Men dom har ju fått det så bra!?

Transkript

1 Men dom har ju fått det så bra!? Rapport om hur föräldrar till barn med funktionsnedsättningar upplever samhällets stöd Årsrapport 2008 RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

2 Årsrapporten bygger på en enkätundersökning genomförd av Utredningsinstitutet HANDU AB Copyright: Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) Projektledare: Henrik Petrén Texter: Eva Janson Foto: Mikael Lindström Grafisk form: Carlsöö & Co Tryck: Grafiska punkten, Växjö 2008 ISBN

3 Men dom har ju fått det så bra!? Rapport om hur föräldrar till barn med funktionsnedsättningar upplever samhällets stöd

4 Andreas Johansson går i Svartedalsskolan i Göteborg. Han är en positiv kille som gillar att vara bland folk och spela bowling. Eftersom han behöver extra stöd så har han personlig assistans, både hemma och i skolan. Assistansen har inneburit att Andreas nu lär sig mycket mer i skolan.

5 Innehåll: I lagens namn 8 Men dom har ju fått det så bra!? 9 Före LSS och efter 11 Samhällets stöd 13 Annorlunda föräldraskap 14 Det behövs mer kunskap! 16 Den ständiga kampen 18 Föräldrasamtal 20 Tillämpningen, inte lagen, skapar problem 25 Samordning av kontakterna 26 Kunskapsluckor som svider 29 RBU ställer krav på förändring 30 Verksamhetsberättelse i sammandrag 32 Resultat- och balansräkning 35

6 6 Men dom har ju fått det så bra!?

7 Andreas skyndar fram längs ett brofäste på väg till spårvagnen. Men dom har ju fått det så bra!?

8 I lagens namn På pappret ser det bra ut började rättighetslagen LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, att tillämpas. Med den som stöttepelare borde alla familjer utan ansträngning få det stöd de har behov av. Men verkligheten är en annan. Den visar att det fortfarande är föräldrars envisa kamp som krävs för att familjer ska få de insatser de behöver och har rätt till enligt lag. Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU, har genomfört en omfattande undersökning där 467 föräldrar som är medlemmar i RBU har svarat på hur de upplever samhällets stöd. Hela undersökningen finns att läsa på 67 procent av föräldrarna uppger att de måste ringa runt och trycka på för att deras barn ska få det stöd, hjälpmedel och behandlingar det behöver. 30 procent av barnen får inte det stöd de behöver. 33 procent av föräldrarna anser att samhällets stöd har försämrats under de senaste åren. 75 procent av föräldrarna har någon gång känt sig tvingade att svartmåla familjens situation för att få det stöd de har rätt till. 76 procent av föräldrarna har klagat på handläggningen i ett ärende som rör deras barn. 53 procent av föräldrarna anser att den information de får från kommunen om sina och barnens rättigheter är otillräcklig. 46 procent av föräldrarna anser att den information de får från Försäkringskassan om sina och barnens rättigheter är otillräcklig. Andy och Emil. 8 Men dom har ju fått det så bra!?

9 Men dom har ju fått det så bra!? Tänk om alla bara visste vad det innebär att få ett barn med en funktionsnedsättning. Då menar jag inte sorgen eller förlusten av det barn man väntade, utan kampen, den tröstlösa kampen för att få de insatser våra barn har rätt till. Kampen, som det faktiskt innebär, för att få de insatser som krävs för att på ett hyggligt sätt kunna leva med ett barn med en funktionsnedsättning i vårt samhälle. Årets rapport vittnar, precis som RBU:s rapporter Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva från 1999 och Det ser så fint ut på pappret från 2000, om denna kamp. Vi föräldrar måste orka berätta och beskriva vår situation om och om igen. Jag hoppas fortfarande att det är okunskap och feltolkningar av lagen som gör att det är så svårt att få de insatser vi ansöker om. Jag minns hur jag när min son var liten upplevde att handläggaren som skulle hjälpa mig i stället var min motståndare. Hur det gällde att om och om igen beskriva och ibland förnedra sig själv för att få hjälp att orka vidare. Och hur påverkas barnen som ständigt och jämt får höra alla dessa resonemang om deras person och deras behov och inte minst känna föräldrarnas frustration när insatser uteblir? Kommer barnet att uppleva att det är en belastning för sin familj och för samhället? Hemska tanke. En situation som etsat sig fast i mitt minne utspelade sig vid köksbordet när Fredrik, sju år, sa att man är väl en vanlig människa fast man är handikappad?. Inget barn ska behöva fundera på om man är en vanlig människa, inget barn ska behöva ifrågasätta sitt människovärde. När kommer insatser som familjer ber om att ges utifrån familjens behov? När kommer man att förstå att man ber om insatser först när man har tömt sina egna marginaler? NÄR? Agnetha Mbuyamba förbundsordförande RBU Men dom har ju fått det så bra!? 9

10 10 Men dom har ju fått det så bra!? Andreas tycker mycket om att åka rutschkana. Här är han på väg upp för trappan med stöd av assistenten Jakob.

11 Föräldraröster: Man ska få stöd och hjälp redan när barnen är små och när man ber om det. Stödet ska vara lika oavsett var i Sverige man bor! Före LSS och efter För länge sedan sågs barn med omfattande funktionsnedsättningar som barn utan möjligheter och mänskligt värde. Många barn blev isolerade i hemmet utan vare sig sjukvård, träning eller skolundervisning. Hade inte föräldrarna möjlighet att själva ta hand om barnet placerades det på någon institution, ofta inom fattigvården. Mot slutet av 1800-talet växte en ny medicinsk yrkesgrupp fram, ortopederna. De försökte genom operationer korrigera felställningar och missbildningar. Samtidigt började man, efter dansk modell, tycka att även barn med funktionsnedsättningar skulle få någon form av utbildning. Tanken var i första hand att de skulle lära sig ett hantverksyrke som de sedan kunde försörja sig på startade så Eugeniahemmet efter den modellen. Flera så kallade arbetsskolor växte snabbt fram runt om i landet. På 1950-talet började kritiken växa fram mot den situation som rådde för barnen på Eugeniahemmet. Man krävde att habiliteringsverksamheter skulle byggas upp i länen och att barnen skulle integreras i samhället. På 1950-talet började också föräldrar organisera sig i olika specialiserade föräldraföreningar och handikapprörelsen började växa fram startades riksförbundet RBU av föräldrar och professionella i syfte att kämpa för bättre villkor för de bortglömda och avskilda spastiska barnen. Synen på personer med funktionshinder började sakta förändras, något som man framför allt kan tacka den framväxande handikapprörelsen för. Man ansåg inte längre att den som hade en utvecklingsstörning eller andra omfattande funktionshinder var obildbar. Olika skolformer kom till, korttidshemmen och avlastning i hemmet gjorde så småningom livet mer uthärdligt för familjerna även om en stor del av barnens träning låg på föräldrarnas ansvar. Beslut kom om att alla institutioner skulle avvecklas och 1971 övertog landstinget Eugeniahemmet, som omvandlades till Karolinska sjukhusets avdelning för barnhabilitering. Vid den här tiden satsades mycket pengar och resurser på de grupper av barn som tidigare varit hopplöst eftersatta. Barnen och deras familjer erbjöds en rad insatser för att livet och vardagen skulle underlättas. Det var relativt lätt för föräldrar som orkade argumentera för sin sak att få såväl avlösningsinsatser som de hjälpmedel och övriga stödinsatser de behövde, medan andra blev utan. Bedömningarna var ofta godtyckliga trädde LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, i kraft och inom ramen för samma reform även LASS, lagen om assistansersättning. Samtidigt flyttades ansvaret för handikappomsorgen från landstingen till kommunerna. LSS är en rättighetslag. Den reglerar alltså rättigheter för de personer som omfattas av den. Många hävdar att detta är den viktigaste reform som genomförts i Sverige. Att i lag reglera rätten för barn och vuxna med omfattande funktionsnedsättningar att leva sina liv på samma villkor som andra var ett stort framsteg. Och ändå, fjorton år efter att lagen trädde kraft, får föräldrar till barn med funktionsnedsättning fortfarande strida för att deras barn ska få de insatser de enligt lag har rätt till. Men dom har ju fått det så bra!? 11

12 Föräldraröster: Är man ingen driven person som klarar av att ställa krav så missar man mycket. Det tog tre år innan vi fick vårdbidrag eftersom vi inte visste att man kunde söka det. full fart framåt När Andreas ska hem från skolan åker han taxi. Mamma tar emot vid porten och ser till att bältet på rullstolen sitter ordentligt och hjälper Andreas in i porten. 12 Men dom har ju fått det så bra!?

13 Samhällets stöd Barn har behov av att vara trygga och leva ett meningsfullt liv. De har rätt att leka och utvecklas. Det gäller alla barn. Men ett barn med funktionsnedsättning har också andra, särskilda behov, som måste tillgodoses för att barnets bästa ska komma i främsta rummet. I många familjer med barn med funktionsnedsättning kretsar nästan allt kring barnet. Träning och sjukhusbesök tar tid, vanligt familjeliv hinns inte med. Barnet kräver sitt, föräldrar får lov att prioritera barnets träning framför att vara vanliga föräldrar. Familjens övriga barn får ofta stå tillbaka eftersom tiden inte räcker till. Vardagen schemaläggs efter barnets behov. Men med olika stödinsatser från samhället, anpassade efter varje barns individuella behov, får barnen möjligheter att vara barn på samma villkor som andra. Hjälpmedel, professionell träning och andra stödinsatser underlättar i vardagen. Föräldrar som får avlastning kan ta paus från den ständiga omsorgen om barnet. Barnet i sin tur får egna relationer till andra människor och nya upplevelser utan att vara beroende av hjälp från föräldrar och syskon. Men trots att det idag är lag på att barn med funktionsnedsättningar har rätt till de stödinsatser de behöver är insatserna inte självklara. I RBU:s undersökning uppger 30 procent av föräldrarna att deras barn inte får det stöd från samhället som han eller hon behöver. Nästan vart tredje barn får alltså inte sina särskilda behov tillfredsställda. Det skapar begränsningar i barnets och familjens liv. Ett barn med funktionsnedsättningar har samma behov, oavsett om samhället lever upp till lagen eller ej. Barnet kan inte avstå från den omsorg och det stöd det behöver. Ansvaret hamnar hos föräldrarna. En förklaring till bristen på stöd och insatser är att föräldrar helt enkelt inte känner till att rättigheterna finns. Kommunerna och Försäkringskassan brister i sin information till föräldrar. Och det är svårt för föräldrar själva att hinna söka information samtidigt som barnet, familjen och yrkeslivet ska ha sitt. Ofta är det dessutom svårt att få tag i rätt handläggare, föräldrar slussas runt till flera personer och får ibland sitta i timmar i telefon i väntan på att få svar även på den enklaste fråga. Många orkar inte fortsätta jakten på svar från rätt person utan ger upp. Insatser som är reglerade i lag och öronmärkta för barn med funktionsnedsättningar fryser inne och föräldrar står ensamma med sina omsorger om barnet. Så mycket som en tredjedel av föräldrarna anser att samhällets stöd har försämrats de senaste åren. Endast var sjätte förälder anser att samhällets stöd har förbättrats. 30% Nästan vart tredje barn får inte det stöd från samhället som han eller hon behöver. Endast var sjätte förälder anser att samhällets stöd har förbättrats. Men dom har ju fått det så bra!? 13

14 Föräldraröster: Samhället borde inse det tunga ansvar föräldrar med funktionshindrade barn har och underlätta, inte försvåra, för föräldrarna att ta del av sina rättigheter. Annorlunda föräldraskap Att få barn är omvälvande. Livet tar en ny vändning. Ytterligare en liten person ska inlemmas i familjen. Förväntningar och glädje varvas med småbarnspyssel och oro. När det då visar sig att barnet har en funktionsnedsättning måste alla tankar och planer för framtiden omprövas. Och det är svårt, drömmarna som funnits ska ersättas av nya, anpassade till verkligheten. Föräldrarollen får fler och nya dimensioner. Hela livet påverkas. All kraft går åt till att se till att barnets behov tillfredsställs. Läkarbesök och behandlingar avlöser varandra och det är svårt att se hur situationen kan förändras. Nya krav ställs på hela familjen. Det är svårt att delta i sociala sammanhang. Ofta räcker inte orken till för umgänge med familj och vänner. Det liv föräldrarna levde innan barnet föddes förefaller avlägset. Oron sätter sig i högsätet. Hur ska framtiden bli? Vilket stöd kommer att krävas av de närmaste och samhället? Hur kombinerar vi omsorgen om barnet med yrkesarbete? Frågorna hopar sig och tankarna på framtiden växer lätt till ett stort berg av ovisshet. Ingen människa klarar av att flytta berg på egen hand. Det behövs stöd, hjälp och kloka människor att luta sig mot som kan stötta och råda. För trots att insatser till familjer med barn med funktionsnedsättningar är lagstadgade har allt större börda landat på föräldrars axlar. De ska inte bara ha omsorg om barnet utan även vara insatta i vilka insatser som finns och ansöka om dem. Rollerna som föräldrar och barnens företrädare flyter ihop. Och det tar inte slut. Andra barn växer upp och klarar sig själva. Men barn med funktionsnedsättningar växer inte ur sina behov, de tenderar snarare att istället växa med barnet. Med samhällets stöd kan vardagen fungera. Föräldrar kan, med bra avlösning, skaffa sig en liten skärva egen tid. Tid de själva äger och bestämmer över. De får en välbehövlig paus i den ständiga omsorgen om barnet och kan hämta kraft för kommande prövningar och kraftansträngningar. Men det som egentligen är självklart saknas ofta hos dem som bäst behöver det. 38 procent av föräldrarna i RBU:s undersökning anser att de inte får det stöd av samhället i sin föräldraroll som de behöver. Det stöd som skulle kunna göra livet med ett barn med stora behov lite lättare saknas. 38% 38 procent av föräldrarna upplever att de inte får det stöd de behöver. RBU kräver att hela familjens behov beaktas vid beslut om insatser till barnet. 14 Men dom har ju fått det så bra!?

15 Ibland måste man bara upp trots att vägen är svår. Här bär mamma Karina Andreas som en säck potatis på ryggen. Assistenten Sandra följer efter. Men dom har ju fått det så bra!? 15

16 Riitta-Leena Karlsson, funktionshinderombudman i Stockholm. Det behövs mer kunskap! Riitta-Leena Karlsson, som är funktionshinderombudsman i Stockholms stad, har i tre decennier arbetat som ansvarig inom handikappomsorgen. Genom åren har hon sett olika reformer genomföras. Förbättringarna har varit många, ändå återstår en hel del. Det viktigaste är att kunskapsnivån höjs, både hos föräldrar som söker insatser och hos den personal som har till uppgift att bevilja eller bistå med dessa. När det gäller LSS så är det inte fel på lagen, säger Riitta-Leena Karlsson. LSS är en bra rättighetslag men den behöver regelbundet aktualiseras och förbättras. Som det är nu lämnar lagen utrymme för olika tolkningar och det är inte bra. Det gör att många föräldrar känner sig motarbetade och orättvist behandlade. Fastställda riktlinjer som finns i exempelvis Stockholms stad avser att ge stöd vid tillämpningen av lagen och ska bidra till lika behandling inom kommunen. Hon påpekar att den förälder som känner till regelverket och kan beskriva sin situation övertygande har lättare att få sina rättigheter än den som inte kan argumentera för sin sak. Men ska föräldrar verkligen behöva bli experter på lagen för att få rätt? Det borde inte vara så. Men idag krävs det verkligen mycket av föräldrarna. Och jag tror att kunskap och ett starkt språk är viktiga verktyg för att nå fram. För en del föräldrar, särskilt för dem med bristande språkkunskaper, är det här högt ställda krav. Det understryker betydelsen av bra möten och rätt information från handläggare. Riitta-Leena Karlsson upprördes tidigt över att man kopplade ihop handikappomsorgen och äldreomsorgen till en och samma enhet. En 25-åring med livet framför sig har ju helt andra behov än en 80-åring. Det går inte att tillämpa samma regler när behoven ser så olika ut. Det ställs stora krav på de handläggare som ska besluta om insatser. Diagnoserna är många och de ska känna till dem alla och inse de specifika, individuella behoven. Utbildning, kompetensutveckling och handledning är viktigt. Både kunskapsnivån och statusen måste höjas och bevaras för att personer med funktionsnedsättningar ska kunna garanteras bra stöd. Korrekt myndighetsutövning innebär att den sökande även får upplysning och information om vilka stödinsatser som finns. Riitta-Leena Karlsson menar att många säkert också informerar men att informationen inte alltid går fram. Det kan vara svårt för en del föräldrar att ta in all information. Man kan inte ta in hur mycket information som helst på en gång. Det är därför viktigt att det även finns bra skriftlig information som de kan ta med hem och läsa på i sin egen takt. Det räcker inte med hänvisning till webbsidor som kan vara svåra att hantera. Alla använder inte dator och webbsidor. För föräldrar är det alltså viktigt att kunna tala för sitt barns behov. Men 16 Men dom har ju fått det så bra!?

17 många tänker nej, inte en gång till när det kommer till femtonde gången på kort tid. Det är förståeligt, men frågan är viktig. Man måste medverka vid utredning, skaffa kraft nog och lägga fram fakta och sakliga argument. Annars kan barnet faktiskt bli utan de insatser det behöver och har rätt till. Samma sak gäller om man har ett bristfälligt intyg. Man måste få med all fakta från början så att handläggaren redan tidigt i utredningen har tillgång till dessa. Det är inte ovanligt att en kommun nekar någon en insats på grund av ekonomiska skäl. Vad säger du om det? Det är inte möjligt att åberopa kommunens ekonomi när insatser enligt rättighetslagen LSS avslås. Insatser till funktionshindrade är en prioriterad verksamhet. Det måste finnas pengar till det som krävs enligt LSS. Däremot kan kommunens ekonomi ha betydelse vid avslag på insatser enligt socialtjänstlagen. Hon poängterar vikten av att föräldrar använder sig av möjligheten att överklaga ett avslagsbeslut som de är missnöjda med. Dessutom är det viktigt att känna till att alla beslut ska meddelas skriftligt. Det förekommer att föräldrar uppfattar att de har fått ett avslag redan vid första telefonsamtalet, vilket är omöjligt enligt lagen. Också andra missförstånd inträffar. Handläggaren har informerat om insatser men föräldrarna har uppfattat det som att samtalet i sig har inneburit en ansökan. Ja, jag har träffat på familjer som går och väntar på besked och inget händer. Orsaken är att ingen ansökan gjorts. Men då har det brustit i informationen. Det är viktigt att både den som söker insatser och den som beviljar dem är tydliga med om samtalet enbart handlar om informationsutbyte eller om det handlar om en ansökan om insatser. Olika tolkningar leder ibland till absurda situationer. Det händer att handläggare för in egna bestämmelser i insatserna. Någon tolkar exempelvis avlastning i hemmet som att den måste ske inom hemmets fyra väggar och en annan anser att föräldrar ska kunna redogöra för vad de gör under sin lediga tid. Är det så har man verkligen missförstått innebörden i behovet av flexibilitet vid beviljandet av insatserna, säger Riitta-Leena Karlsson. Den förälder som har avlastning gör självklart vad hon eller han vill med sin lediga tid. Däremot får man inte använda avlastning i hemmet i stället för barntillsyn. Riitta-Leena Karlsson tycker att det ibland är svårt att veta vart hon ska hänvisa föräldrar som hör av sig med frågor till funktionshinderombudsmannen. I den rollen får hon inte företräda eller bli ombud för den enskilde. Hon poängterar att en brist i dag är att många föräldrar inte har någon att vända sig till. Förr fanns fler yrkesfunktioner såsom kuratorer. Deras uppgift var att ge stöd och guida föräldrar rätt. Idag finns betydligt färre sådana funktioner. Men dom har ju fått det så bra!? 17

18 Föräldraröster: Man ska inte behöva svartmåla sitt barn och sin familjesituation. Har man ett barn med en bestående diagnos så ska man inte hela tiden behöva ansöka om insatser. Det tar tid och kraft och river upp en massa känslor. Den ständiga kampen Lagarna finns och de är tydliga. Trots det uppger 67 procent av föräldrarna att de måste tjata och trycka på för att få det deras barn har rätt till. Det här är inget nytt. I alla tider har föräldrar till barn med funktionsnedsättningar fått vända ut och in på sig själva för att deras barn ska få rätt stöd och hjälp. Men idag finns LSS och kampen borde inte behövas. Trots det upphör den inte, den byter bara arena. Idag handlar det om att få handläggare på kommunen och Försäkringskassan att förstå familjens och barnets behov av insatser. Insatser som är lagstadgade, men ändå inte tillgängliga för alla. 75 procent av föräldrarna i undersökningen uppger att det inte räcker med att envist trycka på för att få de insatser barnet behöver. De känner att de måste svartmåla familjesituationen för att deras barn ska få sitt rättmätiga stöd. En del föräldrar törs inte ens säga något positivt om sitt barn av rädsla för att insatser ska dras in. I en situation som är svår som den är, måste de försvåra den ytterligare för att få förståelse för barnets behov. Ofta känner föräldrarna sig motarbetade och ifrågasatta. De personer som har till uppgift att stå på familjens sida och ge stöd upplevs istället som hinder och kontrollinstanser. Hur kan det vara så när barnets rätt till stöd är reglerad i lag? Varför räcker det inte med den enkla sanningen? Handläggare på kommunen och Försäkringskassan har till uppgift att upplysa om olika stödinsatser. Men omkring hälften av föräldrarna svarar i undersökningen att såväl kommunen som Försäkringskassan lämnar otillräcklig information om vilka insatser som finns för barnen. En av de insatser man kan få enligt LSS är en individuell plan. Man kan likna en individuell plan vid en handlingsplan för barnet. I den skriver man in vilka behov som ska tillgodoses för barnet inom en viss tid. Planen följs upp regelbundet och nya behov skrivs in. Genom en individuell plan På lunchrast med assistenten Johanna. får man ett verktyg som underlättar för alla att verkligen se till barnets behov och skapa de insatser som behövs. 67% 75% 67 procent av föräldrana uppger att de måste ringa runt och trycka på för att deras barn ska få det stöd, hjälpmedel och behandlingar det behöver. 75 procent av föräldrarna har någon gång känt sig tvingade att svartmåla familjens situation för att få det stöd de har rätt till. RBU kräver att alla som tillhör LSS personkrets ska erbjudas en individuell plan på samhällets initiativ. 18 Men dom har ju fått det så bra!?

19 Andreas har en rollator som bara går framåt. Det gör att han inte riskerar att åka bakåt i uppförsbackar eller på ramper. Men dom har ju fått det så bra!? 19

20 Föräldrasamtal Vi träffade fem föräldrar för ett samtal. Alla har barn med funktionsnedsättningar och alla är medlemmar i RBU. Föräldrarna är Malin Tjernell, Filip Lundqvist, Lena Stridsman, Larissa Aggerborg Lindberg och Agneta Olsson. Lena, mamma till William, 15 år, som har flerfunktionshinder. Filip, pappa till Kalle, 4 år, som har cerebral pares. Kalle har en tvillingsyster. Larissa, mamma till Sebastian, 9 år, som har autism, epilepsi, utvecklingsstörning och adhd. Agneta, mamma till Sofie, 10 år, som har flerfunktionshinder. Malin, mamma till Nils, 6 år, som har cerebral pares, talsvårigheter och epilepsi. 20 Men dom har ju fått det så bra!?

21 Hur ser föräldrarollen ut? Filip: Det är en ständig kamp för att ta till vara barnens intressen. Jag känner att trots att jag själv är jurist så krävs mina yttersta ansträngningar för att lyckas få det mina barn har rätt till. Man måste hela tiden vara otroligt engagerad. Malin: Ja, vilken kamp det är hela tiden. Man läser i lagen och tycker att man vet och så säger LSS-handläggaren en helt annan sak. Det är verkligen en strid man hela tiden måste orka föra. Larissa: För Sebastians del har det varit så många skolbyten hela tiden. Och det är något som verkligen inte är bra för ett barn med hans funktionshinder. Det tar så mycket kraft att få allt att fungera så bra som möjligt. Och det tar aldrig slut. När något löst sig så dyker ett annat problem upp. Lena: När man som jag har ett större barn så kommer andra problem. När William var yngre sa många att det nog skulle bli lättare när han blev äldre. Men så har det inte blivit. Ju äldre han blir desto tyngre blir han. Funktionshindret har också blivit mer påtagligt. Jag har jobbat hela tiden sedan William var liten, men för två år sedan gick det inte längre så jag valde att kliva av arbetslivet. Det var inget lätt val att ta ett steg tillbaka, men det kändes nödvändigt för mig att koncentrera mig på William. Är insatserna självklara idag? Malin: Nej, avlastningstimmarna ifrågasätts hela tiden. Varje gång någon slutar så kommer alltid frågan om vi verkligen behöver det antal timmar vi har. Filip: En fråga som är viktig för mig är vad assistenterna får göra och vad som faller inom föräldraansvaret. Jag har två barn som är små och båda behöver hjälp. Men enligt kommunen, som är vår assistansanordnare, får inte assistenten hjälpa Sara utan bara Kalle. Men ibland kan jag tycka att jag själv vill ta hand om Kalle och då behöver jag ju hjälp med Sara. Jag skulle vilja att det var lite mer flexibelt så att assistenten och jag kunde byta uppgifter ibland. Nu står jag och diskar och lagar mat i flera timmar, samtidigt som jag passar Sara, medan assistenten gullar med Kalle. Lena: Den här oklarheten beror nog på att dina barn är så små. Det blir tydligare när man kommer upp i min sons ålder. Då kan man alltid hänvisa till vad han kunnat göra själv om han varit en frisk ungdom. Agneta: Jag tycker också att det skulle vara mer flexibilitet. Visst skulle det vara skönt om assistenterna såg vad som behövs göras och självmant utförde sysslorna. Nu måste man informera om arbetsuppgifterna hela tiden och då är det lättare att göra dem själv. Hur är det att ansöka om insatser? Flilp: Man får alldeles för lite information om vilken rätt man har till insatser och stöd. Dessutom är det så oerhört svårt att själv överblicka vad som finns. Det skulle behövas ett ombud som hjälper till med allt som har med stödinsatser att göra. Då skulle man slippa att föra den här ständiga kampen. Larissa: När jag skulle söka vårdbidrag så hade jag med mig pappren till Sebastians neurolog och bad henne titta Men dom har ju fått det så bra!? 21

22 på dem. Men hon började skratta åt mig och sa att det jag skrivit inte var nog. Du måste gå in på varje liten detalj och utlämna honom totalt. Någonstans hade jag väl förstått det men jag kände sådant motstånd mot att bara berätta om hans problem. Jag fick lust att lägga till: Fast han är helt fantastisk! Men det är inte bara det juridiska man behöver hjälp med. Det skulle också behövas någon som kunde stötta känslomässigt. Filip: Hela det här systemet är skrämmande. Om man inte skriver allt så riskerar man att få avslag och stå utan stöd. Men så ska det inte vara, Försäkringskassan har skyldighet att hjälpa till med råd om hur en ansökan ska skrivas. Larissa: Ja, men det känns mer som om de tror att de kan spara pengar på att människor inte klarar av att skriva tillräckligt bra ansökningar... Lena: Jag minns själv när jag skulle söka vårdbidrag första gången. Allt skulle ner på pappret och jag tror jag grät i en vecka innan det var klart. Har barnet en diagnos och ett läkarintyg som visar på hjälpbehovet så borde föräldrarna också slippa göra så detaljerade ansökningar. Lena: När det kommer upp en diskussion om vårdbidrag, merkostnader och LASS, då kommer också pengarna fram på bordet. Då pratar de öppet om att skära i kostnaderna. Lena: Sedan måste man ju exponera hela sitt liv. Man blir granskad bara för att man har ett barn med funktionshinder. När William var liten och den första LSS-handläggaren kom hem till oss så beskrev hon i detalj hur vi alla i familjen förhöll oss till varandra. När jag sedan läste den lunta hon fått ihop så var det nog det mest kränkande jag varit med om. Larissa: Jag har också varit med om att få berätta om saker som egentligen inte har att göra med Sebastians behov av stöd. Filip: För mig är det jätteförvirrande att vi får så fantastiskt stöd i vården och habiliteringen, medan samhällets andra stödinstanser, som kommunen och Försäkringskassan, kan få en att känna sig helt tillintetgjord av det bemötande man får. Agneta: Det verkar skilja sig väldigt mycket från olika kommuner. Vi har jättegoda erfarenheter från vår handläggare på Försäkringskassan. Lena: En sak som är bra med att ha äldre barn är att man oftast inte ifrågasätter tidigare fattade beslut. Så det blir aldrig några diskussioner längre. Hur är kvaliteten på insatser och assistans? Lena: Det skulle behövas fler kompetenta assistenter som har utbildning i omvårdnad. De ska ju klara av att hantera ett epilepsianfall, medicinering och andra svåra situationer. Det skulle finnas en ordentlig utbildning med examen. Det är jätteviktigt, då skulle också assistansyrket sättas på kartan. Det behövs faktiskt mer kunskap för att vara assistent än för en undersköterska på en vårdavdelning. Larissa: Problemet är att ingen tar jobbet på allvar. Jag känner massor av människor som jobbar lite extra som assistent när de behöver pengar. De har ju ingen utbildning. Och när man väl får tag på någon bra assistent så 22 Men dom har ju fått det så bra!?

23 försvinner de bort. Det är för låg status att vara assistent. Lena: Vi föräldrar kan också göra vårt för att det ska bli bättre. Ska vi ställa krav på att assistansen får yrkesstatus, då måste vi också se till att den innehåller verkliga och meningsfulla arbetsuppgifter. Då duger det inte att komma och säga: Du kan väl diska lite och städa lite och sen kan du ta hand om lillen en stund. Gör man det så faller ju hela yrkestanken som en kägla. Skulle det vara bra med en kontaktperson? Agneta: Jag tycker det vore bra om man hade någon som kunde påminna om när det blir dags att ansöka om olika hjälpmedel och insatser. Filip: Det borde ingå i arbetsuppgifterna för habiliteringens kuratorer att så fort ett barn skrivs in se över vilka insatser familjen behöver. Larissa: Det låter overkligt att alla skulle få ett eget ombud, men däremot borde habiliteringen ha skyldighet att lämna information. Hur påverkas det sociala livet? Agneta: Det är svårt att ha ett socialt liv. Vi väljer ofta bort umgänge med vänner eftersom det är så jobbigt att ta med Sofie bort. Det kostar på så mycket att det inte är värt det. Hon behöver sina rutiner och det är svårt för andra att förstå. Larissa: Eftersom Sebastians funktionshinder inte syns så är det svårt för andra att förstå varför han uppträder som han gör. Folk tror att han kanske är lite trött när han Eftermiddag hemma hos Emil. går in i sig själv. Och om han är störig eller får ett spel så kan jag märka att man undrar om vi inte uppfostrat honom ordentligt. Lena: Det är väldigt tråkigt att alltid behöva ursäkta sitt barn. Vi vill ju att våra barn ska bli accepterade för dem de är. Agneta: Man har ju som förälder till ett barn med funktionsnedsättning en strategi i sitt liv, men det har ju inte andra. De försöker säkert, men det är svårt att sätta sig in i vår situation. Lena: Hur kul tycker folk som jobbat en hel vecka och vill koppla av på helgen att det är att träffa oss när William kanske kräks över hela matbordet, får ett epileptiskt anfall eller är allmänt störande. Så när vi blir bortbjudna brukar vi säga att vi kommer gärna när William är på kortis i stället. Men det är tråkigt att man aldrig kan göra något spontant. Även minsta biobesök måste vara schemalagt. Agneta: Till de närmaste vännerna kan man alltid föreslå när de kan bjuda in oss, då och då passar det bra. Men det är svårare med dem som inte är så vana vid Sofie. Larissa: Jag tycker också att det är svårt, men samtidigt tycker jag att om det verkligen ska ske någon verklig förändring i samhället, så måste andra också kunna acceptera våra barn. Vi får ju heller inte gömma undan dem, det skulle kännas konstigt. Malin: Det här är inte lätt. Och man måste nog komma fram till om man tackar nej till att gå bort för att barnet tycker att det är jobbigt eller för att vi föräldrar tycker det. Samtidigt måste man vara lite rädd om sig själv och inte hela tiden utsätta sig för ansträngande situationer som inte är nödvändiga. Men dom har ju fått det så bra!? 23

24 24 Men dom har ju fått det så bra!? Det gäller att hålla sig inom de vita strecken på övergångsstället. Här går det både rakt och snabbt. Målet är matstället tvärs över gatan.

25 Tillämpningen, inte lagen, skapar problem Den som läser de lagar och förordningar som reglerar samhällets stöd till människor med funktionsnedsättning kan lätt få bilden av att vi lever i ett perfekt samhälle. Tyvärr är det inte så enkelt. Lagar blir lätt fyrkantiga och de ska tolkas och tillämpas på en verklighet som inte alls är fyrkantig. När föräldrar och barn upplever att deras insatser har försämrats handlar det sällan om att lagen har ändrats till det sämre. I stället är det ofta genom en strängare tillämpning som insatser dras in eller försämras. Ett exempel är bilstöd som bland annat kan ges till föräldrar som har barn med funktionsnedsättningar för att få anpassningar som gör att barnet kan åka med i bilen. Där ökade andelen avslagsbeslut med 40 procent mellan 2006 och 2007 utan att någon uttalad ändring av bedömningsgrunderna hade skett. Två av tre föräldrar upplever att det ligger ekonomiska motiv bakom att de inte får de beslut man vill ha. Det är inte konstigt med tanke på att kommunernas kostnader för exempelvis LSS ofta debatteras med en negativ vinkel där kostnaderna beskrivs som ett växande problem. Handläggare vars uppgift är att göra bedömningar av behov jämförda med rättigheter upplever att de i stället får göra bedömningar av behov jämförda med ekonomiska resurser. Det är inte sällsynt att föräldrar får höra hur mycket insatserna till deras barn kostar. I vilket syfte kan man fråga sig? I många kommuner finns också riktlinjer för handläggningen som begränsar lagstadgade insatser på ett oacceptabelt sätt. Länsstyrelserna presenterade förra året en rapport där det framgår att nära hälften av Sveriges kommuner hade egna riktlinjer som nästan alltid innebar begränsningar av rättigheterna enligt LSS. Lagstiftningen åsidosätts och regionala skillnader skapas. Om och i vilken utsträckning den enskilde får sina behov tillgodosedda avgörs av i vilken kommun han eller hon bor. 66% två av tre föräldrar upplever att det ligger ekonomiska motiv bakom att man inte får de beslut man vill ha. RBU har också riktat kritik mot Försäkringskassans riktlinjer för bedömning av personlig assistans. Genom en selektiv tolkning av förarbeten skapas alltför teoretiska bedömningsgrunder som riskerar att inskränka lagen. Man måste ha respekt för att bedömningar av hjälpbehov kan vara svåra att göra, men det är viktigt att aldrig glömma intentionerna bakom LSS och LASS. Nämligen möjligheten att leva som andra. Henrik Petrén, förbundsjurist RBU kräver att barns behov måste styra beslutsfattande, inte samhällets ekonomi. Men dom har ju fått det så bra!? 25

26 Föräldraröster: Om man hade en kontaktperson skulle man slippa dra hela storyn för alla. Det ska inte vara nödvändigt att ha tre lager skinn på näsan för att få igenom det som behövs. Samordning av kontakterna Att ständigt vara tvungen att berätta om sitt barns funktionshinder för nya människor är ansträngande av flera anledningar. Dels river det upp känslor som är svåra och dels känns det som ett intrång i både barnets och familjens integritet. Barnets situation ska redovisas. Och det sker om och om igen. Handläggare och myndighetspersoner ska i minsta detalj veta allt om både föräldrar och barn för att kunna göra sin bedömning. Föräldrarna i RBU:s undersökning har i genomsnitt kontakt med 17 olika handläggare eller kontaktpersoner och tio olika stödformer och institutioner varje år. Men det är ett snittvärde, många av föräldrarna har långt fler kontakter om sitt barn. I sina kommentarer uppger föräldrarna att det är förknippat med stora problem att hålla kontakten med så många handläggare och stödpersoner. Det tar tid och kraft och det är frustrerande att hela tiden hålla sig själv informerad och informera andra om barnets behov. Inte minst upplevs det som en alltför stor administrativ börda att hålla reda på vilka insatser som finns och skriva ansökningar. Många tycker också att för ett barn som fått en diagnos som medför en livslång funktionsnedsättning blir inte behovet av insatser mindre. Därför skulle de inte heller behöva omprövas så ofta. Handläggare som slutar och nya som inte vet tillräckligt mycket om barnet skapar också bekymmer. Kontakterna med myndigheter och handläggare måste dessutom oftast ske under arbetstid, vilket innebär att föräldrar får ta ledigt från sitt eget arbete. Många känner det som en oändlig uppgift som aldrig tar slut och som stjäl tid från barnet och övriga familjen. Ett önskemål från flertalet föräldrar är att dessa kontakter skulle samordnas av en person som har till uppgift att fungera som koordinator för familjen. En koordinator skulle ha kunskap om alla insatser och stödåtgärder både barn och föräldrar kunde ansöka om. Koordinatorn skulle också lära känna barnets behov och komma med tips och idéer om hur vardagen skulle förenklas. En sådan lösning skulle förenkla tillvaron för föräldrar betydligt. Föräldrarna i RBU:s undersökning har i medeltal 17 kontakter med olika handläggare och myndighetspersoner för sitt barn varje år. Assistenten David Nylén RBU kräver att varje familj ska ha rätt till en koordinator som de alltid kan vända sig till och som och Emil. samordnar övriga kontakter. 26 Men dom har ju fått det så bra!?

27 Det gäller att hitta rätt position för att lyckas med en strike. Assistenten Sandra stöttar en aning och så poff iväg med klotet! Men dom har ju fått det så bra!? 27

28 Föräldraröster: Utbilda Försäkringskassans personal! Många handläggare vet ingenting om våra barns funktionshinder. En handläggare frågade om Downs syndrom kunde växa bort. Det är skamligt! Man blir så ledsen och förtvivlad många gånger på grund av handläggares oförstående. Andreas pappa är målvakt i oldboyslaget. Andreas tycker att det är kul att titta på matcherna. Men ännu roligare är det faktiskt att prata med de andra i publiken. 28 Men dom har ju fått det så bra!?

29 Föräldraröster: Försäkringskassan sa: Vi har ingen skyldighet att informera. Så verkar alla andra också tänka Kunskapsluckor som svider Bra bemötande handlar om kunskap och insikt. När kunskapen är bristfällig hos den som borde ha den hamnar man ofta på olika planhalvor. Istället för att ha en samsyn när det gäller barnets bästa blir man motståndare. Många föräldrar i undersökningen efterlyser mer förståelse och kunskap hos både kommunernas och Försäkringskassans handläggare. Endast 7 procent av de 467 svarande föräldrarna anser att förståelsen hos kommunens handläggare är helt tillräcklig. Men kommunerna får underkänt även på andra punkter. 53 procent av föräldrarna anser att deras kommun inte informerar i den utsträckning de borde. Bara 8 procent är helt nöjda med kommunens utredningar. Av föräldrarnas kommentarer framgår att de ofta blir besvikna på det sätt kommunens och Försäkringskassans handläggare bemöter dem. De känner inte att de får förståelse och ofta hänvisar man till ekonomin när familjer ansöker om insatser. En fjärdedel av föräldrarna anser också att Försäkringskassans utredningar är bristfälliga. Det händer att beslut fattas utan att man haft ett personligt möte. Att besluta om insatser till ett barn man inte träffat kan knappast ge en rättvis bild av behoven. Fyra av fem föräldrar i undersökningen vill ha ett personligt möte med handläggaren. Trots det sker många utredningar idag endast genom telefonkontakt. På frågan om vad som är allra viktigast att förbättra svarar 30 procent av föräldrarna att det är kunskapen och förståelsen hos handläggarna som är viktigast. Som nummer två på önskelistan kommer att minska antalet huvudmän och kontakter. Därefter kommer att göra regelsystemet mer flexibelt, kortare handläggningstider och att ekonomin inte ska ha betydelse för vilka insatser barnen beviljas. 28% 33% endast 28 % av föräldrarna anser att förståelsen hos kommunens handläggare är tillräcklig. endast 33 % av föräldrarna anser att förståelsen hos försäkringskassans handläggare är tillräcklig. Men dom har ju fått det så bra!? 29

30 RBU ställer krav på förändring 1. Varje familj ska ha rätt till en koordinator som man alltid kan vända sig till och som samordnar övriga kontakter RBU:s undersökning visar att familjerna i genomsnitt har kontakt med 17 olika personer angående barnets funktionsnedsättning och olika insatser. Många har betydligt fler kontakter än så. Det är en orimlig börda. Det behövs därför en person som kan fungera som en spindel i nätet och hjälpa familjerna med information och samordning av övriga kontakter. En koordinator skulle öka tryggheten och befria föräldrar från en del av den omfattande administration av olika insatser som finns kring ett barn med funktionsnedsättning. 2. Alla som tillhör LSS ska på samhällets initiativ erbjudas en individuell plan Att kunna få en individuell plan är en rättighet som redan idag finns i LSS. En individuell plan har till syfte att redovisa och samordna de beviljade insatserna runt den enskilde. Rätt använd kan planen vara en stor hjälp för alla som på olika sätt är involverade i insatser till barnet. Tyvärr är informationen om möjligheten att få en individuell plan ofta bristfällig kännedomen därmed låg. RBU vill därför att samhället ska ges skyldighet att erbjuda en individuell plan till alla som tillhör LSS. 3. Beakta hela familjens behov vid beslut om insatser till barnet Ett barn som lever i familj är ingen isolerad individ. Ändå ges insatser till barn med funktionsnedsättning ofta utan tanke på hur den övriga familjen påverkas. Ett exempel är bilanpassningar som görs så att barnet med funktionsnedsättning kan åka i bilen, men ingen hänsyn tas till hela familjens möjligheter att kunna använda bilen tillsammans. Det är lätt att inse att detta är till men även för barnet med funktionsnedsättning. Stöd till familjen är stöd till barnet. 4. Barns behov måste styra beslutsfattande, inte samhällets ekonomi Det kan tyckas vara en självklarhet, men alltför ofta upplever föräldrar att det är samhällets ekonomi som är utgångspunkten när det ska beslutas om insatser till barnet. Föräldrar får till och med höra hur mycket deras barn kostar samhället. Det är naturligtvis ovärdigt och helt oacceptabelt. Det finns saker som man aldrig någonsin kan spara på. Insatser till barn med funktionsnedsättningar är en sådan. Lagarna ger rättigheter oberoende av ekonomi. Det måste också, på ett helt annat sätt än idag, genomsyra verksamheten i de instanser som fattar beslut om insatser till barn med funktionsnedsättningar. 30 Men dom har ju fått det så bra!?

31 Andreas är på väg mot flexlinjen, en busslinje som anpassas efter passageraren. Flexlinjen gör skäl för sitt namn, den som vill åka ringer och bokar och chauffören kommer ut och hjälper till vid påstigningen. Andreas tar flexlinjen till skolan varje morgon. På väg till nästa lektion. Men dom har ju fått det så bra!? 31

32 Verksamhetsberättelse 2007 I sammandrag Verksamhetsåret 2007 har RBU oförtrutet och framgångsrikt arbetat vidare enligt de mål som sattes upp av kongressen Målen inom påverkan och opinionsbildning, föreningsverksamhet, diagnoser och ekonomi har så gott som alla uppnåtts. Mått och steg för att öka diagnosverksamheten har tagits och kommunikationsarbetet inom förbundet, inklusive stöd till en aktiv medlemsvärvning, har stärkts. De utmaningar som vi beskrev från 2006 har alltså varit centrala. Samtidigt har den långsiktiga satsningen på marknadsföring och insamling startat. Kort historik Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) har funnits till och arbetat i mer än ett halvsekel bildades riksförbundet RBU, eller Centralstyrelsen för Sveriges föräldraföreningar för CMR-(spastiska) barn, som förbundet då hette. CMR stod för centralmotoriska rubbningar, numera säger vi cerebral pares. Fyra namnändringar senare fastställdes förbundets namn till RBU, som står för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. Över 50 år av hårt arbete, diskussioner, information, påverkan och utveckling har lett till att livet för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer har förbättrats. Det har varit år fyllda av verksamhet som burits av engagerade medlemmar med övertygelse och kraft. Idag består RBU av 40 föreningar över hela landet och medlemmar. Vi skulle förstås vilja kunna luta oss tillbaka och säga att vi har uppnått våra mål. Men så enkelt är det inte. Fortfarande, trots Barnkonventionen och förbättrad lagstiftning, har barn och unga med rörelsehinder, och därmed deras familjer, inte samma möjligheter som andra medborgare. Fortfarande finns alltså arbete att göra. Vårt pågående arbete och våra erfarenheter visar att vi är på rätt väg. Tittar man tillbaka på orsaken till förbundets bildande och de behov som fanns då, 1955, så är det som att läsa stadgarna eller en verksamhetsberättelse i RBU idag. Verksamheten då, liksom idag, syftar till: samordning av verksamheten inom förbundet och dess föreningar bättre vård-, behandlings- och utbildningsmöjligheter 32 Men dom har ju fått det så bra!?

33 verka för ett tillgodoseende av barnens behov bland statliga och kommunala myndigheter arbeta för upplysning och främja forskning i övrigt arbeta för en förbättring av barnens levnadsförhållanden. Nio diagnosgrupper Så formulerades RBU:s första stadgar och principerna gäller faktiskt än idag. Det som tillkommit inom RBU sedan dess är ett tydligare familjeperspektiv och förutom ursprunget i cerebral pares (cp) även diagnoserna adhd, flerfunktionshinder, kortväxthet, medfödd benskörhet (osteogenesis imperfecta, oi), muskelsjukdomar, plexus brachialis-skada, Prader- Willis syndrom och ryggmärgsbråck. Inalles nio diagnosgrupper representeras alltså numera av RBU. Gemensamt för diagnoserna är att de är livslånga, men i övrigt inte homogena. Var och en med funktionsnedsättning är också en enskild individ med speciella behov och intressen. Två personer med samma medicinska diagnos behöver inte ha samma upplevelse av dess konsekvenser. Samtidigt har många mer än en typ av funktionsnedsättning. Graden av funktionsnedsättning varierar också. RBU rymmer därför ett brett spann av såväl diagnosspecifika som diagnosövergripande intressen, vilket ställer höga krav på hur vi organiserar vår verksamhet. Vision och mål Gemensamt för alla i RBU, oavsett diagnos, är vår vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Visionen är vår ledstjärna i all verksamhet. Det låter kanske självklart. Det borde det också göra. Att skapa förutsättningar för ett rättvist liv åt barn och unga med rörelsehinder, på lika villkor som alla andra, är att ge barnen livets möjligheter. Men för barn med rörelsehinder är samhället inte alltid rättvist. Även om Barnkonventionen talar om att barnets bästa alltid ska komma i första rummet, så stämmer det inte alltid med verkligheten. Därför finns RBU. Men det räcker inte med en långsiktig vision om vad vi strävar mot, vi måste dessutom ha mål även på kort sikt. Det har vi i RBU. Kanske aldrig tidigare under sin dryga halvsekellånga historia har RBU haft så tydliga mål som nu. Målen, fastställda av kongressen 2005, har styrt verksamheten under 2006 och 2007 och en fortsatt strategi för perioden till och med 2011 har lagts upp. Vi som arbetar inom förbundet har haft stor nytta och glädje av att ha en strukturerad verksamhetsplan med mål att arbeta efter. Denna verksamhetsberättelse med årsredovisning vill visa hur förbundet RBU arbetat under 2007 med att steg för steg förbättra och förmera sin verksamhet. Målen för året som gått redovisas och vi vill visa hur vi arbetat, med vad och vad som uppnåtts. Samtidigt vill vi visa på var svagheterna i organisationen ligger och vad som gjorts för att skapa förutsättningar för förbättringar på dessa områden. RBU nådde de flesta uppsatta målen för En viktig årsrapport har tagits fram och konsekvent använts i påverkanssyfte. Satsning har skett på information och det första temanumret om forskning har sett dagens ljus. Dessutom har förbundet påbörjat arbetet med Men dom har ju fått det så bra!? 33

34 marknadsföring och insamling, bägge förutsättningar för en organisation som vill synas och förändra. Ett stabilt ekonomiskt resultat har uppnåtts. Dock har RBU fortfarande en utmaning i att vända medlemsutvecklingen. Position 2012 där ska vi vara 2012! RBU:s mål för perioden ska mynna ut i ett tänkt läge 2012 som vi kallar Position 2012 : RBU ska vara en tydlig aktör inom minst två påverkansområden RBU verkar inom minst två påverkansområden, företrädesvis socialrätt och socialförsäkringar, skola eller habilitering och hjälpmedel RBU har en aktiv föreningsverksamhet som arbetar med gemensamt påverkansarbete, medlemsrekrytering och social gemenskap Samtliga föreningar deltar lokalt i den årliga temakampanjen. Samtliga föreningar genomför årligen insatser för medlemsrekrytering, bland annat vid habiliteringarna. RBU har en omfattande diagnosverksamhet som ger stor medlemsnytta Minst två årliga arrangemang kring diagnoser arrangeras. RBU har en ändamålsenlig organisation med god ekonomi som bygger på intäkter genererade av egen verksamhet Intäkterna är större än utgifterna och minst hälften av intäkterna ska komma från egen verksamhet. Inför 2008 Sammanfattningsvis har 2007 varit ett bra år, såväl verksamhetsmässigt som ekonomiskt. Vi gör rätt saker på rätt sätt. En god grund har därför byggts för framtiden. Samtidigt vet vi att RBU behöver mer pengar för att kunna växa som påverkansorganisation och samtidigt synas mer. Högt ställda insamlingsmål för det kommande året kräver kraftsamling. Dessa intäkter ska utöka förbundets påverkansarbete. För att kunna åstadkomma förändring krävs också uppslutning kring vår årsrapport, med lokala aktiviteter runt hela landet. Metoder för att stötta föreningarna i detta viktiga arbete ska tas fram. En positiv och framåtsyftande anda ska prägla vårt gemensamma värv i RBU:s namn och i barnens tjänst. Vi ser därför med tillförsikt fram emot de kommande målstyrda åren, som ska mynna ut i ett stärkt och starkt RBU 2012, det vi som arbetsnamn kallar för Position Det går att förändra och RBU:s arbete gör skillnad! För RBU:s förbundsstyrelse Agnetha Mbuyamba Förbundsordförande För RBU:s förbundskansli Johan Alexander Lindman Förbundssekreterare 34 Men dom har ju fått det så bra!?