Kallelse till ÅRSMÖTE 2015

Transkript

1 Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Filmsöndag 3 Rättigheter 3 Studiebesök Operan 3 Café KonstArten 3 NEUROpromenaden 4-5 Dagsresa till Skara-Mullsjö 6 Resa till Spanien 7 Dansfest 8 Resa till Värmland 9 Strannegården 10 Diagnosgrupperna 11 Fonder 11 Årsmötenhandlimgar Ekonomiske redovisning Omslagsbild: Bohus Malmön. Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktion: Eva de Coursey, Bengt Netzler & Madeleine Kyllerfeldt. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, Göteborg Med fax: Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Kallelse till ÅRSMÖTE 2015 för Neuroförbundet Göteborg Datum: Torsdag 19 mars 2015 Tid: Kl c:a Plats: Dalheimersalen (v 2), Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg PROGRAM: Årsmötesförhandlingar. Åke Martinsson är vår gäst och föreslås leda årsmötesförhandlingarna. Räksmörgås, kaffe/te & kaka serveras innan årsmötesförhandlingarna. Årsmötet skall bl. a. fatta beslut om: Styrelsens sammansättning 2015 Neuroförbundet Göteborgs budget 2015 Verksamhet år 2015 Det är viktigt att Du kommer! Det är nu Du kan påverka föreningens verksamhet och hur pengarna skall fördelas. Årsmöteshandlingar och ekonomisk redovisning finns i detta nummer av Kontakten, ta med den till årsmötet! Budget för 2015 delas ut på mötet. Samtliga handlingar kommer att finnas på årsmötet, de kan även rekvireras från kansliet. VIKTIGT! För att få rösta på årsmötet skall medlemsavgiften för Neuroförbundet år 2015 vara betald. Ta med ditt medlemskort. Är du osäker om du betalt avgiften, kontakta kansliet. Avgift: Kostnadsfritt för medlem, för icke medlem 130 kr. ALLA som tänker komma MÅSTE anmäla sig till kontoret senast torsdag 12 mars. Tel: , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se VÄLKOMMEN! 2

2 Aktiviteter Välkommen till årets första Filmsöndag söndagen den 1 mars kl ca Vi ser Burke & Hare. En film från 2010 med John Landis som regisör. Han har huvudsakligen gjort humoristiska filmer, t ex Ombytta roller och Tre Amigos. Handlingen: Filmen handlar om två slitna existenser i 1820-talets Edinburgh. Efter ännu en misslyckad affär återvänder de till Hares hus, där de hittar hyresgästen död. De diskuterar vad de ska göra med liket och får då den lysande idén att den medicinska forskningen i staden borde betala bra för lik. Frågan är nu bara hur de ska få ihop tillräckligt många lik... Avgift: 25 kr för film och fika. Anmäl dig senast torsdag 26 februari på tel eller e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se OBS! Begränsat antal platser och anmälan är bindande. Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på tel Varmt välkommen, hälsar Eva & Gunilla! Information om rättigheter - söndag 8 mars kl Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Magnus Andersson, koordinator för Neuroförbundets juridiska rådgivning, informerar om olika lagar som berör personer med funktionsnedsättning. Lagar som kommer att beröras är bl a LSS, socialtjänstlagen, handikappersättning, bostadsanpassning och färdtjänst. Magnus ger även tips angående överklagande av beslut kring dessa lagar. Avgift: Medlem fri entré, 50 kr för fika. Ej medlem 150 kr för entré och fika. Går du med som prova-på-medlem är priset 50 kr. Medlemskap i Neuroförbundet kan lösas på plats Kaffe & ostsmörgås serveras kl Sista anmälningsdag är 1 mars Anmälan till Neuroförbundet Göteborg på tel eller maila: info.gbg@neuroforbundet.se KonstArten Café KonstArten Söndag 15 mars kl ca Studiebesök på Göteborgsoperan Fredag 27 mars kl Samling vid entrén kl Vi får en guidad visning både framför och bakom kulisserna samt lite historik och information om byggnaden. Begränsat antal. Anmälan till kansliet eller info.gbg@neuroforbundet.se Avgift: Medlem 40 kr, ej medlem 70 kr. Vid förhinder samma dag ring Barbro eller Madeleine Välkommen! De välbesökta Caféträffarna fortsätter under våren i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och berättar om någon aktuell konstnär eller utställning. Som förut blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. Övriga datum: Söndagarna 19 april & 10 maj. Anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! OBS, alla medlemmar i konstföreningen! Årsmötet blir 11 mars, kallelse kommer. 3

3 Välkommen till NEUROpromenaden i Slottsskogen, Göteborg! Ta med dina nära och kära, vänner och bekanta, eller vem du vill. Alla kan vara med och samla in pengar till forskning och rehabilitering inom Neurologi. DATUM: Lördag 9 maj, kl PLATS: Slottsskogen. Samling vid parkeringen närmast Margretebergsmotet, (hållplats Botaniska trädgården). Promenaden följer en bana på 2 km. Sista målgångstid Allt du behöver göra är att anmäla dig och komma till Neuroförbundets partytält vid Slottskogsparkens entré nära Margretebergsmotet. Där väljer du ett eller flera av de färgband som symboliserar Neuroförbundets diagnoser och startar därefter den 2 km långa promenaden. Vid målgången serveras lite förfriskningar. Vi hoppas att samla flera sponsorer som också kan bidra till att vi får en trevlig eftermiddag. Över en halv miljon människor i Sverige lever med neurologiska diagnoser som t ex Stroke, MS, Parkinsons, Epilepsi och Neuromuskulära sjukdomar. Stora framsteg har på senare tid gjorts inom flera områden men mycket mer forskning behövs. Behovet av rehabiliterande stödinsatser är ockå stort. Gå med på Neuropromenaden så gör du en värdefull insats för forskning och rehabilitering inom Neurologi. ANMÄLAN: Anmäl dig till Neuropromenaden på Du kan också ringa kansliet på tel Anmäl dig senast den 1:e maj för att vara med i vår utlottning av fina priser. AVGIFT: Allt vi förväntar oss är att deltagarna vänligen ger en gåva till Neurofonden i samband med anmälan. Alla intäkter går till att finansiera stödjande insatser och forskning om neurologiska diagnoser. Beloppet bestämmer du själv. STÖD: Om du inte kan vara med men ändå vill stödja Neuropromenaden eller vill sponsra någon annan som går, så går det bra att lämna ett bidrag på För mer information om Neuropromenaden maila oss på info@neuropromenaden.se eller gå med i vår grupp på Facebook för att få löpande uppdateringar. 4

4 Vad är NEUROpromenaden? Neuroförbundet Göteborg inbjuder alla, som vill vara med och bidra med rehabiliterande insatser samt stödja forskningen om neurologiska sjukdomar till vårens Neuropromenad. Initiativtagare och ansvarig är Joanne Berg som själv har MS och som flyttade hit från Kanada för några år sedan. Konceptet Neuropromenaden är inspirerat av MS-promenaden som är en etablerad insamlingsaktivitet över hela Kanada. Promenaden började 1991 och samlar numera in miljontals dollar per år. De pengar som samlas in avsätts till fonder för viktig forskning och stöd till kanadensare som lever med MS. MS-promenaden är en av de största insamlingarna i Kanada, med över deltagare och volontärer i mer än 160 städer över hela Kanada. Vi började utifrån detta koncept, men tyckte att det finns många fler människor som har andra neurologiska sjukdomar. Personer med dessa sjukdomar behöver också få erkännande och hjälp. Denna promenad skall inte bara uppmärksamma MS, utan flera neurologiska sjukdomar som människor har och som är i lika stort behov av insamlingar och samhällsstöd, säger Joanne. Vi i Neuroförbundet är mycket tacksamma över att Calle och Joanne Berg tagit initiativet till att genomföra detta event och med deras hjälp hoppas vi kunna göra denna insamling till ett årligt evenemang. Varmt välkomna! 5

5 Resa Dagsresa till Skara Mullsjö 24 april Fredagen den 24 april planerar vi en resa med litteratur, musik, konst och shopping hänger du med? Vi reser med buss till Skaras gamla bibliotek. Där får vi förmiddagskaffe och Sven-Olof Ask, som är en stor kännare av västgötalitteratur kommer med entusiasm att berätta och visa oss rariteter. Vi kommer bl.a få se det färgrika Skaramissalet som är Sveriges äldsta bok. Damellas fabriksförsäljning ligger i närheten. Där kan vi fynda deras egentillverkade morgonrockar, baddräkter och underkläder men även Didrikssons jackor mm. Mullsjö Konfektyrfabriks fudge. Innan färden tillbaka till Göteborg besöker vi Björkhaga för ett lättare kvällsmål gjort på lokalproducerade varor. Avresa från Neuroförbundet Göteborgs kansli kl Hemkomst ca Pris: Subventionerat pris för medlemmar 390 kr, personlig assistent och icke medlem 890 kr. Anmälan görs till Madeleine på kansliet senast 25 mars. Via e-post: madeleine.gbg@neuroforbundet.se eller telefon Varmt välkomna! Skara domkyrka Därefter blir det en guidad tur i Skara domkyrka. Där finns mycket att se bl. a kyrkans fantastiska glasmosaikfönster som gjordes av konstnären Bo Beskow och konstglasmästaren Gustav Ringström. Besöket avslutas med en musikstund. Vi tar sedan bussen ut till Jula Hotell där vi äter en god lunch och besöker deras konsthall. Här har grundaren av Jula samlat konst av Zorn, Bruno Liljefors, Carl Larsson m fl. Det anses vara den största privata samlingen av Zorntavlor. Vi fortsätter söderut till Mullsjö där vi besöker Mullsjös Konfektyrfabrik som är berömd för sina fudge-kolor och choklad. De har även ett mycket uppskattat utbud av sockerfria konfektyrer. Björkhaga 6

6 Resa Följ med oss till underbara Calpe på Costa Blanca i Spanien 4 15 oktober Flyget går från Landvetter till Alicante. Calpe ligger en timmas bussresa från flygplatsen. Vi bor på ****Gran Hotel Sol y Mar i Calpe med halvpension, som ligger i direkt anslutning till den lättillgängliga strandpromenaden. Det finns möjlighet att hyra hjälpmedel på plats. Beställ i föväg om du vill ha t.ex. elrullstol, duschstol, scooter, lift etc. Cirkapriser för hjälpmedel under vistelsen: Elrullstol eller scooter kr, lift 500 kr, duschstol 300 kr. Pris för resan: ca kr. I priset ingår: Flyg Landvetter Alicante, transfer i Spanien, boende i delat dubbelrum med utsikt mot ljusgård, standard ****Gran Hotel Sol y Mar, halvpension, champagneprovning, morgonaktivitet vid havet, bussutflykt, kursen Se dig själv med nya ögon och Se varandra med nya ögon, medhjälpare från Sverige. Tillägg för enkelrum kr. Begränsat antal platser. Stranden utanför hotellet Varje dag serveras en lyxig frukostbuffé som innehåller något för alla. Vissa dagar äter vi lunch på hotellet och andra dagar middag. I hotellbyggnaden finns en välsorterad supermarket. Tre förmiddagar ägnas åt kursen Se dig själv med nya ögon och Se varandra med nya ögon, som bland annat handlar om självinsikt, resurser och behov. Det finns gott om tid för sol, bad, shopping och mysiga restaurangbesök. Vi tipsar gärna! Vi har med oss medhjälpare och badrulle, som gör det möjligt för alla som vill att få bada i poolen eller i Medelhavet. En av kvällarna har vi champagneprovning i hotellets storslagna champagnebar. Calpe bjuder även på en trevlig gamla sta n. Det är lite backigt att ta sig dit men väl värt besväret. Informationskväll De som anmäler sitt intresse för resan blir kallade till en informationskväll på kansliet, där ges mer information om resan och resmålet och frågor besvaras. Anmälan snarast till Madeleine på kansliet e-post: madeleine.gbg@neuroforbundet.se eller telefon Gran Hotel Sol y Mar 7

7 8

8 Resa Västanå teater i det sköna Värmeland! Vi planerar en resa med buss till det sommarfagra Värmland 1-3 juli. en Lomjansguten-En Spelmanssägen. I pausen kommer vi att serveras ett kvällsmål. Efter en god frukost dag tre lämnar vi Sunne och reser ner till Sandgrund i Karlstad. Där får vi en guidning på Lars Lerins utställning. Innan färden går tillbaka till Göteborg avslutar vi med att äta lunch på Värmlands Museum. Selma Lagerlöf hotell & spa i Sunne På vägen upp blir det kaffestopp i Mellerud och lunchen kommer vi att äta på Ransäters Wärldshus. På eftermiddagen besöker vi Fridolf Ruhdin Muséet där Owe Clapson tar emot och underhåller oss. Middagen äter vi på Hotell Selma Spa i Sunne där vi bor båda nätterna. Alla rummen har utsikt över den vackra sjön Fryken. Lars Lerins utställning i Sandgrund Avresa 8.00 onsdagen den 1 juli från Neuroförbundet Göteborgs kansli, Arkitektgatan 2. Hemkomst beräknas till fredagen den 3 juli. Beräknat pris: kr (enkelrumstillägg 600 kr). Personlig assistent och icke medlem kr. Priset inkluderar: resa, kaffe/lunch/middagar enligt ovan, logi med frukost, Spa så mycket du vill och hinner, teaterbiljett, inträden och guidningar. Selma Spa Under hela torsdagen har vi möjlighet att utnyttja den fina spaanläggningen på Hotell Selma Spa. Det kommer finnas möjlighet att boka behandlingar för den som det önskar. Lunchen äter vi gemensamt på hotellet. På kvällen besöker vi den välkända Västanå Teater Berättarladan. Deras föreställningar har år efter år varit stora succéer. I år heter föreställning- Anmäl er så snart som möjligt dock senast den 27 april till Madeleine på kansliet Via e-post: madeleine.gbg@neuroforbundet.se eller telefon Varmt välkomna! 9

9 Strannegården Strannegården sommaren 2015 Strannegården som ligger fyra mil söder om Göteborg, med en vidunderlig utsikt över Kungsbackafjorden, kommer att ha verksamhet för våra medlemmar under 8 veckor i sommar. Verksamheten kommer att vara inriktad på rekreation i den vackra miljön med promenadstigar (asfalterade), sjukgymnastik, vattengympa i den tempererade poolen, konstnärliga aktiviteter, spel av olika slag, utflykter m.m. På tomten finns flera byggnader: Villan med ett dubbelrum och ett enkelrum på nedervåningen samt två dubbelrum på övervåningen (inte handikappanpassade, ej hiss), paviljongen med fem dubbelrum och en mindre stuga med plats för två gäster. Totalt 19 sängplatser. Det kommer att finnas personal som kan bistå med elementär hjälp vid t.ex. måltider, olika aktiviteter m.m. Om du har ett större hjälpbehov måste du ha med dig assistent eller anhörig/närstående. Strannegården kommer att vara öppen veckorna Priser: Uppstartveckan, vecka 25, kommer att vara något subventionerad med ett pris på kr. För veckorna är priset kr per vecka för gäst som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För personlig assistent är priset kr per vecka. Medlemmar kan boka in sig en eller två veckor. Ytterligare veckor kan beviljas i mån av plats. Medlemmar i annan förening inom Neuroförbundet kan få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då kr per vecka. En aktivitetsvecka kommer att genomföras under vecka 32. Priset är kr för gäst, som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För medföljande person/assistent kr. Veckan kan subventioneras tack vare generösa bidrag till föreningen och riktar sig till medlemmar, som är yngre och kan delta i ett mer aktivt program. Sista anmälningsdag är 15 april Dag-gäster Du är hjärtligt välkommen att besöka Strannegården under en dag. Priset är 150 kr/person och inkluderar mat, fika och bad i poolen. Ring Strannegården på tel några dagar innan och anmäl din ankomst. Korttidsbokningar I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar och priset är 500 kr/dygn för medlemmar och 700 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Alla priser inkluderar boende, frukost, lunch, middag samt deltagande i planerade aktiviteter. Kontakta kansliet på tel före 15 juni, därefter direkt till Strannegården tel Bidrag Du kan söka sommarbidrag för vistelse på Strannegården. För mer information se nedan eller kontakta kansliet. Du kan även söka bidrag från Norrbacka-Eugeniastiftelsen och Hilda Henrikssons fond (se sid. 7). På vår hemsida kan du läsa mer om Strannegården samt hämta blanketter för anmälan, sommarbidrag och Hilda Henrikssons Fond. Välkommen till Strannegården i sommar! OBS! För att vara säker på att få komma önskade veckor är det viktigt att skicka in ansökan före 15 april. Senare ansökningar kommer att godkännas beroende på plats. Principen först till kvarn. gäller. Om du planerar att ha barn och/eller hund med under vistelsen måste detta anmälas på ansökningsblanketten. Föreningens sommarbidrag Bidraget kan sökas för vistelse på Strannegården och är 200:-/dag. För aktivitetsveckan på Strannegården är bidraget 100 kr/dag. För privat ordnad sommarvistelse, är bidraget 100:-/dag. Medhjälpare kan få 50:-/dag. Bidrag kan sökas för upp till 21 dagar. Blankett för ansökan får du från kansliet eller vår hemsida OBS! Bidragen är behovsprövade. En kopia på senaste slutskattsedel skall bifogas ansökan som skall vara inne senast 15 april! 10

10 Diagnosgrupperna MS - Sektionen för multipel skleros Tisdagen den 31 mars kl , träffas vi i Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Kvällens tema: Skratta med anledning! Vikten av att förstå är lika med att kunna påverka. Skrattomologen Lena Thornander berätter om skrattets läkande betydelse för kroppen genom dess syresättning och som smärtstillande och lugnande utan biverkningar samt som en underskattad möjlighet att ta kontrollen över sitt immunförsvar m.m. Avgift: 20 kr, fika ingår Obligatorisk anmälan till kansliet tel e-post: kompassen.gbg@neuroforbundet.se OBS! För den som använder färdtjänst är det viktigt att boka hemresan i förväg. Välkommen hälsar Caroline & Christina Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS, eftersom vissa ämnen är känsliga. Vi träffas kl , tisdag 10 mars i föreningslokalen, Arkitektg.2 Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Icke ärftlig Polyneuropati - Caféträff Tisdag 17 mars kl i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Avgift 20 kr, fika serveras. Anmäl er senast veckan innan träffen tel eller info.gbg@neuroforbundet.se Välkomna! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Du som vill veta mer är välkommen att delta på våra ALS-träffar i samarbete med Neuroförbundet Göteborg Datum för vårens träffar: 5/3, 2/4, 7/5 Tid: Kl Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Teman under våren: Andningshjälp. Vikten av träning. Livet och döden. Anhörigas roll. Ledare är Stina Roempke och Daniela Jovanovic. Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff på telefon Välkommen! MG - Myastenia Gravis Vi träffas i föreningslokalen tisdag 21 april kl Neurolog Christopher Lindberg medverkar och pratar om nya rön angående behandling samt aktuell forskning. Möjlighet till frågor. Avgift: 20 kr, fika ingår. Anmälan till kansliet senast 20 april. Välkommen, hälsar Margaretha Andersson Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Under våren träffas vi onsdagarna 25/3, 29/4, 27/5 kl i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson & Lars-Gunnar Andersson Fonder Stiftelsen Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan också söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år och endast mindre belopp delas ut. Sista dagen för ansökan är 15 mars och 15 oktober. Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation Stiftelsen har till ändamål att i första hand främja vård av barn som drabbats av MS eller CP. Sista datum för ansökan är 15 april. Norrbacka-Eugeniastiftelsen Stiftelsen ger bidrag till personer som har varaktig fysisk rörelsenedsättning som inte beror på normalt åldrande. Barn och ungdomar har företräde. Bidrag lämnas till ändamål som har samband med rörelsenedsättningen och syftar till att underlätta boende, fritidsaktiviteter och social delaktighet och därigenom höjer livskvalitén. Sista ansökningsdatum är 31 mars. Blankett och mer information finns på eller ring kontoret, Blanketter till fonderna får du från kansliet tel eller hemsidan 11

11 Årsmöteshandlingar Förslag till FÖREDRAGNINGSLISTA vid årsmötesförhandlingarna med Neuroförbundet Göteborg, lokalförening för personer med neurologiska sjukdomstillstånd och/eller funktionsnedsättningar Torsdagen den 19 mars Årsmötets öppnande. 2. Val av ordförande för mötet. 3. Val av sekreterare för mötet. 4. Val av två personer att jämte ordförande justera dagens protokoll. 5. Val av rösträknare för mötet och fastställande av röstlängd. 6. Godkännande av dagordning. 7. Beslut om huruvida mötet blivit i behörig ordning utlyst. 8. Verksamhetsberättelse för sistflutna kalenderår. 9. Ekonomisk årsredovisning för samma tid. 10. Revisionsberättelse och beslut om ansvarsfrihet för styrelsen. 11. Behandling av eventuella motioner. 12. Strannegården 2015 och i framtiden. 13. Behandling och förslag till a) verksamhetsplan 2015 b) budget 2015 c) styrelsens arvoden 14. Beslut om medlemsavgiftens storlek för nästkommande år. 15. Beslut om antalet ledamöter och suppleanter i styrelsen. 16. Val av: a) ordförande för ett år. b) ledamöter i styrelsen. c) suppleanter i styrelsen. d) två revisorer för ett år. e) två revisorsuppleanter för ett år. f) två revisorer för ett år i Dolores och John Johanssons Stiftelse, varav minst en skall vara revisor i Neuroförbundet Göteborg g) adjungerad läkare för ett år h) ombud till Neuroförbundet Västra Götalands ombudsmöte. i) studieorganisatör. j) valberedning för att förbereda valen till nästa årsmöte. 17. Övriga ärenden. 18. Avslutning. 12

12 Verksamhetsberättelse för Neuroförbundet Göteborg 2014 Neuroförbundet Göteborg är ansluten till Neuroförbundet, med kansli i Stockholm. Föreningen bytte nam till Neuroförbundet Göteborg vid extra årsmöte 12 december, i enlighet med kongressbeslut den 14 september MS-föreningen bildades 1952 som en sammanslutning för personer med MS-multipel skleros, med säte i Göteborg. Vid årsmötet den 19 mars 1984 bytte föreningen namn till NHR-Neurologiskt Handikappades Riksförbund i Göteborg. Verksamhetsområdet har efter hand ökats till att idag omfatta personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättningar såsom ALS (Amyotrofisk lateralskleros), CP (Cerebral Pares), Huntingtons sjukdom, MG (Myasthenia Gravis), MS (Multipel Skleros), NMD (Neuromuskulära sjukdomar), Narkolepsi, Neurologiska skador från lösningsmedel, Parkinsons sjukdom, Ryggmärgsskador, Skolios, Stroke/AE (hjärninfarkt) och Ärftliga Ataxier, Polyneuropati och Epilepsi. Inom föreningen finns också en liten grupp för personer som har Spasmodisk Dysfoni och en för medlemmar med Charcot-Marie Tooth samt olika symptomgrupper. Föreningens verksamhetsområde omfattar Göteborg med kringliggande kommuner, Ale, Härryda, Kungälv, Lerum, Mölndal, Partille, och Öckerö. I föreningen ingår även Borgen, som är en lokal grupp i Kungälv. Vår förening tillhörde Länsförbundet av NHR i Göteborgs och Bohus län. Detta länsförbund avvecklades 1998 för att därefter införlivas i NHR-Västra Götaland som bildades Numera Neuroförbundet i Västra Götaland. Medlemmar Föreningen hade enligt Förbundet vid verksamhetsårets slut 1147 medlemmar, varav 789 medlemmar med neurologisk diagnos, 196 medlemmar utan neurologisk diagnos, 122 närstående medlemmar samt 40 som var Prova-på medlemmar. Tidningen Kontakten Föreningen utger en tidning, Kontakten, som utkommer med 9 nummer per år. Ansvarig utgivare: Bengt Netzler. Redaktör: Eva de Coursey. E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Kansliet har varit öppet måndag - torsdag kl Postadress: Södra Larmgatan 1, Göteborg. Besöksadress: Arkitektgatan 2. Telefon: Telefontid: , Fax: E-post: info.gbg@neuroforbundet.se Hemsida: Kansliet har under året haft följande anställda: Madeleine Kyllerfeldt, Eva de Coursey, Teresé Antonsson, Caroline Persson, Inga-Lill Holm, vikarie Riitta Bengtsson. Lokalvårdare: Mikaela Berglund och Maid Service Proffsrent. Personalansvarig: Ordförande Bengt Netzler samt Madeleine Kyllerfeldt från kansliet. Hedersmedlem: Agne Lundberg Styrelsen Vid årsmötet, som hölls den 20 mars 2014 valdes följande: Ordinarie ledamöter: Bengt Netzler ordförande Claes Anneling ledamot Kent Andersson ledamot Daniela Jaovanovic ledamot Michael Ahlberg ledamot Leif-Arne Ljungholm ledamot Martin Eliasson ledamot Suppleanter: Tomas Floback Tina Holm Johanna Sabel Revisorer: Revisorsuppleanter: Studieorganisatör: Adjungerad läkare: suppleant suppleant suppleant Klas Björnsson Christer Nordelöf Margaretha Andersson Margareta Svensson Kansliet Oluf Andersen Valberedning att förbereda valen till nästa årsmöte: Pege Hermansson, sammankallande, Peter Ringman och Eva de Coursey. Konstituering av styrelsen Vid det konstituerande styrelsemötet direkt efter årsmötet valdes Claes Anneling till vice ordförande, Kent Andersson till kassör och Johanna Sabel till sekreterare. Firmatecknare valdes enligt närsluten bilaga till årsmötesprotokollet. Arbetsutskott - AU, valdes och har bestått av ordförande Bengt Netzler, vice orförande Claes Anneling, kassör Kent Andersson. Från kansliet Madeleine Kyllerfeldt. AU har under verksamhetsåret haft 1 sammanträde. Styrelsen har under verksamhetsåret haft 8 protokollförda sammanträden, ett protokollfört konstituerande sammanträde. 13

13 Testamenten och gåvor Det är med stor glädje och tacksamhet Neuroförbundet Göteborg under 2014 har mottagit ett flertal gåvor till vårt plusgiro Föreningen har sammantaget fått 9480 kr fördelat på såväl större som mindre enskilda givarbelopp. I beloppet ingår även gåvor som getts till vår forskningsfond erhöll föreningen slutredovisning och utbetalning av en testamenterad gåva från Thomas Johansson. Thomas som avled 2011 ville med sin gåva stödja föreningens verksamhet. Det var med stor tacksamhet vi mottog gåvan på kr. Ytterligare en större testamentsgåva som inkom 2011 var efter Lotta Andersson. Många är vi som minns Lotta som gäst på Strannegården. Hon satte stort värde på sina vistelser där och ville gärna bidra till Strannegården. I Lottas testamente stod det: Neuroförbundet- Strannegården i Onsala ska erhålla kr samt 10 st av mig målade tavlor. Medlen ska användas till uppförandet av en bastu på Strannegården. Neuroförbundet Göteborg avsatte i 2011 års bokslut hela beloppet till Lotta Anderssons minnesfond och har därefter arbetat med en plan för att på bästa sätt försöka leva upp till Lottas önskemål. Styrelsen har tillsammans med en arkitekt tagit fram ett ritningsförslag på en om- och tillbyggnad av den så kallade sjuksköterskebostaden så att den blir anpassad och fullt ut kan användas i gästverksamheten. Ombyggnaden innebär att gästverksamheten ska kunna utökas med två nya gästrum som vardera har två sängplatser. I tillbyggnaden görs en ny våtrumsdel som även innehåller en bastu med separat ingång för övriga gäster. Redan på förra årsmötet presenterades detta förslag i skissform och väckte positiva omdömen. Utifrån slutliga ritningar lämnades en bygglovansökan in i september Bygglovsärendet drog ut på tiden och bygglovets starbesked som medger rätt att påbörja bygget erhölls i december Styrelsens önskan är att i samband med om- och tillbyggnad av sjuksköterskebostaden även kunna åstadkomma en ny härlig miljö med uteplatser och förbättrad kontakt med havet. För att fullt ut kunna genomföra denna stora satsning krävs ytterligare gåvor och bidrag. Styrelsen kommer att behöva lägga ner ett stort arbete på såväl fortsatt planering som finansiering av projektet. Bastudelen i projektet kan till stor del finansieras av Lottas fina gåva men enligt preliminära kostnadsberäkningar behövs väsentligt mer kapital om hela ombyggnaden ska kunna genomföras fullt ut i enlighet med styrelsens ambitiösa planer. Stiftelser, Fonder och Donationer knutna till föreningen Dolores och John Johanssons Stiftelse: Stiftelsen har till ändamål att på den till Neuroförbundet Göteborg donerade fastigheten Strannegården 1:187 i Onsala i Kungsbacka kommun bereda vård åt personer med multipel skleros eller likartad organisk nervsjukdom, huvudsakligen medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. Verksamhet med status som enskilt vårdhem bedrevs under åren Hösten 1999 beslutar styrelsen att Strannegården som beteckning Enskilt vårdhem läggs ner. Nu erbjuder man istället rekreationsverksamhet för medlemmar som också vid behov, får ta med sina personliga assistenter/anhöriga. Många är de medlemmar som under de senaste åren kunnat tillbringa några härliga sommarveckor på Strannegården. De senaste åren har även vissa medlemsaktiviteter genomförts på Strannegården under andra delar av året. Stiftelsens styrelse har utgjorts av samma personer som ingår i Neuroförbundet Göteborgs styrelse. För löpande skötsel och underhåll anlitar styrelsen lokala firmor i grannskapet. Samarbetet har fungerat mycket bra och kostnaderna är lägre än de år vi hade egen vaktmästare. Vi är också mycket tacksamma för att vi har vår granne Börje Persson som husvärd. Han hjälper oss med såväl tillsyn som samordning av olika hantverkare. Stiftelsen lämnar egen ekonomisk årsredovisning. Av denna framgår bl.a. att Neuroförbundet Göteborg under 2014 beviljats bidrag för underhåll och reparationer av Strannegården från Ängårdsstiftelsen med kr till anpassat badrum i villan och att Dolores & John Johanssons stiftels beviljats kr i bidrag från Stiftelsen Göteborgs MS-Förenings Byggnadsfond för utbyggnad av anpassat badrum med duschmöjlighet i Lillstugan. Dessa båda bidrag kommer att tas i anspråk först under våren 2015 då dessa samordnade projekt fått vänta på bygglovets starbesked som även innefattat förändrad fasad vid Lillstugans entré. Till gästverksamheten på Strannegården har Neuroförbundet Göteborg bidragit med ,06 kr. Därutöver har bidrag erhållits från Frändbergs Fond kr. Anpassad rehabilitering och rekreationsverksamhet på Strannegården Sommaren 2014 var verksamheten på Strannegården öppen för gäster veckorna Som föreståndare arbetade Katarina Bäverstrand. Verksamheten har omfattat anpassad rehabilitering (sjukgymnastik i form av gruppgymnastik, individuell träning, vattengympa m.m.), 14

14 men även av andra för gästerna stimulerande aktiviteter såsom utflykter, konstnärlig verksamhet m.m. vilket varit mycket uppskattat. Aktiviteterna har genomförts med hjälp av en kunnig och entusiastisk personal, som bestått av två sjukgymnaster, en utbildad konstnär och några andra glada personer. Även i år har flera viktiga renoveringsarbeten genomförts. En större satsning har gjorts på förbättrad uppvärmning av poolen genom att vi installerat en poolvärmepump. Gästernas behov ställer höga krav på hög jämn anpassad temperatur. Det kan vi nu bättre tillgodose samtidigt som energikostnaden sänks avsevärt. Strannegården har totalt 19 gästplatser, 10 i paviljongen (5 dubbelrum), 2 i Lillstugan och 3 i villan (1 dubbelrum och 1 enkelrum) och 2 dubbelrum på övervåningen. Dessa är inte handikappanpassade och man måste kunna gå upp för trapporna för att utnyttja dem. Alla rum är ljusa och trivsamma efter genomförda renoveringar. Under veckorna 25 t o m 31 då vi bedrev den ordinarie sommarverksamheten, gästade många medlemmar Strannegården och anläggningen var nästan fullbelagd. Vecka 32 genomfördes årets aktivitetsvecka för yngre medlemmar med många uppskattade inslag. Under 5 dagar vecka 33 hyrde Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft anläggningen vilket var mycket uppskattat av deras medlemmar. På midsommarafton hade personalen anordnat ett traditionellt midsommarfirande med många deltagare, både gäster, anhöriga och andra medlemmar. Dagen var mycket uppskattad med god mat och musik Sommarsäsongen avslutades med gästverksamhet från Fiskebäcks äldreboende under vecka 34. Frändbergs fond När föreningen 2002 med stor tacksamhet tog emot tillgångarna i dödsboet efter Margaretha Frändberg fanns det dels ett betydande kapital som placerades i värdepapper och dels 50%-ig andel av hyresfastigheten Lorensberg 33:25. Fastighetsförvaltningen har sedan dess ingått i föreningens redovisning i form av ett delägarkonto. I Margaretha Frändbergs testamente angavs att föreningens andel i fastigheten inte fick säljas utan samtycke från övriga delägare dvs. Margarethas brorsbarn syskonen Lef Frändberg ägare till 25% och Barbro Ekholm 25%. Efter Leif Frändbergs bortgång hösten 2014 meddelade Barbro Ekholm att hon önskade sälja fastigheten. Delägarna undertecknade i november ett förmedlingsavtal med fastighetsmäklarföretaget Newsec i Göteborg. Den 21 januari 2015 tecknades ett överlåtelseavtal innebärande att ny ägare övertar fastigheten per 15 april. Den erhållna köpeskillingen kommer att läggas in i Frändbergs Fond. Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forsknings- och Byggnadsfonder och Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation. Styrelsen består av följande personer: ledamöter: Kent Andersson ordförande, Agne Lundberg kassaförvaltare, Margaretha Andersson vice ordförande, professor Oluf Andersen och Madeleine Kyllerfeldt sekreterare. Suppleanter: Lisbet Wilner och Hans Larsson. Forskningsfonden har haft två sammanträden och Betzie Johanssons MS-donation har haft två sammanträden under året. Sammantaget har forskningsfonden under 2014 lämnat stöd till forskning som bedrivs inom Göteborgsregionen med kr. Stiftelsen Hilda Henrikssons fond Av personer med anknytning till Neuroförbundet-Göteborg är Agne Lundberg, Margareta Svensson, Eva de Coursey, Helena Hermansson och Christer Nordelöf verksamma inom styrelsen för fonden. Muskelfonden - Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för neuromuskulära sjukdomar Av personer med anknytning till Neuroförbundet Göteborg är Margaretha Andersson, Eva de Coursey och Madeleine Kyllerfeldt verksamma inom styrelsen för fonden. Forskningsanslag delades under året ut med kr till 3 olika projekt. Representanter i kommittéer, diagnosgrupper, m.m. med anknytning till riksförbundet Kent Andersson kassaförvaltare i Neuroförbundet:s förbundsstyrelse, kassör i Stiftelsen Neuro-fondens styrelse, kassör i Neuroförbundets Stiftelse till Anders Ulffs Minne, ledamot i Stiftelsen Valjeviken Oluf Andersen ledamot i kommittén för forskning och utveckling Margareta Svensson ledamot i kommittén för rehabilitering och service Elisabeth Schyum diagnosombud för MS Daniela Jovanovic diagnosombud för MS Lena Stenström diagnosombud för ALS Susanne Zell diagnosombud för Huntington Rebecca Ringberg diagnosombud för Narkolepsi Övrig representation inom Neuroförbundet Neuroförbundet-Västra Götaland: Bengt Netzler vice ordförande, Kent Andersson revisorsuppleant. Neuroförbundet Västra Götalands ombudsmöte ägde rum 5 april i Uddevalla. Representation i Kommunala Funktionshinderråd Mölndal: Kontaktperson är Eva de Coursey 15

15 HSO, Handikappföreningarnas Samarbetsorgan Kommun HSO i Kungälv: Lars-Gunnar Andersson, ordinarie och Inger Larsson, suppleant. HSO i Göteborg: Leif-Arne Ljungholm ordinarie, 1. Dalheimers Hus Självförvaltningsråd: 2. HSO:s Hjälpfond: Margareta Svensson ordinarie, Agne Lundberg suppleant. Revisor = HSO 3. Ordförandekommittén: Bengt Netzler ordinarie, Leif-Arne Ljungholm, suppleant 4. Hälso-och sjukvårdsnämnd nr 12, Nordost: Bengt Netzler och Margaretha Andersson. Hälso- och sjukvårdsnämnd nr 5, Centrum: Bengt Netzler och Margaretha Andersson Hälso- och sjukvårdsnämnd nr 11, Hisingen: Margaretha Andersson och Barbro Wenström Hälso- och sjukvårdsnämnd nr 7, Partille, Härryda, Mölndal: Eva de Coursey HSO - Lokala Funktionshinderråd och samverkansgrupper i Göteborgs olika SDN Centrum: Cecilia Sohlberg Örgryte/Härlanda: Majorna/Linné: Bengt Netzler, Leif-Arne Ljungholm Askim/Frölunda/Högsbo: Maria Andersson Södra Skärgården/Tynnered/Älvsborg: Pege Hermansson, Marianne Gunnarsson, Jan Flink Backa/Kärra-Rödbo/Tuve-Säve: Margaretha Andersson Lundby: Barbro Wenström, Ingrid Jönsson Lundby Funktionshinderråd har under 2014 haft 9 st protokollförda möten där olika teman diskuterats. Tjänstemän från stadsdelsförvaltningen har varit inbjudna för att svara på olika frågor som rör verksamheten inom t ex hemtjänsten, äldrevården och skolan. Funktinshinderrådet anordnade den 30 augusti en Funktionshinderdag i Flunsåsparken med underhållning. Politiker hade inbjudits för att besvara frågor inom området. Dessutom fanns olika funktionshinder föreningar representerade. Brukarråd vid Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Två möten har genomförts under året; den 20 maj och den 4 november. Vid dessa möten träffas representanter för patientföreningarna (Neuroförbundet Göteborg, Strokeföreningen, Afasiföreningen, Parkinsonföreningen och Epilepsiföreningen), och den nye verksamhetschefen Goran Delic tillsammans med andra företrädare från Neurosjukvården. Vid mötena erhåller vi information om vad som händer inom Neurosjukvården och vi framför våra och medlemmarnas synpunkter. Den stora frågan som återkommer är den bristande tillgängligheten till neurosjukvård och rehabilitering. Projektet Barn som anhöriga vem ser vad jag behöver och gör något? Projektet som startade 2011 och avslutades i juni 2014 genomfördes i samarbete med Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet finansierades av Allmänna Arvsfonden och handlade om vilket stöd familjer med barn och framför allt barnen i denna situation behöver och att ta fram metoder för hur detta stöd skall utvecklas samt implementera dessa inom sjukvården, socialtjänsten, skolan m.m. vilket till stora delar har genomförts. I flera av våra aktiviteter har vi försökt att ta med barnperspektivet. Vi har bl.a. genomfört en familjedag på Universeum med information och trevliga aktiviteter. RTFA-rådet, Trafikverkets tillgänglighetsråd - Västra Sverige Leif-Arne Ljungholm, representant för Neuroförbundet- Göteborg. Hälso och Sjukvårdsnätverket. Näverket har i likhet med tidigare år arbetat med rehabiliteringsfrågan bland annat för att utöka anslaget till s.k. återkommande rehabiliteringsperioder. Vi har betonat vikten av att personer inte bara initialt efter en skada eller sjukdom behöver rehabilitering utan även för att uppehålla alternativt förbättra funktionsnedsättningen. Vi har också stöttat den aktionsgrupp som bildats inom RTP för ryggmärgsskadade på grund av neddragningen av resurserna för ryggmärgskadeenheten på Sahlgrenska. Vi har tyvärr inte fått svar på de frågor som vi tagit upp i dialogmötena som gäller s.k. multimodal smärtrehabilitering då vi funnit att denna vård är betydligt lättare att få om man förväntas återgå i arbete och därmed omfattas av den statliga rehabiliteringsgarantin. Vi har fortsatt att framhålla vikten av tillgängligheten vid både ny och omplaceringar av olika sjukvårdsinrättningar där vi bl.a. framhåller att takliftar ska finnas i större utsträckning. Vi har varit representerade i samtliga Hälso-och sjukvårdsnämnder. Vi har under året haft fem protokollförda möten. Nätverket har under året haft följande sammansättning: Barbro Wenström Neuroförbundet,Gulli Kohlström DHR, Birgitta Svensson RTP, Margaretha Andersson Neuroförbundet, Anna Ljungqvist DHR Intressepolitiskt arbete Det intressepolitiska arbetet är en mycket viktig del i vår verksamhet, där vi kan påverka och informera politiker om de behov, som våra medlemmar har vad gäller sjukvård, hemtjänst, tillgänglighet, färdtjänst, hjälpme- 16

16 del m.m. Det är också viktigt för oss att få information om vad som händer inom olika områden och på ett tidigt stadium kunna påverka olika förslag innan beslut. Vi har deltagit vid olika dialogmöten med Hälso- och sjukvårdsnämnderna 5, 7, 11 och 12. Dessutom är vi representerade i det Centrala Funktionshinderrådet och i de Lokala Funktionshinderråden. Den stora frågan har handlat om Neurosjukvårdens brist på resurser och bristen på rehabilitering. Vi har fortsatt att påtala problemen bl.a. för Hälso- och sjukvårdskansliet VGR, Hälsooch sjukvårdsnämnderna samt verksamhetschefen för Neurosjukvården. En utredning har gjorts av Hälso- och sjukvårdskansliet (VGR) efter ett uppdrag från oss tillsammans med Neuroförbundet VGR och sektorsrådet för Neurosjukvården VGR. Denna redovisar neurosjukvårdens resurser i Västra Götaland. Samarbetet med Neuroförbundet VGR har intensifierats och Bengt Netzler är nu även vice ordförande i Neuroförbundet VGR. När det gäller de Lokala funktionshinderråden har det hänt mycket. Göteborgs stad har fortsatt satsningen på utbildningar för både representanter från patientorganisationerna och politiker och tjänstemän från stadsdelsförvaltningarna. Syftet är att de Lokala Funktionshinderråden skall fungera bättre och mer på samma sätt än tidigare, och att ge patientorganisationerna större inflytande då det gäller tillgänglighet, stadsplanering, kommunal omsorg m.m. När det gäller verksamheterna inom resp. stadsdelsförvaltning (hemtjänsten, äldreboenden (där vi har många medlemmar) m.m. har det ekonomiska läget styrt diskussionerna - alla är överens om problemen vi framför- men det finns inte pengar! Aktiviteter Resor Resesamordnare har varit Gunilla Hållander Andersson, Madeleine Kyllerfeldt och Martin Eliasson Följande resor har genomförts under år 2014: maj Försommarresa till Lundsbrunn Kurort okt Höstresa till Danmark/Tyskland Studiebesök Följande studiebesök har arrangerats av Madeleine Kyllerfeldt och Barbro Wenström: 28 feb Teprovning på KAHLS 9 april Ester Mosessons Restaurangskola med lunch 28 maj Kville Saluhall med lunch 19 sep Medicinhistoriska Muséet 23 okt Stadsbiblioteket med Afternoon Tea 20 nov Casino Cosmopol med lunch Gymnastik & bad Gruppgymnastik för medlemmar med MS ledd av Sara Ljungblom har under vår- och höstterminerna bedrivits på SU-Sahlgrenska på onsdagkvällarna. På måndagkvällarna har medlemmar med en neuromuskulär diagnos ända sedan 1981 haft tillgång till träning i 34-gradigt vatten i bassängen på Reumatologen på Sahlgrenska, som letts av en sjukgymnast. Medhjälpare har funnits på plats som hjälpt till med det praktiska såsom av- och påklädning. Under 2014 badade 20 st medlemmar. Ansvarig har varit Michael Ahlberg. Stick-café Under 2014 har medlemmar träffats i föreningslokalen under hösten på måndagar kl , för att sticka/virka och fika. Café-träffar för nysjuka med MS Under 9 tisdagar har medlemmar träffats i föreningslokalen kl , fikat och samtalat om högt och lågt under ledning av Sara Ekström. Övriga aktiviteter 16 feb Filmsöndag 19 feb Kom igång med Iphone/Ipad 26 feb Kom igång med Iphone/Ipad 5 mars Kom igång med Iphone/Ipad 20 mars Årsmöte 27 mars Piffologi-afton 30 mars Filmsöndag 16 april Vinprovning, tema Italien 27 april Filmsöndag 17 maj Zumba kids prova-på 21 maj Öppet Hus med Iphone/Ipad 21 maj Visning och försäljning av produkter från Ryasands gårdsbutik i Härryda. 27 maj World MS day 31 maj Zumbathon Insamlingsevent 20 juni Midsommarfest på Strannegården aug Brainbus på Gustav Adolfs Torg 23 aug Utställare på Inspirationsdag i Eriksbergshallen. 31 aug Utställare på Hisingens Funktionshinderdag i Flunsåsparken. 10 sep Temakväll om neuromuskulär sjukdom 11 sep Åby-travet, stallbacksvisning och middag 21 sept Filmsöndag 29 sep Neurodagar, tema Barn & Familj 30 sep Neurodagar, tema Ryggmärgsskador 1 okt Neurodagar, tema Muskeldiagnoser 2 okt Neurodagar, tema MS 26 okt Filmsöndag 6 nov Gustav Adolf-fika / Öppet Hus 15 nov Familjedag på Universeum 19 nov Vinprovning, mousserande viner 17

17 23 nov Filmsöndag 1 dec Medicinsk Yoga prova-på 2 dec Julfest 4 dec Medicinsk Yoga prova-på Råd och stödverksamheten Kompassen Vår råd och stödverksamhet Kompassen började som ett projekt för att försöka bistå medlemmar med lite av det stöd som man kan behöva vid en sjukdom. Kompassen övergick sedan till en del av den ordinarie verksamheten och har fortsatt som en naturlig del i vår verksamhet för att ge råd och stöd på diverse olika områden som rör sjukdom, funktionsnedsättning och livssituation. En sjukdom kan förändra ens liv direkt eller med tiden och detta kan avspeglas i såväl privatliv, familjeliv, ens sociala liv som i ens yrkesliv. Man kanske måste stanna upp och prioritera om vad man vill, kan och behöver göra för att få en bättre och hållbar vardag. Man kanske måste gå ner i tid på arbetet eller göra andra förändringar för att kunna sålla mer med sin energi, då den inte längre räcker till lika mycket som tidigare eller kroppen inte längre är lika tillåtande. Man kanske behöver hjälp av olika slag med sådant man tidigare klarat av helt själv eller får andra uttalade problem i sin vardag som kan härledas till sjukdomen och dess inverkan. Kompassen försöker då hjälpa medlemmar med rådgivning om vilka rättigheter de har, råd om vad de behöver och hur de på bästa sätt skall kunna få detta. Kompassen hjälper till med ansökningar och överklaganden av olika art, letar fram information som medlemmen kan behöva, hjälper till med fondansökningar när ekonomin blir svår att få ihop men erbjuder också mer rena samtal och råd via telefon, mail och bokade möten. I arbetet kring kompassen ingår att skriva artiklar i medlemstidningen Kontakten. Under året utkom sex artiklar som sammanfattade föreläsningarna som varit på MS-sektionens träffar och två sammanfattande artiklar från Neurodagarna, där första artikeln tog upp anhörigperspektivet och den andra den drabbades perspektiv. Caroline Persson KonstArten Neuroförbundet Göteborgs konstförening KonstArten hade vid årets slut 30 medlemmar. Fredagen den 9 maj besöktes Världskulturmuseet där vi åt lunchbuffé och fick en guidad visning av utställningen Afrikanska mästerverk. Fredagen den 7 november besökte vi igen Världskulturmuseet och denna gång guidades vi igenom två utställningar. MAADTOE som genom konstnärerna Anders Sunna och Michael Brouwer gav oss sin bild av hur samerna behandlats genom tiderna och en fotoutställning av den världsberömde fotografen Sebastiao Salgado. Söndagen den 7 december besöktes Göteborgs konstmuseet och guidad visning av Skräckromantikens landskap - från Marcus Larsson till Goth. Café KonstArten Café KonstArten har under året haft träffar tre gånger på våren, tre gånger på hösten. Dessutom har vi gemensamt besökt Göteborgs Konstmuseum och sett utställningen Skräckromantikens landskap från Marcus Larsson till Goth. Antalet besökare har varierat mellan fem och tjugofem deltagare. Vid varje träff har vi ägnat oss åt någon konstnär eller konstnärsgrupp eller aktuell utställning på museum som En målad historia och van Gogh, Gaugin och Bernard på konstmuseet. Några gånger har vi sett på filmer med konstanknytning som Hipp, hipp hurra om Skagenmålarna och Balladen om Marie Kröyer. Vid ett tillfälle var temat konst och poesi och då läste medlemmen Ulf Truffe dikter ur sin nyutgivna diktsamling Isande vind du mig motar. Kaffe, smörgås och kaka har serverats och i priset 25 kronor har ingått en lott i ett konstlotteri med vinster i form av konstböcker, kort, andra föremål med anknytning till konst. Margareta Svensson är ansvarig för Café Konst- Arten tillsammans med Anneli Äng. Ungdomssektionen Årets tävling Göteborg Open genererade rekord i deltagande med ca 350 barn och ungdomar. Föreningen hade 5 medlemmar med och vi ansvarade för tre aktiviteter, rullstolsdans, luftvapenskytte samt eventaftonen. Det är ett viktigt arbete att uppmuntra unga med funktionsnedsättning att idrotta och denna tävling är ett ypperligt sätt att göra just detta. Rullstolsdansen Återigen har gruppen vuxit. Totalt under året har gruppen ökat med 5 danspar vilket gör att vi totalt är 55 personer aktiva inom rullstolsdansgruppen. Två tävlingar har våra deltagare medverkat i under året. Först var det SM och Peking cupen i Jönköping. Flera av våra deltagare tog fina placeringar i våra nyaste discipliner inom Standarddanserna. Åsa & Peter tog silver i Engelsk Vals klass 2 och Josefine & Sanna kammade hem bronset i Hambo klass 1. I Peking cupen blev det full pall för föreningens deltagare i både tango och Freestyle. Under hösten arrangerade föreningen sitt tredje träningsläger och höll tävlingen Väst-Cupen. Även där var deltagarantalet högre än föregående år och organisationen åtnjöt stående ovationer för ett mycket väl genomfört arrangemang. Teresé Antonsson 18

18 DIAGNOSGRUPPER MS - Multipel Skleros Under Kompassen ingår MS-sektionen som är träffar för personer med MS, där de får träffa andra med samma diagnos och ta del av föreläsningar som rör MS. Under året har MS-sektionen haft sex stycken träffar som gästades av följande: Den 25 februari av Daniela Jovanovic som är Diagnosstödjare inom MS som berättade om vad en uppgift som diagnosstödjare är, och hur man kan nå dem. Den 25 mars var Agneta Malmsten som är samverkansansvarig och Ellen Wijk som är personlig handläggare på Försäkringskassan och informerade om ersättningar, vad man skall tänka på vid ansökningar och hur de bedömer skovvisa sjukdomar. Den 29 april var Dorthe Forsell sexualrådgivare från Neurologen på Sahlgrenska på besök och berättade om sexualitet utifrån neurologi. Den 27 maj hade vi vår årliga föreläsning på Dalheimers Hus av Oluf Andersen som är professor emeritus vid institutionen för Neurovetenskap och Fysiologi vid Göteborgs Universitet. Han föreläste om temat MS: Nästa generation. Möjligheten för generell prevention?. Den 28 oktober var Erik Kristersson, specialistsjukgymnast vid MS-centrum på Sahlgrenska Universitets- Sjukhuset och berättade om Fysioterapi och träning vid MS. Den sista träffen för året var den 25 november och var en träff med julkänsla och öppna samtal. Caroline Persson Avstamp Kursverksamhet för nysjuka med MS-diagnos Under 2014 har Neuroförbundet Göteborg fortsatt att erbjuda AVSTAMP-kurser för personer med en MSdiagnos. Kurserna är en del av ett projekt som förbundet driver på riksnivå. Neuroförbundet Göteborg har varit med från start och under årens lopp har många Avstampkurser genomförts. MS-sköterskan Snezana Josifovska har med sitt stora engagemang bidragit till att Avstamp erbjuds som en möjlighet till tidig rehabilitering för alla nysjuka MS-patienter i Göteborg som vill delta. Under 2014 genomfördes två AVSTAMP-kurser för nydiagnostiserade med MS i samarbete med MS- Centrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Kompetenscentrum, VG-regionen. Träffarna hölls i ett konferensrum på Sahlgrenska, samt på Dalheimers hus. Två grupper med mellan deltagare har träffats vid vardera 4 tillfällen. Varje träff inleddes med ett kort föredrag. Föredragshållare var MS-sköterska, neurolog, sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog. Efter föredragen gavs tillfälle till diskussion och erfarenhetsutbyte. Kursutvärderingen visar att många av deltagarna tycker att det är mycket positivt att träffa andra i samma situation. De som fått diagnosen MS har ofta symtom som är svåra att beskriva och diskutera med närstående eller vänner som inte har egen erfarenhet av sjukdomen. Man har stort behov av kunskap om sin sjukdom, behandlingar och sin nya situation. Genom att träffa andra och utbyta erfarenheter om olika symtom och vardagsproblem, kan man få tips som gör att allt känns lite lättare. På Neuroförbundet Göteborgs initiativ har AVSTAMP också en träff som särskilt riktar sig till anhöriga/närstående. Då får deltagarna möjlighet att inbjuda valfritt antal av sina närmaste till en informationskväll. De två anhörigträffarna som leddes av neurolog Clas Malmeström och psykolog Karin Pettersson samlade sammantaget ett 100-tal deltagare. En positiv effekt av vår satsning på kursverksamhet för nysjuka med MS-diagnos är att många av kursdeltagarna och deras anhöriga blivit medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. För dessa nytillkommande medlemmar har vi också genomfört ett flertal gruppvisa återträffar som varit mycket uppskattade. Neuroförbundet Göteborg tycker att alla som får diagnosen MS borde erbjudas att få delta i nysjukekurser i ett mycket tidigt skede i sin sjukdom. Som ett led i denna strävan har vi aktivt medverkat i AVSTAMPprojektet på riksnivå. En viktig del i AVSTAMP-projektet är att Neuroförbundet i samarbete med sponsorer tagit fram en handledning och ett komplett kursmaterial för genomförande av MS-utbildning till nysjuka. Neuroförbundet-Göteborg och MS-Centrum vid SU har kontinuerligt varit samtalspartner i projektet, tillsammans med Neuroförbundet Stockholm, samt neurologklinikerna vid Karolinska sjukhuset och Huddinge sjukhus. Numera kan Avstampkursen även laddas hem från Neuroförbundets hemsida för självstudier. Därigenom kan patienter som inte erbjuds Avstamp på sin lokala klinik ta del av korrekt information om att leva med MS. Även den webbaserade kursen är mycket bra men saknar möjligheten att träffa andra och utbyta erfarenheter vilket enligt alla Neuroförbundets kursvärderingar alltid får högsta betyg. Att inte känna sig ensam utan möta andra med liknande erfarenhet har avgörande betydelse för att deltagarna ska lära sig hantera sin sjukdom och se mer positivt på framtiden. NMD - Neuromuskulära sjukdomar Neurolog Christopher Lindberg och arbetsterapeut Ulrika Edofsson föreläste om diagnoserna IBM (Inklusionskroppsmyosit) och MG (myastenia gravis) på Neuroförbundet Göteborgs Neurodagar den 1 oktober. 19

19 En träff för nyligen diagnosticerade personer med muskelsjukdom arrangerades i föreningslokalen onsdagen den 10 september. Medverkande var Christopher Lindberg. Neuroförbundet Borgen, lokalgrupp i Kungälv Lokalgruppen Neuroförbundet Borgen har under året haft möte en gång i månaden och fått besök av tre olika föreläsare. En från Rehabenheten här i Kungälv som berättade om hjälpmedel och Hjälpmedelscentralen. En från Apoteket som talade om mediciner och dess verkan med för och nackdelar. Föreläsare från Kungälvs kommun som talade om hur kommunens ledsagare och det fria valet av ledsagare från olika företag fungerar. Jag har själv haft föreläsning för mötesdeltagarna och varit på möten med Rådet för Funktionsnedsättning, HSN 4 som har dialogmöten två gånger per år och Brukarrådet på Kungälvs sjukhus som handlade om utbyggnad av sjukhuset. Vi fick ett mycket trevligt och uppskattat besök av Madeleine Kyllerfeldt från Neuroförbundet Göteborg med anledning av vårt 25-års jubileum. Hon berättade om olika aktiviteter och nyheter inom Neuroförbundet. Lars-Gunnar Andersson, Borgen. Anhöriggruppen Huntingtons sjukdom Våren 2014 träffades gruppen för anhöriga/närstående till personer med Huntingtons sjukdom vid tre tillfällen på Dalheimers Hus. Vid sista träffen våren 2014 den 10 maj, uppkom önskemål om att hösten bilda en sluten samtalsgrupp för partners till personer som har Huntingtons sjukdom. Vi bestämde att vid ett tillfälle inbjuda till en eftermiddag för hela familjen under hösten. En inbjudan att delta i en sluten samtalsgrupp skickades ut och 9 personer var intresserade av att delta med undertecknad som samtalsledare. Den slutna gruppen har träffats på Dalheimers Hus vid tre tillfällen hösten-14 på lördagar kl Deltagarna har varit nöjda och trygga med att träffa samma personer i en mindre grupp och jag har enligt önskemål planerat tre tillfällen på lördagar under våren Om det visar sig att det finns fler intresserade av en sluten samtalsgrupp finns det tankar om att bilda fler grupper. Lördagen den 29 november hade vi en familjedag med 45 deltagare i olika åldrar och som gäst kom då Dr Leif Wiklund från Östersund. Tyvärr bev det aldrig någon annons i tidningen Kontakten om familjedagen. I slutet av våren-15 planeras en liknande dag för hela familjen på Dalheimers Hus. Gunnel Fredlund Huntingtongruppen Huntingtongruppen under framförallt Riksförbundets regi har under året haft två läger, ett i Göteborg under våren och ett i Stockholm under hösten. Vi organiserade Nationella Huntingtondagen i Göteborg, en dag där vi samlar all profession tillsammans med yrkesfolk som arbetar med våra familjer samt familjerna själva. En givande dag för många, professionen får tala direkt till dem som berörs och de som arbetar med våra sjuka får möjlighet att lära sig nya saker. Dagen är att betrakta som en utbildningsdag likväl som en mötesplats. Vi bjuder även in utställare som här får möjlighet att visa sina hjälpmedel direkt till kund. Vårt årliga familjeläger där hela familjen medverkar, även de minsta barnen, hade vi i Båstad. Här möts familjerna och barnen/ungdomarna under nästan en hel vecka och det är ett mycket uppskattat arrangemang. I samband med detta läger var vi inbjudna som mottagarorganisation till jubileumsmatchen i forboll, som gick av stapeln samma vecka. Vi var en av fyra organisationer som fick ställa ut en monter på plats och vara med på matchen och tillhörande professioner. VM-laget från -94 har fortfarande en stor plats i folks hjärtan så matchen var slutsåld och vi knöt en hel del nya kontakter, förutom att vi fick en bra slant till föreningen. Vi var också inbjudna av Stockholms stad när de arrangerade anhörigdagen som en start på anhörigveckan i oktober. En utställning i Stockholms stadshus och där över 1500 personer kom och gick under dagen, också ett utmärkt tillfälle för att knyta an till andra föreningar. Vi har ett flertal samtalsgrupper i landet som träffas regelbundet för råd och stöd av varandra. I Göteborg drivs den av kurator Gunnel Fredlund och har sitt säte på Dalheimers Hus i Majorna. För den som vill komma i kontakt med Gunnel om denna grupp kan maila oss på info@huntington.se så förmedlar vi kontakten. Susanne Zell ALS - amyotrofisk lateralskleros 2014 års verksamhet kring personer med diagnosen ALS. Ett samarbete mellan LaSSe Brukarstödcenter och Neuroförbundet Göteborg. Den första torsdagen varje månad kl äger ALS- träffar rum i LaSSe Brukarstödcenters lokaler och vänder sig till personer som har diagnosen ALS eller som är anhörig eller personlig assistent. På träffarna har man möjlighet att ställa frågor, få information och värdefulla tips, eller bara tala med någon i samma situation. Under verksamhetsåret arrangerades tio träffar med olika teman. 27 januari gjorde ALS-träffen studiebesök på Hjälpmedelscentralen. 20

20 6 mars höll två av deltagarna själva i träffen och illustrerade sina liv utifrån diagnosen. 8 maj och 5 juni var temat andningshjälp och föreläsare var Gulli Kohlström, DHR. 4 september berättade två av deltagarna om den nordiska ALS-konferensen som gick av stapeln i augusti på Island. 2 oktober deltog Iris Göthberg, distriktssjuksköterska inom hemsjukvården i väster. Hon berättade om ASIH och hospiceverksamhet. 6 november delgav en av deltagarna sina tankar kring att vara hjälpberoende och omges av personliga assistenter. 4 december diskuterades insatser för ALS-gruppen enligt SoL och LSS under ledning av rådgivare på LaSSe. Ett tjugotal personer slöt upp på tematräffarna. Forumet är omtyckt och föreläsningarna uppskattade. Träffarna har under året lett till fördjupad kunskap och gemenskap. Stina Roempke, verksamhetsledare LaSSe Brukarstödcenter Verksamhetsplan Förslag till verksamhetsplan för 2015 Medlemsarbete Medlemsarbetet är en viktig del i vårt arbete där det handlar om att stödja våra medlemmar på olika sätt. För flera av aktiviteterna som planeras för 2015 kommer olika neurologiska diagnoser samt livskvalitet/hälsa/ friskvård att vara ett genomgående tema. Ett annat genomgående tema kommer att vara anhörigstöd och stöd till familjer och deras barn där någon av föräldrarna har en neurologisk diagnos. Arbetet med informationsmöten/ temadagar kommer att fortsätta som tidigare i form av medlemsmöten men också inom ramen för de olika sektionerna (diagnosgrupperna) för MS (multipel skleros), NMD och MG (neuromuskulära sjukdomar och myastenia gravis), Huntingtons sjukdom (VG-region), ALS (amyotrofisk lateralskleros) m.fl. Nysjuke-/anhöriggrupper är också en viktig del i vårt arbete, som vi ständigt arbetar med att utveckla. Denna verksamhet genomförs tillsammans med Neurosjukvården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och är mycket uppskattad av deltagarna och bidrar till att nätverksgrupper bildas. Verksamheten vänder sig idag till personer med diagnosen Multipel Skleros (MS) i form av Avstampkurser. Dessa får ofta återträffar som följd. Dessutom pågår arbetet med att skapa nätverksgrupper för yngre med MS. Vi bevakar även vad som händer vad gäller andra diagnoser. När man pratar om anhöriga ovan vänder man sig i första hand till vuxna anhöriga. Men vad händer med de yngre barnen, då en förälder drabbas av en neurologisk funktionsnedsättning och vilket stöd behöver familjen med fokusering på barnen. Projektet Barn som anhöriga - Vem ser vad jag behöver och gör något? som startade 2011 och avslutades i juni 2014 genomfördes i samarbete med Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet finansierades av Allmänna Arvsfonden och handlade om vilket stöd familjer med barn och framför allt barnen i denna situation behöver och att ta fram metoder hur detta stöd skall utvecklas samt implementera dessa inom sjukvården, socialtjänsten, skolan m.m. vilket till stora delar har genomförts. Vi kommer att fortsätta med olika aktiviteter såsom familjehelger/föräldraträffar samt arbeta med att säkerställa att verksamheten fortsätter bl.a. genom kontakt med Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Under 2015 kommer även vår egen verksamhet att ta med barnperspektivet i mycket av vår verksamhet. I mån av bidrag planeras följande aktiviteter: Bad i 34 gradig bassäng för personer med neuromuskulära diagnoser liksom gymnastik för personer med MS (Multipel Skleros) på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Gymnastiken är mycket populär och planer finns att starta ytterligare en grupp för medlemmar med olika neurlogiska diagnoser. Rullstolsdansen Inför årets terminer har vi gjort tydliga planeringar för varje träningspass, något som våra medlemmar efterlyst. Vi har bokat externa tränare som kommer att besöka oss 1 gång per månad och så ge våra deltagare specifik träning inom standard- och latindanserna. Vi fortsätter med träning i Bugg- och Gammeldanserna. Antalet aktiva deltagare är nu ca 28 par och vi söker med ljus och lykta efter fler stående, då några av deltagarna saknar danspartner. För detta ändamål har vi fortsatt kontakt med en dansstudie och hoppas därmed locka fler stående dansare till vår förening. 21