Svenska Barnhälsovårdsregistret

Transkript

1 1 Svenska Barnhälsovårdsregistret Beskrivning av registret och dess variabler

2 2

3 3 Innehållsförteckning Bakgrund 4 Arbetsgrupper 6 Styrgrupp 7 Regional fördelning av kontaktpersoner 7 Generella synpunkter 8 Population, fullständighet och täckningsgrad 8 Barnkonventionen 8 BHVQ, dataöverföring, beslutsstöd och kvalitetsregister 8 Rutiner för behörighetskontroll 9 Sekretess och vårdnadshavarens rättigheter 9 Dataåtkomst 10 Användning av personuppgifter 11 Avtal med externa företag och organisationer 11 Allmänt om nationella kvalitetsregister 11 Föräldrainformation 12 Översikt variabler 13 Informationsspecifikation 13 Variabler i BHVQ på en tidsaxel över barnets ålder 14 Variabeldefinitioner 15 Antal barn 15 Täckningsgrad 16 Första barn 17 Vårdtyngd 18 Föräldrastöd i grupp 20 Hembesök 21 Depressionsscreening med EPDS 22 Amning 23 Flödesschema för insamling av amningsuppgifter 25 Vaccinationer 26 Rökning 27 Tillväxt 28 Mottagningsbesök 31 Språk 2,5 3 år 32 Hörsel 4 år 33 Syn 4 år 34 Utveckling 4 år 35 Remisser 36 Hemgångsdag 37 Antibiotika, Astma, Eksem, Olycksfall 38 Exempel på utdata 39 Referenser 41

4 4 Bakgrund Inom hälso- och sjukvården finns en ökad efterfrågan på uppföljnings- och resultatmätningssystem. Avsaknaden av en nationell uppföljning inom barnhälsovården har inneburit att det inte hittills funnits någon möjlighet att värdera vare sig verksamhetens innehåll eller resultat på nationell nivå. I samarbete med Socialstyrelsen höll Stiftelsen Allmänna Barnhuset, tillsammans med en expertgrupp från svensk barnhälsovård, en konferens i Sätra Bruk 2005 under rubriken Barnhälsovårdens kvalitetsindikatorer. En rapport från konferensen finns tillgänglig på [1]. Syftet med konferensen var att diskutera och planera för ett nationellt kvalitetsregister för barnhälsovården i Sverige. Konferensen föreslog bl.a. ett antal kvalitetsindikatorer för barnhälsovård som skulle kunna ingå i ett nationellt uppföljningssystem. Konferensen framhöll att en nationell kvalitetsuppföljning inom barnhälsovården är angelägen för att kunna: upprätthålla kvaliteten på dagens barnhälsovård utvärdera den egna verksamheten vidareutveckla och evidensbasera de metoder och arbetssätt som ska användas i framtiden göra jämförelser över landet följa utvecklingen av och förändringar i hälsoläget bland barn nationellt, regionalt/lokalt beskriva verksamheten med hjälp av gripbara mått för den politiska styrprocessen Vidare fastslogs att kvalitetsindikatorer för barnhälsovården bör: präglas av en helhetssyn på barn och deras familjer och ett bemötande med respekt för de unika individer de är utgå från att alla barn har lika rätt till en god vård på rätt nivå tillvarata medarbetarnas erfarenhet och kunskap samt utvecklar medarbetarnas kompetens utifrån de behov som verksamheten kräver genomsyras av en strävan att ständigt förbättra kvaliteten i verksamheten inriktas på beskrivning, analys och förbättring av verksamhetens processer se forskning, utveckling och utbildning som viktiga komponenter i verksamheten En arbetsgrupp tillsattes på uppdrag av sektionen för Hälso- och Öppenvård inom Svenska Barnläkarföreningen och ett förslag med de framtagna indikatorerna skickades ut till alla BHVenheter för kommentarer och synpunkter. Det framfördes då bl.a. önskemål om att registret bör vara individbaserat. Indikatorerna har bearbetats vidare av arbetsgruppen och vidareutvecklats till föreliggande registerbeskrivning. En allmän synpunkt på de framtagna kvalitetsmåtten är att de inte bör eller kan jämföras med de kvalitetsregistersystem som finns för övrigt inom sjukvården, där använda metoder ofta låter sig utvärderas med specifika resultatmått på relativt kort sikt. Barnhälsovårdens mått grundar sig mera på kunskap och antaganden om långsiktiga allmänna hälsoeffekter av de insatser som görs inom barnhälsovårdsprogrammet men också på antaganden om att tillgång till vissa resurser ger förutsättning för hög kvalité, t.ex. ett visst antal barn per sjuksköterska, tillgång till barnläkare etc. I två län i Sverige har det sedan länge funnits individbaserade uppföljningssystem, Basta i Uppsala [2] och BHVsystem i Örebro [3]. Arbetsgruppen förde diskussioner med ansvariga för båda dessa system vilket resulterade i slutsatsen att inmatning via ett separat web-formulär inte var en lösning som var aktuell för ett register på nationell nivå. Ett framtida system bör istället byggas proaktivt utifrån existerande datajournaler för att slippa dubbelbokföring. En kravspecifikation togs 2006 fram för ett nationellt kvalitetsregister och en ansökan sändes till Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) att få starta ett nationellt barnhälsovårdsregister. Ansökan avslogs med motivering att resultatvariablerna inte var tillräckligt valida. Projekt med anknytning till BHVQ SKL startade 2005 Barnhälsodataprojektet [4], som vid genomförande skulle kunna ge de önskvärda förutsättningarna för ett nationellt kvalitetsregister för barnhälsovård.

5 5 Datainmatning med tillhörande personidentitet skulle automatiskt ske av behörig personal, identifierade via HSA-katalogen, till kvalitetsregistret. Data skulle exporteras till en analysdatabas som skulle kunna samköras med andra register, t.ex. det svenska vaccinationsregistret SVEVAC. Barnhälsodataprojektet avslutades 2011, emellertid utan möjligheter för vårdverksamheterna att kunna förverkliga journalapplikationer i enighet med projektets intentioner startade Socialstyrelsen arbetet med att ta fram ett Vägledningsdokument för Framtidens Barnhälsovård. Professionen bildade arbetsgrupper för olika delar av programmet, bl.a. en grupp för kvalitetsuppföljning som fortsatte arbetet med kvalitetsindikatorerna. BHVQ Under 2011 beviljades en ansökan till Sveriges Kommuner och Landsting om medel för år 2012 för att bygga upp och driva ett nationellt kvalitetsregister för barnhälsovård [5], Svenska barnhälsovårdsregistret, BHVQ. Registret har formellt bildat en styrgrupp, se nedan. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet är Region Östergötland. BHVQ är fysiskt samlokaliserat inom Svenska Barn- och Vuxenregister på den tekniska plattformen Compos som driftas av It-företaget Carmona AB i Halmstad. Samarbete är etablerat mellan Svenska Barnhälsovårdsregistret och Registercentrum Sydost. Syftet med BHVQ är bl.a. att: Ge underlag för verksamheternas kontinuerliga förbättringsarbete och därigenom upprätthålla och utveckla kvaliteten på dagens barnhälsovård. Skapa en jämlik och rättvis barnhälsovård enligt intentionerna i hälso- och sjukvårdslagen. Följa täckningsgraden i den svenska barnhälsovården utifrån Barnkonventionens princip om alla barns rätt till hälsovård och alla barn och föräldrars rätt till undervisning om barnhälsovård. Möjliggöra jämförelser inom och mellan landets landsting och regioner. Beskriva verksamheten med hjälp av gripbara mått för den politiska styrprocessen. Registret kommer att utgöra en grund för kontinuerlig kvalitetsförbättring inom barnhälsovården. En framtida möjlighet med BHVQ kan även bli att följa utvecklingen av hälsoläget bland barn nationellt, regionalt och på lokalnivå samt att mäta föräldrarnas och barnens uppfattning om barnhälsovården via PROM-data.

6 6 Arbetsgrupper Arbetsgrupp Anita Elfström. Centrala Barnhälsovården, Mölndal Leif Ekholm, Barnhälsovården, Örebro Antonia Reuter, MBHV-teamet, Hisings Backa Thomas Wallby, Barnhälsovården, Uppsala Arbetsgrupp inom Evelina -arbetet för kvalitetsuppföljning på BVC Inga-Lill Alblad, Barnhälsovården Västra Götaland Bernt Alm, Barnhälsovården Halland Marianne Bergström, Barnhälsovården Stockholm Agneta Ehrlemark, Barnhälsovården Sörmland Anita Elfström, Barnhälsovården Västra Götaland Leif Ekholm, Barnhälsovården, Örebro Göran Hermansson, Barnhälsovården Östergötland Monika Lidbeck, Barnhälsovården Västra Götaland Thomas Lundberg, Barnhälsovården Västernorrland Anita Niemann, Västernorrland Rolf Pettersson, Barnhälsovården Västra Götaland Thomas Wallby, Barnhälsovården, Uppsala Eva- Lena Östholm Barnhälsovården, Västernorrland Interrimistisk arbetsgrupp för BHVQ 2012 Registerhållare och ordförande: Björn Wettergren Leif Ekholm, Barnhälsovården Örebro Thomas Wallby, Barnhälsovården Uppsala Anita Elfström, Barnhälsovården Västra Götaland Marianne Bergström, Barnhälsovården Stockholm Mariette Derwig, Barnhälsovården Skåne Lars Olsson, Barnhälsovården Skåne Lena Frenzel, Barnhälsovården Stockholm Styrgrupp BHVQ 2013 Registerhållare Thomas Wallby, Barnhälsovården Uppsala Ordförande Leif Ekholm, Barnhälsovården Örebro Sekreterare Eva Hjelmstedt, Barnhälsovården Uppsala Ledamöter Ann-Charlotte Jonsson, Barnhälsovården Kalmar Ann-Sofie Cavefors, Barnhälsovården Västra Götaland Lars Olsson, Barnhälsovården Skåne Lena Frenzel, Barnhälsovården Stockholm Mariette Derwig, Barnhälsovården Skåne Sven-Arne Silfverdal, Barnhälsovården Västerbotten Adjungerade Ylva Ståhl, Cehis/NEXT Kerstin Petersson, registerhållare Mödrahälsovårdsregistret Anders Hjern, forskare, barnepidemiolog, CHESS, Stockholms universitet Marina Lundqvist, Riksföreningen skolsköterskor, Skolhälsovårdsregistret. Marianne Bergström, Nationellt ansvarig för insamling av data avseende vaccinationer (Folkhälsomyndigheten), amning och rökning (Socialstyrelsen).

7 7 Styrgrupp Registerhållare Ordförande Sekreterare Ledamöter Thomas Wallby Vårdutvecklare, Med Dr, Barnhälsovården Uppsala Leif Ekholm BHV-överläkare, Barnhälsovården Örebro Anna Fäldt Logoped, doktorand, Länslogopedin Uppsala Victoria Laag Psykolog, Barnhälsovården Jönköping Ann-Sofie Cavefors BHV-överläkare, Barnhälsovården Västra Götaland Lars Olsson Psykolog, Barnhälsovården Skåne Lena Frenzel Vårdutvecklare, Barnhälsovården Stockholm Sven-Arne Silfverdal BHV-överläkare, docent, Barnhälsovården Västerbotten Adjungerade Administration och ekonomi Kerstin Petersson Barnmorska, doktorand, Mödrahälsovårdsregistret Anders Hjern Barnläkare, professor, CHESS, Stockholms universitet BHV-överläkare, Stockholm Marina Lundqvist Sjuksköterska, Riksföreningen skolsköterskor, Elevhälsans medicinska kvalitetsregister Susann Swärd Barnrättsstrateg, landstinget i Kronoberg Marianne Bergström Sjuksköterska, nationellt ansvarig för insamling av data avseende vaccinationer, amning och rökning till Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten. Eva Hjelmstedt Assistent, Barnhälsovården Uppsala Regional fördelning av kontaktpersoner Län Stockholm, Gotland Uppsala, Västmanland, Dalarna, Gävleborg Södermanland, Värmland, Örebro Kronoberg, Blekinge, Skåne, Halland Östergötland, Jönköping, Kalmar Västra Götaland Norrbotten, Västerbotten, Jämtland, Västernorrland Kontaktperson Lena Frenzel Thomas Wallby Leif Ekholm Lars Olsson Victoria Laag Ann-Sofie Cavefors Sven Arne Silfverdal

8 8 Generella synpunkter 1. För data som beskriver egenskaper hos enskilda BVC, icke individdata (IID), ansvarar den centrala BHV-enheten i respektive län/region som sammanställer och rapporterar till kvalitetsregistret. För närvarande gäller detta endast data om Vårdtyngd där indata till beräkningen aggregeras av individdata. 2. Ett separat web-formulär eller en journalapplikation för BHV bör utvecklas med syfte att underlätta fullständigheten i indata till kvalitetsregistret. Population, fullständighet och täckningsgrad Målpopulationen för registret är alla barn 0-5 år i Sverige. Den faktiska registerpopulation utgörs dock av alla folkbokförda barn 0-5 år i Sverige. En typ av täckningsgrad, fullständigheten i registret (eng. coverage), anger hur stor del av målpopulationen som registerpopulationen täcker givet att alla möjliga fall registrerats. Coverage för barnhälsovårdsregistret utgörs av alla folkbokförda barn 0-5 år i Sverige/alla barn 0-5 år i Sverige. Då populationen alla barn 0-5 år i Sverige är en okänd storhet får vi i praktiken betrakta också målpopulationen som alla folkbokförda barn 0-5 år i Sverige vilket ger att fullständigheten för registret blir i det närmaste 100 %. Det egentliga begreppet täckningsgrad utgörs av andel individer som finns registrerade i registret av alla individer som ingår i registerpopulationen (eng. completeness). Täckningsgraden för barnhälsovårdsregistret utgörs då av alla barn 0-5 år med data i registret/alla folkbokförda barn 0-5 år. Täckningsgraden kan endast bestämmas på nationell nivå eftersom föräldrar i princip har rätt att få sin barnhälsovård tillgodosedd på vilken BVC som helst i landet. En enskild BVC har därför ingen bestämd population att jämföra med. Det samma gäller för ett enskilt landsting eller en region. På nationell nivå kan vi dock med hjälp av uppgift om antal folkbokförda barn beräkna hur stor andel av dessa som barnhälsovårdsregistret har uppgifter om. En tredje typ av täckningsgrad utgörs av andelen rapporterande enheter (vårdcentraler) av samtliga möjliga enheter för barnhälsovård i ett län/region eller i landet. Barnkonventionen Enligt artikel 24 i konventionen om barnets rättigheter [6] har ett barn rätt att erhålla bästa uppnåeliga hälsa. Konventionsstaterna ska också säkerställa att alla barn tillhandahålls nödvändig sjukvård och hälsovård med tonvikt på utveckling av primärhälsovården. Vidare ska staterna säkerställa att alla grupper i samhället, särskilt föräldrar och barn, får information om, och har tillgång till, undervisning om barnhälsovård och näringslära, fördelarna med amning, hygien och ren miljö och förebyggande av olycksfall samt får stöd vid användning av sådana grundläggande kunskaper. Ur detta perspektiv blir det en viktig uppgift för Svenska barnhälsovårdsregistret att övervaka hur stor andel av barnpopulationen som får tillgång till den generella barnhälsovården. BHVQ, dataöverföring, beslutsstöd och kvalitetsregister BHVQ har som mål att all överföring av kvalitetsdata från verksamheten ska ske via helt automatiserade flöden där BVC-personalen kan ägna sig åt BVC-arbetet och överlåta statistiköverföringen åt it-systemen. I praktiken kommer det dock sannolikt att utformas på olika sätt i olika landsting beroende på vilka it-tekniska förutsättningar man har och vilka överväganden och standarder som råder på området. Av praktiska och juridiska skäl kommer överföringen av kvalitetsdata att ske i två steg. Detta gäller för alla landsting/regioner i Sverige som ska leverera data till BHVQ.

9 9 Steg 1. Från journal till beslutstöd I ett första steg överförs de önskade kvalitetsdata till ett beslutsstöd som juridiskt faller under samma regelverk som journalen och där data ägs av det levererande landstinget/regionen. Servern som innehåller alla beslutstödsdelar för alla landsting/regioner i Sverige kommer fysiskt att vara lokaliserad på samma IT-plattform som själva kvalitetsregistret, BHVQ. Data i beslutstödet kan editeras och analyseras av behörig personal verksamma i det levererande landstinget/regionen men inte av några andra. Det levererande landstinget/regionen har personuppgiftsansvar för sina egna data i beslutstödet. Överföring till beslutstödet kräver inte medgivande från patienten. Beslutstödet ger möjlighet för personal i landsting/region, t.ex. sjuksköterska på BVC eller regionala barnhälsovårdsenheter, att komma åt sina egna data för komplettering, kontroll och analys. Data kan här användas för lokal kvalitetsuppföljning och framställning av statistik men också för beslutsstöd i verksamheten, om man så önskar. Steg 2. Från beslutsstöd till kvalitetsregister I ett andra steg överförs kvalitetsdata till det egentliga kvalitetsregistret, BHVQ. Centralt personuppgiftsansvarig för BHVQ är region Östergötland. Här samlas data från alla landsting/regioner i Sverige. Åtkomst till dessa samlade data har endast personer som fått detta uppdrag tilldelat sig av den centralt personuppgiftsansvarige. Dit hör bl.a. registerhållaren. Sjuksköterska på BVC eller lokal barnhälsovårdsenhet kan alltså inte komma åt dessa data på individnivå. Datainsamling till kvalitetsregister är inte tvingande så för att få överföra data från beslutstödet till BHVQ krävs att vårdnadshavare för barnet inte motsätter sig detta. Syftet med kvalitetsregistret är att data ska användas för förbättringsarbete, kvalitetsövervakning, produktion av kvalitetsindikatorer och leverans av sammanställda data till t.ex. Vården i Siffror eller Nationella jämförelser. Sammanställningar av aggregerade kvalitetsdata kommer att tillgängliggöras för alla intressenter via fasta tabeller och grafer men också via interaktiva lösningar för att åskådliggöra realtidsdata på vårdcentrals-, läns/region- eller nationell nivå. Rutiner för behörighetskontroll Som ett alternativ till automatiserad dataöverföring finns även manuell inmatning via webbklient. Webbklientens funktionalitet ger även tillgång till ovanstående dynamiska rapporter, kontrollsystem för fullständighet i data och möjlighet att redigera individdata inklusive att markera att ett barn tackat nej till att delta i registret. Tjänsten nås via webbadressen Användare får tillgång till tjänsten via stark autentisering med hjälp av e-tjänstekort (SIHTS) alternativt en första inloggning med användarnamn och lösenord följt av ett andra steg med en kod som skickats via sms eller e-post till kontaktuppgifterna registrerade på användarens konto. Lokala användare på en barnavårdscentral (BVC) har endast behörighet att se och redigera uppgifter i beslutstödet på barn listade på denna BVC. Behörighet att skapa och redigera användarkonton har en eller flera personer på varje central barnhälsovårdsenhet. Behörigheten är begränsad till hantering av användare i det landsting BHV-enheten tillhör. Dessa har också behörighet att se och redigera uppgifter i beslutsstödet på samtliga barn listade på BVC i detta landsting. Registerhållaren och andra i registrets styrgrupp med analytiska uppdrag har behörighet att se och redigera samtliga konton och samtliga uppgifter i själva registret. Sekretess och vårdnadshavarens rättigheter Uppgifter i registret skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen. I sammanställningar som görs går det inte att identifiera uppgifter om enskilda personer.

10 10 Medverkan i registret är frivillig och påverkar inte de tjänster eller den vård som barnet får på barnavårdscentralen. Om vårdnadshavaren inte vill att data ska registreras i registret ska detta meddelas till sjuksköterskan på barnavårdscentralen som gör en markering i registret som förhindrar att data på barnet överförs från beslutstödet till registret. Vårdnadshavarens beslut ska även dokumenteras i barnets journal enligt lokala riktlinjer. Vårdnadshavare har en gång per år, utan kostnad, rätt att få veta vilka uppgifter som har registrerats på vårdnadshavarens barn (s.k. registerutdrag) i en verksamhets IT-system. När en förfrågan om registerutdrag ställs till en vårdgivare ska denne inhämta uppgifter från den egna verksamheten respektive de kvalitetsregister som det finns uppgifter om den registrerade i. Vid detta förfarande ska vårdgivarens egna rutiner tillämpas. Om en begäran om registerutdrag enbart avser Svenska barnhälsovårdsregistret ska denna ställas direkt till registret. Rutiner och formulär att använda för denna händelse finns att hämta på registrets webbplats Ett barns vårdnadshavare kan när som helst ångra sig och begära att barnet inte ska registreras i registret. Alla uppgifter om barnet ska då omgående raderas från registret. Vårdnadshavaren kan också begära rättelse av felaktiga uppgifter. Rutiner och formulär att använda för den händelse en sådan begäran riktas till barnhälsovården finns att hämta på registrets webbplats En vårdnadshavare kan, enligt 47 personuppgiftslagen, begära rättelse och få rätt till skadestånd om uppgifter om barnet i Svenska barnhälsovårdsregistret hanteras i strid med personuppgiftslagen. En begäran om skadestånd ska sändas till den centralt personuppgiftsansvariga myndigheten, i detta fall Region Östergötland. I begäran ska anges vilken behandling av personuppgifter som man anser är i strid med personuppgiftslagen samt varför. Vårdnadshavaren ska kunna styrka att denne är vårdnadshavare för barnet. Rutiner för hantering av begäran om rättelse och skadestånd finns tillgängliga för nedladdning från registrets webbplats, Dataåtkomst Uppgifterna i registret får endast användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik och för forskning. Uppgifter får, efter sekretessprövning, lämnas ut för något av dessa tre ändamål. Vårdgivare får ta del av de uppgifter som de lämnar till registret. Ingen annan vårdgivare har åtkomst till dessa uppgifter. De som centralt hanterar registret kan och får ta del av samtliga barns uppgifter, se ovan. För forskningsstudier behövs alltid ett godkännande av en etikprövningsnämnd. Ansökan om utlämnande av data från registret för forskningsändamål ska innehålla fullständig forskningsplan samt godkännande från någon regional etikprövningsnämnd i Sverige. Ansökan ska ställas till registerhållaren. Beslut om utlämnande av data för forskningsändamål fattas av registrets styrgrupp. Data från registret lämnas avidentifierat om data ska lämnas direkt till den sökande. Data kan lämnas ut med personnummer i de fall detta krävs för samkörning med andra register. Data lämnas i dessa fall till den myndighet som svarar för samkörningen, i normalfallet till Socialstyrelsen eller Statistiska centralbyrån. Det slutliga datasetet ska sedan levereras till sökanden i avidentifierat skick.

11 11 Användning av personuppgifter Personuppgifter som behandlas i registret hämtas från barnets barnhälsovårdsjournal och beskrivs närmare i avsnittet Variabeldefinitioner. Personnummer/samordningsnummer och namn Personnummer behövs för säker identifiering. Om barnet flyttar mellan län eller utomlands och återkommer måste BVC säkerställa att rätt information lämnas på rätt barn. Eftersom även barn med samordningsnummer går på BVC behövs en säker identifikation även för dessa barn. Om de senare blir folkbokförda behövs samordningsnumret för att tillsammans med hänvisningspersonnumret knyta samman posterna i registret som hör till samma barn. Namn på barnet underlättar identifieringen då det inte är ovanligt att flera barn födda samma datum kan finnas på samma BVC. Avtal med externa företag och organisationer Svenska barnhälsovårdsregistret har tecknat avtal med följande externa företag/organisationer. Dokumenten finns tillgängliga på registrets webbplats bhvq.se under Dokument. 1. Uppdragsavtal mellan Region Östergötland och registerhållaren och styrgruppen för BHVQ. 2. Anmälan om behandling av personuppgifter enligt 36 och 41 personuppgiftslagen och 9 personuppgiftsförordningen är inlämnad till Region Östergötland. 3. Personuppgiftsbiträdesavtal mellan Carmona AB och Region Östergötland. 4. Samarbetsavtal med Registercentrum sydost, RCSO. 5. Utvecklingsavtal för utveckling av registrets databas och webb-klient med Carmona AB. 6. Tjänsteavtal med Carmona AB för drift av registret på registerplattformen Compos via samverkansgruppen Barn-och Vuxenregister. 7. Gallringsbeslut för BHVQ. 8. Avtal informationsförsörjning till Vården i Siffror. Allmänt om nationella kvalitetsregister Allmän information om svenska nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården finns att läsa på 1177.se på adress och på Sveriges kommuner och landsting

12 12 Föräldrainformation Ett informationsblad har tagits fram för att uppfylla de krav som i personuppgiftslagen (PUL) ställs på information till uppgiftslämnare. Informationen är skriven på lätt svenska och ska översättas till de vanligaste språken i Sverige. Föräldrainformationen finns tillgänglig på registrets webbplats Sida 1 Sida 2

13 13 Översikt variabler Variabel Beskrivning Inf. spec Barnantal B S Antal folkbokförda i åldersgrupper 0-5 år. Täckningsgrad B R Uppgift om andelen barn som har kontakt med barnhälsovården. Första barn S Är barnet vårdnadshavarnas första barn? 13, 16 Vårdtyngd B S Beräknat index av andel BCG-indikation, andel vårdnadshavare 1 röker vid 4 veckor och andel första barn per vårdenhet. Föräldrastöd i grupp P Deltagande i föräldragrupp. 5, 15 Hembesök P Erhållit hembesök inom 30 dagar efter födelsen. 12 EPDS P Genomförd EPDS. 5 Amning R P Amningsstatus vid 1vecka, 2, 4, 6, 8 och 12 månader. Barnet enbart ammat sedan födelsen. 6 Vaccinationer R P Barn med ökad risk för tuberkulos. Vaccinerade 1 dos BCG vid 1 års ålder 14 Rökning R P Vårdnadshavarens rökning samt rökare i barnets hemmiljö vid 4 veckor, 8 månader, 18 månader och 4 år. 13, 15 Tillväxt R Graviditetslängd, längd, vikt och huvudomfång, biologiska föräldrars längd, sitthöjd vid behov från 2 år. 8-9 BMI B R Beräknas av tillväxtdata vid 2,5/3 år, 4 år och 5-6 år. Mottagningsbesök P Antal besök på BVC-mottagning fördelat på sjuksköterska, barnläkare, allmänläkare och annan läkare. 12, 15 Språk P R Genomförd och utfall vid språkscreening 2,5/3 år. 10 Hörsel P R Genomförd och utfall vid hörselscreening 4 år. 10 Syn P R Genomförd och utfall vid synscreening Utveckling P R Genomförd och utfall vid uppföljning av utveckling 4 år. 10 Remisser P Remisser skickade från BVC. 11 Hemgångsdag P Dag då barnet återvänder hem efter födelsen. 12 Antibiotika, Astma, P R Indikatorer för att beskriva och följa förskolebarns Eksem, Olycksfall hälsotillstånd och välbefinnande. 7 B=Beräknas i databasen, S=Strukturvariabel, R=Resultatvariabel, P=Processvariabel Inf.spec=Sida i informationsspecifikationen där variabeln beskrivs. Informationsspecifikation Registrets informationsspecifikation innehåller uppgifter om kodning av registrets variabler i Snomed-CT-termer samt uppgift om format, datatyp, multiplicitet för variablerna. Nödvändiga tjänstekontrakt anges också. Informationsspecifikationen finns tillgänglig på registrets webbplats I ovanstående tabell hänvisar siffran i kolumn Info.spec till den sida eller de sidor i informationsspecifikationen där variabeln beskrivs.

14 14 Variabler i BHVQ på en tidsaxel över barnets ålder Variabler BHVQ på tidsaxel Första besök - 4 v 6-8 v 3-5 m 6 m 8 m 12 m 18 m 2½/3 år 4 år 5-6 år Första barn Rökning Amning Amning Amning Amning Amning Rökning Språkscreening Syn Till VH1 VH1 dagligen För kategorier För kategorier För kategorier För kategorier För kategorier VH1 dagligen Genomförd Genomförd Till VH2 VH2 dagligen se första besök se första besök se första besök se första besök se första besök VH2 dagligen Utfall Utfall Ej första barn Rökare i hemmiljö Rökare i hemmiljö EPDS Rökning Antibiotika Hörsel Hemgångsdag Datum för genomförd VH1 dagligen Behandlad under spädbarnsåret Genomförd fr BB/förlossning - datum VH2 dagligen Utfall Rökare i hemmiljö Eksem Graviditetslängd Förekomst under spädbarnsåret Utveckling Genomförd Födelsedata Olycksfall Utfall Vikt Sökt för under spädbarnsåret Längd Rökning Huvudomf BCG VH1 dagligen Vaccination given VH2 dagligen Ökad risk för tb Rökare i hemmiljö Föräldralängder Antibiotika Biologiska föräldrar Behandlad senaste 3 månader Amning 1 v Eksem Enbart ammad, Övervägande ammad, Delvis ammad, Ej ammad Förekomst senaste 3 månader Datum för första mål av annan kost Astma Diagnos Ja/Nej Amning Datum för enbart ammat sedan födseln Olycksfall Sökt för under spädbarnsåret Besök Datum Sjuksköterska Allmänläkare Barnläkare Teambesök (dvs ssk+läkare samtidigt) Hembesök (Särskild markering för 1:a hembesöket och hembesök vid 8 månader) Föräldragrupper Datum Med VH1 Med VH2 Med både VH1 och VH2 Remisser Datum Barnläkare Psykolog Logoped Ortoptist/Ögonklinik Audiolog/hörselklinik Sjukgymnast Tillväxt Datum Vikt Längd Huvudomfång (tom. 18 mån) Datum Sitthöjd fr 2 år ej klar som accepterad variabel men önskvärd. Datum

15 15 Variabeldefinitioner Antal barn Måttyp Strukturmått. Databeskrivning Antal barn per vårdenhet, totalt, och per årskull. Bakgrund För att fullgöra uppgifterna inom barnhälsovården vid en BVC med genomsnittlig vårdtyngd och ca 55 nyfödda per år, krävs att BHV-sjuksköterskan arbetar heltid med barnhälsovård. För att garantera att alla barn får tillgång till god barnhälsovård bör, på en BVC med högre vårdtyngd, antal barn/sjuksköterska vara lägre. Uppgiften är vald för att bevaka att antal barn per BVC följer ovanstående rekommendationer. Antal barn utgör även basdata för beräkning av vårdtyngd, läkarinsats och psykologinsats på BVC. [7]. Definitioner Listade folkbokförda barn på aktuell BVC. Målnivå 55 nyfödda per heltid ssk BVC. Uppgiften behöver kopplas till uppgift om sjukskötersketid för barnhälsovård som inhämtas som en egenskap hos vårdcentralen. Uppgiften om sjukskötersketid, uttryckt i antal heltidstjänster, ska vara överenskommen mellan sjuksköterskorna på BVC och verksamhetschefen. Antal barn utgör också en faktor i beräkningen av vårdtyngd. Målpopulation: Barn 0 år (0-12 månader). Validitet Tillfredställande, förutsatt att rutiner skapas som motverkar risken för dubbletter orsakade av barn som ändrat personnummer. Kommentarer Beräknas i databasen.

16 16 Täckningsgrad Måttyp Resultatmått Databeskrivning Andel barn som haft kontakt med barnhälsovården. Bakgrund Från folkbokföringsregistret kan erhållas uppgift om den totala populationens storlek för folkbokförda barn 0-5 år. Denna uppgift kan ställas i relation till de barn som finns förtecknade i BHVQ och ge information om täckningsgraden för barnhälsovården. Enligt artikel 24 i konventionen om barnets rättigheter [6] har ett barn rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa. Konventionsstaterna ska också säkerställa att alla barn tillhandahålls nödvändig sjukvård och hälsovård med tonvikt på utveckling av primärhälsovården. Vidare ska staterna säkerställa att alla grupper i samhället, särskilt föräldrar och barn, får information om och har tillgång till undervisning om barnhälsovård och näringslära, fördelarna med amning, hygien och ren miljö och förebyggande av olycksfall samt får stöd vid användning av sådana grundläggande kunskaper. Ur detta perspektiv blir det en viktig uppgift för Svenska barnhälsovårdsregistret att följa hur stor andel av barnpopulationen som får tillgång till den generella barnhälsovården. Definitioner Med täckningsgrad i detta sammanhang menas den andel av den totala populationen folkbokförda barn 0-5 år som under ett givet kalenderår haft kontakt med, eller haft ett giltigt skäl att inte stå i kontakt med, barnhälsovården. Den andel barn som barnhälsovården inte haft kontakt med och inte kunnat komma i kontakt med är i statistisk terminologi liktydigt med det externa bortfallet i registret. Det externa bortfallet i registerpopulationen bör vara så lågt som möjligt och är ett viktigt kvalitetsmått för såväl barnhälsovårdsverksamheten som för registret. Målnivå 99 % av alla folkbokförda barn per åldergrupp 0 år, 1 år, 2-3 år respektive 4-5 år bör ha kontakt med barnhälsovården. Målpopulationer: barn 0 år (0-12 mån), 1 år (11-24 mån), 2-3 år (25-48 mån), 4-5 år (49-72 mån). Validitet Tillfredställande, förutsatt att rutiner skapas som motverkar risken för dubbletter orsakade av barn som ändrat personnummer. Kommentarer Beräknas i databasen baserat på uppgift om folkbokförd population 0-5 år från Folkbokföringsregistret.

17 17 Första barn Måttyp Strukturmåttmått Databeskrivning Barnet är första barn till någon eller båda vårdnadshavarna. Bakgrund Uppgiften är vald för att visa andel barn med förstagångsföräldrar. Första barnet är en stor förändring i livet och föräldrarnas behov av information och stöd från BVC är stort. [8]. Uppgiften kan också användas som fördelningsvariabel vid beskrivning av hembesök och föräldragrupper. Definitioner Med första barn menas att barnet är någon av vårdnadshavarnas första biologiska barn eller adoptivbarn. Med vårdnadshavare 1 avses moder eller motsvarande och med vårdnadshavare 2 avses fader eller motsvarande. I familjer där vårdnadshavarna är av samma kön avgör dessa ordningsföljden själva. Fråga Är barnet är första barn till Vårdnadshavare 1 Vårdnadshavare 2 Är inte första barn. Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Ej tillämpbar på denna variabel. Validitet Tillfredställande. Kommentarer Behovet av att koppla vårdnadshavare 1 respektive 2 till ett bestämt kön görs av huvudsakligen två skäl. För det första förutsätter Socialstyrelsens kontinuerliga statistik över föräldrars rökvanor att uppgift om rökning kan fördelas på mödrar respektive fäder, dvs efter kön. För det andra behövs uppgiften för att följa utvecklingen av fäders delaktighet i barnhälsovårdens föräldragrupper. Vid analys av information om första barn till en, båda eller ingen vårdnadshavare respektive hembesök har vårdnadshavarnas kön ingen resultatbärande betydelse.

18 18 Vårdtyngd Måttyp Strukturmåttmått. Databeskrivning Vårdtyngd på BVC (IID). Bakgrund I ett normalområde med ca 60 nyfödda per år behöver BVC-sjuksköterskan 40 arbetstimmar per vecka för att fullgöra uppgifterna inom barnhälsovården. I ett område med ökad vårdtyngd kan barnantalet behöva reduceras, eller sjukskötersketiden utökas, i förhållande till vårdtyngden [7]. De olika bestämningsfaktorerna till vårdtyngd är komplexa och varierar lokalt och över tid. Allmänt accepterat är att socioekonomiska och demografiska faktorer är avgörande för hur arbetskrävande förhållandena är på BVC. Familjer med föräldrar födda i andra länder än Sverige (utlandsfödda) har ofta behov av tolkstöd vilket ökar tidsåtgången vid kontakter med BVC. Familjer som kommit till Sverige som flyktingar är också ofta påverkade av svåra upplevelser i det tidigare hemlandet, umbäranden under själva flykten och osäkerheten under asylprocessen vilket ökar behovet av psykosocialt stöd [9-14]. Som nykomlingar i det svenska samhället är invandrare också ofta obekanta med de framgångsrika, långsiktiga, preventiva hälsoprogrammen i Sverige och kan behöva en särskilt anpassad introduktion i dessa frågor. Data mäts indirekt genom andel barn med ökad risk för tbc, dvs. andel barn med föräldrar från länder med hög förekomst av tuberkulos (i praktiken länder i Afrika, Asien och i Europa länderna utanför Västeuropa). Rökning i familjen är avsevärt mycket vanligare i familjer med låg socioekonomisk position [15-19]. Data mäts indirekt via andelen rökande vårdnadshavare 1 vid 4 veckors ålder. En tredje faktor som erfarenhetsmässigt ökar vårdtyngden på BVC är antalet förstabarn (ett barn som är första barnet till någon av vårdnadshavarna) som, i förhållande till barn med syskon, erfarenhetsmässigt ger upphov till fler kontakter och kräver mer tid och arbete med föräldrastöd. Det är inte ovanligt att en del BVC regelmässigt har en större andel förstabarnsfamiljer. I beräkningarna av vårdtyngden har vi begränsat oss till dessa tre nämnda faktorer. Det finns andra mer specifika faktorer som skulle kunna utveckla vårdtyngden och dess innehåll men i denna kontext har vi begränsat oss för att så långt möjligt göra vårdtyngden enkel, robust och hanterbar, t.ex. att data enkelt kan hämtas ur vår egen verksamhet. Det finns t.ex. en geografisk faktor som för många BVC har stor betydelse med långa resor vid hembesök etc., men som har låg grad av validitet och reliabilitet. Vi har heller inte tagit med faktorer som kommunerna och andra huvudmän/myndigheter tillhandahåller, t.ex. antalet socialbidragsmottagare, utbildningsnivå, fattigdomsindex mm. För praktisk användning är det även önskvärt att den framräknade vårdtyngden kan sättas i relation till en önskvärd BVC-sjukskötersketid. D.v.s. hur mycket sjukskötersketid det behövs med hänsyn till både antalet nyfödda och vårdtyngd för respektive BVC. En principdiskussion i sammanhanget är om beräkningarna av vårdtyngden ska fördela ett givet antal sjuksköterskor över BVC-mottagningarna inom respektive landsting, eller om 60 nyfödda per heltidsanställd sjuksköterska är det högsta antalet och att vårdtyngden används för att minska antalet barn per sjuksköterska i de vårdtunga områdena. Ett annat användningsområde för vårdtyngd är att utgöra en del i de beräkningar för kapitering (tilldelning av ekonomiska medel) som en del landsting använder sig av.

19 19 Definitioner Utlandsfödda uttrycks som andel barn med ökad risk för tuberkulos (enligt FHM:s förteckning över länder med ökad förekomst av tuberkulos [20], (> 25 fall per invånare och år). Vårdnadshavare 1 (moder eller motsvarande) som röker uttrycks som andel vårdnadshavare 1, till barn födda under aktuellt år, som röker när barnet är 4 veckor gammalt. Andel förstfödda är andelen barn födda under aktuellt år där barnet är någon av vårdnadshavarnas första barn. Målnivå Se variabel Antal barn. Validitet Begränsad. Det är fler faktorer än andelen förstfödda, utlandsfödda och rökning som avgör hur tungt arbetet är på en BVC, t.ex. ensamstående föräldrar, stor omflyttning i barngruppen och restider. De valda faktorerna kan därmed bara ge ett ungefärligt mått på vårdtyngden och en färdriktning för planering av BVC-sjukskötersketiden. Kommentarer Uppgifter om risk för tuberkulos, vårdnadshavare 1 rökvanor vid 4 veckors ålder och förstabarn lämnas individuellt för varje barn. Vårdtyngdsmåttet beräknas i databasen. Se avsnittet om utdata. Modell för omräkning av vårdtyngd till personalresurser på BVC (sjukskötersketid) finns och praktiseras på flera håll i landet, bl.a. i Örebro [21] och Uppsala [22].

20 20 Föräldrastöd i grupp Måttyp Processmått Databeskrivning Deltagande i föräldragrupp. Bakgrund Begreppet Föräldrastöd innefattar såväl universella som selektiva och indikerade stödformer [23, 24]. Begreppet Föräldrastöd i grupp eller föräldragrupp avser en av BVC initierad och ledd grupp föräldrar som regelbundet träffas för att samtala om frågor kring föräldraskapet. Målsättningen med föräldragrupper är att ge ökade kunskaper, skapa möjlighet till kontakt och gemenskap samt att skapa möjlighet till medvetenhet om påverkan av samhällsförhållanden [25]. Data avser att mäta såväl förekomst av föräldragrupp på BVC som antal grupptillfällen. Data avser också att följa fäders delaktighet i föräldragruppsverksamheten. För detta syfte behöver vårdnadshavarna kunna delas in efter kön. Definitioner Föräldragrupp: Av BVC initierad och ledd grupp föräldrar som regelbundet träffas för att samtala om frågor kring föräldraskapet. Gruppledare skall i huvudsak vara BVC-sjuksköterskan eller, då det är aktuellt, MBHV-psykologen. Ovanstående definition inkluderar även BVC inom familjecentral, där familjecentralen initierar föräldragruppen, men där BVC-sjuksköterskan är huvudsaklig gruppledare. Med vårdnadshavare 1 menas moder eller motsvarande och med vårdnadshavare 2 menas fader eller motsvarande. I familjer där vårdnadshavarna är av samma kön avgör dessa ordningsföljden själva. Fråga Datum för deltagande i föräldragrupp för Vårdnadshavare 1 Vårdnadshavare 2 Båda Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå På grund av variabelns bristfälliga validitet kan inget mål definieras. Validitet Bristfällig. Föräldragrupp på BVC bedrivs på många skilda sätt. Kommentarer

21 21 Hembesök Måttyp Processmått Databeskrivning Antal hembesök, erhållit första hembesöket, erhållit hembesök vid 8 månader. Bakgrund Det tidiga universella hembesöket efter barnets födelse syftar till att skapa kontakt och presentera barnhälsovårdens verksamhet. Att komma som gäst i familjens hem ger en mer jämlik relation som grund för den fortsatta kontakten med familjen [26]. Att hembesöket erbjuds till alla innebär att det uppfattas som en helt naturlig del i verksamheten. Hembesök ger goda möjligheter att identifiera familjer i behov av indikerat stöd [27] och att upptäcka barn som riskerar att fara illa [28]. Sjuksköterskor på BVC beskriver hembesöket som en viktig metod för att etablera en förtroendefull relation med föräldrarna och få en bild av familjens situation [29]. Hembesöket kan också användas som en indikerad insats där en serie av hembesök ges under en kortare eller längre period baserat på en individuell bedömning av den enskilda familjens behov. Internationella interventionsstudier med hembesök riktade till riskfamiljer har visat positiva effekter för relationen med partnern och långsiktiga effekter för barnets skolprestationer [30]. Interventioner med upprepade besök till unga mödrar visade sig i en amerikansk studie förbättra mödrarnas föräldraförmåga [31]. Data avser att mäta samtliga genomförda hembesök med särskild uppföljning av hembesök i samband med hemkomst efter förlossning/adoption och hembesök vid 8 månaders ålder, fördelat på första- resp. flerbarn. Definitioner Första hembesök avser det första hembesöket till nyblivna föräldrar efter att barnet fötts eller, för adoptivbarn, i anslutning till hemkomsten till den nya familjen som syftar till att skapa en relation till familjen och presentera BVC:s verksamhet. Hembesöket vid 8 månader avser det hembesök vid 8 månaders ålder som beskrivs i BHV-programmet. Fråga Datum för hembesök. Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Hembesök ska ges dels som ett första hembesök, dels som hembesök vid 8 månader. Av målpopulationerna bör minst 85 % få hembesök. Målpopulation för det första hembesöket är barn 0 år (0-12 månader) och för hembesök vid 8 månader barn 1 år (13-24 månader). Validitet Tillfredställande. Kommentarer

22 22 Depressionsscreening med EPDS Måttyp Processmått Databeskrivning Genomförd EPDS. Bakgrund Forskning har visat att det tidiga samspelsmönstret kan påverkas negativt av en depression hos modern med risk för utveckling av otrygg anknytning och negativa effekter för barnets utveckling. Det finns också en ökad risk för kvinnans egen hälsa och för föräldraparets relation. För att inom barnhälsovårdens verksamhet lättare kunna upptäcka depressiva symtom och depression hos modern har självskattningsskalan Edinburgh Postnatal Depression Scale (EPDS) [32] visat sig vara till god hjälp. Depressionsscreening med EPDS-skalan och bedömningssamtal genomförs 6-8 veckor efter barnets födelse. EPDS-skalan är inte validerad för depressionsscreening av mödrar utanför tidsintervallet 4 veckor till 3 månader efter barnets födelse. Metoden förutsätter att skalan används som en del av ett lokalt förankrat program. Man behöver se över lokala rutiner för hur registrering av ett genomfört EPDS-samtal sker. Detta för att säkra att uppgiften förs in i BVC-journalen på ett korrekt sätt. Registreringen görs idag på olika sätt i landet. Därför är detta extra angeläget. Viktigt är att säkra utfallet av screeningen så att den leder till att insatser erbjuds [33]. Definitioner Screening avseende depression post partum avser att man på BVC har ett lokalt program som innefattar EPDS-formulär kombinerat med ett bedömningssamtal och erbjudande om åtgärd vid behov. För mödrar som inte behärskar svenska språket används i första hand ett översatt och accepterat/validerat formulär på moderns hemspråk. Om det inte finns något översatt och accepterat formulär på moderns hemspråk tolkas frågorna i det svenska EPDS-formuläret för modern. I kombination med bedömningssamtal och åtgärd vid behov räknas även dessa som genomförd depressionsscreening med EPDS. Fråga Datum för genomförd EPDS. Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Av målpopulationen barn 0 år (0-12 månader) bör minst 70 % ha uppgift om genomförd depressionsscreening med EPDS. Önskvärd nivå är dock 90 %. Den lägre målnivån är satt då många landsting/regioner inte har hunnit utbilda all BVC-personal i EPDS-metoden. Validitet Tillfredställande. Kommentarer

23 23 Amning Måttyp Resultatmått Databeskrivning Amningsstatus vid 1 vecka, 2, 4, 6, 8 och 12 månader, enbart ammad sedan födelsen. Bakgrund Amning är den mest naturliga och rådliga vägen till en hälsosam tillväxt och utveckling för barn [34]. Bröstmjölk har många viktiga fördelar för både spädbarnet och dess moder och amning uppmuntras i all hälso- och sjukvård. Bröstmjölken innehåller ämnen som stimulerar immunförsvaret hos barnet och minskar risken för infektioner. Sannolikt medierar bröstmjölk även skydd mot ohälsa senare i livet, bl.a. i form av övervikt och diabetes, [35, 36]. För datainsamling kring aktuell uppfödning förutsätts att BVC frågar föräldrarna regelbundet under första levnadsåret. Den uppgift vars datum närmast motsvarar respektive mätålder och faller inom mätintervallet kommer att utgöra uppgift om aktuell uppfödning vid detta mättillfälle. Frågan om amning gäller aktuell uppfödning under de senaste 7 dagarna. Mätålder Accepterat mätintervall (fr.o.m.-t.o.m.) 1 vecka Utskrivning BB - 2,5 v (18 d) 2 månader 1 m + 2 v (44 d) - 2 m + 3 v (82 d) 4 månader 3 m + 2 v (105 d) - 4 m + 3 v (143 d) 6 månader 5 m + 2 v (167 d) - 7 m (213 d) 8 månader 7 m + 2 v (227 d) - 9 m (274 d) 12 månader 11 m (335 d) - 14 m (426 d) Definitioner [37-39] Bröstmjölk Inkluderar amning, urpumpad bröstmjölk, donator bröstmjölk, vitaminer (t.ex. D-droppar), mineraler och läkemedel. Annan kost Pyttesmå smakprover Helt ammad Övervägande ammad Delvis ammad Ej ammad Uppgift saknas Enbart ammad sedan födelsen Inkluderar bröstmjölksersättning, välling, vatten, drycker och annan föda. Den lilla mängd, motsvarande ungefär ett kryddmått (1 ml), som barnet kan få med en sked eller på fingret. Pyttesmå smakprov är i så små mängder att de inte konkurrerar med amningen [40]. Barn som enbart får bröstmjölk. Barn som förutom bröstmjölk också får tillägg av 1-2 mål av annan kost och/eller pyttesmå smakprover, oavsett antal. Barn som förutom bröstmjölk också får tillägg av 3 eller fler mål av annan kost. Barn som enbart får annan kost. Markeras om besöket sker inom datainsamlingsperioden men det av någon anledning är oklart hur barnet uppföds eller om besöket inte sker inom datainsamlingsperioden Barn som enbart fått bröstmjölk sedan födelsen, även under vård på förlossning, BB eller nyföddhetsavdelning Delvis amning i Sveriges officiella statistik [41] motsvaras i BHVQ av summan av Övervägande amning och Delvis amning.

24 24 Fråga (ange endast ett alternativ se även flödesschema) Vad har barnet fått att äta under de senaste 7 dagarna? Fråga även om Datum/uppskattat datum för första tillfälle (inklusive vårdtid förlossning/bb/nyföddhetsavdelning) då barnet fått annan kost. Med hjälp av denna uppgift beräknas perioden för enbart ammad sedan födelsen uttryckt i dagar. Frågan om datum ställs tills den är besvarad. Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Alltför många externa faktorer utanför BVC:s möjlighet att påverka har betydelse för amningsfrekvensen. Av detta skäl definieras inget mål. Validitet Begränsad. Erfarenhetsmässigt registreras amningsuppgifter olika [42]. Erfarenhet av att samla in amningsdata på individnivå finns, såväl i Uppsala [22] som i Örebro [21]. I övriga landet samlas amningsdata in på BVC-nivå. Kommentarer

25 25 Flödesschema för insamling av amningsuppgifter Fråga: Vad har barnet fått att äta under de senaste 7 dagarna? Fråga även om: Datum/uppskattat datum för första tillfälle då barnet fått annan kost (inkl. BB/nyföddhetsavd.) Senaste 7 dagarna - endast bröstmjölk Bröstmjölk, vatten, vitaminer och läkemedel Helt ammad Senaste 7 dagarna - bröstmjölk och annan kost Bröstmjölk och 1-2 mål annan kost och/eller 1 pyttesmå smakprover Bröstmjölk och 3 mål av annan kost (räkna ej pyttesmå smakprover) Övervägande ammad Delvis ammad Senaste 7 dagarna - enbart annan kost Ingen bröstmjölk Ej ammad Datum/uppskattat datum för första tillfälle, räknat från födelsen, då barnet fått annan kost Ange datum! (datum anges en gång) Enbart ammad sedan födseln (till angivet datum)

26 26 Vaccinationer Måttyp Resultatmått Databeskrivning Barn med ökad risk för tuberkulos, vaccinerad mot tuberkulos. Bakgrund Vaccinationer är den insats på BVC som ur primärpreventiv synvinkel är den allra mest framgångsrika. Både ur ett individuellt och ett samhällsperspektiv har vaccinationer på ett avgörande sätt förbättrat hälsoläget bland barn. Alla vaccinationer i det allmänna vaccinationsprogrammet för barn [43, 44] rapporteras sedan den 1 januari 2013 till ett vaccinationsregister på Folkhälsomyndigheten. Detta register håller inte information om vaccination mot hepatit-b eller tuberkulos. Hepatit B förväntas dock inom kort att införas i det allmänna vaccinationsprogrammet för barn. BHVQ kommer därför endast att insamla data över barn med ökad risk för Tuberkulos och vaccination mot Tuberkulos. Definitioner Barn med ökad risk för tuberkulos definieras som barn till föräldrar från länder med ökad förekomst av tuberkulos (>25 fall/ invånare och år) [20, 45]. Fråga Barn med ökad risk för tuberkulos? Given vaccination mot tuberkulos. Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Uppgift om BCG-indikation ska finnas för 98 % av målpopulationen Målpopulation: 0 år (0-12 mån). Riskbarn ska vara vaccinerade. Mål: 96 % Målpopulation: 1 år (13-24 månader). Validitet Tillfredställande. Evidens avseende effekt finns för samtliga vaccinationer ingående i nationellt vaccinationsbarnprogrammet. Uppgifterna om givna vaccinationer är tillförlitliga. Kommentarer

27 27 Rökning Måttyp Resultatmått, processmått Databeskrivning Rökning hos vårdnadshavarna, rökare i barnets hemmiljö (Resultat). Bakgrund Redan under fostertiden utsätts barn till rökande mödrar för hälsorisker som kan leda till såväl minskad intrauterin tillväxt [46, 47], prematur födsel [48] som till ett flertal negativa förlossningsutfall [49]. Utsätts spädbarn för passiv rökning ökar riskerna för SIDS [50, 51], astma [52], mediaotit [53] och nedre luftvägsinfektioner [54]. Dessutom ökar risken att barnet själv skall bli rökare, om det växer upp i en rökande miljö [55]. Data avser att mäta hur stor andel av vårdnadshavarna, fördelat på kvinnor och män, som är rökare samt hur stor andel barn som exponeras för tobaksrök i hemmet vid 4 veckor, 8 månader, 18 månader respektive 4 år. Definitioner Rökare definieras som en person som röker minst en gång dagligen, dvs. drar i sig rök från cigarett, cigarill, cigarr eller tobak i pipa eller något annat som innehåller tobak. Detta gäller även den person som alltid röker utomhus. S.k. feströkare, dvs. en person som röker någon enstaka cigarett någon gång ibland definieras som icke rökare. Rökare i barnets hemmiljö är vårdnadshavare 1, vårdnadshavare 2, sambo, äldre syskon, fareller morförälder eller annan person som stadigvarande (minst 14 dagar per månad) bor på samma adress som barnet och är rökare enligt definitionen ovan. Socialstyrelsens kontinuerliga statistik över föräldrars rökvanor förutsätter att uppgift om rökning kan fördelas på mödrar respektive fäder, dvs efter kön. Med vårdnadshavare 1 avses därför moder eller motsvarande och med vårdnadshavare 2 avses fader eller motsvarande. I familjer där vårdnadshavarna är av samma kön avgör dessa ordningsföljden själva. Fråga Vårdnadshavare 1 röker dagligen? Vårdnadshavare 2 röker dagligen? Rökare i barnets hemmiljö? Vet ej Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Alltför många externa faktorer utanför BVC:s möjlighet att påverka har betydelse för rökfrekvensen. Av detta skäl definieras inget mål för rökning hos vårdgivarna. Validitet Tillfredställande. Erfarenhet av att samla in dessa data finns, såväl från Uppsala [22] som Örebro [21] på individnivå. I övriga landet på BVC-nivå. Kommentarer