Transkript

1

2

3

4

5

6

7

8

9 Psoriasis och sambandet med andra sjukdomar Oavsett om en person med psoriasis är symptomfri eller inte, så finns sjukdomen hela tiden under ytan genom de inflammatoriska processerna som pågår i kroppens inre. Idag är det känt att psoriasissjuka kan ha en ökad risk att drabbas av andra inflammatoriska sjukdomar. Det här brukar kallas för samsjuklighet. Ledproblem som kan leda till psoriasisartrit är den vanligaste samsjukligheten som drabbar upp till 30 procent av alla med psoriasis. Psoriasisartrit är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom som kan orsaka smärta, rörelsehinder och trötthet. Trots att så många drabbas är psoriasisartrit fortfarande en okänd sjukdom som ofta förväxlas med andra sjukdomar som kan ge ledproblem. Obehandlad psoriasisartrit kan i värsta fall leda till permanent ledförstörelse och svåra rörelsehinder. Tidig upptäckt och behandling är därför mycket viktigt. Det finns en koppling mellan att ha en svårare form av psoriasis och därmed en ökad risk för ledbesvär. Man behöver inte ha några synliga hudutslag för att få psoriasisartrit, det är dock ovanligt. 6

10 Många får även problem med bland annat hjärt-kärlsjukdom, övervikt, diabetes och nedstämdhet som en följd av sin psoriasis. Även om alla med psoriasis inte drabbas på samma sätt är det viktigt att känna till kopplingen och ta hänsyn till hela sjukdomsbilden vid val av behandling. I listan nedan ser du exempel på symptom och sjukdomar relaterade till psoriasis Psoriasisartrit Diabetes Försämring av det onda kolesterolet Hjärtinfarkt Infl mmatorisk mag-och tarmsjukdom Infl mmatorisk ögonsjukdom Oro och sömnproblem Nedstämdhet Ta gärna med dig listan när du besöker din läkare! Det är viktigt att ge läkaren hela sjukdomsbilden för att få rätt behandling. Övriga riskfaktorer relaterade till psoriasis Alkoholkonsumtion Rökning Fysisk inaktivitet 7

11 Att leva med psoriasis Det finns lika många former av psoriasis som det finns sätt att hantera sjukdomen. Ingen sjukdomsbild är den andra lik. Många fortsätter att leva sina liv precis som tidigare, medan andra upplever att vardagen helt ställs på ända. När kroppen förändras ifrågasätter man ofta sin identitet. Vem är jag? Kanske upplever man känslor av skuld och skam en del självpålagda och andra från omgivningen. En del kan tveka att gå in i en nära relation med en annan människa, av rädsla för hur han eller hon ska reagera. För många är psoriasis därför inte bara en fysisk åkomma, utan även en psykisk påfrestning som påverkar både självbild och självförtroende. Kunskap är nyckeln till ökad livskvalitet och till att lära sig att acceptera sin sjukdom. Att känna sin egen kropp och veta vilka möjligheter till vård som finns gör det lättare att hitta rätt behandling. Kunskap är också vägen till en förstående omgivning. Om du kan mycket om psoriasis och den samsjuklighet som kan följa med sjukdomen så kan du även informera dem som vet mindre. Så passa på och lär dig allt du behöver om din psoriasis - det vinner alla på i längden! 8

12 Må bra med psoriasis Psoriasis är en sjukdom som påverkar livet på många sätt. Det är viktigt att hitta sitt eget sätt att hantera sin sjukdom. För även om psoriasis inte går att bota finns det vardagsnära knep att ta till för att må bättre. Och förändringen behöver inte alltid vara så drastisk. I dag vet vi att det kan finnas kopplingar mellan psoriasis och livsstilsfaktorer. Hälsosammare livsstilsvanor är något som alla mår bra av och kan dessutom motverka uppkomsten av samsjuklighetsrelaterade åkommor. Bild: Tove Siri Antonsson Regelbunden motion, lagom med alkohol och ingen tobak är därför några tumregler att hålla fast vid. Studier visar dessutom att psoriasissjuka har ännu mer att vinna på detta än vad andra har. Med en hälsosam vikt kan skoven med psoriasis lättas 9

13

14

15 Psoriasisbehandling Det finns i dag inget botemedel mot psoriasis och någon form av behandling är därför nödvändig mer eller mindre kontinuerligt under hela livet. En bra behandling ska fungera i vardagen och inte ge för stora biverkningar. Den nya kunskapen om att psoriasis inte bara är en hudsjukdom utan en kronisk inflammatorisk systemsjukdom som kan ge upphov till samsjuklighet är också något man bör ta hänsyn till vid val av behandling. Behandlingen sker i trappstegsmodell och startar oftast med utvärtes behandling och vid svårartad psoriasis används invärtes behandling eller biologiska läkemedel. Utvärtesbehandling smörjning och solning De flesta med lindrig psoriasis behandlas med olika utvärtes behandlingar, så som salvor och mjukgörande krämer eller med ljusbehandling (UVB-behandling) om man har psoriasis på stora hudytor. 12

16 Invärtesbehandling att dämpa immunförsvaret generellt I svårare fall där utvärtesbehandling inte räcker till eller psoriasisartrit uppkommit kan det bli aktuellt med någon typ av läkemedel i tablettform. Till dessa räknas A-vitaminliknande läkemedel som ofta används i kombination med ljusbehandling. Man kan även pröva läkemedel som dämpar immunförsvaret, så kallad traditionell systemisk behandling. Biologiska läkemedel skräddarsydda för immunsystemet För de som har svår psoriasis och som prövat annan utvärtes och invärtes behandling men inte fått tillräcklig effekt kan biologiska läkemedel vara ett alternativ. De biologiska läkemedlen är en typ av invärtes behandling som ger effektiv hjälp mot både hudsymptom och ledbesvär som psoriasisartrit. Biologiska läkemedel är preparat som är kopior av eller efterliknar kroppsegna ämnen och består av DNA-framställda proteiner. Det är bland annat insikten om att psoriasis är en kronisk inflammatorisk systemsjukdom som banat väg för denna behandlingsform. De biologiska läkemedlen skiljer sig nämligen från traditionell systemisk behandling genom att de inte har 13

17

18

19 Myter och fakta om psoriasis Även om psoriasis är en utbredd sjukdom och de flesta känner till någon som drabbats är okunskapen om psoriasis hög. En undersökning från Psoriasisförbundet visar att 9 av 10 svenskar fortfarande tror att psoriasis först och främst är en hudåkomma. Det förekommer även en hel del andra påståenden och föreställningar om sjukdomen som helt enkelt inte stämmer. Här råder vi bot på några av de vanligaste missuppfattningarna. Myt: Psoriasis är bara en kosmetisk hudsjukdom Fakta: Nej, detta är en felaktig och föråldrad syn på sjukdomen. Den senaste forskningen visar att psoriasis ger en rubbning i immunsystemet som kan leda till att skadliga inflammatoriska processer sätts i gång i hela kroppen, inte bara i huden. Psoriasis kan ge upphov till andra sjukdomar som ledproblem i form av psoriasisartrit, hjärt- och kärlkomplikationer, inflammatoriska mag- och tarmsjukdomar, högt blodtryck, diabetes och nedstämdhet. 16

20 Bild: Janne Edlund

21 Myt: Det finns ingen koppling mellan psoriasis och att ha ont i lederna Fakta: Jo, det finns det. Har man psoriasis och samtidigt ont i lederna har man sannolikt drabbats av psoriasisartrit. Tidig upptäckt och behandling är mycket viktigt för att undvika att lederna förstörs. Myt: Lite psoriasis har ingen dött av! Fakta: Psoriasis kan innebära en ökad risk för att få andra sjukdomar, vilket påverkar hälsan negativt. Studier på området visar att patienter med svår psoriasis har en ökad risk att dö i förtid jämfört med befolkningen i övrigt. Framförallt är denna ökade risk kopplad till hjärt- och kärlsjukdom. Myt: Psoriasis smittar Fakta: Nej, psoriasis orsakas inte av ett virus eller en bakterie. Du kan inte smittas av någon och heller inte smitta andra. 18

22 Myt: Psoriasissjukas livskvalitet är inte sämre än andra sjukdomsgruppers Fakta: Jo det är den i många fall. I nyare livskvalitetsstudier har man sett att den fysiska och psykiska livskvaliteten hos personer med svårare psoriasis är jämförbar eller till och med lägre än hos de som drabbats av andra allvarliga sjukdomar, som exempelvis hjärtinfarkt. Myt: Om man bara smörjer in sig så försvinner psoriasissjukdomen Fakta: Nej, detta är en seglivad myt. Det finns idag ingen behandling som botar psoriasis. Många gånger hjälper olika typer av krämer och salvor till att lindra hudproblemen, men för personer med måttlig till svår psoriasis behövs ofta kraftfullare invärtesbehandling som t.ex biologiska läkemedel. 19

23

24

25 Birgitta fick livet tillbaka För läraren Birgitta Fredholm Schmidt blev klivet in i vuxenlivet smärtsammare än för de flesta. I 20-årsåldern blev den psoriasis hon drabbats av redan som barn plötsligt mycket värre. - Jag hade hudutslag över hela kroppen, till och med i hårbotten. Jag var så ful. När livet kretsade mycket kring att träffa killar var det verkligen jättejobbigt, säger Birgitta. 22

26 Den enda del av kroppen som var förskonad från utslagen var ansiktet och händerna och länge dolde Birgitta sin sjukdom för omgivningen. Såväl elever som lärarkollegor gick ovetande om att den person som tycktes jobba på som vanligt egentligen gick och bar på en börda som tycktes bli allt tyngre med åren. - Jag hade ju även ont i lederna men kopplade aldrig det till min sjukdom. Idag vet jag att det är den vanligaste följdsjukdomen kopplad till psoriasis, berättar Birgitta. Vändningen kom när Birgittas läkare föreslog att hon skulle testa biologiska läkemedel. Efter bara någon vecka tycktes hudutslagen ge vika. - Det var en obeskrivlig känsla. Jag kunde nästan se hur huden förändrades till det bättre dag för dag, och smärtan i lederna försvann. Det var som att vinna på Lotto! Idag njuter Birgitta till fullo av sin tillvaro på Särö i Göteborgs skärgård. Hon är med i Psoriasisförbundet och vill med sin berättelse hjälpa andra som drabbas av sjukdomen. - Det tog över 35 år för mig att komma dit jag är nu. Med den nya kunskap som finns om psoriasis som mer än en hudsjukdom kan jag bara hoppas att resan blir kortare för de som drabbas idag, säger hon. 23

27 Micke drev på för rätt behandling Enköpingsbon Micke Thorsell, 46 år, är van att staka ut sin egen väg. Som egenföretagare har han upplevt både medoch motgångar, lärt sig av dem och sedan blickat framåt. Men för sju år sedan kastades planerna omkull. Psoriasisartriten ställde allt på ända. - Jag har haft psoriasis med hudutslag på kroppen i över 15 år och lärt mig att leva med det. Men plötsligt kunde jag knappt gå för att jag fick så förbaskat ont i lederna! Jag kom knappt ur sängen. Det är inte förrän man själv drabbas som man förstår vad det innebär, säger Micke. 24

28 Efter att psoriasisartriten tog ett grepp om tillvaron gick det snabbt utför. Familjeföretaget som Micke startat femton år tidigare höll på att gå i konkurs och lantbruket som skulle skötas vid sidan av var nära att gå förlorad. Mitt i allt gick Micke en kamp mot landstinget som inte ville ge honom den behandling som han själv önskade. Som ensamstående småbarnsförälder stod Micke inför ett val - att bli sjukpensionerad vid 40 års ålder eller att kämpa för sin sak. - De ville att jag skulle börja med cellgifter. Biologisk behandling var för dyrt, sades det. Jag var heligt förbannad. Jag har åtta anställda och driver ett företag vad kostar inte det samhället om jag ligger utslagen eller sjukpensionerar mig, frågar sig Micke. Till sist hittade Micke en läkare som skrev ut biologisk medicin till honom. Inom ett par dagar var smärtorna borta. Idag tar Micke behandlingen tre till fyra gånger om året, genom att själv injicera medicinen med en spruta i hemmet. - Viktigast av allt är nog tryggheten. Att veta att om jag får ont så finns det något som hjälper. Motion och rätt kost gör också sitt till, säger Micke. Vad har du för råd till andra som drabbas av psoriasis? - Att inte ge sig! Det finns bra behandlingar att få men det gäller att stå på sig. Jag har alltid varit väldigt envis av mig. Nu har jag friska barn och ett bra jobb vad mer kan man begära? 25

29 Leo började leva ett aktivt liv I tonåren fick Leo halsfluss och drabbades kort därefter av kliande fläckar över hela kroppen. När han gick till läkaren fick han veta att han fått psoriasis. - Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen och var helt oförberedd. Ett nytt liv startade för Leo med konstant smörjande av huden, solbehandling och täta besök på Kungsholmens Psoriasismottagning i Stockholm. - Psoriasismottagningen var min räddning under den här tiden. Här kunde jag träffa likasinnade, prata och få svar på alla mina frågor. Det var en jobbig period i mitt liv. Mycket av min tid gick åt att försöka dölja min kropp och min sjukdom. Under hela gymnasiet var jag inte med en enda gång på gymnastiken. Att springa i kortbyxor eller duscha med alla andra var rena skräcken. När Leo var i var i 20-års ålder fick han efter flera år av olika former av utvärtesbehandling till slut pröva invärtes behandling i form av tabletter. Den hjälpte och psoriasisen försvann nästan helt. - Jag blev som en helt ny människa. Det går nästan inte att beskriva. Äntligen kunde jag börja leva och vara som andra ungdomar, hänga med kompisar, idrotta, festa och träffa tjejer. Något som varit helt otänkbart tidigare. 26

30 Det är så viktigt att man får hjälp med att hitta en behandling som passar och att läkaren lyssnar och tar ens sjukdom på allvar. Det är något som jag önskar att alla som lever med psoriasis kan få tillgång till. Tack vare en fungerande behandling började Leo leva ett mycket mer utåtriktat och aktivt liv. Idag både klättrar, cyklar, fjällvandrar han. Dessutom är han utbildad dykinstruktör. - Tack och lov är jag inte en av dem som drabbats av någon samsjuklighet till följd av min psoriasis. Jag har hittills varken haft ont i lederna eller fått andra hälsoproblem. Förvisso har jag gått upp några kilo i vikt den senaste tiden, vilket inte är bra. Men det beror nog mest på att min sambo är så fantastiskt duktig på att laga mat, säger Leo och skrattar. Idag jobbar Leo med upphandling av tjänster inom byggbranschen och han och hans familj har precis flyttat till ett hus utanför Göteborg. På fritiden mekar han med sin veteranbil en Cheverolet från 1970-talet. Dessutom har han precis blivit pappa till en liten kille. - Det är klart man hoppas att ens barn ska slippa få sjukdomen i arv för den tar mycket tid och kraft i anspråk både mentalt och fysiskt. Och så hoppas man såklart att forskningen på området ska leda till ännu bättre behandling i framtiden för den som drabbats. För utan hjälp hade jag inte varit den person jag är idag, avslutar Leo allvarligt. 27

31 Ett ögonblick... Fredrikke Carlsson, 16 år med psoriasisartrit. Du inleder den här foldern med att konstatera att det är insidan som räknas och gör mest ont hur menar du då? - Att psoriasis är mer än en hudsjukdom och att det är viktigt att bli accepterad för den man är på insidan. Jag har haft psoriasis sedan dagisåldern och vet inte hur det är att vara normal på något annat sätt. Men det är inte huden utan ledvärken som är värst. 28

32 Varför det? - För att den biten inte syns och är svårare att förstå för omgivningen. Många känner inte till att psoriasis kan drabba insidan av kroppen. Det gör att det ibland känns som att man inte blir tagen på allvar. Du har bland annat varit och pratat om din psoriasis på en världskonferens i Paris hur kommer det sig? - Jag blev tillfrågad att berätta om mitt liv med sjukdomen via Psoriasisförbundet. Det är viktigt att man inte gömmer sjukdomen utan vågar prata om det hela. Annars kommer ju folk aldrig att lära sig något. Vad har du för tips till andra som drabbas av psoriasis? - Att inte lyssna på personer som inte vet tillräckligt om psoriasis. Och att stå på sig när det gäller att hitta rätt behandling. Till sist hur mår du idag? - Just nu har jag en del hudutslag på kroppen men inte så ont i lederna. När familjen har det bra och min lillebror Algot hittar på hyss så glömmer man bort det. Han är min lilla solstråle! Skulle han någonsin få psoriasis har han en storasyster som alltid kommer att finnas där och påminna om att fortsätta ha roligt oavsett vad. Jag hoppas kunna vara en bra förebild och lära honom att det är just insidan som räknas. 29

33 Vart ska jag vända mig? Ju mer kunskap man har om sin sjukdom desto bättre förutsättningar har man för att leva ett bra liv. Att veta vilka möjligheter och rättigheter som finns till vård och vad man kan göra för att må så bra som möjligt underlättar vardagen. Det kan vara svårt att ta till sig beskedet om att man har en kronisk sjukdom. Psoriasis är dessutom en relativt synlig sjukdom och många känner oro inför omgivningens bemötande. Det kan vara skönt att få dela tankar och funderingar med andra som har liknande erfarenheter. Psoriasisförbundet finns för dig som har psoriasis och psoriasisartrit och arbetar för att alla psoriasissjuka ska ha möjligheten att leva ett bra liv. Det görs genom bland annat informationsinsatser, påverkansarbete och stöd till forskningen. Mer information om psoriasis och Psoriasisförbundet och deras verksamhet finns på Förbundet Ung med psoriasis arbetar för att barn och unga med psoriasis ska få bästa förutsättningar att leva ett bra liv med sin sjukdom. Mer information om deras verksamhet finns på 30

34

35

36