MULTIPEL SKLEROS. Informationsteknik YH Sydväst, YHHV8 Susanna Etokari Annika Nyman Irena Sadeharju

Transkript

1 MULTIPEL SKLEROS Informationsteknik YH Sydväst, YHHV8 Susanna Etokari Annika Nyman Irena Sadeharju

2 Innehållsförteckning: MS- multipel skleros 3 Centrala nervsystemets sjukdom 3 MS är sjukdom för människor i arbetsålder 3 MS smittas inte 4 MS- sjukdomens symtom är individuella 4 MS framskrider på många sätt 5 Diagnostik 5 Terapi 6 Förlopp och prognos 6 Modern teknologi som hjälp vid behandling av multipel skleros 7 Källhänvisningar 9

3

4 MS- multipel skleros I Finland finns det cirka 6000 människor som har insjuknat i multippelskleros. Vanligen kommer det i års ålder. När en ung människa hör att han har MS, är han inte ensam som sjukdomen berör, utan hans hela familj och nära. Det blir ofta frågat Hur snabbt framskrider denna sjukdom?. Men ingen kan svara på det. MS kan framskrida snabbt och försvåra rörelseförmågan. Det kan också vara symptomfritt. De vanliga symptomen är trötthet i muskelarbete, balansrubbningar och urinhållningsbroblemen. Det är allmänt att människan som har insjuknat i ms har felaktiga skuldkänslor. Data är den bästa hjälp mot de. Centrala nervsystemets sjukdom MS skadar centrala nervsystemet. Det är typiskt att ändringar delas in slumpmässigt och metastatiskt. Oftast finns det skador i synnerverna, stora hjärnans djupaste delar, lillhjärnan och i ryggmärgen. Sjukdomen skadar inte huden, musklerna, benvävnad, hjärtat, GI-kanalen, urinblåsan och inälvorna. Individuell MS-förändringen börjar av inflammation som föder omkring litet blodkärlet. Vita blodkropparnas del i sjukdomen är jätteviktigt. Normalt de vita blodkropparnas uppgift är att förstöra allt som inte hör till kroppen. I MS de ändå börjar förstöra kroppens egna myelinuppbygnader. Myelinbrist förorsakar stabila symptomer. MS är sjukdom för människor i arbetsålder Det är möjligt att få MS i ålder Det är sällsynt att få MS under 15 och över 55 års ålder. Cirka 2/3av MS patienter får att veta sina sjukdomar mellan åringarna. MS är mer allmänt hos kvinnor än män. Det finns rickligt MS i Europas nordiska delar, i syd Kanada och USA:s nordiska stater samt i några delar i Australia. MS är allmänt i nordeuropeisk slätning. Hos några etniska grupper, t.ex. Afrikas svarta befolkning, eskimåer och maorin, känner man inte ens MS.

5 Risken för att få MS, är större med nära släktingar; barn 10 gånger, syskonen 20 gånger och identiska tvillingar 400 gånger så stora. Sjukdomens sannolikhet hos andra släktingar är större än normalt. MS sjukdomen kan inte tänkas vara ärftligt, men insjukning beror åtminstone delvis på ärftliga grunder. MS smittas inte Under de senaste hundra års tid har begrepp om MS förändrat mycket. Nuförtiden vet man att insjukningsrisken inte är större på patienternas makar eller sjukvårdpersonalen. Antagligen har födelseplats någonting att göras med MS. Några forskare föreställer att sjukdomen börjar i barndomen men det har inte ännu bevisats. Många vetenskapsmän antar att virus har sina delar i sjukdomens första skede. Men redan under tio års tid har forskare försökt att hitta virus i MS patienter, men utan resultat. MS- sjukdomens symtomen är individuella Vanliga symptom är att MS-patienterna blir snabbt trötta. De orkar inte röra på sig så mycket som tidigare. Återhämtning efter ett tungt jobb tar mer tid än tidigare. Ögonsymptom är också vanliga. Synen blir dålig, speciellt i bastun. Man känner också smärta bakom ögonen och till och med dubbelbilder kan ses. Ibland är sjukdomens ända symptom stickningar, bedövningar och klåda. Förlamning är dock ovanlig. Muskelsvaghet är mer vanligt i fötterna än i händerna. Balansstörningar är jättevanliga vid MS. Rörelse i mörkt rum är svårt på grund av koordinationsrubbningar. MSpatienter kan ha tre olika sorters problem med urinblåsan; att hålla urinen inne, att tömma urinblåsan eller sedan både och. Ibland behöver MS- patienten kissa oftare och även urin inkontinens är vanligt. Förändringar i ryggmärgen kan förorsaka orgasmproblem hos kvinnor och impotensproblem hos män. Dessa kan ändå bli fixade. Kognitiva funktioner kan också försämras. Demens är ändå jätte sällsynt vid MS, bara var tionde patient lider av minnesproblem.

6 MS framskrider på många sätt MS- sjukdomens framskridningssätt kan växla mycket från individ till individ. Ibland kan det till och med kännas som om sjukdomen har stannat i sitt framskridande. Småningom framskrider ändå stabila symptom, t.ex. inkontinensproblemen. Efter första tio åren framskrider sjukdomen i klarare balans. Människan som lider av MS kan må bättre om han byter till hälsosammare livsvanor. Stress, operationer och anestesi har ändå ingenting att göra med sjukdomens framskridande. Diagnostik Eftersom något specifikt test för MS inte finns, grundar sig den kliniska diagnosen på påvisandet av typiska CNS ( centrala nervsystemet) -lesiont disseminerade i tid och rum. Äldre diagnostiska kriterier byggde helt på anamnes och status, men likvoranalys, neurofysiologiska undersökningar och neuroradiologi har efter hand kommit in i utredningen av misstänkta MS. Nya kriterier som ingår i sådana metoder har därför utarbetats. Diagnosen är ofta osäker i början. Noggrann neurologisk undersökning syftar till att objektivera patientens symtom och att om möjligt dokumentera separata lesioner i CNS. Diagnosen blir först formellt bevisad vid patologisk-anatomisk undersökning. Likvorundersökning är numera rutin vid utredning av misstänkt MS. Lokal IgG-produktion i CNS, oftast i form av oligoklonala band, kan påvisas hos 90-95% av patienterna. DT visar vid MS en ospecifik atrofi i hälften av fallen och periventrikulära plack ses hos kanske en tredjedel. Med höga kontrastdoser kan en reversibel barriärskada påvisas i aktiva plack. Det diagnostiska värdet är inte alltid så bra, men DT används främst för att vid behov utesluta andra sjukdomar i hjärnan.

7 MRT med T2-viktade bilder har visat sig överlägsen DT vid påvisandet av MS-plack. Både gamla plack med glios och färska med barriärskada framkommer. Dessa nya metoder kan tidigt ge både diagnostisk och prognostisk information och kan användas för att dokumentera eventuella effekter vid terapistudier. Terapi Det finns idag inget sätt att bota eller påtagligt förbättra förloppet vid MS. Utvecklandet av nya behandlingsmetoder hämmas av att sjukdomens orsaker är mycket ofullständigt kända och att dess oregelbundet varierande förlopp gör all terapi svår att värdera. Många av de behandlingar som ges åt MS patienter saknar vetenskapligt stöd och få baseras på korrekt klinisk prövning. Behandlingstraditionen varierar mellan olika länder. Den terapeutiska återhållsamhet som skandinaviska läkare hittills visat har sannolikt inte varit till någon skada. Spasticiteten i benen kan ofta reduceras med baklofen per os i en dygnsdos på mg. Behandlingen inleds med låg dos. Patienten bör informeras om den ofta negativa effekten av temperaturstegring. Vid varm väder kan en kalldusch vara välgörande och febernedsättande medel är ofta motiverade vid infektioner. Vid depression, trötthet och atypiska smärtor kan det vara värt att pröva antidepressiva medel. Dålig blåskontroll beror oftast på urinvägsinfektion eller ryggmärgsskada. Sådana problem bör i första hand utredas med urinodling, som kan leda till antibiotikabehandling. Svårigheter att tömma blåsan motiverar urologisk utredning och eventuellt kirurgi. Självkatetrisering under sterila betingelser är att föredra framför inneliggande kateter. Förlopp och prognos Förloppet är svårt att förutsäga hos den enskilda MS-patienten. Sjukdomen kan undantagsvis ha ett akut förlopp som leder till döden inom några veckor eller månader. Hos de flesta av patienterna har sjukdomen emellertid ett mångårigt förlopp med utveckling av varierande grader av invaliditet.

8 Efter 15 års sjukdomsduration har ca 30% ingen eller obetydlig påverkan på arbetsförmågan och ca 40% har normal eller nästan normal förmåga att gå. Efter 25 år lever 75% fortfarande. Om MS leder till döden, sker det ofta via infektioner i luft- och urinvägar. MS-diagnosen är ett tungt besked att ge, men i de flesta av fallen bör den sjuke informeras så snart diagnosen är sannolik. Samtidigt måste han få veta att chanserna för ett benignt förlopp är goda och att sjukdomen har ett alltför dåligt rykte hos allmänheten. Modern teknologi som hjälp vid behandling av multipel skleros I dagens värld använder man sig mycket av den moderna tekniken. Detta syns även i sjukhus och på andra vårdanstalter där man hela tiden inför ny teknologisk apparatur för att få hjälp av dem vid behandling av olika sjukdomar och hälsotillstånd. Modern teknologi används även då man dokumenterar patientinfo, här använder man sig främst av datorer. Vid behandling av Multipel skleros används naturligtvis också teknologi. Kanske inte så mycket som vid vissa andra sjukdomstillstånd, men till en del även här. Vid rehabilitering av ms-sjukdomen besöker oftast en personlig handledare patientens hem för att undersöka patientens hem och levnadsmiljö för att se vilka förändringar det måste göras i patientens hem för att han/hon skall kunna bo hemma. Oftast handlar det om att t.ex. renovera huset på det sättet att man tar bort olika tröskar och ser till att en rullstol kan röra sig i hemmet, men det kan också handla om att införa olika datorer och köksapparater i hemmet för att underlätta patientens vardagliga liv i hemmet. Den personliga handledaren fungerar även som en personlig assisten för patienten på det sättet att handledaren tar hand om olika ärenden patienten måste utreda med andra föreningar(t.ex. inom grundvården och Folkpensions anstalten) och andra rehabiliteringsanstalter. Detta sker oftast med modern teknologi, mobiltelefon eller så skickar man via Internet. En talterapeut är också oftast inblandad i rehabiliteringsprocessen av en Ms-patient. Då man funderar på om det finns något sambandet mellan en talterapeut och modern teknologi

9 kommer det snabbt fram att det finns. Sambandet hittas då man funderar på målet med talterapi; målet att erhålla en flytande talförmåga. Detta kräver modern teknologi, moderna kommunikationshjälpmedel. De viktigaste är datorn, kommunikatorer och bildtolkar. Det är ytterst viktigt för patienten att förstå dessa tekniska apparater; varför de behövs, men det är också viktigt att patienten förstår hur de används och att han/hon får tillräckligt med övning så att patienten själv klarar av dem. Ofast måste man även göra vissa justeringar av en ms-patients bil, och här använder man sig så klart också av modern teknologi. Främst har en ms-patient hjälp av ett servodon, en servomotor, en automatväxel och en reglage, som reglerar hastigheten. Luftkonditionering i bilen är också en ypperlig fördel eftersom det hör till ms-sjukdomen att man lider av dålig värmetolerans. Det är små teknologiska hjälpmedel som dessa som används mycket i sjukvården och hjälper patienten till att klara av många vardagliga aktiviteter ahn/hon annars inte skulle klara av. Att få tillräckligt med information är alltid ytterst viktigt, för patient som patient. Speciellt i början då en människa får veta att man har insjuknat i en sjukdom behöver hon/han all den information man kan få; vad det är, hur det botas, vad finns det för hjälpmedel, finns det andra som lider av samma sjukdom jag kan ta kontakt med o.s.v. Här kommer den moderna teknologin in i bilden igen, och vid dethär tillfället speciellt Internet. Förutom att en människa som insjuknat i låt oss nu säga Multipel skleros skall få all den information han/hon behöver av läkare och annan sjukvårdspersonal så blir det oftast lite oklart för en patient eller han/hon är intresserad av att läsa mer, och internet bara kryllar av information av alla slag. På Internet kan man bl.a. fördjupa sig i själva sjukdomen, man kan besöka Ms-förbundets hemsida ( man kan läsa massor med olika forskningar och forskningsresultat o.s.v. Internet är en ytterst bra informationskälla för just en ms-patient som inte har möjlighet att lämna sitt hem för att gå till biblioteket och släpa hem massor av böcker, med internet är det så enkelt på man bara kan klicka in sig hemifrån och hitta all den fakta man behöver. Datorn hjälper också till eftersom det finns olika datorprogram om multipel skleros med hjälp av vilka man får mycket information. Som sagt så är modern teknologi till stor hjälp då man talar om sjukvård och hjälpandet av människor, och i framtiden kommer I-teknologin säkert att ha en större roll inom speciellt sjukvården än vad den har idag. Teknologi är framtidens ord.

10 Källhänvisningar: Aquilonius, Sten- Magnus & Fagius, Jan Neurologi. Stockholm: Liber AB. Bergli, Adima & Brunes Birgitta Från MS- diagnos till bättre hälsa. Täby: Larsons förlag.