Tema: Klimatvård. Vad är Klimatvård?

Transkript

1 Tema: Klimatvård Vad är Klimatvård? Det är inte många patienter med psoriasis som beviljas rehabilitering utomlands. De flesta åker till anläggningen Valle Marina, på Gran Canaria. Hit kommer omkring 180 patienter varje år från Sverige för en period av tre veckors intensiv behandling. På följande sidor finns intervjuer med hudläkaren Anne-Lene Krogstad som ansvarar för verksamheten och några av de patienter som varit där. En fråga som blir allt aktuellare är i vilken utsträckning den här vårdformen hotas när landstingen ska prioritera sina verksamheter. Det har gått upp och ner och upp igen. Ett stort problem är också att det är helt avhängigt var du bor i landet om du kan beviljas vårdformen. Ett tydligt exempel på ojämlik vård. Klimatvård är en nordisk företeelse. Klimatet kan vara ganska tufft för psoriasissjuka med för lite sol och ingen möjlighet till salta bad. Samtidigt är det så att ju längre norrut du bor desto mindre klimatvård, oftast ingen alls. Till anläggningen på Valle Marina kommer patienter från Finland med cirka 160 personer, Norge med omkring 500 patienter som också inkluderar en barngrupp och Sverige med 186 patienter Förbundet Ung med psoriasis har en egen grupp som reser tillsammans i juni varje år. Danmark har också klimatvård men reser till Döda Havet i Israel och på Island finns en anläggning, Blå Lagun som behandlar patienter med psoriasis. Utvecklingen de senaste fem åren har varit negativ. Sett till antalet platser går utvecklingen åt fel håll i Sverige med ungefär tio procent på fem år. Maria Björklund, som ombesörjer att patienterna kommer iväg sedan de fått klimatvård beviljad, har talat med många patienter och läst en hel del utvärderingar genom åren. Vilka erfarenheter har hon? Många ger uttryck för att de på tre veckors klimatvård för första gången får adekvat kunskap om sin sjukdom, vad de själva kan göra och begära av sjukvården. Tyvärr blir det ofta sent i livet. Hade de fått kunskapen tidigare hade de kunnat leva ett bättre liv med sin kroniska sjukdom, säger Maria Björklund. Psoriasisförbundet har varit starkt drivande för att klimatvård ska ingå i behandlingsarsenalen. Den ingår självklart i det sjustegsprogram för en bättre psoriasisvård som förbundet antagit. Kanske kan den som bor i Gävle så småningom få möjligheten att åka till Valle Marina? Kanske kan man i Västerbotten få tillbaka de platser landstinget drog in på för några år sedan? BILD JOHANNA SVENNBERG MARIE DARIN 6

2 7

3 Tema: Klimatvård På Valle Marina jobbar man Behövs klimatvård som behandlingsform? Anne-Lene Krogstad, dermatolog med lång erfarenhet av behandling av patienter med psoriasis anser att klimatvård är en lönsam affär för såväl samhälle som patient. Den kunskapen behöver förankras hos landstingen, anser Anne-Lene Krogstad. Text MARIE DARIN Foto ANNE STIERNQUIST HON ANSVARAR för klimatvården på Valle Marina, Gran Canaria. Under hennes ledning har verksamheten omformats. Idag är solandet en av flera delar i en behandling som ska leda till färre sjukdomssymtom och ökad livskvalitet. Är det lika många kvinnor som män som kommer till Valle Marina för rehabilitering? De senaste sex åren har vi haft 60 procent män på anläggningen och utfört behandlingar. Av statistiken framgår att i åldrarna mellan 14 och 30 år har vi fler kvinnor medan bland patienter över 70 år har vi en stor övervikt män. När man tittar specifikt på de svenska patienterna är dock könsfördelningen ganska lika. Anne-Lene Krogstad, dermatolog. Hur är de tre veckorna upplagda, berätta om ert program. Vi har fyra målsättningar: huden ska läka ut med 75 procent eller mer, vi undervisar om kostens betydelse för hälsan och vi diskuterar varför det är viktigt att träna och röra på sig. Med hjälp av vår undervisning, gruppmöten och samtal ska patienten kunna fördjupa sin kunskap om sjukdomen, berättar Anne- Lene Krogstad och fortsätter: Livsstilen har stor betydelse och det visar också alltfler forskningsrapporter om psoriasis. Det är därför viktigt för oss att utöver solningen erbjuda ett program som ger patienten nyttiga verktyg som de kan använda när de återvänder hem. Varje morgon har patienterna obligatorisk morgongympa. Det framgår av utvärderingarna att mer än 90 procent av patienterna idag tycker det är mycket 8

4 långsiktigt bra att inleda dagen med träning. Det finns ytterligare obligatoriska och frivilliga aktiviteter att delta i: träning i bassäng med varmt vatten, styrketräning, balans och avspänning, bollspel och promenader i bergen. Under vistelsen erbjuds patienterna att delta i rökstoppskurser. Glädjande nog ökar antalet deltagare på våra rökavvänjningskurser och fler och fler slutar röka under sin vistelse här. Men, tyvärr finns det också några som röker och dricker en hel del under vistelsen och inte tar behandlingen på allvar. Jag menar att de ödelägger för sig själva, för sina medpatienter och de undergräver klimatvårdens framtid. Vi ser dock en positiv trend hos flertalet och många upptäcker att det finns en hel del man kan göra för att förbättra hudutslagen och hälsan. Vi tycker också att vi ser en positiv trend när det gäller att förändra livsstilen. Många förstår på allvar att de måste ta ansvar för den egna hälsan och att det finns en hel del man kan göra på egen hand. Patienterna får goda förebilder bland andra patienter som redan ändrat livsstil och mår bättre. Den här utvecklingen är bra anser Anne-Lene, och berättar att många tar konsekvenserna av kunskapen att livsstilen påverkar psoriasis. Hur ser du på solskyddsmedel? Det finns de som hävdar att dessa krämer inte ger något särskilt skydd. Stämmer detta? Vi informerar noggrant om hur man ska sola och har en inledande undervisning om hur solens UV-strålar påverkar huden. Varje patient får ett eget schema som anger dag för dag soltid utan solskydd. Men, vi uppmanar patienten att använda solskydd på känsliga områden där man lätt bränner sig. Efter behandlingstidens slut bör man skydda all hud, antingen med kläder eller med solskyddsfaktor 20 eller mera. Man bör smörja ett ganska tjockt lager och ofta för att upprätthålla skyddet. Ni mäter PASI* på patienterna när de kommer och när de lämnar anläggningen, kan du säga något om resultaten? Vi har följt resultaten från patienter och i nära anslutning till ankomsten ligger PASI i genomsnitt på 8.5 och vid avresan är PASI 2.2. Det är bra resultat men solningen är en del i en helhet. Vår ambition är, som sagt, att erbjuda ett upplägg med fokus också på livsstil, livskvalitet och kunskap om psoriasis och behandling. Jag anser att vi måste arbeta på det sättet idag. Att ha psoriasis innebär så mycket mera än bara behandling av huden, säger Anne-Lene Krogstad. Det är effektivt att samla patienter med en sjukdom och ge dem möjligheter att arbeta med sig själva och varandra och tillsammans med professionell personal under en begränsad tid och utan krav från en stressig vardag, förklarar hon. PENGAR ATT SPARA. Anne-Lene Krogstad menar att det är inom det profylaktiska arbetet det finns pengar att spara i redan begränsade resurser. De positiva effekterna för såväl patienter som ekonomier måste kanske mätas på längre sikt. På Valle Marina finns målsättningen att åtminstone 30 procent av patienterna förbättrar sin livsstil när de kommit hem från klimatvården. Fakta PASI PASI (Psoriasis Area and Severity Index) mäter svårighetsgrad och utbredning vid psoriasis. Skattningsskalan används i de flesta nationella och internationella studier. Huden delas in i fyra områden: huvud och hals, övre extremiteter (armar), nedre extremiteter (ben) samt bål. Fakta solskydd Det finns nya internationella riktlinjer för produktion och märkning av solskydd. Idag finns följande faktorer: 6 och 10 som karakteriseras som låg faktor, 15, 20 och 25 som karakteriseras som medium faktor och 30 upp till 50 som benämns som hög faktor. 50+ är extra hög faktor. Det finns beslut i EU att inte operera med andra faktorer än dessa. Skyddet mot UVA måste vara en tredjedel av det skyddet som är angett för UVB. Ja, vi måste tänka om helt. Vi kan inte bara satsa på att släcka bränder. Jag anser att vi måste slussa mycket mer resurser in i profylaktiskt arbete. Vi ska ge relevant och aktuell kunskap om sjukdomen som kan stimulera till djupare insikt om hur viktigt det är att behandla sin sjukdom. Vår ambition är också att ge redskap som kan motivera till förbättring av livsstil och livskvalitet. Det här sättet att arbeta är verkligen meningsfullt. Allt fler tar konsekvenserna av den nya kunskapen att psoriasis kan öka riskerna för andra sjukdomar och hur övervikt, rökning och brist på motion påverkar sjukdomen negativt. Det är en härlig känsla att vi lyckas nå så många och de blir bara fler, avslutar Anne-Lene Krogstad. 9

5 Tema: Klimatvård Anne-Lene Krogstad är ansvarig för verksamheten på Valle Marina. Hit kommer ett tusental patienter från Finland, Norge och Sverige för klimat vård varje år. På Valle Marina har också forskningen ökat under senare år och resultat publiceras fortlöpande. Text MARIE DARIN Foto LARS EKDAHL Forskning som ger resultat År 2007 gjorde Psoriasistidningen en intervju med dig. Då höll ni på att ta fram ett kunskapstest för att patienterna skulle värdera den egna kunskapen om sin sjukdom och olika behandlingar. Hur har det gått? Det går framåt, säger Anne-Lene Krogstad. Våren 2009 till våren 2010 fick 250 norska patienter ett batteri med frågor rörande hur de förhåller sig till och agerar med hänsyn till sin psoriasissjukdom. Dessutom besvarade de ett kunskapstest med 52 frågor om sjukdomen och de behandlingar som står till buds. Patienterna fyllde i formulären vid ankomsten till Valle Marina, efter tre veckors klimatvård och tre månader efter hemkomst. Anne-Lene Krogstad berättar att svarsfrekvensen tre månader efter hemkomsten var 80 procent vilket får anses som en hög siffra. Arbetet med att tolka och sammanställa data pågår och beräknas vara klart våren I dagsläget planeras även ytterligare uppföljningar av patienter efter hemkomst. Ni hade också inlett studier för att få ökad insikt om solens effekter på immunförsvaret och om det är vanligare med hudcancer hos patienter som reser på klimatvård. Hur har det gått med det? Studierna för att se om patienter som behandlas med klimatvård oftare får hudcancer är ännu inte helt analyserade, men allt råmaterial är klart och de norska patienterna som deltagit på klimatvård under åren 1992 till 2006 har körts mot cancerregistret i Norge, berättar Anne-Lene Krogstad och fortsätter: Som alla vet får vi mycket av det viktiga D-vitaminet från solen. Något som vi nordbor inte har mycket av under höst och vinter. Vi har intresserat oss för att studera immunsystemet, D-vitamin och psoriasis, berättar Anne-Lene Krogstad. DUBBLA VITAMINNIVÅER. I en nyligen publicerad studie framgår att D-vitaminnivåerna ökar till det dubbla under tre veckors klimatvård på Valle Marina. (1) D-vitaminet ökar också vid traditionell ljusbehandling. (2) Även blodfetterna och sockret i blodet förbättras under vistelsen visar studierna. Solen och de salta baden har en central plats i behandlingen. Det är kombinationen sol och saltet i baden som har en läkande effekt. Man har kunnat mäta att patienten får UV-doser som motsvarar all den sol man får under ett år i Skandinavien. (3) Efter dessa mätningar justerades våra rekommenderade tider i solen. Vi opererar nu med tre olika scheman som visar rekommenderad soltid för varje dag beroende på årstid och hudtyp. Budskapet är att inte sola för mycket! Patienten ska gradvis öka doseringen. Under den schemalagda tiden använder man inte solskydd på hud med psoriasis. Men, naturligtvis bör man under hela perioden skydda känsliga hudområden där man lätt bränner sig, berättar Anne-Lene Krogstad. NY METOD. Forskningsgruppen har också utvecklat en metod för att visuellt beskriva utbredningsmönster av psoriasis. Metoden har till nu använts för att analysera utbredningsmönster av psoriasisutslag hos 200 patienter med psoriasisartrit. Studien visade att denna patientgrupp hade ett invers utbredningsmönster, det vill säga med psoriasis i hudveck, hårbotten samt händer och fötter. (4) Anne-Lene Krogstad har också lett studier om hur immunsystemet påverkas av sol. Studierna är avslutade. Man tog blodprover och hudprover (biopsier) på patientens friska och sjuka hud före solning, dagen efter att patienterna hade solat i 90 minuter och efter hela vistelsen. Ja, det har varit ett krävande projekt, som involverat många medarbetare på Universitetssjukhuset i Oslo, Universitetet i Las Palmas och Sahlgrenska

6 D-vitaminnivåerna ökar till det dubbla under tre veckors klimatvård på Valle Marina. Sjukhuset i Göteborg. Vi har skrivit flera forskningsrapporter och dessa är på väg att publiceras. Vi har undersökt en särskild typ av immunologiskt aktiva celler i huden som har stor betydelse för inflammationen i psoriasisfläckarna. Vi har studerat hur dessa celler påverkas av solen. VITA BLODKROPPAR. Man har också undersökt hur solen påverkar mängden av vissa vita blodkroppar i överhuden och läderhuden efter en dags solande och efter tre veckor. Den pågående inflammationen i psoriasisfläckarna orsakas av ett samspel mellan många typer av immunceller. Dels finns de i huden från början dels tar de sig ut i huden från blodet. Frågan är hur de här immuncellerna påverkas av solstrålarna. Man har särskilt intresserat sig för några immunologiskt aktiva celler (dendritiska celler) i huden som stimulerar inflammationen i psoriasisfläckarna och analyserat hur dessa celler påverkas av solbehandlingen. Resultaten är inte publicerade än och därför kan Anne-Lene Krogstad ännu inte redo göra för vad man kommit fram till. Men, avslutar hon, studierna kommer att ge många svar på hur solen specifikt dämpar ner immunsystemet vid psoriasis. Det är kombinationen sol och saltet i baden som har en läkande effekt. Man har kunnat mäta att patienten får UV-doser som motsvarar all den sol man får under ett år i Skandinavien.