TV-PUBLIK Välkomna till Postkodmiljonären!

Transkript

1 Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Bussresa till Dalsland 3 Nysjukekurs 3 Stick-Café 3 Tema-Café 3 Diagnosgrupperna 4 Medi-Yoga 4 Neurodagen 5 Lägenhet Teneriffa 5 Café KonstArten 6 Kompassen 6 Hilda Henrikssons Fond 6 Temadag muskelsjukdomar 7 Omslagsbild: Äppeltider! Eva de Coursey Ord från ordförande Hoppas alla haft en skön sommar i det vackra vädret. När jag skriver detta är vi snart inne i andra hälften av augusti och vi börjar komma igång på kansliet med planeringen inför hösten. I år är det dessutom dags för Neurologiskt Handikappades Riksförbunds kongress den september då det bl.a. skall fattas beslut om förbundets nya namn Neuroförbundet. Själva förbereder vi bl.a. Neurodagen den 26 september plus en massa andra aktiviteter. Vi kommer att fortsätta våra kontakter med Neurosjukvården och politiker angående neurologins situation i Göteborg och Västra Götaland. Vi kommer att tillsammans med NHR-Västra Götaland uppvakta politikerna i Västra Götalandsregionen och bl.a. informera om hur ojämnt fördelade resurserna och tillgången till vård och behandling är i regionen. Åter igen kontakta oss gärna om egna erfarenheter av vården och om frågor som ni önskar att vi skall förmedla. Det går bra att ringa mig, mob , eller maila till kontakten.nhr.gbg@telia.com Bengt Netzler Ordförande Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: NHR-Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, Göteborg Med fax: Eller med E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. TV-PUBLIK Välkomna till Postkodmiljonären! Fåtal platser kvar! Tv-produktionsbolaget Eyeworks bjuder in oss att deltaga i studion som publik under inspelningen av Postkodmiljonären med Rickard Sjöberg! Nu till hösten startar en ny säsong av programmet Postkodmiljonären. Vi har fått en inbjudan att närvara som publik vid inspelningar i tv-studion i Göteborg. Det är helt gratis och de bjuder på fika i pausen. Vi har följande platser kvar: Onsdag 2 oktober kl , 2 personer, (ej rullstolsplats) Tisdag 29 oktober kl , 2 personer, (ej rullstolsplats) Anmälan till kansliet på tel , e-post: nhr.gbg@telia.com Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. NHR Lokalförening för Alingsås, Vårgårda - Herrljunga Adress: Kungsgatan 46, Alingsås Tel: , e-post: alingsas@nhr.se Besök vår hemsida för mer information: 2

2 Aktiviteter Bussresa till Dalsland 21 september Vi reser med Jörlanda Buss till Dalsland och besöker bla a. Bengtsfors Dals Konfektyr och Stenebyskolan. Program Avresa från NHR-Göteborg. Kom i god tid! Mellerud Kaffetorpet & Hantverket. Kaffe med fralla och besök i hantverksbutiken Bengtsford Dals Konfektyr Lunch på Hotell Dalia, varmrätt, dryck, kaffe Besök på Stenebyskolan ca Åter i Göteborg Pris: Medlem i NHR-Göteborg 350 kr/person. Personlig assistent 500 kr/person. OBS! Avgiften betalas på bussen med jämna pengar! Anmälan senast 12 september till Inger Lindfeldt tel eller Inbjudan till Nysjukekurs oktober 2013 NHR-Västra Götaland arrangerar en kurs för nydiagnosticerade medlemmar och anhöriga samt medlemmar som inte har gått kursen. Kursen äger rum på Vara Folkhögskola och startar fredag den 18 oktober kl och beräknas avsluta söndag den 20 oktober kl Syftet med kursen är att stödja neurologiskt sjuka och anhöriga genom att bla ge: Möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i liknande situation. Ökad förståelse för psykologiska reaktioner på en förändrad livsituation. Information om NHR:s verksamhet. Kännedom om våra rättigheter i samhället. Anmälan görs senast 9 september på särskild blankett som du får från kansliet tel , e-post: nhr.gbg@telia.com Kursen är kostnadsfri för medlemmar i NHR. VÄLKOMMEN! Stick-Café Vi startar igen efter sommarupphållet måndag 9 september kl i föreningslokalen Arkitekgatan 2. Ta med din stickning eller virkning, vi pratar, handarbetar, fikar och har trevligt. Hjälp finns om du kör fast. Ring gärna kansliet om du inte varit med förut på tel Välkommen! Inbjudan till Tema-Café Torsdag 10 oktober, kl Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg DHR i Göteborg inbjuder dig att lyssna på 2 intressanta föredrag. Kom till en eftermiddag med trevlig samvaro och spännande gäster, vilka med stor berättarförmåga fängslar och engagerar åhörarna med både humor och allvar. Programtema: Livslust och klassresa Lennart Björklund, psykoterapeut, socionom & diakon talar kring temat: Jag har min funktionsnedsättning, men själv så mår jag bra. Hur behåller jag glädjen och uthålligheten? VästgötaBengtsson - min pappa. Margareta Söderström berättar om faderns klassresa från en liten enkel lantsortspojke till doktorspromovering på äldre dagar. Kaffe med tilltugg serveras mellan programpunkterna. Avgift för ej medlem i DHR 50 kr. Anmälan senast måndag 7 oktober till Pia Järvinen tel (vänligen förboka ej hemresan före sluttiden) Varmt välkommen! 3

3 Diagnosgrupperna MS - multipel skleros Tisdag 24 september kl träffas vi i föreningslokalen Arkitektgatan 2, Göteborg. Kvällens ämne: Arbetsterapeut Lena Mogren Karlsson berättar om kognitiva hjälpmedel i vardagen. Avgift: 20 kr, fika ingår Anmälan till kansliet tel e-post: nhr.gbg@telia.com Välkommen hälsar Helena. Huntingtons sjukdom Stödgruppen vänder sig till dig som är anhörig/närstående till en person med Huntingtons sjukdom. Välkomna till höstens träffar på Dalheimers Hus i Göteborg. Närstående, som lever med Huntingtons sjukdom i sin familj, har möjlighet att stötta varandra och dela erfarenheter och svårigheter. Vi träffas på plan 3, Aktivitetscenter Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg. Spårvagnshållplats Mariaplan eller Jaegerdorfsplatsen. Parkering i garaget på Dalheimers Hus eller på smågatorna omkring. Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder på fika. Vi träffas på måndagar klockan föjande datum hösten 2013: 2 september 30 september, då barn & Ungdomar är välkomna. 28 oktober 18 november, då professor emeritus Jan Wahlström kommer till gruppen. 16 december, avslutning med julfest då hela familjen är välkommen. VÄLKOMNA! Gunnel Fredlund, tel Anette Carlsson, Carina Hvalstedt, Susanne zell. NHR-Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas under hösten onsdagarna, 25/9, 23/10, 20/11 & 11/12 kl i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas tisdag 10 september kl , i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel , e-post: nhr.gbg@telia.com Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! MG - myastenia gravis Välkommen till en kamratträff onsdag 11 september kl i föreningslokalen, arkitektgatan 2. Avgift 20 kr, fika ingår. Obligatorisk föranmälan senast tisdag 10 september kl till kansliet , nhr.gbg@telia.com Välkommen hälsar Margaretha. ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad. Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Du som vill veta mer är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Du får träffa Lena Stenström som arbetar som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter samt är aktiv inom NHR. Lena har diagnosen ALS sedan Under hösten gästas träffarna av personer kunniga på respektive ämne. Dag: Torsdag 3 oktober, Kost & sväljproblem Torsdag 7 november, Förflyttningar Torsdag 5 december, Rehabiliteringsresor Tid: Kl Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Vestagatan 2 Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff på telefon Prova på Medi-yoga Medicinsk Yoga på stol för dig med neurologisk funktionsnedsättning. Alla kan vara med! Instruktör: Anette Hansson, Myelinyoga. Anette har själv MS. Datum: Onsdag 16 oktober Tid: Plats: Hultbergssalen, Dalhemers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Avgift: 100 kr. inkl förtäring (kaffe/te, smörgås & frukt) Anmälan till kansliet tel , e-post nhr.gbg@telia.com OBS! Begränsat antal, först till kvarn gäller! NYHET! Anette Hansson 4

4 Välkommen till Neuro-dagen 26 september Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12, Göteborg Kl Möt de skarpaste hjärnorna om neurologiska sjukdomar! Årets tema: Modern neurologisk forskning ger framtidshopp och ny syn på hjärnans möjligheter till rehabilitering. Vi inbjuder våra medlemmar och er som ännu inte är medlemmar i NHR, att under lättsamma former ta del av några av de senaste rönen inom neurologisk forskning. Program: Registrering Kort presentation av NHR Senaste nytt om MS-forskning och behandling, neurolog Clas Malmeström, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Clas Malmeström Frågestund om MS och behandling Paus med smörgås, frukt & kaffe/te När hjärnan har kul mår kroppen bättre Rolf Ekman, professor emeritus i neurokemi vid Sahlgrenska akademin Frågestund om hjärnan och rehabilitering Avslutning Rolf Ekman Anmälan senast 12 september till kansliet tel , e-post: nhr.gbg@telia.com Avgift inkl förtäring: Medlem i NHR 100 kr, ej medlem 150 kr. OBS! Avgiften sätts in på plusgiro samtidigt med anmälan, kvitto gäller som entrébiljett. OBS! Begränsat antal. Anmälan är bindande. Meddela vid anmälan om ev. matallergi. Lägenhet på Teneriffa - att låna! Föreningens medlemmar, (i första hand du som har en MS-diagnos), som vill resa till Teneriffa, kan även i år ansöka om att få låna den andelslägenhet på hotell Mar y Sol, som Greta Bernhardsson testamenterade till en av våra stiftelser. Du kan ansöka om att få låna nämnda lägenhet under en tvåveckorsperiod 2014, som kan omfatta vecka 6 & 7 eller vecka 8 & 9. Lägenheten är en liten så kallad Studio avsedd för 1-2 personer. Den sökande kan ta med en medresenär. Man beställer själv sin flygresa och övriga kringtjänster. Sista ansökningsdag för lån av lägenheten är 1 okt Du som är intresserad kan rekvirera ansökningsblankett och mer information från kansliet på tel , nhr.gbg@telia.com eller från hemsidan 5

5 KonstArten Café KonstArten Söndag 22 september kl Välkommen till höstens första KonstCaféträff i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och berättar om någon aktuell konstnär eller utställning. Som vanligt blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. OBS! Obligatorisk anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel , e-post: nhr.gbg@telia.com Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! Gå med i vår konstförening KonstArten! Du som är intresserad av att bli medlem i vår konstförening - kontakta Eva på kontoret. Årsavgiften är 350 kr. Hela årsavgiften används till att köpa in konstverk som vi lottar ut på vårt årsmöte i mars. Kompassen Hur står det till med tillgängligheten? Efter en fantastisk sommar har de flesta kommit tillbaka till vardagen. Eftersom många är på resande fot under sommaren och semestern kommer frågan om tillgänglighet ofta upp vid denna tiden på året. Hur ligger det till med tillgängligheten på badplatser, uteserveringar, allmänna kommunikationer, kulturevenemang? Assistansföretaget Humana har sänt ut en enkät till kommuner och landsting ang tillgänglighet. Totalt gick enkäten ut till 290 kommuner och 188 svarade. Det visade sig att 6 av 10 kommuner saknar mål för sina tillgänglighetsplaner. Var tredje kommun har inte utvecklat tillgänglighetsarbetet. Många ställer inte krav på tillgänglighet vid bevljande av tillstånd för uteserveringar och anordnande av kulturella aktiviteter. Jag tycker att detta är bedrövligt. Om man har lag på tillgänglighet så har ju denna lag helt mist sin betydelse om den är helt tandlös. Det är ju i dessa beslutsfattande situationer som kommuner har möjlighet att verkligen driva på arbetet för bättre tillgänlighet. På facebook fick jag häromdagen en bild på ett företag i Göteborg som helt enkelt körde ut en kvinna som var rullstolsburen hon tog för mycket plats! Här är verkligen sociala medier en stark kraft för pågtryckning. Jag delade med glädje av mig informationen på nätet. Så lätt ska man inte komma undan om man beter sig illa. Så lägg gärna ut uppgifter om företag som beter sig så! Tillsammans är vi starka! Bland det positiva är att kommunerna redovisar relativt god tillgänglighet när det gäller idrottsanläggningar. Många uppger även att de uppmuntrar privata företag att förbättra tillgängligheten. Lathundar för tillgänglighetsförbättringar och att skapa forum för att utbyta erfarenheter är viktiga insatser dessa kommuner använder sig av. Ofta tycker jag att man har den förutfattade meningen att tillgänglighet är svårt och dyrt. Varje gång jag kommer till Teneriffa slås jag av hur tillgängligt allt är både ute och inne. Kommer man t ex till en restaurant utan ramp kan man ofta påpeka problemet för personalen och vips hämtar man en ramp och lägger ut. När jag åkte tunnelbana i Berlin för ett tag sedan ställde jag mig längst fram på perrongen och när chauffören såg mig kom han ut och låste upp ett skåp där en ramp fanns. När han kört ombord mig var det bara att tala om var vi skulle gå av så upprepades samma sak. Göteborgs stads färdtjänst har erbjudit oss som har färdtjänst att åka gratis med allmänna kommunikationer fram till årsskiftet. Detta gör man som ett plåster på såren för att det varit så mycket problem i samband med ombyggnaderna i Göteborg. Det skall verkligen bli spännande att se hur det fungerar. Trevlig resa! Helena Hermansson Kompassen, NHR Gbgs råd- och stödverksamhet Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Även du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år. Sista dagen för ansökan är 15 oktober. Blanketter och ytterligare information får du av Eva på kansliet, tel eller kontakten.nhr.gbg@telia. 6

6 Muskelfonden, NHR-Göteborg & Neuromuskulärt Centrum, SU Barnneurologi-habilitering DSBUS, SU/Östra arrangerar Temadag om Ärftliga muskelsjukdomar hos barn & vuxna (Muskeldystrofier, icke dystrofiska Myotonier, Kongenitala Myopatier) Måndag 11 november 2013, kl i Falkenberg Vi vänder oss till Dig som är vuxen och har en ärftlig muskelsjukdom Anhörig/närstående till vuxen med ärftlig muskelsjukdom Familjer med barn med ärftlig muskelsjukdom Personliga assistenter Vårdgivare - t ex sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, sjuksköterska, kurator. Personal inom kommunens vård & omsorg Vi ska bl a prata om Bakgrund - symptom och kliniska särdrag Utredning - muskelbiopsi Genetik Muskeldystrofier & Kongenitala myopatier Arbetsterapi: energitjuvar - gör rätt saker rätt Sjukgymnastik: Lagom är bäst, men vad är lagom? Andningsutredning och behandling Hjärtutredning och behandling Forskningsfronten - genterapi m.m. Föreläsare Mar Tulinius, Professor, Barnneurologen Drottning Silvias Barn-&Ungdomssjukhus Anders Oldfors, Professor, Patologen Sahlgrenska Universitetssjukhuset Mats Hemlin, Överläkare, Lungkliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset Lars Klintberg, Överläkare, Hjärtmottagnignen, Sahlgrenska Universsitetssjukhuset/Mölndal Christopher Lindberg, Docent, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Ulrika Edofsson, Arbetsterapeut, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Med flera Temadagen äger rum på Falkenberg Strandbad. Passa på att kombinera temadagen med spa-upplevelse, god mat och övernattning från söndag till måndag. Om Falkenberg Strandbad Konferens och spa-hotellet ligger på Skrea strand i Falkenberg, ca 1 tim & 30 minuter med bil från Göteborg. Vad gäller tillgängligheten är i stort sett hela hotellet tillgängligt med rullstol. Även utomhusmljön är tillgänglig med terrass, strandpromenad och brygga. 10 handikapprum finns. Även spa-avdelningen är tillgänglig, men i vilken mån man kan utnyttja de olika aktiviteterna är beroende av vilka förutsättningar man har. Mer utförlig information om tillgängligheten m.m. får du från Eva på NHR-Göteborg (se kontakt nedan). Priser per person Temadagen måndag inkl. förmiddagsfika, lunch & eftermiddagsfika 475 kr. Övernattning söndag-måndag inkl middag söndag: Dubbelrum med middag söndag kväll 875 kr/person. Enkelrum med middag söndag kväll 1095 kr. Den som önskar övernatta bokar själv rum på Falkenberg Strandbad tel , ange NHR 10 nov Kostnader för spa & behandlingar ingår ej. Kontakta oss så skickar vi inbjudan och anmälningsblankett! OBS! Anmälan och avgift skall vara oss tillhanda senast 4 oktober. Anmälan är bindande. För frågor och mer information samt anmälan kontakta Eva eller Madeleine på NHR-Göteborg, tel , e-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com 7