Psoriasisförbundet. Enkätundersökning bland medlemmar i Stockholm. September-oktober 2006

Transkript

1 Psoriasisförbundet Enkätundersökning bland medlemmar i Stockholm September-oktober 2006

2 Bakgrund Psoriasis är en allvarlig kronisk sjukdom som drabbar hud och leder och ny forskning visar att psoriasis är en systemsjukdom som kan drabba fler av kroppens organ. Psoriasisförbundet har bl a i uppgift att öka kunskapen om psoriasis och förståelsen hur det är att leva med sjukdomen. 2

3 Syfte Syftet med undersökningen är att undersöka samband mellan psoriasis och psoriasisartrit hjärt- kärlsjukdom ökade lipidvärden ögonsjukdom sjukdomar i mag-tarmkanalen andra kroniska sjukdomar hur psoriasis påverkar arbetsförmåga, sociala relationer och livskvalitet. hur personer med psoriasis upplever tillgänglig vård och behandling analysera skillnader mellan 8 olika landsting i Sverige. 3

4 Tillvägagångssätt och urval Tillvägagångssätt En postal enkät har tagits fram av Psoriasisförbundet och IMM i samarbete. Enkäten med svarskuvert har skickats ut till ett slumpvis urval av medlemmarna. Enkäten återfinns under separat flik i rapporten. Utskicket har skett centralt från Psoriasisförbundet i Stockholm. En påminnelse skickades efter två veckor till dem som inte besvarat enkäten. Urval Totalt har 600 enkäter skickats ut i Stockholm och 407 inkommit innan undersökningen avbröts. Detta motsvarar 68%. 4

5 Resultat Redovisning Svarsfördelningen redovisas dels i form av datatabeller dels i form av grafer med kommentarer. Tabellerna har korstabulerats mot typ av psoriasis, kön och ålder. Typ av psoriasis har delats in på psoriasis enbart som en grupp och de med psoriasisartrit och/eller PPP som en annan grupp. Eftersom psoriasisartrit i totala materialet är vanligare bland kvinnor än bland män redovisas kvinnor och män dels totalt, dels uppdelat på de två psoriasisgrupperna. Tabellerna återfinns under separat tabellbilaga. Resultaten har signifikanstestats och signifikanta skillnader är markerade i tabellerna. Testet är Pearsons Chi-square test med signifikansnivå på 5%. Parvisa jämförelser har gjorts vilket innebär att de tre åldersvariablerna har testats mot varandra. Signifikanta skillnader anges med en bokstavskod för den åldersgrupp där skillnaden föreligger. Skillnader mellan tvåställiga variabler har markerats med *. 5

6 Kön 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Drygt hälften av de som besvarat enkäten i Stockholmsområdet är män. 0 Kvinna Man Ej svar N=407 6

7 Ålder 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Åldersgruppen 61 år och över utgör hälften av alla som besvarat enkäten. Var tionde är 40 år eller yngre år eller yngre år 61 år eller äldre N=407 7

8 Sysselsättning ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Var tredje av dem som besvarat enkäten arbetar heltid och var tredje är ålderspensionär. Det är fler sjukpensionärer och förtidspensionärer bland dem som har psoriasisartrit och/eller PPP. Arbetar heltid Studerande Sjukpensionär Ålderspensionär Ej svar Arbetar deltid Arbetslös Förtidspensionär Annat N=407 8

9 Vilken/vilka typer av psoriasis har du diagnostiserats för? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) I genomsnitt har man angivit 1,14 psoriasisdiagnoser. Drygt 8 av har psoriasis och var fjärde har psoriasisartrit. Av dem som har diagnosen psoriasis har 14% även diagnosen psoriasisartrit. Omvänt, så har 5 av även psoriasis av dem som har psoriasisartrit. Kvinnorna har oftare psoriasisartrit än männen, 28% jämfört med 20% men skillnaden är ej signifikant. De som har PPP utgör 6% av samtliga och med ett par undantag är dessa kvinnor. Andelen med psoriasisartrit är lägst i Stockholm jämfört med övriga. 0 Psoriasis Psoriasisartrit PPP N=407 9

10 Har du besvär med leder? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Ja Nej Ej svar 2 Hälften av respondenterna har besvär med lederna. Bland kvinnor som enbart har psoriasis har 37% besvär med lederna. Motsvarande siffra för männen är 28%. N=407

11 Har du någon annan diagnos? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Höga blodfettsvärden Mag-tarmsjukdom Annan kronisk sjukdom Ej svar Hjärt-kärlsjukdom Ögonsjukdom Ingen annan sjukdom Nästan hälften av respondenterna har även andra diagnoser. Höga blodfetter, hjärt-kärlsjukdom och magtarmsjukdom är de vanligaste sjukdomarna. Som väntat ökar andelen med ökad ålder. Bland de över 60 år har 7 av en annan diagnos än psoriasis, medan det bland de yngre är 4 av. De med psoriasisartrit har oftare magtarmsjukdom, ögonsjukdom och annan kronisk sjukdom än de med enbart psoriasis. N=407 11

12 Vilken/vilka läkare går du till för dina besvär? Dermatolog/hudläkare Allmän-/hus-/DL Reumatolog Annan läkare ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Ingen läkare Ej svar I genomsnitt går man till 1,2 olika läkarspecialiteter. Var tionde går dock inte till någon läkare alls. Andelen är lägre bland de med psoriasisartrit och/eller PPP, 5% jämfört med 14%. Hälften av alla går till hudläkare. 5 av tio med psoriasisartrit går till en reumatolog. N=407 12

13 Upplever du att du får tillgång till den vård och behandling som du behöver? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Ja Nej Ej svar Drygt 8 av anser de får tillgång till den vård och behandling som de behöver.. Av dem som har psoriasisartrit anser 22% att de ej får den tillgång till vård och behandling som de behöver. Ju yngre man är ju större är andelen, 32% under 40 år jämfört med 12% för de över 40 år. Andelen som upplever att de får tillgång till den vård och behandling de behöver, är högre i Stockholm än i flertalet andra distrikt. Till en del kan det förklaras av att det är färre med psoriasisartit i Stockholm än i övriga distrikt. Men även bland de med psoriasisartrit tillhör man de mest nöjda. N=407 13

14 Vilken/vilka typer av behandling får du? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) N= Krämer/salvor Ljusbehandling Tabletter Injektion Infusion Annan Ingen Ej svar En hög andel i Stockholmsdistriktet får krämer/salvor som behandling. Andelen som får ljusbehandling är högre än t ex i Göteborg och Västmanland. Tabletter ges främst till de som har psoriasisartrit och/eller PPP, 51% jämfört med 7% för dem som har enbart psoriasis. Drygt en av tio med psoriasisartrit får injektion. 14

15 Hur nöjd är du med den behandling som du får idag? 0 ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Det är ingen signifikant skillnad i nöjdhet mellan olika grupper, frånsett att männen med enbart psoriasis är mer nöjda än de som (även) har andra former. Jämfört med andra orter är medlemmarna i Stockholm de mest nöjda. Till en del kan det förklaras av lägre andel med psoriasisartrit. Även de med psoriasisartrit är dock nöjdare än motsvarande grupp i t ex Göteborg. 0 Mycket nöjd Ganska nöjd Inte så nöjd Inte alls nöjd Ej svar N=3 (de som får behandling) 15

16 Har din psoriasis lett till.? Omskolning % av dem som psoriasisartrit har behövt omskolas på grund av sin sjukdom. Sjukskrivning Sjukskrivning på grund av sin psoriasis har var tionde drabbats av. Även här är andelen högre bland dem som har psoriasisartrit, nämligen 26%. Förkortad arbetstid drabbar främst de som har psoriasisartrit, (14%) likaså förtidspension (22%). Förkortad arbetstid Förtidspension Stockholmarna tillhör dem som drabbats av förtidspension i minst utsträckning. Genomgående är det fler bland dem med psoriasisartrit och/eller PPP som ej svarat på frågorna, vilket kan tolkas så att man redan är utanför arbetsmarknaden (av ålder och andra skäl) och det då inte är aktuellt med t ex förkortad arbetstid eller omskolning. 0% 20% 40% 60% % 0% ANDEL AV RESPONDENTERNA Ja Nej Ej svar N=275 16

17 I vilken grad påverkar din psoriasis din livskvalitet? ANDEL AV RESPONDENTERNA (%) Livskvaliteten påverkas främst hos dem med psoriasisartrit och/eller PPP. 23% med psoriasis anser att sjukdomen påverkar dem i hög grad och ytterligare 64% i viss grad. Stockholmarna är påverkade i mindre grad än övriga. 0 Inte alls I viss grad I hög grad Ej svar N=407 17

18 Påståenden om psoriasis Respondenterna har fått instämma i ta avstånd från ett antal påståenden om hur de påverkas av att ha psoriasis. Bland de äldre har en signifikant större del än övriga avstått från att besvara de olika påståendena. Påstående nummer 2 handlar om tillgången till specialist på psoriasisartrit och redovisas i första grafen enbart av dem som har denna diagnos. Påstående 3-5 handlar om hur psoriasis påverkar arbetslivet. På grund av en stor andel ej svar från personer över 60 år (den övre åldersgränsen) har vi i grafen selekterat bort dessa. Svaren från samtliga finns dock i tabellbilagan. 18

19 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: % 20% 40% 60% % 0% ANDEL AV RESPONDENTERNA Instämmer helt Instämmer delvis Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Vet ej Ej svar 1=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasis 2=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasisartrit 3=Det är svårare att få arbete om man har psoriasis 4=Jag kan inte välja det yrke jag vill på grund av min psoriasis 5=Jag känner mig diskriminerad i arbetslivet på grund av min psoriasis 6=Min psoriasis påverkar mitt sociala liv 7=Min psoriasis begränsar mitt val av fritidsaktiviteter 8=Jag döljer ofta min sjukdom i kontakter med nya människor 9=Min psoriasis gör att jag undviker att träffa andra människor =Min psoriasis begränsar mig i mina nära relationer (familj, vänner) 11=Kunskapen om psoriasis är låg hos människor jag möter N=407 påstående 1, N=99 påstående 2 (har psoriasisartrit). N=181 påstående 3-5 (-60 år) 19

20 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: 1=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasis De med enbart psoriasis tar avstånd i högre grad än övriga. 2=Det är svårt att komma i kontakt med en specialist på psoriasisartrit 5 av av dem som har psoriasisartrit instämmer helt eller delvis i detta. Motsvarande andel av dem med enbart psoriasis är 1 av. 20

21 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: Påstående 3-5 redovisas enbart för åldersgrupperna 60 år eller yngre. 3=Det är svårare att få arbete om man har psoriasis Av dem som är under 60 är det främst dem med psoriasisartrit som instämmer i att det är svårare att få arbete om man har psoriasis. 4=Jag kan inte välja det yrke jag vill på grund av min psoriasis De med psoriasisartrit instämmer i betydligt högre grad än de med enbart psoriasis. 31% jämfört med 9%. 5=Jag känner mig diskriminerad i arbetslivet på grund av min psoriasis De med psoriasisartrit känner sig något mer diskriminerade i arbetslivet än de med enbart psoriasis. 21

22 Ange i vilken utsträckning du instämmer i/tar avstånd från följande påståenden: 6=Min psoriasis påverkar mitt sociala liv Ju yngre man är ju mer instämmer man. 7=Min psoriasis begränsar mitt val av fritidsaktiviteter Fritidsaktiviteterna begränsas främst hos dem som har psoriasisartit. 8=Jag döljer ofta min sjukdom i kontakter med nya människor Inga signifikanta skillnader mellan de olika grupperna. 9=Min psoriasis gör att jag undviker att träffa andra människor Inga signifikanta skillnader mellan de olika grupperna. =Min psoriasis begränsar mig i mina nära relationer (familj, vänner) Det finns en tendens att de under 40 år instämmer i något högre grad än de över 40 år. De som har psoriasisartrit och/eller PPP instämmer i högre grad än de med enbart psoriasis. 19% jämfört med 9%. 11=Kunskapen om psoriasis är låg hos människor jag möter Detta är det påstående man främst instämmer i. Drygt 6 av anser att kunskapen är låg om psoriasis. 22