Asthma care for children and adolescents. Marina Jonsson Institutionen för Kvinnors och Barns Hälsa

Transkript

1 Asthma care for children and adolescents Marina Jonsson Institutionen för Kvinnors och Barns Hälsa

2 Tack ASTA för stipendiet!! Marina Jonsson 25 april

3 Handledare Huvudhandledare Inger Kull, docent Karolinska Institutet, Institutionen för klinisk forskning och utbildning, Södersjukhuset Bihandledare Gunilla Hedlin, professor Karolinska Institutet, Institutionen för Kvinnors och Barns Hälsa Ann-Charlotte Egmar, PhD Röda Korset Högskola, Avd för medicin och folkhälsa Karolinska Institutet, Institutionen för lärande, informatik, management och etik Marina Jonsson 25 april

4 Bakgrund Astma är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn och ungdomar World Health Organization (WHO). 10 Facts on childrens health (May 2011) Prevalensen för astma hos barn och ungdomar i Sverige är 8-10 % Miljöhälsorapporten 2011 Vid optimal astmasjukvård kan de flesta barn och ungdomar med astma leva ett aktivt och normalt liv Bateman et al 2004 Trots detta har många barn och ungdomar en okontrollerad astma Willhaber et al 2012 Patienter och hälso- och sjukvårdspersonal har ibland olika uppfattningar om vad som är viktigt för att må bra i sin astma Callery 2012 Ungdomstiden är en känslig tid då astman kan vara svår att behandla ur ett kliniskt perspektiv Bitsko 2013 Marina Jonsson 25 april

5 Nationella riktlinjer för astma Farmakologisk behandling : Är basen I astmabehandling Interprofessionell samverkan Arbeta i team utifrån patientens behov Planerade återbesök Centrala rekommendationer inom astmaområdet Utbildning och support till egenvård Rökstopp (Både passiv och egen rökning) Ställa korrekt astmadiagnos: Anamnes Spirometri > 6 års ålder Riktade Allergi tester Marina Jonsson socialstyrelsens riktlinjer (nov 2015)

6 Övergripande syfte Att undersöka hälso- och sjukvårdspersonalens följsamhet till nationella riktlinjer och utforska konsekvenser av att leva med en kronisk sjukdom såsom astma Specifika syften: Att undersöka hälso- och sjukvårdspersonalens följsamhet till nationella riktlinjer i primärvården gällande barn med astma Att undersöka hälsorelaterad livskvalité bland ungdomar i relation till astma och undersöka om nivåer av astmakontroll påverkar hälsorelaterad livskvalité Att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har astma Att beskriva ungdomars erfarenheter av att leva med astma Marina Jonsson 25 april

7 Metod Studie design Studie I Kvantitativ Studie II Kvantitativ Studie III Kvalitativ Studie fokus Deltagare Data insamling Data analys Undersöka följsamhet till nationella riktlinjer Undersöka hälsorelaterad livskvalité i relation till astma Erfarenheter av att leva med astma Hälso- och sjukvårdspersonal i primärvården Ungdomar med och utan astma I födelsekohorten BAMSE Journalgranskning av barn med astma, hosta och obstruktiv bronkit Enkäter med EQ-5D instrumentet Föräldrar till barn med astma och ungdomar med astma. Utförd på Barnspecialistmottagningar Fokusgruppsintervjuer Clusterjustering för variansen inom vårdcentralerna T-test med en populations finite correction Chi 2 test Mann-Whitney test Kvantil regression Systematisk text kondensering Studie IV Kvalitativ Uppfattningar av att leva med astma Ungdomar med astma I BAMSE Individuella intervjuer Systematisk text kondensering m inspiration av fenomenologin 25 april

8 Studie I Syfte: Att undersöka följsamhet till nationella riktlinjer inom primärvården för barn med astma Marina Jonsson 25 april 2016

9 Flödeschema Journalgranskning (barn 0-16 år) n=647 Journalgranskning vårdcentraler 20 Journaler/VC Journalgranskning vårdcentraler 40 Journaler/VC 81 barn med astma 281 barn med astma 285 barn med hosta och obstruktiv bronkit 223 barn med hosta och obstruktiv bronkit exkluderades totalt 424 barn med astma Marina Jonsson 25 april

10 Metod Journalgranskningen, i sin helhet och under de sista 12 månaderna Kvalitetsindikatorer som återfinns i nationella riktlinjer: Anamnes, tobaksexponering Utförd spirometri Farmakologisk behandling Patientutbildning Demonstration av inhalationsteknik Planerad uppföljning Socialstyrelsens nationella riktlinjer för astma och KOL (2004) Marina Jonsson 25 april

11 Resultat-Farmakologisk behandling 58% var ordinerad inhalationssteroider 55% var ordinerad regelbunden behandling med inhalationssteroider 29% blev insatt på inhalationssteroider på vårdcentralen 41% blev insatt på kortverkande β 2 - agonist Marina Jonsson 25 april

12 Resultat Journalgranskning Dokumenterade åtgärder Exponering för tobaksrök (hela journalen) Spirometri* barn> 6 års ålder (12 mån) Patientutbildning** (hela journalen) Demonstration av inhalationsteknik (hela journalen) Planerad uppföljning (12 mån) Totalt Ja n=424 (%) Tillgång till astmasjuksköterska Ja Nej n=291 (%) n=133 (%) p-värde Förskrivet inhalationssteroider på vårdcentralen Ja Nej n=117 (%) n=286 (%) p-värde Regelbunden behandling inhalationssteroider Ja Nej n=178 (%) n=143 (%) p-värde 58 (14) 44 (15) 14 (11) (13) 41 (14) (13) 15 (11) (14) 35 (12) 2 (2) (18) 16 (5) (8) 11 (8) (14) 41 (14) 18 (14) (20) 33 (12) (22) 9 (6) (14) 41 (14) 17 (13) (20) 33 (12) (19) 16 (11) (51) 154 (53) 54 (46) (64) 129 (45) (54) 71 (50) *under 12 mån ** Patient utbildning inkluderar utbildning om astmasjukdom, triggerfaktorer och åtgärder vid försämring. Marina Jonsson 25 april

13 Summering av icke farmakologiska utförda åtgärder (spirometri, tobaksexponering, patientutbildning, demonstration av inhalationsteknik) (n=424) 8% 4% 0 åtgärder (n = 286) 1 åtgärd (n = 87) 21% 2 åtgärder (n = 32) 3-4 åtgärder (n = 19) 67% Marina Jonsson 25 april

14 Studie II Syfte: Undersöka hälsorelaterad livskvalité i relation till astma och grad av astmakontroll Marina Jonsson 25 april

15 BAMSE: Flödesschema Exposure questionnaire and dust % 5,488 (75%) 1 year symptom questionnaire 96 % 2 year symptom questionnaire 94% 4 year follow up Questionnaire 91 % Dust 97 % PEF 80 % Blood 70 % 8 year follow up Questionnaire 84 % Spirometry 64 % Food freq quest 64 % Blood 60 % year follow up Questionnaire Parent 82 % Children 68 % Parent or child 82 % 16 year follow up Questionnaire Parent 78 % Adolescent 76 % Spirometry 57 % Blood 63 % Next follow up

16 Definition av astma Astma Minst 4 episoder av wheeze de senaste 12 månaderna eller minst en episod av wheeze i kombination med inhalerat kortison intermittent eller regelbundet Astma med allergisk komorbiditet astma med rhinit och/ eller eksem Allergisk astma astma med IgE value för födomix 0.35 ku/l och eller astma med IgE value phadiatop 0.35 ku/l Marina Jonsson 25 april

17 Definition astmakontroll De sista 12 månaderna Begränsningar vid ansträngning och/eller undviker aktiviteter pga. astmasymtom Nattliga symtom pga. astma mer än en gång I veckan Luftrörsvidgande medicin mer än två ggr i veckan Akutbesök pga. astma Nivåer av astmakontroll: Kontrollerad (0) Delvis kontrollerade (1-2 markörer) Okontrollerade ( 3 markörer) GINA 2014 (Global Initiative for asthma) Marina Jonsson 25 april

18 Hälsorelaterad Livskvalité (HRQoL)- EQ 5D Generiskt instrument Fem dimensioner EQ-VAS- skala På en skala 0-100, där 0 är det sämsta tänkbara hälsotillstånd och 100 det bästa tänkbara hälsotillstånd du kan tänka dig, vart ligger du? Marina Jonsson 25 april

19 Resultat- EQ-5D i relation till astma Dimensioner Mobilitet Inga problem Lite problem Mycket problem Hygien Inga problem Lite problem Mycket problem Vanliga aktiviteter Inga problem Lite problem Mycket problem Smärta och obehag Inga problem Lite problem Mycket problem Oro och depression Inga problem Lite problem Mycket problem EQ VAS Medelvärde(SD) EQ VAS Median (IQR) Ej Astma (n=2723) n (%) 2693 ( 99.0) 27 (1.0) 0 ( 0) 2699 (99.2) 13 ( 0.5) 8 (0.3) 2623 (96.5) 87 (3.2) 8 ( 0.3) 2229 ( 82.0) 480 (17.7) 8 ( 0.3) 2111 ( 77.7) 570 (21.0) 35 ( 1.3) 85.6 (13.3) 90 (80-95) Astma (n=223) 7.6% n ( %) p-value* 219 (98.2) 4 (1.8) 0 (0) 220 ( 98.6) 0 (0) 3 (1.4) 212 (95.0) 9 (4.0) 2 (1.0) 150 (67.6) 71 (32.0) 1 (0.4) < (72.1) 57 (25.7) (2.2) (14.1) 85 (80-90) Marina Jonsson 25 april *Lite problem och mycket problem i EQ-5D är ihopslagna

20 Resultat Flickor med astma rapporterar en lägre EQ VAS jämfört med pojkar med astma (85 vs 90, p=0.05) Unga med icke allergisk astma rapporterar lägre livskvalité jämfört med allergisk astma (EQ VAS 82,5 vs 85 p=0.03) Unga med astma med komorbiditet (rhinit och/eller eksem) hade inte lägre livskvalité jämfört med dem som enbart hade astma Marina Jonsson 25 april

21 Samband mellan livskvalité och astma kvantilregression, justerad för confounders (rökning, kön, eksem) Astma var associerat med lägre EQ VAS: i medianen (50 percentilen) och i den 75 percentilen (de med högsta VAS värdet) (p=0.053 och 0.006) Flickors lägre EQ VAS var inte längre signifikant Marina Jonsson 25 april

22 Markörer för astmakontroll i relation till VAS (n=223) Akutbesök pga astma sista året n=27 EQ VAS=80 Använder luftrörsvidgande >2 ggr i veckan n= 47 EQ VAS=85 Svårt att sova pga astma n=6 EQ VAS= 67 Undviker aktivteter pga av astma n= 72 EQ VAS= 81 Episoder av astma under ansträngning n=182 EQ VAS= % Flickor Pojkar Marina Jonsson 25 april

23 Astmakontroll 11% av ungdomarna med astma hade en kontrollerad astma, 83% var delvis kontrollerade och 6% var okontrollerade Unga med delvis och okontrollerad astma hade signifikant lägre VAS jämfört med kontrollerad astma (85 vs 90, p= 0.04 och 70 vs. 90, p = 0.003). Unga med kontrollerad astma hade samma EQ VAS som de utan astma (90 vs 90) Marina Jonsson 25 april

24 Kvalitativ forskning Utgår från att verkligheten kan uppfattas på många olika sätt och att det inte finns en absolut och objektiv sanning Kvalitativa studier omfattar ofta ett begränsat antal personer, men försöker i gengäld undersöka dessa desto djupare less is more Människors upplevelser av olika fenomen eller deras syn på verkligheten vid kunskapsbrister inom forskningsområdet/klinik I kvalitativ metod är forskaren själv ett viktigt redskap vid insamling och tolkning av data Marina Jonsson 25 april

25 Studie III Syfte: Att beskriva erfarenheter av att leva med astma bland föräldrar till barn med astma och bland tonåringar med astma Marina Jonsson 25 april

26 Metod Fokusgruppsintervjuer, två med föräldrar till barn med astma (2-12 år) och två med tonåringar (13-16 år) Rekryterade från två barn och ungdomsmedicinska mottagningar i Stockholm Data analyserades kvalitativt med systematisk text kondensering Marina Jonsson 25 april

27 Intervjuguide Fyra huvudfrågor Mötet med Hälso- och sjukvårds personal Exempel: Vilka upplevelser har du i mötet med sjukvården relaterat till din astmasjukdom/ditt barns sjukdom? Egen vård Leva med astma Support/stöd Hur tar du hand om din/ eller ditt barns astma i vardagen? Vad gör du för att du ska må bra/ditt barn ska må bra I sin astma? Vad gör du när du inte mår bra/ditt barn inte mår bra i sin astma? Berätta, hur är det att leva med astma? Ett barn som har astma i vardagen, skolan, fritiden Får du någon support/stöd? Behöver du någon support/stöd? Marina Jonsson 25 april

28 Analysprocess Steg 1 Steg 2 Steg 3 Steg 4 Läsa all data Sätter förförståelsen inom parantes Finna teman som representerar syftet Identifiera meningsbyggnader relaterad till teman och syfte Bilda koder Kondensera och summera innehållet i varje kod Bilda Subkategorier Summera essensen av varje kodning Utveckla beskrivningar och koncept Validera data genom genomläsning och att använda citat Malterud 2009, Systematisk textkondensering Marina Jonsson 25 april

29 Resultat Teman Strategier Frustrationer Subkategorier Behandlingsstrategier Anpassningsstrategier Känsla av oro och otillräcklighet Förväntningar Mötas av kompetens och förståelse Marina Jonsson 25 april

30 Strategier- Behandlingsstrategier (unga) Tonåringar med astma valde sin egen strategi för att behandla sig, trots att de var ordinerade regelbunden behandling med inhalationssteroider - Några tog mediciner regelbundet för att förebygga försämringar - Några tog bara mediciner när de hade försämringsperioder - Några tog medicin endast före sportaktiviteter - Några väntade till attacken passerade Jag väntar till det passerar, någon gång har jag tagit medicin men inte ofta Marina Jonsson 25 april

31 Frustrationer (föräldrar) Känsla av otillräcklighet och oro Brist på kunskap Inte bli betrodd Känna sig ensam Jag vill det bästa för mitt barn, så mycket att det gör ont här (pekar på bröstet), men när de blir sjuka i astma det blir väldigt svårt att hantera Namn Efternamn 25 april

32 Förväntningar (föräldrar och unga) Bli bemött och behandlad av sjukvårdspersonal som är kompetent och förstår dom Jag behöver hjälp från någon som vet och förstår mina behov Marina Jonsson 25 april

33 Studie IV Perceptions of daily life amongst adolescents with asthma: the struggle with ambivalence (submitted) Syfte: Att beskriva tonåringars uppfattningar om hur det är att leva med astma i det dagliga livet Marina Jonsson 25 april

34 Metod Djupintervjuer (fem flickor och fem pojkar) Ungdomarna år med astma Rekryterades från populationsbaserade födelsekohorten BAMSE Kvalitativ metod med Systematisk text kondensering Inspirerad av den fenomenologiska metoden för att försöka komma djupare in i ungdomarnas livsvärld (dagliga livet, minnen, framtid) Marina Jonsson 25 april

35 Intervjuguide tanke, känsla, handling Berätta om din astma, hur började det? Frågor kring kroppen Hur är det när du får besvär? Hur känns det då? Vad gör du? Hur hanterar du situationen? Frågor kring relationer Hur är det att ha astma när du är med dina kompisar, lärare, föräldrar, flickvänner, tränare, släktingar? Hur fungerar det i mötet med sjukvården? Frågor kring tid Hur var det när du blev sjuk? Hur är det nu? Hur tänker du om framtiden? Frågor kring rum Påverkas din astma av inomhusluft, utomhusluft, idrott, skolan, fritiden? Hur är det att vara tonåring och ha astma? Marina Jonsson 25 april

36 Analys Systematisk textkondensering Alternerar mellan delar och helheter steg 1-4, dekontextualisering och rekontextualisering Inspiration av fenomenologi, låta fenomenet presentera sig så som det är och visar sig Marina Jonsson 25 april

37 Analysprocess Steg 1 Steg 2 Steg 3 Steg 4 Läsa all data Sätter förförståelsen inom parantes Finna teman som representerar syftet Identifiera meningsbyggnader relaterad till teman och syfte Bygga koder Kondensera och summera innehållet i varje kod Bilda Subkategorier Summera essensen av varje kodning Utveckla beskrivningar och koncept Validera data genom genomläsning och att användana citat Malterud, 2014, Systematisk textkondensering Marina Jonsson 25 april

38 Resultat: Kategorier Utvecklat en insikt och förståelse Vill inte att astman skall ta för stor plats i livet Vill bli bekräftad Påverkad av astmasymtom Subgrupper Mognad, Acceptera sin situation, Tar ansvar Ser konsekvenser Vara som alla andra Skylla på andra symtom Ignorerar sin sjukdom Vill inte bli definierad av sin sjukdom Vill känna sig frisk Bli behandlad som andra Vill prestera som alla andra Få support och stöd Bli sedd och förstådd Frustrationer Astmasymtom under ansträngning Känner att ha astma är orättvist Känna sig begränsad Marina Jonsson 25 april

39 Utvecklat en insikt och förståelse Utvecklat en mognad Jag är inte rädd längre, när jag var liten då visste jag inte vad astma var. Nu vet jag, det är inte farligt, jag kommer att kunna andas, det kommer inte att stoppa helt Marina Jonsson 25 april

40 Vill inte att astman skall ta för stor plats i livet Vill inte bli definierad av sin astma Min mentor stoppade hela klassen, hon berättade för alla om min astma. Hon sa att de inte fick använda parfymer, inte ha samma kläder som de hade hemma med katten. Jag skrek stopp!! Om någon vill gosa med katten eller ha parfym det är okey för mig. Jag tycker det blev för mycket som att allt fokus hamnade på mig och att alla skulle tycka synd om mig, jag tycker inte det var så jätteschysst av henne, att jag skulle blir orsak till att kompisarna inte fick göra saker, det vill jag inte Marina Jonsson 25 april

41 Vill bli bekräftad Vill bli sedd: Mina kompisar vet att jag har astma, för några år sedan när jag sprang i skolan blev allt suddigt, jag kunde inte andas, de såg mig ligga ner. Kompisarna sprang och hämtade medicin, det kändes bra. Marina Jonsson 25 april

42 Bli påverkad av sina astma symtom Känns orättvist att ha astma Det är jobbigt det känns som man är bestraffad och jag som vill idrotta då vill man ju vara bäst och sen går det inte och så undrar man hur det skulle gå om man inte hade det som på Bip-testet, nu kommer jag ju ändå ganska långt bland de bästa i klassen men tänk om jag inte haft astma då hade jag kanske kommit först. Man kan inte föreställa sig hur det är att springa utan att ha astma, man har ju alltid haft astma. Det känns som man är bestraffad Namn Efternamn 25 april

43 Slutsatser Det finns en skillnad mellan den vård som ges till barn med astma och den vård som rekommenderas i nationella riktlinjer Ungdomar med astma har en försämrad hälsorelaterad livskvalité, speciellt hos de med delvis eller okontrollerad astma Ungdomar med kontrollerad astma har samma livskvalité som ungdomar som inte har astma Marina Jonsson 25 april

44 Slutsatser Föräldrar till barn med astma känner sig frustrerade, rapporterar kunskapsbrister i hur de skall ta hand om sitt barn med astma Tonåringar med astma och föräldrar till barn med astma behöver bli bemötta både med förståelse och kompetens Ungdomar med astma utvecklar egna behandlingsstrategier och kämpar med ambivalens och anpassning mellan att interagera socialt och behandla sin astma Begränsningar i fysisk aktivitet påverkar ungdomar med astma och visar hur viktigt det är att hälso- och sjukvården ger råd och strategier vid fysisk ansträngning Marina Jonsson 25 april

45 Förslag till optimalt omhändertagande av barn och ungdomar med astma Erbjuda utbildning till lärare och tränare i förskola och skola Utbildning och support till egenvård baserad på individens behov Person centrerad vård Bilda partnerskap Holistisk syn Lyssna till individens behov Uppnå optimal astma sjukvård för barn och ungdomar med astma Mäta astmakontroll inklusive frågor om fysisk aktivitet Hälso- och sjukvårdspersonal med kompetens inom astmasjukvård och kunskaper inom kommunikation Mätinstrument som mäter hälsorelaterad livskvalité Marina Jonsson 25 april

46 TACK! Marina Jonsson 25 april