TRÖTT ÄR FEL ORD. Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS Redaktör Britt-Marie Thurén

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "TRÖTT ÄR FEL ORD. Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS Redaktör Britt-Marie Thurén"

Transkript

1 TRÖTT ÄR FEL ORD. Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS Redaktör Britt-Marie Thurén Anta att det finns en sjukdom som är erkänd av WHO och som det pågår forskning om i de stora forskningsländerna. Anta att man håller på att ta fram effektiva behandlingar mot denna sjukdom. Anta sedan att svenska medborgare nekas vård för denna sjukdom. Ja, att de oftast inte ens får information om den av sina läkare. Anta också att de ibland nekas ersättning från Försäkringskassan när de på grund av sjukdomen inte kan arbeta. Utgör inte allt detta ett övergrepp mot dessa medborgare? Det finns en sådan sjukdom. Den heter officiellt ME/CFS (förkortning av myalgisk encefalomyelit/ chronic fatigue syndrome) men brukar i svenska medier kallas för kroniskt trötthetssyndrom. För att väcka debatt och beskriva hur sjukdomen yttrar sig och hur de sjuka handskas med sin situation, har vi satt ihop en bok med personliga berättelser från nitton patienter. Boken innehåller också två kapitel skrivna av två av Sveriges få specialister på sjukdomen, en översikt över pågående forskning samt en sammanfattning av en enkät. Avsikten med denna sammanfattning är att underlätta för intresserade personer att bestämma om de vill köpa boken eller inte. Boken kan köpas för 144 kronor direkt från förlaget. Gå till och sök på Thurén eller titeln Trött är fel ord. Eller via Riksföreningen för ME-patienter: där den är lite billigare. Här kommer först en sammanfattning av inledningen till boken. Sedan följer, som exempel, en av berättelserna i boken, något förkortad. Rose-Marie är representativ, hör varken till de värst eller lindrigast sjuka. Därefter kommer några belysande citat ur flera av de övriga kapitlen. Till sist innehållsförteckningen. SAMMANFATTNING AV INLEDNINGEN ME/CFS bryter oftast ut i samband med en kraftig infektion, till exempel körtelfeber, mässling eller en vanlig influensa. Den kan också komma smygande, men det är mindre vanligt och det verkar som om det i så fall handlar om att den sjuka i förväg varit försvagad på något annat sätt, kanske av stress. Den sjuka upplever det i allmänhet som ett slags ovanligt kraftig infuensa som man aldrig blir frisk ifrån. Man har låg feber, eller en malande feberkänsla, ont i halsen, värk, och framför allt en trötthet som inte liknar något man tidigare känt. Efter ett tag märker man att man blir sämre, inte bättre, när man försöker ta sig i kragen och återgå till arbete, motion, umgänge. Man märker också att man inte 1

2 tänker lika klart som tidigare. Man blir glömsk och kan bli tillfälligt ganska förvirrad. Inte alla men väldigt många får allvarliga problem med magen. Det vanliga är att husläkaren antingen avfärdar det hela som stress eller depression eller också beställer ett stort antal prover och undersökningar som alla ger fullt normala resultat. Den sjuka blir naturligtvis orolig och kan inte acceptera att läkarna inte verkar förstå att det är allvar, att man faktiskt är sjuk på ett sätt som förändrar hela ens liv. Om man blir skickad till psykolog, blir man oftast avfärdad där också: Du har inga psykologiska problem, får man höra. Och så är man tillbaka på ruta ett, ensam med sin oigenkännliga kropp. En specialist fick den vanliga frågan om ME/CFS inte är ett slags depression. Det kan vara svårt att skilja dem åt, det är sant, för vissa symtom överlappar. Men inte alla. Och den här läkaren har ett enkelt trick: Han frågar patienten vad hon skulle göra om hon blev frisk i morgon. Den deprimerade vet inte, den ME-sjuka börjar skriva listor! Det är vanligt att man inte får någon ersättning från Försäkringskassan. Vissa läkare vill inte sjukskriva, eftersom alla prover var bra. Andra ser att man faktiskt är sjuk men kan inte skriva så tvärsäkra intyg som Försäkringskassan numera kräver. Och eftersom de flesta läkare i Sverige inte fått lära sig något om ME/CFS, kan de inte heller ställa rätt diagnos. Jämfört med ett grannland som Norge eller de stora forskningsländerna som USA och Japan är Sverige underutvecklat vad gäller forskning och vård kring denna sjukdom. De sjuka som tvingas, eller tvingar sig själva, tillbaka i arbete, blir nästan alltid sämre och måste efter en tid sluta arbeta i alla fall, med eller utan ekonomisk ersättning. Det är alltså inte ovanligt att de blir beroende av anhöriga. Ekonomiskt först. Och, om försämringen fortsätter, även praktiskt. Många klarar inte enkla hushållsgöromål. Ganska många blir så småningom bundna till hemmet, orkar inte gå ut. Somliga blir helt sängliggande. Å andra sidan finns det några som klarar av att arbeta deltid, i alla fall om de får anpassade villkor. De kanske till exempel kan arbeta heldag ibland och deltid andra dagar, om de bara får stanna hemma ett par dagar emellanåt när skoven kommer. Vare sig man är lindrigt drabbad eller svårt sjuk, känner man igen sig i de symptom som används som kriterier för en diagnos. 1 Tröttheten liknar ingen vanlig trötthet utan mer fullständig utmattning, och den går inte att vila bort. När man gjort en ansträngning, tar det flera timmar innan man mår som vanligt igen. Om man gjort en lite större ansträngning till exempel om man tvingats iväg på arbetsträning eller vågat sig på en resa kan det ta flera dygn att återhämta sig. Uppslagsordet i FASS är kroniskt trötthetssyndrom men flera olika beteckningar anges. I USA och flera andra länder är förkortningen CFS (Chronic Fatigue Syndrome) vanligast, medan engelska forskare och patientföreningar föredrar ME, så ett kompromissnamn blir ME/CFS. Det används av den svenska patientföreningen RME. Sjukdomen ger många andra symtom än trötthet. Vanligast är halsont, muskel- och ledsmärta, andfåddhet, feber och feberkänsla, yrsel, oregelbunden sömn (och när man sover vaknar man trött, inte utvilad), överkänslighet mot mediciner, svullna lymfkörtlar. 1 För att få diagnosen ME/CFS ska man uppfylla en viss kombination av symptom. Det viktigaste är den långvariga tröttheten, den onormala uttröttbarheten och den onormalt långsamma återhämtningen efter ansträngning, men man ska också uppvisa ett antal neurologiska, immunologiska och andra symptom. En sammanställning av kriterierna finns på patientföreningens hemsida: 2

3 Många har också svårt med starkt ljus, bullriga miljöer, värme och kyla. Det verkar som om allting som frestar på kroppen lite extra blir svårt att tåla. Kroppen är upptagen med att bekämpa sjukdomen och klarar ingen extra belastning utan reagerar då defensivt, med utmattning, som för att signalera att den måste få arbetsro. Bland det mest handikappande är det man brukar kalla för hjärndimma minnet sviktar, man får koncentrationssvårigheter och kan bli förvirrad. Men allra värst är ändå tröttheten, som inte känns som vanlig trötthet, utan som extrem orkeslöshet. I berättelserna i denna bok sätter de sjuka många olika namn på det de upplever, och man kan se att ordet trötthet egentligen är farligt överslätande. Några av oss fick idén att berätta i bokform hur våra liv ser ut. Två svenska experter har bidragit med var sitt kapitel om det vetenskapliga läget, men denna bok är ingen medicinsk skrift. Vi vill helt enkelt visa en verklighet vår verklighet! som rimmar illa med de löften om god sjukvård och social trygghet som vårt samhälle sägs vila på. Berättelserna kommer från både kvinnor och män, i alla åldrar. Olika yrken och olika svårighetsgrader i sjukdomen finns med, liksom olika upplevelser i möten med sjukvården och försäkringskassan. Som sjuka vill vi naturligtvis få större förståelse och bättre bemötande. Men vi tror också att det är viktigt att information om hur symptomen yttrar sig når sjukvårdspersonal, för att felbehandling ska kunna undvikas. Sjukdomen i sig och konsekvenserna av felbehandling ger upphov till stora kostnader för både enskilda och samhället. Tänk om det kunde bli debatt om saken! UR EN AV BERÄTTELSERNA: Rose-Marie Bergmark I sju år har jag varit sjuk och växlat mellan hopp och förtvivlan. Under de första åren gjorde jag inget annat än sov och jag trodde att om jag bara får vila den här månaden så blir jag säkert piggare igen. När jag började inse att jag inte skulle bli bättre på kort tid, började jag trösta mig själv med att till hösten eller våren är jag säkert bättre och kan börja arbeta igen. Nu tar jag en dag i taget, planerar mina dagar och aktiviteter. Gör jag inte det, måste jag stanna i viloläge hela dygnet. Det finns dagar och veckor som jag knappt orkar gå upp ur sängen, jag får tvinga mig att äta frukost och duscha. När jag ställs inför krav att försöka prestera något, så fungerar jag inte. Jag kan inte utföra något som jag inte själv kan bedöma tidsåtgång för och begränsa. Sjukdomen bröt ut , jag minns det väl för vi var bjudna på dop, min mans systers dotter döptes. Jag vaknade den dagen med 39,5 i feber och hade en rejäl influensa som utvecklades till en infektion, bronkit. Jag fick antibiotika och bronkiten försvann, min feber blev bättre, bara cirka 38 grader och den febern har jag haft sen dess. Mitt sömnbehov var stort, jag sov tolv timmar per natt, och jag behövde bara sätta mig i soffan på dagarna så sov jag. I mitten av januari började jag arbeta fast jag inte var frisk; jag arbetade till mitten av mars 2002, men då gick det inte längre, det bara tog stopp en dag. Jag orkade knappt gå ur min säng i flera veckor. Efter det fick jag remiss till infektionskliniken på Gävle Sjukhus. Under juni månad togs många prover, de visade ingenting, jag var frisk. Min familjeläkare och infektionsläkare bestämde då att jag skulle ta det mycket lugnt under sommaren, och det var ju självklart för mig, för jag hade fortfarande inte någon kraft och 3

4 energi i kroppen. Jag blev inte bättre, efter sommaren var jag lika trött och utmattad. Min familjeläkare konstaterade då att jag inte var deprimerad och att jag inte var utbränd utan gav mig diagnosen kroniskt trötthetssyndrom, ME. Att ha ont i halsen och huvudvärk blev en del av min dag fast jag tidigare knappt hade haft några sådana besvär. Jag fick en remiss till Stressmedicine AB, hos dem fick jag kognitiv beteendeterapi. Terapin hjälpte mig att förstå mina gränser, att lära mig lyssna på kroppen och utgå ifrån mig själv och vad jag orkar. Idag sover jag cirka elva timmar per natt och vilar fortfarande mellan två och tre timmar på eftermiddagen. Febern är cirka 38-38,5 grader. Totalt behöver jag vila tre eller fyra timmar dagtid, eftersom jag annars blir helt orkeslös. Jag fungerar inte, jag är inne i en dimma mer eller mindre varje dag. Jag vaknar med influensakänsla i kroppen och känner mig sjuk. Känslan inuti mig är att kroppen vibrerar av trötthet. Efter dusch och frukost vilar jag först mellan 30 och 60 minuter, sedan kan jag oftast göra något i mellan en kvart och en timme. Sedan får jag vila och därefter försöka göra någonting igen. Jag prioriterar promenader på min piggare tid på dagen. Att ha ont i halsen och tro att nu blir jag förkyld är en vanlig känsla. Fast jag vilar med ett täcke eller en pläd över mig får jag en konstig frossa på eftermiddagarna. Det känns som om det rister i hela kroppen ända upp i huvudet. Inte alltid, men jag kan bli öm i huvudet, det gör ont att lägga huvudet på kudden, en värktablett kan som tur är hjälpa. Koncentrationssvårigheter gör att jag har svårt att exempelvis läsa ett recept eller en beskrivning. Baka en sockerkaka eller göra en enkel maträtt kan vara ett stort projekt för mig Konsekvensen när vi försöker göra en aktivitet, är att jag blir sämre direkt eller dagen efter. Om vi till exempel är bortbjudna på middag, grillar med grannar, åker ut med båten och badar eller något sådant, då får jag räkna med att bli sämre i mellan en och tre dagar efteråt. Går vi en promenad på stan en lördag gäller det att tidsbegränsa den. Huvudvärk/migrän får jag när jag har försökt för mycket. Vila behöver jag i vilket fall som helst alltid göra på eftermiddagarna. Det är ändå lätt att försöka pressa sig, en liten stund till, det är ju sååå trevligt. Att vara ljudkänslig är frustrerande: det gäller att välja rätt restaurang; vill min man ha radion i bilen på har jag öronproppar; ska jag fika någonstans aktar jag mig noga för exempelvis små barn eller andra ljud som kan finnas. Det är bara att konstatera att hjärnan inte fungerar som tidigare, det känns som om jag är inne i en dimma mer eller mindre ständigt, och har jag en dålig dag eller blir jag mer utmattad blir det kortslutning i hjärnan. Mentalt har det förändrats, jag kan inte diskutera som förr, inte konversera som tidigare, jag tappar tråden, ord och namn. Innan jag blev sjuk tyckte jag mycket om att köra bil. Nu aktar jag mig för att köra längre sträckor än tio kilometer. Tidigare körde jag minst 50 mil i veckan, nu måste jag tänka mig för, jag vet att jag blir en mycket dålig bilförare när jag är trött. Kan någon förstå hur det är att inte orka läsa en bok? Att man måste planera det också för att förstå vad man läser. Det är lätt för medmänniskor som inget kan om sjukdomen att tro att bara för att man är hemma, läser man böcker, städar, aktiverar sig och har det mysigt. Så är det inte

5 År 2007 fick jag en ny erfarenhet, den att inte bli trodd hos Försäkringskassan. En försäkringsläkare bedömde att min familjeläkares utlåtande inte var medicinskt styrkt. Försäkringskassan bokade ett möte hos arbetsförmedlingen, och plötsligt var jag arbetslös och tillhörde dem. Jag hade varit sjuk i fem år, och nu skulle jag vara frisk utan någon rehabilitering eller arbetsprövning. Jag blev arbetslös åtta timmar per dag och fick a-kassa en tid. Efter en arbetsprövning konstaterade arbetsförmedlingen att jag var för sjuk för att arbeta. Känslan att vara någon som hamnat mellan stolarna är fruktansvärd, att inte ha någon fast mark att stå på, inget människovärde, det är utanförskap. Under den här tiden fick jag kontakt med en professor, en av de få läkare i Sverige som har erfarenhet av sjukdomen. Underbart att träffa en läkare som vet vad jag pratar om och känner till symptomen. Jag överklagade Försäkringskassans beslut i Länsrätten och vann målet. Processen pågick i femton månader. Inget gick att påverka eftersom försäkringskassans läkare inte träffar patienten. Det var bara att följa regelverket. Min motpart hos Länsrätten var en jurist hos Försäkringskassan. Min advokat ställde frågor om min sjukdom och jag redogjorde hur sjukdomen påverkat mig och hur mitt liv ser ut i dag. Jag har haft halvtid varaktig och halvtid tidsbegränsad sjukersättning från domen, och nu, hösten 2008, har jag fått hel varaktig sjukersättning. UR BERÄTTELSERNA Så plötsligt, över en dag, insjuknade jag i total utmattning. Jag mådde illa, kände ständigt yrsel och orkade knappast hålla mig upprätt. Jag hade jämt ett sus i huvudet och överkänslighet för alla ljud. Till exempel orkade jag inte med ljudet av vatten från kranen, tv, musik eller småprat. (---) Det kändes som om jag inte fick tillräckligt med syre när jag andades och pulsen blev mycket långsam. (---) Den minsta fysiska ansträngning gjorde att jag fick smärtor och det kändes som om jag skulle svimma av utmattning, det var en skrämmande känsla. Att laga min egen mat var närmast omöjligt. Jag blev totalt beroende av hjälp från min omgivning. Det kändes som om kroppen gick på högvarv hela tiden och var konstant i alarmberedskap. (Tanja) Såsom ni friska mår era allra värsta influensadagar i livet, så mår jag jämt. Ni vet, som det känns när kroppen ägnar alla krafter åt att bearbeta en elak infektion. Man är helt utslagen. Man ligger i sängen i en feberdimma, allt gör ont, huvudet susar, leder och muskler värker, inte ett uns av energi finns att uppbåda. (Anne Örtegren) Kan inte längre läsa böcker, se på film, handarbeta eller ens utföra den enklaste sysslan hemmavid. Är helt och hållet beroende av min make som får sköta barnen, handling och sitt arbete (---) Jag kunde inte för mitt liv föreställa mig att man kan bli så här sjuk och lida i denna omfattning. (Eva) Du ser piggare ut, säger doktorn. Jodå, solbrännan efter sommaren gör väl sitt. Men inte känner jag mig piggare, nej inte alls. Kämpa. Klara av små etapper för att få komma hem till tystnaden och sängen. (---) Intresset från omgivningen är minst sagt måttligt när jag säger att jag har en sjukdom som på svenska kallas kroniskt trötthetssyndrom. «Ett vilseledande namn», säger jag i ett andetag, vet att jag förlorar deras intresse när som helst. Trötthet, hör de bara. Vem fan är inte trött? Är det en sjukdom? (---) Träffade doktorn igen (---) Sedan sade han: «Vad ska du med en sådan diagnos till?». Säger professionen så till 5

6 patienter som har andra kroniska sjukdomar, som Parkinsons? «Vad ska du med den diagnosen till?» (Ingela Wiman) Inget av läkarbesöken på de vitt skilda avdelningar jag slussats runt till gav något resultat. På pappret var jag hur frisk som helst. Jag kände mig som fångad i en Kafka-liknande mardröm och var väldigt förvirrad men också lite skamsen över att jag tog upp stressade läkares tid med något som uppenbarligen fanns inom mig, men som aldrig gav några avtryck i proverna. Dessutom kände jag mig pressad att ge svar på läkarnas hagelstorm av frågor. Jag intog rollen som åtalad snarare än som offer. Hemma sade jag aldrig mer än några enstaka ord per dag till min familj. För det mesta bara nickade jag eller skakade på huvudet. Jag var alltså tvungen att uppbåda all kraft jag hade för att koncentrera mig under läkarbesöken, och efteråt följde flera dagar med sprängande huvudvärk och försämrat tillstånd. (Xena) Dåliga dagar kan jag nästan inte göra något alls, jag är stel i nacken och har ont i halsen, blir lätt illamående och är fruktansvärt trött. Ibland ligger jag bara på sängen och tänker: Om man inte orkar stå så sätter man sig; om man inte orkar sitta så lägger man sig ner. Men nu ligger jag redan, och jag orkar inte ändå vad ska jag göra då? Sluta andas? En annan vanlig tanke är: Men så här kan man väl inte må? Men jag gör ju det! (Britt-Marie Thurén) Som ME/CFS-sjuk får man nog säga att jag tillhör veteranerna, då jag insjuknade redan vid tre års ålder och nu varit sjuk i 58 år. Ändå har jag haft en ofantlig tur eftersom jag uppenbarligen tillhör de relativt lindrigt drabbade. (---) Jag blev onormalt fort och lätt trött, fick ständiga infektioner, hade ofta ont i huvudet, var yr, mådde illa, hade dålig balans, snubblade ofta, var darrig och skakig i kroppen, kissade väldigt ofta, var ständigt lös i magen, hade uselt tålamod, var lättirriterad, lättstressad, svettades lätt och väldigt mycket. (---) Mina föräldrar tog mig till läkare efter läkare. Samma tvärsäkra besked överallt: Grabben är fullt frisk. Distriktsläkaren föreslog till slut utredning hos psykiater och psykolog. Samma resultat där: Pojken är helt normal. (Anton) Om jag fick önska mig något skulle det vara att bli tagen på allvar och få hjälp. Att läkare och arbetskamrater och bekanta trodde på att det är fel på mig. Att folk insåg att sjukdomen är ett svårt handikapp, i stället för att tycka att de också är «lite trötta». Att (---) ME var en sjukdom som gör att man fick behandlingar och att det fanns forskning som säger vad som hjälper. Jag kan avundas människor med erkända sjukdomar. Respekten, förståelsen, resurserna, behandlingarna, forskningsresultaten allt det där vill jag också ha. (Anja Klarin) Jag är sedan 2008 heltidssjukskriven och har bara fortsatt att bli sämre med åren. Det är tyvärr effekten av att ha varit tvungen att gå igenom hela vårdsvängen med rehabiliteringsförsök och Försäkringskassans krav. Missförstå mig rätt. Jag är på många sätt tacksam för alla resurser som lagts på mig. Men de har gjort mig sämre istället för bättre. (- --) Jag är idag helt beroende av mina nära och kära. De lagar min mat och fryser in i portionsförpackningar. De ser till att städa, och de hjälper mig i allt administrativt som följer med sjukskrivningen. (---) Min tillvaro idag består av åttio-nittio procent vila. Större delen helt utan stimuli. (Saga Börrefors) Jag gjorde i början av min sjukdom misstaget att lyssna på okunnig vårdpersonal, som rådde mig att «pusha kroppen», mot dess signaler. Teorin var att om jag kom igång och rörde på mig, skulle immunförsvaret förbättras och hälsan återkomma på sikt, även om det tog emot i början. Jag ville ju bara bli frisk, så jag gjorde som de sade. Pressade mig ut på 6

7 promenader. Började jobba, fast jag inte alls hade kraft till det. (---) Som jag ångrar mig! Som jag önskar att jag hade fått möta en kunnig ME/CFS-läkare i början av min sjukdom, någon som hade kunnat ge mig korrekta råd och snabb behandling. Kanske hade jag då i dag varit en fri, eller i alla fall friare, människa. (Anne Örtegren) Min sjukdom har utvecklats i ett kraschmönster. Efter ett plötsligt insjuknande har det kommit perioder då jag har blivit våldsamt dålig en tid, och efter några månader har den allmänna nivån höjts igen. Jag har liknat den processen vid en rörelse av en studsboll, som från början släpps från en hög höjd. Den tar i marken under en krasch-period och studsar sedan upp igen. Efter hand blir topparna lägre och lägre. Till slut är det knappt någon skillnad på topp och krasch, bollen slutar att studsa och rullar bara vidare på botten. (---) För varje krasch har jag tvingats försaka flera saker jag inte längre klarar av. Först att arbeta och leva utomlands. Sedan att gå ut, ta mig fram, och klara mig själv. Därefter allt jag tyckt om, som att umgås, se på film, läsa böcker, sitta framför datorn, tala i telefon, sticka och nu senast att prata. Tal kräver att jag stöter fram orden med magen och det gör mig kraftigt försämrad. Det sista jag har i form av distraktion är att lyssna på ljudböcker, men nu måste jag ransonera även det. (Malin Näfstadius) Husläkaren skrev remisser på löpande band och skickade mig till olika specialister: lungröntgen, datortomografi, neurolog, kardiolog, internmedicin. Nya antibiotikakurer för säkerhets skull. Men jag blev varken sämre eller bättre. Orkade ingenting. Hade ont i halsen var och varannan dag. Blev allt oroligare. Vad är det med mig? (---) Oron var värre än tröttheten. Tänk om bara någon enda av alla läkare hade om så bara hört talas om ME/CFS. (Britt-Marie Thurén) Jag har prövat alla behandlingar, vitaminer, mineraler och huskurer jag fått rekommenderade, inklusive att utesluta mjölk och gluten ur min kost ingenting gör någon som helst skillnad. Jag har inte fått någon form av hjälp eller stöd från landstinget. Varje gång mamma berättat om min situation tycker de bara att jag ska «läggas in», helst på psyket. Om de får mig att göra någon aktivitet får jag beröm, som om det vore viljan det var fel på! (Malin Näfstadius) Mina mål har jag helt slopat när man inte vet om man kan köpa mat en viss dag eller inte, är det liksom inte någon idé med femårsplaner. Drömmarna, däremot, försöker jag umgås med så ofta jag kan. Men snarare än att ha dem i guldram, försöker jag ha dem i fickan och ta fram dem lite oftare, under mindre pompa och ståt. En dröm är att kunna gå till centrum och köpa mig en påse kanelkringlor. En annan att ta körkort. En dröm är att ha nagellack vid ett festligt tillfälle. (Anja Klarin) Till slut gav jag upp om landstinget och Försäkringskassan. Jag utgick från stress-spåret och vände mig självmant till en privat specialist på stress (---). Det var då jag fick diagnosen ME/CFS. (---) Den bekräftades senare av en privat ME/CFS-specialist som jag letade upp på egen hand (---). Där fick jag värdefull grundläggande information om sjukdomen, rekommendationer om B12, sjukskrivning och kloka allvarsord om att jag nu måste ändra min livsföring och ta det lugnt, om jag skulle ha minsta chans att bromsa upp den långvariga försämringsprocess som jag var inne i. Hade jag fått de råden när jag först insjuknade, hade jag säkert varit mycket bättre i dag, kanske arbetsför. (Ann-Kristin) Sommaren 2008 kände jag att jag trots allt inte kan ge upp mitt liv än, så jag sökte på skoj in till universitetet. Innan jag började upptäckte jag en ny kontroversiell medicin som gav mig femtio procent av mitt liv tillbaka. Flera ME/CFS-läkare utomlands rekommenderade 7

8 en epilepsimedicin som jag tar i liten dos, och den gör att jag slipper bli överstimulerad av alla vardagliga situationer, som ljus, oljud eller rörelser. Alla dessa faktorer reducerades, så att min hjärna fick vila. Nu sitter jag i alla fall här efter att ha studerat i över ett halvår. (---) Mitt budskap är att rätt behandling och igenkänning av sjukdomen kan få en att må mycket bättre och till och med ge dig en del av livet tillbaka. (Fredrik) Tänk att i början av försämringen var det någon som föreslog att jag skulle ha rullstol, och jag tänkte: «Nej, rullstol, det känns inte som jag. Så dålig är jag väl inte.» Nu har jag varit sängliggande i fyra år, och att kunna sitta i rullstol skulle vara en dröm. (---) Jag får inte ihop hur man både ska kämpa för sitt liv på grund av en fysisk sjukdom och samtidigt kämpa för sin rätt till vård. (---) Jag undrar hur många år och liv som ska gå förlorade innan samhället på allvar förstår behovet av forskning och vård. (Andrea) INNEHÅLL Fakta...5 Inledning: Den osynliga sjukdomen Britt-Marie Thurén...7 Mellan stolarna Rose-Marie Bergmark...14 Rapport från 40 kvadratmeters husarrest Anne Örtegren...18 Rätt många procent liv Ingela Wiman...22 Norsk dagbok Tone Myhrer dagar Urban Götling...32 En lång och ojämn väg Xena...39 Marionettlivet med ME/CFS som boss Anna...45 Det där som aldrig kunde hända mig Malin Näfstadius...46 Sorg och hopp Britt-Marie Thurén...49 Victorias historia Victoria...56 Jobbet som gåva Monika...60 I Guds ögon är vi alla värdefulla Tanja...63 En kväll i januari en berättelse i telegramstil Fredrik...70 Att leva i en ytterlighet Eva, 41 år...73 «Fullt frisk» i ett halvt århundrade Anton...77 En allt annat än lat tjej Saga Börrefors...81 Jag saknar mitt skrivbord Anja Klarin...87 En vaken mardröm fyra sängbundna år Andrea...92 En karriärkvinnas krock med ME/CFS Ann-Kristin...95 Forskningens bild av ME/CFS Birgitta Evengård Erfarenheter från Gottfriesmottagningen Olof Zachrisson Pågående forskning Anna Fenander och Anne Örtegren Sammanfattning av en enkätundersökning

9 9

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt? ATT MÅ DÅLIGT De allra flesta har någon gång i livet känt hur det är att inte må bra. Man kan inte vara glad hela tiden och det är bra om man kan tillåta sig att känna det man känner. Man kanske har varit

Läs mer

Slippa vara rädd för sjukvården

Slippa vara rädd för sjukvården Slippa vara rädd för sjukvården Enkät med ME/CFS-sjuka i Norrland Gjord av RME Västernorrland, med medlemmar över hela Norrland Mer än åtta av tio saknar kunskap om sjukdomen hos sina läkare. Väntan på

Läs mer

Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens Initialer: "50+ i Europa" Skriftligt frågeformulär

Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens Initialer: 50+ i Europa Skriftligt frågeformulär Household-ID 1 3 0 4 2 0 0 Person-ID Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens Initialer: "50+ i Europa" Skriftligt frågeformulär A 1 Hur man besvarar detta frågeformulär: De flesta frågor på de följande

Läs mer

När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet

När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet Lars Rönnbäck och Birgitta Johansson Göteborgs universitet, Sahlgrenska akademin Svårt att fatta Jag har inget minne av själva smällen, jag trodde länge att jag

Läs mer

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd Ätstörningar Ätstörningar innebär att ens förhållande till mat och ätande har blivit ett problem. Man tänker mycket på vad och när man ska äta, eller på vad man inte ska äta. Om man får ätstörningar brukar

Läs mer

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA Daniel Lehto 2011 daniellehto@yahoo.se Till Julia PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO Pappa jobbar på ett boende för gamla människor. Det är ett roligt

Läs mer

TÖI ROLLSPEL B - 019 Sidan 1 av 6 Sjukvårdstolkning

TÖI ROLLSPEL B - 019 Sidan 1 av 6 Sjukvårdstolkning TÖI ROLLSPEL B - 019 Sidan 1 av 6 Sjukvårdstolkning Ordlista uppehållstillstånd akut sjukvård vårdcentral akutmottagning personnummer journal huvudvärk migrän yrsel skalle tryckkänsla dunka i huvudet kräkas

Läs mer

Sorg och hopp. Britt-Marie Thurén

Sorg och hopp. Britt-Marie Thurén Sorg och hopp Britt-Marie Thurén Jag föddes 1942 i Norrtälje. Har sedan flyttat runt en hel del. Mina fyra år i USA var viktiga, men det är Sverige och Spanien som är mina hemländer och Stockholm som är

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

Att vara närstående vid livets slut

Att vara närstående vid livets slut Att vara närstående vid livets slut Kvinnosjukvården / Sunderby sjukhus Gynekologisk cancer Anna Pohjanen Anna Pohjanen 1 av 7 Den sista tiden. När livet går mot sitt slut blir den sjuka tröttare och sover

Läs mer

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Uppgift 1. Vad gör du och hur bemöter du kvinnan? Svar. Jag går framtill henne och säger att jag är undersköterska och säger mitt namn, och frågar vad det är,

Läs mer

ALLT OM TRÖTTHET. www.almirall.com. Solutions with you in mind

ALLT OM TRÖTTHET. www.almirall.com. Solutions with you in mind ALLT OM TRÖTTHET www.almirall.com Solutions with you in mind VAD ÄR DET? Trötthet definieras som brist på fysisk och/eller psykisk energi, och upplevs ofta som utmattning eller orkeslöshet. Det är ett

Läs mer

Till dig. som har varit med om en svår händelse. ljusdal.se

Till dig. som har varit med om en svår händelse. ljusdal.se Till dig som har varit med om en svår händelse ljusdal.se När man har varit med om en svår händelse kan man reagera på olika sätt. Det kan vara bra att känna till vilka reaktioner man kan förvänta sig

Läs mer

Lenas mamma får en depression

Lenas mamma får en depression Lenas mamma får en depression Text och illustrationer: Elisabet Alphonce Lena bor med sin mamma och lillebror Johan på Tallstigen. Lena går i första klass och Johan går på förskolan om dagarna. Lena och

Läs mer

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta Att leva med smärta Jag får ny energi av att stå på scenen Hon var kall och ouppvärmd och repeterade inte i en riktig danssal, den där olycksaliga dagen. Petra

Läs mer

Example - not for use

Example - not for use Frågeformulär om livskvalitet vid sköldkörtelsjukdomar -ThyPROse- Detta frågeformulär handlar om hur det har påverkat dig att ha en sköldkörtelsjukdom. Besvara varje fråga genom att sätta kryss vid det

Läs mer

Karolinska Exhaustion Disorder Scale 9

Karolinska Exhaustion Disorder Scale 9 KEDS Karolinska Exhaustion Disorder Scale 9 Avsikten med detta formulär är att ge en bild av ditt nuvarande tillstånd. Vi vill alltså att du försöker gradera hur du mått de senaste två veckorna. Formuläret

Läs mer

En sann berättelse om utbrändhet

En sann berättelse om utbrändhet En sann berättelse om utbrändhet Marie är 31 år, har man och en hund. Bor i Stockholm och arbetar som webbredaktör på Företagarnas Riksorganisation (FR). Där ansvarar hon för hemsidor, intranät och internkommunikationen

Läs mer

TÖI ROLLSPEL G 007 Sidan 1 av 6 Psykiatri

TÖI ROLLSPEL G 007 Sidan 1 av 6 Psykiatri TÖI ROLLSPEL G 007 Sidan 1 av 6 iatri Ordlista remittera gynekolog neurolog underliv koncentrera sig psykiskt betingat kroppstillstånd psykisk barn- och ungdomsvård, PBU motivera någon Detta rollspel handlar

Läs mer

Innehåll. 1. INLEDNING 13 Sluta gasa! Börja spinna! 13 Syften med boken 14 Att delta i ett projekt och om att skriva en bok 15

Innehåll. 1. INLEDNING 13 Sluta gasa! Börja spinna! 13 Syften med boken 14 Att delta i ett projekt och om att skriva en bok 15 Innehåll Förord 9 1. INLEDNING 13 Sluta gasa! Börja spinna! 13 Syften med boken 14 Att delta i ett projekt och om att skriva en bok 15 2. VAD GJORDE DEN LÅNGVARIGA STRESSEN MED OSS? 20 Stressade människor

Läs mer

Det finns minnen som inte lämnar någon ro

Det finns minnen som inte lämnar någon ro Det finns minnen som inte lämnar någon ro Posttraumatiskt stressyndrom Information till patienter och anhöriga Har du varit med om en livshotande eller livsförändrande händelse? Så omskakande eller grym

Läs mer

Intervjufrågor - Sjukhus - Återinskrivna

Intervjufrågor - Sjukhus - Återinskrivna Intervjufrågor - Sjukhus - Återinskrivna Frågorna ställs som öppna och de svarsalternativ som presenteras nedan är avsedda för att snabbt kunna markera vanligt förekommande svar. Syftet är alltså inte

Läs mer

JUNI 2003. För hemvändare och hemmaväntare. Välkommen hem!

JUNI 2003. För hemvändare och hemmaväntare. Välkommen hem! JUNI 2003 För hemvändare och hemmaväntare Välkommen hem! 1 2 Den här broschyren riktar sig både till dig som kommer hem efter mission och till dig som väntat hemma. 3 Utgiven av Sida 2003 Avdelningen för

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

ENKLA REGLER FÖR HUR DU MÄTER DIN PULS KÄNN DIN PULS FÖRHINDRA EN HJÄRNINFARKT

ENKLA REGLER FÖR HUR DU MÄTER DIN PULS KÄNN DIN PULS FÖRHINDRA EN HJÄRNINFARKT ENKLA REGLER FÖR HUR DU MÄTER DIN PULS KÄNN DIN PULS FÖRHINDRA EN HJÄRNINFARKT Känn din puls förhindra en hjärninfarkt Vet du om ditt hjärta slår så som det borde? Slår ditt hjärta regelbundet, är pulsen

Läs mer

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE SLSO P s y k i a t r i n S ö d r a PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE om psykiska problem hos äldre och dess bemötande inom Psykiatrin Södra layout/illustration: So I fo soifo@home.se Produktion: R L P 08-722 01

Läs mer

K Hur ser de t ut för dig?

K Hur ser de t ut för dig? Behandlingsguide K Hur ser de t ut för dig? arbetsbl ad (Kryssa för det som stämmer för dig) 1. Är du stressad eller orolig? Jag kan inte tänka klart ( Jag glömmer saker ( Jag har svårt att fokusera (

Läs mer

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet 2013 Jenny Andén Angelström & Anna Sundström Ansvarig utgivare: Jenny Andén Angelström ISBN: 978-91-637-2882-2

Läs mer

VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM. av Joy Slatford

VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM. av Joy Slatford VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM av Joy Slatford VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM av Joy Slatford 2 Alla blir sjuka någon gång. I skolan var Lotta förkyld förra veckan. Adam bröt benet i somras. 3

Läs mer

Ungdomars kommentarer om stress och återhämtning Hösten 2013

Ungdomars kommentarer om stress och återhämtning Hösten 2013 Ungdomars kommentarer om stress och återhämtning Hösten 2013 Önskas mer information om hur Landstinget Kronoberg arbetar med kontaktklasser eller om innehållet i denna rapport, kontakta: Susann Swärd Barnrättsstrateg

Läs mer

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. KOL den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. Den kallas för den nya folksjukdomen och man räknar med att omkring 500 000 svenskar har den. Nästan alla är

Läs mer

Att leva med. Lösningsmedelsskador

Att leva med. Lösningsmedelsskador Att leva med Lösningsmedelsskador Att leva med skador från lösningsmedel Den bästa medicinen för mig är att vara ute i naturen När det var som värst trodde Ralph att han hade blivit galen. Minnet och

Läs mer

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den VARFÖR BEHÖVER ÄLDRE MÄNNISKOR MER LÄKEMEDEL ÄN YNGRE? Den biologiska klockan går inte att stoppa hur mycket vi än skulle vilja. Mellan 70 och 75 år börjar vår kropp åldras markant och det är framför allt

Läs mer

Till dig som har varit med om en svår upplevelse

Till dig som har varit med om en svår upplevelse Till dig som har varit med om en svår upplevelse Vi vill ge dig information och praktiska råd kring vanliga reaktioner vid svåra händelser. Vilka reaktioner är vanliga? Det är normalt att reagera på svåra

Läs mer

viktigt att ta reda på vilken sorts huvudvärk du har för att kunna behandla den rätt.

viktigt att ta reda på vilken sorts huvudvärk du har för att kunna behandla den rätt. Ont i huvudet Att få ont i huvudet är något som drabbar alla då och då. Det kan bero på massor av saker, nästan alltid helt ofarliga. Om huvudvärken kommer ofta kan det handla om spänningshuvudvärk eller

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Information till närstående

Information till närstående Information till närstående Tanken med den här informationen är att ge råd så att ditt barn ska må så bra som möjligt efter halsmandeloperationen och kunna återgå till normal kost och normala aktiviteter

Läs mer

Sömn och stress. www.somnhjalpen.se

Sömn och stress. www.somnhjalpen.se Sömn och stress www.somnhjalpen.se S ömnen tillhör ett av våra primära behov. Vi sover i genomsnitt ca 1/3 av våra liv. Sömnen är livsviktig för våra olika kroppsfunktioner. Om vi inte sover tillräckligt

Läs mer

Huset på gränsen. Roller. Linda Hanna Petra. Dinkanish. Pan Näcken Skogsrå Troll Älva Häxa Vätte Hydra

Huset på gränsen. Roller. Linda Hanna Petra. Dinkanish. Pan Näcken Skogsrå Troll Älva Häxa Vätte Hydra Huset på gränsen Roller Linda Hanna Petra Dinkanish Pan Näcken Skogsrå Troll Älva Häxa Vätte Hydra Scen 1 Linda, Hanna och Petra kommer in och plockar svamp som dom lägger i sina korgar - Kolla! Minst

Läs mer

Sova kan du göra när du är pensionär

Sova kan du göra när du är pensionär Sova kan du göra när du är pensionär Återhämtning är mer än bara sömn Utan sömn tar kroppen stryk. Det gäller alla. Män, kvinnor, nattugglor, soffpotatisar och elitidrottare. Inte minst gäller det dem

Läs mer

Sömnhjälpen. www.somnhjalpen.se

Sömnhjälpen. www.somnhjalpen.se Sömnhjälpen www.somnhjalpen.se Sömnsvårigheter kan ge allvarliga problem i vardagslivet och för hälsan. Genom att vara uppmärksam på våra vanor och vår livsstil, samt faktorer i miljön kan vi förebygga

Läs mer

Barns och ungdomars syn på skärmtid

Barns och ungdomars syn på skärmtid 213-9-9 Barns och ungdomars syn på skärmtid Önskas mer information om hur Landstinget Kronoberg arbetar med kontaktklasser eller om innehållet i denna rapport, kontakta: Susann Swärd Barnsättsstrateg 79-844

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Folderserie TA BARN PÅ ALLVAR Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Svenska Föreningen för Psykisk Hälsa in mamma eller pappa är psykisksjh07.indd 1 2007-09-10 16:44:51 MAMMA

Läs mer

Att leva med stroke. Birgitta Bernspång, professor i arbetsterapi

Att leva med stroke. Birgitta Bernspång, professor i arbetsterapi Att leva med stroke Birgitta Bernspång, professor i arbetsterapi Jag visar en videofilm för att ni ska förstå vad vi talar om när vi talar om människor som drabbats av stroke. Den ger en liten inblick

Läs mer

BVC-rådgivning om sömnproblem

BVC-rådgivning om sömnproblem Centrala Barnhälsovården 2013-05-02 BVC-rådgivning om sömnproblem Förebyggande strategier för BVC-ssk: håll dig uppdaterad på hela familjens sömnvanor under första året uppmuntra föräldrarna att vänja

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Den här skriften berättar kort om psykisk sjukdom och om hur det kan visa sig. Du får också veta hur du själv kan få stöd när mamma eller

Läs mer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Min bok När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Förord Tanken med Min bok är att den ska delas ut till alla barn som har en mamma, pappa eller ett syskon som ligger på sjukhus men kan även användas om

Läs mer

Hälsovård, sjukvård och tandvård för dig som söker asyl

Hälsovård, sjukvård och tandvård för dig som söker asyl Hälsovård, sjukvård och tandvård för dig som söker asyl Om du är sjuk Ring vårdcentralen om du är sjuk och behöver vård. Ring vårdcentralen även när ditt barn är sjukt. Du kan ringa dygnet runt. Har det

Läs mer

"50+ i Europa" Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa

50+ i Europa Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa Agency Logo Household-ID 1 2 0 4 2 0 0 Person-ID Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens förnamn: "50+ i Europa" Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa Skriftligt frågeformulär för

Läs mer

Banta med Börje del 4 VILA

Banta med Börje del 4 VILA Banta med Börje del 4 VILA Återkoppling till förra program: Förra programmet handlade om motion och Börje, med tittarna, har fått utmaning att börja promenera 10 min, samt öka den med 1 min varje dag och

Läs mer

Apotekets råd om. Nedstämdhet och oro

Apotekets råd om. Nedstämdhet och oro Apotekets råd om Nedstämdhet och oro Vi drabbas alla någon gång av nedstämdhet och oro. Nedstämdhet är en normal reaktion på tillfälliga på - frestningar, övergångsfaser i livet och svåra livssituationer.

Läs mer

Information till vuxna patienter inför halsmandeloperation

Information till vuxna patienter inför halsmandeloperation Information till vuxna patienter inför halsmandeloperation Tanken med denna information är att ni som får era halsmandlar opererade ska må så bra som möjligt efter operationen och återgå till normal kost

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn som närstående När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn har, enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5) rätt till information och stöd för egen del då

Läs mer

Träningslära 1. Uppvärmning Uthållighetsträning/kondition Skador

Träningslära 1. Uppvärmning Uthållighetsträning/kondition Skador Träningslära 1 Uppvärmning Uthållighetsträning/kondition Skador Uppvärmning Förbereder oss fysiskt och mentalt Fysiskt O Huvudsyfte med uppvärmning är att förebygga skador, lederna smörjs och blodcirkulationen

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

Mitt Jobb svenska som andraspråk

Mitt Jobb svenska som andraspråk AV-nummer 41511tv 1 Mitt Jobb svenska som andraspråk Programvinjett Buba veterinär /Veterinären Buba Badjie tar emot dagens första patient, en katt, på djurkliniken i Bromma./ Kattens ägare: Tjena. Vem

Läs mer

Version 8, 2001-11-18 OMR 6:1 BILAGA MÄN PATIENT 1 (11)

Version 8, 2001-11-18 OMR 6:1 BILAGA MÄN PATIENT 1 (11) PATIENT 1 (11) Upplevda besvär SSP-UKU Självskattningsskala Perceived Distress Inventory Vi önskar få veta direkt av Dig hur Du upplever den behandling som Du får. För varje besvär som anges nedan ber

Läs mer

RME:s pacingskola 10 frågor och svar om pacing:

RME:s pacingskola 10 frågor och svar om pacing: Pacing i praktiken: RME:s pacingskola 10 frågor och svar om pacing: 1) Vad är pacing? Pace betyder egentligen takt eller hastighet. Pacing är en metod för att lära sig att hushålla med sin begränsade energi,

Läs mer

Upplevda besvär. SSP-UKU Självskattningsskala Perceived Distress Inventory OMR 6:1 BILAGA KVINNOR PATIENT 1 (11)

Upplevda besvär. SSP-UKU Självskattningsskala Perceived Distress Inventory OMR 6:1 BILAGA KVINNOR PATIENT 1 (11) PATIENT 1 (11) Upplevda besvär SSP-UKU Självskattningsskala Perceived Distress Inventory Vi önskar få veta direkt av Dig hur Du upplever den behandling som Du får. För varje besvär som anges nedan ber

Läs mer

Lyssna på personerna som berättar varför de kommer försent. Du får höra texten två gånger. Sätt kryss för rätt alternativ.

Lyssna på personerna som berättar varför de kommer försent. Du får höra texten två gånger. Sätt kryss för rätt alternativ. Höra 1 Varför kommer de för sent? Lyssna på personerna som berättar varför de kommer försent. Du får höra texten två gånger. Sätt kryss för rätt alternativ. A Ursäkta mig, jag skyndade mig så mycket jag

Läs mer

Situationer som stimulerar till alkoholkonsumtion eller narkotikamissbruk

Situationer som stimulerar till alkoholkonsumtion eller narkotikamissbruk IDS-100 Situationer som stimulerar till alkoholkonsumtion eller narkotikamissbruk Namn Datum (år mån dag) I detta formulär finns listade ett flertal situationer i vilka många människor ofta dricker alkohol

Läs mer

Tack och lov finns det en enkel lösning på just den delen av problemet. Stäng av datorn och mobilen. Låt inte mobilen stå på ljudlös, då kommer

Tack och lov finns det en enkel lösning på just den delen av problemet. Stäng av datorn och mobilen. Låt inte mobilen stå på ljudlös, då kommer Att mobilanvändandet går att koppla till sömnstörningar visar även en undersökning gjord i Bamberg. 7 Samma sak visade sig även i den undersökningen när försökspersonerna utsattes för en tusendel av det

Läs mer

Till dig som är barn och lider av ångest

Till dig som är barn och lider av ångest Till dig som är barn och lider av ångest Det är väl inget svårt att vara modig när man inte är rädd Ur Mumintrollet av Tove Jansson Alla människor känner sig rädda ibland. Rädsla är en normal reaktion

Läs mer

Stegen framåt! Case Managment. Jeanette Andersson

Stegen framåt! Case Managment. Jeanette Andersson Stegen framåt! Case Managment Jeanette Andersson 1 Stegen framåt! Copyright 2012, Jeanette Andersson Ansvarig utgivare: Stegen framåt Framställt på vulkan.se ISBN: 978-91-637-2436-7 2 Innehåll Förord...

Läs mer

Ta hjärnskakningen på allvar!

Ta hjärnskakningen på allvar! Vardagen kallar! Torsdag morgon och allt är som vanligt igen. Vart tog semestern vägen? Och sommaren som svishade förbi i raketfart? Det är nu vi ska försöka ta vara på sommaren fast det blivit vardag

Läs mer

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 Barnen och sjukdomen Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 I familjer där förälder eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Vilket eller vilka symptom upplever du som mest besvärande?

Vilket eller vilka symptom upplever du som mest besvärande? 1 Frågeformulär vid Yrsel-Tinnitus-Smärta YTS-kliniken Namn Ålder Adress Telefon Mobiltelefon E-mailadress Datum Yrke Studerande Pensionär Har du en av följande sjukdomar? Hjärt-/kjärlsjukdom Smärta i

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

Min ögonoperation - information inför skelningsoperation 1

Min ögonoperation - information inför skelningsoperation 1 Min ögonoperation - information inför skelningsoperation 1 När jag skulle operera mitt öga fick jag komma till sjukhuset tidigt på morgonen. Jag fick inte äta eller dricka något innan jag åkte hemifrån.

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön

Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön Copyright ICA AB 2011. 5 om dan gör kroppen glad Intervjua kompisen, skolsköterskan, personalen i matsalen, vaktmästaren, en annan lärare, syskon, föräldrar, idrottstränare

Läs mer

TÖI ROLLSPEL B - 021 Sidan 1 av 5 Sjukvårdstolkning Ordlista

TÖI ROLLSPEL B - 021 Sidan 1 av 5 Sjukvårdstolkning Ordlista TÖI ROLLSPEL B - 021 Sidan 1 av 5 Sjukvårdstolkning Ordlista kvävas falsk krupp krupp difteri laryngit virus allergi struphuvud stämband svullna slemhinneödem andningssvårigheter förkyld hosta tilltäppt

Läs mer

Glucosamine ratiopharm

Glucosamine ratiopharm Glucosamine ratiopharm För symtomlindring vid mild till måttlig knäledsartros Observera! Använd inte Glucosamine ratiopharm: om du är allergisk mot skaldjur (eftersom glukosamin utvinns ur skaldjur) om

Läs mer

Allmänna frågor vid nack- och ryggbesvär

Allmänna frågor vid nack- och ryggbesvär Allmänna frågor vid nack- och ryggbesvär Ryggkirurgi / Ortoped Bästa Patient Inför Ditt besök på grund av rygg- och/eller nackbesvär ber vi Dig fylla i frågeformuläret så noggrant som möjligt Det här formuläret

Läs mer

Osteopaten. hittar orsaken till besvären

Osteopaten. hittar orsaken till besvären Osteopaten hittar orsaken till besvären Det är inte alltid självklart att besvärens ursprung finns just där det gör ont. Osteopater, är en yrkesgrupp som jobbar med att gå på djupet med klienternas problem,

Läs mer

Kap.1 Packning. - Ok, säger Elin nu måste vi sätta fart för båten går om fem timmar!

Kap.1 Packning. - Ok, säger Elin nu måste vi sätta fart för båten går om fem timmar! Kap.1 Packning Hej jag heter Elin. Jag och min pojkvän Jonathan ska till Gotland med våra kompisar Madde och Markus. Vi håller på att packa. Vi hade tänkt att vi skulle tälta och bada sedan ska vi hälsa

Läs mer

Föreningsträdet Idrottshälsa. Handledning Aktiva 10 år. Sund stil och hygien Träna rätt Äta träna vila

Föreningsträdet Idrottshälsa. Handledning Aktiva 10 år. Sund stil och hygien Träna rätt Äta träna vila Föreningsträdet Idrottshälsa Handledning Aktiva 10 år Sund stil och hygien Träna rätt Äta träna vila Att arbeta med Föreningsträdet Syfte: Tanken med föreningsträdet är att med hjälp av enkla frågor skapa

Läs mer

Ta hand om din gamla hund. VIKTIGT. Smulan går dagligen slalom mellan Ninas ben. Det stärker musklerna i bakbenen.

Ta hand om din gamla hund. VIKTIGT. Smulan går dagligen slalom mellan Ninas ben. Det stärker musklerna i bakbenen. VIKTIGT. Smulan går dagligen slalom mellan Ninas ben. Det stärker musklerna i bakbenen. 36 Nr 10 2010 Låt de sista åren bli de bästa Visst är nosen grå, hörseln och synen dålig, men vad gör det? Den gamla

Läs mer

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET Ung Cancer är en ideel l organisation som arbetar för att förbättr a levnadsvillkoren för unga vuxna cancer drabbade. Med det menar vi unga vuxna mellan 16 30

Läs mer

Tre misstag som förstör ditt försök att sluta snusa och hur du gör någonting åt dem. En rapport från SlutaSnusa.net

Tre misstag som förstör ditt försök att sluta snusa och hur du gör någonting åt dem. En rapport från SlutaSnusa.net Tre misstag som förstör ditt försök att sluta snusa och hur du gör någonting åt dem En rapport från SlutaSnusa.net Innehåll Inledning... 3 Misstag #1: Nikotinnoja... 4 Misstag #2: Skenmotiv... 7 Misstag

Läs mer

FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING

FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING Sofia Ernestam Reumatolog, Karolinska universitetssjukhuset Registerhållare SRQ Projektledare 4D artriter Sofia Svanteson, Grundare

Läs mer

Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar

Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar www.e-imd.org Vad är störningar i ureacykeln/organisk aciduri? Maten vi äter bryts ned av kroppen med hjälp av tusentals kemiska reaktioner

Läs mer

Små barn, lite sömn och

Små barn, lite sömn och När jag varit aktiv måste jag vila i veckor Om Susanne lagar middag en kväll blir hon så trött att hon inte orkar äta den. Hennes liv går ut på att klara sig genom dagen. Gör hon det är det en bra dag!

Läs mer

Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn

Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn 1 Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn Näst efter förkylning är akut öroninflammation den vanligaste infektionssjukdomen hos barn. Det är framför allt små barn som drabbas. Fram till 2 års

Läs mer

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips Så här gör du för att vuxna ska lyssna på dig Läs våra tips Vuxna kan lära sig mycket av oss. Vi tänker på ett annat sätt och vet grejer som de inte tänkt på. Det här är en tipsbok Du träffar många vuxna

Läs mer

COPYRIGHTSKYDDAD ENKÄT.

COPYRIGHTSKYDDAD ENKÄT. 1 Enkät med frågor angående arbetsskadade. Enkätsvaren sammanställs och lämnas till politiker och kontakter med tidningar. Syftet är att frågor och svar skall kunna påverka våra politiker till att förändra

Läs mer

Hur psykologi kan hjälpa vid långvarig smärta

Hur psykologi kan hjälpa vid långvarig smärta Hur psykologi kan hjälpa vid långvarig smärta Ida Flink, Sofia Bergbom & Steven J. Linton Är du en av de personer som lider av smärta i rygg, axlar eller nacke? Ryggsmärta är mycket vanligt men också mycket

Läs mer

Kort information om demens

Kort information om demens Kort information om demens Innehållsförteckning Vad är demens? Olika typer av demens Minnesförsämring Fyra huvudsymtom BPSD Att vara anhörig Omvårdnad och läkemedelsbehandling Mer information 3 4 5 5 6

Läs mer

RAADS Ritvo Autism Asperger s Diagnostic Scale

RAADS Ritvo Autism Asperger s Diagnostic Scale RAADS Ritvo Autism Asperger s Diagnostic Scale Dagens datum: 1. Initialer på personen som skattas: Ålder: 2. Ansvarig läkare: Kön? Ringa in korrekt svar 3. Man 4. Kvinna Civilstånd? Ringa in korrekt svar

Läs mer

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att Hej! Du som har fått den här broschyren har antagligen ett syskon som har ADHD eller så känner du någon annan som har det. Vi har tagit fram den här broschyren för att vi vet att det inte alltid är så

Läs mer

INFÖR VALET 2010: FRÅGOR OCH SVAR ANGÅENDE ME/CFS-VÅRD I STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING. Följande sidor: Svar från partierna i Stockholms läns landsting

INFÖR VALET 2010: FRÅGOR OCH SVAR ANGÅENDE ME/CFS-VÅRD I STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING. Följande sidor: Svar från partierna i Stockholms läns landsting INFÖR VALET 2010: FRÅGOR OCH SVAR ANGÅENDE ME/CFS-VÅRD I STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Denna sida: Frågor från RME Stockholm Följande sidor: Svar från partierna i Stockholms läns landsting Frågor riktade till

Läs mer

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert Ökpojken Mitt i natten så vaknar Hubert han är kall och fryser. Han märker att ingen av familjen är där. Han blir rädd och går upp och kollar ifall någon av dom är utanför. Men ingen är där. - Hallå är

Läs mer

TÖI ROLLSPEL F 001 1 (6) Försäkringstolkning. Ordlista

TÖI ROLLSPEL F 001 1 (6) Försäkringstolkning. Ordlista ÖI ROLLSPEL F 001 1 (6) Försäkringstolkning Ordlista arbetsskada operationsbord såg (subst.) ta sig samman arbetsledning anmäla skadan överhängande nerv sena sönderskuren samordningstiden olyckshändelse

Läs mer

Hur det är att vara arbetslös i fina Sverige.

Hur det är att vara arbetslös i fina Sverige. Hur det är att vara arbetslös i fina Sverige. Är det inte meningen att samhället ska hjälpa de som har det mindre bra? Är det inte meningen att man ska få stöd till ett bättre mående och leverne? Är det

Läs mer

år kropp och den nya tidens justeringar

år kropp och den nya tidens justeringar år kropp och den nya tidens justeringar V Det har under lång tid funnits skrifter om den nya tiden och meningen bakom. Vi är en varelse i ett komplext system som påveraks på ett eller annat sätt av dessa

Läs mer

Behandlingsriktlinjer WAD, landstinget i Jönköpings län, maj 2007. Bilaga 1

Behandlingsriktlinjer WAD, landstinget i Jönköpings län, maj 2007. Bilaga 1 Bilaga 1 Sammanfattning av sjukgymnastiska interventioner vid akutomhändertagande för patienter med whiplashrelaterade besvär. 1. Första besöket inom 10 dagar efter skadetillfället. Bilaga 2 - Kontrollera

Läs mer

Nacksmärta efter olycka

Nacksmärta efter olycka Nacksmärta efter olycka Nacksmärta efter olycka Varje år drabbas 10-30.000 personer av olyckor som kan ge nacksmärta. Vanligast är s.k. whiplash våld som uppkommer då man själv sitter i en bil och blir

Läs mer