Det måste bli ett slut på att vissa ska vara tvungna att betala kp-träningen själva!!! Om vi fortsätter att hjälpas åt, är det inte långt borta.

Transkript

1 Vad betyder KP för dig? Låt oss göra en bok FÖRÄNDRING MÖJLIG Nu har det gått några veckor sedan ett stort antal tränande, anhöriga och andra engagerade människor tillsamman räddade Konduktiv pedagogik (KP) i Stockholm. Striden i Stockholm visade att det går att få till en förändring, om vi hjälps åt. Mycket arbete återstår dock. I Stockholm måste även vuxna få rätt att träna KP. Varför ska det bara var 4 veckor per år? Varför ska det vara så orättvist mellan landstingen? Just nu är föräldrarna i Skåne och Uppsala på krigsstigen för att göra KP till en rättighet. Det måste bli ett slut på att vissa ska vara tvungna att betala kp-träningen själva!!! Om vi fortsätter att hjälpas åt, är det inte långt borta. HUR Det som gjorde att politikerna lyssnade i Stockholm, var att det var så många, som verkligen förklarade hur viktigt KP är. De många berättelserna gjorde att politikerna i SLL förstod hur viktigt KP är. Det är fantastiskt. Tillsammans är vi starka. En bok med alla våra berättelser, skulle bli ett tungt argument för KP. Tyngre än någon vetenskaplig studie i världen. DIN INSATS VIKTIG Det är viktigt att DU skriver. Endast om vi är många, kan vi hjälpa och stötta varandra. DU KAN Skriv långt eller kort, på bra eller enkel svenska, eller på något annat språk. Det viktiga är att beskriva varför KP är viktigt för dig och / eller för ditt barn, din vän / anhörig. EN BOK FÖR KP Jag skulle vilja publicera en bok, med alla era berättelser. Publiceringen kommer ske i samarbete med Move & Walk, som kommer bekosta produktionen av boken. Boken kommer tryckas på papper, men kommer även publiceras på hemsidan: en informationsportal om KP, där ni för övrigt kan se alla mina filmer om KP gratis (Move & Walk har köpt visningsrättigheterna från TV och filmbolagen). Skriv något och skicka det till lars@mullback.se och skriv Bok om KP, så betyder det att jag, Lars Mullback, får använda det du skrivit i boken. (villkor för medverkan, se nedan). Du kan även skriva direkt på min Facebook sida. Det räcker att du bara skriver några ord, eller skriv lite längre (under en A4 är bäst om det går).

2 Skicka gärna med ett foto. Skriv ditt namn och i vilket landsting du bor i. Om du även vill underteckna med din mail-adress, är det bara bra. Kom ihåg; KP finns i Sverige för att föräldrar krävde att KP skulle finnas. Det beror på vad vi gör, vilken behandling vi får. I bilagan nedan finns 3 exempel på berättelser, som jag redan fått in till boken. Jag ser fram mot många fler. På denna länk kan du se en video, där 15 personer berättar deras historia, om du tycker det är svårt att skriva, kan det vara lättare att berätta på film. Länk: Tack för ert engagemang under det gånga året och med önskan om ett gott nytt år. från Lars Mullback med fru Anette OBS. I och med att ni skickar in material, text/bild, ger ni Lars Mullback rätt att använda och på valfritt sätt offentliggöra materialet för att verka för KP i Sverige och världen. Publicering kan ske i tryckt form eller elektroniskt på originalspråk eller översatt. Redaktör ska underrätta författaren om texten kortas. Tryckt material för delas ut gratis eller säljas till för att finansiera kostnader. Alla medverkande får en bok av första upplagan, när tryckt bok publiceras, om tydlig leveransadress agnes i direkt anslutning till texten. Någon ekonomisk ersättning för medverkan utgår inte och kan inte krävas i efterskott. Materialet kommer INTE / får INTE användas i reklamsammanhang för enskilt bolag, om inte annat avtalas. PS. Ni som skickade brev till SLLs politiker. Om ni vill att era brev ska komma med i boken, måste ni skicka dem till mig igen, så jag vet att ni godkänner att de publiceras i en bok. DS.

3 EXEMPEL 1 Hej! Vi går just nu på intensivträning med Move & Walk i Malmö. Det är första gången, men ser framsteg för vår dotter Tove. Vi hör till Skåne län, Helsingborg, och det skulle vara fantastiskt om M&W träning skulle ingå inom Habilitering/Vården. Denna gången har vi betalt själv, men vi ser nyttan av att göra det regelbundet under året med tillägg av intensivperioder. Mvh Ingela Merlöv Råå, mamma från Skåne EXEMPEL 2 Hej! Mitt namn är Annika Nelander, jag har en CP-skada och för tredje året i rad har jag åkt från Malmö till Göteborg för att kunna delta i Move & Walk s kp-träning. Innan jag började med Konduktiv Pedagogik var min högerarm fastbunden i en ögla i rullstolen på ordination av Region Skåne. Detta eftersom jag har CP-atetos, dvs ofrivilliga rörelser och inte hade kontroll på min arm. Jag fick även botox i höger arm och ben av min sjukgymnast och läkare, vilket först gjorde mig nästintill lam i dessa lemmar och sedan gjorde spasticiteten ännu värre. Jag var trött på mig själv, hade ont och eftersom kroppen var så svårkontrollerad var jag helt fast i min rullstol. Mitt liv förändrades dock radikalt när jag för tre år sedan började med konduktiv pedagogik, vid 41-års ålder. Nu slipper jag vara fastspänd! Jag har fått ny arm samt kropp och ett helt ny tillvaro, något som vanlig sjukgymnastik eller Rehab Station Stockholm aldrig skulle kunna erbjuda.

4 I längden blir Rehab Station Stockholm och alla deras hjälpmedel en extremt dyr investering. Alla de kostnader som uppstår kring en individ som är mer invalidiserad än vad denne skulle behöva vara tillkommer dessutom t ex assistenter osv. Hade jag börjat med kp-träningen redan när jag var barn, hade jag förmodligen sluppit ha assistenter all min vakna tid och kanske även sluppit sitta i permobil. Därför är jag fruktansvärt förbannad över att ni nekar de cp-skadade Stockholms barnen dessa möjligheter. Ni verkar inte förstå att vi cp-skadade kan lära oss. Ni skriver bara ut rullstolar och hjälpmedel istället för att hjälpa oss att kämpa för självständighet genom intensiv kp-träning. Undertecknat / Annika Nelander, med assistenterna Emma Magnusson Svärd och Vladimira Tabakova som varit med på kp-träningen. Kram Annika, vuxentränande från Skåne EXEMPEL 3 Hej! Här kommer Filips historia och hans framgångar genom move & walk träningen. Filip är en kille som är 7 år, han har spastisk diplegi, som han fick genom en svår syrebrist pga läkarslarv vid förlossningen. När Filip var 1 år fick han sin sin Cp-diagnos av en barnläkare på habiliteringen. Läkaren sa till oss föräldrar att vi skulle räkna med att Filip aldrig skulle kunna gå, utan han skulle bli rullstolsbunden, dessutom menade läkaren att han också skulle bli totalt beroende av andra runt om kring sig, dvs. han skulle inte kunna bli självständig i något. Detta var en chock för oss föräldrar och under lång tid började vi vänja oss vid tanken, att ha ett barn som skulle vara beroende av hjälp med allt. Åren gick och Filip utvecklades inte särskilt mycket. Han var inskriven på habiliteringen, men sjukgymnasten var mest intresserad av att leta fram lämpliga hjälpmedel, det var aldrig tal om att Filip skulle få träna. När Filip var tre år frågade jag hans dåvarande sjukgymnast om en metod som jag läst om på internet, move & walk och konduktiv pedagogik, jag frågade om hon kände till metoden. Till svar fick jag - Det är inget för Filip! Varför då frågade jag? Sjukgymnasten svarade -Det gör ont i barnen, de drar och de sliter i barnen, barnen tappar träningsmotivationen. Då frågade jag henne, om hon själv varit på move & wallk och sett träningen. Då fick jag svaret att det hade hon inte, men hon hade hört detta från någon kollega. Först fann jag mig i sjukgymnastens svar om move & walk, men efter en tid träffade jag en familj som i sin tur visste en annan familj som varit på move & walk och tränat med sin son som också hade en Cp-skada. Familjen berättade att de var så nöjda med träningen och såg framsteg och utveckling hos sitt barn, trots en svår cp-skada. Detta gjorde mig nyfiken, vilket ledde till att jag började söka mer information om move & walk. Ju mer jag läste om Konduktiv pedagogik och move & walk, började jag förstå att detta var en typ av träning som skulle kunna hjälpa min son att utvecklas.

5 När Filip var 4 år bokade vi en tid för bedömning på move & walk i Göteborg. Vi åkte dit utan att ha för stora förväntningar, vi visste inte riktigt vad vi skulle kunna förvänta oss. Filip kunde vid detta tillfället inte sitta på rumpan på golvet, då ramlade han direkt, hans balans var riktigt dålig, han gick långsamt och väldigt ostadigt med sin rollator, han var beroende av att någon vuxen kunde fånga honom om han tappade balansen när han gick med rollatorn. På bedömningen med en konduktor på move & walk under en timme, lyckades konduktorn att locka fram rörelser hos Filip som han aldrig tidigare hade gjort. Vi föräldrar var gråtfärdiga av lycka när vi gick därifrån, när bedömningen var slut. Vi kände att är det någonstans Filip kan få möjlighet att utvecklas är det på move & walk. Vi började planera för att åka på en fyraveckors träning, men eftersom region Skåne inte bekostade träningen, blev det till att sätta igång och spara. Vi provade också att söka fondmedel, men har båda föräldrarna inkomster är det väldigt svårt att få ta del av fonder. Våren 2010 fick vi för första gången möjlighet att åka till move & walk och träna, Filip var då precis 5 år fyllda. Han kunde inte sitta på rumpan, balansen var så dålig, näst intill obefintlig, talet var så otydligt att knappt vi föräldrar förstod vad Filip sa, dessutom sa han bara tvåordsmeningar eller enstaka ord. Många andra funktioner som en femåring har, var helt obefintliga. Filip hade ett omvårdnadsbehov som ett spädbarn. Efter fyra veckors träning på move & walk, hade Filip lyckats lära sig sitta på rumpan, med benen framför sig, han hade börjat få kontroll på sin egen kropp, utan att tappa balansen. Det som omgivningen märkte först när vi kom hem efter fyra veckor på move & walk, var att de började förstå vad Filip sa, hans talförmåga hade utvecklats. Över sommaren tränade vi hemma efter det individuella träningsprogrammet vi fått från move & walk. Vi föräldrar märkte att Filips balans ökade hela tiden och framför allt märkte vi att Filip börjad kunna styra över sin kropp, han blev medveten om att han med hjälp av träning kunde börja kontrollera sin kropp. Nästa tränigsperiod tog vi på hösten Filip längtade tillbaka till move & walk och han visade en stor glädje över att få vara på move & walk och träna. Trots tuffa träningspass, var Filip fruktansvärt träningsmotiverad, han märkte själv att träningen gav resultat. Konduktorna på move & walk gjorde träningen rolig och lustfylld, vilket sporrade Filip och de andra barnen. Efter andra träningsperioden lärde sig Filip att stå på benen utan att hålla i något en kort stund, kanske en halv minut, men en väldigt betydelsefull stund för självständigheten. Detta i sin tur gjorde Filip stabilare och att han kunde gå bättre med sin rollator, hans balans var bättre han ramlade inte lika lätt med rollatorn. På dagis kunde han börja hänga på kompisarna, trots att han gick med rollatorn. När den tredje träningsperioden inleddes våren 2011 hade vi fått röntgenbesked från habiliteringen att Filips höfter var på väg att glida isär, vilket eventuellt skulle innebära en höftoperation, för att motverka att höfterna skulle gå ur led. Filip tränade på och

6 hans balans och bålstabilitet ökade sakta men säkert. Sista träningsveckan denna träningsperiod gjorde Filip något som han aldrig skulle kunna göra i hela sitt liv enligt barnläkaren på habiliteingen som gav honom cp-diagnosen vid ett års ålder, nämligen att Filip tog sina första steg gåendes utan att hålla i rollatorn. Att se denna glädje och lycka hos ett barn som är 6 år och tar sina första steg är något som inte går att beskriva med ord. Hösten 2011 var det åter dags för träning och Filip fortsatte att kämpa på. Träningen koncentrerades till att öka balansen och att träna grundläggande rörelser som man måste ha får att kunna gå. Träningen handlade också mycket om att träna barnen koncentration och uppmärksamhet, vilket är viktiga förmågor som många barn med cp-skador kan ha svårt med. Strax efter träningen på hösten 2011 gjordes en ny höftröntgen. Röntgensvaret visade att Filips höfter hade normaliserats igen, vilket innebar att ingen höftoperation var aktuell längre. Vi föräldrar är helt övertygade om att den intensiva träningen på move & walk har gjort att Filip har fått träna på att belasta kroppen på rätt sätt, vilket inneburit att han har fått en bättre hållning, vilket i sin tur gjort att höfterna kommit i rätt läge igen. Detta att träning av konduktiv pedagogik kan hjälpa till att kroppshållningen blir bättre är helt fantastiskt och framförallt att en operation kan undvikas pga. detta. Våren 2012 var det dax för ny träningsperiod på move & walk och Filip hade precis fyllt 7 år då. Under denna träningsperiod började Filip gå så smått själv utan rollator. Han gick några steg mellan olika grejor, men självständigheten ökade. När vi kom hem från träningen började Filip gå inomhus utan att hålla i rollatorn, ha gick några meter, sedan tog han stöd genom att hålla i en vägg eller en stol för att vila sig och samla kraft för att orka ta några steg till. Han utmanade sig själv hela tiden genom att försöka gå längre sträckor, men balansen behövdes tränas mer, för att han skulle bli stabilare. Att kunna gå på olika underlag var också något han behövede träna på, men han kämpade på. Nu hösten 2012 har Filip varit på sin sjätte tränigsperiod på move & walk. Fortfarande gör han stora framsteg på träningen. Denna gången har han lärt sig att trycka ner hälarna i golvet när han går, innan har han gått på tå, vilket också gjort att balansen och stabiliteten inte är jättebra. Filip har också nyligen lärt sig att resa sig upp från golvet till stående utan att hålla i något, vilket ökar hans självständighet väldigt mycket om han skulle ramla, han behöver inte vara beroende av att han blir hjälpt upp. Filip lärde sig också att kunna hålla kroppen rätt för att kunna gå i en liten uppförsbacke, att kunna gå på ojämnt underlag, utan att tappa balansen. I förra veckan chockade Filip oss väldigt mycket, då han gick hem från skolan, han ville absolut inte sitta i rullstolen, utan envis som han är skulle han gå trots att det var snö och halt. Han gick en hel kilometer från skolan till hemmet, han gick några steg bakom mig (mamma), rätt som det var stannade han och böjde sig för att plocka upp lite snö sedan gick han vidare, precis som vilket barn som helst. Filip själv var så stolt

7 när vi kom hem att han var tvungen att ringa till sin morfar och berätta att han gått hela vägen hem från skolan. Om vi valt att lyssna på sjukgymnasten som pratade illa om move & walk,utan att hon själv varit där och sett hur träningen går till och aldrig valt att börja träna konduktiv pedagogik på move & walk, utan bara hållt oss till habiliteringens "träningsprogram", hade Filip förmodligen fortfarande inte kunnat sitta på rumpan, han hade haft ännu fler hjälpmedel än vad han redan har idag och framförallt hade barnläkaren som ställde hans cp-diagnos när han var ett år, nog haft rätt i det hon sa om att han skulle vara rullstolsbunden och totalt beroende av andra i sin omgivning. Med denna historia om min son Filips framsteg och utveckling genom träning av konduktiv pedagogik på move & walk, vill jag att ni beslutsfattare inom Region Skåne överväger att ta ett beslut som innebär att träning finansieras av landstinget, så att alla barn och vuxna med Cerebral Pares får möjlighet till träning enligt konduktiv pedagogik på move & walk. Detta skulle på sikt ge fler människor möjlighet till ett självständigt liv, färre ingrepp med ex. botox och andra kirurgiska ingrepp, färre som behöver personliga assistenter mm. Dessutom borde det vara en självklarhet att landstinget hjälper de människor som fått en cp-diagnos till ett värdigt liv, då många med denna diagnos fått sina skador genom brister i sjukvården i samband med förlossningar. Utöver denna historia vill jag berätta att Filip och alla andra barn jag träffat under de sex träningsperioder vi varit på move & walk i Göteborg känner en stor glädje av att få träna, de är medvetna om att träning är enda vägen till att lära sig göra nya saker som i sin tur gör att de kan tex. hänga med i kompisarnas lek i skola eller på dagis. Filip berättar gärna med glädje för andra om sina träningsperioder och vad han lärt sig på move & walk när han kommer hem efter fyra veckors träning, dessutom längtar han redan efter nästa träningsperiod. För vår del hänger det numera på om vi kan finansiera träningen eller inte, att lägga närmare kronor/år på träning är orimligt, trots att vi verkligen vet hur effektiv träningen på move & walk är.