TRÖTT ÄR FEL ORD. Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS Redaktör Britt-Marie Thurén

Transkript

1 TRÖTT ÄR FEL ORD. Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS Redaktör Britt-Marie Thurén Anta att det finns en sjukdom som är erkänd av WHO och som det pågår forskning om i de stora forskningsländerna. Anta att man håller på att ta fram effektiva behandlingar mot denna sjukdom. Anta sedan att svenska medborgare nekas vård för denna sjukdom. Ja, att de oftast inte ens får information om den av sina läkare. Anta också att de ibland nekas ersättning från Försäkringskassan när de på grund av sjukdomen inte kan arbeta. Utgör inte allt detta ett övergrepp mot dessa medborgare? Det finns en sådan sjukdom. Den heter officiellt ME/CFS (förkortning av myalgisk encefalomyelit/ chronic fatigue syndrome) men brukar i svenska medier kallas för kroniskt trötthetssyndrom. För att väcka debatt och beskriva hur sjukdomen yttrar sig och hur de sjuka handskas med sin situation, har vi satt ihop en bok med personliga berättelser från nitton patienter. Boken innehåller också två kapitel skrivna av två av Sveriges få specialister på sjukdomen, en översikt över pågående forskning samt en sammanfattning av en enkät. Avsikten med denna sammanfattning är att underlätta för intresserade personer att bestämma om de vill köpa boken eller inte. Boken kan köpas för 144 kronor direkt från förlaget. Gå till och sök på Thurén eller titeln Trött är fel ord. Eller via Riksföreningen för ME-patienter: info@rme.nu där den är lite billigare. Här kommer först en sammanfattning av inledningen till boken. Sedan följer, som exempel, en av berättelserna i boken, något förkortad. Rose-Marie är representativ, hör varken till de värst eller lindrigast sjuka. Därefter kommer några belysande citat ur flera av de övriga kapitlen. Till sist innehållsförteckningen. SAMMANFATTNING AV INLEDNINGEN ME/CFS bryter oftast ut i samband med en kraftig infektion, till exempel körtelfeber, mässling eller en vanlig influensa. Den kan också komma smygande, men det är mindre vanligt och det verkar som om det i så fall handlar om att den sjuka i förväg varit försvagad på något annat sätt, kanske av stress. Den sjuka upplever det i allmänhet som ett slags ovanligt kraftig infuensa som man aldrig blir frisk ifrån. Man har låg feber, eller en malande feberkänsla, ont i halsen, värk, och framför allt en trötthet som inte liknar något man tidigare känt. Efter ett tag märker man att man blir sämre, inte bättre, när man försöker ta sig i kragen och återgå till arbete, motion, umgänge. Man märker också att man inte 1

2 tänker lika klart som tidigare. Man blir glömsk och kan bli tillfälligt ganska förvirrad. Inte alla men väldigt många får allvarliga problem med magen. Det vanliga är att husläkaren antingen avfärdar det hela som stress eller depression eller också beställer ett stort antal prover och undersökningar som alla ger fullt normala resultat. Den sjuka blir naturligtvis orolig och kan inte acceptera att läkarna inte verkar förstå att det är allvar, att man faktiskt är sjuk på ett sätt som förändrar hela ens liv. Om man blir skickad till psykolog, blir man oftast avfärdad där också: Du har inga psykologiska problem, får man höra. Och så är man tillbaka på ruta ett, ensam med sin oigenkännliga kropp. En specialist fick den vanliga frågan om ME/CFS inte är ett slags depression. Det kan vara svårt att skilja dem åt, det är sant, för vissa symtom överlappar. Men inte alla. Och den här läkaren har ett enkelt trick: Han frågar patienten vad hon skulle göra om hon blev frisk i morgon. Den deprimerade vet inte, den ME-sjuka börjar skriva listor! Det är vanligt att man inte får någon ersättning från Försäkringskassan. Vissa läkare vill inte sjukskriva, eftersom alla prover var bra. Andra ser att man faktiskt är sjuk men kan inte skriva så tvärsäkra intyg som Försäkringskassan numera kräver. Och eftersom de flesta läkare i Sverige inte fått lära sig något om ME/CFS, kan de inte heller ställa rätt diagnos. Jämfört med ett grannland som Norge eller de stora forskningsländerna som USA och Japan är Sverige underutvecklat vad gäller forskning och vård kring denna sjukdom. De sjuka som tvingas, eller tvingar sig själva, tillbaka i arbete, blir nästan alltid sämre och måste efter en tid sluta arbeta i alla fall, med eller utan ekonomisk ersättning. Det är alltså inte ovanligt att de blir beroende av anhöriga. Ekonomiskt först. Och, om försämringen fortsätter, även praktiskt. Många klarar inte enkla hushållsgöromål. Ganska många blir så småningom bundna till hemmet, orkar inte gå ut. Somliga blir helt sängliggande. Å andra sidan finns det några som klarar av att arbeta deltid, i alla fall om de får anpassade villkor. De kanske till exempel kan arbeta heldag ibland och deltid andra dagar, om de bara får stanna hemma ett par dagar emellanåt när skoven kommer. Vare sig man är lindrigt drabbad eller svårt sjuk, känner man igen sig i de symptom som används som kriterier för en diagnos. 1 Tröttheten liknar ingen vanlig trötthet utan mer fullständig utmattning, och den går inte att vila bort. När man gjort en ansträngning, tar det flera timmar innan man mår som vanligt igen. Om man gjort en lite större ansträngning till exempel om man tvingats iväg på arbetsträning eller vågat sig på en resa kan det ta flera dygn att återhämta sig. Uppslagsordet i FASS är kroniskt trötthetssyndrom men flera olika beteckningar anges. I USA och flera andra länder är förkortningen CFS (Chronic Fatigue Syndrome) vanligast, medan engelska forskare och patientföreningar föredrar ME, så ett kompromissnamn blir ME/CFS. Det används av den svenska patientföreningen RME. Sjukdomen ger många andra symtom än trötthet. Vanligast är halsont, muskel- och ledsmärta, andfåddhet, feber och feberkänsla, yrsel, oregelbunden sömn (och när man sover vaknar man trött, inte utvilad), överkänslighet mot mediciner, svullna lymfkörtlar. 1 För att få diagnosen ME/CFS ska man uppfylla en viss kombination av symptom. Det viktigaste är den långvariga tröttheten, den onormala uttröttbarheten och den onormalt långsamma återhämtningen efter ansträngning, men man ska också uppvisa ett antal neurologiska, immunologiska och andra symptom. En sammanställning av kriterierna finns på patientföreningens hemsida: 2

3 Många har också svårt med starkt ljus, bullriga miljöer, värme och kyla. Det verkar som om allting som frestar på kroppen lite extra blir svårt att tåla. Kroppen är upptagen med att bekämpa sjukdomen och klarar ingen extra belastning utan reagerar då defensivt, med utmattning, som för att signalera att den måste få arbetsro. Bland det mest handikappande är det man brukar kalla för hjärndimma minnet sviktar, man får koncentrationssvårigheter och kan bli förvirrad. Men allra värst är ändå tröttheten, som inte känns som vanlig trötthet, utan som extrem orkeslöshet. I berättelserna i denna bok sätter de sjuka många olika namn på det de upplever, och man kan se att ordet trötthet egentligen är farligt överslätande. Några av oss fick idén att berätta i bokform hur våra liv ser ut. Två svenska experter har bidragit med var sitt kapitel om det vetenskapliga läget, men denna bok är ingen medicinsk skrift. Vi vill helt enkelt visa en verklighet vår verklighet! som rimmar illa med de löften om god sjukvård och social trygghet som vårt samhälle sägs vila på. Berättelserna kommer från både kvinnor och män, i alla åldrar. Olika yrken och olika svårighetsgrader i sjukdomen finns med, liksom olika upplevelser i möten med sjukvården och försäkringskassan. Som sjuka vill vi naturligtvis få större förståelse och bättre bemötande. Men vi tror också att det är viktigt att information om hur symptomen yttrar sig når sjukvårdspersonal, för att felbehandling ska kunna undvikas. Sjukdomen i sig och konsekvenserna av felbehandling ger upphov till stora kostnader för både enskilda och samhället. Tänk om det kunde bli debatt om saken! UR EN AV BERÄTTELSERNA: Rose-Marie Bergmark I sju år har jag varit sjuk och växlat mellan hopp och förtvivlan. Under de första åren gjorde jag inget annat än sov och jag trodde att om jag bara får vila den här månaden så blir jag säkert piggare igen. När jag började inse att jag inte skulle bli bättre på kort tid, började jag trösta mig själv med att till hösten eller våren är jag säkert bättre och kan börja arbeta igen. Nu tar jag en dag i taget, planerar mina dagar och aktiviteter. Gör jag inte det, måste jag stanna i viloläge hela dygnet. Det finns dagar och veckor som jag knappt orkar gå upp ur sängen, jag får tvinga mig att äta frukost och duscha. När jag ställs inför krav att försöka prestera något, så fungerar jag inte. Jag kan inte utföra något som jag inte själv kan bedöma tidsåtgång för och begränsa. Sjukdomen bröt ut , jag minns det väl för vi var bjudna på dop, min mans systers dotter döptes. Jag vaknade den dagen med 39,5 i feber och hade en rejäl influensa som utvecklades till en infektion, bronkit. Jag fick antibiotika och bronkiten försvann, min feber blev bättre, bara cirka 38 grader och den febern har jag haft sen dess. Mitt sömnbehov var stort, jag sov tolv timmar per natt, och jag behövde bara sätta mig i soffan på dagarna så sov jag. I mitten av januari började jag arbeta fast jag inte var frisk; jag arbetade till mitten av mars 2002, men då gick det inte längre, det bara tog stopp en dag. Jag orkade knappt gå ur min säng i flera veckor. Efter det fick jag remiss till infektionskliniken på Gävle Sjukhus. Under juni månad togs många prover, de visade ingenting, jag var frisk. Min familjeläkare och infektionsläkare bestämde då att jag skulle ta det mycket lugnt under sommaren, och det var ju självklart för mig, för jag hade fortfarande inte någon kraft och 3

4 energi i kroppen. Jag blev inte bättre, efter sommaren var jag lika trött och utmattad. Min familjeläkare konstaterade då att jag inte var deprimerad och att jag inte var utbränd utan gav mig diagnosen kroniskt trötthetssyndrom, ME. Att ha ont i halsen och huvudvärk blev en del av min dag fast jag tidigare knappt hade haft några sådana besvär. Jag fick en remiss till Stressmedicine AB, hos dem fick jag kognitiv beteendeterapi. Terapin hjälpte mig att förstå mina gränser, att lära mig lyssna på kroppen och utgå ifrån mig själv och vad jag orkar. Idag sover jag cirka elva timmar per natt och vilar fortfarande mellan två och tre timmar på eftermiddagen. Febern är cirka 38-38,5 grader. Totalt behöver jag vila tre eller fyra timmar dagtid, eftersom jag annars blir helt orkeslös. Jag fungerar inte, jag är inne i en dimma mer eller mindre varje dag. Jag vaknar med influensakänsla i kroppen och känner mig sjuk. Känslan inuti mig är att kroppen vibrerar av trötthet. Efter dusch och frukost vilar jag först mellan 30 och 60 minuter, sedan kan jag oftast göra något i mellan en kvart och en timme. Sedan får jag vila och därefter försöka göra någonting igen. Jag prioriterar promenader på min piggare tid på dagen. Att ha ont i halsen och tro att nu blir jag förkyld är en vanlig känsla. Fast jag vilar med ett täcke eller en pläd över mig får jag en konstig frossa på eftermiddagarna. Det känns som om det rister i hela kroppen ända upp i huvudet. Inte alltid, men jag kan bli öm i huvudet, det gör ont att lägga huvudet på kudden, en värktablett kan som tur är hjälpa. Koncentrationssvårigheter gör att jag har svårt att exempelvis läsa ett recept eller en beskrivning. Baka en sockerkaka eller göra en enkel maträtt kan vara ett stort projekt för mig Konsekvensen när vi försöker göra en aktivitet, är att jag blir sämre direkt eller dagen efter. Om vi till exempel är bortbjudna på middag, grillar med grannar, åker ut med båten och badar eller något sådant, då får jag räkna med att bli sämre i mellan en och tre dagar efteråt. Går vi en promenad på stan en lördag gäller det att tidsbegränsa den. Huvudvärk/migrän får jag när jag har försökt för mycket. Vila behöver jag i vilket fall som helst alltid göra på eftermiddagarna. Det är ändå lätt att försöka pressa sig, en liten stund till, det är ju sååå trevligt. Att vara ljudkänslig är frustrerande: det gäller att välja rätt restaurang; vill min man ha radion i bilen på har jag öronproppar; ska jag fika någonstans aktar jag mig noga för exempelvis små barn eller andra ljud som kan finnas. Det är bara att konstatera att hjärnan inte fungerar som tidigare, det känns som om jag är inne i en dimma mer eller mindre ständigt, och har jag en dålig dag eller blir jag mer utmattad blir det kortslutning i hjärnan. Mentalt har det förändrats, jag kan inte diskutera som förr, inte konversera som tidigare, jag tappar tråden, ord och namn. Innan jag blev sjuk tyckte jag mycket om att köra bil. Nu aktar jag mig för att köra längre sträckor än tio kilometer. Tidigare körde jag minst 50 mil i veckan, nu måste jag tänka mig för, jag vet att jag blir en mycket dålig bilförare när jag är trött. Kan någon förstå hur det är att inte orka läsa en bok? Att man måste planera det också för att förstå vad man läser. Det är lätt för medmänniskor som inget kan om sjukdomen att tro att bara för att man är hemma, läser man böcker, städar, aktiverar sig och har det mysigt. Så är det inte

5 År 2007 fick jag en ny erfarenhet, den att inte bli trodd hos Försäkringskassan. En försäkringsläkare bedömde att min familjeläkares utlåtande inte var medicinskt styrkt. Försäkringskassan bokade ett möte hos arbetsförmedlingen, och plötsligt var jag arbetslös och tillhörde dem. Jag hade varit sjuk i fem år, och nu skulle jag vara frisk utan någon rehabilitering eller arbetsprövning. Jag blev arbetslös åtta timmar per dag och fick a-kassa en tid. Efter en arbetsprövning konstaterade arbetsförmedlingen att jag var för sjuk för att arbeta. Känslan att vara någon som hamnat mellan stolarna är fruktansvärd, att inte ha någon fast mark att stå på, inget människovärde, det är utanförskap. Under den här tiden fick jag kontakt med en professor, en av de få läkare i Sverige som har erfarenhet av sjukdomen. Underbart att träffa en läkare som vet vad jag pratar om och känner till symptomen. Jag överklagade Försäkringskassans beslut i Länsrätten och vann målet. Processen pågick i femton månader. Inget gick att påverka eftersom försäkringskassans läkare inte träffar patienten. Det var bara att följa regelverket. Min motpart hos Länsrätten var en jurist hos Försäkringskassan. Min advokat ställde frågor om min sjukdom och jag redogjorde hur sjukdomen påverkat mig och hur mitt liv ser ut i dag. Jag har haft halvtid varaktig och halvtid tidsbegränsad sjukersättning från domen, och nu, hösten 2008, har jag fått hel varaktig sjukersättning. UR BERÄTTELSERNA Så plötsligt, över en dag, insjuknade jag i total utmattning. Jag mådde illa, kände ständigt yrsel och orkade knappast hålla mig upprätt. Jag hade jämt ett sus i huvudet och överkänslighet för alla ljud. Till exempel orkade jag inte med ljudet av vatten från kranen, tv, musik eller småprat. (---) Det kändes som om jag inte fick tillräckligt med syre när jag andades och pulsen blev mycket långsam. (---) Den minsta fysiska ansträngning gjorde att jag fick smärtor och det kändes som om jag skulle svimma av utmattning, det var en skrämmande känsla. Att laga min egen mat var närmast omöjligt. Jag blev totalt beroende av hjälp från min omgivning. Det kändes som om kroppen gick på högvarv hela tiden och var konstant i alarmberedskap. (Tanja) Såsom ni friska mår era allra värsta influensadagar i livet, så mår jag jämt. Ni vet, som det känns när kroppen ägnar alla krafter åt att bearbeta en elak infektion. Man är helt utslagen. Man ligger i sängen i en feberdimma, allt gör ont, huvudet susar, leder och muskler värker, inte ett uns av energi finns att uppbåda. (Anne Örtegren) Kan inte längre läsa böcker, se på film, handarbeta eller ens utföra den enklaste sysslan hemmavid. Är helt och hållet beroende av min make som får sköta barnen, handling och sitt arbete (---) Jag kunde inte för mitt liv föreställa mig att man kan bli så här sjuk och lida i denna omfattning. (Eva) Du ser piggare ut, säger doktorn. Jodå, solbrännan efter sommaren gör väl sitt. Men inte känner jag mig piggare, nej inte alls. Kämpa. Klara av små etapper för att få komma hem till tystnaden och sängen. (---) Intresset från omgivningen är minst sagt måttligt när jag säger att jag har en sjukdom som på svenska kallas kroniskt trötthetssyndrom. «Ett vilseledande namn», säger jag i ett andetag, vet att jag förlorar deras intresse när som helst. Trötthet, hör de bara. Vem fan är inte trött? Är det en sjukdom? (---) Träffade doktorn igen (---) Sedan sade han: «Vad ska du med en sådan diagnos till?». Säger professionen så till 5

6 patienter som har andra kroniska sjukdomar, som Parkinsons? «Vad ska du med den diagnosen till?» (Ingela Wiman) Inget av läkarbesöken på de vitt skilda avdelningar jag slussats runt till gav något resultat. På pappret var jag hur frisk som helst. Jag kände mig som fångad i en Kafka-liknande mardröm och var väldigt förvirrad men också lite skamsen över att jag tog upp stressade läkares tid med något som uppenbarligen fanns inom mig, men som aldrig gav några avtryck i proverna. Dessutom kände jag mig pressad att ge svar på läkarnas hagelstorm av frågor. Jag intog rollen som åtalad snarare än som offer. Hemma sade jag aldrig mer än några enstaka ord per dag till min familj. För det mesta bara nickade jag eller skakade på huvudet. Jag var alltså tvungen att uppbåda all kraft jag hade för att koncentrera mig under läkarbesöken, och efteråt följde flera dagar med sprängande huvudvärk och försämrat tillstånd. (Xena) Dåliga dagar kan jag nästan inte göra något alls, jag är stel i nacken och har ont i halsen, blir lätt illamående och är fruktansvärt trött. Ibland ligger jag bara på sängen och tänker: Om man inte orkar stå så sätter man sig; om man inte orkar sitta så lägger man sig ner. Men nu ligger jag redan, och jag orkar inte ändå vad ska jag göra då? Sluta andas? En annan vanlig tanke är: Men så här kan man väl inte må? Men jag gör ju det! (Britt-Marie Thurén) Som ME/CFS-sjuk får man nog säga att jag tillhör veteranerna, då jag insjuknade redan vid tre års ålder och nu varit sjuk i 58 år. Ändå har jag haft en ofantlig tur eftersom jag uppenbarligen tillhör de relativt lindrigt drabbade. (---) Jag blev onormalt fort och lätt trött, fick ständiga infektioner, hade ofta ont i huvudet, var yr, mådde illa, hade dålig balans, snubblade ofta, var darrig och skakig i kroppen, kissade väldigt ofta, var ständigt lös i magen, hade uselt tålamod, var lättirriterad, lättstressad, svettades lätt och väldigt mycket. (---) Mina föräldrar tog mig till läkare efter läkare. Samma tvärsäkra besked överallt: Grabben är fullt frisk. Distriktsläkaren föreslog till slut utredning hos psykiater och psykolog. Samma resultat där: Pojken är helt normal. (Anton) Om jag fick önska mig något skulle det vara att bli tagen på allvar och få hjälp. Att läkare och arbetskamrater och bekanta trodde på att det är fel på mig. Att folk insåg att sjukdomen är ett svårt handikapp, i stället för att tycka att de också är «lite trötta». Att (---) ME var en sjukdom som gör att man fick behandlingar och att det fanns forskning som säger vad som hjälper. Jag kan avundas människor med erkända sjukdomar. Respekten, förståelsen, resurserna, behandlingarna, forskningsresultaten allt det där vill jag också ha. (Anja Klarin) Jag är sedan 2008 heltidssjukskriven och har bara fortsatt att bli sämre med åren. Det är tyvärr effekten av att ha varit tvungen att gå igenom hela vårdsvängen med rehabiliteringsförsök och Försäkringskassans krav. Missförstå mig rätt. Jag är på många sätt tacksam för alla resurser som lagts på mig. Men de har gjort mig sämre istället för bättre. (- --) Jag är idag helt beroende av mina nära och kära. De lagar min mat och fryser in i portionsförpackningar. De ser till att städa, och de hjälper mig i allt administrativt som följer med sjukskrivningen. (---) Min tillvaro idag består av åttio-nittio procent vila. Större delen helt utan stimuli. (Saga Börrefors) Jag gjorde i början av min sjukdom misstaget att lyssna på okunnig vårdpersonal, som rådde mig att «pusha kroppen», mot dess signaler. Teorin var att om jag kom igång och rörde på mig, skulle immunförsvaret förbättras och hälsan återkomma på sikt, även om det tog emot i början. Jag ville ju bara bli frisk, så jag gjorde som de sade. Pressade mig ut på 6

7 promenader. Började jobba, fast jag inte alls hade kraft till det. (---) Som jag ångrar mig! Som jag önskar att jag hade fått möta en kunnig ME/CFS-läkare i början av min sjukdom, någon som hade kunnat ge mig korrekta råd och snabb behandling. Kanske hade jag då i dag varit en fri, eller i alla fall friare, människa. (Anne Örtegren) Min sjukdom har utvecklats i ett kraschmönster. Efter ett plötsligt insjuknande har det kommit perioder då jag har blivit våldsamt dålig en tid, och efter några månader har den allmänna nivån höjts igen. Jag har liknat den processen vid en rörelse av en studsboll, som från början släpps från en hög höjd. Den tar i marken under en krasch-period och studsar sedan upp igen. Efter hand blir topparna lägre och lägre. Till slut är det knappt någon skillnad på topp och krasch, bollen slutar att studsa och rullar bara vidare på botten. (---) För varje krasch har jag tvingats försaka flera saker jag inte längre klarar av. Först att arbeta och leva utomlands. Sedan att gå ut, ta mig fram, och klara mig själv. Därefter allt jag tyckt om, som att umgås, se på film, läsa böcker, sitta framför datorn, tala i telefon, sticka och nu senast att prata. Tal kräver att jag stöter fram orden med magen och det gör mig kraftigt försämrad. Det sista jag har i form av distraktion är att lyssna på ljudböcker, men nu måste jag ransonera även det. (Malin Näfstadius) Husläkaren skrev remisser på löpande band och skickade mig till olika specialister: lungröntgen, datortomografi, neurolog, kardiolog, internmedicin. Nya antibiotikakurer för säkerhets skull. Men jag blev varken sämre eller bättre. Orkade ingenting. Hade ont i halsen var och varannan dag. Blev allt oroligare. Vad är det med mig? (---) Oron var värre än tröttheten. Tänk om bara någon enda av alla läkare hade om så bara hört talas om ME/CFS. (Britt-Marie Thurén) Jag har prövat alla behandlingar, vitaminer, mineraler och huskurer jag fått rekommenderade, inklusive att utesluta mjölk och gluten ur min kost ingenting gör någon som helst skillnad. Jag har inte fått någon form av hjälp eller stöd från landstinget. Varje gång mamma berättat om min situation tycker de bara att jag ska «läggas in», helst på psyket. Om de får mig att göra någon aktivitet får jag beröm, som om det vore viljan det var fel på! (Malin Näfstadius) Mina mål har jag helt slopat när man inte vet om man kan köpa mat en viss dag eller inte, är det liksom inte någon idé med femårsplaner. Drömmarna, däremot, försöker jag umgås med så ofta jag kan. Men snarare än att ha dem i guldram, försöker jag ha dem i fickan och ta fram dem lite oftare, under mindre pompa och ståt. En dröm är att kunna gå till centrum och köpa mig en påse kanelkringlor. En annan att ta körkort. En dröm är att ha nagellack vid ett festligt tillfälle. (Anja Klarin) Till slut gav jag upp om landstinget och Försäkringskassan. Jag utgick från stress-spåret och vände mig självmant till en privat specialist på stress (---). Det var då jag fick diagnosen ME/CFS. (---) Den bekräftades senare av en privat ME/CFS-specialist som jag letade upp på egen hand (---). Där fick jag värdefull grundläggande information om sjukdomen, rekommendationer om B12, sjukskrivning och kloka allvarsord om att jag nu måste ändra min livsföring och ta det lugnt, om jag skulle ha minsta chans att bromsa upp den långvariga försämringsprocess som jag var inne i. Hade jag fått de råden när jag först insjuknade, hade jag säkert varit mycket bättre i dag, kanske arbetsför. (Ann-Kristin) Sommaren 2008 kände jag att jag trots allt inte kan ge upp mitt liv än, så jag sökte på skoj in till universitetet. Innan jag började upptäckte jag en ny kontroversiell medicin som gav mig femtio procent av mitt liv tillbaka. Flera ME/CFS-läkare utomlands rekommenderade 7

8 en epilepsimedicin som jag tar i liten dos, och den gör att jag slipper bli överstimulerad av alla vardagliga situationer, som ljus, oljud eller rörelser. Alla dessa faktorer reducerades, så att min hjärna fick vila. Nu sitter jag i alla fall här efter att ha studerat i över ett halvår. (---) Mitt budskap är att rätt behandling och igenkänning av sjukdomen kan få en att må mycket bättre och till och med ge dig en del av livet tillbaka. (Fredrik) Tänk att i början av försämringen var det någon som föreslog att jag skulle ha rullstol, och jag tänkte: «Nej, rullstol, det känns inte som jag. Så dålig är jag väl inte.» Nu har jag varit sängliggande i fyra år, och att kunna sitta i rullstol skulle vara en dröm. (---) Jag får inte ihop hur man både ska kämpa för sitt liv på grund av en fysisk sjukdom och samtidigt kämpa för sin rätt till vård. (---) Jag undrar hur många år och liv som ska gå förlorade innan samhället på allvar förstår behovet av forskning och vård. (Andrea) INNEHÅLL Fakta...5 Inledning: Den osynliga sjukdomen Britt-Marie Thurén...7 Mellan stolarna Rose-Marie Bergmark...14 Rapport från 40 kvadratmeters husarrest Anne Örtegren...18 Rätt många procent liv Ingela Wiman...22 Norsk dagbok Tone Myhrer dagar Urban Götling...32 En lång och ojämn väg Xena...39 Marionettlivet med ME/CFS som boss Anna...45 Det där som aldrig kunde hända mig Malin Näfstadius...46 Sorg och hopp Britt-Marie Thurén...49 Victorias historia Victoria...56 Jobbet som gåva Monika...60 I Guds ögon är vi alla värdefulla Tanja...63 En kväll i januari en berättelse i telegramstil Fredrik...70 Att leva i en ytterlighet Eva, 41 år...73 «Fullt frisk» i ett halvt århundrade Anton...77 En allt annat än lat tjej Saga Börrefors...81 Jag saknar mitt skrivbord Anja Klarin...87 En vaken mardröm fyra sängbundna år Andrea...92 En karriärkvinnas krock med ME/CFS Ann-Kristin...95 Forskningens bild av ME/CFS Birgitta Evengård Erfarenheter från Gottfriesmottagningen Olof Zachrisson Pågående forskning Anna Fenander och Anne Örtegren Sammanfattning av en enkätundersökning

9 9