Verksamhet

Transkript

1 Verksamhet

2

3 Innehåll Sedan sist - Per G Torell, förbundsordförande... 4 Verksamhet i egen regi... 5 Projekt, egna och i samarbete Här finns vi representerade Ekonomi Schizofreniförbundets styrelse Förbundsstyrelsens möten Förbundskansliet Medlemsföreningarna Tack

4 Sedan sist Detta är en del av det arbete som styrelsen främst genom sitt arbetsutskott har utfört under perioden. Det kan sammanfattas i tre ord: öppenhet, samarbete, samtal. Öppenhet och samarbete Arbetsutskottet har genom kassörens noggranna uppföljningar följt vår ekonomiska utveckling för att hitta rimliga besparingar och omstruktureringar. Det har inneburit hårt arbete och har tagit lång tid och är inte helt slutfört än. Öppna detaljerade redovisningar har presenterats vid varje förbundsstyrelse. Detta har varit nödvändigt för att hindra att förbundets reserver ska ta slut. Vi har genom detta arbete minskat förbundets miljonförluster varje år vilket var fallet då styrelsen tillträdde Angående NSPH (Nationell samverkan för psykisk hälsa) har vi ändrat inställning. Från att vara kritiskt iakttagande har vi bestämt oss för att vara aktivt deltagande. Detta har inneburit att vi nu har en plats i nätverkets arbetsutskott samt att vi driver och administrerar NSPH:s anhörigprojekt. Förutom att det blir en ökad bredd i anhörigfrågorna så innebär detta också ett viktigt tillskott för förbundets ekonomi. Vår hjärtefråga PERSONLIGT OMBUD är fortfarande lika viktig som förut. Vi har också där omformulerat frågeställningen från att ha varit enbart motståndare i målgruppsfrågan. Vi formulerar oss nu på detta sätt: Var tar vår målgrupp vägen? Hur gör ni för att söka upp vår målgrupp? Vår medlemstidning gör vi nu i egen regi och har kunnat utöka dess sidantal. Vi äger nu också namnet EMPATI eftersom det är registrerat på förbundet via Patent- och Registreringsverket. Vi har aktivt marknadsfört verksamheten KÄLLAN. Tillströmningen till grupperna har nu ökat. Verksamheten sker i Stockholmsområdet, men det finns en utmärkt handbok för föreningar som vill använda sig av metoden. Samtal Som förbundsordförande har jag deltagit i så många konferenser och seminarier och andra samlingar som jag hunnit. Har delegerat närvaro i t ex Handikappförbunden för att kunna delta i en vidare krets så att förbundet skulle bli mer känt utåt. Till en del har detta kanske burit frukt i och med att ett antal förbund (däribland vårt) av tidningen Sjukhusläkaren i sitt senaste nummer ses som de nya makthavarna. Inför valet i höstas följde vi upp den VALBLOGG som förbundet drev redan vid förra valet. Ungefär samma frågor var tvungna att ställas och samtliga riksdagspartier gick in i dialog med oss. Det är en mycket intressant läsning som fortfarande kan läsas på vår hemsida eller på Det ledarskap som har genomsyrat verksamheten har sammanfattas i de ovan nämnda orden öppenhet, samarbete och samtal. Vi har uppfattat de psykiatriska frågorna så komplicerade och med många bottnar så att de enkla svaren inte duger. Vi måste vara en samarbets- och samtalspartner i stor öppenhet för framtiden kräver det. För Schizofreniförbundets styrelse Per G Torell, förbundsordförande 4

5 Verksamhet i egen regi Böcker och filmer Kristina Kleinert, informations- och utbildningsansvarig 2013: Schizofreniförbundet sålde rättigheterna till boken Lag & Rätt år Köpare var förlaget Studentlitteratur som lät uppdatera boken med hjälp av författare Sofia Linderot, socionom, fil. lic. och universitetsadjunkt. Studentlitteratur gav sedan ut den fjärde upplagan under året. Schizofreniförbundet förhandlade sig till rabatt för medlemmarna på upplagan. Steg för Steg skötte distributionen. Steg för Steg är ett socialt företag, en verksamhet som IFS Centrala Stockholm driver. 2014: Schizofreniförbundet flyttade distribution och lagerhållning av böcker och filmer till kansliet. Detta efter en diskussion om att avveckla drömmen om en egen förlagsverksamhet. Förbundet ska istället samarbeta med olika förlag vad gäller marknadsföring. Genom avtal med förlagen har vi redan förhandlat oss till fördelar för våra enskilda medlemmar mot att vi marknadsför en bok eller film. Erfarenhetsgruppen (EG) Kent Blomnell, samordnare 2013: Styrelseledamot Kent Blomnell erbjöd sig att bli samordnare för EG. Förslaget gillades av styrelsen och erfarenhetsgruppen. EG:s uppdrag är att vara referensgrupp åt styrelsen. Kent började arbetet efter kongressen 2013 med att redogöra för nätverksmodellen. Det är en strukturerad arbetsmetod som tydliggör de enskilda medlemmarnas idéer och tankar. Metoden är även till för att stärka gruppens identitet. Tanken är att fortsätta arbeta enligt den. Under 2013 arbetade de med frågan om god man och förvaltare. De sysselsatte sig även med uttalanden som Eufami har gjort. Eufami är förbundets europeiska paraplyorganisation. I samband med detta översatte Peter Johansson vissa texter från engelska till svenska. Peter Johansson är en av medlemmarna i erfarenhetsgruppen. 2014: Gruppen arbetade med ett antal frågor som de sedan presenterade i förbundsstyrelsen, bland annat frågan om god man och förvaltare. Gruppen hade ett separat möte på Nordiska folkhögskolan i Kungälv under en helg då den arbetade med: För schizofreniförbundet 6 viktiga frågor från ordförandemötet Gruppen gick igenom erfarenhetsgruppens roll och betydelse för förbundsstyrelsen, samt den egna rollen under ett möte. Detta möte gjordes i nätverksmodellen datum för mötet var 29/8-14. Hemsidan Kristina Kleinert, webbredaktör 2013: Vi samordnade hemsidan med vår tidning Empati. Genom att puffa för olika frågor i tidningen leder vi läsarna vidare till hemsidan och tvärtom. De egenproducerade artiklarna från tidningen har delvis publicerats på hemsidan. Perioden var antal unika besökare på hemsidan Förbundet använder Google Analytics för att mäta trafiken på hemsidan. 5

6 2014: Vi lanserade en valblogg eftersom det var valår. Harald Wilhelmsson, ordförande för distriktet i Skåne och förbundsordförande Per G Torell, skrev ett brev till alla riksdagspartier för att få veta deras inställning till de allvarligt psykiskt sjuka och vad de skulle vilja göra om de kom i regeringsställning. Alla riksdagspartierna svarade och debatten publicerades fortlöpande på förbundets hemsida. Frågor och svar är nu sammanställda till en skrift och finns att ladda ner på hemsidan. Läs mer under Valdebatt och valblogg på sidan 8. Perioden var antal unika besökare på hemsidan enligt Google Analytics. Syftet med hemsidan är i första hand att skapa opinion för frågor som berör personer med schizofreni och liknande psykoser samt deras anhöriga. Det tror vi sker bäst genom att berätta om hur det är att leva med schizofreni, skriva om och debattera viktiga politiska frågor samt att erbjuda besökarna möjlighet till interaktion med varandra och oss. Webbredaktören Kristina Kleinert undersöker sedan 2011 möjligheten att skapa samarbete om en ny hemsida. År 2013 genomfördes tre möten med läkemedelsbolagen, AstraZeneca, Eli Lilly, Janssen och Otsuka. Mötena syftade till att hitta en möjlighet till samarbete runt hemsidan och på så sätt kunna delfinansiera den genomfördes ett stort antal möten och parterna undersökte möjligheterna att samarbeta runt en intressepolitisk fråga. Detta ledde fram till ett förslag om en kampanj rörande överdödligheten hos personer med schizofreni och liknande psykoser. Förslaget har ännu inte genomförts. 6 Juridik Per Scholtz, förbundsjurist Sedan i juni 2008 har Schizofreniförbundet en juridikkonsult som stöd för medlemmar, personliga ombud och deras klienter. Kontakterna sker mestadels på telefon eller e-post. I några fall stannar det vid ett telefonsamtal men ofta fortsätter kontakterna upp till ett dussintal gånger under en period av ett år, ibland mer. 2013: När jag ser tillbaka på 2013 och min rådgivning till medlemmarna är det framförallt två saker som sticker ut. Kritiken mot pensionssystemet och Försäkringskassan har minskat. Förmodligen beror det på att Kassan upphört eller minskat med de omprövningar av tidigare beviljade förmåner som förekommit under tidigare år. Många fick inte förlängt och hänvisades till försörjningsstöd från Kommunen. Detta var traumatiskt för den enskilde och den ändrade ordningen är positiv. Mindre positivt är effekterna av den kritik som i olika sammanhang riktats mot vårt system med Gode Män och Förvaltare. Kritiken är tyvärr i de flesta fall berättigad och har utan tvekan oroat många av våra medlemmar. Media har det senaste halvåret rapporterat om ett antal synnerligen upprörande ärenden där gode män och förvaltare på ett utstuderat sätt lurat sina huvudmän och där de kontrollfunktioner som finns i systemet inte fungerat. Detta har då överskuggat det faktum att de helt övervägande antalen förhållanden av detta slag fungerar och har fungerat helt utmärkt och till alla parters belåtenhet. Likafullt har det oroat många av våra medlemmar.

7 Förra året skedde en översyn av lagstiftningen och huvudsyftet den gången var att på olika sätt underlätta för dem som åtagit sig uppdrag som god man eller förvaltare. Ytterligare översyn lär vara på gång och nu skall man bl.a. kunna öka kontrollen av dem som rekryteras till dessa uppdrag. Det är inte fel men lika viktigt är att vässa upp de kontrollorgan som finns redan idag; överförmyndarnämnder och länsstyrelser. I några av de fall som blivit offentliga de senaste åren har dessa tillsynsorgan sovit ganska tungt. Kanske är det dags att professionalisera dessa uppdrag på samma sätt som de lekmannamedarbetare som tidigare fanns i t.ex. kriminalvård och socialtjänst har utmönstrat. Men det är en annan historia som det brukar heta. 2014: När jag går igenom mina anteckningar finner jag att 90 till 120 medlemmar kontaktat mig under året, merparten från Mellansverige. Det har varit i skiftande juridiska frågor och liksom tidigare är det mycket kritik mot olika myndigheter. Dock har kritiken mot Försäkringskassan minskat påtagligt. Istället har kritiken mot de större kommunerna ökat och i många fall gäller det brist på bostäder för dem med psykiska funktionsnedsättningar. Den som blivit av med sin bostad p.g.a. störningar har mycket svårt att komma igen på bostadsmarknaden. I alla kommuner, särskilt i våra större städer är det brist på anpassade boenden med lite högre i tak. Kanske som en följd av den rapportering som varit media har många till mig framfört kritik mot Överförmyndarna. Inte mot Förvaltare och Gode män som man skulle tro. Kritiken och den kommer särskilt från föräldrar/anhöriga som förordnats till Förvaltare eller Gode män gäller ointresse och bristande stöd från Överförmyndarna. Många som påtager sig dessa uppgifter har nog i begynnelsen inte klart för sig vilket arbete och vilket ansvar det innebär Glädjande liksom tidigare år är att jag stött på mycket få fall där skojare sökt utnyttja någons funktionsnedsättning i bedrägligt syfte. Källan Ulla Elfving Ekström och Per G Torell, verksamhetsledare 2013: Källan hade totalt fem grupper under 2013, två barngrupper, två grupper för den friska föräldern och en ungdomsgrupp. Deltagarna i grupperna var nöjda med träffarna, upplägget och tillgängligheten enligt utvärderingarna. Vi anordnade två informationsmöten för personal från skola, vård och omsorg samt från kyrkan. 2014: Källan hade totalt sex grupper under 2014, två barngrupper, två grupper för den friska föräldern och två ungdomsgrupper. Deltagarna i grupperna var nöjda med träffarna, upplägget och tillgängligheten enligt utvärderingarna. Vi anordnade två informationsmöten för personal från skola, vård och omsorg samt från kyrkan. Källan är en gruppverksamhet för barn som har föräldrar med psykisk sjukdom/ funktionsnedsättning. Personalen består av två legitimerade psykologer och två pedagoger. Källan erbjuder grupper för barn, tonåringar och föräldrar. Verksamheten arbetar efter modellen som finns beskriven i Schizofreniförbundets metodbok Att utvecklas i grupp. Författare är Teresa Palm Berglund. Boken kom till med hjälp av verksamhetsbidrag från Stockholms stad samt egen insats. Källan bedrivs i Stockholms stad sedan Från och med 1 april 2008 driver förbundet Källan. Ansvariga från förbundet är Per G Torell och Ulla Elfving Ekström. 7

8 Medlemstidningen Empati Kristina Kleinert, redaktör 2013: Schizofreniförbundets medlemstidning Phrenicus bytte namn till Empati från och med nummer 3, Namnet Empati tillhörde tidigare en annan tidning, vars redaktör var Margarethe Weckman, sedan många år medlem i vårt förbund. Namnet har via Patent- och registreringsverket registrerats på Schizofreniförbundet. Vi prioriterade frågor som Kongressen ansåg viktiga, det vill säga motionerna. Vi skrev om god man, om ekonomi för personer med schizofreni och liknande psykoser samt om hur det är att leva med schizofreni. Ett nummer ägnade vi åt ny forskning om schizofreni. Vi har även gett företräde åt boendefrågan. 2014: Vi prioriterade frågor som Ordförandemötet 2014 ansåg viktiga, se dokumentet Schizofreniförbundet anser att följande frågor särskilt bör uppmärksammas och ges politisk prioritet under den kommande valperioden Vi tog i flera artiklar upp frågan om överdödlighet hos personer med schizofreni och liknande psykoser. Frågan hänger ihop med psykiatrins ansvar för att upptäcka kroppsliga sjukdomar, vilket vi framhöll i ytterligare en artikel. Vi hade en patientberättelse om en man som fått rätt hjälp på psykosenheten i Nyköping som arbetar helt efter de kliniska riktlinjerna samt en beskrivning av psykosenheten i Nyköping. Empati framhöll även att den statliga satsningen PRIO helt missat det viktiga området fysisk hälsa hos målgruppen. Tidningen uppmärksammade en stadsdel i Göteborg som misskött kontakten med en kvinna som har svår schizofreni. På grund av stadsdelen missade kvinnan pengar varje månad. Vårt reportage ledde till att problemet klarades upp. Vi skrev om ett bra boende i Örebro som startats av schizofreniföreningen där. Vi lyfte även frågan om vad som händer när anhöriga inte orkar längre. Detta gjorde vi som en serie sett ur olika synvinklar. Syftet med tidningen är att skriva om viktiga frågor som rör personer med schizofreni och liknande psykoser samt deras anhöriga. Schizofreniförbundet producerar tidningen i egen regi sedan nummer 3, Ansvarig utgivare för Empati är Per G Torell. Redaktör är Kristina Kleinert, som även skriver, fotograferar och gör layout. Redaktionsrådet består av Sture Andreasson, Ulla Elfving-Ekström och Per G Torell. Remisser och synpunkter Förbundet har fått ge synpunkter. 2013: Vissa frågor om gode män och förvaltare, SOU 2013:27. Förbundet svarade genom sin jurist Per Scholtz. 2013: Psykiatrilagsutredningen Förbundet anslöt sig till yttrandet som Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) gav. 2013: En samlad organisation på det funktionshinderpolitiska området. DS 2013:40 Förbundet gav synpunkter 3 juli : Nationella riktlinjer för antipsykotisk läkemedelsbehandling vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd.

9 Valdebatt och valblogg Harald Wilhelmsson 2014: Schizofreniförbundets valblogg är egentligen en mailkommunikation från våren 2014 mellan representanter för förbundet och representanter för samtliga riksdagspartier som fortlöpande publicerats på förbundets hemsida års valblogg skall ses som en fortsättning på en liknande kommunikation mellan representanter för förbundet och representanter för samtliga riksdagspartier inför valet När det är val till riksdag och till kommuner och landsting är det tid för ökad kommunikation om de problem som finns för olika grupper i landet och de politiska partierna. Beskrivningar av hur brukar- och anhörigorganisationer ser situationen för t ex de personer som haft oturen att drabbas av schizofreni och liknande psykoser kan bli viktig information för de politiska partierna. Även beskrivningar av brister i lagstöd och brister i de vårdansvarigas agerande kan vara viktig information för de politiska parterna. Samtidigt är det värdefullt för oss att ta del av vad de politiska partierna har för uppfattning om samhällssituationen för den aktuella gruppen och deras anhöriga liksom vad det finns för tankar om förändringar och viljan att genomföra åtgärder som kan förbättra situationen i olika avseenden. År 2014 har vi kompletterat dialogen med företrädare för de politiska partierna med en dialog med en av regeringens psykiatrisamordnare Anders Printz, Socialdepartementet samt med artiklar i Läkartidningen och Svenska Dagbladet. Sammantaget utgör detta en beskrivning av de problem som möter personer som drabbats av schizofreni och liknande psykoser och deras anhöriga i dagens samhälle. Den innehåller även en fyllig katalog över åtgärder som skulle förbättra situationen för den aktuella gruppen i enlighet med Riksdagens beslut 1994 om samhällsintegration på lika villkor och ökat inflytande från de drabbade och deras anhöriga över sina egna liv och över den vård och service som de behöver. Det är vår förhoppning att detta skall komma till användning i reformarbetet både på riksnivå och inom regioner, landsting och kommuner under den kommande valperioden. Föreningar och distrikt 2013: Förbundsordföranden har gjort besök i fem föreningar under året. 24 januari årsmöte i IFS Dalarna, 9 april medlemsmöte hos IFS Göteborg, 11 september medlemsmöte med föredrag i IFS Uppsala, 2 oktober vid styrelsemöte i IFS Linköping, 19 oktober vid jubileum i IFS-APS Gnistan Södertälje. 2014: IFS Linköping fick hjälp i hanteringen av verksamheten Trappan kontra den egna föreningen genom förbundsstyrelsen Kent Blomnell. Förbundsordförande besökte IFS Dalarna. 9

10 Projekt, egna och i samarbete AHA-projektet - anhörigstöd Kristina Kleinert, projektledare 2012 startade Schizofreniförbundet projektet Anhörigstöd som syftar till att minska vårdbördan, sorg och stress för anhöriga som har närstående med allvarlig, långvarig psykisk sjukdom/funktionsnedsättning. Schizofreniförbundets mål är att få igång ett fungerande anhörigstöd i Sverige med utgångspunkt från utbildningsprogrammet Prospect. Prospect innehåller tre delar avsedda för familj och vänner, själverfarna och professionella. Schizofreniförbundet tog fram studiematerialet tillsammans med medlemsorganisationer från hela Europa, genom paraplyorganisationen EUFAMI. 2013: Schizofreniförbundet anordnade två ledarutbildningar för Prospect familj och vänner. Vi utbildade 15 nya ledare för Prospect familj och vänner. Tre föreningar och sammanlagt 21 kommuner berördes. Utbildningarna gjordes på internat under tre dagar i Gävleborg och Skaraborg. Schizofreniförbundet sökte och fick extra statsbidrag för projekt Anhörigstöd. Från förbundsstyrelsen deltog Per G Torell och Ulla Elfving Ekström. 2014: Vi ordnade ledarutbildningar på tre platser, Dalarna, Göteborg och Stockholm. Vi utbildade sammanlagt 23 stycken nya ledare för Prospect familj och vänner. Från förbundsstyrelsen deltog Per G Torell och Ulla Elfving Ekström. 10 Anhörigprojektet, NSPH Ingrid Lindholm, projektledare Schizofreniförbundet driver Anhörigprojektet sedan 1 oktober 2014 tillsammans med Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH). Allmänna Arvsfonden är finansiär och projektet är treårigt. Projektets syfte är att hitta vägar för att stödja och underlätta för anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Målgruppen är anhöriga till personer över 25 år; syskon, föräldrar, partners, barn, anhörigkonsulenter och övriga professionella som arbetar med anhöriga samt alla NSPH:s medlemsorganisationer. Samarbetspartners är Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga (NKA), Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), Studieförbundet Vuxenskolan (SV) samt Landstingen och kommunerna i Dalarna. 2014: Projektet började kartlägga hur anhörigstödet ser ut och kontaktade samarbetspartners och intressenter. Projektet besökte pilotlänet Dalarna för att samla in erfarenheter därifrån. Projektet har medverkat på två konferenser (Inspirationsdag om anhörigstöd i NSPH:S regi den 7 november samt Inspirationsdag om samverkan med anhöriga utifrån ett heldygnsvårdsperspektiv, forskning, sekretess, goda exempel i SKL:s regi 26 november) för att sprida information om projektet samt att skapa kontakter. Kvalitativa intervjuer av anhöriga påbörjades och en större enkätundersökning planerades. Projektledare är Ingrid Lindholm och kommunikatör är Nadine Gaib. Styrgruppen består av Anki Sandberg Attention, Per G Torell och Ulla Elfving Ekström Schizofreniförbundet.

11 Här finns vi representerade European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) Eufami består av drygt 40 anhörigorganisationer runt om i Europa. Organisation: Kansli med generalsekreterare och en kanslist. Styrelse, Board of Directors är nio personer från Belgien, Frankrike, Irland, England, Finland, Grekland, Sverige, Italien, Malta. General Meeting, högsta beslutande organ, en ledamot från varje medlemsland. 2013: General meeting i Basel 2014: General meeting i Aten Projektet Sky genom Lundbeck, Köpenhamn innebar färdigställande av en publikation av livsberättelser från personer med schizofreni från USA, Frankrike och England Introduktion av Jonas Eberhard, psykiater och Per G Torell. Board of Directors. (Styrelse) Per G Torell, genom ändring av stadgarna representeras varje land av en person. General Meeting Per G Torell Prospect, utbildningsprogram Per G Torell Koordinator: Kristina Kleinert Verksamhet, se sidan 10 i denna verksamhetsberättelse under AHA-projektet. Myndigheten För Delaktighet (MFD) Brukarrådet Inger Nilsson 2013: Under året har fattats beslut om att avveckla HI. Det ska delvis gå upp i Handisam och blir 1/ Myndigheten För Delaktighet (MFD). 2014: Ny organisation och nytt Funktionshindersråd fram till april 2015, Inger Nilsson är med som ersättare och representerar Handikappförbunden (HSO). HI avvecklades och blev en del av Myndigheten för delaktighet (MFD), 1 maj 2014, tillsammans med Handisam. Före avvecklingen av HI fanns det två brukarråd. En av synpunkterna från brukarråden var att det finns risk att vi förlorar kompetens, samlade erfarenheter och stora framsteg inom bland annat hjälpmedel, metoder och forskning för våra grupper. MFD, Myndigheten för delaktighet. Den första tiden har mycket energi lagts på att bygga upp verksamheten. Ett av uppdragen för myndigheten är att granska andra myndigheter och deras arbete med funktionshinderspolitiken. De ger ut lägesuppföljning varje år, som heter Hur är läget 2014? där myndigheten lämnar 10 förslag på åtgärder till regeringen. 11

12 Handikappförbunden (HSO) Handisams Funktionshindersråd/Myndigheten för delaktighet Inger Nilsson 2013: 15-16/5 Kongress. Handikappförbundens idéprogram antogs av Kongressen. Kongressen beslutade även att främja utvecklingen mot ett universellt samhälle. Riktlinjer för kommande valår presenterades. 37 medlemsförbund och 4 prioriterade områden: 1. Tryggad försörjning genom arbete och socialförsäkring 2. Ökat stöd åt barn och deras familjer 3. Utvecklat diskrimineringsskydd 4. Jämlik hälso- och sjukvård 2014: Stort arbete med valet. Ett projekt med valet och verktyg för alla förbunden togs fram och slutade med en enkät. Framgångsrikt. HSO:s ordförande Ingrid Burman var med vid FN:s utfrågning och svar om vad regeringen gjort angående FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Uppföljning och bearbetning av detta är med på HSO:s agenda. De fyra prioriterade områdena delades upp i utskott och arbetsmöten. Efter valet har nya samrådsgrupper, referensrådsgrupper och brukarrådsgrupper bildats. Skattegruppen Sture Andreasson Hälso- sjukvårdsgruppen Bengt Fernström 12 Handikapphistoriska Föreningen Margarethe Weckman : I vandringsutställningen Livsbild 20 röster i tid och rum berättar människor med olika funktionsnedsättningar om sina vardagsliv. Dessa berättelser är hämtade från digitala insamlingen av 260 berättelser om att leva med funktionsnedsättning förr och nu, vilka gjordes i delprojektet Livsbild inom HHF:s och Nordiska museets gemensamma projekt HAIKU. Under året 2014 har utställningen varit på turné i Sverige. Målet i projektet FOKUS, (Funktionshinder Och Kulturarv, Utbildning och Samverkan), är att skapa långsiktiga förutsättningar för att funktionshinderperspektivet ska bli en självklar del i museernas arbete. Personer med olika funktionsnedsättningar ska kunna känna igen sin historia och sina livserfarenheter i museernas utställningar och övrig verksamhet och vara en självklar del av mångfaldsbegreppet i det praktiska arbetet på landets museer i fortsättningen. Projektet drivs under 2014 och 2015 av HandikappHistoriska Föreningen och Upplandsmuseet med medel från Allmänna arvsfonden.

13 Norden Per G Torell, Inger Nilsson 2013: Träff med förbunden i Danmark, Norge och Finland. Köpenhamn 30 maj Barn som anhöriga. 2014: Två möten under året. Oslo i mars på PIO-sentret med LPP, som värd. Vi fick en bra föredragning av en regeringspolitiker, som talade om att: anhöriga är en resurs att räkna med. Bedre Psykiatri i Köpenhamn i november. Alla förbunden eniga om att det var dags att ta kontakt med The Nordic Council, för ett möte och start på dialog. Brevunderlaget tas fram av Bedre Psykiatri och övriga förbund kommenterar och godkänner. Nya försök tas med att få kontakt med Island. Nationell samverkan för psykisk hälsa (NSPH) Representanter i nätverket Ulla Elfving Ekström och Per G Torell sedan hösten 2013 Arbetsgrupper och projekt Regionalt/lokalt arbete Per G Torell 2013: Arbetsgruppen hade fyra sammanträden under året. Under mötena formulerades visioner, mål och strategier för NSPH:s stöd till de regionala nätverken samt för deras möjligheter till inflytande i PRIO-satsningen. Gruppen hade kontakt med föreningar i samtliga län. Under året både inbjöd och inbjöds gruppen till träffar med föreningar, kommuner och landsting i samtliga län. Antalet formaliserade nätverk ökade under året från 10 till 14. Vid fyra tillfällen bjöd gruppen in två representanter från varje regionalt nätverk. Det blev sammanlagt åtta konferensdagar. Inflytande och kvalitetsfrågor Ulla Elfving Ekström Gruppen har använts som en beredningsgrupp för AU när det gäller frågor om inflytande. Gruppen har fört diskussioner om hur våra organisationer kan använda regeringens PRIO-medel. Gruppen har även funderat på hur satsningen ska utvärderas. NSPH arbetsgrupp 1b; Inflytande- och kvalitetsfrågor. 1b har arbetat för att stärka och utveckla former för patient-, brukar- och anhöriginflytande i vård och omsorg. Arbetsgruppen har genom kontaker och rapporter från konferenser, möten och referensgrupper följt hur inflytandearbetet går inom vård och omsorg. 2013: Under 2013 har gruppen bl.a. yttrat sig om vägledningen Att ge ordet och lämna plats, haft representanter i samverkansgruppen för IPS-projektet, tagit fram riktlinjer för brukarrevision. 2014: Under 2014 har gruppen bl.a. diskuterat och sökt möjligheter att påverka hur PRIO-satsningen kan utnyttjas för att utveckla patient-, brukar- och anhöriginflytandet, hur NSPHs organisationer kan få bättre samverkan med myndigheter samt hur 13

14 Socialstyrelsen tar fram väglednings- dokument inom olika områden (t.ex. riktlinjer). Fler av NSPHs projekt har uppkommit ur Inflytandegruppens arbete; Utbildning för inflytande, Kvalitetsprojektet, Brukarrevisionsprojektet. Beredningsgrupp Personligt ombud Per G Torell 2013: Gruppen hade tre sammanträden under året. Gruppen består av representanter från RSMH, Riksförbundet Attention, Ypos (Yrkesföreningen Personligt ombud i Sverige), SKL (Sveriges kommuner och landsting) samt NSPH. 2014: Gemensamt med länsstyrelsen i Skåne och i Västra Götaland och RSMH samt Attention deltagit i två utbildningsdagar i Hässleholm och Göteborg för de kommuner som inte har PO-verksamhet. Har dessutom varit i Bromölla kommun, Blekinge med RSMH + Attention och träffat berörda tjänstemän inför den kommunens start av POverksamhet. Kunskapsspridning och utbildning Per G Torell 2013: Arbetsgruppen hade sju möten under Medlemmarna var representanter i Barn Metis, ett projekt om mer teori i ST-läkarutbildningen, en nationell satsning. Vidare har gruppen yttrat sig om två remisser, Kunskapskrav hos psykiatrisjuksköterskor och Den nya elevhälsan. Några medlemmar i gruppen har medverkat i utbildningar för beslutsfattare samt för personal inom vård, omsorg, skola och församlingar. 2014: Gruppen läggs ner men ett policydokument formuleras. Anhörigstöd Ulla Elfving Ekström Gruppens uppdrag är att fördjupa kunskap om anhörigfrågor internt och externt samt formulera utgångspunkter för ett bättre anhörigstöd, ett material som tydliggör anhörigas behov och specifika kunskap. 2013: Under hösten lämnades en ansökan om ett projekt för anhöriga till vuxna barn med psykisk funktionsnedsättning till Arvsfonden. Om projektet beviljas kommer det att drivas och administreras av Schizofreniförbundet. En inspirationsdag om anhörigstöd anordnades i november i samarbete med Socialstyrelsen, SKL, (H)järnkoll och NKA (Nationellt kompetenscenter Anhöriga). 2014: Under 2014 har en plattform för fortsatt agerande tagits fram, samarbetet med Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga (NKA) fortsatt och ytterligare en inspirationsdag om anhörigstöd anordnades. Ansökan till Arvsfonden beviljades och Anhörigprojektet startade 1 oktober. Projektet är ett samarbete mellan NSPH och Schizofreniförbundet, som driver det. 14

15 Socialstyrelsen (SoS) Stöd till närstående, referensgrupp Per G Torell 2014: Socialstyrelsen arbetar med en vägledning rörande anhörigstöd, om 5 kap. 10 i Socialtjänstlagen. Skriften kom att heta Anhörigstöd, Information till anhörig-, brukar och patientorganisationer. Beredningsgrupp personligt ombud Per G Torell : Socialstyrelsen arbetar och slutför utredningen Personligt ombud för personer med psykisk funktionsnedsättning. Rådsmötesgruppen för statsbidrag Lena Wennerström : Statsbidraget fördelas enligt, uppdrag, av Socialstyrelsen. Två gånger per år bjuder Socialstyrelsen in de handikappförbund som får statsbidrag, på Rådsmöten. Rådsmöten år 2013 var den 20 maj och 28 november och år 2014 den 2 juni och 20 november. Programmen för mötena innehåller bland annat information om hur många Förbund som söker statsbidrag, förändringar i ansökningsblanketten, föreläsningar om aktuella rapporter och utredningar. Vid några av mötena, har man gruppdiskussioner och då kan Förbunden lämna synpunkter på statsbidraget. Det framhålls från Socialstyrelsen, att för att få till stånd en ökning av statsbidragets storlek, så måste Förbunden agera och påverka politikerna. Som det är nu, och har varit i långt över tio år, så är det samma summa pengar som ska delas av fler och fler Förbund. Studieförbundet Vuxenskolan (SV) Kristina Kleinert 2013: Schizofreniförbundet och lokala Studieförbundet Vuxenskolan anordnade vid två tillfällen under 2013 ledarutbildning i Prospect familj och vänner, en gång i Gävleborg och en i Skaraborg. Deltagare var medlemmar från de lokala föreningarna. Schizofreniförbundets kongress 2013 gjordes i samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan. Syftet är att informera om aktuella studiecirklar och material. Kommunerna inbjöds att delta i framtidsplaneringen. 2014: Schizofreniförbundet anordnade vid tre tillfällen under 2014 ledarutbildning i Prospect familj och vänner, en gång i Dalarna, en i Göteborg och vid ett tillfälle i Stockholm. Deltagare var medlemmar från de lokala föreningarna. Studieförbundet Vuxenskolan inbjöds att delta i framtidsplanering, liksom representanter från kommunerna. 15

16 Ekonomi Sture Andreasson 2013: Den ekonomiska utvecklingen under 2013 har präglats av fortsatt konsolidering av förbundets ekonomi. Detta har resulterat i att vårt resultat för 2013 är något bättre än vad vi budgeterat. Vi fortsätter vårt arbete framåt, för att få förbundets ekonomi att ligga så nära balans som möjligt. Försäljningen av våra böcker har under året gått efter vad vi budgeterat. Försäljningen av Schizofreniförbundets bok Lag & Rätt Handbok med fokus på psykisk funktionsnedsättning har avslutats under hösten. Vi har sålt rättigheterna till studentlitteratur AB. Det har varit viktigt för oss i vårt besparingsarbete att planera så att det inte påverkar vårt intressepolitiska arbete. Vi har idag en relativt god kapitaltäckning, och förbundets kapital inklusive Schizofrenifonden ligger på räntekonton. 2014: Den ekonomiska utvecklingen under 2014 har präglats av fortsatt budgetdisciplin. Detta har resulterat i att årsresultatet ligger i nivå med den budget vi lagt för året. Vi fortsätter vårt arbete framåt, för att få förbundets ekonomi att ligga så nära balans som möjligt. På grund av nyutgåva av boken Psykiska funktionshinder har vi fått göra en nedskrivning av kvarvarande lager i årets bokslut. Det har varit viktigt för oss i vårt besparingsarbete att planera så att det inte påverkar vårt intressepolitiska arbete. Vi har idag en relativt god kapitaltäckning, och förbundets kapital inklusive Schizofrenifonden ligger på räntekonton. Tyvärr är ju ränteläget extremt lågt just nu, och det påverkar naturligtvis den årliga avkastningen. Kärnverksamheten Schizofreniförbundets kärnverksamhet finansieras av statsbidrag, medlemsavgifter, försäljning, konferenser, och administrativa intäkter för projekten. Sedan 2006 produceras medlemstidningen helt av egna medel. Vi får dock en del intäkter för annonsering i tidningen. Upplagan är 4000 exemplar. Det är också möjligt att prenumerera på tidningen. Kostnader för projekt Projekt särredovisas och intäkterna är i regel projektmedel. Kostnaderna för varje projekt följer den projektansökan för vilka medel beviljats. Vi möter framtiden med tillförsikt. Schizofrenifonden Schizofrenifonden har ett så kallat kontrollpostgironummer (90-konto). Det innebär att fonden redovisas till kontrollorganet Svensk Insamlingskontroll (SFI). Det är en garanti för att pengarna kommer dit de ska. Beslut om utdelning fattas av förbundsstyrelsen beviljades Christoffer Rahm, legitimerad läkare och medicine doktor bidrag från Schizofrenifonden, kronor. Christoffer Rahm tjänstgjorde vid tiden för ansökan som ST-läkare inom psykiatrin och hörde till psykossektionen på Psykiatri Sydväst, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

17 Christoffer Rahm sökte pengar till forskning som rör gruppen schizofrenisjuka som läkemedel inte rår på. Christoffer Rahms hypotes är att fenomenet beror på att de gener som styr hur hjärnbarken veckar sig är avvikande vid detta tillstånd och att man med information om dessa gener och hjärnbarkens utseende kan svara på viktiga delar av frågan. Hjärnbarken är ett viktigt område där läkemedlen binder in. Professor Christos Pantelis på Sunshine Hospital i Melbourne hade bjudit in Christoffer Rahm att analysera ett forskningsmaterial från 50 personer som inte svarar på medicin, 50 personer som svarar, och 50 friska. Han var inbjuden att forska utifrån sin egen hypotes, se ovan. Personerna hade genomgått hjärnavbildning med magnetkamerateknik, deras gener hade analyserats och de hade undersökts noggrant med hjälp av neuropsykologiska testningsmetoder. Christoffer Rahms avsikt var att åka till Australien, lära sig detta, försöka besvara sina egna frågeställningar och sedan publicera i vetenskapliga tidskrifter så att de kommer andra till del, sedan återvända hem för att kunna tillämpa metoden i Sverige. För detta ändamål sökte Christoffer Rahm medel ur Schizofrenifonden. Han har diskuterat med docent Lena Flyckt i Stockholm om att forska vidare i detta ämne inom ramen för KaSP, Karolinska Schizophrenia Project beviljades Carolina Malmborg från Karlskrona kronor för att kunna färdigställa dokumentärfilmen om sin morbror Per som har schizofreni. Hon följde sin morbror under sju år. Filmen titel är Minnena, rösterna och allt det du är morbror Per. Carolina Malmborg hade tankar på att göra en film om sin morbror långt innan hon faktiskt bestämde sig. Orsaken var att många undrade hur det var med honom och vad sjukdomen schizofreni egentligen innebär. Hon säger att det som fick henne att bestämma sig var viljan att undersöka. Hon ville titta närmare på det faktum att de kunde sitta och fika och föra ett vanligt samtal samtidigt som han hörde röster och pratade med dem 2013: Förbundsstyrelsen delade ut Ove S Ohlssons stipendium till Barbro Benjaminsson, Göteborg, Birgitta Andersson, Norrköping, Birgitta Sjögren Öhlund, Skellefteå. De fick vardera kronor. Motiveringen var: För praktiskt och utåtriktat arbete som synliggör resurser och behov hos personer med erfarenhet av schizofreni och liknande psykoser och deras anhöriga. Arbetet har resulterat i goda exempel som kan inspirera till fler verksamheter. 17

18 Schizofreniförbundets styrelse Presidium Per G Torell, Lund, förbundsordförande Sture Andreasson, Kungsbacka, förste vice förbundsordförande Ulla Elfving-Ekström, Centrala Stockholm, andre vice förbundsordförande Ordinarie ledamöter Kent Blomnell, Österåker, Danderyd, Vaxholm Beatrice Carleson, Uppsala Maria Dahlbäck, Linköping Bengt Fernström, Skaraborg Kurt Kjell, Piteå-Älvdal Lise-Lotte Nilsson, Malmö Ersättare Kristoffer Järbel, Lund Anneli Malmborg, Blekinge Lena Wedholm, Umeå Valberedning Rakel Lundgren, Södra Hälsingland, sammankallande Birgitta Anderson, Norrköping Lilian Hagelin, Södra Hälsingland Leif Hagberg, Jönköping Lennart Lundin, Göteborg Revisorer Thomas Näsfeldt, BDO Nordic Stockholm AB, auktoriserad revisor Carola Strandberg, BDO Nordic Stockholm AB förste ersättare Anita Persson, förtroendevald Vallentuna Göran Sjöstedt, förtroendevald Södra Hälsingland Erfarenhetsgruppen, referensgrupp uppdrag som utses inom förbundsstyrelsen Karin Bertilsson, Skaraborg Åsa Höij, Södertälje Martin Johansson, Kungälv Peter Johansson, Malmö Christer Karlsson, Linköping Olof Lundgren, Södra Hälsingland 18

19 Förbundsstyrelsens möten Förbundsstyrelsen (FS) : Sammanträdde i Stockholm fyra gånger båda åren. Arbetsutskottet hade protokollförda sammanträden under året förutom ett antal arbetsdagar för ledning och styrning av förbundets verksamhet. Det som har tagit mycket tid har bland annat varit Källans verksamhet. Styrelsen påbörjade under året 2013 arbetet med att ha arbetsgrupper för prioriterade områden av förbundets verksamhet. Följande arbetsgrupper finns: HSO-gruppen: Inger Nilsson (adjungerad) och Bengt Fernström Läkemedel: Sture Andreasson, Ulla Elfving Ekström, Lars-Göran Eriksson Empati: Lena Wedholm, Maria Dahlbäck, Beatrice Carleson NSPH: Per G Torell, Ulla Elfving Ekström Erfarenhetsgruppen (EG), referensgrupp Har deltagit i två av förbundsstyrelsens sammanträden. Har också deltagit i ett AUsammanträde. Se även erfarenhetsgruppens egen rubrik. 19

20 Förbundskansliet Adress: Hantverkargatan 3G, Stockholm. Under var fyra personer anställda på kansliet projektanställdes en person för ett år att driva ett projekt åt nätverket Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH). Anita Bogle, assistent (deltid 50%). Ewa Ekström, bokföring och löneadministration, budgetarbete och bokslut, lokaler (deltid 90%). Kristina Kleinert, informations- och utbildningsansvarig, redaktör för Phrenicus och hemsidan, projektledare samt projektbidragssökare, koordinator för Prospect (heltid). Lena Wennerström, inkommande post och telefon, föreningskontakter, registrering och i övrigt löpande ärenden på kansliet, statsbidragsansökan, protokoll och viss administration åt FS (heltid). Ingrid Lindholm, projektanställning på heltid Driver Anhörigprojektet för NSPH:s räkning. 20