Det ligger i den psykiska sjukdomens natur

Transkript

1 Det ligger i den psykiska sjukdomens natur samhällssystemens oförmåga att hantera effekterna av psykiska och kognitiva funktionsnedsättningar Stefan Johansson stefan.johansson@funkanu.se Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se

2 Innehåll Bakgrund... 3 Den psykiska sjukdomens konsekvenser... 3 Många psykiska problem är i det här sammanhanget kognitiva problem... 4 Kognitiv belastning... 5 Vårdande system stjälpande motkrafter... 6 Möten och kontakter... 7 Vad händer när man missar ett möte?... 9 Konsekvenser av att sluta kommunicera När prestationsförmågan skiftar Otrygghetsnivåer Tilliten har minskat graden av kontroll har ökat Fattigdom en orsak till otillgänglighet Högkostnadsskyddet - en förutsedd kostnad som skapar problem God man en institution som behöver förnyas Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 2 (17)

3 Bakgrund Post- och Telestyrelsen, PTS har finansierat projektet Pilotstudie om tillgänglighet till elektronisk kommunikation för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Projektet genomfördes under oktober 2013 till februari Syftet var att försöka ta reda på hur personer med psykiska funktionsnedsättningar använder elektronisk kommunikation. Projektet har genomförts i ett samarbete mellan Kungliga Tekniska Högskolan, KTH, Funka Nu och Riksförbundet för Social och Mental Hälsa. Studien har bedrivits i så kallad aktionsforskningsform och en viktig del av arbetet har varit att utveckla metoder för att samla in underlag. I studien har över 100 personer med olika psykiska sjukdomar medverkat. Denna medverkan har skett på tre plan. Dels har personerna medverkat i att utveckla metoderna för datainsamling, sedan har personernas berättelser och erfarenheter utgjort grund för analysen av resultatet. Till sist har också personer med olika psykiska funktionsnedsättningar medverkat i analysen av resultatet. I studien har det funnits forskare, tillgänglighetsexperter och experter på psykiska sjukdomar och psykisk ohälsa. Dessa experter har tillsammans med de medverkande personerna som har psykiska sjukdomar arbetat fram det material som ligger till grund för denna artikel. I projektet har följande populärvetenskapliga artiklar producerats: Psykisk funktionsnedsättning och elektronisk kommunikation Det ligger i den psykiska sjukdomens natur samhällssystemens oförmåga att hantera effekterna av psykiska och kognitiva funktionsnedsättningar Varför syns vi inte i statistiken? Tre kvällar om tillgänglighet - metodbeskrivning Den psykiska sjukdomens konsekvenser Psykisk sjukdom ger ofta till ett antal mer eller mindre förutsägbara konsekvenser. Till exempel har många personer med en psykisk sjukdom svårigheter med olika typer av kognitiva förmågor. Det ligger så att säga i sjukdomens natur att vissa saker med stor sannolikhet kommer att inträffa. I pilotprojektet har vi identifierat ett antal företeelser som deltagarna anser ligger i den psykiska sjukdomens natur. Det kan vara att: Prestationsförmågan varierar över tid. Det man klarar en dag klarar man inte en annan. Man missar en del möten man blivit kallad till, särskilt om man blir kallad till många möten. Man missar andra saker också. Att man går in i korta eller långa perioder av närmast total passisvitet, perioder då man till exempel inte kommunicerar. Att ökad kognitiv press leder till svårare psykiska problem Att man kan upplevas som en krånglig och svår person under de perioder man mår dåligt. Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 3 (17)

4 Den här artikeln försöker beskriva hur personer med psykisk ohälsa upplever hur samhället klarar av att hantera sådant som ligger i den psykiska sjukdomens natur. Om man är sjuk och har fått en diagnos så är frågan hur samhället klarar av att hantera konsekvenserna av denna diagnos. Konsekvenserna är enligt deltagarna i studien väl kända men samhällets förmåga att hantera dessa kosekvenser brister. Följden blir att samhället ganska ofta tycks agera kontraproduktivt. Även system som är skapade för att direkt hjälpa personer med psykiska ohälsa har inslag i verksamheten som förvärrar problemen för den psykiskt sjuke. I studien har vi arbetat med metoder för att kartlägga bristande tillgänglighet. Dessa metoder har utvecklats för att identifiera brister på samhälls- och systemnivå för att kunna identifiera vad som skapar hinder för personer med funktionsnedsättning. Vanligtvis fokuserar man i sådana undersökningar på helt andra funktionsnedsättningar än psykiska. För RSMH, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa är det första gången en sådan systematisk analys har gjorts. Även för de andra parterna i studien, Funka Nu och KTH är det första gången en sådan systematisk analys har gjort. Med hjälp av ett tillgänglighetsraster har deltagarna i studien identifierat ett antal företeelser i samhället där de inblandade aktörerna inte förmår organisera sin verksamhet så att den tar hänsyn till de svårigheter som ligger i den psykiska sjukdomens natur. Många psykiska problem är i det här sammanhanget kognitiva problem En viktig slutsats är att det som ofta beskrivs som psykiska problem egentligen är kognitiva problem. På det sättet sammanfaller en hel del av de svårigheter vi kan se med de svårigheter som finns hos personer med olika neuropsykiatriska diagnoser, med svårigheter som finns hos många äldre och med andra diagnoser inom det kognitiva området. Orsaken till svårigheterna är i det här fallet den psykiska sjukdomen men svårigheterna i sig sammanfaller i hög grad med vad andra grupper uppvisar. Det talar för att när vi i samhället arbetar med kognitiv tillgänglighet så ska vi i det inkludera personer med psykiska sjukdomar. Det kan finnas tillgänglighetsproblem som är helt unika för denna grupp men det vi har hittat i pilotstudien är i första hand sådant som också kan överföras även på andra grupper. Det vi ser i studien och det som många deltagare beskriver är att deras psykiska sjukdom leder till: Bristande förmåga att planera. Bristande förmåga att hejda sina (oönskade) handlingar. Bristande anpassningsförmåga Analyserar varje detalj för sig och kan fastna i detaljer Ser inte de sammanhängande mönstren Svårt att förstå andras intentioner Starkt varierande prestationsförmåga Detta brukar beskrivas i termer av problem med den exekutiva förmågan och problem med central koherens. Det är väl kända svårigheter till exempel för personer med autism, adhd, asperger och utvecklingsstörning. Så även om bakgrunden är annorlunda så Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 4 (17)

5 sammanfaller många av de praktiska svårigheterna i vardagen. Det är därför viktigt att förstå att en psykisk sjukdom ofta också skapar stora kognitiva svårigheter. Kognitiv belastning När deltagarna i studien berättar om sin situation så tycks det vara ganska vanligt att deras psykiska problem har debuterat under eller direkt efter en period i deras liv då de utsatts för en stegvis ökad kognitiv belastning. När denna belastning uppnått en viss gräns har den psykiska sjukdomen så att säga brutit ut. Deltagarna beskriver också ett samhälle där den generella kognitiva belastningen gradvis har ökat. De pekar bland annat ut följande: Graden av kontroll har ökat: allt fler sammanhang behöver man detaljredovisa något. Det gäller i princip för samtliga av samhället stödsystem. Det gäller också på många arbetsplatser. Graden av misstro har ökat: Samhället stödsystem har ett minskat förtroende för individens vilja att själv förändra sin situation. Ökad misstro och ökad kontroll leder till minskad tilltro: Individernas förtroende för viktiga samhällsinstitutioner minskar. Individerna tror inte att de kommer att bli hjälpta. Minskad trygghet: Minskade resurser, utbyggd kontrollapparat och en hårdare attityd skapar en otrygghet Ökade förväntningar på att individen ska göra egna val: Att i en rad situationer förväntas göra genomtänkta val ger valfrihet men skapar också ökad stress. Valfriheten är enligt vissa deltagare i studien en chimär. Antingen finns den inte eller så kan man välja mellan flera lika dåliga alternativ. Ett digitalt utanförskap: Personer med psykisk ohälsa verkar ofta stå utanför eller ha svag anknytning till det moderna IT- samhället. Kraven på att göra saker digitalt ökar men många gruppen har inte tillgång till tekniken eller kunskap om vad som finns och hur det kan användas. De samhällstjänster som byggs ut via nätet används inte av denna grupp. Maskineriet tar allt större delen av resurserna: De samhällsaktörer man träffar lägger allt mer tid åt en slags inre byråkrati. Denna har nu blivit så omfattande att det går ut över möjligheten att få konkret hjälp. Fattigdom: Deltagarna i studien upplever att deras ekonomiska förutsättningar har försämrats under de senaste 5-10 åren. Många saknar arbete och har gjort det under mycket lång tid. De inkomster de får från samhällets stödsystem har minskat eller stått stilla under lång tid. Många personer framförallt med kroniska psykiska sjukdomar lever under mycket knappa ekonomiska förhållanden. Sammantaget skapar dessa förhållanden en belastning som försämrar den kognitiva förmågan. I studien har vi arbetat med en bild som visualiserar den förändring som deltagarna anser ha skett över tid: Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 5 (17)

6 Vårdande system stjälpande motkrafter Det finns en beskrivning som återkommer gång på gång i de träffar vi genomfört. Den handlar om hur de aktörer som finns i samhället har organiserat sin verksamhet för att vårda och stödja personer med psykisk ohälsa inom sig har motverkande krafter som försämrar. I studien har vi beskrivit detta med följande bild: Bilden försöker visualisera hur en verksamhet som skapats för att hjälpa den psykiskt sjuke också kan ha inslag som har motsatt effekt. Denna berättelse återkommer gång på gång. På ett generellt plan beskriver den en oförmåga att anpassa hela verksamheten efter den psykiska sjukdomens natur. Några exempel på detta presenteras i denna artikel. När vi visat denna bild för personer med både psykiska och kognitiva funktionsnedsättningar så kan många ge exempel på situationer där de själva råkat ut för stjälpande motkrafter. Till exempel är det vanligt med berättelser från Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, det Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 6 (17)

7 är två myndigheter som ofta har inbyggda stjälpande motkrafter. Flera personer har till exempel berättat hur svårt de har att förstå myndigheternas blanketter, vilket ledder till att de får avdrag på ersättningar de har rätt till. När de försökt förklara att de har en kognitiv funktionsnedsättning och att det i deras diagnos ligger att man har svårt att till exempel fylla i blanketter så anser inte myndigheten att det är ett giltigt skäl för felaktigheter. Detta är ett slags moment 22. Man har rätt till en ersättning på grund av en diagnos/funktionsnedsättning i vars natur det ligger att begå vissa misstag. Men när man begår dessa misstag bestraffas man och myndigheten kräver att man ska kunna redovisa korrekt på de blanketter som erbjuds. Men om man kunde det så kanske man inte skulle ha diagnosen, som en av deltagarna uttryckte det. Möten och kontakter En person som har psykisk ohälsa kan ha ett mycket stort antal kontakter med olika aktörer inom framförallt vård och omsorg. Om denna ohälsa är långvarig så ökar dels dessa kontakter men då tillkommer också ofta ett antal kontakter med myndigheter, hyresvärdar och företag där personen till exempel kan ha svårt att fullfölja sina ekonomiska åtaganden. För många personer som har psykisk ohälsa så finns en upplevelse av att det är får många kontakter och att det kan vara svårt att hålla reda på alla möten ska delta i. Men det finns också individer i vår pilotstudie som säger att de efterfrågar mer kontakt. En av deltagarna i pilotstudien tog med sig en bild och visade hur man inom en RSMH- förening hade kartlagt vilka aktörer som det är ganska vanligt att man kan ha kontakt med: Varje individ har naturligtvis inte kontakt med alla dessa aktörer men bilden visar att det finns ett mycket stort antal aktörer. Många av dessa aktörer har vi tillskapat för att erbjuda direkt hjälp och stöd. Andra aktörer träder in när denna hjälp inte fungerar. Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 7 (17)

8 Vissa aktörer kan vara sådana som alla har kontakt med åtminstone i vissa skeden i livet. För den som har en psykisk kan det då vara antalet kontakter som skiljer ut sig. Ett av de stora problemen som deltagarna i i pilotstudien pekar ut är det mycket stora antalet kontakter och möten som man kan ha. I projektet har vi visualiserat det på följande sätt: De röda prickarna representerar möten. För en individ kan det bli fråga om många möten. Upp till möten på ett år verkar inte ovanligt. Ska man klara av så många möten behövs någon form av stödsystem. På arbetsplatser kan möteskallelser gå direkt in i en persons kalender. Det går till och med att se om de personer man vil kalla till ett möte redan är bokade på ett annat. Inget av detta fungerar för den som har en psykisk sjukdom. Kallelser till möten sker ofta på något av dessa sätt: Det skickas ett brev till min folkbokföringsadress Jag får en papperslapp i handen vid slutet av ett pågående möte Vi blir muntligt överens om när nästa möte ska ske Därefter förväntas den psykiskt sjuke att själv överföra denna information till någon form av almanacka eller kalender. För en person med kognitiva svårigheter kan detta vara en mycket svår manöver. Vissa klarar det inte alls. Andra har något slags system för detta men felkällorna är flera. Det är inte säkert att man för in mötet på rätt dag, rätt tid eller på rätt aktör. Har man många möten är det lätt att blanda ihop när man förväntas vara på det ena eller andra. De möteskallelser som sker per brev är inte standardiserade. De skiljer sig ganska mycket åt i hur de är utformade och var jag kan hitta den viktiga informationen. Brev skickade till någons folkbokföringsadress betyder inte att informationen säkert har nått mottagaren. Enligt deltagarna i studien är det relativt vanligt att man inte vistas på denna adress, besöker den sporadiskt eller ibland kanske inte ens minns vilken denna adress är. Under tider då man Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 8 (17)

9 är inlagd för vård är det inte säkert att någon kontrollerar posten hemma. Det kan röra sig om ganska långa tider för vissa eller ganska många återkommande kortare perioder. Den enda riktigt säkra kanal för kontakt som vi tycker oss ha identifiera under studien är mobiltelefonen. Det verkar som att alla har en sådan. Dessutom anses den mycket viktig. Många deltagare i studien har vittnat om det. Men av de aktörer som kallar till möten så är det bara tandläkaren som på en övergripande nivå tycks ha förstått det. Från tandläkaren får man i alla fall en påminnelse via SMS. För deltagarna i pilotstudien skulle elektroniska möteskallelser som hamnade i en kalender i personens mobiltelefon lösa detta mycket stora problem. Varför får jag inga minnesanteckningar? Efter ett genomfört möte går den personal jag träffat omedelbart till sina rum och gör tjänsteanteckningar, journalanteckningar eller någon annan dokumentation. De anser sig behöva det för att komma ihåg vad mötet har handlat om och för att komma ihåg vad som beslutats. Den enda mötesdeltagaren som inte har något sådant stöd är personen med den psykiska sjukdomen. Denne förväntas minnas det som diskuterats. Det händer att personen med den psykiska sjukdomen tar med en stödperson som har till uppgift att hjälpa till med att ta anteckningar eller komma ihåg vad som diskuterats. Det händer också att man har med sig en utrustning för att spela in mötet för att efterhand kunna lyssna igenom det. Sådana åtgärder tas ofta emot mycket negativt. De personer som har stöd av sina minnes- och journalanteckningar hindrar på det sättet ibland den psykiskt sjuke att använda sig av minnesstödjande tekniker. Vi har inte fått fram något exempel på där den aktör man träffar regelbundet skickar ut minnesanteckningar. Om så sker så görs det på enskilda individers initiativ. Det är inte en del av verksamhetens organisation att förse den psykiskt sjuke med minnesanteckningar eller något annat som ger stöd för att komma ihåg det som diskuterades. Det här gör att mycket av det som den psykiskt sjuka personen förväntas göra mellan mötena inte blir gjort eller blir felaktigt utfört. Det bidrar också till att personen ofta känner sig i underläge eller i en utsatt position. Inför ett nytt möte är alla man ska träffa pålästa till tänderna eftersom de kikade i sina anteckningar från föregående möte. Själv kanske man inte ens kommer ihåg anledningen till varför mötet ska bli av. Vad händer när man missar ett möte? Många aktörer har satt upp olika regelverk för vad som ska hända om man inte kommer på ett möte. Inställda möten är ett stort problem i många verksamheter. Flera personer an vara kallade och om någon inte kommer kanske hela meningen med mötet faller. Om en person som representerar någon av aktörerna uteblir från ett möte händer i regel ingenting. Enligt deltagarna i studien är det till exempel relativt vanligt att representanter från Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen uteblir från möten. Resultatet blir ofta att Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 9 (17)

10 man bokar ett nytt möte och under tiden händer det ur den psykiskt sjuke ingenting. Det uppstår en väntetid. Om det är den psykiskt sjuke som uteblir träder verksamhetens regelverk in. Detta regelverk ser olika ut hos olika aktörer. Det går därför inte riktigt att lära sig när och hur man ska avboka eller boka om en tid. Regelverken finns till för att disciplinera den psykiskt sjuke. Uteblir man från ett möte eller om man bokar om för sent så leder till i många verksamheter till att man blir fakturerad någon form av straffavgift. Syftet med denna avgift är att minska antalet inställda möten. Om den modellen fungerar så kan man undra varför den psykiskt sjuke inte får fakturera när det är någon av aktörerna som uteblir från ett möte. Vi kanske också ska fundera på om det är rimligt att vidta den här typen av åtgärder. Ligger det inte i den psykiska sjukdomens natur att man kommer att missa ett och annat möte? Och finns det inte en stor risk att en person som är kallad till ett så stort antal möten av rent statistiska skäl kommer att missa ett antal möten? Vi kanske måste ställa oss frågan om det är rimligt att fakturera en psykiskt sjuk person för något som vi vet ligger i sjukdomens natur? Det här resonemanget är i hög grad giltigt för personer med en rad olika diagnoser inom det kognitiva området. Konsekvenser av att utebli från ett möte Flera av deltagarna i studien har tagit upp konsekvenserna av att utebli från ett möte. Om anledningen till det missade mötet är att man har svår ångest eller är djup deprimerad eller har vanföreställningar så borde väl reaktionen från dem man skulle möta vara att kontrollera hur man mår? Personen kan ju vara i riktig kris. Så sker mycket sällan. Om det istället kommer en faktura på det missade mötet så är risken att denna inte blir betald. Under en period då man mår riktigt dåligt händer det att kuvert inte blir öppnade och räkningar inte blir betalade. Som en följd av det blir en liten räkning snabbt en stor skuld och kanske man också hinner få en betalningsanmärkning. Flera av deltagarna i studien har betalningsanmärkning och det är vanligt bland medlemmar i RSMH. Anledningen behöver inte vara att man saknade pengar utan att man sakande förmågan att betala. Inom pilotstudien har vi tagit fram den här bilden: Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 10 (17)

11 Bilden illustrerar hur verksamheter inom psykiatrin bidrar till att personer hamnar hos Kronofogden. Inom många landsting tillämpar psykiatrin regler som säger att uteblivna möten ska faktureras. Det händer att sådana fakturor tar sig hela vägen till en betalningsanmärkning hos Kronofogden. Det i sin tur leder till ökat behov av vård. Men är det rimligt att fakturera dessa personer för att de missar möten? Ligger det inte i den psykiska sjukdomens natur att det kommer att ske? Konsekvenser av att sluta kommunicera Under vissa perioder av en psykisk sjukdom är det vanligt att man drar sig undan och i princip helt upphör att kommunicera. Det kan bero på djup depression, ångest, psykoser eller liknande. Under dessa perioder kommer man inte på möten och svarar kanske inte heller på telefon. Vid flera av träffarna i pilotstudien har det uppstått en diskussion av vad som egentligen borde hända om jag uteblir från ett möte? Schematiskt händer följande: Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 11 (17)

12 Det är mycket sällan den jag skulle träffa hör av sig och undrar hur jag mår? I de olika verksamheterna har man inga sådana generella rutiner. Om det händer beror det mer på en enskild medarbetares initiativ. Istället inleds en process som kan sluta med att jag straffar ut mig. Om jag inte kommer flera gånger i rad så anses jag ha avslutat min behandling. Det är sedan mycket svårt att komma tillbaka. Ofta krävs en omfattande serie av remisser och möten i primärvården innan jag till exempel är tillbaka inom psykiatrin. När prestationsförmågan skiftar För samhällsinstitutioner, arbetsgivare och även för vänner och familj är det lättare att hantera något som är likadant hela tiden. Om en person är rullstolsburen så fixar vi en större toalett, bygger några ramper, tar bort trösklar och sedan kan livet rulla vidare. När det inte går att etablera någon form av nivå är det mycket svårare. Om en individ har stora variationer vad gäller olika typer av prestationsförmåga så blir det svårare att skapa fungerande lösningar. Deltagarna i studien beskriver det som att de ofta måste leva i system som utgår från att man har samma förmåga hela tiden. När prestationsförmågan åker berg- och dalbana kan systemen inte anpassa sig till det. Inte ens den psykiatriska vården klarar det. Eller vi kanske ska beskriva det som att den vårdande delen av en psykiatrisk klink kan ha en sådan förmåga medan den administrativa delen av samma klinik inte alls tar sådan hänsyn. Deltagarna i studien beskriver situationen så här: Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 12 (17)

13 Kurvan i bilden visar en persons prestationsnivå. Den varierar kraftigt över tid. Tid kan i det här fallet både vara under en dag men oftast under en längre tidsperiod. Samhället har ofta en Kravnivå. Det är den förmåga vi till exempel förväntas ha i skolan eller i arbetslivet. Men samhället har också definierat en nivå där man har kvalificerat sig för att få hjälp. En elev som behöver särskilt stöd i skolan eller en psykiskt sjuk person som behöver Boendestödjare kan inte få det direkt då prestationsnivån går under samhällets kravnivå. Istället måste man bli så dysfunktionell så att man hamnar på samhällets kvalificeringsnivå. Den tid som går då man är på väg ner är mycket plågsam för många. Något är fel men inte tillräckligt fel för att man ska få samhället stöd. När man kommit en bit under samhällets kvalificeringsnivå sätter samhället efter en ofta omfattande biståndsbedömning eller utredning in någon form av stöd. Om detta fungerar vänder utvecklingen och personen börjar fungera bättre. Enligt personerna i studien får man ofta inte behålla detta stöd. Stödet avvecklas istället när man är på väg upp och ungefär då man åter ligger ovanför samhällets kvalificeringsnivå. Hos många skapar det sådan oro att den positiva utvecklingen bryts i förtid och den dipp man då får blir ännu djupare. Detta är den röda linjen i bilden. Otrygghetsnivåer Ett återkommande tema i de diskussioner vi haft har rör trygghet. Är man psykiskt skör är trygghet en stabiliserande känsla. Om man i grunden kan känna en trygghet så klarar man perioder av ökad psykisk anspänning. När vi diskuterat denna fråga ur ett tillgänglighetsperspektiv har vi kommit fram till att det finns en viktig gräns som vi kallar otrygghetsnivå och en annan som vi kallar trygghetsnivå. I många olika sammanhang kan det finnas sådana nivåer. Ett exempel som vi diskuterat är antalet sängplatser inom psykiatrin. Vi har illustrerat det så här: Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 13 (17)

14 Vad bilden försöker visa är att om det finns tillräckligt många sängplatser så kommer nyttjande av dessa att gå ner. Inom psykiatrin har man i många landsting minskat antalet sängplatser. Enligt deltagarna ligger många landsting nu under trygghetsnivån. Det betyder att det bland personer med svåra psykiska problem har skapats en osäkerhet finns det en möjlighet för mig att bli inlagd om jag känner att jag behöver det? Att veta att det finns en plats och att man kan få denna om det verkligen behövs gör att man vågar prova att stanna hemma. Om det är så ont om platser att det ofta är fullt så är det många som söker upp psykiatrin och vill ha en plats som en slags försäkring ifall de mår sämre. Det minskade antalet sängplatser skapar därför en ökad efterfrågan. Det är inte ovanligt att personer avvisas när de själva anser att de behöver bli inlagda med argument som går ut på att det inte finns plats eller att platser måste hållas öppna för personer som är ännu sämre. Det händer att personer som på det sättet tvingas vända i dörren både skadar sig själva och andra och även om de inte gör det så skapar detta en otrygghet. Tilliten har minskat graden av kontroll har ökat En annan typ av otrygghet skapas enligt deltagarna i studien när man bygger in omfattande kontrollmekanismer i ett system. Kontroller skapar fler moment och är ofta svåra att göra enkla. För personer med psykiska eller kognitiva svårigheter skapar kontrollsystemen stora svårigheter. Deltagare beskriver det som att samhället inte längre har tilltro. För att få hjälp och stöd måste man utsätta sig för kontroller, detaljredovisa olika typer av förhållanden och passera nålsögon i form av bedömare. Enligt samhället ska dessa bedömare utreda om vilka behov man har och säkerställa en likvärdig hantering. Enligt deltagarna i pilotstudien är bedömarna uppgift att första hand hålla en från början orealistisk budget. Bedömarna uppgift blir därför att i första hand säga nej till en önskad hjälp. Starka individer kan sedan överklaga och kanske få rätt medan svaga får fortsätta utan det stöd de hade önskat. Digitaliseringen har på detta område inte använts för att förenkla individens situation. Istället har digitaliseringen skapat möjligheter till ökad detaljkontroll. Allt oftare bygger ett stöd på att man loggar in och redovisar olika former av aktivitet. Pappersblanketter har gjorts komplexa och med hjälp av scannerteknik kan dessa läsas in elektroniskt. Många av Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 14 (17)

15 deltagarna anser att graden av kontroll har ökat och att de aktörer man har kontakt med begär fler och fler uppgifter och vid fler och fler tidpunkter. Fattigdom en orsak till otillgänglighet En stor del av de personer som deltagit i studien lever under mycket knappa ekonomiska omständigheter. Det är väl känt inom RSMH att personer med långvarig psykisk ohälsa ofta har låga inkomster. Detta skapar en situation där många inte anser sig kunna vara delaktiga i det moderna samhället. I den här studien har vi fördjupat oss i det som kan kallas digital tillgänglighet, det vill säga hur deltagarna har tillgång till datorer, surfplattor, smarta telefoner, bredband och internet. Det står då helt klart att det finns en digital klyfta. På flera områdden finns det skillnader. Det finns egentligen inget som säger att den psykiska sjukdomen i sig ska behöva leda till ett sådant utanförskap. Deltagarna i studien beskriver orsaken som två typer av fattigdom: Låga inkomster Okunskap Med små inkomster går det inte att hänga med i utvecklingen. Vi har till exempel inte hittat någon person som äger en surfplatta och många av dem som har en dator har en så gammal utrustning att den ofta krånglar och det finns sällan någon support att få. De pengar man kan avvara används oftast för att skaffa en mobiltelefon och några har haft råd att köpa en smartphone men få använder dessa till att surfa. Mobiltelefonen i sig beskrivs oftast som en livlina. Långvarig psykisk sjukdom leder ofta till arbetslöshet och det leder i sin tur till att många inte på ett naturligt sätt kommer i kontakt med modern teknik. Det finns troligen ett ganska stort antal program och appar som direkt skulle kunna användas som stöd. Det finns också speciella hjälpmedel avsedda att ge kognitivt stöd, en inte någon av deltagarna i studien har fått sådana hjälpmedel. Högkostnadsskyddet - en förutsedd kostnad som skapar problem Det kan tyckas märkligt men flera av deltagarna berättar om att de regelbundet inte har råd att köpa medicin och att det beror på högkostnadsskyddet. Högkostnadsskyddet är ju till för att ingen ska behöva betala för mycket för mediciner. Om man under en tolvmånadersperiod har kostnader som är högre än kronor så behöver man inte betala något mer. Problemet för dessa personer uppstår när en tolvmånadersperiod löpt ut. Många personer med psykisk ohälsa har flera och kanske också dyra mediciner. Reglerna för högkostnadsskyddet säger att upp till ska man betala hela beloppet. Många har helt enkelt inte möjlighet att betala en så stor summa. Redan en summa på några hundralappar är en för stor extra utgift. Även om man vet att högkostnadsskyddet går ut så finns inga marginaler att lägga undan pengar. Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 15 (17)

16 Det finns möjlighet att delbetala medicin men inte om man har en betalningsanmärkning eller om man av något annat skäl inte klarar en kreditprövning. I pilotstudien har vi beskrivit denna företeelse i nedanstående bild: För en stor del av personerna i pilotstudien gäller att de troligen kommer att medicinera livet ut eller åtminstone under mycket långa perioder. Om man då har mycket små ekonomiska marginaler så skapar denna medicinkostnadspuckel återkommande problem, särskilt om man också har en betalningsanmärkning. För dessa personer skulle det fungera bättre att betala en lika stor summa varje månad. Konsekvenserna av att inte hämta ut sina mediciner kan bli mycket stora. Att plötsligt upphöra med att ta sina mediciner kan få dramatiska konsekvenser. Det gäller både för individen och för individens omgivning. IT- samhället ingår inte i normen för försörjningsstöd Varje år fastställer regeringen normen för det så kallade försörjningsstödet. I detta ingår inte bredband, dator, smartphone eller internet. Däremot ingår kostnader för en dagstidning, för porto, kuvert och fast telefon. När normen en gång i tiden kom till ansågs det stigmatiserande att inte ha en morgontidning och helt otänkbart att inte ha en fast telefon. Idag är det snarare det digitala utanförskapet som är stigmatiserande. Allt fler saknas dagtidning och fast telefon. Det anses inte längre så konstigt. De flesta kommuner följer denna norm. God man en institution som behöver förnyas Vid några tillfällen har deltagarna tagit upp Gode män eller Förvaltare som både ett problem och ett stöd. När det fungerar bra skapar dessa en trygghet. Men det verkar finnas ett antal problem som återkommer. En grupp av problem kretsar kring att de gode männen ofta är svårtillgängliga. När man behöver kontakt med dem som är de helt enkelt oanträffbara. De gode männen och förvaltarna arbetar oftast med gamla metoder, alltså papper, möten och telefonsamtal. Detta förhindrar att en person till exempel spontant kan besluta sig för att betala för en fika eller följa med sina vänner på bio. Ett sådant beslut kan kräva en Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 16 (17)

17 kontakt med God man/förvaltare och om det inte går tackar men nej av oro för att pengarna kanske inte räcker till. En av deltagarna i studien har presenterat en idé om en virtuell god man som skulle kunna fungera som en robot som kan hantera enkla ärenden. Detta skulle avslasta de Gode männen och Förvaltarna mycket arbete. Flera av deltagarna har beskrivet relationen till den Gode mannen/förvaltaren som problematisk. Dels kan dessa ha många klienter och vara svåra att få tag på dels kan de tänka sig att de själva ofta kan upplevas som jobbiga. Det kan vara väldigt krävande att under en lång tid hjälpa en person med psykisk sjukdom. Funka Nu AB Döbelnsgatan 21, Stockholm kontakt@funkanu.se 17 (17)