Parkinson Uppland. M e d l e m s i n f o r m a t i o n SPRING UJE SPRING

Transkript

1 Augusti 2017 M e d l e m s i n f o r m a t i o n Parkinson Uppland Parkinson Uppland Ordförande Göran Einarsson E-post: gevvsab@yahoo.se Mobil: Uppsala Parkinsonförening Terje Helland Mobil E-post: terje.helland@telia.com U-a Parkinsonförenings hemsida Norrtälje Parkinsonförening Olle Undmark tel Mobil olle.und@hotmail.com Bålsta Parkinsonförening Nils-Ove Jonsson tel nilsove.jonsson@lgmail.com Enköpings Parkinsonförening Lena Gårdh-Sjöman Mobil: L.gardh@hotmail.com Parkinsonsköterska Uppsala tel Telefonsvar NYP Nätverk för yngre Yrkesverksamma med Parkinson Britt-Marie Eriksson Mobil: Qvinnor med Parkinson Ann Segerberg tel Anhörigcentrum Uppsala S:t Persgatan 10 A tel uppsala.se/anhorigcentrum Parkinson Uppland hemsida uppland.parkinsonforbundet.se Medlemsantal 1 Juli 2017 Länsföreningen Parkinson Uppland 442 UPPSALA PARKINSONFÖRENING MÅNADSMÖTE TORSDAG 14 SEPTEMBER KL TRÄFFPUNKT STORGATAN 11 Program Vi kommer att informera om möjligheter och rättigheter till hjälp och stöd från landsting och kommun. Det handlar om färdtjänst, sjukresor, högkostnadsskydd, bostadsanpassning, hjälpmedel, hemtjänst, rehabilitering, tandvårdsstöd m.m. Vi räknar med en allmän diskussion där vi kan ge varandra tips som kan underlätta vår vardag i sällskap med Mr.P Vi bjuder på kaffe och fralla. (Frivillig kollekt) VÄLKOMNA SPRING UJE SPRING är titeln på en teaterpjäs om PARKINSON Den spelas på Reginateatern 23 November 2017 kl 19:00 Biljettpris: 250 kr Uppsala Parkinsonförening har reserverat 30 biljetter till denna föreställning och nu kan vi erbjuda våra medlemmar en biljett till ett rabatterat pris 250 kr (ord. pris 320 kr) Biljett beställs hos Ewa Waites (ewa@waites.se) eller mobil: Betalning görs till föreningens pg-konto senast 31 oktober Kom ihåg att ange ditt namn på betalningen. Vill du vara med så boka biljett redan nu. Det är långt kvar till 23 november men tiden rinner iväg fortare än man tror. Det är först till kvarn som gäller

2 NYP inbjuder alla till utflykt att besöka konstnären Lasse Elvgren på hans gård i Nordankil utanför Sala För det facila priset av 75:- får vi kaffe med dopp och Lasse visar sin kreativitet och berättar om sin konst i grön. skön miljö. Vi samåker och föreningen ersätter bilägaren med milpengar. Lasse är själv Parkinsonsjuk. Anmälan senast 9 augusti till Inga-Lill Kjettselberg: ingan.l.@comhem.se eller tel MINIGOLF VID CAP (studenternas) ONSDAGAR KL 14 Vi fortsätter med golf tills dansen startar i mitten av september Det är NYP som bjuder in ALLA till en trevlig samvaro runt en liten golfboll Kontaktperson: Britt-Marie Eriksson tel Inställt vid dåligt väder Onsdag 9 augusti spelar vi golf även kl Då vill vi att du anmäler din närvaro till Britt-Marie tel (Första höstträffen). HÖSTENS TRÄFFDATA tid kl Anmälan till Britt-Marie 6 September 4 Oktober 8 November Vi har ätit oss igenom menyn på Luccullus så vi funderar på att byta lokal, lämna förslag på nytt näringsställe till Britt-Marie ALLA HJÄRTLIGT VÄLKOMNA REHABGYMNASTIKEN Höstterminen statar i samarbete med Vårdcentralen Centrum Bredgränd 18 Måndagsgruppen 4 september kl Tisdagsgruppen 5 september kl Gymnastiken genomförs i form av cirkelträning och pågår c:a 1 timme. Kostnad 150:- per gång (omfattas av högkostnadsskyddet). Grupperna är maximerade till 10 personer. Du kan anmäla intresse till Göran Einarsson e-post: gevvsab@yahoo.se eller mobil: Ta det lugnt ta en dag i taget Låt andra stressa och ha bråttom

3 UPPSALA PARKINSONFÖRENING inbjuder till PARKINSONSKOLA i samarbete med STUDIEFÖRBUNDET VUXENSKOLAN Parkinsonskolan är en studiecirkel där vi träffas fem gånger och diskuterar och lär oss hur ska vi kan få ett så bra liv som möjligt med sällskap med Mr.P. Vi pratar om motoriska och icke-motoriska symtom, om de fyra M:en Mediciner, Motion, Mat och Mental inställning. Vi ger varandra tips och råd som förenklar vardagen för oss. Ta järna med någon anhörig på cirkeln. Vi använder Kristina Riltons bok Parkinsons sjukdom värt att veta som studieunderlag. Den kostar 250:- I övrigt endast kostnad för fika i kaffe-pausen. Om du redan skaffat boken blir det billigt. Studieledare: Göran Einarsson och Terje Helland Vid ett tillfälle gästas vi av medicinsk expert Planerade studiedagar är onsdagar 13/9, 20/9, 27/9, 4/10 och 11/10 Tid Plats: Träffpunkt Storgatan 11 Uppsala Anmälan senast 5 september till Göran Einarsson e-post (helst): gevvsab@yahoo.se eller TRÄFFDATA FÖR MÅNADSMÖTEN HÖSTEN 2017 Torsdag 14 september kl Program se framsida Torsdag 12 oktober kl Program ej klart Torsdag 16 november kl Program ej klart Torsdag 7 december kl JULFEST EFTERLYSNING VI SÖKER DIG SOM KAN HJÄLPA OSS MED HEMSIDAN OCH/ELLER INFOBLADET Hör av dig till Terje eller Göran

4 Sommartider hej hej - vad ska du göra på semestern? Dubbelsnuvad på semester! Dels för att man har blivit pensionär och dels pga att en kronisk sjukdom - Parkinson inte ger dig någon ledighet. Tvärtom behöver man en extra bevakning på sjukdomsläget när alla nödvändiga kontakter i vardagen/vården har ledigt. Kort sagt en projektledartjänst. För att må bra ska man vara positiv och visst är livet charmigt med alla oväntade/oplanerade händelser/ komplikationer i vardagen. Som när semestervikarien som det hänvisas till också är på semester. Under ett kontaktförsök med vårdsektorn kan man på det viset avverka 4-5 personer. Under en vecka kommer hemtjänsten på besök 14 gånger, av dessa besök bemannas av nya okända ansikten, personer som inte har en aning om mina behov och vanor. I hemsjukvården har det varit nya ansikten vid varje besök i två måna der (två besök/vecka). Denna litania baserar sig på hemtjänst och hemsjukvård i kommunal omsorg sedan drygt ett år tillbaka. Naturligtvis finns det många och kanske de flesta som gör ett fantastiskt bra arbete. Det är mera villkoren för vården och konsekvensen av otillfredsställande planering som faktiskt påverkar vår vardag så drastiskt. Att inte veta vem som kommer eller när de kommer och de inte vet vad vi behöver som det uppstår en frustration som i slutändan påverkar sjukdomen och kroppen så negativt. Därför behöver jag en vikarie till min projektledare/jag själv som behöver vila upp sig från mig och mina krämpor och gnäll. Nu har jag bytt till ett privat vårdföretag. Kan det vara ett ljus i tunneln jag ser? Jag hoppas alla rekommendationer och lovord blir besannade. Det vore skönt att få koppla av med en semester från alla oro. Hälsningar från en gnällspik som normalt är glad i livet. Önskar er alla en trevlig semester. (Medlem som vill vara anonym) BÅLSTA PARKINSONFÖRENING Inleder hösten med ett månadsmöte den 12 september med temat AKTUELLT INFÖR HÖSTEN Övriga månadsmöten är 10 oktober, 14 november och 12. december då vi avslutar med en julfest. Program för okt. och nov. ej fastställt Samtliga möten är tisdagar kl. 14 och mötesplatsen är: Medborgarhuset. VÄLKOMNA ENKÖPINGS PARKINSONFÖRENING Verksamheten annonseras i Enköpingsposten

5 Med Parkinson som en ständig följeslagare ENKÖPING: De dagar Lena inte mår bra kan hon knappt vända sig i sängen eller klä på sig Lena Gårdh-Sjöman var 36 år när hon fick diagnosen Parkinsons sjukdom. För många skulle ett sådant besked vara förenat med smärta och mörka tankar om ett liv i rullstol. För Lena var beskedet en lättnad. När jag fick veta hade jag varit dålig en tid och trodde jag hade en tumör i hjärnan, säger hon. Hon har nu levt med sjukdomen som en ständig följeslagare under 16 år. Vissa dagar mår hon bättre och andra dagar sämre. I dag mår jag bra. Jag har varit i Stockholm både i går och i dag och kom hem med tåget för en stund sedan, berättar hon. Lena Gårdh-Sjöman drabbades av Parkinsons sjukdom för 16 år sedan. Men själv säger Lena inte att hon är sjuk i Parkinsons sjukdom utan bara att hon har Parkinson. "Jag tror att man bli sjukare om man hela tiden går och säger att man har Parkinsons sjukdom" förklarar hon. I dag är det internationella Parkinson-dagen. Då finns Lena på plats på stora torget och informerar om sjukdomen. Oberäknelig sjukdom De dagar hon mår bra kan hon ut och promenera eller ta en tur på cykeln och klä på sig på morgonen. Andra dagar fungerar inte kroppen alls och då går det inte att göra någonting. De dagar jag inte mår bra då kan jag knappt vända mig i sängen och än mindre klä på, berättar Lena. En lättnad Stelhet i kroppen och svårt att skriva gjorde att Lena för 16 år sedan tog kontakt med sjukvården för att få hjälp med sina bekymmer. Forts. nästa sida

6 Forts. Till en början var läkarna frågande till vad hon drabbats av, men efter en del undersökningar och provtagningar kom beskedet - du har Parkinsons sjukdom. Då var det en lättnad att höra det eftersom jag trodde att jag hade en tumör i hjärnan, säger hon. Efter ett tag började hon fundera lite på den sjukdom hon drabbats av och då infann sig en lite konstig känsla. Jag som 36-årig kvinna och mamma till fyra barn kunde väl inte drabbas av Parkinson. Den sjukdomen drabbar väl bara gamla gubbar som börjar skaka. Statistiskt sett är det också vanligare att man drabbas av sjukdomen när man är mellan 55 och 60 år. Det finns exempel på 16-åringar som fått sjukdomen. Jag är tacksam att jag inte drabbades förrän jag var 36 år, säger hon. Varför då? Som 16-åring har man hela livet framför sig med planer vad man vill göra. Jag var ändå 36 år och hade hunnit göra en del. Smärtan var mycket större när hon för ett par år sedan insåg att hon inte skulle kunna arbeta längre. Beskedet att jag var tvungen att sluta jobba och bli pensionär var tufft, säger hon. Lena berättar att hon i dag kan leva ett bra liv och göra mycket av det hon vill tack vare att hon äter mediciner. Jag har en pump på magen som kontinuerligt förser mig med medicin. Det är medicinerna som gör att jag kan sitta och prata med dig nu eller ibland gå ut och ta en promenad i högklackade skor. Sjukdomen beror på att de nervceller i hjärnan som producerar dopamin brutits ner. Bristen på dopaminet gör att kroppen blir långsammare och så får man sämre balans, skakningar samt blir stel. Sjukdomen behandlas med läkemedel som omvandlar och skapar nytt dopamin i kroppen. Det finns inget botemedel mot sjukdomen. Däremot så behandlar de mediciner som jag äter sjukdomens symptom, förklarar Lena, som är ordförande i Enköpings Parkinson förening. Lena upplever att det finns en hel del okunskap i samhället om sjukdomen. Många som möter mig och ser att jag har dålig balans tror att jag är berusad. Det har faktiskt hänt att jag blivit utkastad från krogen då dörrvakterna trott att jag varit full. Nu när jag kommer till krogen brukar jag prata med vakterna direkt och förklara att jag har Parkinsons sjukdom, berättar hon. I dag är det internationella Parkinson-dagen - då finns Lena Gårdh-Sjöman på stora torget stora delar av dagen och informerar om sjukdomen. Kjell Sjöberg Enköpingsposten 11 april 2016

7 Parkinsonföreningen i Norrtälje Höstprogram 2017 Våra medlemsmöten har vi i stora samlingssalen på ROS kl Där bjuder vi på kaffe och smörgås och har lotterier 28 augusti: Vi har vårt första möte för hösten. Ola Pettersson kommer ochspelar gitarr och sjunger för oss. Anki Redholm informerar om höstens röstträning. 26 september: Vi gör en utflykt med buss till Lövsta bruk där vi får en guidning och äter lunch. Närmare info vid medlemsmötet den 28 augusti och i Norrteljetidningen. 16 oktober: Ulla och Björn Källberg kommer och berättar och visar bilder från sin resa med Hurtigrutten i Norge. 13 november: Apoteket Kronan besöker oss och berättar om sin verksamhet och vad de kan erbjuda. 11 december Vi äter en jultallrik och betalar själva 100 kr resten bjuder föreningen på. Sång och musik med våra tomtar och lotteri med fina vinster. Anmälan till Olle Undmark eller senast den 1 december. Välkomna Styrelsen

8 Ansvarig utgivare: Parkinson Uppland c/o Göran Einarsson Vitkålsgatan 95 C Uppsala NORRTÄLJE PARKINSONFÖRENING Parkinsonföreningen i Norrtälje i samarbete med ABF Norrtälje Parkinsonskola Del 2 hösten 2017 Under hösten startar en ny Parkinsonskola del 2 för både Parkinsonsjuka och anhöriga med Bengt Stegemo och Olle Undmark som ledare. Under träffarna fördjupas diskussionerna om bland annat motoriska och icke-motoriska symtom för Parkinson. I kursen ingår också information om mat och medicin. Vi håller till på ROS, plan 4 (hiss till höger om huvudentrén), Hamnvägen 12, Norrtälje. Träffarna är kl med start 11 september. Vi träffas under 4 måndagar. Kursen är avgiftsfri. Anmälan till Olle Undmark tel el senast den 1 september Röstbehandling Logoped Anki Redholm kommer under hösten ge röstbehandling för en grupp vid sex tillfällen med start den 22 september i föreningslokalen på ROSplan 4 (hiss till höger om huvudentrén), Hamnvägen 12, Norrtälje. För nytill-komna deltagare behövs en remiss från läkare, sjukgymnast eller logoped. Kostnad 100 kr per tillfälle, frikort gäller. För ytterligare information och anmälan kontakta Anki tel Tisdagsträffar I september startar vi våra diskussions- och informationsträffar på Café Hörnan igen. Vi träffas kl Pingis Höstens pingisspelande börjar fredagen den 1 september kl på ROS. Kontakta Göran Jansson eller Bengt Stegemo för information.