BLÖDARSJUKA ÄR EN LIVSSTIL

Transkript

1 GENSVAR nr utgiven av förbundet blödarsjuka i sverige swedish hemophilia society Faktorkoncentrat kvar inom högkostnadsskyddet Tema Unga: BLÖDARSJUKA ÄR EN LIVSSTIL Berätta din historia på livsbild.se

2 Ledare En viktig seger Efter tre års utredning har tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) beslutat att avsluta sin genomgång av FVIII läkemedel. Kortfattat kan man säga att läkemedelsbolagen sänkt sina priser till en nivå som innebär att TLV valt att inte utreda vidare. Det betyder i sin tur att hotet mot profylaxbehandlingen och de rekombinanta produkterna är borta, åtminstone på kort sikt. Detta är i första hand tack vare vår medicinska expertis och bra underlag från industrin, men förbundet har spelat en aktiv roll. Framförallt har vi genom en kontinuerlig dialog med TLV kunnat förmedla en rättvisande bild av blödarsjuka samt vikten av tillgång till säkra läkemedel. Kanske hade utfallet blivit annorlunda om vi inte haft ett starkt förbund. Här är din insats som medlem oerhört viktig. Förbundet jobbar just nu på olika sätt med att förbättra ekonomin, och det innebär till exempel höjda medlemsavgifter, vilket vi hoppas att ni har förståelse för. Det är också viktigt att vi har många medlemmar, så varför inte ge bort ett medlemskap i födelsedagspresent? Förutom kronor och ören är det även viktigt att förbundet har ett kapital av kunniga och engagerade kommittémedlemmar och ledamoter i regionföreningar och förbundsstyrelse. Jag vill därför avsluta med att be dig överväga att kandidera för olika roller i förbundet. Kontakta gärna valberedningen eller kansliet så kan de hjälpa dig vidare! Trevlig sommar!»det är också viktigt att vi har många medlemmar, så varför inte ge bort ett medlemskap i födelsedagspresent? INNEHALL nr TLV klar med granskning 3 Tema unga Livsstil leva med blödarsjuka 4 8 Krönikan Digitala berättelser på livsbild.se 12 Förbundsinfo Gert Grekow tackar för sig 13 ITP-konferens i Göteborg 14 Kvinnokommittén firar fem år 16 Klimatresan FOTO CAROLINE ANDERSSON GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN Ansvarig utgivare: Daniel Arnberg. Redaktör: Andreas Berglöf Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Daniel Arnberg. Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslag: Johan Lundström och Patrik Thomenius. Foto: Jyrki Sivenius Tryck: Rolf AB Upplaga: Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: , Andreas Berglöf: Telefax: Hemsida: E-postadresser: kansliet, info@fbis.se, ombudsman@fbis.se, Ordförande: Daniel Arnberg Ombudsman: Andreas Berglöf Administratör: Therese Backus Plusgiro: Bankgiro: Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms. 2 GENSVAR nr

3 Blödarsjukas mediciner kvar inom högkostnadsskyddet Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, är klar med sin översyn av kostnaden för blödarsjukas mediciner. Resultatet blev att samtliga preparat som används vid behandlingen av blödarsjuka kvarstår i högkostnadsskyddet. Det skedde efter att läkemedelsbolagen ansökt om prissänkningar på motsvarande 37 miljoner kronor. TLV:s översyn har handlat om sju läkemedel som används vid behandling av hemofili A. Syftet med översynen har både varit att granska dagens förmånssystem och att bestämma riktlinjerna för framtiden. Sverige är också det land i världen där profylaxbehandling för patienter med hemofili är kostsammast räknat per patient och år. Läkemedel till de 350 blödarsjuka patienter som behöver regelbunden behandling kostar 870 miljoner kronor årligen. Samtidigt är svenska blödarsjuka friskast i världen och med minst ledbesvär.»det är bra att företagen valde att justera priserna i det här skedet av omprövningen. På sikt behöver prisbilden förändras ytterligare.«faktorkoncentraten blir billigare efter den 1 juli i år. TLV väljer nu att avsluta omprövningen efter att läkemedelsbolagen har ansökt om prissänkningar, men kommer att fortsätta att följa hur totalkostnaden för preparaten utvecklas. Prissänkningarna berör rekombinanta faktor VIII-preparat och handlar om mellan tre och tolv procent. De nya priserna träder i kraft den 1 juli Det är bra att företagen valde att justera priserna i det här skedet av omprövningen. På sikt behöver prisbilden förändras ytterligare, säger Anja Wikström, projektledare för omprövningen. Plasmabaserade preparat kommer även fortsättningsvis att vara billigare än rekombinanta preparat. Ytterligare en slutsats från TLV är att det behövs ett nationellt kvalitetsregister över behandling och medicinering av blödarsjuka patienter. Det skulle bland annat underlätta för en mer individualiserad behandling och tätare dosintervall, för de patienter som klarar detta. På sikt skulle detta medföra ännu lägre totalkostnader och förhoppningsvis en minst lika bra behandling. Det finns en stor samstämmighet om att ett nationellt kvalitetsregister behövs. Det anser såväl För- TLV:s översyn i korthet l TLV startade sin översyn i november 2009 som från början skulle gälla flera preparat, men nu enbart handlar om Faktor Vlll. l Den 14 juni i år ska styrelsen för TLV lämna sitt slutliga utlåtande. bundet Blödarsjuka i Sverige och behand lande läkare som TLV och SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering. SBU:s rapport Behandling av blödarsjuka med koagulationsfaktorer har granskat den samlade forskningen om blödarsjuka. Expertgruppen har gått igenom alla existerande studier om medicinering vid hemofili och von Willebrands sjukdom samt vid behandling av antikroppar. En slutsats är att de positiva effekterna av de blödarsjukas mediciner är svåra att bevisa strikt vetenskapligt. Carina Järvenhag GENSVAR nr

4 »Om jag hade berättat om blödarsjukan hade jag fått kommentarer hela tiden.«blö 4 GENSVAR nr

5 Johan Lundström och Patrik Thomenius är båda engagerade i Förbundet Blödarsjuka. Livet som ung DARSJUK FOTO JYRKI SIVENIUS GENSVAR nr t t

6 Patrick Thomenius, 22 år, och Johan Lundström, 24 år, tycker att deras blödarsjuka snarare är en livsstil än ett hinder. Jag kan inte se blödarsjukan som något negativt, eftersom den också har gett mig så mycket, säger Patrick Thomenius. Det blir många glada skratt när Patrick Thomenius och Johan Lundström ses i Gamla Stan. De har båda svår hemofili A och träffades redan som barn på Förbundet Blödarsjukas sommarläger. På den tiden var åldersskillnaden på två år milsvid, men i dag är de goda vänner. Med mina kompisar pratar jag sällan om blödarsjukan. Jag och Johan kanske inte heller pratar om det så mycket, men det är en trygghet att han vet precis hur det är, säger Patrick. Han fick sin diagnos när han var fyra månader och började efter ett års ålder med profylax. Som 11-åring är han med på bild i Gensvar, när han tränar på att ta sin medicin själv. Jag minns faktiskt inte första gången. Det jag minns är att vi övade på den konstgjorda armen på barnlägren. Det var inte så dramatiskt att börja sticka sig själv, eftersom det växte fram gradvis. Däremot började han testa sina och föräldrarnas gränser när han kom upp i årsåldern. Jag minns hur jag bara stack iväg på en lång cykeltur med en kompis. Dessutom krockade vi med varandra Det var väl ok för min kompis, men jag satt där med en höftblödning och försökte låtsas som ingenting. Det kunde vara lite jobbigt att en relativt liten sak kunde få så pass stora konsekvenser. Däremot kan varken Patrick eller Johan minnas att de hade någon större tonårsrevolt mot blödarsjukan. De beskriver också sina föräldrar som ganska coola och inte överbeskyddande. Jag förstod aldrig vitsen med att inte ta min medicin, eftersom det var en daglig rutin. Det vore som en revolt mot att borsta tänderna. Men jag vet att många föräldrar är oroliga när barnen kommer upp i tonåren, säger Johan. I efterhand har hans mamma berättat att hans egen pappa inte kunde somna förrän han var tryggt hemma igen. Men han säger också att han blivit mer ansvarsfull med åren. Nu brukar jag ofta ta med mig en dos medicin till krogen ifall något skulle hända. Jag har också låtit några kompisar sticka mig så jag vet att de kan ge mig medicinen. Det är en trygghet att veta att de klarar av det, säger Johan och fortsätter: I dag känner du din kropp på ett helt annat sätt. När du är yngre har du inte riktig koll och jag kan förstå att det gör föräldrar oroliga. Om du åker iväg över helgen och har glömt»nu brukar jag ofta ta med mig en dos medicin till krogen ifall något skulle hända. Jag har också låtit några kompisar sticka mig så jag vet att de kan ge mig medicinen.«medicinen kan det få större konsekvenser än för andra tonåringar. Förra året råkade Patrick ut för något som är svårare att skydda sig mot. Han blev helt oprovocerat nerslagen när han var ute på stan med några kompisar. Jag vände mig om och då slog en kille mig rakt i ansiktet. Jag blödde och var halvt medvetslös, men försökte insistera att de skulle ta mig till Karolinska Sjukhuset. I stället körde de mig till Danderyd och där finns inga mediciner. De ville behålla mig för observation, men jag åkte hem och tog min medicin i stället, säger Patrick. I höstas gick det riktigt illa också för Johan. Han var ensam hemma i köket och lagade mat. Han slant med kniven och skar sig ända ner till benet i tummen. Ändå tog han själv en taxi till sjukhuset. Jag tänkte inte ens tanken att jag skulle kunna ringa efter ambulans. Men jag ringde min mamma som är sjuksköterska och frågade vad jag skulle göra. Hon var helt lugn under hela samtalet, säger Johan. Johan och Patrick framstår som två coola killar som vet vad de vill. Kanske hänger det samman med att de flyttade hemifrån tidigt, redan när de var 18 år. Jag bodde i skogen utanför Vallentuna. Det tog minst 1,5 timme att ta sig hem om jag åkte in till stan. Därför var jag angelägen om att flytta, så när jag fick chansen att flytta ihop med min tjej i Hammarby Sjöstad så gjorde jag det direkt, säger Patrick. I dag pluggar han företagsekonomi med finansiering och politik samti- 6 GENSVAR nr

7 Johan Lundström och Patrik Thomenius har känt varandra sedan barndomens sommarläger. DET HÄR ÄR BLÖDARSJUKA Blödarsjuka är samlingsnamnet på ett antal sjukdomar som kännetecknas av att blodet har svårt att levra sig. Personer som har blödarsjuka saknar en eller flera av de koagulationsfaktorer (proteiner) som gör att blodet levrar sig. Vid svåra former av blödarsjuka saknas de helt. Om svår blödarsjuka inte behandlas kan den leda till blödningar i leder, muskler, buk och hjärna. De vanligaste formerna av blödarsjuka är hemofili och von Willebrand. Hemofili behandlas förebyggande genom att kroppen tillförs de koagulationsfaktorer som den saknar. digt som han jobbar extra som aktiemäklare. Egentligen borde jag inte hinna med så mycket som jag gör, men det säger också något om kvalitén på högskolestudier här i Sverige. När föreläsaren i internationell politik är långsam läser jag i böckerna om företagsekonomi samtidigt, säger Patrick med ett stort skratt. Han blev intresserad av siffror och aktier när hans pappa berättade att han tjänat pengar på sina Ericssonaktier som han hade köpt för fyra kronor styck. Jag fick kronor av pappa att köpa mina första aktier för. Det gick så där, men jag blev fascinerad av hur aktiemarknaden fungerar med kurser GENSVAR nr

8 »Vi har fått så mycket genom blödarsjukan och av förbundet; vänner, jobb, kontakter, lärdomar och resor. Nu känner vi att det är dags att ge tillbaka.«som går upp och ner. Patrick gick med i Unga Aktiesparare. I samma veva kom Utbildningsradion till gymnasiet för att filma honom som ung och idrottande blödarsjuk. Men Patrick sade till klasskamraterna att filmen handlade om ett bolag han hade tillsammans med en kompis. Om jag hade berättat om blödarsjukan hade jag fått kommentarer hela tiden, i den JOHAN LUNDSTRÖM Född: 1988 i Stockholm. Bor: Lägenhet på Lidingö Intressen: Träning i allmänhet, tennis i synnerhet. Om framtiden: Först resa och sendan börja plugga. åldern ville jag passa in och då orkade jag inte utmärka mig med en sjukdom, säger Patrick. Men från det han fyllde 18 år tycker han att blödarsjukan fått mindre betydelse i hans liv. I dag vet alla hans närmaste kompisar om det. Mitt ex var lite fascinerad av blödarsjuka och hur det ärvs. Hon kunde spekulera i hur det skulle bli om vi fick en dotter som sen fick en son, som sen kunde få blödarsjuka. Hon är fyra år äldre än jag och hade börjat tänka en del på barn. För mig känns det väldigt abstrakt att eventuella barnbarn kanske kan få blödarsjuka, säger Patrick. Både Patrick och Johan är engagerade i Förbundet Blödarsjuka. Som barn deltog de i förbundets sommarläger och Johan var också ledare i sex år. Sedan blev de aktiva i ungdomskommittén under flera år. De har deltagit i seminarier och i världskongresser. Nyligen var Patrick i Bryssel på en rundabordskonferens arrangerad av European Haemophilia Consortium PATRICK THOMENIUS Född: 1990 i Stockholm. Bor: vid Stadion i Stockholm. Intressen: Träffa vänner Om framtiden: Fortsatt engagemang i Förbundet Blödarsjuka, bland annat världskongressen i Paris till sommaren. och berättade vad profylax har betytt för honom på ett mer personligt plan. Vi har fått så mycket genom blödarsjukan och av förbundet; vänner, jobb, kontakter, lärdomar och resor. Nu känner vi att det är dags att ge tillbaka, säger Patrick. Enda gången han ogärna berättar om blödarsjukan är med arbetsgivare. Om jag berättar tror de att jag kommer att vara borta, men jag är nästan aldrig sjuk. För min nuvarande arbetsgivare berättade jag det efter ett år. Till skillnad från Patrick har Johan ett tungt fysiskt jobb som brevbärare. Det är sjukt tungt att dela ut post, det tror jag inte folk tänker på. Min chef vet om att jag har blödarsjuka, men det har aldrig varit några problem. Under förra året var jag dessutom borta en del, men det hade inget med blödarsjukan att göra. Det svarta året 2011 började med en inflammation i hälsenan. Sedan råkade Johan ut för en trafikolycka när han fick sladd på motorvägen och slog i mitträcket. Som om det inte vore nog drabbades hans pappa av cancer och gick bort samma år. Det har varit ett tungt år. Men nu har jag börjat tänka framåt och funderar på att utbilda mig till sjukskötare. Jag har ju stor erfarenhet av vården och vet att jag är lugn under stress. Patrick böjer sig fram och ger sin kompis en vänskaplig dunk i ryggen. Du kommer att bli jättebra som sjukskötare! Carina Järvenhag 8 GENSVAR nr

9 Factors for Life Our Commitment: A Broad Range of Products for the Treatment of Rare Bleeding Disorders TF CSL Behring AB Box Danderyd Tel: Fax: Mail: info@cslbehring.se

10 KRÖNIKA Det har gått 30 år sedan det första svenska hivfallet. Sjukdomen pekade ut de redan utpekade och skräcken grep omkring sig. Men så var dramat plötsligt över. Karin Johannisson påminner om att katastrofen ännu pågår. Efter paniken kom tystnaden För trettio år sedan konstaterades det första svenska hivfallet. Men det var våren 1985 som panikstämningarna bokstavligen slet tag i den svenska folksjälen. Plötsligt fanns larmrapporterna överallt. Smittspridningen beskrevs som okontrollerad; tiotusentals kunde vara smittade utan att veta om det. Statsepidemiologen talade om vår tids pest. Enstaka läkare förespråkade isolering av smittade på öar utanför kusterna, eller märkning med en tatuering i armhålan. Medierna fylldes med dödssiffror och skräckscenarion. Blixtsnabbt sträckte sig hotkänslan från de offentliga till de privata samtalen. Urgammalt syndabockstänkande aktiverades. Det talades om aids som guds straff (för sexliberalism, homosexualitet, drogkultur), naturens hämnd (för otillbörligt samröre människa-djur) eller naturens självreglering (mot världens överbefolkning). Man pratade vardagshot: Vågade man dricka ur samma glas, slicka på samma glass, gå på en allmän toalett? Inneslutna i smitträdslans plötsliga intimitet kunde också ytligt bekanta diskutera skillnaden mellan djupa kyssar och vanliga. Vi och dom-känslan var epidemisk. På sätt och vis drogs jag själv in i aidsdramat den där våren. En dag ville ingen på dagis kännas vid min son med fula sår från en virusinfektion i ansiktet. Ensam, ledsen och smutsig satt han i sandlådan när jag kom för att hämta honom. Den erfarenheten tillsammans med ett slags enkel historisk kunskap: minsta insikt i historisk epidemibekämpning visar att ingen smitta besegras med skrämsel och utstötning fick mig att ringa en DN-journalist jag hade förtroende för. Om jag skrev en artikel, ville man ha den? Det blev en helsida. Någon dag senare inbjöds jag till ett rundabordsmöte i Rosenbad under ledning av dåvarande socialminister Gertrud Sigurdsen, hon som strax skulle tillsätta aidsdelegationen. Där satt många av de centrala aktörerna i det kommande aidsspelet. Jag berättar detta för att illustrera stämningarna de där dagarna, en märklig mix av ångest, politisk beslutsamhet och öppenhet för varje inspel, till och med från en historiker. Hur ser vi på aids i dag? Jag menar inte rapporterna om global aidsspridning som matas in i våra förströdda hjärnor, utan den svenska aidsepidemin. Den pågår ju fortfarande. Många lever sedan länge med smittan. Antalet nyrapporterade hivfall har sedan 80-talet varit rätt konstant, cirka 300 per år med en viss ökning de senaste åren. Den största gruppen är heterosexuellt smittade före ankomst till Sverige eller svenskar smittade i utlandet, en fjärdedel har smittats via sex mellan män (Smittskyddsinstitutets statistik för hivinfektion 2010). Då, på 1980-talet, pekade sjukdomen ut de redan utpekade: homosexuella, narkomaner, prostituerade. Men den slog samtidigt klorna i den vackre, den gode och den kloke, en Sighsten Herrgård, Jacob Dahlin eller Michel Foucault. Det var ett obehagligt men visuellt och mytiskt tacksamt drama. Medierna profiterade ohämmat: bilder på vårdare i astronautliknande skyddsdräkt och visir, på lik i plastsäckar, på tärda smittade med fläckig hud och sorgsen blick, narkomaner med sprutor instuckna i kroppen likt taggar från en törnekrona. Vandringssägner spreds, alla på sam-»hur ser vi på aids i dag? Jag menar inte rapporterna om global aidsspridning som matas in i våra för strödda hjärnor, utan den svenska aidsepidemin. Den pågår ju fortfarande.«10 GENSVAR nr

11 ma tema: ingen går säker, bakom oskyldigaste one-night stand kan smittan lura i form av en hälsning på badrumsspegeln: Välkommen i aidsklubben! Aidsdelegationen startade ett intensivt förebyggande arbete. En central princip var att omdefiniera aidshotet från något som bara gällde vissa grupper till något som gällde alla. Den affischkampanj som drog i gång 1987 var en av de största någonsin och producerades av en av världens då häftigaste reklambyråer, amerikanska Ted Bates Worldwide Inc. Strategin var maximal visuell exponering i det offentliga rummet. Ett häpnadsväckande bryskt reklamspråk tycktes förvandla vardagserotikens alla stillsamma utövare till ett folk av promiskuösa sexfanatiker: I afton aids ; Din tur i kväll? ; Vad hände i New York 1983, Peter? ; Ove och Anette. Anette med Sten. Sten på Birgitta. Birgitta och Mats. Det var underliga dagar. Stockholms läns landsting skickade ut en informationsgrupp på turné. Den bestod av en läkare, en historiker, en representant för de homosexuella och två äkta smittade. De berättade hur det var. Salen var knäpptyst. Man spann på känslor. Det var lite frälsningsstämning; aids är ett test på vår medmänsklighet. Samtidigt utspelade sig en intensiv kamp kring enskilda frågor bastuklubbar, fria sprutor, den fruktade Gula villan som symboliserade den internationellt sett stränga svenska aidslagstiftningen, det vill säga anmälningsplikt av smittade till smittskyddsläkare och inlåsning av smittad som underlät att informera sina sexpartner. Politiker hamnade i konflikt med enskilda läkare, läkare med varandra, stränga röster med liberala. I bakgrunden växte något nytt fram: Noaks ark, hospice-rörelsen, anhörigas engagemang och inte minst de homosexuellas synlighet. De internationella och nationella aidskonferenserna präglades av mångfald. Här stod experterna sida vid sida med sjuka, med representanter för de homosexuella, narkomanvården, etniska minoriteter, feminister som pekade på osynliggörandet av smittade kvinnor. Engagerade infektionsläkare vågade säga att de osvikligt stod på de smittades sida, om så i strid med lagstiftningen. Döende intervjuades, film- och dramadokumentärer producerades. Snyftstämningar ibland, men det var många som var berörda. Aids var inte bara en förtärande realitet och en medicinsk utmaning. Den var en moralisk och politisk fråga som handlade om medkänsla, ansvar och solidaritet. Den illustrerade i blixtbelysning att sjukdom inte kan begränsas till en biologisk dimension. När man blir sjuk förändras inte bara kroppen. Hela världen förändras. Så var dramat plötsligt över. Hur gick det till? Några fakta var givna. Smittspridningen visade sig bli betydligt mer begränsad än vad de första siffrorna angett. I mitten av 90-talet kom bromsmedicinerna. De sjuka försvann från den offentliga scenen. Men det handlade också om något annat. Experterna tog över. I början av 2000-talet ser en lätt grånad infektionsläkare nästan sorgsen ut när han påminner sig. Laboratoriet har stulit sjukdomen, säger han. Engagemang har förvandlats till molekyler. Forskningsfinansiärer har visat sig trögbedda när det gäller humanistisk och etisk aidsforskning. Aidskonferensernas mångfald och politiska röster har förvandlats till läkemedelsbolagssponsrade tillställningar där vitrockar i karriären rör sig över scenen till ackompanjemang av snygga Powerpoint-bilder av T-lymfocyter, receptorer och CMV-dna. Givetvis är detta aids. Och givetvis är all ny kunskap viktig. Men den etiska mobiliseringen tycktes försvinna på vägen, liksom synligheten av själva erfarenheten att leva med hiv och aids. I kultursfären har det varit märkligt tyst. I USA med en politiskt stark gay- och hbtq-rörelse och en livaktig undergroundscen finns givetvis exempel. Men genombrottsfilmen Philadelphia kom först 1993 liksom pjäsen Angels in America. Filmatiseringarna av Alan Hollinghursts The Line of Beauty och Michael Cunnighams Timmarna följde flera år in på 2000-talet. De skönlitterära gestaltningarna är inte särskilt många. Det är som om stigmat suttit för djupt. Rädslan att stötas ut ur den sociala gemenskapen är oerhört stark. I Sverige har tystnaden dominerat trots att myter och fördomar ersatts med kunskap. En egen undergroundrörelse har saknats, de amerikanska dramerna har gjorts till våra. Samtidigt har vetenskapen annekterat aids som en medicinsk sakfråga eller slussat in den i en vidare global problematik (fattigdom, könshandel, migration). Först nu börjar de enskilda vittnesberättelserna komma (till exempel Steve Sjöquists Fotspår: Om hiv och om att leva och i höst kommer första delen av Jonas Gardells roman-trilogi om 1980-talets hivepidemi i Sverige). Delvis, tror jag, ingår de i det ökade suget efter personliga livsoch sjukdomsberättelser. Vi behöver dem intensivt för att förstå inte bara sjukdomen, utan sjukdomserfarenheten. Kanske också för att bättre begripa innebörden av den aids katastrof som fortfarande pågår, bara lite längre bort. KARIN JOHANNISSON PROFESSOR I IDÉ- OCH LÄRDOMSHISTORIA. FOTO CAROLINE ANDERSSON GENSVAR nr

12 Världshemofilikongressen i Paris Den 8-12 juli arrangerar världsfederation för hemofili (WFH) och den franska hemofiliorganisationen (AFH) världskongressen i Paris. Kongressen beräknar samla cirka läkare, forskare, blödarsjuka, läkemedelsbolag och andra intresserade. Förutom kongressen i sig kommer världsfederationen också att lansera och inleda firandet att man fyller 50 år som organisation under Från Förbundet Blödarsjuka i Sverige kommer vi att vara 10 personer på plats under kongressen. Rapport och bilder kommer att komma i nästa nummer av Gensvar. Bästa appen har koll på läkemedel En app som ska ge patienten översikt över sina läkemedel vann första pris på årets Vitalis-mässa. Tävlingens syfte är att stimulera kreativitet och nytänkande för effektivare vård och omsorg. Appen Läkemedelskoll levde bäst upp till tävlingens syfte. Förutom att förenkla information till vården, vara tidsbesparande och skapa kontroll ska man dessutom med denna app kunna se vilka läkemedel ett apotek har i lager. Juryn ansåg att konstruktörerna kommit långt i utformningen av appens funktioner och att den har förutsättningar att få finansiering. Priset på kronor är ett bidrag till vinnarna Christopher Evans, Daniel Carlzon, Christian O Andersson och Sara Renström för att fortsätta utveckla appen. Källa: Läkemedelsvärlden Pfizer återtar försäljningsrättigheter inom hemofili Pfizer och Swedish Orphan Biovitrum (Sobi) har kommit överens om att förlänga ett avtal om tillverkning av en läkemedelssubstans till och med år 2020, men möjlighet till ytterligare förlängning. Tillverkningen av det rekombinanta preparatet för behandling av hemofili A sker idag vid Sobis anläggning i Stockholm. En separat överenskommelse har också träffats om att Sobi återlämnar försäljningsrättigheterna i Sverige och i Norden för två preparat från och med den 15 februari Det ena för behandling av hemofili A och det andra för behandling av hemofili B. Sobis avtal avseende royalty på Pfizers globala försäljning av läkemedlet för behandling av hemofili A har inte påverkats. Källa: Pfizer Berätta din egen historia på livsbild.se är en digital insamling av berättelser och fotografier som dokumenterar funktionshindrade människors liv. Det är också en ny typ av insamling berättelserna samlas in via webben och blir samtidigt tillgängliga för alla som vill läsa dem. Även olika handikappföreningars historia samlas in. Insamlingen sker i samarbete med projektet HAIKU - handikapphistoria i kulturarvet och Nordiska Museet. Vi samlar in berättelserna på flera olika sätt; det går att skriva, spela in film med teckenspråk och tala in berättelser via telefon, säger webbredaktör Erika Wermeling. Personer med funktionsnedsättning har mycket att berätta. Det handlar både om att ge röst åt historien och att själva bli synliggjorda. Berättelserna är alla pusselbitar som saknas i den gemensamma kulturhistorien, i berättelsen om Sverige. Materialet sparas i Nordiska museets arkiv och bevaras på så sätt för framtiden. Nordiska Museet har samlat in berättelser från personer med funktionsnedsättning tidigare, men den här insamlingen är unik eftersom den görs på webben och ger möjligheter även för den som inte kan skriva och berätta, säger projektledaren Diana Chafik. Enligt Margareta Persson, projektledare för HAIKU, har en jämn ström av mycket intressanta livsberättelser kommit in under de två månader som livsbild har varit öppen. Men de har inte fått in så många berättelser från förbund eller föreningar. Därför tänkte de testa ett nytt grepp, för att få in lite mer som rör föreningshistoria. Ett komplement blir att skriva Vad föreningen har betytt mig. Då blir det en personlig berättelse men där föreningslivets betydelse för den enskilda personens liv kommer fram mer än det gjort i livsberättelserna. Det blir inte årtal kring föreningens bildande, utan mer äntligen fick jag träffa någon som förstod... eller något i den stilen. Publiceringsvillkor Det finns några villkor som du måste godkänna för att ska kunna ta emot din berättelse: Berättelsen måste vara din egen, ingen annans. När du godkänner villkoren garanterar du att du själv är upphovsman. Om du skickar in en berättelse åt någon som har svårt att skriva eller tala själv, så måste du meddela att du är ombud. Är du under 18 år behövs ett godkännande från din vårdnadshavare. Nordiska museet avgör vad som publiceras och kommer att ta bort uppgifter som kränker eller lämnar ut andra personer. Museet kontaktar dig om de tycker att något bör ändras. eva Sarman Skriv, spela in din film eller tala in din berättelse via telefon. 12 GENSVAR nr

13 FÖRBUNDSINFO Gert Grekow tackar för sig efter över 30 år Gert Grekow avgår som ordförande för den Södra regionföreningen efter 32 års outtröttligt arbete. Någon gång får det vara dags att sätta stopp och jag fyller faktiskt 70 år i juni, säger han. Första gången jag intervjuade Gert Grekow för Gensvar var i slutet av 1990-talet, då sade han bestämt till mig att det inte fick bli någon snyfthistoria. Visst finns det många sorgliga och dramatiska inslag i Gerts liv. Hans äldre bror, som också hade hemofili B, dog av en blödning endast 20 år gammal. Det var nära att samma sak hände Gert, när han drabbades av en blindtarmsinflammation som 17-åring. Det är ingen idé att gräva ner sig i det som har varit jobbigt, så blir man bara bitter, säger Gert på telefon från Skåne. Han brukar tacka den legendariska läkaren Inga Marie Nilsson för att han lever och mår så pass bra som han gör i dag. Gert hörde till de allra första som fick profylax med faktorkoncentrat för sin svåra hemofili B. Jag minns att det första jag gjorde som 27-åring var att gå till tandläkaren. Det hade jag inte kunnat göra tidigare och mina tänder var helt förstörda. Gert tillträdde som ordförande för Södra regionföreningen 1980 och sedan dess har han inte missat ett enda styrelsemöte. Vi har haft ungefär åtta möten om året, så det blir några stycken på 32 år. Men jag brinner verkligen för förbundet och våra frågor. Särskilt som jag vet hur livet var innan det fanns behandling. Jag har träffat nästan alla mina bästa vänner genom förbundet, säger Gert. På frågan vad han minns bäst från alla åren som ordförande kan han inte hoppa över hivkatastrofen i början av 80-talet. Han minns särskilt den nioåriga pojke som smittades av sina mediciner och dog kort tid efteråt. Jag minns att hans mamma ringde till mig och var helt förtvivlad. Sedan var det flera andra som dog en efter en, det var jättejobbigt! Samtidigt smittades också många blödarsjuka med hepatit C, däribland Gert, som fortfarande dras med viruset. Eftersom jag har en släng av antikroppar vill min läkare inte behandla med interferon. Fortfarande är mina levervärden bra, men visst kan det kännas som att gå omkring med en tickande bomb i kroppen. Frågan om ersättning till de hepatitsmittade från staten är fortfarande olöst, säger Gert. Annars anser Gert att tillgången på mediciner är den allra viktigaste frågan. Inte minst i ljuset av den översyn som har gjorts av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV. Medicinerna ska kosta lika mycket över hela landet. Man ska inte behöva flytta till ett annat landsting för att ha råd med sin medicin. Alla våra mediciner ska vara säkra och finnas kvar inom högkostnadsskyddet. Något han brunnit för under alla år som ordförande är just att medlemmarna ska ha det bra. Södra regionföreningen har alltid sett till att sponsra deltagande i både barnläger och på familjekonferenser. När det är kongress eller Aroseniusdag hyr vi alltid en buss och åker till sammans. Vi har en bra sammanhållning och det FOTO ANDREAS BERGLÖF Gert Grekow avtackades som ordförande efter 30 år.»outtröttligt engagemang, positiv, vänlig, generös, kunnig och lustfylld det är så vi ser Gert i styrelsen. När Gert berättade för oss att han bestämt sig för att avgå på posten som ord förande blev vi nog alla lite ställda. För oss var han självskriven som ordförande. Ingen är oersättlig var hans svar på vår förtvivlan. Det är hans avsaknad av att aldrig behöva synas själv som svarade, han behandlar alla medmänniskor lika.«märks också på att vi aldrig har haft problem med att hitta frivilliga till styrelsen, säger Gert. Några råd till sin efterträdare vill han egentligen inte ge, förutom att knyta nära kontakter till medlemmarna. Jag ser alltid till att ringa runt om det är någon aktivitet på gång. Visst kan det vara bra med mejl och Facebook, men om man ringer upp personligen kan man passa på att prata om lite annat också. Gert kommer dock att fortsätta att vara aktiv inom förbundet, bland annat inom Äldrekommittén och den nationella samrådsgruppen. Carina Järvenhag GENSVAR nr

14 Ungdomskommittén trotsade vädret i Åre Årets skidresa gick till Åre som ungdomskommittén besökt många gånger tidigare. Glädjande nog har intresset för våra aktiviteter ökat enormt de senaste åren och vi var återigen nära 20 personer. Trots detta stora antal deltagare hade vi hittat en mycket bra lösning med två stugor i Åre Björnen. Många deltagare tog nattåget och anlände redan torsdag morgon för att kunna ge sig direkt ut i backen. Vi blev sedan fulltaliga till kvällen då vi lagade mat hemma i stugorna. Vädret var tyvärr inte lika perfekt eftersom Åre hade haft plusgrader under en längre tid och det var tunt med snö i backarna med en och annan regndroppe. Tack vare trevligt sällskap så misströstade vi inte, utan tillbringade istället ett antal timmar med bastu och med att umgås. På fredagen besökte vi restaurangen Dahlboms på Åre torg, vilket vi var nöjda med. På lördagen var det återigen tråkigt väder, men några tappra tog sig ändå ut några timmar. Dagen avslutades på Carins Krog i Åre Björnen och på söndagen blev det hemfärd för större delen av gruppen efter städning av stugorna. Oskar Lundwall KALENDARIUM Juli 8-12 Världshemofilikongressen i Paris Augusti 6-12 Sommarläger för barn mellan 7 16 år med någon form av blödningsrubbning September 7-9 Nordiskt möte i Mamö Må bra dagar Utbildningshelg för barn med inhibitorer Konferens med Kvinnokommittén Oktober 6 Aroseniusdagen i Uppsala 7 Kongress i Uppsala Margareta Jernås berättade varför man får ITP. Och hur långt forskningen har kommit. ITP-konferens i Göteborg Camilla berättar här om årets ITP-konferens där 40 familjer deltog. Bland annat höll Aroseniusstipendiaten Margareta Jernås en uppskattad föreläsning. Den 16 till 18 mars var det ITP-konferens i Göteborg, både för vuxna och barn med ITP. Vår son Daniel 6 år, som haft sjukdomen sedan han var 1,5 år, och hans syster Malou 9 år, hade glatt sig i flera veckor. De såg allra mest fram emot glassoch popcornmaskinen på konferenshotellet och det nästintill obligatoriska besöket på Universum. Medan vi vuxna verkligen uppskattar informationen och föreläsningarna. Vi som har varit med några år vet hur uppskattad konferensen brukar vara och i år var det flera nya familjer och deltagare som anslöt. Fyrtio personer deltog i år. Många hade hört talas om konferensen via den Facebooksida som vi startade efter förra konferensen. Vi pratade mycket om hur vi ska kunna fortsätta att nå ut till andra som har ITP eller har barn som fått ITP. Att delta i en konferens är ett fantastiskt sätt att få ny information från forskare och läkare. I år var Margareta Jernås, mottagare av Aroseniusstipendiet, inbjuden för att berätta om sin forskning om ITP. Det var en uppskattad föreläsning på en nivå som vi alla kunde förstå, och Margareta svarade gärna på våra frågor. Varför får man ITP? Varför reagerar man så olika på sjukdomen, och hur långt har man kommit i forskningen kring ITP? Förra året var barnläkare Frida Strömberg, Drottning Silvias barnsjukhus, inbjuden till konferensen och även i år hade vi glädjen att ha henne där. Hon gav svar på många praktiska frågor om medicinering och hantering av sjukdomen. ITP är en knepig sjukdom. Den största behållningen är att träffa andra med erfarenhet av ITP och att få prata av sig om sjukdomen med andra som vet vad man pratar om. Konferensen började med drop-in under fredagkvällen, och middag på hotellet under avslappnade former. På lördagen inledde vi med att lämna över barnen till vår fantastiska barnvakt Carro, så att vi vuxna kunde koncentrera oss på föreläsningarna. Under dagen fick vi sedan information både av Andreas Berglöf från Förbundet Blödarsjuka i Sverige samt av Margareta Jernås och Frida Strömberg. Avslutningsvis hade vi gruppdiskussioner, där de vuxna med ITP fick sin tid, och vi med ITP-barn fick vår. Dagen avslutades med en fantastisk middag på hotellet, och sedan var det fritt fram att koppla av i spa-avdelningen eller bara sitta kvar och umgås. Under söndagen fick vi information från ITP-kommittén och en rapport om det Europeiska samarbetet. Efter en gemensam lunch var det dags att ta farväl av både nya och gamla vänner. Vi ser fram emot nästa års konferens och hoppas att ännu fler tar chansen att komma med. Camilla Olin Ljung FOTO ANDREAS BERGLÖF 14 GENSVAR nr

15 Inga Marie Nilsson fick en gata i Malmö Skånes universitetssjukhus i Malmö fick den 20 april fem nya gatunamn. Adresserna ersätter de tidigare ingångsnumren och ska göra det lättare att hitta på sjukhuset i Malmö. En av dem som fick en gata uppkallad efter sig var Inga Marie Nilsson. På sjukhusets hemsida kan man läsa att: Inga Marie Nilsson ( ) föddes i Malmö den 28 februari I mitten av 50-talet, efter avlagd doktorsavhandling, började hon sin kliniska och vetenskapliga utbildning vid Medicinkliniken på Skånes universitetssjukhus under ledning av professor Jan Waldenström. Hon vigde sitt liv åt patienter med blödningsrubbningar och 1965 blev hon professor i klinisk koagulationsforskning. Hon hade en unik förmåga att kombinera kliniska iakttagelser med laboratorieexperiment och hon bidrog med många upptäckter inom trombos- och hemostasområdet. Under 1950-talet fastslog hon att patienter med von Willebrands sjukdom saknade en faktor i sin plasma som var nödvändig för en normal hemostas och var skiljd från hemofilifaktorn (faktor VIII). Hennes modell för profylaktisk behandling av hemofili används inom hemofilisjukvården världen över. Källa: Skånes universitetssjukhus hemsida Nu finns en egen gata uppkallad efter Inga Marie Nilsson på Skånes universitetssjukhus. Nominera personer till förbundsstyrelsen I oktober är det dags för kongress och i samband med det kommer samtliga personer i förbundsstyrelsen att väljas om. Om du är intresserad av att engagera dig i styrelsen eller känner någon som vill göra det, är valberedningen tacksam om du hör av dig. Nomineringar och förslag ska lämnas in senast den 1 augusti Det är också bra om regionföreningarna nominerar kandidater. Valberedningen består av Henrik Lundgren, tel: , e-post: henrik@ nollsexnoll.se, Ulrika Bergström, tel: , e-post: ubekolog@hotmail.com, Anders Molander, tel: , e-post: anders@molander.nu, FOTO BENGT EKSTRÖM Spara med omsorg Spara i Swedbank Robur Humanfond så bidrar du årligen med två procent av din fondförmögenhet till FBIS viktiga arbete. Läs mer på swedbank.se/fbis Swedbank Robur i stolt samarbete med Förbundet Blödarsjuka i Sverige Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. På grund av fondens sammansättning och de förvaltningsmetoder som används, så kan pengar som placeras i fonden både minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser för Swedbank Roburs fonder finns att hämta hos din återförsäljare eller på swedbankrobur.se Sök Aroseniusfondens forskningsanslag 2012 Aroseniusfonden stödjer medicinsk forskning och omvårdnadsforskning rörande hemofili, von Willebrands sjukdom, andra blödningsrubbningar och genterapi. Fonden har fått sitt namn efter konstnären Ivar Arosenius som levde i början av förra seklet. I fondens styrelse ingår representanter för hemofilivården, genforskningen och Förbundet Blödarsjuka i Sverige. Fonden utlyser härmed ett, alternativt två, stipendier om högst kr respektive kr, till stöd för forskning inom ovan nämnda områden. Forskare eller forskargrupp kan ansöka. Anslaget kan användas för driftskostnader eller lön. Prioritet ges till forskning av hög kvalitet. Ansökningshandlingar rekvireras från Förbundet Blödarsjuka i Sverige eller via Aroseniusfondens hemsida. Ansökan sändes senast den 15 augusti till: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, Aroseniusfonden, Box 1386, Sundbyberg

16 Kvinnokommittén firar femårsjubileum Kvinnokommittén inom Förbundet Blödarsjuka ordnar en helgträff i Stockholm den september i år för förbundets kvinnliga medlemmar. Anledningen är att fira att vi har funnits i fem år. Separat inbjudan kommer senare, men så här ser programmet ut. Måns Edlund, gynekolog och förlossningsläkare samt Medicine Doktor och sedan ett år medicinsk rådgivare på läkemedelsföretaget Bayer och Helena Cewers, Barnmorska och Auktoriserad klinisk sexolog medverkar under lördagen och på söndagen anländer hemliga gästen. Denna gång kommer vi även att avsätta tid för erfarenhetsutbyte, eftersom det framkommit önskemål om just detta. Måns Edlund: Livskvalitet hos kvinnor med rikliga menstruationer. Under 20 år har han studerat menstruationsproblem och konsekvenserna av detta i form av sämre livskvalitet. Han har skrivit om detta i sin avhandling och redogör nu för sina resultat. Helena Cewers: Lust att ha lust handlar om hur man vårdar sin lust även när det är motgångar i livet som till exempel sjukdomar. Lättsamt och humoristiskt, men också seriöst om alla de känslor och svårigheter som kan infinna sig. Kvinnor med blödarsjuka är en näst intill icke-existerande grupp inom forskningen. Kvinnonätverket kom till 2007 för att fokusera på kvinnor med blödarsjuka. På ett seminarium 2007 uppmärksammade historikern Lisa Öberg hur och varför kvinnors blödningsproblem negligeras i vården. Det är viktigt att kartlägga hur kvinnors sjukdomar beskrivs historiskt för att skapa förutsättningar för nutida påtryckningsmöjligheter. Det är med den förhoppningen det kvinnliga nätverket försöker påverka situationen för kvinnor med blödarsjuka. I boken Kvinna och blödarsjuk som utkom 2008 sattes frågan om livskvalitet för blödarsjuka kvinnor i fokus. I dag beräknas ca kvinnor i Sverige ha någon form av blödarsjuka. Endast ett tusental av dessa har hittills fått en diagnos. För många kvinnor med blödarsjuka innebär sjukdomen sämre livskvalitet som påverkar det dagliga livet. Med rätt diagnos och rätt behandling skulle de allra flesta kvinnor med blödarsjuka kunna leva ett bra liv. En viktig uppgift i Kvinnonätverkets arbete är att sprida information om blödarsjuka kvinnors situation, hålla kontakt med medlemmarna och ge kännedom om nya rön samt påverka beslutsfattare. För närvarande håller man också på att utreda om det skulle vara möjligt att på ett enkelt och inte alltför kostnadskrävande sätt få fram en blödarmedaljong. Den skulle kunna vara i form av en delbar cylinder eller möjligen droppe med till exempel SOS textat utanpå. Inuti ska finnas plats för skriftlig in- formation om bärarens blödningsproblem. Vi har kommit en lång väg sedan dess, inte minst tack vare duktiga svenska forskare som skapat sig världsnamn. Speciellt bör två banbrytande kvinnor uppmärksammas, nämligen professorerna Inga Marie Nilsson och Margareta Blombäck. De var med i teamet som på 1950-talet var först i världen med att utvinna koagulationsfaktorer ur blodplasma som kunde hejda blödningar. I dag behöver inga blödarsjuka kvinnor avstå från att skaffa barn och blödarsjuka kan leva ett normalt liv tack vare dessa forskningsresultat. Förhoppningsvis kommer arbetet inom Kvinnonätverket även i fortsättningen bidra till ökad kunskap om de specifika problem som kvinnor med blödarsjuka har. Ingrid Attleborn för kvinnokommittén En bok som sätter kvinnors livskvalitet i fokus. Studieresa till Berlin mars Det årliga mötet för hivpositiva blödarsjuka och deras partners arrangerades i år som en studieresa till Berlin. Agendan innehöll såväl matnyttiga föreläsningar och studiebesök som mycket tid för samvaro och diskussion. Bland annat gjordes ett studiebesök på Deutsche AIDS Hilfe (DAH) som är Tysklands största organisation som jobbar med hivprevention. Silke Klumb som är DAH:s högsta chef tog emot oss och berättade om deras verksamhet och om hivprevention generellt i Tyskland. Förutom DAH träffade gruppen även Edwin J Bernard. Edwin är skribent, redaktör och hivpolitisk konsult och har specialiserat sitt arbete och engagemang i skärningspunkten mellan folkhälsa och mänskliga rättigheter internationellt sett. Vi fick en intressant föredragning om olika länders lagstiftning, som brottsbalken och smittskyddslagen, och dess negativa inverkan på den enskilde hivpositive personen och hivpreventionen i stort. Programmet innehöll också sociala aktiviteter såsom besök på olika historiska platser, till exempel Check Point Charlie, och även besök vid den del av muren som finns kvar. Studieresan var mycket givande och samtliga inslag uppskattade av deltagarna. andreas berglöf 16 GENSVAR nr

17 Bosön för 3:e gången Helgen maj var det dags för årets Familjekonferens. 25 entusiastiska familjer samlades och det var väldigt roligt att så många nya var med. På lördagen hade vi föreläsningar om när blödarsjukan första gången omtalas, profylaxen förr, nu och i framtiden, och avslutade med en djupdykning i våra celler och vårt immunförsvar. På söndagen gavs det tillfälle att i mindre grupper utbyta erfarenheter om att börja på dagis och skola. Vi diskuterade också formerna för familjekonferensen och klimatresan, och vad vi kan göra för att hålla nere kostnaderna, både de centrala och de för deltagarna. Självklart fick vi också höra om, och se bilder från, klimatresan som nyss varit. Likaså visades bilder från förra årets sommarläger och informerades om kommande. Bosön har rejäla utrymmen för fysiska aktiviteter och för den som ville bada fanns möjlighet till det både lördag och söndag. Många bomber blev det! Behovet att få prata med andra om blödarsjukan och hur man hardet i sin vardag, verkar vara outsinligt. Att få prata av sig med andra - som vet vad man pratar om - är mycket värdefullt, för oavsett barnens ålder ställs man hela tiden inför nya situationer. Allt det här hade inte varit möjligt om vi inte hade haft de sju barnvakterna som under Cissi Gerhardssons ledning tog väl hand om våra stillsamma och lydiga (?!) barn. Stort tack till er! Ett stort tack ska också Therese Backus på kansliet ha, som lagt ner mycket arbete på förberedelserna. Till sist, jag frågade sonen vad han tyckte varit bäst i helgen och hans svar var att träffa kompisarna. Några av dem ses snart igen på sommarlägret! ann lundskog Välkomna till sommarlägret 2012 Årets sommarläger äger rum 6 12 augusti på natursköna Vätö, två mil öster om Norrtälje. Lägret är öppet för alla barn och ungdomar födda med någon form av blödningsrubbning. Upplysningar: Mattias Skjöldebrand, e-post: mattias.skjoldebrand@ telia.com och Hans-Göran Jakobsson, , e-post: slathultsv16@hotmail.com. Hör med din regionförening om du kan söka bidrag för lägervistelsen. VI SAKNAR 191 MEDLEMMAR Det är fortfarande många av våra medlemmar som inte har betalat sin medlemsavgift. Om du vill ha Gensvar (4 nummer per år) och delta i våra aktiviteter måste du betala medlemsavgift. Betala på bankgiro: Alla medlemmar är viktiga för förbundet. Det är bra att vara många om vi vill göra vår röst hörd och för det stöd vi får från Social styrelsen. Om ni inte betalar medlemsavgiften innan den 30 juli kommer ni att strykas ur vårt register. Kontakta kansliet antingen via mejl: info@ fbis.se eller tel: för information om du har betalat din avgift. Annonsera i GENSVAR Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer ut med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande reportage och artiklar om ny forskning. Reportage och ny forskning! GENSVAR nr Familjen Bågander: UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY EHC:s ordförande om konsten att påverka PÅ RESANDE FOT MED BLÖDARSJUKA Så blev tionde regionen till Helsida, 210x297 mm.* kr. Halvsida, 89x253 mm kr. Halvsida, 178x127 mm kr. Kvartssida, 64x178 mm kr. Kvartssida, 86x64 mm kr. Åttondelssida, 32x178 mm kr. Åttondelssida, 44x253 mm kr. *Tre mm skärsmån krävs vid utfall. Utgivningsplan 2012: Nr. Utgivningsdag Boknings- och materialdag 1 Torsdag 8 mars 16 februari 2 Torsdag 7 juni 17 maj 3 Torsdag 4 oktober 12 september 4 Torsdag 6 december 14 november FÖR ANNONSBOKNING: Kontakta ombudsman Andreas Berglöf, Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. E-postadress: ombudsman@fbis.se För övriga annnonsformat kontakta Andreas Berglöf. GENSVAR nr

18 På klimatresan fick barnen lära sig att blanda sin medicin och sticka sig själva för första gången. Träning, återhämtning och sol på klimatresan Under påskveckorna 2012 reste 13 familjer och ett sjukvårdsteam från Malmö till Bahia Feliz, Gran Canaria på klimatresa. Syftet var att i varmare klimat kunna träna, återhämta och rehabilitera sig, men även för att umgås och på ett lättsamt sätt utbyta erfarenheter och bilda nätverk. Resan bjöd på daglig mottagning hos sjuksköterskan Karin Lindvall. Där fick en del av barnen lära sig att blanda sin medicin och några stack sig själva för första gången. Föräldrar som tidigare inte stuckit perifert fick öva på varandra och även för första gången sticka sina barn med denna metod. Några övade även stickning i port-a-cath och letade nya metoder för att få sina barn att acceptera behandllingen bättre. Ulrika, ensamstående mamma till Filip och Ebba, som deltog på klimatresan för första gången För oss som familj har resan inneburit att vi tagit steget att börja stickträna. Stickträningen med Karin var toppen! Ingen stress utan allt fick ta sin tid. På sjukhuset blir det oftast så ont om tid. Det var första gången som jag någonsin stack någon annanstans än i porten. Först tränade vi vuxna på varandra och sedan de tre sista dagarna gav jag Filip medicin i armen och det gick jättebra! För Filips del var det bra att se de äldre killarna få sin medicin. Han ser upp till dem väldigt mycket och han pratar redan om att han ska ge sig själv medicin när han blir större. När han såg att de tog sin medicin i armen ville han också göra det istället för i porten. Efter morgnarnas medicinering fanns möjlighet för sjukgymnastik i hotellets ena pool. Sjukgymnasten Yvonne Spåls Abrahamsson höll både i enskilda pass och i pass för mindre grupper. För oss föräldrar fanns även möjlighet att delta i vattengymnastik som anordnades av resebolaget. Anders Frängsmyr, pappa till blödarsjuka Oliver, deltog i vattengympan för att på så vis få balans i inkomster och utgifter. Med tanke på all mat och dryck som resan erbjöd hade nog Anders helt rätt. Yvonne träffade även alla deltagande blödarsjuka barn enskilt för ledstatusbedömning. Bedömningen ska ligga som grund för framtida bedömningar som sjukvården ska utföra på de årliga besök som var och en gör på sin koagulationsmottagning. Med en årlig kontroll kan även mindre förändringar kartläggas och därmed kanske framtida problem kan undvikas eller åtminstone lindras. Med på resan fanns även koagulationsläkare Karin Knobe som hade beredskap på eventuella skador. De större skadorna uteblev som tur var, men Karin sysselsattes ändå. När barnen var inne hos Karin Lindvall för stickträning kunde vi vuxna ställa frågor till Karin Knobe om funderingar vi hade. Några eftermiddagar anordnades även olika workshops hos Karin, Karin och Yvonne. Då bjöd sjukvårdsteamet in till öppet hus för att vi i grupp skulle diskutera olika ämnen. En av de första eftermiddagarna på Bahia Feliz genomförde gruppen ett mingelparty med ett antal mindre sällskapslekar/tävlingar. Ett föräldralag tävlade mot ett barnlag och barnlaget vann överlägset. Västra Götalands regionförening hade bidragit med en summa pengar som gick till inköp av priser till barnen. Ensam mamma på semester Ulrika Bergström, ensamstående mamma reflekterar över hur det är att resa själv med sina barn: Personligen tycker jag att det är toppen att åka på en gruppresa, när man är ensamstående. Det blir en större trygghet, gemenskap och mycket roligare när man inte är ensam. Jag har tidigare varit med på familjekonferenser och är även engagerad i vår regionförening så jag hade träffat flera av familjerna innan. Det är alltid lättare när man vet att man känner några av de andra innan man ger sig iväg. Om jag ska hitta några nackdelar med att resa själv så är det väl kostnaden. Det hade varit önskvärt med information om hur man kan söka finansiering och Elliot, 7 år: Jag tror nog att jag struntar i Emlan, vi kan nog ta i den nya armen i alla fall. 18 GENSVAR nr

19 hade kanske kunnat få fler ensamstående föräldrar att åka. Det är även lätt att man hamnar lite utanför om man reser själv och inte känner någon av de andra familjerna. Därför tycker jag att de gemensamma aktiviteter vi hade på resan är viktiga. Jag hade gärna sett att det varit ännu fler. Kanske någon gemensam middag på hotellet. Informationskvällarna (workshop) med läkare, sjuksköterska och sjukgymnast var givande. Vi fick mycket bra information och man kunde i lugn och ro ställa frågor, vilket är svårt att hinna med på hemmaplan vid de vanliga kontrollerna på sjukhuset. Positivt för hela familjen var såklart att träffa andra i samma situation och utbyta tankar, idéer och vardagliga problem. Att bygga dessa kontaktnät är mycket viktigt både för oss föräldrar och för våra barn. Framför allt för de blödarsjuka barnen, men även för deras syskon som får klart för sig att det finns andra syskon i samma situation. Barnlaget vann överlägset mot föräldralaget i tävlingarna på mingelpartyt. Västra Götalands regionförening hade bidragit med pengar till priser till barnen. Resan bjöd på både sol och bad, men framför allt trevligt sällskap och erfarenheter och minnen som vi kan leva länge på. Som föräldrar har vi fått utbyte med andra föräldrar, lärdom från sjukvårdsteamet och vi har utökat vårt nätverk med många nyttiga kontakter. Våra barn har träffat gamla och nya kompisar som de alltid kommer att ha något gemensamt med. De har vuxit genom de erfarenheter som resan gett, men även genom att bli inspirerade och peppade att prova på nya saker i sin medicinering. Som Elliot sa till Oliver, 3 år: Det gör ont ibland, men skit i det. Familjen Larsson/Frängsmyr var med på klimatresan för andra gången och beskriver sina upplevelser från resan: För vår familj har förbundets klimatresor inneburit fantastiska upplevelser och möten med andra i vår situation. Men det viktigaste för oss, är att vi genom dessa resor har kunnat landa och känna trygghet i sjukdomen. Klimatresan 2012, som gick till Gran Canaria, var vår andra resa och vår son Oliver, (hemofili A, svår form) har nu hunnit bli 3,5 år. Storasyskonen Amanda och Adam var med, liksom förra gången. Inför denna resa hade vi brottats med ett jobbigt problem; Olivers stickrädsla inför medicineringen. Det senaste årets medicineringar har successivt förvärrats och innan avresan var Oliver hysteriskt rädd. Han skrek, grinade, och ville bara fly. På slutet var det bara pappa Anders som lyckades hålla fast honom medan jag fick sikta på rörligt mål och till slut, med lite tur, träffa port-a-cathen! Vi hade fått remiss till en barnpsykolog, men vi kom inte så långt med det heller. Olivers rädsla var inte förhandlingsbar. Men under årets klimatresa kom äntligen vändningen. Det var ett starkt ögonblick för oss alla när vår rädda lilla kille bestämde sig för att bli en stor kille, nästan lika stor och modig som de andra, och lite äldre blödarsjuka pojkarna. Det var många faktorer som spelade in för att stickrädslan skulle minska, bland annat att Oliver fick se de andra barnen ta sin medicin varje dag. Oliver fick vid flera tillfällen vara med själv, utan oss föräldrar och se på när andra barn medicinerades. Även läkarteamet från Malmös fantastiska insats var en bidragande orsak. Med ett stort lugn och stor kunskap lekte sjuksköterskan Karin sig genom hela medicineringen. Hon fick Oliver att se och ta på nålen, tejpa fast nålen på sig själv och på oss andra! Även vi själva fick chansen att varje dag stickträna på varandra. Stora kärl, små kärl, osynliga kärl och kallsvettiga kärl övade vi på. Även storasyskonen övade och övades det på. Nålfobin var påtaglig bland vissa, mindre uppenbar hos andra. Det fanns en oändlig tid till allt, ingen stress till jobbet mm. Det fanns alltid tid för den värdefulla och viktiga leken, leken som läker och vårdar. Tid för samtal och reflektioner och så den underbara solen och det mäktiga havet förstås, precis utanför vår dörr. Familjen Larsson/Frängsmyr beskriver på ett mycket målande sätt varför klimatresan är så viktig. Att få landa och känna trygghet i sjukdomen är väl just det som är så svårt de där första åren efter diagnosen, att se våra barn ta det där viktiga steget när de kommer fram till acceptansen av medicineringen, att få ha ordentligt med tid till stickträning, reflektioner och erfarenhetsutbyten, långt ifrån vardagens stress där hemma. Det är precis det som klimatresan handlar om. Lägg därtill effekten av möjligheten till träning och rehabilitering av leder i varmt klimat, skapande av livslånga relationer, uppbyggande av självförtroende ja listan kan göras oändlig jag önskar verkligen att fler hade möjlighet till att få uppleva detta. Efter en, för vissa två, härliga veckor var det dags att återvända till verkligheten. Väl hemma kommer arbetet med 2014 års klimatresa att sätta igång. Att anordna den här typen av resa innebär en hel del arbete och redan nu påbörjas processen. De senaste årens resor har visat på ett minskat antal deltagare och vi står därför inför utmaningen att vända trenden. Resorna ger så otroligt mycket för dem som deltar och det vore synd om inte fler fick uppleva detta. Ett minskat antal resenärer kan ses som ett friskhetstecken och en positiv konsekvens av bättre mediciner och en trygghet i hembehandlingen som gör att vi i allt större utsträckning vågar resa på egen hand. Men tyvärr ligger nog en större sanning i att kostnaderna för dessa resor är hög och för många familjer finns ingen ekonomisk möjlighet att deltaga. Frågan vi måste ställa oss är därför, hur fortsätter vi? Kan vi prioritera om och anordna en billigare resa eller kan vi på annat sätt försöka få täckning på de kostnader som finns? Att resan behövs är vi helt övertygade om. Resorna är i vår mening ett av förbundets viktigaste arrangemang och de har varit helt ovärderliga, åtminstone för vår familj. Åsa Hövre Björck och Håkan Björck GENSVAR nr

20 POSTTIDNING B Returadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige Box Sundbyberg