Att leva med psoriasisartrit

Transkript

1 Att leva med psoriasisartrit

2

3 Foto: Anne Stiernquist Innehåll Vad är psoriasis? 4 Psoriasisartrit 5 Varför får man psoriasisartrit? 6 Behandling 8 Vad kan jag göra själv? 10 Psoriasisförbundet 12 Fakta om psoriasis/psoriasisartrit 14 Materialet är framtaget av Psoriasisförbundet med stöd av Abbott Scandinavia AB ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT 3

4 Foto: Anne Stiernquist Vad är psoriasis? Psoriasis är en ärftlig kronisk sjukdom som kan drabba både hud och leder. Det finns personer med någon form av psoriasis i Sverige, vilket gör sjukdomen till en av våra vanligaste folksjukdomar. Hos drygt 50 procent debuterar sjukdomen före 25 års ålder. Sjukdomen är lika vanlig hos kvinnor som hos män. Psoriasis i huden karakteriseras av en kraftig nybildning av hudceller, vilket vanligtvis syns som fjällande, rodnande, torra fläckar på huden. Psoriasis kan uppstå på alla delar av kroppen men är vanligast i hårbotten, på knän, armbågar och i kroppens hudveck. Sjukdomen finns i många olika former och kan variera från lindriga symtom till fjällande utslag över stora delar av kroppen. Psoriasis går i skov och varierar dessutom mycket i intensitet och utbredning mellan olika individer. Vissa psoriasissjuka har lindriga besvär och kan vara symtomfria under långa perioder medan andra har kontinuerliga besvär av sin sjukdom. 4 ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT

5 Psoriasisartrit Cirka 40 procent av de psoriasissjuka får även varierande problem med lederna, vilket kan leda till psoriasisartrit. Psoriasisartrit är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom som angriper en eller flera leder hos personer med psoriasis. Precis som vid psoriasis i huden skiljer sig ledbesvären mycket från individ till individ. Man behöver inte ha några synliga hudutslag för att få psoriasisartrit. De flesta får hudutslagen innan de får problem med lederna. I andra fall kommer ledbesvären först och vissa får båda besvären samtidigt. Det finns ingen känd koppling mellan hudutslagens utbredning och graden av ledbesvär. Insjuknandet kan ske i alla åldrar, men är vanligast mellan 30 och 55 år. Psoriasisartrit, som tillhör gruppen spondylartriter, är trots den senaste tidens forskningsframsteg en relativt outforskad och underbehandlad sjukdom. SJUKDOMSBILD Både hud- och ledsymtomen uppträder i skov, med lugna perioder däremellan. De besvär man får vid psoriasisartrit beror framför allt på inflammationer i olika delar av rörelseapparaten. Vanligtvis är det personer med ganska mild psoriasis som också får ledinflammation men personer med svår psoriasis kan också drabbas. Den inflammation som orsakar psoriasisartrit startar i anslutning till en led, i muskeln- eller senans fäste mot benet, i den så kallade entesen. Om inflammationen stannar lokalt kallas det för en muskel- eller senfästesinflammation. Om sjukdomen får fortsätta kan den vandra in i leden och bli ledinflammation, artrit. Ofta är det i stora muskelfästen som armbågsleder, över höftkammarna och vid knäna som senfästesinflammationerna startar. När sjukdomen sitter i ryggen startar inflammationen där bindväv fäster mot ben i kotorna. Hos många drabbas bara vävnader kring lederna, exempelvis senfästen. Inflammationen kan vara lokaliserad till en eller ett fåtal leder men lika ofta är många leder engagerade och inflammationen sitter lika placerad på båda kroppshalvorna (symmetrisk polyartrit). I dessa fall liknar bilden ledgångsreumatism. Sjukdomen kan också likna gikt, fibromyalgi och artros. Som vid ledgångsreumatism kan lederna brytas ned av sjukdomen, så kallad leddestruktion. Om leddestruktionen inte behandlas kan det leda till funktionsnedsättning. SYMTOM Symtom på psoriasisartrit kan vara; morgonstelhet, vilo- och/eller rörelsesmärta, trötthet, ömhet i muskler, senfästen och leder. Man kan också uppleva svullnad och värmeökning över lederna. Inflammationen drabbar ibland de yttersta finger- och tålederna (distalledartrit) men ett helt finger eller en hel tå kan angripas, vilket kallas korvfinger/korvtå (daktylit). Nästan hälften av alla patienter med psoriasisartrit får nagelförändringar som ofta är kopplat till inflammationen i finger- och tålederna procent av personer med psoriasisartrit har också inflammationer i ryggkotorna (spondylit) eller i foglederna i bäckenet (sacroiliit) eller i deras intilliggande strukturer. ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT 5

6 Foto: Linda Forsell Varför får man psoriasisartrit? Varför vissa personer med psoriasis också får symtom från lederna är oklart. Sannolikt är det många faktorer som samverkar för att ledsjukdomen ska bryta ut. Ärftligheten har stor betydelse för insjuknandet både vid psoriasis och psoriasisartrit. Både hud- och ledbesvären beror på inflammatoriska processer som kan ses som rubbningar i kroppens immunsystem. På ett eller annat sätt aktiverar de utlösande faktorerna immunsystemet, och de symtom som uppstår i huden eller i lederna på grund av psoriasis beror förmodligen på att kroppen angriper sig själv. 6 ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT

7 VAD ÄR IMMUNSYSTEMET? Immunsystemet skyddar kroppen mot smittsamma sjukdomar och utgör också hudens skydd mot infektioner. En speciell typ av vita blodkroppar som kallas T-celler har en viktig roll genom att koordinera och styra immunförsvaret i kroppen. Olika typer av vita blodkroppar har olika uppgifter. Några frisätter kemiska ämnen för att döda inkräktare, medan andra bokstavligt talat sväljer allt som är främmande. T-cellernas (eller T-lymfocyternas) uppgift är att reglera immunsvaret. Efter att ha fäst sig till en inkräktare, frigör T-cellerna kemiska signalämnen för att aktivera fler vita blodkroppar. T-cellerna ger också vår kropp signal om att producera fler vita blodkroppar. AUTOIMMUNITET Hos friska personer är immunsystem väl reglerat. Immunsystemet kan normalt skilja mellan celler och strukturer som utgör vår egen kropp som det inte vill skada och främmande ämnen som det vill förstöra. Av orsaker som ännu inte är helt klarlagda utvecklar en del människor ett immunsvar mot sina egna vävnader. Hos personer med sjukdomar som exempelvis psoriasis börjar immunsystemet reagera mot och angripa den egna vävnaden. De vita blodkropparna börjar betrakta kroppens egna celler som främmande och påbörjar ett angrepp mot dem. Detta kallas autoimmunitet, vilket kan förklaras som ett immunsvar mot den egna vävnaden. Detta kan resultera i autoimmuna sjukdomar som psoriasis och psoriasisartrit. DIAGNOS Det är viktigt med en tidig diagnos av psoriasisartrit för att bromsa sjukdomsutvecklingen och minska risken för att ledbrosket förstörs och ledens funktion försämras. Upplever man svullna leder är det angeläget att få läkarhjälp och remiss till en reumatolog. Det kan vara svårt, speciellt i tidiga sjukdomsstadier, att särskilja psoriasisartrit från andra reumatiska sjukdomar. Oftast får läkaren bäst vägledning genom att noga lyssna till patientens beskrivning av sina besvär. Diagnosen ställs med hjälp av patientens sjukdomshistoria, en noggrann hud-, led och nagelundersökning, vissa laboratorieundersökningar samt röntgen av de drabbade lederna. Avgörande för diagnosen är inflammation i ledhinnorna och/eller i muskel- och senfästen tillsammans med hudsymtom och nagelangrepp. Korvfinger eller korvtå är också vägledande för diagnosen. Vid psoriasisartrit saknar blodproven vanligen reumatoid faktor (Rf) och röntgen kan visa typiska förändringar. Sänkan är oftast normal vilket skiljer sig från ledgångsreumatism. Detta kan i vissa fall leda till en felaktig diagnos eller misstrogenhet från vården, innan patienten fått träffa en reumatolog. ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT 7

8 Behandling Det finns ingen behandling som botar psoriasisartrit men en individuellt anpassad behandling kan ofta minska besvären, förbättra ledfunktionen och förhindra komplikationer. Desto tidigare en effektiv behandling påbörjas, desto större är chansen att effekten blir god på lång sikt. De viktigaste målen med behandlingen vid psoriasisartrit är att bromsa sjukdomsprocessen innan ledbrosket förstörts och leden slutar fungera, att minska smärtan och förbättra livskvaliteten. Vid behandling av psoriasisartrit vill man påverka den inflammation som orsakar sjukdomen. Sjukgymnastik och fysisk aktivitet är viktigt men inte tillräckligt. För de allra flesta är det också nödvändigt med olika typer av medicinering. Exempel på detta är inflammationshämmande och smärtstillande läkemedel (så kallade antiinflammatoriska läkemedel) och läkemedel som dämpar själva sjukdomsprocessen. Lokala kortisoninjektioner i besvärliga leder, senskidor eller muskelfästen brukar också kunna hjälpa. Antimalariamedel är ett annat sedan länge beprövat preparat, dock kan detta ibland försämra psoriasis i huden. Vid mer svårbehandlad sjukdom ger ofta cellhämmande läkemedel i låga doser god effekt. Behandling med biologiska läkemedel används också vid psoriasisartrit för att minska ledsmärtor och svullnad och för att bromsa sjukdomsförloppet när inte annan behandling haft tillräcklig effekt. NÅGRA EXEMPEL PÅ LÄKEMEDELSBEHANDLING NSAID (Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs) Dessa läkemedel minskar smärta, stelhet och sänker feber. Medlen motverkar uppkomsten av substanser i kroppen som kan framkalla inflammation, särskilt så kallad prostaglandiner. DMARD (Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs) De hämmar den inflammatoriska processen så att smärta, svullnad och ledstelhet lindras eller försvinner. Medlen har också förmåga att bromsa nedbrytningen av ben och brosk, även om ännu inget medel har visat sig kunna helt förhindra eller stoppa den. Metotrexat är ett välkänt och välanvänt läkemedel mot såväl psoriasis, psoriasisartrit som ledgångsreumatism. Effekten kommer främst via en cellhämning av de aktiva blodcellerna (T-cellerna), som anses ligga bakom uppkomsten av psoriasis och ledbesvären vid såväl psoriasisartrit som ledgångsreumatism. Kortisoninjektioner har ofta god effekt vid inflammation i leder, sen- eller muskelfästen och används speciellt när enstaka leder ger problem. Detta kan ges tillsammans med andra läkemedel. Malarialäkemedel, klorokin används sparsamt vid psoriasisartrit då det finns risk för försämring i huden av detta läkemedel. 8 ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT

9 Biologiska läkemedel Ökad förståelse av den autoimmuna grunden till psoriasis/psoriasisartrit har bidragit till utvecklandet av biologiska läkemedel. Biologiska läkemedel är ett samlingsnamn på läkemedel av humant (mänskligt) ursprung, det vill säga läkemedel som är kopior eller som liknar kroppsegna ämnen. De verkar mer specifikt på olika delar av Biologiska immunsystemet läkemedel och även på själva T-cellerna. Syftet Ökad med detta förståelse angreppssätt av den autoimmuna är att avbryta grunden sjukdomsförloppet och minska eller har stoppa bidragit symtomutvecklingen. till utvecklandet av till psoriasis/psoriasisartrit biologiska läkemedel. Då dessa nya biologiska läkemedel är uppbyggda av Biologiska stora molekyler läkemedel (proteiner) är ett kan samlingsnamn de inte tas som på läkemedeter eller av humant kapslar, (mänskligt) utan måste ursprung, tillföras kroppen det vill i säga form av tablet- läkemedel injektion (spruta) som är eller kopior som eller en infusion som liknar (dropp) kroppsegna rakt in ämnen. i blodomloppet. De verkar mer specifikt på olika delar av immunsystemet och även på själva T-cellerna. Syftet TNF-alfahämmare med detta angreppssätt är en är grupp att avbryta biologiska sjukdomsförloppet och sinsemellan minska eller har något stoppa olika symtomutvecklingen. verknings- och admi- läkemedel som nistrationssätt, men med ungefär lika god effekt och samma Då dessa grad nya av biologiska biverkningar. läkemedel Vid psoriasis är uppbyggda och vid av psoriasisartrit stora molekyler producerar (proteiner) kroppen kan ett de överskott inte tas som av proteinet tabletter eller kapslar, som är utan ett signalämne måste tillföras inom kroppen immunsystemet i form av TNF-alfa, som injektion håller (spruta) inflammationen eller som aktiv en infusion i både hud (dropp) och rakt leder. in Hämmar i blodomloppet. man effekten av detta protein så lugnar sig TNF-alfahämmare är en grupp biologiska läkemedel som sinsemellan har något olika verknings- och administrationssätt, men med ungefär lika god effekt och samma grad av biverkningar. Vid psoriasis och vid psoriasisartrit producerar kroppen ett överskott av proteinet TNF-alfa, som är ett signalämne inom immunsystemet som håller inflammationen aktiv i både hud och leder. Hämmar man effekten av detta protein så lugnar sig både hud- och ledbesvären. Dessa läkemedel har sedan 1993 börjat användas mot ledgångsreumatism (reumatoid artrit, RA) med god effekt. Det finns flera läkemedel mot psoriasisartrit registrerade på den svenska marknaden. T-cellsblockerare är en annan grupp av biologiska läkemedel. T-cellen är en sorts vit blodkropp, som tillhör immunsystemet och som aktiveras vid psoriasis och håller igång hud- den och immunologiska ledbesvären. Dessa reaktionen läkemedel i huden. har sedan både 1993 Läkemedlen börjat användas hämmar T-cellen mot ledgångsreumatism i ett eller flera steg. (reumatoid Det preparat artrit, som RA) med finns god registrerat effekt. i Europa har bara effekt Det på finns psoriasis, flera läkemedel och inga mot studier psoriasisartrit har säkert visat registrerade preparatet på den har svenska effekt marknaden. på att psoriasisartrit. T-cellsblockerare Behandling med biologiska är en annan läkemedel grupp av kan biologiska vara ettläke- medel. alternativ T-cellen när annan är en behandling sorts vit blodkropp, inte fungerar, som tillhör men immunsystemet generellt sett är de och inget som förstahandsval. aktiveras vid psoriasis Då dessa och läkemedel igång är den relativt immunologiska nya finns ännu reaktionen begränsad i huden. kunskap om håller Läkemedlen eventuella långtidseffekter. hämmar T-cellen i ett eller flera steg. Det preparat som finns registrerat i Europa har bara effekt Fysioterapi på psoriasis, och inga studier har säkert visat att preparatet Sjukgymnasten har en och effekt arbetsterapeuten på psoriasisartrit. har viktiga uppgifter i behandlingen. Smärtlindring och förbättrad Behandling ledfunktion med kan uppnås biologiska med läkemedel individuellt kan anpassade vara ett alternativ metoder. när annan behandling inte fungerar, men generellt sett är de inget förstahandsval. Då dessa läkemedel är relativt nya finns ännu begränsad kunskap om eventuella långtidseffekter. ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT 9 Fysioterapi Sjukgymnasten och arbetsterapeuten har viktiga uppgifter i behandlingen. Smärtlindring och förbättrad ledfunktion kan uppnås med individuellt anpassade metoder. ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT 9

10 Foto: Anne Stiernquist Vad kan jag göra själv? Lever man med en kronisk sjukdom är det viktigt att ha kunskap om sin sjukdom. Det underlättar det dagliga livet om man vet vilka möjligheter och rättigheter som finns till vård och vad man kan göra för att må så bra som möjligt. Att ha en sjukdom som inte syns kan vara svårt. Då det inte syns att man är sjuk uppstår ofta situationer där man behöver förklara sig. Att ha en inflammatorisk ledsjukdom gör dessutom ont. Det går åt en hel del energi att kontrollera värk och trötthet är en vanlig följd. Eftersom smärta inte syns så kan såväl patienten som läkaren ha svårigheter att avgöra vilken behandling som ska sättas in. Det är viktigt att läkaren och patienten kan samarbeta och ha förtroende för varandra för att hitta den bästa smärtlindringen. 10 ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT

11 SJUKGYMNASTIK Aktiv behandling med sjukgymnastik och egen fysisk träning är viktiga delar i behandlingen som ger god effekt i alla sjukdomsstadier. Motion och rörelseträning och framför allt töjningsrörelser har visat sig fungera bra för den som har ledbesvär och smärta vid psoriasisartrit. Det är dock viktigt att veta hur man ska träna och man bör ta hjälp av en sjukgymnast. Syftet med sjukgymnastiken är att under sakkunnig ledning få kunskap om hur man kan träna för att behålla rörligheten och förhoppningsvis även öka den och förhindra att lederna blir stela. En stor del av sjukgymnastens arbete är att ge patienten kunskap och motivation att aktivt ta del av sin rehabilitering. Sjukgymnasten arbetar i huvudsak med följande: Smärtlindring i olika former (kyla, värme, fysik aktivitet, akupunktur). Kontraprofylax. Behandlingen går ut på att häva felställning av leder och korta, stela mjukdelar. Funktionshöjande träning (styrka, rörlighet, kondition). Lära ut metoder och stötta patientens egen möjlighet att uppnå smärtlindring. Avspänning och kroppskänsla. Sjukgymnaster samarbetar med reumatologer, ortopeder, arbetsterapeuter och läkare. De kan även skicka remisser till hjälpmedelcentraler. ARBETSTERAPI Psoriasisartrit innebär olika funktionsnedsättningar för olika människor. Genom att ta hänsyn till såväl funktionshinder som livssituation boende, familjesituation, arbete och eventuella fritidsintressen kan arbetsterapeuten se hur man kan öka aktivitetsgraden och vilka hjälpmedel som behövs för att behålla ett aktivt och rikt liv. Målet för arbetsterapeuten är att tillsammans med patienten minimera konsekvenserna av att ha psoriasisartrit, förebygga funktionsnedsättningar och bibehålla mesta möjliga aktivitet och rörlighet. Att använda hjälpmedel kan också innebära ett minskat beroende av andras hjälp. Arbetsterapeuten arbetar i huvudsak med följande: Handträning Utprovning av hjälpmedel Utprovning och tillverkning av handledsstöd och fingerskenor Information om sätt att skydda lederna och ergonomi Åtgärder och anpassning av såväl hemmiljö som arbetsplats Hjälp att söka bidrag till bl a bostadsanpassning. Det krävs oftast en remiss för att komma till en arbetsterapeut på till exempel en reumatologklinik. ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT 11

12 Psoriasisförbundet Psoriasisförbundet är en intresseorganisation för människor med psoriasis och psoriasisartrit. Förbundets övergripande mål är att alla med psoriasis ska kunna leva ett bra liv. Psoriasisförbundet arbetar för ökad satsning på forskning, för bättre vård och behandling och för att skapa kännedom om och förståelse för hur det kan vara att leva med psoriasis. Arbetet bedrivs bland annat genom opinionsbildning och informations- och utbildningsinsatser. Psoriasisförbundet har 21 region/länsavdelningar och drygt 70 lokalavdelningar runt om i landet. Psoriasisförbundet erbjuder medlemmarna gemenskap, kunskap och engagemang. Vi skapar bland annat mötesplatser och forum där det ges utrymme för erfarenhetsutbyte, vilket många upplever som väldigt givande och värdefullt. Dessutom erbjuder vi råd och stöd i vardagen och utbildning i olika former. Psoriasisförbundet arbetar aktivt för tillgång till bättre vård och behandling. Oavsett var i landet man bor och oavsett ekonomiska förutsättningar ska personer med psoriasis och psoriasisartrit ha rätt till bra vård. En annan viktig del i vårt arbete är att bevaka våra medlemmars intressen i viktiga samhällsfrågor. I vår medlemstidning, Psoriasistidningen, kan man läsa om frågor som berör alla som lever med sjukdomen. 12 ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT

13 Foto: Mikael Risedal UNG MED PSORIASIS Förbundet Ung med psoriasis erbjuder hjälp och stöd till barn och ungdomar mellan 7-30 år. Det är vanligt att psoriasis debuterar just under tonårstiden och att få en kronisk hudsjukdom under den perioden kan givetvis vara jobbigt. Då kan det vara skönt att få stöd och råd av andra i samma situation. På finns mer information om Ung med psoriasis verksamhet. Psoriasisfonden. Psoriasisfonden stödjer vetenskapliga projekt som syftar till att öka kunskapen om psoriasis och psoriasisartrit, psoriasissjukas levnadsvillkor och utveckla bättre behandlingsmetoder, vilket underlättar livet för alla som lever med sjukdomen. VARMT VÄLKOMMEN SOM MEDLEM HOS OSS! På finns mer information om sjukdomen och om Psoriasisförbundets verksamhet. PSORIASISFONDEN Psoriasisförbundet satsar stort på forskning om psoriasis och psoriasisartrit genom vår egen forskningsfond, ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT 13

14 Fakta om psoriasis/psoriasisartrit Psoriasis är en ärftlig kronisk sjukdom som kan drabba både hud och leder personer i Sverige har psoriasis vilket gör den till en av våra vanligaste folksjukdomar. Hos ca 50 procent debuterar sjukdomen före 25 års ålder. Psoriasis smittar inte. Psoriasis kommer från det grekiska ordet psora som betyder skorv, klåda eller att klia sig. Psoriasis i huden karakteriseras av en kraftig nybildning av hudceller, vilket ofta syns som fjällande rodnande torra fläckar på huden och i hårbotten. Psoriasis går i skov och varierar mycket i intensitet och utbredning mellan olika individer. Cirka 40 procent av de psoriasissjuka får även problem med lederna, vilket kan leda till psoriasisartrit. Psoriasisartrit är en inflammatorisk ledsjukdom som orsakar smärta, stelhet och i sin allvarligaste form, rörelsehinder. Sjukdomen kan inte botas, bara lindras och behandlingen består av allt från salvor och ljusbehandling, till kraftfull medicinering i form av tabletter, injektion eller infusion. Orsaken till varför psoriasis uppstår är ännu oklar. Ärftliga faktorer i kombination med yttre faktorer är sannolikt den vanligaste förklaringen. För att hitta bot behövs mer kunskap om varför sjukdomen uppstår. 14 ATT LEVA MED PSORIASISARTRIT

15

16 Rökerigatan Johanneshov. Tel: Rökerigatan Fax: Johanneshov Tel: Fax: