Parkinson Uppland. M e d l e m s i n f o r m a t i o n. UPPSALA PARKINSONFÖRENING MÅNADSMÖTE TISDAG 28 APRIL KL Lokal: Träffpunkt Storgatan 11

Transkript

1 April 2015 M e d l e m s i n f o r m a t i o n Parkinson Uppland Parkinson Uppland Ordförande Göran Einarsson Mobil: Uppsala Parkinsonförening Mobil Göran Einarsson tel Mobil gevvsab@yahoo.se U-a Parkinsonförenings hemsida Norrtälje Parkinsonförening Olle Undmark tel Mobil olle.und@hotmail.com Bålsta Parkinsonförening Nils-Ove Jonsson tel nils-ove.jonsson@lnctv.com Enköpings Parkinsonförening Lena Gårdh-Sjöman Mobil: L.gardh@hotmail.com Parkinsonsköterska Uppsala tel Telefonsvar NYP Nätverk för yngre Yrkesverksamma med Parkinson Britt-Marie Eriksson Mobil: Qvinnor med Parkinson Stina Utterström tel Anhörigcentrum Uppsala Kungsängsgatan 25 tel uppsala.se/anhorigcentrum Parkinson Uppland hemsida uppland.parkinsonforbundet.se Medlemsantal 1 Mars 2015 Uppland 458 UPPSALA PARKINSONFÖRENING MÅNADSMÖTE TISDAG 28 APRIL KL Lokal: Träffpunkt Storgatan 11 Program En arbetsgrupp under ledning av Sara Lycke kommer att föreläsa under rubriken IT i vården. De kommer att berätta om en app som fått namnet PANDA och som skall förbättra kontakten mellan läkare och Parkinsonpatienter. De kommer även att berätta om ett tvåårigt projekt som utförs på Akademiska. Det kallas MuSyQ där målet är att ta fram hjälpmedel som analyserar symptom vid Parkinsons sjukdom och gör det lättare att ställa in behandlingarna på rätt nivå. Som vanligt kommer det att finnas möjlighet att ställa frågor. FIKA I HALVTID VÄLKOMNA Parkinsonskolan inställd. För få anmälningar. Vi återkommer i höst. Du som är intresserad av skolan i höst, kom med förslag på tid och veckodag som passar dig/er till Göran Einarsson mobil eller e-post gevvsab@yahoo.se Rehabgymnastiken uppskattad Rehabgympan som bedrivits i två grupper vid vårdcentralen CENTRUM är mycket uppskattad. Den har nu pågått de först planerade tio veckorna. Efter en utvärdering beslutades att den ska fortsätta även maj månad. Det finns förslag på en fortsättning i höst. Landstingsfolket har avgörandet i sina händer. Finns det efterfrågan får de svårt att säga nej. Om du är intresserad ska du anmäla dig till Harry Eriksson tel eller mobil Svårt att få NYP intressant Britt-Marie Eriksson har kämpat hårt med att ringa och skickat brev till de medlemmar som är yrkesversamma och/eller under 65 år. Men gensvaret har varit dåligt. Är orken slut efter en lång arbetsdag. Ska vi prova med att träffas lördag eller söndag. Har du idéer på hur vi får upp intresset ring Britt-Marie

2 Enköpings Parkinson Förening inbjuder Dig som är Anhörig eller Parkinsonsjuk till en spännande dubbelföreläsning Onsdagen den 29 april kl Träffas vi på VÄSTRA RINGGATAN 20 Enköpings Parkinson Förening får besök av Maud & Christer Eker, Skåne. Båda styrelseledamöter i Förbundet. Maud arbetar med anhörigfrågor och Christer är neurolog och har Parkinson själv. Vi delar upp oss i två grupper; anhörig/sjuk. Tar en fikapaus och sen byter vi föreläsare, så alla får chansen att lyssna och ställa frågor. Anmälan senast 21/4: Christer Rickeborn, vice ordf. Mail: ch.rickeborn@telia.com. tfn.0730/ / Välkomna!/EPF styrelse

3 Rehabilitering - en fråga som engagerar - Temat för mars månadsmöte var rehabilitering vid Akademiska sjukhuset. Idag och i framtiden. Från Ackis deltog Rose-Marie Brundin minnes- och gereatrikmottagningen, Diana Marcusson neuromottagningen samt Cathrine Göransson rehabmedicinska avdelningen. Mötet hade lockat ett 60-tal deltagare. Inriktningen för de olika verksamheterna presenterades. Ett stort antal frågor ställdes och synpunkter lämnades, naturligt nog framför allt kring var och hur parkinsonsjuka kommer in. Några frågor var gemensamma och återkom vid beskrivning av de olika verksamheterna. Betydelsen av att jobba i team där olika kompetenser ingår präglar alla verksamheter. Ett exempel på när detta är angeläget är de Parkinsondagar, främst för nysjuka, som Ackis genomför. Där deltar Läkare Sjuksköterska Fysioterapeut Arbetsterapeut Dietist Kurator Logoped Vill man som patient få kontakt med någon speciell funktion behöver man remiss (undantag för kurator). Akermodellen nämndes (utvecklats i Norge) som exempel på arbete i grupp. Här bildar personal, den sjuke samt anhöriga grupper med patienten i centrum. Modellen har ännu inte använts vid våra mottagningar. En fråga som visade sig angelägen för mötesdeltagarna är bristande tillgänglighet. Ett stort antal exempel gavs från åhörarna på svårigheter att nå fram till neurologen, framför allt till den person man söker, oftast läkare eller Parkinsonsköterska. Det är en process i flera led. För en Parkinsonsjuk kan det vara en stor ansträngning bara att ringa upp och förklara sitt ärende. Och det är inte alls ovanligt att svaret blir att alla telefontider är slut och du ombeds återkomma nästa dag. En fråga om hur många som använt sig av e- tjänsten Mina vårdkontakter besvarades med 4 händer upp i luften. Det finns exempel på att liknande system kan fungera tillfredsställande. Vi fick också veta att de två Parkinsonsköterskorna, Diana Marcusson och Agneta Gustafasson, båda jobbar 40 % med parkinson, dvs det finns en total resurs om 80 %. Många hade undringar om detta räcker. Från Ackis sida pekade man också på att man jobbar med att förbättra rehab-verksamheten. Bland annat behöver samarbetet inom öppenvården förbättras. Men det behövs också en samverkan mellan olika huvudmän. Kommunen, försäkringskassan och arbetsförmedlingen är på olika sätt viktiga i ett rehabiliteringsarbete. Diskussion om framtida rehabcentrum pågår inom Ackis. Underlag har tagits fram som ska diskuteras vidare. Ännu har inte frågan nått den politiska ledningen. Vilka insatser för rehabilitering kan vi som parkinsonpatienter förvänta oss i framtiden? Resurserna är begränsade och gruppen är knappast prioriterad. Ett sätt att påverka diskussionen och besluten kan vara att beskriva patientens behov. Risken är annars att besluten inte grundas på en allsidig belysning av situationen utan enbart på underlag som tagits fram av de som jobbar inom vården. Stina Utterström

4 IT i sjukvården Följande beskrivningar hittas på NE.se och jag har de med för att inte glömma att såväl ny teknik som lagstiftning är något som vi skapar för att vi har behov av eller önskemål om att på något sätt få det bättre. IT, informationsteknik, (engelska information technology), samlingsbegrepp för de tekniska möjligheter som skapats genom framsteg inom datorteknik och telekommunikation. Applikation (av engelska application tillämpning ), app, tillämpningsprogram, ett datorprogram som är avsett för en viss tillämpning i praktiskt arbete (t.ex. ordbehandling eller bokföring) till skillnad från systemprogram, som är avsedda för datorns inre arbete (t.ex. anpassning till viss skrivartyp) och verktygsprogram för datahantering (t.ex. filkonvertering). Applikationer (t.ex. spel) kan också medfölja speciella elektroniska plattformar, såsom mobiltelefoner och mediespelare. Applikationer (appar) distribueras och laddas ned framför allt via Internet. Hälso- och sjukvård, verksamheter som avser att medicinskt förebygga, undersöka och behandla sjukdomar och skador. Som övergripande mål anger hälso- och sjukvårdslagen (HSL; 1982:763) god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Många av oss har egen erfarenhet av att vården inte är lika för alla, även om vårdgivarna anser att de gör så gott de kan. Landstingen har olika syn på en del behandlingsmetoder och läkemedel. De har olika väntetider på behandling eller operation och de har inte samma journalsystem eller tekniska lösningar etc. Hur kan då vi, parkinsonspatienter, bidra i den tekniska utveckling som hela tiden sker? Det finns inget givet korrekt svar, men genom att vara öppna för ny teknik, testa och ge återkoppling på det vi upplever som bra eller dåligt i tjänsterna, kan vi bidra. Vi har ingen kristallkula och vi tillhör oftast den generation som tycker om att läsa riktiga papperstidningar och inte få upp text på en dataskärm. Vi trivs med det fysiska mötet, även om vi tar till telefonen för att prata med släkt och vänner. Inte alla har tillgång till eller möjlighet att använda dator, surfplatta eller smartphone. Men vi vet att det är en snabb utveckling av tekniken och att det blir allt vanligare med internettjänster. Vi kan beställa från apoteket med mobilen, göra bankärenden på den, checka in på flyget och vi kan få teaterbiljetten till mobilen och datorn hemma för att själva skriva ut biljetten. I UNT 21 mars i år fanns en artikel ( om IT i sjukvården. Där står bl a I vår planerar landstinget i Uppsala län att dra igång de första mer omfattande försöken med e-vård eller telemedicin som det också kallas. E-vård innebär att it används i kontakten mellan patienten och vården på ett helt annat sätt än idag. Akademiska sjukhuset planerar att inrätta en särskild enhet för e-vård under Vi tror att det här är något som kommer att växa och vi vill övergå från att driva olika projekt till att ha en permanent och mer strukturerad verksamhet, säger sjukhusdirektör Lennart Persson. Han tror att även kommunens äldreomsorg kommer att börja använda e-vård. Man kan tänka sig till exempel att personal på ett äldreboende kopplar upp sig mot en specialistläkare på sjukhuset som kan undersöka patienten via bildskärm. Vi kanske inte tycker om allt som sker. Men vi måste ta ställning till om vi vill vara med att bidra till utvecklingen i den riktning som passar oss. Eller ska vi passivt acceptera det som kommer (för att det kommer, det är säkert). Vi behöver inte förstå all ny teknik i detalj, bara vi är med på att den är till gagn för oss när den finns där. Terje Helland

5 I huvudet på en ny styrelseledamot Terje Helland heter jag och är ny ledamot i styrelsen för Uppsala Parkinsonförening. Jag vill bara ge en kort presentation av mig själv och dela med mig av några tankar jag har. Jag bor på Storgatan i Uppsala med hustrun Kerstin och schnauzern Lisa. Jag har fyllt 64 år och är pensionär sedan två år. Arbetade som ekonomichef på Fora AB i 14 år. Jag fick min P-diagnos i sept-09 efter en DAT-scanning av hjärnan. Jag har ingen tremor, utan det är rigiditet; muskelvärk, spänningar och stelhet i huvudsak på höger sida, som är mitt huvudproblem. När det är som värst har jag svårt att gå och kan knappt använda högerarmen och -handen. Viss överrörlighet har jag ofta de dagar mat o medicin krockar (övermedicinering?). Jag blev medlem i Uppsala Parkinsonsförening efter Görans presentation vid en av Parkinsondagarna på Akademiska och har nu börjat engagera mig mer aktivt. Jag tycker att jag fått väl så många goda råd via medlemskapet och personer jag träffat på NYP-möten i Uppsala, som via sjukvården. Jag har svårt att tro att det tillskjuts mer resurser till sjukvården i framtiden. Och jag tror därför att det blir viktigare med välinformerade grupper av patienter med olika typer av symptom. Antingen det är fysiska möten vi har, eller att vi träffas via internets sociala media. Grupperingar som behövs av många olika skäl. Ett av de viktigaste skälen för mig är möjligheten till diskussioner och kunskapsspridning mellan medlemmarna. Gemensam kunskap vi kan dela med oss av till de som beslutar om mycket av det som berör oss i vardagen t ex bristerna i vården. Men vi får inte glömma att framhålla det som är bra. En, för många av oss, ny företeelse är sociala media på internet. De spelar en allt viktigare roll som ofta har makt och inflytande i olika sammanhang. Var och en av oss har vänner som har vänner, vilket gör det lättare att snabbt sprida info (via internet) om konsekvenser av t ex missförhållanden i vården och få det tillrättat. Vi vet med all säkerhet att det blir fler som lever längre och fler som kommer att kräva resurser i vården, samtidigt som ekonomiska argument väger tungt när landstingen beslutar om vilken vård de vill stå för. Det diskuteras och testas olika tekniska lösningar, allt från att minimera läkarbesöken genom olika smarta appar och mobila tjänster till kameraövervakning i hemtjänsten, allt i syfte att minska kostnaderna. Det diskuteras (ny statlig utredning på gång) även att slå samman landsting i regioner. De har redan centraliserad viss specialistvård till olika sjukhus i landet för att spara och många av sjukhusen får bättre betalt om de säljer sina tjänster till andra vårdgivare än att ta egna lokala patienter. Terje

6 Parkinson Norrtälje VÅRENS TRÄFFAR Våra medlemsmöten har vi i stora samlingssalen, ROS, Hamnvägen 12, Norrtälje ordinarie tid kl Där bjuder vi på kaffe och smörgås och har lotterier. Den 20 januari hade vi vårt första möte för året och det var ett kvällsmöte där vi informerade om Parkinsonföreningen i Norrtälje och dess verksamhet. Det här var ett försök för att se om det skulle komma fler till ett möte som hölls på kvällen men vi var bara 11 deltagare Den 10 februari hölls ÅRSMÖTE. Efter årsmötet informerade audionom Elisabeth Anderson om hörseln och olika hjälpmedel. Drygt 20 medlemmar deltog. Den 17 mars berättade logoped Ann-Christin Redholm om vikten av röstträning. Drygt 25 medlemmar deltog Den 11 april uppmärksammade vi Världsparkinsondagen. Dr Bengt Stegemo, själv parkinsonsjuk informerade om parkinsons sjukdom, symptom och behandling och demonstrerade sin egen Duodopapump. Inga-lill Nilsson från Studieförbundet Vuxenskolan berättade om samarbetet mellan Vuxenskolan och Parkinson Norrtälje. Efter förfriskningar blev det en frågestund. 40 personer deltog i träffen, både parkinsonsjuka och anhöriga och vi hoppas att vi ska få några nya medlemmar i föreningen BÅLSTA PARKINSONFÖRENING Bålsta Parkinsonförening är medlem i HSO Håbo handikappföreningarnas samarbetsorgan. Fjorton föreningar är medlemmar i HSO Håbo. HSO har årsmöte den 28 april och P-föreningen representeras av tre ombud Nästa månadsmöte blir den 21 april då vi kommer att diskutera tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning. Den 29 april är vi bjudna till Enköping se program Enköping Vårens månadsmöten avslutas den 19 maj med en friluftsdag om vädret tillåter det finns ju som bekant inget dåligt väder utan endast olämpliga kläder. Reservplats är samlingslokalen på Källvägen

7 Några bilder från svunna tider Fysioterapeuten Camilla Ekvall besöker oss sept 2014 Professor Johan Löök Karolinska institutet och Birgitta Björnek från AbbVibe november 2012 Bedårande vackert men inget för allergiker Även maskrosor är vackra när de blommar PARKINSSONFÖRBUNDETS KONGRESS 2015 Kongressen är Parkinsonförbundets högsta beslutande organ. Till kongressen, som anordnas vartannat år, kommer medlemmar, ombud och inbjudna gäster. På kongressen beslutas om förbundets verksamhet under de närmaste åren och vi väljer ordförande, ledamöter och ersättare. I år anordnas kongressen maj på Welcome Hotel Stockholm/Barkarby. Deltagare vid kongressen är utsedda ombud från länsföreningarna samt förbundsstyrelse, revisorer och valberedning. Respektive länsordförande är självskriven. I mån av plats är kongressen öppen för alla medlemmar. Vid kongressen förrättas val av förtroendevalda funktioner i förbundet, program, ansvarsfrågor samt motioner behandlas. Kongressen har utifrån detta att besluta om ansvarsfrihet för styrelsen. Varje länsförening har rätt att utöver sin ordförande utse ett ombud per påbörjat 100-tal medlemmar. Som medlem räknas alla som betalt årsavgiften. Vid röstning gäller ett ombud, en röst.

8 Ansvarig utgivare: Parkinson Uppland c/o Göran Einarsson Vitkålsgatan 95 C Uppsala PORTO BETALT NORRTÄLJE PARKINSONFÖRENING KOMMANDE TRÄFFAR Våra medlemsmöten har vi i stora samlingssalen, ROS, Hamnvägen 12, Norrtälje ordinarie tid kl Där bjuder vi på kaffe och smörgås och har lotterier. Varje tisdag kl när det inte är ordinarie medlemsmöte träffas de som vill på Café Hörnan i Norrtälje för en gemensam prat- och fikastund. Under våren har vi även deltagit i samtalsträffar tillsammans med anhörigstödjare på ROS. Ordförande och vice ordförande i föreningen deltar aktivt i samarbete med Norrtälje kommun och Tiohundra avseende frågor som rör funktionshindrade och äldre i kommunen. KOMMANDE PROGRAM 21 april: Yogainstruktör Christina Mattsson är hos oss och visar och talar om yoga. 26 maj: Vi gör en vårutflykt till Norrtelje Bränneri där vi får en guidning och äter något lättare. Möjlighet till provsmakning finns för den som så önskar. Närmare information meddelas senare i Norrtelje Tidning och på vår hemsida. Kontaktpersoner: Ordförande Olle Undmark, el Vice ordförande Bengt Stegemo, el Sjukgymnast: Elisabet Jibrandt tel Logoped: Ann-Christin Redholm mobil Dietist: Ulrika Carlsson tel Anhörigkonsulent: Kerstin Söderquist tel Musikterapeut: Grainne Lönnqvist mobil Hemsida: klicka på Norrtälje under rubriken Uppland eller googla parkinson norrtälje.