Facebook Twitter LinkedIn Pusha Google+

Transkript

1 Avregistrera Välkommen till vårt första nyhetsbrev! Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND) är ett kompetenscentrum för forskning, utveckling och undervisning. Innehåll nr 1, Aktuella projekt -Forskarintervjun -Nyheter från KIND -NPF-dagarna Kommande konferenser -Brukarorganisationer -Om nyhetsbrevet I vårt nyhetsbrev hittar du intervjuer med forskare, aktuella publikationer, tips på kommande konferenser med mera inom området. KIND initierades av Stockholms läns landsting i samarbete med Karolinska Institutet och bedriver ett stort antal vetenskapliga studier, utvecklingsprojekt och utbildning inom området utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar, till exempel autismspektrumstörning och ADHD. Mer om våra projekt hittar du på vår hemsida. Hoppas att du hittar mycket spännande läsning! Sven Bölte, professor, föreståndare för KIND Facebook Twitter LinkedIn Pusha Google+ Aktuella projekt Hur påverkar gener utvecklingen av autism? I projektet "KIND Genomics" studerar genetikern Kristiina Tammimies genetiska orsaker till autism och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. I en studie som publicerades nyligen i Nature Medicine visade det sig att de genetiska orsakerna till autism är unika, även inom en och samma familj. Kristiina liknar det vid snöflingor, det finns inte två likadana. I studien analyserade hon och de andra forskarna arvsmassan hos familjer som har två barn med autismspektrumtillstånd och kunde se genetiska riskvarianter kan vara olika även hos syskonpar. Läs mer om Kristiina och hennes forskning härpå KIND Genomics hemsida. ADHD-behandling vid missbruk En ny studie visar att vuxna med ADHD som har ett missbruk kan dra nytta av att få behandling med ADHD-läkemedel. Läs artikeln här. Första steget mot en kortversion av ICF för beskrivning av funktion vid AST I en ny studie presenteras nu första steget i att skapa en kortversion av ICF (så kallat ICF Core Set) som är skräddarsydd för autismspektrumtillstånd (AST). Artikeln innehåller en litteraturgenomgång av hur funktion och funktionsnedsättning beskrivits och mätts tidigare. Läs artikeln här. Ny studie om hjärnans plasticitet Träning i att känna igen andra människors känslor kan påverka hjärnan vid autism. Studien är publicerad i The British Journal of Psychiatry. Läs artikeln här. Litteraturöversikt om extern validitet vid RCT-studier Kan resultat från randomiserade kontrollerade vetenskapliga studier generaliseras till andra grupper än de studerade? I en ny studie har Ulf Jonsson med flera gjort en djupdykning i litteratur kring social färdighetsträning vid AST. De konstaterar att det ofta saknas beskrivningar kring hur resultaten kan generaliseras. Läs artikeln här.

2 Alla våra projekt finns på hemsidan På KINDs hemsida hittar du beskrivningar av alla våra projekt och kontaktpersoner ifall du vill veta mer. Forskarintervjun: Lauren Kenworthy Att förstå hur barn med autism förstår sin värld är nyckeln till framgångsrika insatser Det viktigaste för kliniker som behandlar barn med autism är att först förstå vilka inlärningssvårigheter som finns och förstå vad barnet förstår och inte förstår, innan man funderar över interventioner. Diagnosen är också viktig, men bland alla personer med diagnosen autism finns så många olika sätt att tänka och förstå sin värld och om man inte tar hänsyn till det så kommer man inte att lyckas. Det säger den amerikanska forskaren Lauren Kenworthy, som besökte Sverige i höstas för att lära kliniker att utreda och behandla barn som har problem med exekutiva funktioner. Lauren Kenworthy är docent och psykolog med inriktning på neuropsykologi för barn samt föreståndare för Children s Center for Autism Spectrum Disorders i Washington DC (USA). Under NPF-dagarna vid Karolinska Institutet höll hon föreläsningen Assessing and Treating Executive Dysfunction in Children with Autism, ADHD and Other Neurodevelopment Disorders. Hon tycker att forskning om exekutiva funktioner bland barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är viktig därför att många barn och ungdomar med dessa diagnoser blir missförstådda och får fel insatser. Just nu arbetar hon med att utveckla interventioner för att förbättra exekutiva funktioner utifrån barnets kognitiva förmåga, snarare än utifrån vilken diagnos barnet har, till exempel ADHD, autism eller ångest. Projektet ska sedan testas i stor skala bland skolbarn i USA, i områden där många har låga inkomster och sämre tillgång till hälsooch sjukvård. Syftet är att barnen ska bli mer flexibla, målorienterade, kunna följa instruktioner i skolan och arbeta självständigt. Ett annat pågående projekt i Lauren Kenworthys forskargrupp är en studie kring ifall förändringar i barns beteende också kan ses i deras hjärna med hjälp av avbildningstekniker, till exempel fmri. Kanske är det andra typer av nätverk i hjärnan som används än hos normalt utvecklade barn. De kanske hittar andra sätt att ta sig från A till B eller så kanske de använder samma nätverk som normalt utvecklade barn, fast på ett effektivare sätt. Eller så kommer vi inte att kunna se skillnaden i hjärnan alls. Allt är möjligt, säger hon. De senaste 10 åren har hon forskat parallellt med sitt kliniska arbete och hon tycker att det har varit värdefullt att kombinera forskning och klinik. De bästa forskningsfrågorna och viktigaste insikterna har ofta kommit från det kliniska arbetet. Intresset för att forska om just barn med autism grundades på att hon blev fascinerad av den neuropsykologiska profilen hos patienter med autism, att de kunde ha sådana toppar och dalar. Det fanns saker de rent kognitivt var väldigt bra på och andra saker de var dåliga på, vilket gjorde henne nyfiken på att förstå hur dessa barn processar information och kring hur man kan hjälpa dem i vården. Det ledde också till att hon började utveckla interventioner för att hjälpa barnen att förbättra sitt sätt att processa information. När det gäller autism tycker hon att det finns väldigt många obesvarade frågor. Viktigast är att förstå vad som orsakar autism, till exempel biologiska mekanismer, den genetiska bakgrunden och samspelet mellan miljö och genetik och hur detta påverkar hjärnans utveckling. Men lika viktigt är frågor kring vilka interventioner som fungerar, det finns så få evidensbaserade interventioner för personer med autism, särskilt för barn med högfungerande autism. Till exempel social färdighetsträning, det finns väldigt lite evidens kring det, åtminstone för de metoder som används i USA. Fakta Lauren Kenworthy Ålder: 52 Bor: Washington DC, USA Titel: Docent, psykolog, specialist i neuropsykologi för barn, föreståndare för Center for Autism Spectrum Disorders Arbetsplats: Children's Research Institute vid Children s National Health System, Washington DC, USA Forskningsområde: autism, exekutiva funktioner, interventioner, medförfattare till BRIEF- skalan Senaste besök i Sverige: Föreläste på NPF-dagarna 2014, en ackrediterad kurs i psykologförbundets specialistordning för specialistpsykologer Text och foto: Anna Löfgren Wilteus

3 Nyheter från KIND NPF-skoldagarna för pedagoger, skolledare och elevhälsans personal oktober Skaffa dig verktyg för att bättre förstå elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Du får ökad förståelse i olika sätt att kartlägga, genomföra och utvärdera insatser för elever med NPF som kan användas på individ-, grupp- och organisationsnivå. Aula Medica, Karolinska Instiutet, Stockholm. NPF-dagarna för kliniker 2015 Andra upplagan av denna kurs om klinisk diagnostik och behandlingsforskning november vid Karolinska Institutet i Solna. Hjärnbank för autismforskning Donerad hjärnvävnad kan hjälpa forskare förstå mer om hjärnans utveckling vid autism. NPF-dagarna 2014 Nytt projekt ska ge stöd till unga vuxna Projektet "Transition" syftar till att ge stöd i övergången till vuxenlivet för unga vuxna med NPF. Höstens kurser för kliniker Höstens kurser finns nu på vår hemsida, till exempel ADOS-2 och ADI-R. Till våra kurser. Kvalitetssäkring av vården Nystartade kvalitetsregistret NEUROPSYK kommer att följa upp kvaliteten i vården av patienter med NPF. Fullmatad kursvecka om senaste forskningen om NPF för kliniker Hösten 2014 var det premiär för NPFdagarna, en femdagarskurs för kliniskt verksamma inom neuropsykiatri. Över 120 deltagare kom till Karolinska Institutet i Solna och fick ta del av den senaste forskningen via internationella föreläsare från hela världen. Kursen var ackrediterad som kurs i psykologförbundets specialistordning för specialistpsykologer. I år hålls NPF-dagarna november och anmälan har öppnat (boka-tidigt-rabatt till 30/9!). Läs mer om NPF-dagarna här. Hallå där kursdeltagare! Vad tyckte du om NPF-dagarna 2014? För mig har det här varit perfekt. Jag har fått en uppdatering av läget inom området. Det var väldigt forskningsinriktat vilket passade mig eftersom jag själv håller på med en studie. Det bästa var att få ta del av mer forskning kring exekutiva funktioner och hur forskningsupplägg kring detta kan göras. Gabriella Svanberg (psykolog) arbetar och bedriver forskning om LVM inom Statens Institutionsstyrelse (SIS) Jag är nöjd, jag har fått en bra sammanfattning av saker jag visste innan, plus att jag har lärt mig väldigt mycket om den senaste forskningen. Mycket av det som sas var praktiskt orienterat för psykologer, att man kunde få direkt nytta av det och tillämpa det i sitt arbete. Dimitar Krastev, psykolog, Prima Barn och Vuxenpsykiatri Good quality of the lectures and a good balance that gave both an overview and more specific information. Useful to learn more about Alla föreläsarna kändes väldigt objektiva, de kunde peka på svagheter i sina egna studier på ett neutralt och avslappnat sätt och de kunde referera till

4 about neuropsychological testing and executive functions. Nice atmosphere at the Karolinska Institutet Campus. Riin Roosna (psykolog), Kerstin Kõiva (psykiater), Reelika Serbak (psykiater), Tallinns barnsjukhus, Estland. Fem frågor till Professor Ludger Tebartz van Elst: 1. Du föreläste om DBTbaserad psykoterapi på NPF-dagarna. Hur kom det sig att du började forska om DBT-baserad psykoterapi för vuxna med ADHD? Jag arbetade till att börja med inom neurologi och blev senare intresserad av neuropsykiatri och forskade kring epilepsi. Det finns många kopplingar mellan epilepsi och andra neuropsykiatriska diagnoser, till exempel ADHD och autism. Det var så jag kom in på ämnet, det var nästan sexton år sedan. Vår institution arbetar med forskning om psykoterapi och på nittiotalet prövade vi DBT för patienter med diagnosen borderline. Vi upptäckte att samsjukligheten mellan borderline och ADHD var väldigt hög och att det fanns många gemensamma drag hos personer med dessa diagnoser, till exempel emotionell instabilitet, impulsivitet och vredesutbrott. Då väcktes idén att utveckla en form av DBT för att behandla vuxna med ADHD. 2. Varför är det forskningsområdet viktigt? de kunde referera till studier som visat totalt motsatt resultat. Det kändes seriöst. Victoria Trepp, psykolog, Prima Barn och Vuxenpsykiatri För att verkligen förstå vad som pågår i de här patienternas liv är det viktigt att förstå deras neuropsykiatriska funktionsnedsättning, deras grundläggande problematik. Att förstå det kan förklara andra problem till exempel relationsproblem, depression och alkoholproblem. Det är också viktigt för patientens självbild och för att kunna utforma rätt behandling. 3. Vad är det viktigaste du kommit fram till i din forskning? Vi har gjort en väldigt stor studie, vars resultat tyvärr gjort oss lite besvikna. I studien jämförde vi metylfenidat med placebo och DBT-baserad gruppterapi med individuell behandling. Det var en multi-center placebokontrollerad studie med över 400 patienter. Efter ett år visade det sig att metylfenidat fungerade bäst och att det inte var någon skillnad på DBT och den individuella behandlingen. Slutsatsen är inte att psykoterapi inte fungerar, men metylfenidat tycktes fungera bättre för att förbättra symtomen. Om man fokuserar på att mäta till exempel uppmärksamhet så tycks läkemedel alltså fungera bra. Men det skulle vara intressant med en långtidsuppföljning där man inte bara fokuserar på symtom utan livskvalitet och andra faktorer. 4. Om du hade obegränsade forskningsresurser vad skulle du forska på? Jag skulle vilja göra en femårsuppföljning av samma kohort och se om mönstret skiljer sig eller inte mellan grupperna. I uppföljningen skulle jag vilja skilja tydligare på å ena sidan symtom och å andra sidan problem och beteendemönster. Beteendemönster och problem man kan mäta skulle kunna vara missbruk, relationsproblem, arbetssituation och så vidare. Där förväntar jag mig att DBT-behandling kommer att vara mer effektivt, men det är naturligtvis det vi måste undersöka, det är det som är vetenskap. 5. I allmänhet, vilka forskningsfrågor gällande NPF tycker du är ofullständigt besvarade? Inom psykologin tycker jag att det finns ett behov av att klargöra relationen mellan neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och personlighetsstörningar. Det finns många likheter mellan dessa tillstånd, åtminstone de med NPF som inte beror på andra underliggande sjukdomar. Det skulle vara väldigt intressant att studera mer. Fakta Ludger Tebartz van Elst Ålder: 49 Bor: Freiburg, Tyskland Titel: Professor i psykiatri och psykoterapi, specialistläkare, chef för avdelningen för experimentell neuropsykiatri, Universitetskliniken i Freiburg Arbetsplats: Institutionen för psykiatri och psykoterapi vid Albert-Ludwig-University Clinic, Freiburg, Tyskland Forskningsområde: Utvecklat dialektisk beteendeterapi (DBT) för ADHD Senaste besök i Sverige: Föreläste på NPF-dagarna 2014 om DBT-baserad psykoterapi

5 Senaste besök i Sverige: Föreläste på NPF-dagarna 2014 om DBT-baserad psykoterapi Kommande konferenser NPF-skoldagarna oktober 2015, Aula Medica, Karolinska Institutet, Stockholm Fokus på autism april i Aula Magna, Stockholms universitet. Temat i år är "Grundforskning och tillämpat arbete". Text och foto: Anna Löfgren Wilteus NPF-dagarna november 2015, Karolinska Institutet, Stockholm NPF-forum maj är det återigen dags för NPFforum. Temat denna gång kommer att vara Struktur och stöd för personer med NPF. Mer om NPF-forum. Brukarorganisationerna har ordet Organiserade Aspergare: Projekt Autistiskt Initiativ Vi i Organiserade Aspergare har 1 september startat upp vårt första arvsfondsprojekt Autistiskt Initiativ som drivs i Örebro. Autistiskt Initiativ är ett arbetslivsorienterat Arvsfondsprojekt riktat till högfungerande autister samt arbetsgivare på den reguljära arbetsmarknaden. Genom kurser och handledning ska autistiska personer utveckla sina förmågor för en yrkesroll, samtidigt som arbetsplatser ska uppmärksammas på den kompetens som finns och hur den kan tas till vara. Vårt projekt är helt unikt, alla vi fem som arbetar i projektet har en Aspergerdiagnos och vi skapar en mycket trevlig miljö där det är lätt att växa och utvecklas. Följ gärna projektet på och hör av er om ni undrar något eller är intresserade av att delta i kursen Autistiska färdigheter. Projektet är baserat i Örebro men vi har redan deltagare som kommer till oss från andra orter i landet. Anders Falk, Koordinator Autistiskt Initiativ, anders.falk@aspergare.org, tel: Riksförbundet Attention: Enkät visar att personer med språkstörning inte får rätt stöd En enkätundersökning riktad till personer med språkstörning och deras anhöriga visar att den här gruppen får bristfälligt stöd. Språkstörning är relativt vanligt och förekommer hos 6 % av alla barn. Upp till 2 % av alla skolbarn har en grav språkstörning som ger sådana svårigheter att skolgången bör anpassas. Med hjälp av den här enkäten ska vi på Attention jobba vidare med att föra ut kunskap och verka för ett bättre samhällsstöd för denna grupp, säger Attentions ordförande Anki Sandberg i en kommentar. Projektet "Egen Styrka" - samhällsguide, studiecirkel och filmer Attentions föräldraprojekt "Egen Styrka" går under 2015 in i en mer utåtriktad fas och lanserar nya material. Målgruppen för materialen är i första hand föräldrar till barn med Asperger/AST. Samhällsguiden strävar efter att ge föräldrarna vägledning i vilka stödinsatser som finns för dem. I de fyra nylanserade filmerna får vi möta föräldrar till barn med Asperger/AST och höra berättelser ifrån deras vardag. Filmerna är i första hand tänkta att användas tillsammans med Egen Styrkas studiecirkelmaterial, men kan även ses separat. Cirkelmaterialet testkörs nu under våren och kommer finnas tillgängligt ute i Attentions lokalföreningar och hos anhörigkonsulenter i höst. Filmerna finns att se på Attentions YouTube-kanal. Attention utbildar trafiklärare om NPF Attention ger ut skriften Körkortskoll som riktar sig till trafiklärare. Attention hoppas att den ska bidra till att fler personer med NPF får ett positivt och uppmuntrande bemötande när de bestämmer sig för att påbörja sin körkortsutbildning. Ännu en förhoppning är att körskolor

6 Samarbete mellan svenska ishockeyförbundet och Attention Under 2015 drar Svenska Ishockeyförbundet igång en stor satsning på att utbilda sina ledare inom NPF. Tillsammans med Attention har Ishockeyförbundet tagit fram ett utbildningsmaterial anpassat till hockeytränare. Under våren har föreläsare från Attention Utbildning utbildat Ishockeyförbundets instruktörer som håller i förbundets tränarutbildningar. Instruktörerna kommer i sin tur ta med sig kunskapen och utbildningsmaterialet till grundkursen för ledare som de håller i. Varje år är det ca 1000 tränare som genomför grundkursen runt om i landet. Läs mer på körkortsutbildning. Ännu en förhoppning är att körskolor ska erbjuda särskilt stöd och anpassad undervisning, så att processen att ta körkort inte blir så långdragen och kostsam som den ofta blir när stödet inte finns tillgängligt. Autism- och Aspergerförbundet: Ny bok om äldre med autism Trots att autism är livslångt och trots att det har gått över 70 år sedan autism först beskrevs så som vi i stora drag fortfarande känner igen det, så finns det inte så mycket skrivet om äldre med autism och nästan ingenting på svenska. Äldre med autism som Autism- och Aspergerförbundet nu ger ut är en introduktion till området. Den tar upp både vad vi vet och inte vet om äldre med autism. Äldre med autism har en praktisk vardagsnära inriktning och tar i korta kapitel upp bland annat hälsa och välbefinnande, åldersrelaterade psykiska och fysiska förändringar och livets slutskede. Vikten av att ha framförhållning och prata om och planera inför åldrandet, att verkligen ha ett livslångt perspektiv, lyfts i boken. Boken är skriven av vuxenpsykiatern och överläkaren Lena Nylander och ombudsman Mats Jansson. Den vänder sig till alla som arbetar i hälso- och sjukvård, äldreomsorg, i daglig omsorg, med personlig assistans eller som på annat sätt möter äldre med autism. Boken kostar 150 kronor exklusive porto och kan beställas från butik.autism.se Om nyhetsbrevet Det här nyhetsbrevet ges ut av Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND) och syftar till att sprida information om pågående forskning, utveckling och utbildning om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, inom Sverige och internationellt. Välkommen att kontakta oss om du vill veta mer eller läsa på vår hemsida. Adress: Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND) Institutionen för kvinnors och barns hälsa CAP Research Center Gävlegatan 22B, plan STOCKHOLM Kontakt: Anna Löfgren Wilteus anna.lofgren@ki.se Vill du inte ha nyhetsbrevet? Klicka här för att Avregistrera Facebook Twitter LinkedIn Pusha Google+ Postman