ems AUTISM & ASP GER FÖRENINGEN nr 12010

Transkript

1 ems nr AUTISM & ASP GER FÖRENINGEN, Föreläsningmed Gylje e Ågesta e Dc e Öppet hus evallmobadet

2 Innehåll nr Ordföranden har ordet 2 Ordföranden har ordet 3 Redaktion och styrelse 4 Om Vallmobadet samt info kontaktpersoner 5 Höstföreläsning med Gylje. Om nästa träff. Nya styrelsen 6 Ågesta lägret 7 Boktips 8 Dopkalas och öppet hus Från Bolla till Einstein står det på en del material som föreningen har. Böckerna om Bill och Bolla kanske du känner du igen? De är skrivna av Gunilla Bergström som även skrivit böckerna om Alfons Åberg. Bill och Bolla är syskon och Bolla har autism. Alfred Einsteins namn dyker ibland upp som en person som eventuellt hade drag av Aspergers syndrom. Dessa två namn kan illustrera den spännvidd som finns inom det som kallas autismspektrum. Detta är ett av skälen till att föreningen vid årsskiftet bytte namn från Föreningen Autism i Västmanland till Autism- och Aspergerföreningen Västmanland,just för att förtydliga omfattningen av spektrumet som föreningen och dess medlemmar verkar Inom. Funktionsnedsättningen leder till att en stor flora av frågor måste hanteras av personen med funktionsnedsättning och den närmaste kretsen. Frågorna kan vara olika beroende på om det gäller barn, ungdomar eller vuxna. Kontakter med Försäkringskassan, Handikappcentrum, skola, kommuner, privata utförare, försäkringsbolag mm måste hanteras och man måste behärska LSS för att bevaka sina rättigheter. Det är en komplicerad tillvaro som förhoppningsvis kan förenklas genom vår förening. Ett syfte med föreningen är att bygga upp och ackumulera kunskap om alla dessa frågor som ska spridas mellan medlemmar i föreningen. Ta gärna kontakt med någon i styrelsen eller de kontaktpersoner som finns angivna här bredvid för att ta del av kunskapen eller för att bidra med din egen erfarenhet och kunskap så att vi fortsätter att bygga kompetens om dessa frågor. 2.

3 Redaktion och föreningsstyrelse Autism- och As er erförenin en Västmanland Autism- och Aspergerföreningen i Västmanland Ansvarig utgivare: Christer Nygren chnygren@teliaocom Redaktion för medlemstidningen: Föreningens hemsida: Kontaktpersoner: Kontaktperson för Autism- och Aspergerföreningen i Västmanland Kerstin Holm Britta Selin Kontaktperson för kommuner: Monica Ejelid Eva Bergqvist Föreningens styrelse: Christer Nygren, ordförande Eva-Ull Glenberg, sekreterare Paul Adrup, kassör Carola Brännlund Stefan Karlsson Britta Selin Monica Ejelid Erik Dahlquist Rolf Nöstdal Lars-Åke Ejelid Föreningens adress: AA Västmanland Pernilla Wikström, Arboga Hannele Johansson, Fagersta-Norberg Inga Torneport. Fagersta-Norberg Johnny Pekkala, Västerås Kontaktperson för vuxna med Aspergers Syndrom/Autism: Åsa Dreifaldt Kontaktperson för föräldrar till barn/ungdomar med Aspergers Syndrom/högfungerande autism: Gunmari Palmqvist Helene Arvidsson Kontaktperson för föräldrar till barn/ungdomar med autism: Ann-Charlott Widlund Åsa Dreifaldt ro c/o Christer Nygren Sikgatan Västerås Tel:

4 Badträff vid Vallmobadet Den 24 oktober 2009 mellan klockan 17 och 19 hade föreningen bokat Vallmobadet i Kolbäck. Vi hade skickat ut en intresseförfrågan till medlemmarna. Fem hade anmält intresse. Det kom 7 vuxna och 5 "barn" till träffen. Alla såg ut att vara nöjda. När vi väl hade installerat oss visade det sig vara mycket lugnt och rogivande. Vi disponerade bassängerna under tiden Det innebar att vi fick byta om c:a 30 minuter före, så att vi var klara att ta bassängerna i besittning kl Efter kl hade vi 45 minuter på oss att i lugn o ro basta, duscha o byta om. Föreningen hade köpt in fika, vilket var uppskattat. Vi ordnade "gångbord" under badtiden, så det var bara att ta sig en fikanär man kände för det. Det var första gången vi hyrde en badinrättning. Om det finns intresse kommer vi att hyra Vallmobadet flera gånger - exempelvis en gång på våren och en gång på hösten. Det är faktiskt värt att försöka arrangera flera badträffar. Bad har av någon anledning en lugnande inverkan på både kropp o själ. Som ni ser på bilderna tycker nog de flesta att det är gemytligare med en mindre bassäng. Visar det sig att det inte blir fler besökare på kommande badträffar än den här gången, så räcker det nog med att hyra den mindre bassängen (rehabiliteringsbassängen). Det finns också en mindre bassäng i anslutning till den största. Den kom tyvärr inte med på bild. Jag ska fota den en annan gång. I april är det dags för badträff igen. Lördagen den 17 april mellan kl är Vallmobadet bokat. Vid intresse var vänlig och kontakta mig: Lars-Åke Ejelid, Tel el s08 E-post: ejelaka@gmail.com Skrivet av Lars-Åke Ejelid 4.

5 Höstföreläsning med Hans Gylje Vi tackar för en intressant föreläsning om medicinska synpunkter på Autism-Asperger av barnläkare Hans Gylje vid Habiliteringen i Västerås. Ca 120 personer kom och lyssnade. Kvällen i Omegasalen på Mälaralens Högskola i Västerås handlade om: -Diagnos, vilka tillstånd hör till ASD - autism spectrum disorder =Frekvens. hur många har ASD-diagnoser, ökar förekomsten? - Neurologiska/medicinska symptom och utredning -Genetik, utredning och risksiffror -Exempel på sjukdomar med autism/autistiska drag Hans Gylje på Föreningen Autism =Hälsoiåge för ASD, "skolmedicinsk" och "alternativ" behandling Västmanlands höstföreläsning Kontakta styrelsen för åhörarkopior om så önskas. Nya styrelsen Torsdag 18 mars hade föreningen årsmöte. Mer om det kommer i nästa medlemsblad. Här är nya styrelsen: längst upp till vänster. Rolf Nöstdal, Paul Adrup, Stefan Karlsson,Christer Nygren, Carola Brännlund längst ner till vänster: Britta Selin, Eva-LillGlenberg, LarsÅke Ejelid. Saknaspå bilden gör Monica Ejelid. Med var också Erik Dahlquist som dock saknas på bilden. 5.

6 Agesta Reportage från RFA:ssommarkurs för vuxna 1115/ vid Ågesta folkhögskola med temat gemenskap. Vi var 25 deltagare och 6 funktionärer i åldern år från Malmö i söder till Umeå i norr. Ågesta folkhögskola som ägs av Frälsningsarmen ligger naturskönt vid sjön Magelungen vid ett större friluftsområde i Stockholms södra förorter. Det fanns möjlighet till bad, jogging, promenader, badminton, styrketräning mm i en naturskön och avstressande miljö. Pia Johansson (samordnare för det numera nedlagda empowermentrådet) inledde kursen med att uppmana till tolerans och tålamod med människor. Det skulle verkligen också vara på sin plats även i skola och arbetsliv och bör dessutom-vara ömsesidigt. Pia uppmanade också till tystnadsplikt, för att deltagarna skulle kunna känna sig trygga och våga prata om det svåra (och i fördomsfulla människors ögon kontroversiella) i sina liv. Hon upplyste dock om, att man inte alltid kan vara 100-procentigt säker på, att alla respekterar tystnadsplikten fullt ut. Pia påpekade också att vi är väldigt olika varandra inom vår grupp, samtidigt som vi också har en hel del gemensamt på ett djupare plan. Det brukar nästan alltid finnas en del svårförenliga önskemål inom gruppen och då måste man anpassa programmet efter majoriteten. I skolan, arbetslivet och i andra föreningar pratar man tyvärr alltför sällan om sådana frågor. Pia Johansson och Oli Stephen sen hade huvudansvaret för uppläggningen av kursen/lägret medan Mats Janss.on, till vardags ombudsman på RFA, skötte det praktiska, Mats hade även nattjour. Deltagarna uppmanades också till att aktivt engagera sig, genom att ställa upp som ledare för gruppdiskussioner och promenader, fixa kvällsfika mm. Ett flertal erbjöd sig också att ta uppdrag. Jag tycker att det var en bra uppmaning till värdefull social träning, eftersom många av oss har svårt att ta sådana initiativ. Att vara diskussionsledare är dock förenat med vissa svårigheter; att försöka förmå de tystlåtna att komma till tals och att bromsa de alltför pratsamma och långrandiga. Det gäller att kunna stoppa folk vid ovidkommande utsvävningar på ett vänligt sätt. Med på programmet i år fanns en diskussionsgrupp med temat "att diskutera sin diagnos" efter önskemål vid fjolårslägrets utvärdering. Det är i första hand de 6. som nyligen har fått diagnos, som har detta behov. Men även de som har haft sin diagnos länge, kan ha ett behov av att dela med sig av sina erfarenheter. Första kvällen tittade VI på en prisbelönt belgisk film "Ben X". Den handlar om en ung kille som har aspergers syndrom och som alltid har varit mobbad i skolan. Ben lever för dataspel. Som hjälte i ett rollspel kan han bekämpa sina fiender på lika villkor och få den respekt han förtjänar. Det är också där han finner sin själsfrände Scarlite. Ben blev förnedrad i klassrummet av sina plågoandar, som drog ned byxorna på honom och ute på stan blev han nedslagen och drogad, för att sedan bli bestulen på sin nya mobil av samma killar. Till sist väljer han att ta sitt liv. Under begravningen då även klass"karnraterna" deltar spelas förnedringsoch överfallsscenerna upp på nytt i kyrkan. Ben själv är också med - i en annan skepnad. Många av oss som såg filmen tyckte att den innehöll alltför starka scener och jag vill därför varna för den filmen. Den borde inte ha visats på lägret - åtminstone inte utan varning. Uppskattade aktiviteter under kursen var instruktion i salsadans av Oli och akvarellmålning med skolans bildlärare. Precis som ifjol hade vi en grillkväll med musikunderhållning. En av deltagarna Jonas Karlsson 23 år (som uppträtt ett 30tal gånger tidigare) sjöng och spelade både egna och andras låtar till gitarr till mångas belåtenhet. Tyvärr blev jag själv bestulen på mina glasögon under en simtur. En förvirrad person hade setts till vid badet. Tur i oturen hade jag mina bildskärmsglasögon på rummet. Annars hade det varit besvärligt att ta sig hem. Som vanligt kände många av oss separationsångest inför hemfärden. Eva Bergqvist

7 Boktips Boktips Jag har nyss läst ut boken "Min vän Henry" av Nuala Gardner. Det här är en rörande sann berättelse som handlar om hur Golden Retrievern Henry hjälper autistiske Dale i sin utveckling. Den gick rakt in i hjärtatrekommenderas! Min berättelse om vårt lilla husdjur Efter att ha läst boken tänkte jag på hur alla husdjur, stora som små, påverkar oss människor. Ett husdjur handlar om villkorslös kärlek, en trogen vän, någon att känna ansvar för och ta hand om. Vi har inte haft hund även om vi många gånger önskat. En hund är ett stort ansvar som tar mycket tid i anspråk, och den Får inte vara ensam långa dagar när husse och matte arbetar. I liknelse med boken skaffade vi ett husdjur när vår son mådde som sämst. En liten undulat, en gulgrön dunboll som fick namnet Gullefjun. En sann vän som medverkade till att vår son blev gladare och mer öppen. Han är en mycket speciellliten familjemedlem som bland annat kan säga "tittut, hej mamma, godnatt, god dag, så go så go, hej, älskar dig, kan du flaxa". Han flaxar på kommando, tigger vid brödrosten om morgnarna, badar med sonen i badkaret, leker med en liten boll, är nyfiken och hittar på mycket bus. I somras hände det som inte fick hända. Vi är noga med att fönster och dörrar är stängda när han är ute på flygtur, men denna dag hade lillasyster precis släppt ut Gullefjun, när en dammsugarförsäljare ringde på dörren. I samma stund jag öppnade dörren flög han mot mig, blev bländad av solskenet och fortsatte rakt ut i friheten! En skrämd dammsugarförsäljare stod och gapade när vi sprang ut efter Gullefjun som cirklade runt vackert som en svala längre och längre bort. Vi och många av kvarterets barn sprang efter för att se vart han tog vägen. Burfåglar tappar helt lokaliseringsförmågan när de kommer ut i det fria. Om han hade flugit bort till stora skogen hade vi nog aldrig sett honom mer. Gullefjun flög ända bort till ett höghus, landande på ett fönsterbleck på fjärde våningen, för att sedan slå sig till ro i ett träd nedanför. Där stod vi och kallade på honom, visslade, klappade i händerna och ropade. En cyklist höll på att köra in i en lyktstolpe, då han försökte se vad som var så intressant i trädet - en väl kamouflerad gulgrön dunboll. Sonen var mycket upprörd över sin lillasyster, medan Gullefjun kvittrade och verkade ganska nöjd min sin nyvunna frihet. Men, efter kanske 20 minuter bestämde han sig för att flyga ner till sin husse och satte sig tillrätta på axeln. Vi gick sakta hem medan vi pratade lugnande till honom. Vi hade tur som fick tillbaka vår älskade lilla familjemedlem och det behöver väl inte tilläggas att vi nu är ännu mer noga med fönster och dörrar. /Monica Ejelid Vi efterlyser fler berättelser från våra medlemmar, stort som smått!.. 7.

8 Dopkalas Öppet hus och Så var det dags för den officiella invigningen av föreningens nya namn; Autism- och Aspergerföreningen i Västmanland. Detta gick av stapeln torsdagen den 28 januari i samband med ett öppet hus för vår medlemmar, som föreningen hade bjudit in till. Ett tjugotal medlemmar hade hittat till Folkuniversitetet, där det bjöds på kaffe/the oc smörgåsar. Pepparkakor med form av föreningens nya logga fanns också att mumsa på. Ett smörgåsbord av diverse information om autism och aspergers syndrom hade dukats upp i form av både broschyrer, foldrar, små häften och boktips. Våra medlemmar fikade, bytte erfarenheter, välkomnade nya medlemmar i föreningen, umgicks och hade trevligt. Efter cirka en timme började små glas med cider att serveras och vår"ordförande Christer tog till orda. Han hälsade alla välkomna och berättade en del om föreningens uppdrag. Så var det dags att klippa bandet och inviga vårt nya namn. Christer berättade om bakgrunden till namnbytet - att förtydliga ännu mer att även personer med Asperger syndrom är välkomna i vår förening. Även riksföreningen byter namn till Autism- och Aspergerförbundet. Äran att klippa bandet fick Roger Haddad, kommunalråd för funktionshindrade. i Västerås. Han har även suttit med i nämnden Efteråt verkade de allra flesta nöjda med besöket. Min personliga reflektion av våra öppet hus är att det alltid är givande och träffa människor i likande situation. Det finns alltid något man kan lära sig av varandra. Själv funderar jag allvarligt på att vår son med autism ska få börja rida. Detta fritidsintresse hade jag nog aldrig haft en tanke på att erbjuda vår son, om jag inte hade varit där och fått tipset. Ett stort tack till Birgitta Sjöström på Folkuniversitetet som hjälpte oss, så att detta öppna hus kunde gå av stapeln. Britta Selin