Nr 4/06. Tema: Aspergers syndrom

Transkript

1 Nr 4/06 Tema: Aspergers syndrom 25

2 Innehåll sid 2 Ge aldrig upp! 3-5 Aspergcenter för barn och ungdom vill ge föräldrana makt 6-7 Vi är alla individer 8-9 Jag vill hitta Eva Kunskapsspridning om Aspergers syndrom viktigt Förändrat stöd för personer med Asperges syndrom 17 Tålamod, stabila relationer och ett vidöppet sinne Att dela med sig av egna erfarenheter Aspergers syndrom - en introduktion NUMMER Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Handikapp & Habilitering, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl. ANSVARIG UTGIVARE Carina Hjelm, Tel e-post carina.hjelm@sll.se REDAKTION Agneta Holmberg, Tel e-post agneta.holmberg@sll.se Eva Norberg, Tel e-post eva.norberg@sll.se REDAKTIONSKOMMITTÉ Marianne Frenning Barbara Hallsén Carina Hjelm Agneta Holmberg Inga-Lill Kristiansson Eva Norberg Agneta Svensson Hans Wermeling OMSLAGSFOTO Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Handikapp & Habilitering Box Stockholm Tel Fax REPRO & TRYCK Federativ Tryckeri ab Stockholm 2006 En nyanserad bild av Aspergers syndrom Varsågod, i din hand håller du Handikapp & Habiliterings tidning Habilitering NU, som denna gång har temat Aspergers syndrom. Just nu känns det extra angeläget att få bidra till en mer nyanserad bild av funktionshindret Aspergers syndrom. Det är många som är upprörda efter att ha sett TV3:s program Ondskan, ett program som har bidragit till vanföreställningar hos tittarna om vad det innebär att leva med funktionshindret, och som också kränkt och oroat många av de som själva har Aspergers syndrom och deras närstående. De allra flesta som har Aspergers syndrom lever ett bra liv. Visserligen kan funktionshindret leda till problemsituationer i vardagen. Brist på stöd och förståelse kan dessutom förvärra situationen. Men andra sidor som vi möter hos många av de personer som har Aspergers syndrom är stor kreativitet, hög kompetens och arbetsinsatser som bidrar till samhällsutvecklingen. Inom habiliteringen har vi länge brottats med att få balans mellan utbud och efterfrågan när det gäller insatser till personer med Aspergers syndrom. Aspergercenter för barn & ungdom har idag kontakt med över 1000 familjer. Där klarar vi än så länge att ge snabba insatser, men för de vuxna är kösituationen katastrofal. Nu förändrar vi stödet till de vuxna, och hoppas att vi därmed på kort sikt ska klara den starka tillströmningen som behöver insatser från habiliteringen. I ett längre perspektiv är problemet ännu inte löst, men det pågår ett arbete inom Handikapp & Habilitering för att hitta långsiktiga lösningar, och jag vet att frågan om neuropsykiatriska funktionshinder står högt även på den politiska agendan. Vi som arbetar inom förskola, skola, barn- och ungdomspsykiatri och habilitering har ett oerhört viktigt uppdrag. Kan vi hjälpas åt att upptäcka barnen tidigt och ge snabba insatser, så minskar risken för psykiatriska pålagringar senare i livet. Det är en situation som alla tjänar på, framförallt barnen själva. Det är den enda tänkbara långsiktiga lösningen. Carina Hjelm, habiliteringschef PS Om du vill ha fakta om Aspergers syndrom och kriminalitet så finns en utmärkt sammanställning på Handikapp & Habiliterings webbplats Autismforum, Foto: Anki Almqvist

3 Ge aldrig upp! Text: Moncia Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Kunskapen om barn med Aspergers syndrom måste ut till alla vanliga skolor, säger Riitta Kokkonen, mamma till Joakim som har diagnosen. Så fort ett barn är avvikande måste det in professionell hjälp. Annars finns det risk att vi förlorar de här barnen, att de missar chansen till en bra tillvaro. Det bästa är att om man har Asperger så kan man verkligen bli intresserad av en enda sak, som att spela dator och då är det jättekul, säger Joakim. Berättelsen om Joakim, 12 år, och hans familj är både ledsam och mycket hoppingivande. Den handlar om mamma Riitta och pappa Ronnie Aronsson, som inte gav upp, utan som kämpade i uppförsbacke tills de lyckades ge sin son det han hade rätt till, respekt och en bra skolgång anpassad efter hans behov. Redan när Joakim som ettåring började på dagis märktes att han hade svårigheter att vara i stora grupper. Han ville inte sitta med i morgonsamlingen utan satte sig utanför ringen ensam. Han isolerade sig och kröp in under möbler där fröknarna inte kunde nå honom. Men Joakim grät aldrig utan stängde bara av omvärlden när något var fel. Han ville inte ha tröst och tyckte inte om kroppslig beröring och kramar. Fröknarna på dagis tog tag i problemet på en gång, berättar pappa Ronnie. De bestämde sig för att Joakim skulle trivas. De tog honom i knäet på morgonsamlingen, satt på samma plats varje dag och efter några veckor fungerade det mycket bättre. Han började trivas och tyckte om de andra barnen. När Joakim var två år föddes Elin och i Botkyrka kommun var reglerna sådana att om mamma var hemma med ett yngre syskon fick man inte alls vara på dagis. Det här var fullständig katastrof för Joakim, säger mamma Riitta Kokkonen. Han längtade till dagis och var så arg på Elin att han bara slog henne. Jag kunde inte lämna dem ensamma en sekund för då var han på henne. Lilla Elin hade astma och familjen åkte ut och in till sjukhuset för att hon inte fick luft. Joakim blev mer och mer frustrerad och hela familjen mådde dåligt. Joakim fick styra Familjen vände sig till barnavårdscentralen där de sa att Joakims beteende var helt normalt. Han var svartsjuk helt enkelt. Så var det ju inte. När han sedan skulle tillbaka till dagis fick de börja 3

4 4 om från GÅ igen. Det var samma invänjningsperiod en gång till. Men sedan gick det bra. Han lekte inte så mycket med de andra barnen och när de skulle uppträda för föräldrarna, exempelvis på Lucia, stod han vid sidan om. Däremot var Joakim otroligt verbal. Han var intresserad av ord och uttryck och kunde alfabetet som tvååring. Det här gjorde ändå att Ronnie och Riitta inte oroade sig så mycket. Han utvecklades ju som han skulle även om det var en del som var väldigt jobbigt. Vardagen präglades av Joakims svårigheter att anpassa sig efter förändringar och Riitta och Ronnie upplevde att situationen blev mer och mer pressad. Vi skrek och gapade på barnen så där som man kan göra när allt är jobbigt, men så bestämde vi oss för att om ingen kunde hjälpa oss så får vi väl komma på lösningar själva. Så här kunde vi inte ha det, det var inte rätt. Istället för att kämpa emot Joakim hela tiden började de låta honom styra. Han fick välja vad han ville äta, ha på sig och i vilken ordning saker och ting skulle ske. För att lära sig hur han ville ha det gick de efter honom i huset och så fick han visa hur dagen skulle se ut. Vi märkte att det var viktigt för Joakim att allt skedde på samma sätt, i samma ordning, varje dag. Om något skulle göras annorlunda, exempelvis om frukostbrödet skulle bytas ut, så skulle initiativet komma från Joakim själv. Annars stängde han av och blev helt blockerad. Hotade med anmälan Fram till skolstart vid sex års ålder fungerade livet ganska bra. När Joakim skulle börja i sexårsverksamheten bröt eländet verkligen ut. Det var vikarier som kom och gick hela tiden. Joakim totalvägrade, blev arg och bråkig. När Joakim skulle börja i första klass var Ronni och Riitta beredda på att det skulle bli problem och bad om ett samtal med studierektor och lärare. Det är ingen fara sa man till oss. Nu blir det samma lärare hela tiden och lugn och ordning. Okej, tänkte vi, vi får väl se. Två veckor senare ringde de från skolan och sa att vi omedelbart måste komma och hämta Joakim. Han hade krupit in under en soffa och de fick ingen kontakt med honom överhuvudtaget. Allt förvärrades och trots flera möten med lärare och studierektor kunde man inte få till en lösning som fungerade. Skolan hade inte kunskaper om barn med den här problematiken och tampades med bristande resurser. Joakim mådde inte bra och orkade inte vara i skolan mer än ett par timmar varje dag då hans energi tog slut. När Joakim hade gått ett par veckor i tredje klass fick jag nog. Det fungerade inte alls i skolan. Joakim hade inga kompisar, han var ensam på rasterna och deltog inte ordentligt på lektionerna. Jag plockade helt enkelt hem honom, tog ledigt från jobbet och hade honom hemma i fyra veckor När Joakim inte kom kallade skolledningen till ett möte med Riitta och Ronnie och menade att de kunde anmälas för brott mot skolplikten att de höll Joakim hemma från skolan. Jag slog näven i bordet, säger Riitta. De skyllde bara på att de inte hade resurser att göra något för Joakim. Jag sa jag skiter i om ni inte har resurser, nu måste ni hjälpa mitt barn. Dessutom menade jag att det också var skolans plikt att tillgodose mitt barns behov och inte bara vår plikt att ta honom till skolan. Efter samtal med skolverket, som inte alls kunde hjälpa till och flera kontakter med kommunen fick Joakim äntligen en assistent. Anna kom och det var underbart, säger Ronnie. Hon var ung, hade ingen utbildning och ingen erfarenhet. Men hon fanns där för Joakim och kunde vara med honom både på lektionerna och på rasterna. Plötsligt behövde han inte vara ensam längre. Allting förändrades och Joakim kunde för första gången vara med i skolan på ett bra sätt. Beskrivning av Joakim Problemen med kompisarna fortsatte. Vid ett tillfälle blev Joakim svårt slagen av några skolbarn i sjätte klass medan hans egna klasskamrater stod i en ring och tittade på. Han kunde inte komma över det där. Att kompisarna bara stod och tittade på utan att lyfta ett finger för att hjälpa honom. Assistenten byttes mot en annan och problemen stegrades ännu en gång. Vi fick komma till BUP och så småningom fick vi en remiss för utredning, säger Riitta. Då var Joakim tio år. Peter Lageros på studsteamet kom ut till skolan och gjorde en utredning på Joakim. När han fick diagnosen Aspergers syndrom och vi hade facit i hand, var det som om diagnosen var en direkt beskrivning av Joakim. Den stämde in precis. När Joakim fick diagnosen kunde Riitta och Ronnie äntligen kräva att han skulle få gå i en specialskola. Han fick vänta nästan ett helt år innan han fick en plats på Broängsskolan i en klass med andra elever som också har Aspergers syndrom. Idag är det fyra lärare på nio elever, säger Ronnie. Barnen har sin egen arbetshörna avskärmad från de andra och behöver de hjälp finns det alltid en lärare till hands. Om någon blir trött finns det en myshörna där man kan dra sig tillbaka en stund. Lärarna är fantastiska och för första gången trivs Joakim i skolan. Dels arbetar man strukturerat i en lugn miljö, och dels handlar det om attityder, säger Riitta. Här lyfter man fram det som barnet är bra på och tar avstamp där, istället för tvärtom.

5 På den nya skolan lyfter man fram det barnet är bra på, berättar mamma Riitta. Här tillsammans med familjen, från vänster pappa Ronnie, mamma Riitta, Joakim, storebror Henrik och lillasyster Elin. De har kreativa lösningar på hur man smyger in kunskap och lärande i lek och spel. Bra träffa andra föräldrar Familjen har kontakt med Aspergercenter för barn och ungdom och Ronnie och Riitta har gått många kurser där. Det är en jättebra verksamhet, säger Ronnie. Vilka människor, de är både professionella och tålmodiga. En stor vinst för oss har varit att träffa andra föräldrar till barn med Aspergers syndrom. Det ger otroligt mycket att utbyta erfarenheter och tips. Någon gång fick vi träffa en grupp med unga människor med Asperger och det var verkligen intressant att höra deras berättelser om utbildning, boende och arbete. Det är mycket sådant man oroar sig för. Hur det ska bli i framtiden. Joakim har själv varit med i en killgrupp där, men även om Ronnie minns det som en bra upplevelse är inte Joakim lika övertygad. Nej, jag tyckte att det var ganska jobbigt, men alla tycker ju inte om samma saker bara för att de har Aspergers syndrom, säger han. Joakim tycker om den nya skolan och trivs med sina klasskompisar. Det är mer motstånd nu, säger han, men också mycket roligare. I den andra skolan brydde de sig inte så mycket om vad jag gjorde. Det sämsta med att ha Aspergers syndrom tycker han är maten. Det är jobbigt att jag inte tycker så mycket om mat, men det bästa är att om man har Asperger så kan man verkligen bli intresserad av en enda sak, som att spela dator och då är det jättekul. Lång uppförsbacke Joakim har fått tidshjälpmedel från Aspergercenter som familjen använder varje dag. Det är ett sätt att hålla tider, exempelvis på morgonen. Ibland är Joakim ensam en stund hemma innan skolskjutsen kommer och då ställer vi in tiduret så att han vet när det är dags att gå ut. Andra hjälpmedel som familjen använder sig av är ett inplastat duschschema så att Joakim inte glömmer någon kroppsdel när han tvättar sig. Man har också en liten koskälla att ringa i när det är matdags eller samling i familjen. På så sätt behöver vi inte hålla på och skrika på barnen när de är i undervåningen, säger Riitta. Idag fungerar familjen bra om man jämför med hur det periodvis varit. Ibland har både Riitta och Ronnie varit sjukskrivna för att överhuvudtaget orka med. Det har varit en lång uppförsbacke och stundom har den varit så brant att vi knappt orkat, säger Ronnie. Vi har stöttat varandra, men vi förstår att det finns föräldrar som kollapsar, särskilt om de är ensamma. Det har inte bara varit arbetsamt att få vardagen att fungera utan också varit en kamp att få skola, kommun och andra myndigheter att förstå vår situation och Joakims behov. Nu kännas allt lugnare och vi kan ta tag i det vi inte orkat med när det varit som jobbigast, exempelvis att bygga om i huset, säger Riitta och skrattar. Nu har vi också mer tid att lägga på Elin som har fått stå tillbaka när det varit som tyngst. Till alla föräldrar med barn som har det jobbigt vill jag säga ge inte upp. 5

6 ASPERGERCENTER FÖR BARN & UNGDOM Vill ge föräldrarna makt Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Många föräldrar som kommer till Aspergercenter är ganska tilltufsade av sina erfarenheter. Målet är att ge föräldrarna en känsla av att de har makten i sin hand. Att de vet vad de kan förvänta sig och att de därigenom kan påverka sin egen och sitt barns situation till det bättre, säger Britt-Marie Ekström enhetschef. 6 Sedan starten 1999 har Aspergercenter för barn och ungdom haft en stadig tillströmning av barn. Mellan två och trehundra nya barn per år har registrerats här under de två senaste åren och vi ser ingen avmattning, säger Britt-Marie Ekström. Det är ett enormt tryck på vår verksamhet, men vi har ingen kö utan målet är att erbjuda snabba stödinsatser. Flest barn i nedre tonåren Till Aspergercenter för barn och ungdom kommer familjer med barn och ungdomar i åldern 7-17 år med diagnoserna Aspergers syndrom, högfungerande autism eller autismliknande tillstånd. Aspergercenter är ett stöd- och kunskapsteam som arbetar mot familjen och inte med individuella insatser till barnet. Här arbetar 10 konsulenter, med olika professioner vars uppgift är att förmedla kunskap och stöd. De flesta som kommer hit har precis fått en diagnos, andra har först varit registrerade på Autismcenter för små barn. Det är flest barn i nedre tonåren som kommer till Aspergercenter och ibland har det först haft en annan diagnos. Det är ofta i stadieövergångarna, mellan exempelvis mellanstadiet till högstadiet som problemen kommer, säger Carin Borg Arvidsson, specialpedagog. I takt med att barnet blir äldre minskar också omgivningens naturliga stöd, då man förväntar sig att ett äldre barn ska vara mer självständigt. Det är då bristerna vid Aspergers syndrom blir tydliga. En del barn kan först ha haft diagnosen ADHD, men svårigheterna kan förändras och man gör en ny utredning som visar att det rör sig om Aspergers syndrom. Introduktionskurs till alla När barnet och familjen kommer första gången till Aspergercenter erbjuds familjen ganska direkt en introduktionskurs om funktionshindret och dess konsekvenser i vardagen. I kursen ingår också information om det stöd som samhället kan erbjuda och pedagogiska tips och strategier. Kursen består av fyra halvdagar, berättar Yvonne Andersson, socionom och konsulent på centret. Vi delar in grupperna efter ålder på barnet för att föräldrarna ska känna igen sig i varandras situation. Både barnens och därför föräldrarnas behov ser olika ut i olika åldrar. Ett viktigt syfte med introduktionskursen är ju möjligheten att träffa andra med liknande erfarenheter. Introduktionskursen handlar inte bara om undervisning utan om process. Det är i mötet mellan föräldrarna och konsulenterna på Aspergercenter som det händer saker. Självklart är informationsbiten viktig, men det är i mötet med andra som man blir styrkt, menar Britt- Marie. Man bekräftar varandras erfarenheter och kan delge varandra tips och tankar om hur man får livet att fungera bättre. Ge föräldrarna verktyg Det går att göra mycket i vardagen som förbättrar situationen för de här barnen, säger Carin. Vi kan ge föräldrarna verktyg så att de kan stödja sitt barn i hemmet genom att ge tips på strategier och förhållningssätt. Genom kommunikationsmodeller som sociala berättelser eller så kalllade seriesamtal kan man konkretisera sociala sammanhang och händelser så att barnen förstår sitt eget och andras beteende bättre. Hjälpen måste ju finnas där barnet är i vardagen och det är främst i skolan och i hemmet, säger Carin. Sedan måste ju skolan göra sitt. Stärka föräldrarna När föräldrarna kommer hit är de ganska tilltufsade av sina erfarenheter. Om de är styrkta när de går härifrån så har vi lyckats, säger Yvonne.

7 har en specifik fråga eller område de vill prata om. Möjligheten att erbjuda individuella insatser är starkt begränsade. Det går att göra mycket i vardagen som förbättrar situationen för de här barnen, menar Carin Borg Arvidsson, specialpedagog, här till höger. Fr v Yvonne Andersson, socianom och Britt-Marie Ekstöm, enhetschef. Att stärka föräldrarna är ett viktigt mål och i detta ligger också att informera föräldrarna om vad de har för rättigheter och vart de kan vända sig för att få stöd. Här har kommunerna och skolan ett stort ansvar. Målet är att ge föräldrarna en känsla av att de har makten i sin hand. Att de vet vad de kan förvänta sig och att de därigenom kan påverka sin egen och sitt barns situation till det bättre. På det sättet når man en positiv förändring, säger Britt-Marie. Temaföreläsningar och grupper Utöver introduktionsutbildningen erbjuds även en rad andra stödinsatser som grupper och temakvällar och fördjupande temadagar kring olika områden som Asperger syndrom och psykiatriska frågor, hjärnan och minnessystemen, kropp och beröring och mycket, mycket mer. I våra grupper bygger vi kunskap tillsammans, förklarar Britt-Marie. Vi har grupper för barn och ungdomar som själva har diagnos, för syskon i olika åldrar, för föräldrar och för moroch farföräldrar. Både våra grupper och temaföreläsningar är mycket populära och hade vi mer resurser skulle vi kunna göra ännu mer, för behoven är stora. Framför allt tycker jag att problemet är att vi med det nuvarande trycket inte har resurser att utveckla vårt arbetssätt. Vi skulle behöva utvärdera och utveckla insatserna för att bli ännu bättre, säger hon Det individuella stöd som Aspergercenter erbjuder består bland annat av telefonrådgivning vissa tider i veckan. Hit ringer de föräldrar som Några behöver mer Det råder ingen tvekan om att det är positivt att medvetenheten om diagnoserna ökat, men samtidigt finns inte lika mycket kunskaper på alla nivåer i barnets omgivande miljö, vilket gör att familjerna ibland känner sig utlämnade. En familj som länge känt oro för sitt barn som kanske haft stora problem i skolan, förväntar sig att diagnosen ska innebära en förändring, att något händer som underlättar deras situation, säger Yvonne. För de flesta familjer räcker det stöd som erbjuds på Aspergercenter långt och de får sin vardag att fungera. För en liten del är stödet långt ifrån tillräckligt. Vi träffar många sjukskrivna föräldrar som inte orkar med bördan av sitt barns svårigheter, säger Carin. De blir experten på sitt barns problem och de kanske inte får gehör för sitt barns behov i skolan. När diagnosen så kommer förväntar sig föräldrarna att det ska bli en förändring, men ibland är inte skolan i fas med föräldrarna och förändringen uteblir. Det kan handla om barn som har andra psykiatriska pålagringar och de här familjerna behöver individuella insatser vilket vi inte har resurser till, säger Britt-Marie. Här skulle det behöva finnas ett samlat stöd från habiliteringen och BUP-klinikerna. Konsulenterna på Aspergercenter har stora förhoppningar på den utredning om autismverksamheten inom Handikapp & Habilitering som ska genomföras under nästa år. Vi ser fram emot resultatet och hoppas att vi kan komma fram till en organisation som bättre tillgodoser barnets behov i vardagen och som även tar hänsyn till de familjer som behöver mer stöd än vi har möjlighet att erbjuda. 7

8 Vi är alla individer Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Jakob är en kille som trivs med sitt liv. Han har Aspergers syndrom men har lärt sig handskas med svårigheterna. Han har sin egen vrå hemma och där står elbasen och datorn. -Ibland drar jag mig undan från alla andra, säger han. Men det brukar inte vara så länge. 8 Jakob Björk är 15 år och bor i Huddinge med sin mamma, pappa och två systrar. På kylskåpet i familjens kök, har någon ritat en stor termometer med tuschpenna. Temperaturen på termometern kan ändras med rödpenna som finns nära till hands. Om temperaturen stiger över sextio grader är det dags att lugna ner sig, förklarar Jakob. Termometern finns där för att Jakobs lillasyster som också har Aspergers syndrom ska lära sig att kontrollera sina humörsvängningar. Svårt med förändringar Jakob däremot har inte problem med humöret. Lugn och trygg sitter han i familjens mysiga vardagsrum och berättar om sig själv. Jag blir inte så lätt arg, säger han. Men när jag väl blir arg då kommer det väldigt snabbt. Jakob fick sin diagnos för tre år sedan, men säger själv att han redan innan visste att det handlade om Aspergers syndrom. Mamma och pappa hade förstått att det var Aspergers syndrom och de hade jobbat mycket för att underlätta för mig. Jag lekte inte så mycket med de andra barnen på dagis och i skolan. Sedan har jag alltid haft väldigt svårt med förändringar. När jag började i skolan hade vi vikarier hela tiden och då fungerade det inte alls för mig. Jakob vägrade periodvis att gå i skolan och fick så småningom börja i en mindre klass där alla barnen hade olika typer av diagnoser. Det fungerade mycket bättre i den klassen. Det var lugnare och allt gick långsammare, ibland lite för långsamt. Ingen förstod När jag fick diagnosen blev jag först deprimerad. Jag hade svårt att förstå att jag hade ett handikapp. Det var jobbigt att tänka tillbaka på sådant som hänt, till exempel i skolan. Att ingen hade förstått att jag verkligen hade det jobbigt. Nu tycker jag att det är bra att ha diagnosen. Den hjälper mig att förstå varför jag har svårt med vissa saker och den är bra att ha när man vill förklara hur man är för andra. Men jag tänker inte längre så mycket på att jag har Aspergers syndrom. Mina problem har blivit mindre. När Jakob fick diagnosen gick mamma Lotta och pappa Mattias introduktionskurser på Aspergercenter för barn och ungdom. Jakob var också med i en killgrupp som träffades fyra gånger. Jag trivdes inte så bra i gruppen utan tyckte faktiskt att de andra var jättejobbiga, säger Jakob. Sedan är det så att man kan ju inte lära sig hur mycket som helst om Aspergers syndrom. Först och främst är vi ju individer även om vi har liknande svårigheter. Men mamma och pappa har lärt sig mycket på Aspergercenter. Sedan lillasyster Hanna fick diagnosen har kontakterna med Aspergercenter blivit tätare igen. Tänker inte som andra Nu går Jakob i nionde klass i Balingsnässkolan. Han går i en vanlig klass och har en stödlärare som är med i skolan hela dagen. Hon hjälper mig att få saker gjorda säger Jakob. Det är det som jag tycker är svårast, att inte skjuta upp allting, att planera och ha koll på tiden. Annars tycker jag att det är roligt i skolan. Att byta från liten klass till stor i sjunde klass blev ett stort steg för Jakob. Det var en utmaning att börja i högstadiet, men det går bra för mig. Jag har lätt för språk och för matte. Mina kompisar vill ibland att jag ska förklara hur jag kommer fram till en lösning i matten, men det kan jag inte. Svaret kommer så snabbt i mitt

9 huvud, att jag glömmer hur jag kom fram till det. Jag tänker inte på samma sätt som de andra. Ibland blir det för mycket för Jakob i skolan. Då drar han sig undan och kopplar bort stressen. Det jag tycker är jobbigt i skolan är att de lägger alla prov samtidigt, säger han. Ibland kan vi ha flera prov under samma dag och då blir jag helt slut. Blir det för jobbigt så går jag bara hem och stänger in mig. Då måste jag vara ifred och ta det lugnt. För att komma till rätta med svårigheten att planera och få saker gjorda skriver Jakob och hans lärare ned allt som ska hända under skolveckan. Han vet var och när han har sina lektioner, vad som ska med hem och när han måste göra sina läxor för att hinna med. Jakob spelar innebandy i en klubb där alla har något funktionshinder. Han tycker det är kul med träning och och turneringar och trivs med sina kompisar. Glömmer allt annat Genom diagnosen har Jakob fått kontakt med kompisar han trivs med. Jag spelar innebandy i en klubb som heter Södertörns handikappinnebandy. Alla som är med har olika funktionshinder och jag trivs jättebra i laget. Vi tränar, spelar turneringar och det är jättekul. Förut var jag mest hemma när jag inte var i skolan. Jakob älskar också att spela dataspel och tv-spel. Ibland kan jag sitta en hel dag. Jag och mina kompisar brukar åka in till stan och spela på ett Internetcafé på söder. Det är skönt att spela för då glömmer man allt annat. När min gammelmormor gick bort spelade jag mycket för att slippa tänka på vad som hade hänt. Jakobs, för tillfället, största och mest intensiva intresse är elbasen som står i hans rum. Jag spelar i ett husband på skolan med några tjejer. Det är jättekul och vi funderar på att kanske spela på fritidsgården också. Det här med tjejer är ett spännande kapitel och Jakob avslöjar att han gillar tjejer även om han själv aldrig varit riktigt kär. Men det kommer väl sedan kanske, säger han. Aspergerprogrammet Jakob konfirmerade sig för ett år sedan och går nu en fortsättning i form av ledarutbildning. Det känns bra att kunna vara med. Vi har bland annat varit på Gotland under ett konfimationsläger och det var nog det roligaste jag gjort. Men jag har inte riktigt bestämt mig för om jag är religiös eller inte. Snart ska Jakob söka till gymnasiet och han är säker på två saker. Jag vill gå på samhällsprogrammet och det ska helst vara på Aspergerverksamheten på Danderyds gymnasium. Jag har varit där och snackat med några elever och jag gillade verkligen stämningen där. Lärarna verkar bra och det är inte så stora klasser. Jag hoppas verkligen att jag kommer in. 9

10 KRIS & SAMTALSMOTTAGNINGEN FÖR ANHÖRIGA Ger perspektiv på tillvaron Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Många av de som söker hjälp på Kris- och samtalsmottagningen är mammor till barn med Aspergers syndrom. Mammorna sliter, släpar, pusslar och trixar för att få det vanliga livet att gå ihop och har samtidigt fullt sjå med att ordna det bästa för sina barn. De får aldrig möjlighet att koppla av eller återhämta sig. 10 Någonstans går gränsen. En dag tar det stopp. När varken kropp eller psyke orkar längre, återstår ofta bara sjukskrivning med diagnoserna för dagen - utmattningssyndrom/utmattningsdepression. I sitt arbete på Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga till personer med funktionshinder möter psykolog Gitta Friedman och socionom Anette Högberg ofta problemet. För ett par år sedan blev de uppmärksammade på att många av dem som kom till mottagningen var sjukskrivna med diagnosen utbrändhet, eller som det nu heter utmattningssyndrom eller utmattningsdepression. Vi bestämde oss för att starta en grupp för de här föräldrarna och när vi tittade närmare såg vi att de flesta var mammor till barn, tonåringar eller vuxna med Aspergers syndrom eller högfungerande autism, berättar Anette Högberg. Kris- och samtalsmottagningens statistik visar också att mer än hälften av dem som söker deras hjälp och stöd är mammor som kommer ensamma och att många av dem är föräldrar till barn med Asperger eller högfungerande autism. Situationen för de mammor som Gitta, Anette och de andra på mottagningen möter kan se mycket olika ut. Barnens ålder, familjesituationen, föräldrarnas egen bakgrund och problemens omfattning kan skifta men många upplevelser delar mammorna med varandra. Gitta beskriver hur mammorna sliter och släpar, pusslar och trixar för att få tillvaron att gå ihop. De stressar ständigt för att hinna med allt och deras försök att planera vardagen omintetgörs gång på gång av oförutsedda händelser. Kaos lurar ständigt runt hörnet. De lider av sin maktlöshet över situationen och av sin brist på kontroll av vardagen. Få bekräftelse Vi brukar tala om droppen som urholkar stenen. Om man inte har haft någon möjlighet till återhämtning varken praktiskt eller mentalt. Om man inte sover om nätterna för att barnet sitter uppe vid datorn halva natten eller för att han/hon inte kommer hem på kvällen och man vet att ens barn är mer utsatt för olika faror än andra ungdomar. Om man har dåligt stöd från sin partner, kanske får kritik för sitt agerande och ifrågasätts av släkt, vänner eller grannar som tycker man är slapphänt och dålig på att sätta gränser och man dessutom får höra av sitt arga tonårsbarn att man förstört hans eller hennes liv. Då är det inte konstigt att det blir för mycket. När ingen heller uppfattar de stora ansträngningar man gör, ingen ser allt det jobb man lägger ner, då brister det, säger Gitta, och Anette kompletterar och sammanfattar att det ofta handlar om relationsproblem på olika nivåer. Det börjar tidigt. Barn med Aspergers syndrom kan vara svåra att tolka och tillfredsställa vilket gör att man inte känner sig bekräftad som förälder. Utan bekräftelse blir man försvagad och ensam, konstaterar Anette. Det är här Kris- och samtalsmottagningen kan vara till hjälp. Mottagningen är ett komplement till övriga verksamheter inom habiliteringen men har ingen kontakt med barnets behandlare. Det behövs ingen remiss för att få komma hit och de flesta som kommer ringer själva. Många av dem som kommer har parallella kontakter med habiliteringen, kommunen eller psykiatrin För många är det svårt att prata om hur man mår om inte de praktiska frågorna är lösta för barnet. Då försöker vi hjälpa genom att lyssna och hjälpa till att hänvisa till rätt instans, säger Anette. Ställa rimliga krav på sig själv Till Kris- och samtalsmottagningen kommer man för att prata. För att bli sedd och lyssnad till. Att sätta

11 ord på sina känslor och upplevelser kan hjälpa till att ge perspektiv på tillvaron. När man lever mitt i blir man lätt blind för den extrema situation man befinner sig i. Förstår inte det orimliga och det omöjliga i att klara av de egna kraven. Det är först senare man kan titta tillbaka och undra; hur orkade jag. Gitta och Anette strävar efter att få sina besökare att inse att det de gör är gott nog. De flesta mammor som de möter sätter alltid barnet främst. De har fullt sjå med att ordna det bästa för sina barn. De är så inriktade på det att tanken att någon gång sätta sig själv i främsta rummet känns omöjlig. Men vi betonar värdet av att unna sig själv något bra. Ofta behöver mammorna hjälp att hitta något litet som känns möjligt att unna sig, säger Anette. När man lever mitt i blir man lätt blind för den extrema situation man befinner sig i, menar socionom Anette Högberg och psykolog Gitta Friedman. Hitta glädjeämnen Gitta berättar att hon ibland väljer den pedagogiska vägen för att nå fram. Hon förklarar vad som händer i den kropp och den hjärna som ständigt tvingas stå i beredskap och aldrig tilllåts koppla av och återhämta sig. Det orkar ingen. Det mår man inte bra av och ditt barn behöver att du mår bra, brukar jag säga, berättar Gitta. Tillsammans försöker de hitta något som mamman kan må bra av och glädjas åt. Och därefter gäller att undanröja hindren, både de praktiska och de mentala, för att kunna genomföra denna revolution i mikroformat. Ge plats för sorg Men för en del mammor är det svårare. De känner inte längre någon glädje i någonting, har inte längre lust till något. Många är rädda för att släppa fram sorgen, sorgen över att livet blev som det blev med alla sina begränsningar. Rädda att bara de gläntar på dörren så kommer den att slås upp på vid gavel och inte gå att stänga igen. Så mycket sorg, frustration och ilska tror de ska välla fram. På Kris- och samtalsmottagningen får de en chans att släppa fram sin sorg och handskas med sina konflikter under kontrollerade former. Sorgen får en given tid och en given plats. Det blir enklare då, mer avgränsat och jag hjälper dem att stänga igen dörren när det är dags att gå härifrån, säger Gitta. Krisreaktionen kommer ofta när inte all kraft längre går åt till att hålla näsan över vattenlinjen. Det kan vara när en utredning är klar, en skolplaceringen ordnad eller när barnet flyttar hemifrån och föräldrarna äntligen ska få tid över åt sig själva. Det är då världen rämnar. Föräldrarna förstår inte varför, ser sina reaktioner som obegripliga. Då kan det vara skönt att få det förklarat för sig att det är ett vanligt sätt för oss människor att fungera. Krisen kommer när den får plats helt enkelt, säger Gitta. Mottagningen har förutom de individuella samtalen också ordnat gruppsamtal. Bland annat för den grupp med fyra mammor, alla sjukskrivna med diagnosen utmattningssyndrom och alla mammor till barn eller tonåringar med Asperger syndrom. I gruppen fick de möjlighet att dela erfarenheter med varandra och lära sig strategier för att hantera vardagens stress. Skattningar i början och slutet av gruppen visade att deras problem med till exempel sömn och värk var klart mindre i slutet och flera av dem gick gradvis tillbaka till arbetet, berättar Anette. Det händer också att Gitta efter samråd med klienter som hon träffar individuellt, erbjuder dem gruppsamtal kring ett avgränsat problem som de alla brottats med enskilt och uttryckt skamkänslor för. Att få möta någon som brottas med samma problem, slits av samma våndor, att kunna tänka tanken; jag är inte ensam, kan verkligen vara befriande, slutar Anette. 11

12 Kunskapsspridning om Aspergers syndrom viktigt Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Till Aspergercenter för vuxna kommer personer som nyligen fått diagnosen Aspergers syndrom. Behoven av stöd är mycket varierande. Några har arbete och familj, men behöver prata med någon om sina svårigheter, medan andra inte kan ta sig ur sängen på morgonen och lever i ett kaos. När Aspergercenter för vuxna öppnade år 1998 kunde man inte i sin vildaste fantasi föreställa sig vilken efterfrågan det skulle bli på centrets stöd. Vi har kontakt med över 300 personer och de flesta är aktiva besökare, säger Inger Bergenmo som är enhetschef. Aspergercenter är en länsövergripande verksamhet som vänder sig till vuxna personer från 18 år vilka nyligen har fått diagnosen Aspergers syndrom eller högfungerande autism och som inte tidigare fått insatser inom habiliteringen. Nytillströmningen har varit mellan nya personer per år. Många av de insatser Aspergercenter erbjuder syftar till att hjälpa personen till ett bättre fungerande vardagsliv. Man vill öka kunskapen om funktionshindret men också medverka till en högre kunskapsnivå i den omgivande miljön. Våra insatser innefattar alltså både stöd och råd till den enskilde och dennes anhöriga, säger Inger. Men vi jobbar också konsultativt gentemot yrkesverksamma exempelvis på boende eller på arbetsplatser. Olika behov De yrkesgrupper som finns här är psykolog, kurator, arbetsterapeut och specialpedagog. Vid det första samtalet försöker man tillsammans ta reda på vad personen ifråga behöver hjälp med, förklarar Lillemor Fransson, som är kurator. Det handlar om praktiska frågor, relationer, arbetsliv eller kanske om att det inte går att hålla ordning i hemmet. Behoven är mycket varierande. Från personen som kanske har familj och arbete, men behöver prata med någon om sina relationer, till personen som inte klarar av att ta sig upp ur sängen på morgonen och inte har någon sysselsättning alls, säger Inger. Diagnosintroduktion Insatserna börjar ofta med en introduktion till diagnosen, individuellt eller i grupp. För de som väljer att gå i grupp är vinsterna ofta stora, säger Lillemor. De mår bra av att träffa andra med liknande erfarenheter, få chans till bättre självkännedom och den sociala samvaron i gruppen brukar faktiskt fungera. Många går i individuella samtal hos kurator eller psykolog. Stödsamtal hos kurator kan handla om det mesta utifrån vardagslivets olika aspekter, från problem kring arbete, ekonomi eller boende till partnerskap och föräldraroll. Ibland deltar vi i nätverksmöten med andra myndigheter för att t.ex. lägga upp en individuell plan för personen. Lillemor, liksom de andra, jobbar också mycket med centrets gruppverksamhet, där man erbjuder föreläsningar och samtalsgrupper kring olika teman, men också temakvällar och liknande för anhöriga. Psykiatriska problem Hos psykologen kan personer få gå i samtal under en begränsad tid. Jag jobbar mycket med individuella diagnossamtal, berättar Katarina. En del kanske inte vill prata om diagnosen utan mer generellt om relationer, sexualitet eller annat. Andra vill lära sig se skillnad på vad som är personlighet och vad som hänger samman med diagnosen. Katarina jobbar också med, som hon själv kallar det, individuella fördjupade samtal med terapeutisk inriktning. Det kan handla om allt möjligt exempelvis hur man tar kontakt med andra människor, hur man kan hantera ilska, konflikter och identitetsfunderingar. Jag försöker göra en behandlingsplan genom att avgränsa problemet. Vi träffas några gånger, utvärderar och så får man se hur lång kontakten blir. En del personer kommer till Aspergercenter från psykiatrin. Det har varit ett problem att många behandlare inom psykiatrin hänvisar hit så fort de får veta att en person har diagnosen Aspergers syndrom. De allvarliga psykiatriska 15

13 städning, tvätt och när det är dags att betala räkningarna. En god struktur för alla papper är centralt, säger hon. Om man lägger papper överallt utan att sortera vad som är vad, blir det kanske även problem med privatekonomin och det kan få stora konsekvenser. Många får stöd i att få en mer anpassad hemmiljö från Aspergercenter medan andra måste ha boendestöd från kommunen eller ett anpassat boende med personal. 16 Aspergercenters personal. Från vänster Inger Bergenmo, Lillemor Franson, Sarah Takayama, Marianne Brodd, Lena Walleborn, Katarina Sköldmark, Eva Sturesson, Siw Lindmark och Therese Stjerna. pålagringar som en del personer har, som djupa depressioner eller till och med psykoser, behöver en behandling som inte kan erbjudas inom habiliteringen. Min ambition är att samarbeta så mycket som möjligt med psykiatrin, genom att fungera som stöd vid personens kontakter där. Men behandlingsansvaret för de psykiatriska svårigheterna kvarstår inom psykiatrin. Struktur i vardagen Många som kommer till Aspergercenter har stora svårigheter att klara olika vardagsaktiviteter, som att skapa och upprätthålla en struktur i hemmet, på arbetsplatsen eller i studiesituationen. Ibland beror eller förstärks upplevelser av stress på grund av dessa svårigheter. När jag träffar en person för första gången ställer jag frågor vars syfte är att ta reda på hur personen klarar sin vardag, säger Lena Walleborn som är arbetsterapeut. Det handlar ofta om vardagsstruktur och boendesituation. Jag kan förstås bara hjälpa de som vill ha min hjälp men försöker alltid förklara vilka förbättringar det kan innebära om man gör något åt sin vardagssituation. Lena gör ofta hembesök och då kartlägger hon vilket stöd personen behöver. En del personer har mindre strukturproblem, medan andra har näst intill kaos hemma. Det kan handla om att man inte har några bestämda zoner för olika sysslor i hemmet. Då kan tandborsten ligga i köket, kläderna i hallen och det kan vara disk i hela lägenheten eftersom man äter överallt. En person med den här problematiken behöver mycket hjälp initialt men även stöd över tid för att upprätthålla den struktur som vi tillsammans bygger upp. Lena kan hjälpa till med planering för när saker och ting ska göras, som Viktigt med kunskapsspridning Många ringer till Aspergercenter för att få råd och telefonrådgivningen tar mer och mer tid. Det kan vara samtal från olika myndigheter som vill vet mer om vad vi gör och om funktionshindret. Men också från privatpersoner som misstänker att de själva eller någon anhörig kanske har diagnosen. Har man haft en personlig kontakt tidigare händer det inte så sällan att man blir uppringd lång tid efter avslutad kontakt, därför att behov av nytt stöd uppstår. I takt med att personer med Aspergers syndrom flyttar över sina kontakter till lokala habiliteringscenter hoppas Inger Bergenmo att situationen på centret förändras till det bättre och kötiderna minskar. Hon ser fram emot att kunna satsa mer på utveckling och även att lägga ner mer tid på det kanske viktigaste nämligen kunskapsspridning. Jag tror att vi kommer att få mer av en specialistroll när det gäller diagnoskunskap och en konsulterande roll gentemot habiliteringscentren. Men jag vill också att vi ska ägna oss mer åt utåtriktad kunskapsspridning. Det är viktigt att människor i allmänhet har kunskaper om neuropsykiatriska funktionshinder och vad de innebär. Det är okunskapen som gör livet så svårt för de personer som har diagnoser inom det här området..

14 Förändrat stöd för personer med Aspergers syndrom Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Kösituationen för vuxna nydiagnosticerade personer med Aspergers syndrom är katastrofal. Redan under den gångna hösten har man genomfört förändringar för att minska köerna och ge snabbare insatser. Lokala habiliteringscenter för vuxna får nu ett utökat ansvar för insatserna. Personer med Aspergers syndrom är en målgrupp som knappt fanns inom habiliteringen för tio år sedan. I takt med att kunskaperna om diagnosen har ökat, har också antalet brukare ökat i hög takt. Vi ser ett snabbt ökande tryck på vår verksamhet, säger Methe Axén, ansvarig för verksamhetsområde autism inom Handikapp & Habilitering. Väntetiden på Aspergercenter för vuxna är lång. Idag får man vänta fyra månader på ett första besök, men sedan kan det ibland dröja ända upp till ett och ett halvt år innan man får några insatser. Ny organisation för insatser Idag har 300 personer kontakt med Aspergercenter för vuxna, som har nio behandlare, en chef och en assistent anställda. Förra året utökades centret med tre tjänster, men det förslår ändå inte. Man kan konstatera att det här inte längre är hållbart, säger Methe Axén. Methe Axén, ansvarig för verksamhetsområde autism inom Handikapp & Habilitering. Bara i år har vi tagit emot över hundra nya intresseanmälningar. Inom Handikapp & Habilitering har man beslutat att organisera stödet till den här målgruppen på ett annat sätt för att därigenom minska väntetiderna och ge snabbare insatser. Aspergercenter ska nu prioritera insatserna till personer som är nydiagnostiserade. Men precis som tidigare kommer personer med Aspergers syndrom att kunna välja mellan att ha sin första kontakt med Aspergercenter för vuxna eller med ett lokalt habiliteringscenter, säger Methe. Personer som tidigare fått insatser från Aspergercenter för barn och ungdom eller från Aspergercenter för vuxna, och behöver ett fortsatt stöd, kommer få sina fortsatta insatser vid ett lokalt habiliteringscenter för vuxna. Tanken är att minska köerna men bakom förändringen finns också grundtanken att långsiktigt stöd till vuxna personer bättre kan ges i närmiljön. Samma insatser över hela länet Aspergercenter kommer i huvudsak att arbeta med personer som nyligen fått sin diagnos eller som tidigare inte fått några insatser från habiliteringen. Insatserna från Aspergercenter ges under en begränsad tid. Centrets specialiserade arbetssätt kommer att tydliggöras och man ska ta fram förslag på ett arbetssätt som kompletterar de individuella insatserna som ges vid lokala habiliteringscenter för vuxna. Gruppverksamhet till brukare, anhöriga och personal i närmiljön ska prioriteras. Redan idag tar lokala habiliteringscenter emot vuxna med Aspergers syndrom. Antalet kommer nu att öka när det ändrade arbetssättet trätt i kraft. De lokala habiliteringcentren får inga utökade resurser för att klara detta. Däremot satsas på utbildning av berörda yrkesgrupper på habiliteringscentren. Utbildningarna tar upp Aspergers syndrom och erfarenheter från arbetet vid Aspergercenter. Aspergercenter kommer också att vid behov ställa upp med konsultation när frågor uppstår efter hand. En arbetsgrupp arbetar nu med att ta fram ett program för vilka insatser de lokala habiliteringscenteren ska erbjuda personer med Aspergers syndrom, säger Methe. Avsikten är att skapa en likartad policy för hela länet. Vi inom verksamhetsområdet har dessutom ett uppdrag att se över vårdkedjan och föreslå en långsiktig organisation för barn, ungdomar och vuxna med autism eller Aspergers syndrom som fungerar ihop med övriga verksamheter inom Handikapp & Habilitering. Översynen med förslag till ny organisation ska vara klar senast i december

15 Habiliteringscenter Tullinge har rustat med Tålamod, stabila relationer och ett vidöppet sinne Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Habiliteringscentrens roll förstärks i arbetet med att ge insatser till personer med Aspergers syndrom. På Tullinge habiliteringscenter, har de sedan länge tagit emot personer med den diagnosen. De vet att arbetet kräver såväl tålamod, som stabila relationer och inte minst ett tänkande fritt från förutfattade meningar. 18 På habiliteringscentret i Tullinge är personalen vana att möta personer med Aspergers syndrom. De har alltid sökt sig hit. Dels beror det på att vi jobbar i Stockholms ytterområde. Det är långt att åka från Tulllinge till stan för att få stöd och ännu längre från Södertälje, som tidigare ingick i vårt upptagningsområde. Dessutom har det alltid funnits ett intresse hos personalen hos oss att ge insatser till den här gruppen, berättar enhetschef Agneta Svensson. Förra året fick ungefär trettio personer med diagnosen Aspergers syndrom någon form av insats från Tullinge habiliteringscenter. En del av dem har funnits med kontinuerligt från början medan andra var nytillkomna. Sedan habiliteringscentrens uppdrag kommit att omfatta personer från sexton år så tar centret en mot en del yngre, men den absoluta tyngdpunkten bland besökarna ligger på tjugofem- till trettiofemåringarna. Högre upp i åldrarna saknas ofta diagnos, konstaterar kurator Lilian Hall, som tillsammans med psykolog Ingrid Ivermark-Lyrsell representerar de yrkesgrupper som står för de långvariga kontakter som den här gruppen nästan alltid behöver. Personer med Aspergers syndrom har ett funktionshinder som just innebär problem med kontakter. Det gäller att hitta och bygga upp en stabil relation. I det arbetet är kontinuiteten viktig, att träffas regelbundet, samma tid och i samma rum, säger Ingrid Ivermark-Lyrsell som berättar att många av dem som kommer hit har hunnit ha så många vårdkontakter och hunnit bli besvikna så många gånger. Hitta bra strategier För alla som träffar personer med Aspergers syndrom gäller det att lyssna, att hålla öronen öppna och lika viktigt är att hålla sinnet och tankarna på vid gavel. Det gäller att inte ha några förutfattade meningar, om hur saker ska vara. Man får höra om så många konstiga saker. Om dygnsrytm, om vad och hur de äter eller om andra vanor. Då går det inte att säga; Nä så där kan man inte göra, säger Ingrid. Istället arbetar Ingrid för att tillsammans de berörda hitta bra strategier för att de ska kunna leva ett bra liv med det tänkande de har. De pratar om funktionshindret och försöker formulera svårigheterna. Och så försöker vi motivera dem till hjälp. Det kan vara svårt att koppla sina problem och svårigheter till situationen, berättar Ingrid. Det finns många människor med Aspergers syndrom som klarar av livet bra. De kommer inte till habiliteringscentret i Tullinge, utan kanske klarar sig med ett introducerande stöd från Aspergercenter. De som kommer till Tullinge är de som har det svårt, som inte klarar av tillvaron. Kontakterna börjar ofta hos de psykosociala yrkesgrupperna. De som söker hjälp här mår dåligt. De söker utifrån kaos, förklarar Lilian Hall. Begåvningsnivåerna hos dem som söker sig till habiliteringen varierar. Vi har mött dem som haft avancerade jobb men när de söker sig hit har något hänt på arbetet som gör att det inte längre fungerar. Det kan vara en omorganisering på arbetsplatsen eller någon annan nyordning som

16 ser kopplingen mellan bristen på struktur och att de mår dåligt. Ibland upplever de heller inte själva det som andra uppfattar som ett problem, berättar Hanna Jönsson, som är arbetsterapeut och tar som exempel personer som har det väldigt stökigt och proppfullt i sina lägenheter. Från vänster Hanna Jönsson, Ingrid Ivermark-Lyrsell, Lilian Hall och sittande Agneta Svensson. de inte klarar av att ta till sig, säger Lilian. Hjälp med myndighetskontakter Förutom stödsamtal med brukarna och med deras anhöriga ägnar hon mycket av sin tid åt att hjälpa till med myndighetskontakter. Jag talar med och följer med till försäkringskassan, till läkaren, till kommunen. De kan ha svårt att prata med myndigheter. De kan också ha svårt att beskriva sitt funktionshinder och kan inte alltid klargöra sina behov i vardagen. Det kan vara problem med att hålla i information, de glömmer eller feltolkar det som sägs, säger Lilian. Svårigheterna hör till funktionshindret och en del personer med Aspergers syndrom kan behöva livslångt stöd. Något som inte minst deras anhöriga får uppleva. De anhöriga kan ha en mycket tung situation. De får aldrig släppa taget. Det är en grupp som verkligen behöver mycket stöd, säger Lilian, som i sitt arbete samtalar mycket med de anhöriga. Lilians och Ingrids stabila kontakter, som tar sitt avstamp i det psykosociala, kan sedan ofta byggas vidare på. En gedigen relation utvecklas ofta till att omfatta de mer konkreta former av stöd som habiliteringen kan ge. Då kommer arbetsterapeuter och sjukgymnaster in i bilden. Medan sjukgymnasten kan bidra med avslappning och kännedom om kroppen blir arbetsterapeutens främsta arbetsuppgift att hjälpa till att skapa strukturer i tillvaron. Ibland är det enklare och mer effektivt att stödja de personer som finns runtomkring, eftersom personer med Aspergers syndrom inte alltid själva Skapa struktur i vardagen För arbetsterapeuternas del består insatserna framför allt i att försöka skapa tydligare och bättre strukturer för dessa personer som ofta har det rörigt både i hemmet och i livet. Det kan handla om planering, att passa tider eller att hålla ordning på posten som kommer i brevlådan, så man inte missar att betala räkningarna, berättar Hanna. Det kan också handla om att försöka komma till rätta med upp- och nervänd dygnsrytm, att man sover för lite eller för mycket. Eller om maten Någon kanske äter för sällan, någon annan äter jämt. En äter samma sak varje dag, året om, berättar Hanna. Hela tiden gäller det att utgå ifrån individen. Alla är oerhört olika. Ingen är den andra lik men några gemensamma drag kan man ändå hitta. Problemet med ytterligheter är gemensamt för alla. Det kan gälla extrema politiska ställningstaganden, att man sover jättemycket eller inte alls, äter pyttelitet eller konstant. Samma sak gäller kontakter; man pratar med alla, hela tiden eller lever fullkomligt isolerad. De här ytterligheterna uppträder inte bara bland olika personer utan också inom individen i olika intervall. Lagom finns inte, berättar Ingrid. Tvångstankar och tvångshandlingar är också problem som många lider av. Det är saker som måste ligga på millimetern rätt, handlingar som måste utföras rituellt eller tankar på sånt som hänt som är omöjliga att släppa. 19

17 Det är svårt. För tankar som inte går att släppa finns ingen effektiv behandling. Antidepressiv medicin kan hjälpa en del men inte alla. Vi försöker samarbeta med psykiatrin i de fall personen själv vill, berättar Ingrid. Utanförskap Gemensamt för de flesta är också utanförskapet. Många uttrycker att de känner sig ensamma, utanför, inte som andra. De förstår inte andra och andra förstår inte dem. Dessutom förstår och tolkar de sina egna känslor dåligt. De lever under en konstant stress, de övermannas av intryck som de inte kan sortera. En del minns också allt de sett och hört och kan inte lägga bort tankarna, berättar Lilian och konstaterar att det då är skönt för dem att ha de stabila kontakterna på habiliteringen. Habiliteringen blir ett ställe där de kan känna sig hemma och bli förstådda. På en central enhet som till exempel Aspergercenter byggs naturligtvis en större och mer komplett kompetens upp. Men samtidigt kan de här personerna behöva en lokal förankring och vi har en annan möjlighet att jobba med nätverket här, konstaterar Lilian. A och O i det arbetet är den stabila kontakten. Det lönar sig att lägga krut i början och skapa en relation med brukaren, sammanfattar Ingrid och Lilian sina erfarenheter. Men hur vet man att man har en relation? Det känner man. Fast ibland åker man på en smäll. Man tror att man har en relation och så har man inte det. Då får man ta ett steg tillbaka och börja om. Att ha tålamod, inte ge upp, att tänka individuellt och så förstås att släppa alla mallar. Det är vad de rekommenderar. Och det är väl så det brukar sägas: tänka rätt är stort tänka fritt är större.

18 Aspergers syndrom en introduktion 22 Aspergers syndrom är en diagnos inom autismspektrumet, som är ett samlingsnamn för flera diagnoser med liknande symtom. Funktionsnedsättningen innebär ett annorlunda sätt att tänka och uppfatta och bemöta sin omgivning. Aspergers syndrom beskrivs ofta som autism hos personer med normal- eller hög begåvning men utan de allvarliga språkliga svårigheterna som finns vid autism, men verkligheten är mer komplex än så. Faktum är att forskarna fortfarande tampas med att ta reda på skillnaden mellan autism och Aspergers syndrom. Grundläggande drag Begåvningen hos personer med Aspergers syndrom ligger inom normalvariationen, vilket innebär att begåvningen kan vara alltifrån hög till låg, precis som bland personer utan Aspergers syndrom. Det är framför allt inom två områden som funktionsnedsättningen innebär svårigheter; socialt samspel samt behov av rutiner. Det är också de två områdena som diagnoskriterierna för Aspergers syndrom fokuserar på. Förmågan att umgås och socialt samspela med andra människor är annorlunda. Man kan ha svårt att förstå innebörden i andras gester, miner, tonfall och kroppsspråk. En del undviker ögonkontakt. Man kan ha svårt att förstå andras känslor och outtalade önskemål. Ofta har man även svårt att förstå abstrakta uttryck och ett språk med dolda budskap. Istället vill man ha en rak, tydlig, och konkret kommunikation. Behovet av fasta vanor och rutiner är också en följd av funktionsnedsättningen. Det är också vanligt att ha specialintressen. En del är väldigt fokuserade på sitt intresse och blir därför mycket kunniga. Sammantaget innebär det att man då helst ägnar sig åt det man verkligen är intresserad av i ett sammanhang man är van vid. Det är vanligt att personer med Aspergers syndrom har en annorlunda sensomotorik, även om det inte finns med i diagnoskriterierna. Det innebär att man kan vara extremt känslig för vissa ljud, ljus eller lukter, att vara känslig för beröring, att ha svårt med mototik och balans eller ha svårt att hantera flera sinnesintryck samtidigt. Många personer kan mer eller mindre känna igen sig i de personlighetsdrag som nämnts, men det är först när de här svårigheterna utgör så allvarliga problem att de påverkar hela livet som man kan börja misstänka att det rör sig om Aspergers syndrom. Symtom i förskoleåldern Precis som vid autism antar man att Aspergers syndrom är medfött eller uppstår i början av livet troligtvis som en följd av skador eller genetiskt betingad annorlunda funktion i hjärnan. Oftast blir problemen tydliga i fyraårsåldern, men många personer haft diffusa problem under hela sin uppväxt och får diagnosen Aspergers syndrom först i vuxen ålder. Att problemen blir tydliga i förskoleåldern hänger samman med att barn med Aspergers syndrom har ett annorlunda socialt beteende än andra barn. De föredrar exempelvis ofta att sysselsätta sig själva framför att leka med andra barn. Ibland föredrar de vuxnas sällskap framför andra barns. Om de ändå söker sig till andra barn kan de uppfattas som avvikande i sitt beteende. De kanske styr och ställer med kamraterna och förstår inte varför de andra till slut tröttnar och går därifrån. Svårigheter i skolåldern Under skolåldern märks de sociala svårigheterna framförallt under rasterna då kraven på den sociala förmågan är som allra högst. Det kan leda till att barn med Aspergers syndrom drar sig undan och kanske går omkring för sig själva eller söker sig till de vuxna. I den här åldern märks också bristen på social inlevelseförmåga. Barn med Aspergers syndrom kan ha svårt att förstå och använda sig av underförstådda sociala umgängesregler, exempelvis att man kan såra andra människor genom att ge negativa kommentarer om utseende eller beteende. De sociala svårigheterna skapar självfallet frustration som kan leda till vredesutbrott. Medvetenhet hos ungdomar I takt med att medvetenheten om den

19 egna personligheten ökar, kommer också insikten om svårigheterna att förstå andra människor. Osäkerheten i umgänget med andra ökar och risken är stor att man börjar undvika sociala kontakter. En del ungdomar lär sig vissa standardfraser som är kopplade till olika sociala situationer, som hälsningsfraser eller fraser kopplade till måltider. Man kan också lära sig utantill hur man ska bete sig i vissa sociala sammanhang. Genom att lära sig ett antal sociala regler att hålla sig till blir det möjligt att upprätthålla ett socialt umgänge, även om man kan upplevas som stel och lite fyrkantig av andra. Men svårigheterna kommer ändå att finnas kvar mer eller mindre, speciellt med obekanta människor eller i nya situationer. Det kan upplevas som särskilt problematiskt att umgås med flera personer samtidigt. Behov av rutiner Funktionsnedsättningen innebär även ett behov av rutiner. Till skillnad från normalt utvecklade barn ökar behovet av rutiner med åren. Många tonåringar och vuxna har rutat in sitt liv mycket hårt, vilket också gör dem väldigt sårbara. Behovet av rutiner kan börja ganska enkelt. Det kan handla om rutiner vid sänggåendet, eller krav på att sitta på speciella platser i bilen eller runt matbordet. Om en rutin bryts leder det oftast till stor oro och ilska. I tonåren kan rutinerna ha brett ut sig över hela tillvaron och det tvångsmässiga inslaget kan vara stort. Då kan minsta förändring i vardagsrutinerna bli mycket jobbig, vilket förstås påverkar hela familjen. Ungdomar försöker ofta dölja sin tvångsmässighet för omvärlden, vilket ibland kan leda till att de isolerar sig socialt. Många barn och ungdomar med Aspergers syndrom har svårigheter när det gäller mat och ätande. Det är vanligt att barnet bara accepterar ett fåtal maträtter. Ett annat problem för många är den personliga hygienen, som ibland också blir svårare med åldern. Tonåringar med Aspergers syndrom kan ha dålig förståelse för hur ofta man bör duscha eller byta kläder. Bokstavlig tolkning Personer med Aspergers syndrom har ofta ett stort ordförråd men kan ändå ha mycket svårt att kommunicera på ett funktionellt och avslappnat sätt. Ofta har de svårt att förstå att ett ord kan ha flera betydelser beroende på sammanhang och tonfall. Vad som sägs eller skrivs tolkas oftast bokstavligt. Det gör att ironi, ordvitsar och metaforer blir obegripliga, vilket ytterligare komplicerar umgänget med andra. Med tiden kan personer med Aspergers syndrom lära sig många av kommunikationens koder, men de kommer ändå att ha vissa svårigheter när det gäller kommunikation. Människor kommunicerar inte bara med ord, utan också med kroppsspråk som mimik och gester, satsmelodi och ögonkontakt. Aspergers syndrom innebär ofta att mimiken blir utslätad och talet kan vara monotont eller på andra sätt avvikande. Blicken kan vara lite stel och repertoaren av gester är för det mesta begränsad. Många har svårt att tolka andras kroppsspråk. Det gör att mycket av det underliggande budskapet i ett samtal går dem förbi. Språkutvecklingen Enligt de internationella diagnoskriterierna DSM-IV-TR och ICD-10 ska den språkliga utvecklingen vara normal för att ett barn ska kunna få diagnosen Aspergers syndrom. Men de allra flesta har ändå svårigheter att kommunicera. En del barn säger ingenting tills de blir runt tre eller fyra år och sedan sker utvecklingen mycket snabbt. Det är som om språket funnits där hela tiden men motivationen att börja använda det kommer först senare. Andra har en helt normal språkutveckling, eller är till och med lite tidigare än andra barn. Många forskare har konstaterat att språkutvecklingen ofta inte är problemfri och två av dem är psykiater- och forskarparet Christopher och Carina Gillberg som har formulerat egna kriterier utifrån Hans Aspergers ursprungliga beskrivningar av barn med autismliknande drag. Här tas bland annat upp försenad språklig utveckling, annorlunda röstmelodi och förståelsesvårigheter trots ytligt sett perfekt språk. Motorisk klumpighet Många personer med Aspergers syndrom uppfattas som långsamma, klumpiga och med dålig motorik. De har ofta ett stelt sätt att röra sig, med ett gångsätt som är styltigt och annorlunda. Även gester och manér kan vara speciella. En del barn har ett lillgammalt, lite sirligt sätt att gestikulera. Barn med Aspergers syndrom är ofta inte intresserade av att delta i sportsliga aktiviteter. Kanske beror det både på svårigheter med motoriken och bristen på känsla för lagspel. Andra vanliga svårigheter Många personer med Aspergers syndrom har också andra problem som inte är en del av diagnosen. ADHD och tics är två av de vanligaste problemen. Text: Monica Klasén McGrath Källa: Autismforum - ett kunskapscenter för autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Läs mer om Aspergers syndrom på deras webbplats: 23

20 Kunskap att hämta B Hur resonerar familjen kring toalettbestyren FoU-rapport Anna Gawell Syftet med denna studie har varit att, med intervju som metod, ta reda på och skapa ökad förståelse för hur familjer med barn och ungdomar med ryggmärgsbråck tänker och resonerar kring toalettbestyren. Genom ökad förståelse och kunskap på detta område kan personal som möter familjerna utveckla sitt förhållningssätt och göra mer riktade insatser som stöd till dessa familjer. Pris: 150:- Håller Anna på att bli dement? FoU-rapport Anne Thinesen-Grönmark Denna rapport handlar om beteendeförändringar hos vuxna personer med Downs syndrom. Studien belyser vilka faktorer som kan ha orsakat förändringarna, hur omgivningen tolkar dessa och hur man kan bedöma demensutveckling. Pris: 150:- Från information till användbar kunskap en intentionell analys FoU-rapport , Marjana Tornmalm Studien bygger på kontakter med några deltagare i föräldrautbildning som syftar till att hjälpa barnen i deras språkliga och kommunikativa utveckling. Studien är kunskapsteoretisk och frågar sig om informationen som föräldrarna får är effektiv och leder till kunskap och förändring. Information blir till kunskap om den integreras och tillämpas i vardagen. Pris: 150:- 24 Belastning i sittande i samband med armrörelse hos barn med CP FoU-rapport Eva Ormberger Hedman Denna studie avser att undersöka barn med cp-skada beträffande deras förmåga att hitta en bra sittställning som möjliggör aktiviteter med armar och händer. Det-ta sker genom att låta barnen sitta på en kraftplatta och försöka skjuta ifrån sig ett föremål. Rörelsen analyseras kinematiskt och kinetiskt. Barnen i undersöknings-grupp och kontrollgrupp klarade alla att utföra uppgiften men de hade olika strategier för detta. Pris: 125:- Manual Ability Classification System, MACS - Validitet och reliabilitet av en nyutvecklad klassifikation för barn med cerebral pares FoU-rapport Ann-Marie Öhrvall MACS är en klassifikation av handfunktionen hos barn med cerebral pares. Med klassifikationen kan man bedöma förmågan att använda händerna för att hantera föremål i vanliga vardagssituationer. FoU-rapporten innehåller en studie som prövar validitet och reliabilitet hos den första versionen av MACS. Resultatet visar att MACS är användbart som instrument inom habiliteringen. Pris: 150:- Föräldralärande Vad är det? Om föräldrautbildning och föräldraprogram för familjer som har barn med diagnoser inom autismspektrument FoU-rapport Lena Solders Denna FoU-rapport handlar om utbildningsinsatser för föräldrar som har barn med neuropsykiatrisk diagnos, i första hand inom autismspektrum. I rapporten beskrivs tre former av sådant lärande, med något olika inriktning: familjefokuserat, barnfokuserat respektive föräldrafokuserat lärande. Rapporten ger en bild av vad som skiljer och förenar när det gäller pedagogiskt innehåll, arbetssätt m.m. Pris: 150:- Lekens horisont Om yrkesspecifika perspektiv inom barn- och ungdomshabiliteringen FoU-rapport Smaroula Gabrielsson Detta arbete behandlar barns lek och hur leken uppfattas av olika personalkategorier inom en habiliteringsverksamhet. Den metod som använts är kvalitativ och datainsamlingen har utformats som intervjuer med några yrkesverksamma arbetsterapeuter, logopeder, sjukgymnaster, psykologer, specialpedagoger och kuratorer. I analysen av materialet finner författaren att intervjupersonerna talar om barns lek på två sätt, dels används ett gemensamt habiliteringsspråk dels ett språk som speglar ett yrkesspecifikt intresse som mer tar fasta på särskilda aspekter av leken. Pris: 150:- Delaktighet eller utanförskap FoU-rapport , Eva Sthen Studien handlar om upplevd delaktighet i olika livssituationer bland unga vuxna, i åldrarna år, med funktionshinder. Metoden som används i studien är kvalitativ, med fenomenologisk ansats. Ett sådant perspektiv innebär att utgångspunkt tas i de olika personernas egna s.k. livsvärldar, inte i ett objektivt utifrånperspektiv. Datainsamlingen har skett genom intervjuer som fokuserar på områden som studier, sysselsättning, relationer och fritid. Pris: 125:- Modifierad form av Constraint Induced Movement Therapy (CIterapi) för barn i åldern 18 månader till fyra år FoU-rapport , Karin Shaw CI-terapi innebär att hos personer med CPhemiplegi träna den svagare handens funktion genom att tillfälligt inskränka rörligheten i den normalt fungerande genom användning av en styv handske på den dominanta handen. De flesta barnen i den här studien blev efter CIträningen mer tvåhänta i sina lekaktiviteter. En randomiserad, kontrollerad studie. Pris: 150:- När kroppen vägrar lyda dansterapi med CP-skadad kvinna FoU-rapport , Ewa Rolén En kvalitativ fallstudie som genomförts med avsikt att undersöka vilken inverkan dansterapi kan ha på bilden av den egna kroppen. Kan dansterapi skapa ökad medvetenhet om och förändrad syn på den egna kroppen? Resultatet av denna studie tyder på att det kan vara möjligt. Uppsatsen vilar på objektrelationsteorin och utgår bl.a. från psykoanalytikern och barnläkaren Winnicotts teorier om lekens och kreativitetens betydelse. Pris: 150:- En skrift om etik i habiliteringsarbetet Etikrapport 2004 Handikapp & Habilitering Skriften är ett av resultaten från ett etikprojekt som startades inom Handikapp & Habilitering när en värdegrund skulle utvecklas och förankras i organisationen. I mötet med brukare och anhöriga uppstår ibland komplicerade situationer som kan handla om vår bristande förmåga att riktigt förstå och sätta oss in i den andres livssituation. Vi kan känna en klyfta som är svår att överbrygga, men kanske går det att bygga en mental bro som gör avståndet kortare och underlättar att se en annan verk lighet än vår egen. Pris: 50:- Beställningar tas emot av Handikapp & Habilitering Box Stockholm fax e-post: habilitering@sll.se Moms och porto tillkommer på angivna priser