Kallelse till ÅRSMÖTE 2015

Transkript

1 Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Räkafton 3 Ord från ordförande 3 Diagnosgrupperna 3 Strannegården 4 Sommarbidrag 4 Höstresa till Spanien 5 Casino Cosmopol 5 Kompassen 6 Filmsöndag 7 Information om rättigheter 7 Café KonstArten 7 Fonder 7 Omslagsbild: Steglitser vid fågelrestaurangen Brevbäraregatan 2, Mölndal. Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, Göteborg Med fax: Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Kallelse till ÅRSMÖTE 2015 för Neuroförbundet Göteborg Torsdag 19 mars, kl c:a Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottsskogsg. 12, Gbg Vi är ute i god tid med kallelse till årsmötet, så att alla kan anteckna detta i almanackan. Det är viktigt att närvara vid årsmötet! Alla medlemmar har en röst, och det är då du kan framföra dina åsikter om föreningens verksamhet och budget, samt välja vilka som skall ingå i styrelsen under året. Du bestämmer alltså på årsmötet, vilka som skall bestämma i föreningen! OBS! För att ha rösträtt på årsmötet måste din medlemsavgift för 2015 vara betald. Ta med ditt medlemskort. Är du osäker på om du betalat, ring kansliet. Anmälan till kansliet senast 16 mars, tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Inför ÅRSMÖTET 19 mars 2015 Alla sektionsansvariga ombedes att lämna in sin verksamhetsberättelse snarast. Helst via e-post till: madeleine.gbg@neuroforbundet.se Tala med Madeleine Kyllerfeldt om du har frågor. Viktig medlemsinformation gällande el-scooter i föreningslokalen Flera av våra medlemmar har en så kallad el-scooter av typ Minicrosser eller liknande. Vid träffar i föreninglokalen är det viktigt att den inte blir stående i lokalen utan parkeras utanför. Av utrymningsskäl får vi inte ha dem i lokalen (vid brand eller dylikt), då de är mycket skrymmande och blockerar vid utrymning. Vi har inköpt överdrag som skyddar mot regn för detta ändamål. Ta gärna med kryckor eller rollator för att underlätta förflyttning. Vi hjälper gärna till med det som behövs för att detta ska fungera smidigt för alla. Vi är tacksamma om alla försöker följa ovanstående önskemål för allas säkerhet och trevnad. Lån av el-rullstol typ Permobil C400 Corpus, då den egna stolen gått sönder. Vid lån av el-rullstolen får du själv ordna med hämtning och återlämning av stolen, i undantagsfall kan vi ordna transport. Stolen kommer tillsvidare att finnas för utlåning hos Gulli Kolström, Toftaåsgatan 76, Västra Frölunda, tel Hälso-och sjukvårdsnätverket inom DHR, Neuroförbundet och RTP. Gulli Kohlström, Barbro Wenström och Birgitta Svensson SÄLJES! Handikappanpassad bil. Entervan Chrysler Grand Voyager 2003, 8320 mil, V-6 automat. Passagerarplats för rullstol, golvsänkt, sidoramp. El-manövrerad skjutdörr, förarstol, baklucka. I bra skick, två ägare sedan ny. Kontakta Morgan Muhr vid intresse, tel

2 Inbjudan till Räkafton Torsdag 19 februari kl i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Nu är räkorna som bäst! Vi serverar räkor med tillbehör och dryck samt kaffe och kaka. Pris: 150 kr/person Begränsat antal platser. Anmälan till kansliet senast 16 februari på tel: , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Ord från ordförande Januari Ett nytt år, som börjar med regn och stormar. Men nu ser vi fram emot en vår med sol och värme. På kansliet jobbas det för fullt med planering av olika aktiviteter för året. Vi kommer naturligtvis att fortsätta det intressepolitiska arbetet. Det är många för neurosjukvården viktiga aktiviteter på gång. Den 27 januari är det Brukarråd tillsammans med representanter för Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Då kommer vi att få information om hur situationen är vad gäller ekonomin, personalsituationen och vad som planeras inför Jag kommer att ta upp frågan kring kösituationen till de olika mottagningarna samt hur man ser på problemen vad gäller möjligheterna till återbesök. Arbetet med Rehaböversynen Västra Götaland fortsätter. Gruppen med representanter från de olika lokalföreningarna och som skall jobba med frågan kommer att sammankallas i slutet av januari/ början av februari. Hela projektet kommer att avslutas med en Rehabkonferens i maj. Naturligtvis har vi också börjat med planeringen av verksamheten på Strannegården inför sommaren. Har idag kommit överens med Katarina Bäverstrand, som var föreståndare förra sommaren, om att hon återkommer denna sommar. Detta innebär att verksamheten förra sommaren, som var mycket uppskattad, kommer att bli ännu bättre i år. Bengt Netzler Ordf Diagnosgrupperna MS - Sektionen för multipel skleros Tisdagen den 24 februari kl , träffas vi i Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Kvällens ämne: Denna träff gästas av Daniela Jovanovic, beteendevetare med inriktning sexologi. Med studier och egna erfarenheter samtalar vi kring relation, sexualitet och MS. Avgift: 20 kr, fika ingår Obligatorisk anmälan till kansliet tel e-post: kompassen.gbg@neuroforbundet.se OBS! För den som använder färdtjänst är det viktigt att boka hemresan i förväg. Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS, eftersom vissa ämnen är känsliga. Vi träffas kl , tisdag 10 februari i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Du som vill veta mer är välkommen att delta på våra ALS-träffar i samarbete med Neuroförbundet Göteborg Datum för vårens träffar: 5/2, 5/3, 2/4, 7/5 Tid: Kl Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Teman under våren: Andningshjälp. Vikten av träning. Livet och döden. Anhörigas roll. Ledare är Stina Roempke och Daniela Jovanovic. Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff på telefon Välkommen! Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Under våren träffas vi onsdagarna 28/1, 25/2, 25/3, 29/4, 27/5 kl i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson & Lars- Gunnar Andersson 3

3 Strannegården Strannegården sommaren 2015 Strannegården som ligger fyra mil söder om Göteborg, med en vidunderlig utsikt över Kungsbackafjorden, kommer att ha verksamhet för våra medlemmar under 8 veckor i sommar. Verksamheten kommer att vara inriktad på rekreation i den vackra miljön med promenadstigar (asfalterade), sjukgymnastik, vattengympa i den tempererade poolen, konstnärliga aktiviteter, spel av olika slag, utflykter m.m. På tomten finns flera byggnader: Villan med ett dubbelrum och ett enkelrum på nedervåningen samt två dubbelrum på övervåningen (inte handikappanpassade, ej hiss), paviljongen med fem dubbelrum och en mindre stuga med plats för två gäster. Totalt 19 sängplatser. Det kommer att finnas personal som kan bistå med elementär hjälp vid t.ex. måltider, olika aktiviteter m.m. Om du har ett större hjälpbehov måste du ha med dig assistent eller anhörig/närstående. Strannegården kommer att vara öppen veckorna Priser: Uppstartveckan, vecka 25, kommer att vara något subventionerad med ett pris på kr. För veckorna är priset kr per vecka för gäst som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För personlig assistent är priset kr per vecka. Medlemmar kan boka in sig en eller två veckor. Ytterligare veckor kan beviljas i mån av plats. Medlemmar i annan förening inom Neuroförbundet kan få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då kr per vecka. En aktivitetsvecka kommer att genomföras under vecka 32. Priset är kr för gäst, som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För medföljande person/assistent kr. Veckan kan subventioneras tack vare generösa bidrag till föreningen och riktar sig till medlemmar, som är yngre och kan delta i ett mer aktivt program. Sista anmälningsdag är 15 april Dag-gäster Du är hjärtligt välkommen att besöka Strannegården under en dag. Priset är 150 kr/person och inkluderar mat, fika och bad i poolen. Ring Strannegården på tel dagen innan och anmäl din ankomst. Korttidsbokningar I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar och priset är 500 kr/dygn för medlemmar och 700 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Alla priser inkluderar boende, frukost, lunch, middag samt deltagande i planerade aktiviteter. Kontakta kansliet på tel före 15 juni, därefter direkt till Strannegården tel Bidrag Du kan söka sommarbidrag för vistelse på Strannegården. För mer information se nedan eller kontakta kansliet. Du kan även söka bidrag från Norrbacka-Eugeniastiftelsen och Hilda Henrikssons fond (se sid. 7). På vår hemsida kan du läsa mer om Strannegården samt hämta blanketter för anmälan, sommarbidrag och Hilda Henrikssons Fond. Välkommen till Strannegården i sommar! OBS! För att vara säker på att få komma önskade veckor är det viktigt att skicka in ansökan före 15 april. Senare ansökningar kommer att godkännas beroende på plats. Principen först till kvarn. gäller. Om du planerar att ha barn och/eller hund med under vistelsen måste detta anmälas på ansökningsblanketten. Föreningens sommarbidrag Bidraget kan sökas för vistelse på Strannegården och är 200:-/dag. För aktivitetsveckan på Strannegården är bidraget 100 kr/dag. För privat ordnad sommarvistelse, är bidraget 100:-/dag. Medhjälpare kan få 50:-/dag. Bidrag kan sökas för upp till 21 dagar. Blankett för ansökan får du från kansliet eller vår hemsida OBS! Bidragen är behovsprövade. En kopia på senaste slutskattsedel skall bifogas ansökan som skall vara inne senast 15 april! 4

4 Aktiviteter Höstresa till Spanien 4-15 oktober I oktober 2015 reser vi till Calpe som ligger på Spaniens östkust. Flyget går från Landvetter till Alicante och vi kommer att bo på ett fyrstjärningt hotell med halvpension nära havet. I resans pris ingår: Kurs Se dig själv och andra med nya ögon, 3-4 halvdagar. Morgonaktivitet vid havet. Champagneprovning. Bussutflykt. Priset beräknas bli ca kr/person, tilläggg för enkelrum. Utförlig annons kommer i nästa nummer av Kontakten och på hemsidan. Välkommen med din intresseanmälan till Madeleine via e-post madeleine.gbg@neuroforbundet.se eller telefon månd-torsd Favorit i repris! Studiebesök med lunch på Casino Cosmopol Fredagen den 27 februari kl OBS! Samling och registrering kl 11.30, giltig legitimation krävs. Vi börjar med lunch kl som består av kött eller fiskrätt, salladsbuffé, bröd, måltidsdryck & kaffe. Vänligen ange om ni önskar kött eller fisk vid anmälan. Kl blir det guidad visning under ca 30 minuter och sedan är det fritt om någon önskar stanna kvar och spela. Avgift: 100 kr inkl entré, lunch & guidning. Anmälan till kansliet senast 18 februari på tel eller e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Begränsat antal! Adress: Packhuskajen 7 OBS! Vid återbud sent eller samma dag ring Barbro eller Eva Välkomna! 5

5 Kompassen Fysioterapi och träning vid MS Personer med MS liksom många med andra sjukdomar, har en nedsatt fysisk prestationsförmåga, vilket gör träningen oerhört viktig för att bibehålla funktionen. Träningsform och träningsmängd är individuellt, men Erik Kristersson gav generella tips utifrån grad av symtom, fatigue och prognos. Han tryckte på vikten av att våga träna och utmana sig själv utifrån sin egen kapacitet. Den 28 oktober besöktes MS-sektionen av Erik Kristersson, som är specialistsjukgymnast vid MS-centrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Kvällen var välbesökt och föreläsningen mycket uppskattad. Kristersson började sin föreläsning med att klargöra att det är svårt att ge några specifika råd för träning vid MS. Detta beror på att gruppen med MS har stora variationer i sin sjukdomsbild både vad gäller symtom och prognos, men även dagsformen varierar hos var och en. Kristersson ville därför endast ge mer generella råd. Personer med MS har en nedsatt fysisk prestationsförmåga, vilket kan leda till att en del undviker fysisk aktivitet för att på så sätt minska tröttheten och den förhöjda kroppstemperaturen. Det blir då en ond cirkel eftersom den begränsade fysiska aktiveringen leder till ökad trötthet och svaghet. Med åldern kommer naturligt en försämrad styrka, vilket drabbar personer med MS i ännu större grad. Kristersson berättade om ett flertal studier som gjorts och som alla visade på att träning och rehabilitering visar stor effekt oberoende av vilken funktionsnedsättning man har. Kristersson ville med detta trycka på vikten av träning då den fungerar för att bibehålla den funktion man har, förbättra den och förebygga förlust och skydda mot framtida skador. Träning kan även höja livskvalitén. Vilken träningsform man väljer bör vara beroende av hur ens sjukdomsbild ser ut med symtom och trötthet. Kristersson tog upp träning av styrka, balans, gång och kondition och talade om tre olika grupper och hur de på bästa sätt skall träna. Första gruppen är personer med inga eller minimalt med symtom. Denna grupp har inga restriktioner, utan rekommenderas vanlig träning och att delta i träningsformer som ger glädje. Grupp två som är personer med få eller lätta symtom rekommenderas anpassad styrketräning, balans- och koordinationsträning, anpassad konditionsträning och träning som ger ökad rörlighet och stretchning. Det tredje gruppen som är de personer som har mer uttalade symtom skall fokusera på träning av balans, koordination, stretchning och långvarig töjning, liksom träning att stå och förflytta sig. Har man stora problem med uttröttbarhet så rekommenderade Kristersson en submaximal typ av styrketräning, där man inte tar ut sig helt utan tränar med lätt motstånd och desto fler repetitioner. Gruppen med uttalade symtom kan i högre grad än övriga gruppen uppleva negativa effekter av träning, främst i form av fatigue eller muskulär trötthet samt trötthet på grund av värmeökning. Denna trötthet kan sitta i olika länge hos olika personer och bör hanteras genom att ta täta och längre vilopauser för att hinna med återhämtning och för att hinna kylas ner något. Likaså att man vid styrketräning alternerar mellan muskelgrupper, träna en muskelgrupp i sänder, satsa på styrketräning snarare än uthållighetsträning och duscha kallt efteråt för att få ner kroppstemperaturen. Kristersson förklarade att utöver detta är det inte farligt att ta i vid träningen, men att det är viktigt att hitta en lagom nivå, så att återhämtningen inte skall bli allt för lång och att man skall träna funktionellt. Han hade några allmänna råd vid mer specifika typer av problematik inom sjukdomen. Vid dålig balans ansåg han styrketräning som den bästa träningsformen, då man kan träna ett flertal system som är delaktiga i att ge en god balans. Han rekommenderade likaså olika typer av funktionella balansövningar. Klarar man av att gå var annars gångträning det som Kristersson ansåg vara den absolut bästa träningsformen och då gärna försöka sig på en mer explossiv gång. Vad gäller konditionsträning förklarade han att denna typ av träning kan vara svår vid MS på grund av tröttheten, men man bör då hitta övningar som fungerar så man kan hålla på länge. Exempel på konditionsträning är motionscykel, rodd, crosstrainer, armcykel eller motomed. Har man spasticitet tryckte Kristersson på vikten av daglig långvarig och upprepad töjning på minst sekunder och att såväl träning av styrka, balans, gång och kondition är träningsformer som hjälper för spasticitet, men att man får använda sig av viss försiktighet. Han tog likaså upp den medicinska behandlingen som kan hjälpa vid spasticitet, så som Baclofen, Botox eller smärtstillande. Kristersson tog upp frågan om man bör träna vid skov eller inte och presenterade en studie som visade på att återhämtningen vid ett skov förbättras mer med kombinationen behandling av kortison och träning än vid endast behandling av kortison. Kristersson ansåg själv inte heller att det skulle vara någon fara att träna vid skov, men att det kanske då främst är att rekommendera en lågintensiv träningsform med många repetitioner och lätt vikt. Forskningen visar också på att träning inte skulle öka risken för skov och att andningsträning kan öka andningsmuskulaturen och minska fatigue. Han förklarade att det är till och med möjligt att träningen kan hämma progressionen av MS. Träningen kan utföras på många olika ställen så som utomhus, i hemmet, på gym, i grupp, som dagligverksamhet, hos sjukgymnast eller på rehabiliteringsanläggningar. Oavsett var, hur mycket och i vilken form du väljer att träna så är den välgörande för dig. Jag vill tacka Erik Kristersson som tog sig tid och kom och berättade för oss om träning vid MS. Om ni har några önskemål angående föreläsningar under året, så får ni gärna höra av er via telefon eller via mail. Caroline Persson, Kompassen 6

6 Aktiviteter Välkommen till årets första Filmsöndag söndagen den 1 mars kl ca Vi ser Burke & Hare. En film från 2010 med John Landis som regisör. Han har huvudsakligen gjort humoristiska filmer, t ex Ombytta roller och Tre Amigos. Handlingen: Filmen handlar om två slitna existenser i 1820-talets Edinburgh. Efter ännu en misslyckad affär återvänder de till Hares hus, där de hittar hyresgästen död. De diskuterar vad de ska göra med liket och får då den lysande idén att den medicinska forskningen i staden borde betala bra för lik. Frågan är nu bara hur de ska fåihop tillräckligt många lik... Avgift: 25 kr för film och fika. Anmäl dig senast torsdag 26 februari på tel eller e-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com OBS! Begränsat antal platser och anmälan är bindande. Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på tel Varmt välkommen! Information om rättigheter - söndag 8 mars kl Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Magnus Andersson, koordinator för Neuroförbundets juridiska rådgivning, informerar om olika lagar som berör personer med funktionsnedsättning. Lagar som kommer att beröras är bl a LSS, socialtjänstlagen, handikappersättning, bostadsanpassning och färdtjänst. Magnus ger även tips ang. överklagande av beslut kring dessa lagar. Avgift: Medlem fri entré, 50 kr för fika. Ej medlem 150 kr för entré och fika. Går du med som prova-på-medlem är priset 50 kr. Medlemskap i Neuroförbundet kan lösas på plats Kaffe & ostsmörgås serveras kl Sista anmälningsdag är 1 mars Anmälan till Neuroförbundet Göteborg på tel eller maila: info.gbg@neuroforbundet.se Att skriva testamente Onsdag 18 februari, kl , Scandic Crown, Polhemsplatsen 3, Göteborg Förbundet har bjudit in Familjens jurist för att hålla föreläsningar om hur man skriver testamente. Läs mer på hemsidan KonstArten Café KonstArten Söndag 15 mars kl ca De välbesökta Caféträffarna fortsätter under våren i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och berättar om någon aktuell konstnär eller utställning. Som förut blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. Övriga datum: Söndagarna 19 april & 10 maj. Anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! Fonder Stiftelsen Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan också söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år och endast mindre belopp delas ut. Sista dagen för ansökan är 15 mars och 15 oktober. Norrbacka-Eugeniastiftelsen Stiftelsen ger bidrag till personer som har varaktig fysisk rörelsenedsättning som inte beror på normalt åldrande. Barn och ungdomar har företräde. Bidrag lämnas till ändamål som har samband med rörelsenedsättningen och syftar till att underlätta boende, fritidsaktiviteter och social delaktighet och därigenom höjer livskvalitén. Sista ansökningsdatum är 31 mars. Blankett och mer information finns på eller ring kontoret, Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation Stiftelsen har till ändamål att i första hand främja vård av barn som drabbats av MS eller CP. Sista datum för ansökan är 15 april. Blanketter till fonderna får du från kansliet eller hemsidan 7