T-shirts för barn och babybodyn hjälper utsatta barn i Colombia.

Transkript

1 Samhälle och Socialt Utbud Tidningen som för den finlandssvenska handikappades talan och granskar det sociala utbudet ISSN X Prenumerera för 12 3/2013 September T-shirts för barn och babybodyn hjälper utsatta barn i Colombia. SOS Aktuellt åkte till modeveckan i Köpenhamn och hittade de barmhärtiga samariterna inom den danska modevärlden samt minglade med danska prinsessan Mary. sidan 15 Foto: Jacob Granqvist

2 sidan 2 3/2013 3/2013 sidan 3 Innehåll Adress: Apollogatan 15 A 7, Helsingfors Telefon: Ansvarig utgivare: Finlands Svenska handikappförbund Ansvarig redaktör: Anna Caldén Ordförande för Finlands Svenska Handikappförbund Redaktionschef: daniela.andersson@ kolumbus.fi Medarbetare Tom Sörhannus Christina Lång Thomas Rosenberg Helena Forsgård Malin Johansson Layout Erkki Tuomi / Neodesign Tryckeri KSF Media Ab ISSN X Artiklar, feedback, insändare daniela.andersson@kolumbus.fi Övrig e-post, vill du ha tidigare utgivna nummer? ulf.gustafsson@kolumbus.fi s.2 3 s.4-5 s.6-7 LEDARE Barnen och ungdomarna är framtiden Emma-Lena Lybäck Redaktörens ord De goda modeidioterna Det blir inga underverk på fem år men nog en början NOTERAT Åhman hedersordförande i ny taltidningförening Juristens kolumn Ulrika Krook Kom i kapp hösten 2013 SOS Aktuellts artikel väckte VR! Den vilseledande inva-symbolen på lokaltågen är nu borta BlindSquare fortsatter att erövra världen NOTERAT DUV Vingen informerar: Dagsverksamhet 50+ Stefan Mutanen vet allt s.8-9 s s s Från cirkus till dans på äldreboenden Helena Forsgård Grupptheraplay på Folkhälsan daghem Fyrklövern i Pargas Malin Johansson Forskar i funktionshindrades delaktighet Tom Sörhannus En idéspruta utan like! Danielan Andersson Familjestöd en mänsklig rättighet Christina Lång FDUV:s it-läger var en succé! Carina Frondén Hitta din identitet, styrka och kraft med SAMS i Tammerfors Smycken med mening Fashion is for idiots, like us FSKC:n projekt DelSam II tar fart Ilse Julkunen utnämnd till den permanenta professuren i praktikforskning Barnen och ungdomarna är framtiden Jag föddes år 1987 och tillhör således en årgång som blivit väl undersökt. Detta år upprättades nämligen ett födelseregister över de barn som föddes under året i Finland. Alla dessa barn har följts upp ända från fostertiden fram till slutet av år 2008 i en undersökning. Vi som tillhör årgången var barn under 1990-talet då arbetslösheten steg drastiskt och många barn växte upp i familjer med en arbetslös förälder. Undersökningen visar bland annat att växa upp i en familj med ekonomiska problem påverkar ens välbefinnande och kan till och med leda till psykiska problem senare i livet. Dessutom verkar det som att avsaknad av utbildning, psykiska problem och ekonomiska problem går hand i hand och förekommer hos samma personer. Undersökningen visar att av personer födda 1987 saknar 16 procent av åldersklassen en examen efter grundskolan och 23 procent har i något skede varit tvungna att ansöka om utkomststöd. Deras barn löper i sin tur risk för att växa upp i en familj med ekonomiska problem och bli marginaliserade. Hur kan vi idag förhindra att marginaliseringen går i arv till ännu en generation? Viisailla valinnoilla tulevaisuuteen var temat för årets Sosiaali- ja terveysturvan päivät som gick av stapeln i Seinäjoki augusti. Hur vi ska skapa ett socialt hållbart Finland gick som en röd tråd genom programmet. Professor Joakim Palme pratade till exempel om sustainable development och nämnde Gro Harlem Brundtlands definition på hållbar utveckling: en utveckling som tillfredsställer dagens behov utan att äventyra kommande generationers möjligheter att tillfredställa sina behov. I sociala termer innebär detta att vi bör fatta goda beslut som leder till hälsa och välmående för framtida generationer. Vilka beslut är det som ska fattas och vilka satsningar behövs? Vad behöver vi för att skapa ett hållbart samhälle? Hur vi kan öka jämlikheten diskuterades bland annat under dagarna. I dagens läge finns det en ojämlikhet beroende på var i landet man bor och hur tillgången till service ser ut på boendeorten. Mer resurser och åtgärder för att öka jämlikheten från födseln krävs så att alla barn får en chans att börja från samma startpunkt. Barnen och ungdomarna är framtiden. Vi behöver en stor satsning för att hjälpa unga som står utanför både arbetsmarknaden och utbildningssystemet. Det har gjorts en del försök som har skrapat på ytan men det behövs en större satsning där många aktörer samarbetar. Det lyftes också fram att människor idag klarar av att ta ansvar både för sig själva och för andras välmående, det är intresset för frivilligarbete ett bevis för, men det finns fortfarande människor som riskerar att bli utanför. Hur kan vi nå dem? De som använder tjänsterna borde lyftas fram mer. Alla beslutsfattare känner säkert till att det finns människor som har det sämre ställt men kan inte sätta sig in i deras situation helt och hållet eftersom de inte själva varit där. Dessa människor måste i större grad tas med i beslutsfattandet. Vi behöver fler synvinklar i beslutsfattandet. Framför allt behöver vi rätt investeringar på rätt ställen i rätt tid. Det är ingen lätt uppgift för våra beslutsfattare att pricka rätt på alla punkter. Kommunens beslutsfattare kommer i kläm mellan den pressade ekonomin och de växande behoven. Den offentliga sektorns tjänster måste utvecklas och pressen leder till kortsiktiga ekonomiska beslut. Både socialt och ekonomiskt hållbara beslut krävs för att göra kommunerna framgångsrika. Vi måste bli bättre på att tänka mer långsiktigt och att se helheten, och vi måste ta till åtgärder som stöder varandra och som tar oss närmare målet social hållbarhet och människors välmående idag och i framtiden. I skrivande stund är partiledningarna mitt uppe i budgetförhandlingar. De förslag till strukturella reformer som bland annat påverkar barnfamiljer och studerande har fått kritik i massmedia. Det återstår att se exakt hur budgetpaketet ser ut, men förhoppningsvis har partiledarna haft både ekonomisk och social hållbarhet i tankarna under förhandlingarna och lyckas fatta goda beslut som inte slår emot de grupper i samhället som redan är utsatta. Emma-Lena Lybäck, vik. verksamhetsledare Finlands Svenska Socialförbund s.16 Händelsekalendern 2013 Vill du annonsera i SOS Aktuellt? Priser 2013 Helsidesannons: 600 euro Halvsida: 300 euro ¼ sida: 150 euro Vill du ha annons i annat format? Tag kontakt så anpassar vi priset till din annonsstorlek! Medie-kort finns på Kontakta: Annonsansvarig:, , daniela.andersson@kolumbus.fi Utgivning och prenumerationer 2013 Deadlines SOS Aktuellt hösten 2013 Nummer 4. Deadline den 8 oktober, tidningen utkommer vecka 42. Nummer 5. Deadline den 26 november, tidningen utkommer vecka 49. Fortlöpande årsprenumeration för papperstidningen: 12 euro. Tidsbestämd årsprenumeration: 14 euro. Lösnummer: 3,50 styck. Vid lösnummersbeställning fakturerar vi 1,50 euro i hanteringsavgift. Utrikesporto: 5 eur (Europa), 10 eur (Övriga världen). Tillgängligt format för synskadade (rtf-format, tidningen kommer i e-posten) kostar endast 7 euro/år. 1. Beställ via internet. Fyll i prenumerationsblanketten på eller e-posta pren@sosaktuellt.fi 2. Eller ring , eller Handikappförbundet De goda modeidioterna Superinspirerade kom min syster och jag tillbaka från modeveckan i Köpenhamn. Hur kan Köpenhamn vara så härligt? Ingen annan nordisk stad har den här inverkan på mig. Idéerna flödar, allt är möjligt och man känner sig till och med yngre, vackrare och smartare efter några dagar på andra sidan Öresundsbron. Ta bara en så enkel sak som att ha en bageri- och cafékedja att heta Lagkagehuset. Det är ju genialt! Vi översatte det omedelbart till Borgådialekt och då det blev ju stoppakakuhuset (fylldkakehuset, reds anmärkning) och det skrattet lever vi länge på. Trycken på t-shirten och babybodyn som ni ser på pärmbilden är en lika genial idé. Intäkterna av barnkläderna går till utsatta barn i Colombia (läs mer på sidan 15). Budskapet med trycket, Fashion is for idiots, like us, är att våga sticka ut. Att inte skämmas för den du är, att inte flyta med strömmen, att inte vara som den stora gråa massan. Jag lånar reklambyrån Reputations text: We re all slaves to fashion. We re all fucking idiots. Sometimes. Mary had a little lamb but like the rest of the flock it ended up at the slaughter house, only dead fish follow the stream blah, blah, blah. But true. Mass uniformity will never get us noticed, admired or desired. Individuality is what turns heads, gets us laid, brings home the bread blah, blah, blah. But true. Let s dare to go green when the rest go red. Let s dare to use a different compass to navigate us to a different conclusion. Let s dare to stand out. Det är ett budskap som passar som hand i handske för oss i handikapporganisationerna. Vi blir aldrig en i massan, på gott och ont. Låt oss vara stolta över vår individualitet och trycka upp t- shirts med ett lika kraftigt och uppseendeväckande budskap som detta, något som passar oss. Det får gärna vara provokativt, sådant har bra genomslagskraft. Har ni förslag så skicka dem absolut till oss på redaktionen! Hösthälsningar Redaktionschef

3 sidan 4 3/2013 3/2013 sidan 5 Text&bild: Det blir inga underverk på fem år men nog en början Simo Vehmas har minst sagt bråda tider. Sedan han i början av augusti installerades som Finlands första professor i handikappforskning vid Helsingfors universitet har telefonen och e-posten gått het. Och förväntningarna på honom är minsann höga. Professor Simo Vehmas har totalt glömt bort vår intervju och ser ut som ett frågetecken då jag knackar på och stegar in i hans kontor. Bordet svämmar över av papper och på väggen hänger en Monty Python- plansch. Allt är alltså fortfarande som det ska vara i den akademiska världen. Jag trodde jag skulle göra något helt annat idag, säger han med ett skratt. Men hur blir det nu med fotograferingen, inte kan jag ju ha på mig den här rock-skjortan?! säger han och pekar på sin svarta Tom Petty t-shirt. Jag försäkrar honom att det är det bästa han kunde haft på sig och allt är frid och fröjd. Jag har haft extremt bråttom sedan jag började så jag har en liten disorienterad känsla. Det är mest praktiska saker, det ramlar in inbjudningar och förfrågningar och så måste jag ju ansöka om finansiering. Visst väcker den här professuren intresse! Han ursäktar också flera gånger att hans svenska är obefintlig trots att han till fullo understöder den obligatoriska skolsvenskan. Intervjun går alltså på finska vilket inte stör mig alls trots att min akademifinska minst sagt är rostig. Och då jag i ett skede får hjärnsläpp och inte för allt i världen kommer på vad ordet intressebevakning är på finska så tar vi google till hjälp. Orealistiska förväntningar Professor Vehmas är enormt glad och nöjd över den femåriga professuren men slås av hur stora förväntningarna nu är på honom och hans blivande forskningsteam. Folk vet inte riktigt vad som kan göra inom en professur. Vi ska ju utföra universitetsforskning och undervisning. Inte gör man underverk på fem år. Många tror att det nu kommer stora forskningsgrupper med stort maskineri som påverkar politiker. Men för att uppnå Simo Vehmas är Finlands första professor i handikappforskning. något sådant måste man samarbeta med handikapporganisationerna och syssla med bättre information. Vehmas tycker dock att samarbetet mellan den akademiska världen och organisationerna kunde vara mycket bättre än det är idag. Samarbetet är mycket litet och förhållandet avlägset. Organisationerna är ganska spridda från varandra och jag gissar att man på organisationsnivå ofta tycker att vi forskare bara sysslar med teoretiskt blahaj. Vi har väl olika intressen. Men jag förespråkar nog mer samarbete, vi kan ju nog dra nytta av varandra. Under den femåriga professuren ska Vehmas få till stånd en fungerande forskningsgrupp och lägga grunden till studiehelheten och på köpet få en bredare diskussion i samhället om funktionshinder. Det här är ingen utopi. Det kommer jag nog att lyckas med annars slår jag mig själv nog ordentligt på fingrarna. Men jag vill ju gärna att arbetet jag lägger ner blir beständigt och inte faller efter fem år. Intresserade studerande finns nog och jag måste ju göra så bra kurser att studerandena hoppar av glädje, säger han med glimten i ögat. Kampen mot förutfattade meningar Intresset för handikappfrågor väcktes hos Vehmas då han i unga år jobbade på en eftermiddagsverksamhet för skolelever. I gruppen fanns ett par barn med funktionshinder som Vehmas hade ansvar över. Jag har växt upp i en miljö med mycket starka normer, hur till exempel en man ska vara och hur man i allmänhet ska vara. Speciellt utvecklingsstörda marginaliseras oerhört i en sådan miljö men också invandrare, språkminoriteter och sexuella minoriteter. Professorns recept mot detta är mer forskning och utbildning, medierna har en stor roll i kampen mot de förutfattade meningarna. Människor med handikapp måste vara närvarande i vardagen, det föder kunskap och integration. Men en sanning är ju att människor med handikapp har svårt att få till exempel jobb. Det kan ha att göra med att handikappade är lärda att vara hjälplösa, de är rädda för att misslyckas. Man borde lära unga handikappade att utbildning och jobb är en rättighet för alla. Slutligen uppmuntrar professor Vehmas alla handikapporganisationer att bli tuffare. Han är inte förvånad över att vissa politiker använder handikapporganisationerna som språngbräde vidare i karriären. Det ser fint ut till pappers att värna om människor med handikapp men då det egna personliga målet är nått så lämnas organisationen åt sitt öde och politikern förespråkar sällan eller aldrig handikappfrågor efter det. Klart det är skillnad på politiker men det är lätt att samla gratis poäng på detta sätt. Organisationerna borde vara modigare och också kräva någonting konkret så att den karriärsklättrande politikern inte bara blir en prydnad. Fakta Simo Vehmas Ålder: 45 år. Bor: I Helsingfors. Familj: Ja. Aktuell: Började den 1 augusti som Finlands första professor i handikappforskning. Före det var han professor i specialpedagogik vid Jyväskylä universitet. Han är också ordförande för det nordiska handikappforskningsnätverket NNDR. Önskar: Ett jämlikare samhälle. Lyssnar på: Åtminstone Tom Petty. Åhman hedersordförande i ny taltidningsförening Den nybildade Finlands svenska taltidningsföreningen har kallat Hans Åhman till hedersordförande. På föreningens möte i Helsingfors onsdagen 21 augusti tackade ordförande Lars Hedman Hans Åhman för hans insatser för de synskadades rätt till information på lika villkor. Finlands svenska taltidningsföreningen, FSTF, har som mål att sammanföra de finlandssvenska taltidningarna och att de alla ska ges ut inlästa med den talsyntesen Samuel. Under hösten kommer Hufvudstadsbladet, Österbottens Tidning och Syd-Österbotten att övergå till Samuel. Från tidigare ges Vasabladets taltidning ut med Samuel som röst. De finlandssvenska taltidningarna har närmare 400 synskadade prenumeranter. Juristens kolumn I våras träffades juristgruppen för THL:s elektroniska handbok om handikappservicen och juristgruppen för motsvarande gällande barnskyddet. Bakgrunden till mötet är att vi allt mer möts av frågeställningar som berör just handikappservice eller specialomsorg om personer med utvecklingsstörning och barnskydd. Det finns ett behov av samarbetsmöten för att kunna utarbeta information till respektive elektroniska handböcker. Till oss på Juridiskt ombud har det också kommit frågor om hur mycket det kan krävas av ett barn till en förälder med en funktionsnedsättning, om det krävs att familjen själv ska göra en barnskyddsanmälan för att överhuvudtaget få någon hjälp och om kommunen har rätt att hota med att omhänderta barnen bara för att föräldern har en funktionsnedsättning eller har psykisk ohälsa. Att ämnet är aktuellt bekräftades ännu av att radioprogrammet Radar ( ) gjort ett inslag om barnfamiljer som inte får hemservice. Oberoende av om det finns ett eller flera specialbarn i en familj eller inte överhuvudtaget något specialbarn kan det uppstå situationer när familjesituationen är sådan att det skulle behövas antingen tillfällig eller långssiktigt lågtröskelstöd för att klara av vardagen så att situationen inte ytterligare förvärras. Hemservicen är en sådan stödform. Kommunens skyldighet att ordna stöd och tjänster enligt barnskyddslagen är mer förpliktande än kommunens skyldighet att ordna service och stöd enligt socialvårdslagen. Bestämmelserna om hemservice finns i socialvårdslagen. Hemservicen är en av de stödformer som nämns i barnskyddslagen. Rätten till hemservice är varken enligt socialvårdslagen eller barnskyddslagen en Kom i kapp hösten 2013 Den populära fortbildningsserien fortsätter! Hösten 2013 arrangeras kursen Lättläst it. Informations- och kommunikationsteknologi och internet är idag en så viktig del av vår vardag att alla individer i samhället behöver beredas möjlighet att ta del av detta. Lättläst it strävar efter att ge stöd och redskap för att möjliggöra en välplanerad, målinriktad och individuell IKTundervisning för studerande med stora inlärningssvårigheter. Kursen behandlar användning av IKT och appar i specialundervisningen samt Lättläst it material och Tikas undervisningsmodell. Deltagarna får även öva sig att skriva lättläst subjektiv rättighet. Det betyder ändå inte att kommunen helt kan prioritera bort hemservicen på grund av att det behöver sparas i kommunen. Däremot kan kommunen göra upp en prioritering över vem som hemservicen i första hand ska beviljas till. Det är orsaken till varför en del kommuner prioriterar de familjer som hör till barnskyddet framom de familjer som enbart kontaktar den allmänna socialservicen eller den enhet inom socialen som arbetar med familjer. Trots att det är så här utgår vår lagstiftning från att barnets rätt och därmed också familjens inte enbart ska säkerställas genom barnskyddet, vilket är fallet i många kommuner bland annat gällande tillgång till hemservice. I många kommuner har hemservicen för barnfamiljer sparats bort, fast det i lagen, dess förarbeten och andra rekommendationer är utryckt att barnfamiljer hör till hemservicens målgrupp. Hemservice beviljas endast till äldre och klienter inom barnskyddet. Det som vi handikappjurister också har märkt är att de möjligheter som finns både i handikappservicelagen och specialomsorgslagen om utvecklingsstörda inte används. Det handlar exempelvis om serviceboende, närståendevård så att rätten till lediga dagar ingår, personlig assistans, effektiviserat stöd och avlastning. Familjerna hänvisas istället till barnskyddet. Att det inte ska vara så bekräftas av flera som intervjuas i programmet Radar. Det som vi inom handikapporganisationerna frågar oss är om det inte i slutändan blir dyrare för kommunen att dessa familjer blir klienter inom barnskyddet istället för att situationen skulle ha åtgärdats i ett tidigare skede. En annan att flera av de serviceformer som jag räknat upp är subjektiva rättigheter om kriterierna för dem uppfylls. Programmet Radar intervjuade förutom familjer också omsorgsminister Susanna Huovinen, som sa att situationen inte är om IKT. Carina Frondén, Fredrik Åman och Ulla-Stina Åman fungerar som kursdragare. Kursen består av två närstudieträffar samt distansuppgifter. Närstudieträff 1 ti Helsingfors ons Åbo to Vasa godtagbar. Hon frågar sig hur professionella inom socialservicen överhuvudtaget har som utgångspunkt att de uppmanar familjer att göra en barnskyddsanmälan om sig själv för att överhuvudtaget få någon hjälp. Hon förstår att den ekonomiska situationen i kommunerna är trängd och att balanserandet som tjänstemännen hamnar att göra inte är lätt. Det är inte bara en eller två gånger som jag blivit förvånad när jag hört om fall där familjer lämnats utan stöd. Under min uppväxt fungerade hemservicen för barnfamiljer i min hemkommun. Det gör den också i min nuvarande hemkommun. Något som jag fick bekräftat när grannfrun bröt sin arm och hamnade in på en komplicerad operation när ett av barnen bara var någon månad gammalt. Familjen beviljades tillfälligt hemservice enligt socialvårdslagen för att klara av situationen. När jag hör det var en av mina första tankar vi bor i en riktigt bra kommun. Slutligen ställer jag mig frågan varför handikappservicelagens skrivning om annan service som behövs (8 handikappservicelagen) används så sällan. Den möjliggör beviljandet av stödformer som i många fall skulle hindra att familjerna hamnar inom barnskyddet, för att inte tala om att fundera på om det är vettigt att spara in på hemservicen enligt socialvårdslagen för barnfamiljer. Ulrika Krook Verksamheten Juridiskt ombud/ SAMS PS. I senaste nummer av SOS- Aktuellt skrev jag om patientdirektivet och dess implementering i Finland. I augusti lämnade SAMS tillsammans med Finlands Svenska Handikappförbund in ett utlåtande om införlivandet av patientdirektivet i den finländska lagstiftningen. På SAMS webbplats hittar ni en kort kommentar. Närstudieträff 2 må 13.1 Helsingfors ti 14.1 Åbo ons 15.1 Vasa Anmäl dig till Carina Frondén, carina.fronden@fduv.fi / +358 (0)

4 sidan 6 3/2013 3/2013 sidan 7 Text: SOS Aktuellts artikel väckte VR! Den vilseledande inva-symbolen på lokaltågen är nu borta. Ni som noggrant läste förra numret av SOS Aktuellt minns säkert artikeln om hur Ulf Gustafsson, Finlands Svenska Handikappförbundets verksamhetsledare, dråpligt blev akterseglad både på buss- och tågstationen i Helsingfors. Tack vare detta har VR under sommarens lopp tagit bort de vilseledande invaskyltarna på lokaltågen. Kort resumé: Ulf Gustafsson var på väg till ett viktigt möte i Träskända i maj. Eftersom Ulf och hans elektriska rullstol väger cirka 300 kilo tillsammans så gjordes givetvis en gedigen research om vilket tåg som kan ta ombord ekipaget. Enligt VR:s nätsidor hade alla passagerartåg som lämnar Helsingfors rullstolssymbol. Endast R och H-tågen stannade i Träskända men alltså även dessa hade rullstolssymbol. Allt borde ha varit frid och fröjd. Men då Ulf och hans assistent kom till järnvägsstationen så visade det sig att tåget var ett gammaldags så kallat högt tåg med trappsteg. Även de följande tågen var likadana och alla hade rullstolsmärkning men det hjälpte inte Ulf som inte kan forcera trappsteg med sin tunga elrullstol. Ett låggolvståg, som Ulf behövt för att kunna rulla ombord, fanns alltså inte i sikte. Ulf sökte hjälp hos tre glada VRgubbar på tågstationen och de menade att märkningen finns på tågen för att visa att det nog finns plats för rullstol men att man då behöver ha hantlangare med sig då man ska resa som lyfter hela härligheten tre trappsteg upp i tåget. Detta är omöjligt för många, speciellt Ulf. På VR beklagade kommunikationschef Mika Heijari det skedda, men kunde inte säga varför tågen har felaktiv märkning. Resultat: Jag e-postade VR:s kommunikationschef Mika Heijari i förra veckan och undrade om det gjort någonting åt saken under sommaren. Jag fick följande svar (översatt från finska): Märkningarna har tagits bort från sidan av tågen under sommarens lopp. Invamärkningar finns alltså inte längre på sådana tåg och passageraravdelningar som inte är tillgängliga (det vill säga gammaldags höga tåg med trappsteg, reds anmärkning). Från början har märkningarna satts dit för att det i de nämnda tågavdelningarna reserverats speciell plats för resenärer som är rullstolsburna. (Det finns alltså rum för en rullstol, reds anm.) Tanken var att i dessa fall skulle resenären ha följeslagare eller hjälpreda som kunde lyfta en lätt rullstol. Och att resenären med hjälp kunde komma in i tåget och utnyttja rullstolsplatsen. Olyckligtvis finns det inte en speciell märkning för detta ändamål, som alltså avviker från invamärkningen som betyder en Text: BlindSquare fortsätter att erövra världen Ära och berömmelse fortsätter att regna över den inhemska applikationen BlindSquare. Senast i raden fick applikationens far, Ilkka Pirttimaa, ta emot det prestigefyllda Global Mobile Award som den bästa mobila hälsotjänsten på den 18e Mobile World Congress i Barcelona. Andra utmärkelser är Årets it-påverkare 2012 och så vann BlindSquare inhemska Apps4Finland tävlingen samt Europeiska tävlingen OpenCities App Challenge. Det är en bedrift som vi finländare verkligen ska vara stolta över. BlindSquare är en ny typ av applikation som kombinerar den senaste teknologin för att hjälpa synskadade i sin vardag, exempelvis att hitta tjänster, platser och kollektivtrafik på stan. Man kan välja att söka efter de närmaste restaurangerna, affärerna eller caféerna. De mest populära platserna placeras automatiskt främst av programmet. BlindSquare gör dig medveten om vad som finns runt omkring dig. Det enda du behöver göra är att lyssna. Appen har utvecklats i samarbete med synskadade och är noggrant testad i fält. Du behöver en iphone eller en ipad för att komma igång. BlindSquare kan även användas tillsammans med fler tillbehör för att förbättra upplevelsen. Hur fungerar BlindSquare? Appen använder enhetens GPS och kompass för att bestämma var du är. Därefter samlas information från omgivningen med hjälp av Foursquare. BlindSquare har några unika algoritmer för att först bestämma vilken information som är mest relevant, varefter appen talar till dig via högkvalitativ talsyntes. Foursquare är ett spel inom sociala medier, där användarna kan lägga till platser. Varje plats får ett visst antal poäng och på så vis tävlar man med varandra. Open Street map grundar sig på öppen data och vem som helst kan lägga till information som ännu inte finns i kartläggningen. I programmet hittar man också information om hur vägen ser ut, är det gångväg eller bilväg, asfalt eller grus. Augmented reality hjälper applikationen att ge information om verkligheten runt omkring. Ilkka Pirttimaa Pirttimaa uppfann den ljudbaserade applikationen faktiskt utan att känna en enda synskadad. Jag gick längs gatan och tänkte att jag skulle vilja berätta om det här för blinda. Det är ju de som har nytta av informationen, säger Ilkka. Efter grundlig bearbetning av betaversionen letade han rätt på ett tiotal testpersoner i Finland, Australien och Nordamerika. Testpersonerna hade ett behov av att kunna sätta totalt hinderfri kupé (dvs låggolvståg, reds anm.) Nu märks dessa (gammaldags tåg med trappsteg, reds anm.) inte på något sätt trots att det givetvis finns plats för en rullstol. Ulf Gustafsson kommenterar Strångt gjort av VR! Enligt det europeiska tillgänglighetsdirektivet European Accessibility Act skall alla tjänster och varor på den europeiska marknaden vara tillgängliga för alla före år Detta ställer också krav samfärdsel och miljö. Under Handikappforums möte med Sirpa Pietikäinen (MEP) i våras föreslog jag att direktivets kriterier också kunde fungera som grund för bruket av rullstolssymbolen. Sirpa lovade föra förslaget vidare. Jag är glad för att VR genom att avlägsna symbolerna från otillgängliga vagnar har visat respekt för vår strävan till en tillgänglig samfärdsel för alla i framtiden. till egna platser i Foursquare. Vägnamn och korsningar är också viktiga, något som jag själv inte tänkt på. Ilkka gjorde Blindsquare för Iphone och Ipad, eftersom de har rörelsekänsliga skärmar och fungera bäst med talsyntes. I Apples produkter ingår talsyntesen i operativsystemet. Utöver kompatibiliteten med talsyntes kan man dessutom använda en bluetoothkontroll och hörlurar, vilket betyder att telefonen kan ligga i fickan hela tiden. Som bluetoothkontroll fungerar Apples spelkontroll Icontrolpad, som kan fästas i ledarhundens sele, eller på den vita käppen. Ilkka rekommenderar Bone Conduction-hörlurar eftersom de leder ljudet till benet framför örat och lämnar örat fritt att fånga in andra ljud i omgivningen. Då kan användaren inte överraskas av bilar och det blir säkrare att ta sig runt med Blindsquare. DUV Vingen informerar: Dagverksamhet 50+ DUV Vingen arbetar fortsättningsvis med att utveckla dagverksamhet för äldre personer med utvecklingsstörning. För tillfället ordnar DUV Vingen dagverksamhet för föreningens äldre medlemmar en dag i veckan. Denna verksamhet fungerar som ett alternativ för dem som red gått i pension eller som så småningom tänkt lämna arbetslivet bakom sig. Under hösten 2013 kommer vi i allt högre grad att implementera de goda metoderna och modellerna vi samlat på oss under året. Vi vill erbjuda deltagarna både roliga och nyttiga aktiviteter som understöder ett aktivt liv - såväl psykiskt som fysiskt. Under dagen ordnar vi två programpass varav det första innebär program som är återkommande och tryggt. Det andra programpasset erbjuder deltagarna möjligheten att prova på saker så som bowling, simning och övriga nya aktiviteter, eller utveckla tidigare färdigheter inom bland annat konst och musik. Vi ordnar också olika utflykter och satsar på att erbjuda deltagarna olika positiva upplevelser. Under hösten vill vi lägga speciellt fokus på hälsosam kost och fysiskt välmående. Alla DUV Vingens medlemmar som fyllt 50 år är välkomna med i verksamheten! Anmälningar och förfrågningar tas emot av projektkoordinator Maija Laine per e-post maija@vingen.fi eller per telefon Folkhälsans vd Stefan Mutanen har blivit morfar, fyllt 60 och fått utnämningen socialråd av president Niinistö under det senaste året. Stefan Mutanen själv vill nog vara mycket mer anspråkslös än vad rubriken påstår men som opartisk skribent så tar jag mig den friheten. Som Folkhälsans vd vet Mutanen allt som är värt att veta om den sociala sektorn idag. Det skriver till och med president Sauli Niinistö under eftersom han utnämnde Mutanen till socialråd i vintras. Jag träffar Stefan Mutanen i Folkhälsans mötesrum på Topeliusgatan i Helsingfors. Det är ett av de vackraste mötesrum jag sett, och jag har sett en del. Det görs garanterat bättre beslut i ett rum tapetserat med kungligt blå tapeter med guldornament, smyckat med vackra tavlor med utsirade guldramar och där fönsterbrädena pryds av sirliga porslinsfigurer, för att inte tala om öppna spisens mantel i hörnet. Byggnaden ska dock inom kort renoveras så jag hoppas att mötesrummet får hålla sin dignitet även efter detta. Jag vill egentligen tala med Mutanen i och med att han fyllt jämna år i somras och för att han alltid ansetts som SOS Aktuellts beskyddare. Det är sju år sedan jag senast intervjuade honom så mycket vatten har ju runnit under bron så att säga. Men eftersom Mutanen vet allt så kan jag ju passa på att fråga lite allt möjligt. Text&bild Stefan Mutanen vet allt Angående att vara beskyddare för SOS Aktuellt. Mutanen satt i RAY:s styrelse då SOS Aktuellt var i startgroparna att etablera sig som språkrör för social- och handikappfrågor. Jag upplever det nog på samma sätt. Jag jobbade i tiderna sju år på Kårkulla och håller handikappfrågorna som en hjärtesak. Jag har många vänner som berörs av dessa frågor så det känns angeläget. Det är en viss människosyn som man hoppas kunna ha kvar. Det är någon sort av ideologisk skola att många år vara under samma tak som funktionshindrade. Handikappen försvinner efter en tid så man ser personerna som individer och inte handikappen. Tack vare din insats fick vi fortsatt finansiering och förtroende hos RAY. Hur mycket hinner du läsa tidningen idag? Eftersom jag får den hem i posten så då blir den nog läst. Det är ju mänskor som jag känner som uttalar sig i tidningen och då är det ju speciellt intressant att läsa. Man får inte automatiskt högaktuella saker presenterade för sig och då är det bra att läsa i SOS om dem. Jag hinner sällan gå på seminarier nuförtiden heller, bara då jag eventuellt är öppningstalare, så det är fint att läsa om dem i SOS. Det är lättillgängligt. Jag tycker också jag hänger med bra i handikappfrågor speciellt via FDUV via min syster Lisbeth (Hemgård, FDUV:s verksamhetsledare, red:s anm.). Jag ser heller inte handikappfrågorna avskilt från de andra sociala frågorna. Angående dynamiken inom handikapporganisationer och kritiken att en del politiker utnyttjar handikapporganisationerna som en språngbräda och därefter lämnar dem åt sitt öde och struntar i handikapp- och sociala frågor. (Se intervjun med färska handikapprofessorn Simo Vehmas på sid 4). Nog är det mycket dynamik och dynamit inom handikappvärlden. Det är inte enkelt och folk har förstås olika uppdrag. Politikerna har ju spelöga på det sättet och kan utnyttja möjligheten till att fiska röster. Men är också bra att ha med politiker som har kanaler till riksnivå. De kan föra ärendet vidare. Vi har ju ett tacksamt läge i Svenskfinland då vi har så nära kontakt till våra beslutsfattare. Om mänskor kontaktar dem så för de nog ärendet vidare men vi är inte så aktiva i detta fall. Man får tag på beslutsfattare inom en dag om det så behövs. Du är ju minsann ett styrelseproffs eftersom du är på 10:e plats på YLE:s lista över personer i Svenskfinland med flest styrelseuppdrag. Vilket råd ger du till handikapporganisationerna? För att få vår röst hörd så måste vi samsas kring samma bord. Vår trovärdighet ifrågasätts om vi kommer med olika bud. Sen kan vi förstås slåss internt men enas då vi går ut. Det är bra med en kritisk massa. Angående orosmoment inom den sociala sektorn. Vi har en ojämn socialoch handikappolitik. Det är för många grova misslyckanden, saker som gått helt fel. Man hör för ofta om hur handikappade och deras familjer blir behandlade fel och skickade från lucka till lucka. Förr var medeltalet jämnt, det gick inte helt fel men vitsordet blev heller ingen full tia utan sju minus liksom. Medan idag är det full tia eller totalt underkänt. En bra sak med handikappolitiken är att den har talmän från olika skikt. Ett handikapp kan drabba vem som helst, också företagsledare och riksdagsmän. Det finns många problem som inte har samma starka språkrör. Angående konkurrensutsättningen i Finland. Den har gått för långt. Vi lever i en farlig värld där allt mäts i ekonomiska termer. Man producerar tjänster idag på ett nytt sätt. Tjänsterna ges för en viss tid, sedan konkurrensutsätts de på nytt. Kontinuiteten lider. Jag tycker att vi i Finland dragit det längre än EU kräver, vi vill liksom vara bäst i klassen. Ofta får alla aktörer samma kvalitetspoäng och då är det bara priset som avgör. Jag tror på en mix av privata tjänster, kommunen och tredje sektorn. Jag vill inte sätta dem mot varandra utan det är kommunerna som borde se över sin strategi. De driver detta felaktigt. Under det senaste året har Folkhälsan Syd Ab varit med om cirka 50 konkurrensutsättningar. Det tar så mycket kapacitet. Jag tror på tredje sektorns engagemang, att mänskor ställer upp för varandra. Eftersom du vet allt så måste jag också fråga dig om mentalsjukhuset Ekåsen i Ekenäs. Som västnylänning tycker jag att Ekåsens öde är alarmerande. Vad tycker du som äkta Karisbo? Visst är det alarmerande om man kör ner utan att ersätta. Men det kan inte vara så att man fyller institutioner bara för att det finns byggnader. Riktningen inom mentalvården har varit rätt att ingen ska vara på instans om den inte behöver det. Men öppna vården har misslyckats. Öppna vården är ofta vanvård. Förväntningen var ju den att bygga ut öppna vården så mänskan kan känna sig trygg. Nu har man gått in för kriterier vilket betyder att folk måste bli hemskt sjuka innan de får vård. Vi har blivit sämre på rehabilitering. Det är en ekonomisk fråga, och det är dum ekonomi. Många kloka förebyggande åtgärder har fallit bort. Det handlar om tänkande. Man måste gå in tidigare innan folk hamnar i knipa. Och avslutningsvis om utnämningen socialråd som president Sauli Niinistö gav dig ifjol. Vad har det gett dig hittills? Jag ser det mera som ett erkännande från Folkhälsan, att vi dels skött vår egen bit dels agerat på riksnivå. Vi har jobbat i flere sammanhang. Jag ser det som ett erkännande för ett långsiktigt jobb. Personligen är det ju barnsligt roligt. Inte är det ju som om jag går och tänker att här kommer socialrådet. Inte har jag använt det i några sammanhang. Det är ju en titel i sig, vilket inte är ett självändamål men en uppmuntran. Stefan Mutanen pekar på porträttet som hänger ovanför den öppna spisen. Jarl Brommels var också socialråd och honom har jag stor respekt för. Hans råd har hjälpt mig mycket.

5 sidan 8 3/2013 3/2013 sidan 9 Text&bild: Helena Forsgård Text: Malin Johansson Bild: Daghemmets egna. Från cirkus till dans på äldreboenden Matilda Johansson och Milton Mörn susar in i salen på sina små cyklar. Nu väntar en cirkusföreställning på äldreboendet Trobergshemmet i Mariehamn. Just nu satsar Mariehamns stad extra mycket på kultur för de äldre och programmet är varierat. Mariehamns stads satsning på kultur i äldrevården inleddes i slutet av maj och pågår till och med november. Satsningen Kultur på programmet för äldre på Åland! Marie Johansson och Pär Löthman och barnen Milton Mörn och Matilda Johansson bjöd på några cirkusnummer för de boende på Trobergshemmet och Odalgården i Mariehamn. görs med ekonomiskt stöd av Svenska kulturfonden. I Mariehamn finns tre äldreboenden Trobergshemmet, Edlagården och Odalgården och på samtliga ordnas program med jämna mellanrum. Totalt finns närmare 30 tillfällen i programmet. Även äldre, som bor hemma men som är klienter i stadens hemtjänst, bjuds in. Vårt mål är att bjuda på ett varierat program, inte enbart Vackra dräkter och fin musik, tyckte Ann- Mari Johansson och Sylvia Hägglund om folkdansarnas uppvisning på Odalgården. I mitten folkdansledaren Berit Lindholm. allsång som det ofta blir. Vi vill testa nya saker och inte fastna i vissa fördomar om vad de äldre vill se och uppleva, säger Bitti Vik som är äldreomsorgschef i Mariehamn. Det är viktigt att bevara synen på människan som en individ, även om han eller hon inte längre kan kommunicera med sin omgivning. Men det är lätt att dela in folk i fack och tro att alla äldre per automatik gillar samma sorts musik, säger författaren Katarina Gäddnäs som i november har tre tillfällen inbokade då hon läser dikter ur svenska diktskatter. Fartfyllda varv En annorlunda programpunkt i utbudet är interaktiv cirkus med Marie Johansson och Pär Löthman. Med på scenen är även barnen Milton Mörn och Matilda Johansson. Vi har just tagit över cirkusskolan som drivits för barn på Åland av clownen Jolle, alias Olle Strömberg. Vi jobbar helt ideellt och har för dagens uppträdande tänkt ut ett program där de äldre får medverka om de vill, säger de båda. Milton Mörn cyklar på en enhjuling och Matilda Johansson på en minicykel och de båda inleder Full fart i salen! Milton Mörn cyklade på en enhjuling och Matilda Johansson på en minicykel när de uppträdde på Trobergshemmet. föreställningen med ett par fartfyllda varv i festsalen. Sedan är Matilda en hund som ska ta sig genom en ring och Pär och Marie jonglerar med käglor. De försöker också få publiken att vara med och jonglera med färggranna sjalar men alla är inte helt med på noterna. Hjördis Häggblom däremot vågar anta utmaningen att gå på lina och sträcker proffsigt upp armarna i luften efteråt och tackar för applåderna. - Roligt värre, sa hon. Man får vara tacksam för allt man får vara med om! Folkdans En annan programpunkt är folkdans och folkmusik. Två spelmän och en grupp dansare i vackra folkdräkter under ledning av Berit Lindholm har uppträtt både på Edlagården och Odalgården. Lars Koskinen, tidigare pastor i Pingstförsamlingen i Mariehamn, är en i publiken. Han bor på Odalgården med sin fru men hon var trött den här dagen och orkade inte ta del av dansuppvisningen. Men vi brukar alltid komma när det ordnas något, det piggar upp, säger han. Vem har inte drömt om att gå på lina? Nu har ni er chans, sade Marie Johansson och Pär Löthman och Hjördis Häggblom antog utmaningen och gick på en lina som lagts ut på golvet. Sylvia Hägglund och Ann-Mari Johansson sitter också på första parkett när det är dags för kulturprogram. Det är så roligt med lite omväxling i vardagen och de här folkdräkterna är så fina att se på, säger Sylvia. Folkdansarna uppträdde bland annat till en låt som fick många att nicka igenkännande. En del av den var i tiden den åländska lokalradions signaturmelodi. Efter dansen presenterade Berit Lindholm de olika folkdräkterna här fanns både åländska och österbottniska. Extra guldkant I kulturprogrammet finns också barockmusik som spelas av Judit Deáki på cembalo och spinett. - Jag spelar min favoritmusik på mina favoritinstrument och ska försöka klä mig i tidtypiska 1700-talskläder, säger hon. I utbudet märks också dockteatern Fågel Blå, som är engagerad för tre uppträdanden och dansgruppen Swingskeppet som uppträtt med danserna lindy hop och balboa som dansas till svängig 1930-tals jazz. Vi är jätteglada över kultursatsningen. Den är en extra guldkant för oss och vi har inga egna resurser att ordna program i den här omfattningen, säger Pernilla Karlsson som är föreståndare vid Odalgården. Grupptheraplay på Folkhälsans daghem Fyrklövern i Pargas På riktigt får vi godis? På Folkhälsans daghem Fyrklövern finns det vissa stunder som är väldigt uppskattade och efterlängtade av barnen. Det är stunder då barnen får extra mycket uppmärksamhet, omvårdnad och något gott att tugga på. Dessa stunder benäms grupptheraplay på schemat och handlar om att förstärka och utveckla barnens sociala färdigheter och delaktighet. Monika Karlsson och Heidi Hermansson jobbar båda på Folkhälsans daghem Fyrklövern i Pargas. De har utbildat sig till grupptheraplay-ledare, liksom nästan hela personalen på daghemmet. Folkhälsan har satsat stort på grupptheraplay sedan några år tillbaka och tack vare luciamedel har man kunnat erbjuda personalen möjlighet att utbilda sig inom grupptheraplay. Utbildningen Grupptheraplay-utbildningen består av en A- och en B-del. Efter avslutad A-del ska man handleda en egen grupp och handledningen videofilmas. I B-delen får man sedan feedback på sin handledning. För att bli en certifierad grupptheraplay-ledare krävs ytterligare att man har egna grupper som man handleder minst fyrtio gånger, att man tar del av andras videofilmer samt en slutvisning och rapport. På Fyrklövern är det enbart Monika Karlsson som är certifierad grupptheraplayledare. De övriga i personalen har gått både A- och B-delen. Under åren ordnade Folkhälsan sammanlagt 13 utbildningar i A-delen och något färre i B-delen, utspridda i olika regioner i Svenskfinland. Sammanlagt har drygt 300 personer deltagit i grupptheraplay-utbildningen som Folkhälsan har arrangerat. Grupptheraplay passar alla Grupptheraplay är en metod som inte bara används inom daghem, utan även inom skolor, åldringsvård och barnskydd är metoden populär. Heidi Hermansson berättar att grupptheraplay passar alla barn. Monika fortsätter med att berätta att grupperna är små. De yngsta barnen, Humlorna, är tre till fyra barn per grupp medan de äldre barnen, Fjärilarna och Nyckelpigorna, kan ha grupper som varierar från sex till nio barn. Både Monika och Heidi är överens om att budskapet går förlorat ifall grupperna blir för stora. Viktigt är också att betona att grupptheraplay inte är en terapi, utan en metod att hjälpa barnen att utvecklas inom socialt samspel och sociala färdigheter. Vid varje grupptheraplaysession finns det en ledare och en hjälpledare. Man håller grupptheraplay i tio gångers intervaller, en gång i veckan eller varannan vecka, beroende på hur det passar de olika gruppernas tidtabeller. En grupptheraplay-session räcker cirka en halvtimme. Dessa stunder uppskattas av barnen och Hedi och Monika intygar att de enbart har fått positiv feedback av barnen. Det är möjligt att skoja till det lite mer än vanligt, säger Monika och berättar att barnen till en början kan vara fundersamma och undra att vad är nu detta. Men efter en tid brukar barnen slappna av, bli mer trygga och vågar ta plats i gruppen. Omvårdnad är viktigt Varje grupptheraplay-session börjar med en Checkup där man går igenom varje barn enskilt i tur och ordning. Omvårdnad utgör en viktig komponent i sammanhanget och det behövs ofta både salva och plåster för att sköta om alla små skavanker. Alla behöver inte plåster eller salva, utan en del tycker kanske om att känna en pensel som stryks mot huden eller massage. Sedan när alla barn har blivit sedda och omskötta och alla har det bra kan man gå vidare. Ofta fortsätter man med några lekar, pysslar och samtidigt ger man akt på att vara omtänksam, skapa vikänsla och att ta hänsyn till varandra. Ordet nej får inte användas. Viktigt är att stunden upplevs som positiv för alla och Heidi säger att det bästa är då man ser barnen uppmuntra varandra heja, du klarar det, kan det höras ibland. Monika berättar att grupptheraplay fungerar så bra på Fyrklövern tack vare att både barn och ledare känner varandra väl. Barnen är trygga med varandra och det gör det lättare att skapa en bra gruppsamhörighet. Endå kan det variera mycket från grupp till grupp och Heidi påpekar att man som ledare måste kunna läsa situationen. Ibland behöver barnen dämpas ner och ibland behöver de uppmuntran för att våga ta plats och komma fram med egna åsikter. Heidi berättar att hon har märkt en stor skillnad i barnens utveckling från de allra första gångerna till att man har haft alla tio. Barnen vågar ta plats på ett helt annat sätt, ger sig in i leken med iver och lär sig att både ge och ta emot komplimanger. De första gångerna är det ofta lite spännande och barnen kan tycka att det är konstigt Avslutningsstund. Barnen lägger sig som ett fiskben så att de har huvudet på den andras mage. att man till exempel får en bit choklad som annars inte är tillåtet på det hälsofrämjande daghemmet. På riktigt, får vi godis kan vi få höra, säger Monika och Heidi, men konstaterar att den lilla biten choklad säkert överväger den kroppsliga skadan. För att en grupptheraplaysession ska lyckas, krävs det att också ledaren ger av sig själv som person. Heidi säger att det handlar om att hitta den rätta nivån i gruppen och anpassa sig efter den. Man kan inte stirra sig blind på klockan, utan vissa saker måste få ta den tid det tar. Monika och Heidi berättar att det märks bra när barnen tycker att något inte längre känns bra, medan det ibland behövs mera tid, till exempel kan det vara skönt att känna varandras närhet. Heidi berättar att man kan jämföra omvårdnaden med det allra första stadiet i en människas liv, amningen. Det handlar om att man vill ge barnet närhet, trygghet och välmående. Men både Monika och Heidi påpekar att det måste kännas rätt för ledaren också, annars blir situationen onaturlig, vilket barnet också märker. Slutfasen i grupptheraply slutar alltid med omvårdnad.

6 sidan 10 3/2013 3/2013 sidan 11 Text & bild: Tom Sörhannus Text&bild: Forskar i funktionshindrades delaktighet En idéspruta utan like! Som clown, barnkulturaktör, pedagog, koordinator, underhållare, kursledare (ja, listan blir väldigt lång) så gör Zusan Söderström en unik insats speciellt för barn med funktionshinder. Elisabeth Hästbacka forskar i funktionshindrades delaktighet i samhället. Ett område hon känner väl till som funktionshindrad. I planerna finns att hon så småningom ska doktorera i ämnet. Högst upp i Academill, Åbo Akademis enhet i Vasa, och med utsikt över vattnet har Elisabeth Hästbacka sitt arbetsrum. Hon är doktorand och forskar i funktionshindrades delaktighet i samhället. Ett område hon känner väl till i och med att hon själv har medfödd benskörhet, och sitter i rullstol. Så småningom siktar hon på att doktorera i ämnet. Hennes inriktning är socialpolitik som hon började studera år 2004, och har en magistersexamen i. Handikappforskning är ett växande vetenskapsområde. Förr kretsade forskningen mest kring medicin och rehabilitering, men på senare år har också den samhälleliga aspekten kommit mera in. Det är i mångt och mycket i samhället som problemen finns, säger Elisabeth Hästbacka. Vilka är de största problemen ur en samhällelig synvinkel? Det är många. Den fysiska miljön, byggnader, stadsplanering, transporter, otillräckliga tjänster, byråkrati. Hur ser det ut då, blir det bättre? Jag vill tänka positivt, och tro att det blir bättre och bättre men det finns mera att göra. Allt bottnar i kunskap, attityder och värderingar. Genom forskning kan man öka kunskapen, så att funktionshindrades behov tas bättre i beaktande i beslutsfattande, både lokalt, nationellt och även internationellt. Alla ska ha jämlika möjligheter. Elisabeth har fått en artikel publicerad i vetenskapstidskriften Scandinavian Journal of Disability Research, och har ytterligare en artikel som är inskickad för första gången samt två till som hon håller på och planerar. I den som jag fått publicerad analyserade jag den remissdebatt som hölls i riksdagen om statsrådets redogörelse om handikappolitiken för några år sedan. Det mesta i debatten handlade om vad samhället ska göra, men där fanns också inslag av aktiveringstänkande. Det vill säga att funktionshindrade ska ges möjlighet eller sporras att jobba eller göra någonting. Finland har nyligen fått sin första professor i handikappforskning, Simo Vehmas. Något som Elisabeth ser som viktigt. Det är jättebra. Det stärker områdets position. De två artiklar hon nu har på gång handlar dels om att se på hur forskningsfältet ser på funktionshindrade, och dels att göra en intervjustudie med funktionshindrade själva. Det är viktigt att höra oss som det verkligen gäller. De fyra artiklarna ska så småningom vävas samman till en doktorsavhandling. Det är mitt mål att doktorera. Sedan får vi se vad som händer efter det. Medfödd benskörhet Elisabeth har själv medfödd benskörhet, eller osteogenesis imperfecta (oi) som är det medicinska namnet på funktionshindret. Det betyder att jag har lätt för att få frakturer, men nu har jag tack och lov klarat mig undan sådana i flera år. Speciellt som barn hade jag ofta av någon arm eller ben. Sköra ben och kortväxthet är två egenskaper som förknippas med medfödd benskörhet. Nedsatt hörsel är en annan egenskap, och det har jag och använder hörapparat. För en del påverkas också tänderna, men det har jag klarat mig ifrån. Fysioterapi är viktigt för att förebygga frakturer och upprätthålla musklerna och konditionen. Det finns en oiförening i Finland och även på nordisk nivå. Elisabeth sitter med i styrelsen för den nordiska föreningen. Det är berikande och värdefullt. Där har jag lärt känna många med samma sjukdom, och fått många goda vänner. Och sådana som förstår en bättre än andra. Hon har också deltagit i Handikappforskningens dagar i Åbo, och Nordic Network for Disability Research konferens i Åbo, vilka gett många kontakter och kunskap. Elisabeth är född i Terjärv i norra Österbotten, men bor numera i Vasa. Jag är uppvuxen i en vanlig familj på landet, och har en storebror. Ibland åker jag till Terjärv och hälsar på familjen, och kompisar. Annars gillar jag att sjunga i kör, och att handarbeta och umgås med vänner. Men tiden vill inte riktigt räcka till för handarbetet. En viktig sak i hennes liv är körkortet och den egna bilen. Bilen ger en enorm frihet. Eftersom jag inte kan gå eller cykla, värdesätter jag den frihet som bilen ger. Tacksam för möjligheten Även om forskningen är hennes huvudsyssla undervisar hon också en del och är egenlärare för några studerande. Det är roligt att undervisa också, och få kontakt med de studerande. Att forska kan ibland vara lite ensamt. Det är ett självständigt arbete, men vi har väldigt bra gemenskap här. Har du tänkt på att du som doktorand kan vara en förebild för andra? Om jag kan inspirera någon är det bara bra. Det gör jag gärna. Det finns funktionshindrade som skolat sig högt och doktorerat förr, även i Finland. Det fanns inte samma möjligheter för 20 år sedan. Min generation är kanske den första som har möjlighet att göra det. Det är bra och jag är jätteglad och tacksam för den här möjligheten. Jag känner mig lyckligt lottad. Jag har också enda sedan barnsben fått mycket stöd från familjen, och andra som står mig nära. Och handikappforskningen är viktig. Ju mera det forskas och ju mera man vet desto mera kan det bidra till ett bättre samhälle på sikt. Ett samhälle för alla. Barnkulturaktören Zusan Söderström kläcker fantastiska idéer på löpande band. Och allt handlar om att barn och unga ska ha roligt, få utvecklas och bli inspirerade och speciellt barn med funktionshinder. Med Luckan i Helsingfors som idealisk plattform, men också som självständig konstnär, glädjer hon individer på alla plan. Zusan Söderström själv skulle kanske inte kalla sig direkt konstnär men jag tycker det är just det som det handlar om. Man kan ju göra så mycket inom det begreppet. Jag ser mig som så mycket men inte som skådespelare trots att jag studerat komediskådespeleri. Jag är clown, koordinator, pedagog mitt arbete är så mångfacetterat. Jag kommer knappast att hitta en yrkesgrupp men jag behöver inte en sådan heller, säger hon allvarligt. Som mångsysslare själv förstår jag henne så väl. Det är liksom omöjligt att hitta en lämplig titel till visitkortet. Mina närmaste samarbetspartners är barnen och ungdomarna. Jag har gjort det jag tycker om och gör det för min målgrupp. Jag trivs med det. Jag har nu under ett års tid hört härifrån och därifrån om Zusan, och bara gott. Och äntligen får jag ihop min tidtabell för en intervju. En hel drös av bekanta hade besökt succéfesten för barn på Annegården i Helsingfors, en annan hade målat med sin baby, en tredje hade varit på en konstverkstad, en fjärde hade sett henne som clown. Djungeltrumman är absolut den bästa reklam man kan få och dessutom god sådan. Jag blir så uppriktigt glad över att det finns sådana här människor i det här landet. Och de behöver likväl uppmuntran som alla andra. Så varifrån kommer alla idéer? Jag vet inte riktigt. Från barnen själva tror jag. Och så reser jag ganska mycket runt och bekantar mig med andra och så försöker jag se vad som är behovet. Barn med specialbehov Det intresserar mig förstås hur det kommer sig att Zusan också specialiserat sig på just barn med specialbehov. Via sjukhusclowneriet kom jag i kontakt med barn med funktionshinder från början. Då såg jag hur konst och kultur är så viktigt och att man kan skapa konst via den här vägen. Zusan började leda barn i kreativa verkstäder medan hon bodde i Sverige i slutet av talet till mitten av år I Göteborg kom hon i kontakt med barn med specialbehov. Det är härligt att jobba med dem, mötet är så spontant. Det är som med clownen, att kunna sudda ut allt som är kontrollerat och allt är så kontrollerat idag. Som slutarbete från Centrum för barnkulturforskning i Stockholm skrev Zusan Att leka spontant, om barn med grav funktionsnedsättning. Jag beter mig nog inte annorlunda vare sig barnen i gruppen har eller inte har funktionsnedsättning. Förutom om det är teater för blinda barn, då blir det mer fysiskt. Zusan har läst otaliga avhandlingar i ämnet. Många tror att man ska bete sig på ett annat sätt då man möter ett barn med funktionshinder för att man själv klassar sig annorlunda. Jag har lärt mig på vägen och varit aktiv. En person som leder en verksamhet som jag gör måste vara nyfiken själv och vara trygg i sig själv. Det gäller att inte se skillnader, man måste möta här och nu. Barn är oerhört känsliga och känner omedelbart på sig om man är osäker. Mötet med ett barn är alltid unikt, det gäller att skapa trygghet och det skapar förtroende. Och har du förtroende kan du göra nästan vad som helst. Man brukar säga att barn med specialbehov inte har gränser eller tvärtom många gränser. Jag är lite likadan själv, jag kan sitta och idéa hur länge som helst, säger Zusan. Superluckan Zusan är född i Sverige men uppvuxen i södra Finland, bland annat Ekenäs och Helsingfors. Efter att ha fått examen från komediskådespelarutbildningen i Köpenhamn år 1996 och efter det jobbat tio år i Sverige kom hon tillbaka till Finland Jag hittade Luckan och Saftsalongerna, steg in och gav förslag på vad jag kan göra. Jag fick till svar att det inte finns finansiering och jag sa okej men jag startar ändå, säger hon med ett skratt. Idag är Zusan heltidsanställd och det finns så mycket jobb att man borde anställa en till. Luckan är för tillfället den ultimata plattformen för alla fantastiska barnprojekt som föds i Zusans hjärna. Vi samarbetar också med bland annat FDUV och Speres och jag önskar ännu mer samarbete med handikapporganisationerna, säger hon. Hon vill också att programmen ska yngla av sig till de andra Luckorna i Svenskfinland så att inte allt bara koncentreras till Helsingfors. Bekanta dig med Zusans och Luckans utbud på luckan.fi/helsingfors, luckan. fi/barnprogram, kulturforum. fi och på facebook.com/barnkultur. Intresserad av Teater? Kulturprojektet Signal, som Luckan i Helsingfors leder - fortsätter! Projektet riktar sig till barn och unga med nedsatt hörsel och/eller syn. Under hösten arrangeras två veckoslut med teater som det stora temat. Den 5-6 oktober träffas vi i Helsingfors. Under veckoslutet ser och arbetar vi med pjäsen Oliver Twist på Unga Teatern. Den 23 november träffas vi i Vasa och ser och arbetar med Unga Scenkompaniets föreställning Kornelis hjärta. Det går att anmäla sig till ett eller båda veckosluten. Målet med veckosluten är att uppleva, utforska, utmana och gemensamt bearbeta dem genom olika konstnärliga uttryck. Mera information om veckosluten och anmälningar: Zusan.soderstrom@luckan.fi eller tfn