BARNPLANTABLADET. Stora hörselimplantatdagen ett lyckat koncept. Hörselpedagoger på erfarenhetsutbyte i Australien

Transkript

1 BARNPLANTABLADET En tidning från BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Cochlear introducerar nya implantat och processorer Nils-Albin först i Norden att få hjärnstamsimplantat Hörselpedagoger på erfarenhetsutbyte i Australien Stora hörselimplantatdagen ett lyckat koncept maj 2010 ISSN

2 Det Klara Alternativet för Säker Kommunikation Innehåll maj 2010 Styrelsen Ordföranden har ordet...5 Nils-Albin först ut i Norden att få en hjärnstamsimplantation...8 Så fungerar ett hjärnstamsimplantat...9 TV filmen Hear and Now väcker känslor...11 Pedagogiska Kaféer från Genetik till Auditory Verbal Therapy...12 En mammas funderingar Baha gav Filippa hörsel redan vid tre månaders ålder!...17 Medel arrangerade Stora hörselimplantatdagen...21 Cochlear lanserar nytt implantat och processor...24 Hörselpedagoger åkte till Australien för ett erfarenhetsutbyte...25 Debatt i Läkartidningen föräldrar ger svar på tal...29 Sonova Holding AG förvärvar Advanced Bionics...33 Benförankrat hörselsystem Baha en svensk uppfinning!...34 Forskningen visar att barn med CI är aktiva kommunikatörer...37 PRESSTOPP! MALVA projektet äntligen avslutat! Under en längre tid har diskussioner förts mellan Utbildningsförvaltningen Stockholm stad och Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) om en samlokalisering av hörselklasserna på Alvikskolan och Manillaskolan (statlig specialskola för döva och hörselskadade) i Stockholm. Beskedet om avslutning av projektet lämnades av skolledningarna på Alviksskolan och Manillaskolan samt styrgruppen för Malva projektet från Utbildningsförvaltningen, Stockholms Stad och Specialpedagogiska Skolmyndigheten den 19 april. Marknadens NYASTE och MEST AVANCERADE hörapparatteknologi med Advanced Bionics cochleaimplantat ClearVoice -strategin från AB, som bygger på HiRes Fidelity 120 processorteknologi, har utformats för att kunna automatiskt analysera och anpassa sig till alla de olika hörselsituationer du befinner dig i under en vanlig dag, och separera ut störningar från det du helst vill höra tal. ClearVoice har utvecklats så att du ska kunna höra din äkta hälft på restaurangen, barnen i bilen, läraren i klassrummet, och din favoritlåt på radion utan att någonsin behöva byta program eller ändra inställningar på processorn. När jag gjorde mitt hörseltest... med mitt gamla program med bakgrundsljud hade jag ungefär 40 procent på meningar. Med ClearVoice kunde jag gå från 40 till 88 procent. Skillnaden märks tydligt! Deborah Lenihan från Alberta i Canada; implanterades vid 36 års ålder Hör skillnaden Se vår online-demo redan idag på: Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet tre gånger om året. Medlemsavgift för år 2010 är 250 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas postgiro: Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk talongen förälder. Är du stödmedlem märk talongen stödmedlem. Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida Annonspriser: 1/4 sida: :- 1/2 sida: :- 1/1 sida: :- Mittuppslag: :- (Barnplantorna är inte momspliktiga.) Utgivningsplan september 2010, december 2010, maj 2011 Manusstopp: 15 augusti 2010, 1 november 2010, april 2011 Barnplantabladets redaktion Ansvarig utgivare: Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram ordforande@barnplantorna.se Redaktörer: Ann-Charlotte Gyllenram, Marie Hultin Grafisk produktion, layout och original: Xtrovert Media Bengt Karlsson, Jens Enström, Elin Asplund info@xtrovertmedia.se Tryck: Billes Tryckeri AB Omslagsfoto: Karim Hatoum ISSN För mer information om ABs cochleaimplantat och marknadens nyaste och mest avancerade hörapparatteknologi, ring +44 (0) eller maila oss på uk@advancedbionics.com. Du kommer att höra och se varför ClearVoice är det klara alternativet för säker kommunikation. Besök gärna Barnplantornas hemsida: 3

3 Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med hörapparat Vaktmansgatan 13 A Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) E-post: ordforande@barnplantorna.se Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2010: se sidan 3 Styrelse Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: , fax: ordforande@barnplantorna.se barnplantor.gyllenram@swipnet.se Vice ordförande/ekonomiansvarig Christina Ryberg ryberg.barnplantor@telia.com Ledamot Simon Oud simon.oud@vizeum.com Sekreterare Louise Wermé louisewerme@hotmail.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Regionala organisationer Barnplantorna Öst *Per Wassgren per@sharpwoodhill.com Helena Engman helena.engman@fastighetsbyran.se Gudrun Hellström gudrunhellstrom@hotmail.com Patrick Kampmann patrick@volontaire.se Mia Kerstis mia.kerstis@telia.com Magnus Lindahl magnus.lindahl@gmail.com Viktoria Ström viktoria@ingers-dack.se Lotta Waller lotta.waller@ramboll.se Barnplantorna Väst *Simon Oud simon.oud@vizeum.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Christoph Oesterreich christoph.oesterreich@pharmadule.com Birgitta Skog Barnplantorna Sydost *Tove Johansson raamalakent@hotmail.com Eva Johansson Carola Nilsson carola@bwm.se Rickard Ohlin r.ohlin@swipnet.se Jonas Pettersson jop@jga.se Barnplantorna Syd *Johanna Stadmark johannastadmark@yahoo.se Åsa Holmgren holmgrens05@hotmail.com Ingegerd Kadhim ingegerd.kadhim@live.se Helene Lundahl helene.lundahl@nbabrokers.se Adam och Helena Högstedt adam@mensa.se, barnplantornasyd@hotmail.com Charlotte Enjin charlotte@enjin.se Helena Högstedt barnplantornasyd@hotmail.com Thomas och Maria Jeppson spektrum.simrishamn@telia.com Barnplantorna Norr *Lars Eriksson lars.e.eriksson@metso.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@harnosand.org Johan Peterson johan.peterson@mondipackaging.com Anders Engström ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com Barnplantorna Linköping *Frida Gustafsson rutfrida@telia.com Jens och Sandra Rosén Rebecka Karlström karlstromrebecka@hotmail.com Foto: Karim Hatoum ORDFÖRANDEN HAR ORDET Val av skolform avgör statens stöd till barn med hörselnedsättning Barnplantorna har i föregående nummer av Barnplantabladet redovisat statistik från Skolverket avseende kostnaderna per elev i specialskolan samt det vikande elevantalet i specialskolan. Föräldrar efterlyser en specialskola med en plan över hur dagens och morgondagens undervisning för barn med hörselnedsättning ska se ut. Målgruppen barn med hörselnedsättning är idag om möjligt heterogenare än någonsin. Den innefattar dagens döva barn barn med cochleaimplantat eller hjärnstamsimplantat hörselskadade barn med konventionella hörapparater eller till exempel benförankrade hörselsystem (Baha) döva barn utan hörhjälpmedel (cirka 2 5 barn per årskull) Dessa grupper innefattar även cirka procent som har ytterligare funktionshinder utöver hörselnedsättning/dövhet. Stora krav på flexibel undervisning utifrån individen Vid en konferens i Nottingham för något år sedan fick Marc Marschark, välkänd professor vid the National Technical Institute for the Deaf i Rochester, USA, en intressant fråga från publiken. Frågan löd: Har cochleaimplantat underlättat undervisningen av döva? Frågan var och är hyperaktuell fortfarande. Marc Marscharks svar var synnerligen insiktsfullt. No it s complicated and it is not only about sign language anymore. Cochleaimplantat har ökat dövas möjligheter att integreras i det samhälle vi alla lever i, men det ställer också stora krav på förskola och skola idag. Statlig rapport i tiden för dagens målgrupp Utifrån dagens målgrupp barn med hörselnedsättning (gårdagens döva och hörselskadade) ligger det i tiden att Utbildningsdepartementet givet Statskontoret uppdraget är se över kommunernas ersättning för elever i specialskolan. Rektorer vid de kommunala hörselskolorna (Silviaskolan, Kannebäcksskolan, 4 5

4 SKOLFORM Kostnad/elev Kommun kostnad Statligt stöd Specialskola kr kr kr Värdkommunerna kr kr Hörselskola (kommunal huvudman) ~ kr ~ kr Grundskola (kommunal huvudman) ~ kr ~ kr Alviksskolan, Solanderskolan med flera) har säkerligen i många år varit frustrerade över statens snedfördelning av resurser avseende undervisning av hörselskadade och döva. I föregående nummer av Barnplantabladet redovisade vi det statliga stödet för undervisning av döva/hörselskadade. En av slutsatserna man kan dra är att det är olyckligt att skolorna har olika huvudmän, statlig respektive kommunal. Utifrån det uppdrag Statskontoret har haft så synliggörs nu det orättvisa statliga stödet. (Se bifogad tabell ovan) Enligt Statskontorets rapport Kommuners ersättning för elever i specialskolan 2010:1 betalar kommunerna kronor per elev och läsår för elever i den statliga specialskolan. Det innebär att det statliga stödet är över kronor för varje elev. Mest häpnadsväckande är emellertid att de så kallade värdkommunerna för specialskolor (Lund, Örebro, Vänersborg, Stockholm, Härnösand) endast betalar kronor per elev och läsår till SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten). I rapporten från Statskontoret ifrågasätts detta med rätta. Statskontoret finner inga rimliga skäl till att värdkommunerna betalar en annan och mycket lägre ersättning till SPSM än övriga kommuner. Barnplantorna delar Statskontorets synpunkter. Statens stöd är djupt orättvist Statens ringa stöd till de kommunala grundskolorna (SIS medel=särskilda Insatser i Skolan) på blygsamma kronor för elever med hörselnedsättning, framstår som djupt orättvist. Barnplantornas konklusion kan inte bli annat än att staten subventionerar kommunerna med cirka 5 procent (!) av motsvarande statliga stöd till SPSM för varje elev med hörselnedsättning i den kommunala grundskolan. Barnplantorna har länge hävdat att staten ska styra verksamheterna genom rättvis tilldelning av ekonomiska medel samt genom kvalitetskontroll. Vi delar Statskontorets synpunkter i rapporten att: kommunernas ersättning till SPSM bör ligga runt kronor per elev och läsår frågan om värdkommunernas nedsatta ersättning bör omprövas Värdkommunerna betalar en ersättning till SPSM för en elev i specialskolan som motsvarar en tredjedel av den ersättning som gäller för övriga kommuner. Denna ersättning är dessutom lägre än den genomsnittliga kostnaden för en elev i grundskolan! Det finns inga rimliga skäl för detta annat än kanske kommunalpolitiska ställningstaganden för värdkommunerna. Statskontoret anser att SPSM feltolkar statistiken Statskontoret anger i sin rapport att företrädare för Specialpedagogiska Skolmyndigheten uppger att utvecklingen under senare år också gått mot att en allt större andel av de nyinskrivna eleverna kommer till specialskolan senare under sin skoltid. Det finns emellertid inte någon tydlig trend på att andelen nyinskrivna äldre elever ökar, enligt Statskontoret. Däremot konstaterar Statskontoret att åldersammansättningen bland samtliga inskrivna elever i regionskolorna ändrats mot avsevärt färre barn i de lägre årskurserna jämfört med de högre årskurserna. Detta är något som redovisades i Barnplantabladet hösten 2009 redan före Statskontorets rapport. Det är glädjande att Barnplantornas slutsatser nu bekräftas av en statlig rapport. Statskontoret anser att fler barn med hörselnedsättning bör finnas i kommunala skolor Utredningen konstaterar också att en ökad andel av barn med hörselnedsättning erhåller cochleaimplantat, vilket möjliggjort att de i större utsträckning har kunnat få sin utbildning tillgodosedd genom kommunala insatser. Utredningen berör också att andelen elever med flerfunktionshinder ökar i specialskolorna. Barnplantorna har länge hävdat att specialskolan bör utveckla spjutspetskompetens inom området barn med flerfunktionshinder. Statskontoret har gjort en genomgripande och sakligt opartisk rapport anpassad till dagens verklighet en målgrupp bestående av barn med hörselnedsättning med eller utan flerfunktionshinder. Det känns betryggande att SPSM inte utreder sig själv utan utredarna har varit opartiska. Rapporten är nu ute på remiss och det är bara att hoppas att berörda remissinstanser är tillräckligt medvetna om målgruppens förändring för att stödja de förslag och slutsatser som Statskontoret framför i rapporten. Föräldrar vill inte vänta på rättvisa resurser oberoende av val av skolform Föräldrar väntar otåligt på en rättvis fördelning av statens pengapåse till undervisning av barn med hörselnedsättning. Under tiden tycks SPSM begrava sig i diverse projekt som MALVA projektet till exempel. Ett projekt som pågått i mer än sex år och avhandlar en sammanslagning av Manillaskolan och Alviksskolan. Är denna sammanslagning aktuell 2010? I Region Skåne har SPSM precis påbörjat projektet Morgondagens skola för elever som är döva eller har en hörselnedsättning. Vi får innerligt hoppas att detta projekt inte kommer att pågå under många år utan beslut. Föräldrarna och barnen framför allt vill definitivt inte vänta på att staten fördelar resurserna rättvist oberoende av val av skolform. Låt inte skolvalet bli pest eller kolera. Barnplantorna pläderar för en individuellt anpassad statlig skolpeng som som följer barnet oberoende av skolform. Text: Ann-Charlotte Gyllenram, Ordförande Foto: Madeleine Gyllenram 6 7

5 Nils-Albin första barnet med hjärnstamsimplantat i Norden Radiosändare med magnet 3 Mottagaren omvandlar radiovågorna till elektriska impulser. En elektrodplatta som opererats in mot hjärnstammen leder impulserna in i hjärnan, där de uppfattas som ljud. Vi besöker familjen Jofalk i Enköping. Tommys och Marinas son, Nils-Albin har fått ett hjärnstamsimplantat för mer än ett år sedan vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Enligt professor Helge Rask Andersen var hjärnstamsimplantat sista utvägen till viss hörsel. Cochleaimplantat var inget alternativ eftersom Nils-Albin saknar hörselnerver, vilket ju är ett av kriterierna för hörselstimulans med cochleaimplantat. Enligt Helge Rask Andersen verkar Nils- Albin uppfatta signalerna som meningsfulla ljud. Nils-Albin opererades av Helge Rask Andersen, överläkare och professor i otokirurgi och docent Gunnar Nyberg på neurokirurgiska kliniken. Blev diagnostiserad med Goldenhaars syndrom efter födseln Tommy och Marina: Nils-Albin föddes fyra veckor för tidigt. Ultraljudet som togs under graviditeten visade inte några felaktigheter. Vid födseln visade det sig att han hade gomspalt. När barnspecialisten kontaktades dagen efter förlossningen fi ck vi veta att Nils-Albin har Goldenhaars syndrom. Nu följde en rad kontakter med sjukvården och specialistläkare. Goldenhaars syndrom är en ovanlig missbildning, som är något vanligare hos pojkar. Ofta innebär syndromet, förutom dövhet, fel på ryggkotor, läpp, käk- och gomspalt samt svåra hjärtfel. Ibland är även synen påverkad. Nils-Albin är hjärtopererad två gånger i Göteborg för hål mellan hjärtkamrarna. Eftersom Nils-Albin har haft fl era problem i anledning av det som kännetecknar Goldenhaars syndrom så hade familjen ingen aning om hörselproblemen hos sin son initialt. Nils-Albin visade sig vara helt döv Tommy: Hörselproven påvisade inga problem först, men när Nils-Albin var ett år så fi ck han hörapparater. Vi trodde först att han hörde mindre bra. I efterhand har vi lärt oss att syn och känsel förstärks eller utvecklas om man inte hör. När Nils-Albin var ett år och nio månader så visade det sig att han var döv. Det kom kanske inte helt oväntat för oss. Vi hade börjat misstänka det så smått. Göran Linde (läkare på audiologen, Akademiska sjukhuset) visade ett CI för oss och informerade samtidigt om hjärnstamsimplantat om det skulle visa sig att CI inte skulle fungera. Röntgenbilderna visade att Nils-Albin inte hade några hörselnerver. Familjen betonar att de fi ck mycket bra information om hjärnstamsimplantat av läkarna och också ett bra stöd. Läkarna berättade att Nils-Albin skulle bli ett pilotfall som första barn med hjärnstamsimplantat i Norden. Vi tvekade inte, säger föräldrarna. Lång process framför sig Tommy och Marina: Han hör och det är positivt. Han har reagerat på hundskall och när man på dagis tappade en gryta i golvet så visade Nils-Albin tydligt att han hörde det. På hörselvården i Uppsala har tester visat att han hör. Visst inser vi att detta är en lång process där Nils-Albin måste tolka och lära sig att förstå ljuden han hör. Läkarna är försiktiga i sina prognoser och har sagt at vi måste ha tålamod. Nils-Albin går på förskola på hemorten med assistent. Tommy och Marina tycker att de har haft tur eftersom assistenten tidigare varit assistent till barn med CI. På frågan om hur de tänker sig den närmsta framtiden för Nils-Albin säger Tommy Vi tar ett steg i taget. Just nu fokuserar vi på Nils-Albins stöd i förskolan. Skolan det får komma sedan. Tommy och Marina vill verkligen att vi skriver att de gärna ställer upp på reportaget här i Barnplantabladet som Tack till Akademiska sjukhuset i Uppsala och vi hoppas även att fl er barn får möjlighet till hjärnstamsimplantat. Från Barnplantornas sida ska det bli intressant att följa utvecklingen av hjärnstamsimplantat och hur det kan hjälpa barn med behov av den typen av hörselhjälpmedel. Stort tack familjen Jofalk för att ni så generöst delade med er av personliga erfarenheter. Det kommer att vara ett stort stöd för andra familjer. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Stig Norling 1 2 En radiosändare skickar signalerna, i form av radiovågor, till en mottagare innanför huden. Sändaren hålls på plats med hjälp av magneter. 2 3 En mikrofon tar upp ljud från omgivningen. Ljudet omvandlas i processorn till elektroniska signaler. Mikrofon och processor Hjärnstamsimplantat Auditory Brainstemimplant (ABI). Det första hjärnstamsimplantatet sattes in i Los Angeles I Europa har cirka 250 personer opererats och i USA över 300 personer. I Sverige är Akademiska sjukhuset i Uppsala ett av de ledande sjukhusen i Europa på att utveckla hjärnstamsimplantat. Hittills har 21 personer fått hjärnstamsimplantat i Uppsala fl era av dem från inte bara Sverige utan även från de övriga nordiska länderna. 1 Mottagarprocessor Elektrodplatta Radiomottagare med magnet Hjärnstam Om snäckan i innerörat är alltför deformerad eller om patienten saknar hörselnerver så kan hjärnstamsimplantat användas för att återställa viss hörsel. Det innebär att en ytlig plattelektrod läggs mot hjärnstammens yta, där hörsel-kärnorna fi nns. Principerna för CI och ABI är likartade. Se bild. Än så länge är inte hörselresultaten lika bra som med cochleaimplantat, men några patienter kan ha ett normalt samtal med läppavläsningsstöd, 8 mm Källa: Läkartidningen, Akademiska sjukhuset i Uppsala Elektrodplattan innehåller 21 elektroder som läggs mot hjärnstammens hörselkärna. GRAFIK: MARIA WESTHOLM, UNT. (Uppsala Nya Tidning) medan andra kan känna igen vissa omgivningsljud. Som vid CI sker en inlärningsprocess där hjärnan ska lära sig att tolka ljuden. Operationen med CI är ett relativt enkelt ingrepp, medan inoperation av hjärnstamsimplantat är svårare och kräver god kännedom om anatomi. Mer information om hjärnstamsimplantat: 8 9

6 Ponto-systemet en helt ny benförankrad hörapparat Fokus på brukaren Ponto är en ny benförankrad hörapparat utvecklad med fokus på användarnas behov. Ta utseendet till exempel. Ponto har en elegant utformning som smidigt följer vänster- eller högerörats naturliga kontur och är den mest estetiska lösningen som finns idag. En hörapparat måste vara lätt att använda och därför har Ponto en lättåtkomlig tryckknapp som man enkelt kan byta program eller tillfälligt stänga av ljudet med. Optimal ljudkvalitet Brukarna förtjänar bästa möjliga ljudkvalitet, och det får de genom RISE. Detta är en plattform för singalbehandling som verkligen kan hjälpa användarna att höra naturligt och klara vardagen utmärkt även även i svåra lyssningssituationer. Personlig anpassning ett måste När det gäller hörselnedsättningar och personliga preferenser är alla olika. Därför tycker vi att alla brukare förtjänar en personlig anpassningsprocess. Genie Medical är ett utprovnings program baserat på den välkända Genie-plattformen. Programmet har specialutvecklats för Ponto och benledning och ger möjlighet att enkelt anpassa Ponto för olika brukare. Ponto-systemet består av ett brett sortiment med avancerade hörapparater och tillbehör, implantatkomponenter och kirurgiska instrument. TV filmen Hear and Now väcker känslor Säkert kommer ni ihåg den amerikanska fi lmen Sound & Fury (se referat Barnplantabladet 2002:2) för några år sedan. För den, som mot all förmodan missade Sound & Fury och dess efterföljare så handlade den fi lmen om två vuxna bröder och deras familjer. Den ena brodern är döv. Båda bröderna har döva barn och fi l- men beskriver familjernas olika beslutsprocesser rörande barnens framtid. Beslutet om cochleaimplantat är den röda tråden genom hela fi lmen. Den hörande brodern och hans fru väljer cochleaimplantat för sitt barn medan den döva brodern och hans döva fru väljer initialt att avstå. Uppföljaren av Sound & Fury gjordes 2006 och då framkommer det att den döva brodern och hans fru låtit alla sina tre barn få cochleaimplantat. Vi ser liknande beslutsprocessor i Sverige och idag är cochleaimplantat på väg att bli mindre kontroversiellt även för representanter från dövsamhället. TV fi lmen Hear and Now visades på svensk TV i februari Filmen produceras av en dotter till föräldrar där båda är födda döva. Paul och Sally Taylor är i 60-årsåldern och har hörande barn. Vi får följa deras berättelse om sina liv. De beskriver sina egna föräldrars vånda inför beskedet om dövhet hos dem. De har båda gått i amerikanska dövskolor samt integrerat med hörande i high school och tillskansat sig förståeligt tal. De har erövrat utbildningar Paul är professor och har ett väl fungerande socialt nätverk omkring sig. De har levt ett rikt liv som döva. Ändå fi nns det även hos Paul och Sally Taylor en nyfi kenhet i hur det vore att höra sina barn och barnbarns röster, musik, suset i skogen eller stadens alla ljud. Vad innebär det att höra? Hos Paul och Sally Taylor växer beslutet om cochleaimplantat fram. Vi får följa deras strävan och också vånda efter CI-operation. Hur kommer det att gå efter en hel livstid i tystnaden? Vi får följa dottern och de anhörigas oro. Dottern är orolig att det inte kommer att gå lika bra för båda föräldrarna som alltid följts åt och stöttat varandra. Oron visar sig inte helt obefogad eftersom Paul anpassar sig snabbare till CI-hörseln än vad Sally gör. Ju bättre det går för Paul desto mer frustrerad blir Sally initialt över Pauls framsteg och hon blockerar sig. Detta gör hennes anpassning till att höra mer problematiskt. Efter många år av tystnad och efter att ha fått följa bådas ljudresa för att få höra ser vi dem båda sitta i trädgårdssoffan och lyssna till och njuta av havets brus. Deras gemensamma ljudresa har bara börjat. Filmen väcker säkert känslor och förhoppningar hos döva vuxna. Många föräldrar till barn med CI har hört av sig och anser att fi lmen var en vackert känslosam dokumentär som ger en inblick i en enskild familjs liv och beslut snarare än ett debattinlägg om CI i dövas kultur. Cochleaimplantat är på väg att bli en naturlig del i habilitering av döva. Vi lever i en värld där alla sinnesintryck är föremål för intresse och nyfi kenhet även om man har levt nästintill ett helt liv utan ett av dem att höra. Se filmen! Har du missat den på TV finns möjligheten att köpa den via

7 Barnplantornas kurser Pedagogiska Kaféer från Genetik till Auditory Verbal Therapy Therapist) från Göteborg tog upp varför det är så väsentligt med hörhjälpmedel. Detta tog både Comfort Audios och GN Resounds representanter fasta på i sina produktpresentationer. En lyckad dag som inspirerar till fortsatt samarbete med CI-teamet i Linköping av-seende kursverksamhet. Vi planerar! I januari hölls en heldagskurs i AVT i Helsingborg. Kursen kom till efter önskemål från vetgiriga hörselpedagoger i Halmstad. Cirka 35 personer deltog föräldrar och professionella. Två mormödrar deltog, som ville ha mer kunskap om kommunikationens betydelse för deras barnbarns språkutveckling! Vilket engagemang! Två av Sveriges tre AVT terapeuter, logopederna Pia Rasmussen och Ulrika Löfkvist från Stockholm delade med sig av sin kunskap. Vi fi ck alla en genomgång av grundprinciperna för AVT, som innefattar bland annat: Stödja tidig upptäckt av hörselnedsättning hos nyfödda, spädbarn, småbarn och barn följt av omedelbar hörselhabiliterande insatser och AVT. Rekommendera omedelbar hörselundersökning och användning av lämplig, modern hörselteknologi för att uppnå maximal kapacitet vid hörselstimulering. Guida och handleda föräldrar att hjälpa sitt barn att använda hörseln som sitt primära sinne för att utveckla talat språk. Pia och Ulrika berörde målet med CI intervention idag och det vill säga att varje individ ska kunna utveckla hörsel- och talspråk i så hög grad som möjligt, utifrån sina egna individuella förutsättningar. Det tycks, i vart fall inte på Barnplantornas kurser, fi nnas några synpunkter eller oenighet rörande detta. Barn med CI liksom barn med hörselnedsättning generellt sett är ju en heterogen grupp. Det gäller att ha individperspektivet i fokus samtidigt som vi alla utmanar individen och oss själva! Pia och Ulrika citerade professor Ann Geers i USA (en av föreläsarna på Nordisk Konferens i oktober i Göteborg) som poängterar att tidig intervention är väsentlig för att få en snabbare utveckling av hörförståelse och egen talspråksförmåga för barn som opereras tidigt. Enligt Ann Geers når ju dessa barn i högre grad förväntad talspråksutveckling som är jämförbar med normalhörande barn. Fortfarande, poängterade Pia och Ulrika, är ändå variationen i resultat stor trots tidig operation. Vi fi ck veta att nittio procent av det som små barn lär sig sker spontant och omedvetet (Flexer 2008). Det räcker inte med att bara höra talspråk och defi nitivt inte bara ibland utan talspråket måste vara förståeligt och lätt att uppfatta hörselmässigt för att hjärnan ska kunna tolka och lagra information och därmed positivt gynna talspråksutveckling. Åter igen fi ck vi poängterat för oss att barn inte kan lyssna som vuxna! The higher auditory brain centers är inte fullt utvecklade förrän i femton års åldern. Jag har tidigare i Barnplantabladet berört detta i en av mina ledare och det är också ett stort argument för att alla barn oberoende av hörselnedsättning eller ej behöver en god ljudmiljö. Verkar vi alla för det?! Vi fi ck veta att de små barnen idag sover och vill sova med sina CI processorer på. De vill alltid höra. Pia och Ulrika avslutade med något som vi alla bör bära med oss nämligen att Underskatta inte vad barnet missar men underskatta inte heller barnets utvecklingspotential. Barnplantornas kursverksamhet fortsätter att inspirera och det är glädjande att se att mötena blir fl er och fl er mellan professionella och föräldrar. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Illustration: Elin Asplund Barnplantornas kursverksamhet, de så kallade Pedagogiska Kaféerna, fortsätter att inspirera och sprida kunskap bland professionella såväl som föräldrar. Det fi nns en stor kunskapstörst och vetgirighet. Det är viktigt men också inspirerande att föräldrar och professionella möts. Föräldrarna är viktiga förmedlare av kunskap och information om kurser och annat till sitt barns pedagoger och assistenter i förskola och skola. En förälder uttryckte det Våra barn blir banbrytare och vi är alla en del av ett förändringsskede. Det handlar om det så kallade paradigmskiftet som vi alla varit en del av de senaste tjugo åren, det vill säga att framtiden är redan här men framstegen är allas och envars ansvar. Vi är alla informationsambassadörer! I samarbete med hörselvården/citeamet i Linköping och på initiativ även från Banplantornas regionala organisation anordnades ett Pedagogiskt Kafé vid årsskiftet. Temat var genetikens betydelse vid hörselnedsättning samt AVT (Auditory Verbal Therapy). Överläkare Elina Mäki Torkko vid Öronkliniken i Linköping beskrev det komplexa avseende genetik och hörselnedsättning. Elina påpekade att cirka 40 procent av döva/hörselskadade barn har andra funktionsnedsättningar utöver hörselnedsättningen. Det fi nns över 400 olika syndrom där hörselnedsättning fi nns med i bilden. Dessutom orsakar över 100 gener barndomshörselnedsättning. Elina pekade på dessa komplexa fakta och tillade också att det kan fi nnas över 100 olika mutationer hos en enda gen. Efter hennes intressanta presentation hade nog alla större insikter i varför ett barns hörselnedsättning ofta inte kan härledas. Enligt Elina fi nner man inte orsaken till hörselnedsättningen hos hela 40 procent av barnen. Produktinformation presenterades av representanter för Cochlear, MedEl, Comfort Audio och GN Resound. Traci Flynn (Audiologist/Speech and Language 12 13

8 Barnplantorna informerar om benförankrade hörselsystem (Baha ) Barnplantorna breddar sin målgrupp och informerar även om benförankrade hörselsystem (Baha) i ny broschyr. Bristen på information och kunskap om Baha är stor. Det fi nns ett stort mörkertal rörande vilka barn som är kandidater för Baha. Alla barn och ungdomar i behov av Baha bör få denna möjlighet att höra. Det vill Barnplantorna påverka. Information om Baha ett benförankrat hörselsystem Filippa fick höra vid tre månaders ålder Baha en svensk uppfinning Ladda ned broschyren eller beställ den GRATIS på Brist på information om Baha En mammas funderingar... Vår son Liam har nu hunnit bli fyra år och fyra månader. Liam är adopterad från Vietnam. Han var åtta och en halv månad när han kom hem med oss till Sverige. Vi misstänkte snabbt att han inte hörde och fick det konstaterat några månader efter hemkomsten. Det var till en början svårt att få gehör för sina misstankar och vår oro avfärdades med att han hade vätska kvar efter en öroninflammation, vaxproppar och hela situationen med att byta land och miljö. Tillfälligt lät jag mig lugnas av dessa besked men den gnagande oron gjorde att jag stod på mig i mina misstankar. Efter datortomografin blev det konstaterat att det inte fanns några hörselreaktioner alls. Sina båda CI fick han när han var 17 månader. Liam började på förskolan under vårterminen 2008, strax efter att han fyllt två år. Det var egentligen inget stort val för oss att välja integrerad förskola här i vår hemkommun. Förskolan har barnen indelade i tre åldergrupper med tjugo barn i varje grupp. Då Liam åldersmässigt var på gränsen mellan första och andra avdelningen så föreslog personalen att Liam skulle få börja på mellanavdelningen för att inte behöva byta kort därefter. En annan aspekt var att språket hos de lite äldre barnen var rikare och tydligare. Detta tyckte vi lät mycket bra och kände genast förtroende för förskolan. Personalen visade snabbt att de hade förslag och tankar om hur Liams vistelse på förskolan skulle bli så bra som möjligt. Det var en självklarhet att Liam skulle behöva en resurs som följde honom under hans vistelse på förskolan. Startsträckan så här i efterhand har känts lång. Visst märkte vi framsteg hos Liam då han började på förskolan men som förälder kände jag mig ofta stressad då jag upplevde att inte så mycket hände. Förskolan hade ingen tidigare erfarenhet av att ta hand om ett barn med CI så det var mycket information som krävdes. Vi hade skrivit ner flera sidor om hur CI fungerar rent praktiskt, vad man bör tänka på vad gäller riktat tal, buller med mera. Till en början kändes det frustrerande att se Liam i olika situationer vid hämtning och lämning där han inte var med på samma villkor som de andra barnen. Efter en dialog med personalen har de mer och mer insett att det främst är av sociala skäl som resursen behövs. Inledningsvis var det mycket information om hur CI fungerar, batteribyte med mera. Det viktiga är emellertid att vägleda Liam och vara som en brygga mellan kompisarna och honom. Det kan vara svårt att hänga med i leken med snabba vändningar och otydligt tal från andra barn. Personalen går då in och förtydligar för Liam och upprepar vad som sagts och hjälper Liam att ställa frågor för att kunna delta i leken. Det gäller ju för Liam också att lära sig hörsel- och kommunikationsstrategier. Med tiden har personalen på förskolan anpassat sitt arbetssätt efter Liams förutsättningar. När alla barnen ska ut i kapprummet för utelek blir det väldigt mycket stoj och buller. Medan de andra barnen tar på sig går Liam och hans resurs iväg en stund och spelar ljudspel eller övar sånger. På så viss slipper han den kaotiska påklädningen och får istället lite extra träning på ljud. Vi har en väldigt öppen och bra dialog 15

9 Det talade språket är Liams första språk och det han väljer främst. Vi har bara använt teckenspråk i vissa situationer och som ett komplement. med förskolan och vårt gemensamma arbete med Liam utvärderas och utvecklas ständigt. Det talade språket är Liams första språk och det han väljer främst. Vi har bara använt teckenspråk i vissa situationer och som ett komplement. Liam tycker det är roligt att teckna och nu när språket har tagit fart har vi börjat kommunicera med tecken i vissa lekar för att träna lite. Även på förskolan tecknar resursen vid vissa tillfällen såsom sång, saga eller vid deras enskilda språkstund som de har varje dag. För oss känns det viktigt att Liam också lär sig teckenspråk men vi prioriterar det talade språket. Då Liam är så oerhört visuell är han oerhört snabb med att lära sig nya tecken. Därför känns det helt rätt med den prioritering vi gjorde då vi ägnade oss åt det talade språket under dessa första viktiga år. Teckenspråket kan vi nu istället lära oss tillsammans. För tillfället befinner jag mig i en skön period då jag känner att jag kan njuta av här och nu. Senast igår kväll när vi läste saga hade Liam och jag ett helt otroligt samtal. Liam förklarade hur små flygplan bara flög själva med endast piloten i eftersom ingen mer får plats. Stora och långa flygplan hämtar passagerare eftersom det finns så mycket mer plats i dem, fick jag veta. Han förklarade vidare hur lastbilen med trappan skulle hjälpa passagerarna att gå ut från planet och ut i solen i Spanien. Häpen av alla tankar kände jag en enorm lycka när jag hörde Liams resonemang. När hände allt detta? Från att ha svarat på frågor till att själv förklara och berätta saker!? Till skillnad från många andra föräldrar tar jag inget av detta för givet. Jag gläds över varje litet framsteg. Inget av detta är en självklarhet och väldigt ofta funderar jag över hur alternativet hade sett ut. Samtidigt som livet just nu rullar på och den stress jag tidigare känt så kan jag inte låta bli att ibland lyfta blicken och se in i framtiden. Självklart ser jag flera orosmoln på himlen. Hur ska det bli när Liam börjar skolan? Hur blir det med kompisar när funktionshindret blir alltmer tydligt? Det finns inga svar på dessa frågor förutom att vi så småningom får veta. Jag brukar lugna mig själv med att genom att vara förutseende så kan många situationer underlättas. Men det är nödvändigt att ibland få luta sig lite tillbaka och känna att livet faktiskt rullar på. Det märker jag när jag träffar andra föräldrar till barn med CI. De som står inför en operation eller de som har som nyligen fått CI och som står inför ovissheten. Hur ska det går för just mitt barn?. Där befinner jag mig inte längre. Jag vet att CI fungerar och jag kan vara bara förälder och lägga fokus på andra saker än bara CI och hörsel. Det finns alltid där i bakhuvudet såklart men det är inte längre det enda jag tänker på. Idag kan jag med gott samvete sätta på en film och låta Liam titta om han har lust eller låta honom sitta och spela spel vid datorn. Det hade jag inte ro till tidigare det är ju så viktigt att prata med sitt barn! Vi pratar naturligtvis massor nu också men nu förtiden är det faktiskt mest Liam som pratar och pratar och pratar. Ibland pratar och frågar han så mycket att jag faktiskt blir trött och knappt orkar svara på alla frågor! Jo, det är sant men jag är så otroligt tacksam över just den tröttheten och det är med stolthet jag skriver det. Inte hade jag väl kunnat ana att jag skulle bli trött och tycka att Liam pratade för mycket!? Men det gör jag faktiskt ibland, men aldrig att skulle jag säga det till honom för i vår familj hyllar vi talet över allt annat.vi älskar ljud! Text: Louise Wermé, förälder Foto: Madeleine Gyllenram Baha gav Filippa hörsel redan vid tre månaders ålder! Som ett led i Barnplantornas strävan att informera om Baha (benförankrat hörselsystem) vill vi ta reda på så mycket som möjligt. Hur utvecklas barn med Baha? Hur hör de? Vilka frågor och funderingar har föräldrarna? Det sistnämnda är viktigt att vara lyhörd för, det vill säga: lyssna på föräldrarna! Vi är på besök hos Lena och Ola i Malmö. De är föräldrar till Filippa, fyra månader. Filippa är deras första barn. Hon sover gott när vi anländer, men vaknar vid buller av all kamerautrustning som fotografen har med sig. Nåväl hon vaknar glad och pigg så Lena berättar: Min graviditet med Filippa var normal och jag mådde verkligen jättebra. Det finns inget ärftligt i släkten när det gäller hörselnedsättning, vad vi vet. Först när Filippa kom ut så såg vi ingenting märkligt mer än att hon inte tycktes ha något hål in från de små öron hon hade. Vi trodde kanske att det var någon hinna eller så som kanske skulle försvinna. I likhet med många andra föräldrar förmedlades beskedet om Filippas hörselnedsättning på ett sätt som borde varit annorlunda. Det var en läkare på ÖNH (öron- näsa- och hals mottagningen) som dagen efter konstaterade att Filippa var gravt hörselskadad. Micrototi/Atresi innebär att Filippa har igenvuxna hörselgångar. Lena och Ola blev helt chockade. Vår lilla nyfödda prinsessa är gravt hörselskadad! Lena och Ola fick träffa ett helt specialistteam omgående, men det var svårt att ta till sig all information mitt i detta omtumlande ögonblick. Vi grät mest båda två, men vi frågade naturligtvis om det inte bara var att öppna upp till hörselgången med ett kirurgiskt ingrepp. Det svar vi fick var att man kunde börja titta på detta när Filippa var i fem årsåldern. Vi fick emellertid besked om Baha, men inte riktigt när Filippa skulle kunna få Baha. Under de två första månaderna hände inte mycket och vi hade inte någon direkt kontakt med sjukvården. Det var två långa månader, Lena och Ola fortsätter: Vid två månaders ålder gjordes hörseltest som visade att Filippa har hörsel och att Baha skulle vara möjligt för Filippa. Liksom många föräldrar där barnen har varit aktuella för CI, så har Lena och Ola råkat ut för dubbla budskap inom sjukvården, det vill säga olika besked. De fick tidigt veta att Filippa relativt omgående skulle kunna få höra med en Baha apparat fäst i ett så kallat löst softband runt huvudet, eftersom den så kallade titanskruven inte opereras in i skallbenet förrän senare. Beskedet om när detta kan ske har varierat från ett år upp till fem års ålder. En stor fråga för Lena och Ola är fortfarande varför inte Filippa kan få två Baha apparater. De tycker inte att de har fått några vederhäftiga svar på denna fråga utan säger: Vi misstänker att ekonomiska aspekter styr detta

10 Mer än bara en fjärrkontroll Med Cochlear Nucleus 5 systemets Remote Assistant kan du kontrollera ditt barns ljudprocessor utan att störa barnet i leken. Jag berättar lite om hur Sverige som första land globalt gjorde bilaterala CI till regel (om medicinskt indicerat) och inte undantag med hjälp av ett banbrytande samarbete mellan Barnplantorna, CI-kliniken i Stockholm samt engagerade föräldrar till barn med CI. Jag frågar om de själva fick testa hur det låter att höra med ett Baha när Filippas Baha skulle provas ut. Själv fick jag testa detta vid besök på Cochlears fabrik i Sydney i Australien för några år sedan. Till skillnad från CI och hörappparater så kan man hålla en Baha apparat mot sitt skallben och lyssna hur det låter. Lena och Ola har liknande upplevelse av Baha hörsel som jag själv har. Det lät lite metalliskt först eller som om att tala i en burk men det var tydligt, säger Lena och Ola. Lena, som är hemma med Filippa berättar vilken nytta hon hade av att delta på Barnplantornas Pedagogiska Kafé på Sundsgården i januari som handlade om AVT (Auditory Verbal Therapy). Jag sjunger för Filippa och pratar mycket med henne och det märks nu sedan hon fick Baha att hon har börjat jollra mer. Jag märker också att hon inte har någon riktningshörsel eftersom hon vänder sig om och tittar åt olika håll när hon hör mig, berättar Lena. Ola fortsätter: De första veckorna tänkte vi mycket på framtiden och särskilt jag var ute på Internet och jagade information. Nu har vi landat mer i detta och lever i nuet. Vi pratar om att Barnplantorna kan ordna ett studiebesök på Cochlear Nordic i Göteborg där den globala tillverkningen av Baha sker. De kan få träffa en rad kliniska specialister och få veta mer om Baha och teknisk utveckling. Det är viktigt att de är uppdaterade vid samtal med hörselvården. Vi bestämmer oss för att boka in ett besök hos Cochlear Nordic på försommaren. Som Lena och Ola själva säger: Nu lever vi i nuet, sedan får komma sen. Vi kan inte oroa oss för framtiden. Allt kan hända men utvecklingen går framåt och den vill vi följa för Filippas skull. Tack Lena och Ola för trevligt besök. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Karim Hatoum Nucleus CR110 Remote Assistant är en trådlös fjärrkontroll som gör det möjligt att ha uppsikt över och styra ditt barns ljudprocessor så att du alltid vet att allting fungerar och att de har optimalt ljud. Det är den enda fjärrkontrollen på marknaden med dubbelriktad kommunikation. Den ger dig möjlighet att styra funktioner och inställningar på ditt barns CP810 ljudprocessor enkelt och interaktivt. En inbyggd felsökningsassistent hjälper dig att identifiera och lösa eventuella problem. Med ett enda tryck på Cochlear-knappen kontrolleras status på ljudprocessorerna och spolarna. Om ditt barn har bilaterala implantat kan du styra båda ljudprocessorerna med en och samma Remote Assistant. Nucleus CP810 ljudprocessor är vår minsta ljudprocessor någonsin. Den ger ditt barn marknadens bästa ljudupplevelse, förpackad i en elegant enhet fylld med användbara funktioner. Den är också tålig, anpassningsbar och ergonomiskt designad för att passa barnöron av alla storlekar, diskret och bekvämt. Det ger ditt barn självförtroende att njuta av ett aktivt och socialt liv och som förälder kan du känna dig trygg. CP810 ljudprocessorn är vattentålig, vilket ger ditt barn möjlighet att leka med vatten eller utöva olika sporter och du kan lita på att ljudprocessorn fortsätter att fungera. Connecting people Global leader Passionate visionaries Solutions for life Kontakta oss på info-sverige@cochlear.com för mer information eller besök vår hemsida Cochlear och den ovala logotypen är varumärken från Cochlear Limited. Nucleus är ett registrerat varumärke som tillhör Cochlear Limited. N34376F ISS1 APR10

11 Nya Baha utvecklad för barn Vi presenterar ljudprocessorn Cochlear Baha BP100 Medel arrangerade Stora hörselimplantatdagen Brukare möter professionen Låt ditt barn uppleva mer än 25 procent bättre talförståelse i brusiga miljöer med hjälp av den första ljudprocessorn som specialutvecklats för benledning. 1, 2 Den avancerade ljudprocessorn förbättrar ditt barns taluppfattning också i krävande ljudmiljöer. Tack vare lättavlästa LED-lampor och robusta funktioner speciellt utformade för barn, kan du alltid vara säker på ditt barn får den ljudförstärkning som behövs. Föräldrar, kirurger och audionomer har berättat för oss vad de helst av allt vill ha. Det är utifrån dessa behov och önskemål som vi vidareutvecklat varje funktion och del i BP100 till det yttersta. Ditt barn får en förbättrad hörselupplevelse med det mest avancerade benförankrade hörselsystemet. Cochlear Baha BP100 är den självklara lösningen för barn med konduktiv hörselnedsättning, kombinerad hörselnedsättning eller ensidig dövhet (SSD). 1 Flynn, M., Sadeghi, A. & Halvarsson, G. Results of the first clinical evaluation of Cochlear Baha BP100 white paper. Cochlear Bone Anchored Solutions, %/ db enligt Hällgren M, Larsby B, Arlinger S. A Swedish version of the Hearing In Noise Test (HINT) for measurement of speech recognition. International Journal of Audiology 2006;45: Förbättrad taluppfattning Enkelt att använda Elegant & robust design Det är angeläget att vi alla fi nner mötesplattformar för samarbete med brukare, föräldrar, professionella samt tillverkare och leveran- Introducing törer. Det the är en Cochlear svunnen tid när Baha brukaren BP100 Sound Processor av hörhjälpmedel kom till hörselvården och blev ordinerad hjälpmedel/hörapparater och tackade och tog emot utan synpunkter. Idag har vi välinformerade brukare och föräldrar som både ställer krav, har synpunkter och är up-to-date. Leverantörer av hörapparater inklusive CI och Baha samt hörselhjälpmedel har för länge sedan förstått att dialogen med brukarna utvecklar deras produkter. MedEl representeras i Skandinavien av Möllerström Medical. I mars anordnade de framgångsrikt och mycket uppskattat den Stora hörselimplantatdagen på World Trade Centre i Stockholm. Över 140 deltagare tog del av ett utmärkt program. Vuxna användare av cochleaimplantat, föräldrar och professionella var på plats. Intresseorganisationer tog tillfället i akt att informera om sina verksamheter bland annat Barnplantorna, Kokleaklubben (HRF-Hörselskadades Riksförbund) samt VIS (Vuxendöva I Sverige). Även Comfort Audio var på plats för att beskriva fördelarna med CI och deras digitala hörselhjälpmedelssystem i olika ljudmiljöer. Digisystemet erbjuder en helt ny och unik radioöverföring med avsevärt bättre dynamik jämfört med traditionell FM-teknik. Björn Möllerström, VD vid Möllerström Medical hälsade välkomna och bjöd på en återblick i tid om utvecklingen av CI tekniken, för att knyta an till konferensens första talare, Bo Lindström. Teknisk audiolog Bo Lindström är en av de personer som var med från början att utveckla CI-verksamheten i Sverige. Han arbetade tillsammans med Göran Bredberg och formade CI-verksamheten på Södersjukhuset i Stockholm och senare också på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge/Stockholm. Han gav oss en snabb tillbakablick på historien från de första CI-operationerna med enkanaliga CI till dagens fl erkanaliga cochleaimplantat. Det är lätt att förstå professionellas stora engagemang för patienten (barn och vuxna) som jag själv mött genom åren hos alla globalt verksamma inom CI området när Bosse Lindström citerar en av de första patienterna: Om jag var tvungen att välja mellan att förlora hörseln eller synen då skulle jag behålla hörseln. Jag kan inte tänka mig något värre än att min musik skulle tas ifrån mig. Bosse Lindström beskrev processen i Stockholm från första personen att erhålla CI till framväxten av nya intresseorganisationer för en ny typ av döva, som blev implantathörande bildades Kokleaklubben i Stockholm. Vid denna tidpunkt var 70 personer CI-opererade av Stockholmsteamet. Det första minderåriga barnet CI-opererades i Stockholm 1994 (1991 i Lund). Stockholmsteamet Baha is a registered trademark of Cochlear Bone Anchored Solutions AB. Cochlear and the elliptical logo are trademarks of Cochlear Limited Cochlear Bone Anchored Solutions. 21

12 fick internationellt genomslag med sin CI-teamverksamhet vid två tidpunkter, 1997 samt i början av 2000-talet utvecklade Göran Bredberg en så kallad splittad elektrod att användas om koklean är förbenad vid meningit till exempel. I början av 2000-talet visade Sverige genom CI-teamet i Stockholm, Barnplantorna och enskilda föräldrar att samarbete kan bli globalt vägledande. Samarbetet resulterade i bilaterala implantat (dubbla implantat) för barn. Det är viktigt att ta del av en historisk utveckling och många av oss åhörare har i allra högsta grad varit del av denna utveckling. En utveckling ett skeende som vi fortfarande är mitt uppe i. För barnen är grunden till goda förutsättningar tidig diagnostisering. Många inser idag vidden av hjärnans betydelse vid kommunikation. Därför var det glädjande att tidig hörselscreening fanns med på programmet. Erik Berninger, PhD, talade om vikten av tidig hörselscreening, diagnostik och intervention. Berninger pekade på utvecklingen inom hörselvården. Idag erhåller bebisar hörapparater redan vid några månaders ålder och barn får CI vid 8 9 månader. Det finns tydlig internationell evidens på hur väsentligt det är med tidig hörapparatsutprovning för barnets språkutveckling, påpekar Berninger. Ann-Charlotte Gyllenram tydliggjorde föräldrarnas betydelse i den historiska utveckling, som svepte som en röd tråd genom alla inbjudna talares anförande. Professor Helge Rask Andersen beskrev de svindlande vindlingarna i koklean och utvecklingen av cochleaimplantat och hjärnstamsimplantat på ett fantastiskt pedagogiskt sätt, som är så specifikt för Helge Rask Andersen. Till tonerna av Bach fick vi se membranet i innerörat röra sig som tangenterna på ett piano. Det var vackert! Helge Rask Andersen nämnde det unika äggviteämnet Prestin som bara finns i hårcellerna och som verkar som en typ av stämgaffel och gör örat känsligare för ljud. Prestins existens upptäcktes så sent som år Vi fick veta att runda fönstret i örat inte är runt utan ovalt. Alltid lär man sig något nytt. Ser snäckan (koklean) likadan ut hos alla människor? Det är förmodligen en fråga som många av oss aldrig funderat över. Helge Rask Andersen visade en rad bilder på mänskliga snäckor. Det var inte svårt för åhörarna att konstatera att utseendet på den mänskliga snäckan är individuellt. Variationen är stor och storleken varierar från mm. Det visar sig att detta är en synnerligen värdefull kunskap för kirurgen. Helge Rask Andersen visade också hur en odlad nervcell kan återskapas och utvecklas. Här pågår det intensiv forskning världen över bland annat i Uppsala på Akademiska sjukhuset. Dagen avslutades med hur tekniken fungerar i vardagen det vill säga brukarna delgav oss sina personliga erfarenheter. Åsa Bergman Blom beskrev sin otroliga nytta av cochleaimplantat och hur hon bland annat njuter stort av rockmusik! Monica Forsberg är användare av en Vibrant Soundbridge apparat. Detta är ett aktivt hörselimplantat, som är framtaget för att kunna hjälpa de brukare som av någon anledning inte kan nyttja konventionella hörapparater. Det kan handla om att man är missnöjd med en vanlig hörapparat för att den inte åstadkommer tillräcklig förstärkning och dessutom återkopplar och tjuter om volymen skruvas upp. Det kan också handla om att man har en tilltäppts hörselgång. Monica har en ärftlig hörselnedsättning berättar hon. Under många år hade hon konventionella hörapparater, men sedan fick hon problem i form av inflammationer i ytterörat och klåda. Det började bli svårt för henne att sköta arbetet som rektor vid en gymnasieskola. Monica sa: Det låter kanske som en solskenshistoria när jag idag säger att min Vibrant Soundbridge apparat har möjliggjort för mig att fortsätta jobba som rektor. Dessutom, för första gången på tjugo år kan jag prata med min man i telefon. Slutligen fick vi ta del av Hans Lindbergs berättelse. Han har en så kallad EAS (Elektro Akustisk Stimulering) apparat i ett och samma öra. Det är ett CI och en hörapparat i kombination. Hans berättar om sin specifika hörsel som inte är unik för hörselskadade. Han hör i det lågfrekventa området (mörka toner) medan hörseln är mycket sämre i det högfrekventa området (ljusa toner). I de här fallen ger inte konventionella hörapparater tillräcklig hjälp. Cochleaimplantat är inte heller bra eftersom man då inte kan utnyttja sin naturliga hörsel i det lågfrekventa området. MedEl har utvecklat en speciell EAS elektrod och speciell audioprocessor som är både en hörapparat och en CI-processor. Hörapparaten förstärker de lågfrekventa ljuden medan cochleaimplantatet elektriskt stimulerar ljud med hög frekvens. Innerörat och hörselcentrat bearbetar sedan den akustiska och elektriska stimuleringen samtidigt! Hans Lindberg berättar: Jag har hört dåligt sedan jag var sex år. Då blev jag sjuk i mässlingen. Han poängterar hur viktigt det är med habilitering efter hörapparatsordinering. Annars riskerar ju hörapparaterna att hamna i byrålådan. Genom EAS tekniken fick han höra diskanttonerna som han inte hört på 65 år! Dagen avslutades med många frågor från åhörarna, som handlade om alltifrån tinnitus till behållningen av musik. Åsa Bergman, Monica Forsberg och Hans Lindberg hade alla tre olika individuella svar att ge. Både Åsa och Monica sa till exempel att de älskade musik medan Hans sällan lyssnade på musik tidigare heller. Ett bra avslut på en fantastisk dag, som visar att hörsel och hörseluppfattning är individuellt. Därför är det nödvändigt med individanpassade hörapparater och hörselsystem. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Karim Hatoum 22 23

13 Föräldrar och barn i fokus Cochlear lanserar nytt implantat och processor Med stor förväntan och nyfikenhet hade 30 personer, föräldrar och barn, samlats i Cochlear Nordics lokaler i Mölnlycke för att få en presentation av Cochlears nya processor och implantat. Detta är Cochlears 8:e generation ljudprocessor och deras 5:e generation implantat som introduceras på marknaden. Saga Dagnesjö och Solveig Stenmark från Cochlear presenterade nya Cochlear Nucleus 5 system. Några skolbarn var också med. De lyssnade entusiastiskt och tittade förstås förväntansfullt på den nya processorn som är mycket mindre än Freedom processorn. Vi fick veta att, implantatet inte har genomgått några dramatiska förändringar från föregångaren Freedom. Man bygger istället vidare på den teknik som Freedom implantatet inneburit och med 22 elektroder. De förändringar som ändå genomförts handlar snarare om yttre egenskaper i form av design och hållbarhet. Elektrodradens spets har blivit mer skonsam med softtip teknologi, vilket innebär en cylinderformad spets för mer varsam hantering och om så skulle vara fallet förenklad uttagning. Implantatet är 2½ gång starkare än sin föregångare Freedom, men också mer ergonomiskt utformat och tunnare än någonsin för att få så bra positionering som möjligt mot huvudet. Magneten är ännu mindre och tunnare. Med nya implantatet kan en person nu genomgå en mellanstark magnetundersökning med magneten på plats. Eftersom det inte skiljer så mycket mellan detta implantat och Freedom så är den nya ljudprocessorn redan från start kompatibel med Freedom implantatet. Det blev naturligtvis många frågor från oss föräldrar om uppgradering av våra barn till denna avsevärt mindre processor. För de som har Freedom implantatet är det möjligt redan nu med en uppgradering, men beslutet ligger naturligtvis hos hörselvården. Det handlar om pengar och vi föräldrar får, som vanligt, stå på oss. För de barn som har de tidigare implantaten, så kommer det att dröja mellan ett till två år innan en uppgradering är möjlig för de barnen/ ungdomarna. De absolut största förändringarna har ändå skett med ljudprocessorn eller snarare med den medföljande fjärrkontrollen eller remote assistant som Cochlear kallar den. Denna är ett komplement till ljudprocessorn. Remote assistent är till för att underlätta vardagen. Med remote assistent kan man snabbt se att allt fungerar som det ska och den varnar också om spolen inte skulle vara på. Den ger en batteristatus och det finns även en inbyggd felsökningsguide som ger besked om vad som eventuellt är fel om det uppstår problem. Med remote assistent kan olika ljudprogram aktiveras och T/M läge skiftas automatiskt. Processorn är inte bara väldigt liten jämfört med föregångarna utan spolen har också blivit mindre. En synnerligen intressant nyhet är att processorn automatiskt kan slå om till telespoleläge om det finns externa ljudkällor såsom telefon eller andra hörseltekniska hjälpmedel i den absoluta närheten. Det kommer säkert att uppskattas av alla brukare. Vidare har man kunnat göra den nya processorn än mer vattentålig vilket innebär att den nu ska klara av en total nedsänkning i vatten. Denna nyhet gjorde oss alla entusiastiska. Alla barn med CI, mig veterligen, har drömmen om att kunna bada med CI:t. Dock fick vi veta av Saga och Solveig att det fortfarande inte rekommenderas, men nya processorn är mer tålig mot väta än föregångaren Freedom som var splash proof, det vill säga stänk- och regntålig. Det är viktigt för oss föräldrar till barn med cochleaimplantat att hela tiden följa med i den tekniska utvecklingen av såväl nya processorer och övriga hörseltekniska hjälpmedel. Våra barn ställs kontinuerligt inför nya utmaningar och nya förutsättningar vid till exempel fritidsaktiviteter, skolstart med mera. För att jag som förälder ska kunna veta vad som finns tillgängligt och vad som kan underlätta för mina barn i olika situationer gäller det att också vara aktiv i att ta del av den nya tekniken, och vad den kan bidra med. Vi föräldrar måste vara uppdaterade! Det är vi som måste ställa krav på landstingen (hörselvården), så att barnen får tillgång till bästa möjligheter att höra och utvecklas. Dessvärre kan vi inte räkna med att landstingen själva erbjuder den nya tekniken till barnen. Vi är många som bittert konstaterar att detta gäller även våra barns rätt till adekvata hörhjälpmedel i förskola och skola. Det tycks hela tiden vara en kamp för oss föräldrar för att våra barn ska få de bästa möjligheterna att höra. Mitt råd till alla andra föräldrar är att delta i de utbildningstillfällen och informationsdagar som Barnplantorna anordnar, så att ni vet vad det finns för möjligheter för just ditt barn. Simon Oud, förälder till två barn med CI, Ordförande i Barnplantorna Väst Vi åkte till Australien som ett led i att vara up-to-date! Vi är fyra ambulerande hörselpedagoger från några kommuner i västra Sverige, som under många år samarbetat i ett nätverk. Diskussionerna och erfarenhetsutbytena i nätverket idag handlar mycket om hur vi arbetar med de CI-opererade barnen i våra hemkommuner. Allt fler föräldrar idag väljer att låta sitt barn inkluderas på förskolan/skolan i närområdet. Därför är det av stor vikt att vi håller oss uppdaterade inom området såväl medicinskt, tekniskt som pedagogiskt. Australien är ett föregångsland. De har en stor erfarenhet av cochleaimplantat på barn och en stor variation på anpassade förskole/skolverksamheter. Ann-Charlotte Gyllenram (ordförande i Barnplantornas Riksförbund) blev för oss, i förberedelserna inför studieresan, ett stort stöd. Hon hjälpte oss att etablera kontakter i Australien och skrev ett rekommendationsbrev till fondgivarna. Ann-Charlotte blev ett bollplank och uppmuntrade oss på alla sätt och vis. Syftet och vår förhoppning med resan är att kunna omsätta alla ny kunskap och intryck i vår dagliga verksamhet ute bland barnen. Dessutom hoppas vi få tillfälle att delge kollegor och andra intresserade runt om i Sverige vad vi sett, hört och lärt oss. Besök vid Cochlear i Sydney Första besöket gick till Cochlears huvudkontor och fabrik i utkanten av Sydney. Vi togs emot av Tara McNamara. Hon guidade oss runt i denna gigantiska fabrik. Under dagen hann vi med såväl rundvandring, föreläsning av Frank Risi och frågestund. Vi fick en tydlig inblick i utveckling av CI och framtida forskning. Omfattande forskning ägnas åt att utveckla the total implant. Under de senaste fem åren har det hänt lika mycket inom forskningen som de övriga 25 åren i företagets historia! Cochlear har stort fokus i forsknings- och utvecklingsarbetet på brukarnas åsikter och erfarenheter. Under rundvandringen fick vi se och förvånades av vilket hantverk som ligger bakom hela tillverkningsprocessen av ett implantat. Varje implantat kontrolleras noga och man har vetskap om vem som fått varje implantat. Från start till färdig produkt tar det cirka tre veckor och det krävs både 24 25

14 noggrannhet, god syn och fingerfärdighet hos den anställde. Vi imponerades av företagets personalpolitik och de anställdas anställningsvillkor. Bland annat har man regelbundna hälso- och synkontroller samt pausgymnastik flera gånger per dag. Lite kuriosa: Den yngsta som opererats i Australien var 3 månader och den äldsta 103 år. Dagen avslutades med en intressant historisk utställning om hörapparater och CI. S:t Gabriel s School for Hearing Impaired Children I en förort till Sydney ligger denna katolska friskola, som grundades 1920 av en katolsk biskop, för döva pojkar. Här finns nu både pojkar och flickor i åldern 5 12 år med hörselnedsättning. De flesta har CI. Skolans rektor gav oss ett hjärtligt välkomnande. Klassrummen är väl utrustade tekniskt och akustiskt. S:t Gabriel s school är en oral skola, som lägger stor vikt läggs vid att träna engelska. På S:t Gabriel s anser man att barnen utvecklas bättre inkluderade i mainstream skolor. Rektorn sa It s easy to slow down in this environment. Eleverna förbereds för inkludering i till exempel sin hemskola. En dag per vecka är eleverna i den skola som det planeras att de ska gå över till och har då med sig en hörsel/dövlärare. Skolan ska omorganiseras 2010 och kommer då i och med detta endast att ta emot barn med hörselnedsättning och något tilläggshandikapp. På skolan finns ett AVT-center och en terapeut höll en intressant föreläsning för oss om hur man arbetar pedagogiskt för att träna barn att utveckla hörselsinnet och tal. AVT (Auditory Verbal Therapy) handlar om att: Föräldrarna skall entusiasmera sitt barn att använda hörseln för att utveckla talat språk utan att teckna eller läppavläsa Förälder och barn kommer till centrat cirka en gång per vecka för handledning och träning, redan från upptäckten tills de är sex år Föräldrarna ska bygga upp en vardag i hemmet som stöttar barnets auditiva och språkliga utveckling till exempel genom att prata nära barnets bästa öra, visa tydligt att barnet skall lyssna, berömma barnet när det lyssnar och använder sin röst, presentera ljudstimuli före visuell stimuli, sjunga mycket och läsa sagor Matilda Rose Early Intervention Center Tack vare hjälpsam och engagerad personal på S:t Gabriel s School fick vi hjälp och möjligheten att även besöka Matilda Rose Centre. Clinical Director, Maree Rennie, berättade entusiastiskt om centrats verksamhet och visade oss runt startades centrat av Matilda Rose föräldrar. Här går uteslutande döva och hörselskadade barn med andra funktionshinder i åldern 1 11 år som får komma hit en eller flera gånger per vecka. Insatserna skräddarsys helt och hållet utifrån det enskilda barnets behov. Det kan vara träning individuellt, i olika gruppkonstellationer, i olika rumsmiljöer, med olika slags pedagogik (AVT, Reggio Emilia) etc. Personalen måste alltid ha inställningen och tron på varje barns förmåga att utvecklas. Föräldrarna har givetvis en stor och betydelsefull roll i arbetet. Hörnstenarna i deras pedagogik och arbetssätt förkortas COMBINE, vilket på svenska innebär: Skapa kommunikation Optimera möjligheterna Träna och utveckla rörelseförmåga och motorik Tro på barnets möjligheter Inkludering Social fostran Utbildning Centrat når nästintill osannolika resultat med sina elever och intresset är stort på många håll i världen att ta del av dessa arbetsmetoder. Maree Rennie åker runt och föreläser om detta och så sent som i höstas var hon i Sverige och Danmark. Vi hade förmånen att träffa och samtala med Matilda Rose mot slutet av dagen. Mount View Primary School, Melbourne Detta är en mångkulturell skola med 900 elever i åldern 5 12 år, där alla barn med hörselnedsättning går inkluderade. Alla läser mandarin som andra språk. Varje år ändras klassammansättningen för att så många som möjligt på skolan ska lära känna varandra. Barn med hörapparat eller CI kommer en halvtimme före skolstart för att kolla att tekniken fungerar. All undervisning är strukturerad, målinriktad, väldokumenterad och AVTinspirerad. Momenten är detaljstyrda utifrån barnets individuella förutsättningar. Eleven träffar en av skolans hörsel-/ dövlärare upp till fyra timmar per vecka. De sitter bredvid eleven, inte mittemot, för att utveckla barnets auditiva förmåga och träna det auditiva minnet på olika sätt. Fyra gånger per år kommer en tekniker från Australien Hearing och kontrollerar all teknisk utrustning. Dessutom kommer en audionom cirka en gång i månaden för att undersöka barnens öronstatus. Barnen med hörselnedsättning och CI har själva gjort några DVD filmer om hur det är att ha en hörselnedsättning. Filmerna visas för övriga elever för att de ska få en ökad förståelse. Det finns ett stort urval av material och läromedel, som till viss del var inköpt från USA. The Hearing Unit, Yarra Valley Head of the Hearing Unit, Julie Gillespie visade oss runt på denna privatskola som startade Skolan har cirka 1200 elever varav 26 är hörselskadade. Det finns som mest två hörselskadade i varje klass. Man byter klasskonstellation varje år för att alla elever ska lära känna varandra. Många föräldrar arbetar mycket för att ha råd att ha sina barn på skolan. All undervisning bygger på oral metod och sker på talad engelska och bara i undantagsfall används tecken. Här finns ett stort antal hörsel/dövlärare, vars roll är att vara resurs i klassen, göra planering och genomgång av mål med eleven samt utföra språk- och talträning. Det kan också handla om anteckningsstöd i högre klasser, social träning och att ha ett nära samarbete och planera tillsammans med lärarna. De tränar även barnen att tala inför grupp, vilket de är duktiga på. Klassrummen är tekniskt väl utrustade med till exempel smartboard, dator och projektor. Samtliga elever har instrumentalmusik i årskurserna två till sju. Skolområdet är mycket tilltalande med bland annat tennisbanor och swimmingpool och inspirerar till utevistelse. Alla elever har simundervisning från fem års ålder. Eleverna med CI har mycket bra talspråk. Vi hade under dagen tillfälle att prata med flera av dem. En hörselskadad flicka hade några dagar tidigare vunnit en skrivartävling för hela staten Victoria

15 Lärarna ansåg att elever med hörapparat har i regel svårare att utveckla ett lika tydligt talspråk som de med CI. Man är stolt över att fem av sex hörselelever går vidare till universitet. Yarra Valley Grammar School har ett utvecklat anti mobbningsprogram där alla lärare är involverade. Vid varje liten incident kontaktas hemmen direkt för de inblandade eleverna. Lärarna har samma krav och förväntningar på samtliga elever och de som behöver får individuellt stöd för att nå sina mål. Några har modifierade mål och ibland måste en elev gå över till annan skola där man använder tecken eller australiensiskt teckenspråk. Personalen arbetar med att utveckla barnens självkänsla och att föra sin egen talan i stället för att överbeskydda dem. Vi upplevde att det råder god stämning och ett gott förhållande mellan elever och lärare. Intressant var att personalen för the Hearing Unit och de hörselskadade eleverna använder samma rum som personalrum respektive uppehållsrum. Taralye, the oral language centre for deaf children Taralye startades för 41 år sedan av fyra familjer som även senare startade Mount View och Yarra Valley. Visionen om inkludering fanns redan då. I dag finns 136 barn mellan 0 5 år vid Taralye center. Centrat finansieras dels av staten och av fonder. Här finns en audiologisk klinik med tekniker, audionomer, läkare, socionom och psykolog. Föräldrar erbjuds många olika program att välja mellan för sina barn. Det finns max fem barn med hörselnedsättning i varje grupp. Early learning program är för 2 3 åringar. Hit kommer barnen ett par timmar vid två till tre tillfällen per vecka. Pedagogerna bestämmer vad barnen skall göra och vilka de skall arbeta med för att alla skall lära känna varandra. Klassrummet är uppdelat så att all verksamhet kan pågå parallellt till exempel målning, bokläsning, bygglek, brevskrivning, docklek och rollspel. Den dagen vi var på besök gjorde man isglass av apelsinjuice. Trots att det var 22 barn i lokalen förekom inget stoj eller spring. Tre vuxna arbetade i lokalen. De jobbar med portfolio, där de skriver in sina reflektioner. Om man arbetar tio timmar i barngrupp, så har man sex timmar till förberedelsearbete. Alla klassrum är anpassade akustiskt och alla möbler är i barnnivå. För 4 5 åringarna finns det en bokklubb, där även anhöriga får sitta med. Denna åldersgrupp kommer till centret cirka tio timmar varje vecka. Vi fick möjlighet att via ett skvallerfönster följa en lektion med en AVT-terapeut. Dessutom fick vi närvara när en audionom hörseltestade ett litet barn. Föräldrarna kommer till Taralye Centre regelbundet för handledning och får då dessutom tillfälle att träffa andra föräldrar i samma situation. Det anordnas även läger och föräldramöten, då det ibland medverkar före detta elever, som berättar om sina erfarenheter. Framgångskoncept: Stort engagemang, struktur och samverkan är bra för barnen Vad har gjort mest intryck på oss och vad kan vi användas oss av i vårt dagliga arbete med de CI-opererade barnen? Något av det som gjorde mest intryck på oss var de väl utarbetade samarbetsrutinerna som fanns mellan olika personalgrupper (exempelvis lärare, hörsellärare, logoped, audionom, tekniker, läkare) kring barnet. Dessutom en proffsighet och ett totalt engagemang från alla. En självklar målsättning på de skolor vi besökte var att alla barn med CI skulle inkluderas. Vi upplevde en ömsesidig respekt mellan lärare och elev och en mycket behaglig stämning på skolorna. Personalen hade samma förväntningar på alla elever med eller utan hörselnedsättning. Undervisningen var detaljstyrd, strukturerad och välorganiserad och lärarna förväntade sig mycket av eleven. Det sattes upp både korta och långsiktiga mål utifrån varje enskild elevs förutsättningar. Man gjorde alltid en noggrann och genomtänkt uppföljning av alla delmoment i de olika ämnena, inget lämnades åt slumpen. Genomgående i all undervisning fanns träningsmoment för att utveckla barnets auditiva, språkliga, kommunikativa och sociala förmåga. På alla skolor och centra som vi besökte imponerades vi av den otroligt stora tillgången på arbetsmaterial. Föräldrarna har en stor och självklar delaktighet i barnens träning och får bland annat lära sig vikten av att integrera lyssnandet i barnets hela vardag. De får komma till skolan för handledning flera gånger per år. Från det att en hörselnedsättning/dövhet upptäckts hos ett barn har föräldrarna möjlighet att komma till ett av många Hearingcentre i Australien en eller flera gånger per vecka. Där får de tillsammans med sitt barn information, träning och fortlöpande instruktioner. När det sen gäller skolalternativ har föräldrar och barn stor valfrihet. Vi imponerades av att man på flera skolor hade ett stort intresse och vetskap om vad som hänt gamla elever efter avslutad skolgång. Sammanfattningsvis kan vi konstatera att övertygelsen är stor i Australien att döva barn med tidig diagnos/operation och utan andra funktionshinder i framtiden inte behöver få några språkliga problem. Förutsatt att de får rätt träning från tidig ålder med täta uppföljningar. Vi är verkligen tacksamma att vi fått möjligheten att genomföra denna studieresa. De erfarenheter vi har erhållit kommer vi att använda oss av i våra respektive verksamheter. Kerstin Bjärnstedt Ewa Degerlund Monica A Ryman Barbro Sundelin Debatt i Läkartidningen föräldrar ger svar på tal I slutet av 2009 skrev företrädare för SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten) en artikel i Läkartidningen nummer 46/2009; Kokleaimplantat är bra men inte alltid tillräckligt. Efter detta följde två replikartiklar ifrån Barnplantorna (nummer 48/2009; Skolmyndighet marginaliserar föräldrar till barn med kokleaimplantat å ena sidan och å andra sidan ifrån professionen, representerad av överläkare Inger Uhlén ( Föräldrars svåra val kan specialskolan göra mer ). Efter detta följde en kort, men intensiv debatt på Läkartidningens webbsida. Många upprörda föräldrar har dessutom hört av sig till Barnplantorna föräldrar som känner sig marginaliserade och ifrågasatta av en myndighet! Föräldrar ifrågasätter den sneda fördelningen av statliga resurser till extra stöd beroende på om man väljer skola med kommunal huvudman eller statlig huvudman (se ytterligare kommentarer ordförandes ledare). Barnplantorna har alltid och kommer alltid att hävda att föräldrar är kloka och kunskapssökande. Därför publicerar vi föräldrakommentarer i anledning av debatten i Läkartidningen. Exempel på flera föräldrakommentarer: Vi är medvetna om att vårt barn har ett funktionshinder Jag tror att föräldrar som har barn med cochleaimplantat i allra högsta grad är medvetna om att deras barn har ett funktionshinder och i de fall då teckenspråk behövs används det självklart. Att höra med cochleaimplantat innebär ju att man hör och har möjligheten och förmånen att ta del av den hörande världen och då vill man ju självklart utnyttja det! I vissa fall räcker inte CI:t och då har man teckenspråket som stöd. Utgå ifrån att föräldrar kämpar för sitt barns bästa Varför drar man fortfarande alla över en kam? Vi går snart in i år 2010 och det borde vara hög tid, minst sagt att se våra barn utifrån de individer de är och sedan skräddarsy deras åtgärdsplan och habilitering utifrån denna individs behov! Vem säger att alla barn med CI behöver teckenspråk? Vem har rättighet att anse föräldrar till barn som anser sig inte behöva teckenspråk som oansvarliga föräldrar? Alla borde väl i rimlighetens namn utgå ifrån att vi föräldrar alla kämpar för våra barns allra bästa. Visa vilken hjälp som finns att tillgå och stöd sedan istället familjerna i deras val och lita till att de är moderna, kompetenta föräldrar som lägger ner mycket tid och energi på att vara up to date med verkligheten. Jag vore mycket tacksam om SPSM lade sin energi på att lagar och rättigheter efterlevs ute i kommunerna och att vi som föräldrar inte ständigt hamnar i kläm mellan kommun och landsting i vår strävan och kamp för våra barns bästa. Habilitering krävs för att utveckla hörsel och tal Ola Hendar och Bengt Danielsson (SPSM) menar i Läkartidningen, att föräldrar till barn med CI ifrågasätter insatser från forts. sidan

16 COMFORT DIGISYSTEM För små barn med stora möjligheter Att vara fem år och höra lika bra som alla andra är en självklarhet. Inte bara i förskolan skogens alla ljud, utan även på fritiden med allt det roliga som barn hittar på. Kontakta oss för mer information Comfort Audio AB Tel:

17 forts. från sidan 29 hörselhabiliteringen. De drar också slutsatsen att det är för att föräldrarna inte betraktar sina barn som funktionshindrade. Frågan som ställs senare i artikeln är om det görs tillräckligt för dessa barn. Svaret blir nej och lösningen är enligt artikelförfattarna att man ensidigt lägger vikten på att samtliga barn de fyra första åren ska lära sig teckenspråk. Vår uppfattning som föräldrar till ett barn med CI är att de flesta föräldrar är oerhört tacksamma för de insatser man får från hörselhabiliteringen i form av till exempel teckenspråk. Däremot borde SPSM lyfta blicken mot att det kan finnas ytterligare insatser för barnet när det har opererats med CI istället för att underskatta föräldrars förmåga att se sitt barn som funktionshindrat. De flesta föräldrar som beslutar att barnet ska CI-opereras förstår att det är ett åtagande man gör som förälder. Och att det krävs insatser för att barnet ska utveckla sin hörsel. Man träffar väldigt engagerade föräldrar som kämpar för att det egna barnet ska få de insatser som krävs i till exempel skolan. I artikeln i Läkartidningen nämns en grupp av barn med CI där företrädarna för SPSM menar att förändringarna med minskat föräldrastöd, ifrågasättande av teckenspråk samt skolplacering upplevs som rätt då de barnen har möjlighet att använda sitt CI optimalt, men att förändringen generaliseras till att gälla samtliga barn med CI. Man är rädd för att generaliseringen går för snabbt. Det som förespråkas i artikeln innebär snarare det omvända. Man generaliserar utifrån den grupp av barn som har ett uttalat behov av teckenspråk till att gälla alla barn med CI. Och för den grupp av barn som har andra behov (vilket man får efter en CI-operation), utöver teckenspråk, går förändringen för långsamt. Man borde snarare förespråka insatser utifrån varje barns individuella behov. Att som hörande föräldrar till döva/ hörselskadade barn tidigt bli erbjuden teckenspråk är en oerhörd lättnad som förälder. Man kommer att kunna kommunicera med sitt barn. Att föräldrar till döva/ hörselskadade barn erbjuds teckenspråk är något självklart inom habiliteringen. Så ska det vara. Tyvärr så hamnar man som föräldrar till ett CI-opererat barn, vare sig man vill eller inte, mellan de som förespråkar teckenspråk visavi de som förespråkar talat språk. Det individuella barnet med olika förutsättningar glöms bort. I vissa situationer så upplever man ibland det som att ens barn är en bricka i ett politiskt spel. Det är väldigt tragiskt. Deltagare i en motsättning som grundlades för länge sedan och som borde vara förbi. Det handlar inte om tecken eller tal för våra barn. Många av oss vill kunna erbjuda sitt barn både och, men man har fokus på olika saker under olika perioder. De flesta föräldrar är fullt kapabla, med stöd från habiliteringen och andra professionella, att avgöra sitt barns behov. Företrädarna för SPSM nämner den kritiska perioden då barnet behöver stimulans för att utvecklas. Det gäller även, och i synnerhet, talspråk. Stimulering av barns hörsel och lyssnande så snart som möjligt efter CI-operation skapar också grund för den fortsatta kognitiva utvecklingen. Stimulering av sitt barns hörsel innebär ingen motsättning med att använda tecken. Det är en fördel att vara tvåspråkig. Men fokus skiftar under olika perioder innan och efter en operation. För att sedan kanske skifta igen. Det som inte nämns är att det finns möjligheter att aktivt arbeta för utveckling av tal och lyssnande efter en CIoperation. I Stockholm erbjuds bland annat AVT (Auditory Verbal Therapy), men det erbjudandet finns långtifrån i alla landsting. Det finns säkert också andra sätt att arbeta konkret med barnets hörsel. Företrädarna för SPSM menar vidare, att förklaringen till den stora spridningen på talproduktionstest och hörförståelseprov för barn med CI sannolikt går att finna i orsaken till varför barnen blivit döva. Sannolikt är det en del av förklaringen, men det är också sannolikt att det kan finnas fler förklaringar än en. Då menar jag till exempel olika tidiga habiliterande insatser i anslutning till operationen med syfte att arbeta med lyssnande och hörsel. Att enbart lyfta fram hur viktigt det är att barnet kombinerar teckenspråk med talat språk under de första fyra åren lutar åt en generalisering som anger att alla CI-opererade barn måste ha teckenspråk under dessa år för att utvecklas. Alla barn är individer och har olika operationsålder och behöver erbjudas olika möjligheter under olika perioder av livet och efter var och ens förutsättningar. Däremot skulle det finnas större möjlighet, för de föräldrar och barn som vill, att läsa teckenspråk som andra språk även om man går integrerat i vanlig skola. Att ensidigt hävda att samtliga barn under de första fyra åren ska lära sig teckenspråk är inte att se att barn har individuella behov. Kokleaimplantat är bra men inte alltid tillräckligt. Det krävs habilitering för att utveckla sin hörsel och sitt lyssnande och sitt tal. Var sak har sin tid. Text: Magnus Lindahl, förälder Foto: Madeleine Gyllenram Debatten i Läkartidningen återfinns på länk pressrum/debattartiklar Sonova Holding AG förvärvar Advanced Bionics I november 2009 meddelade schweiziska Sonova AG att Advanced Bionics förvärvats. Sonova Group omfattar förutom Advanced Bionics, som är världsledande inom cochlearimplantat-teknologi, även Phonak som tillverkar och säljer hörapparater i mikroformat över hela världen. Både Advanced Bionics och Phonak är föregångare inom sina respektive områden, med 75 års sammanlagd erfarenhet av att utforma nyskapande hörapparater med oändliga möjligheter för framtidens ljud. Som en oberoende medlem av Sonova Group kommer AB att vara redo att skapa cochlearimplantat-branschens minsta och mest lättanvända processor. Phonak och Sonova bidrar med betydande erfarenhet inom front-endhantering, vilket ger ytterligare möjligheter till förbättrad hörsel för våra patienter, inklusive tillgång till trådlös teknologi. Genom att kombinera AB och Phonak kommer Sonova Group att kunna tillhandahålla ett fullt hörselsortiment. Vi är mycket glada över de möjligheter till bästa möjliga hörsel detta förvärv kommer att ge våra nuvarande och framtida patienter. Tillsammans kommer vi att: Tillhandahålla hörselvårdsmarknadens mest kompletta utbud av hörapparater och tjänster Bygga cochlearimplantat-marknadens bästa, minsta och mest lättanvända processor Erbjuda oslagbar kundservice och forum för livslång support för våra mottagare Främja en företagskultur där vi fortsätter att satsa på nyskapande produkter och förbättrad livskvalitet 75 år av innovation en ny hörande värld För mer information kontakta: europe@advancedbionics.com eller se

18 Benförankrat hörselsystem Baha en svensk uppfinning! Barnplantorna fortsätter med att ligga i framkanten av hörselteknik utvecklingen för barnens skull. Föräldrar till barn med hörselnedsättning behöver kunskap för att fatta bra beslut för sina barn tidigt och under hela deras uppväxt. Genom Barnplantornas intensiva information om CI och hörhjälpmedel har vi idag vetgiriga, engagerade föräldrar till barn med CI som ställer krav på hörselvård, förskola och skola och på så sätt driver utvecklingen framåt till gagn för barnen. Nu ämnar Barnplantorna intensifiera informationen om Baha (benförankrat hörselsystem). Bakgrund Göteborg centrum för hörselutvecklande produkter Grunden för Baha är Brånemark system. I början av 1960-talet upptäckte professor Brånemark att titan accepterades av människokroppen och växer ihop med det omgivande benet till en hållfast struktur. Han benämnde denna process osseointegration. År 1965 fick den första patienten, en svensk, framgångsrikt ett titan implantat för dental restaurering. Det är värt att nämna att samma person 25 år senare erhöll ett Baha. Osseointegrering av titanimplantat och skallben öppnade möjligheterna för direkt benledning från en ljudgivare mot implantatet till innerörat. Under 1977 opererades den första patienten i världen på SU (Sahlgrenska Universitetssjukhuset) med ett Baha. Tidigare hade den typen av benledningsapparater suttit och tryckt mot huden bakom örat, ljudkvalitén var tveksam och användningen ibland problematisk. Upptäckten av osseointegration borde kunna förbättra för de personer som hade en konduktiv hörselnedsättning, det vill säga en hörselnedsättning som berodde på bristande ljudöverföring genom mellanörat, till innerörat. I ett tvärvetenskapligt projekt utvecklades Baha vid Chalmers tekniska högskola (PhD Bo Håkansson) i samarbete med ÖNH (Öron Näsa Hals) och hörselavdelningarna vid SU. Professor Brånemarks upptäckter spelade en central roll, men det medicinska och kirurgiska utvecklingsarbetet leddes av professor Anders Tjellström i samarbete med professorerna Olle Hallén och Gunnar Lidén godkändes Baha i Sverige och efter ytterligare fem år var Baha en kommersiellt accepterad produkt som tillverkades av Nobel Pharma bildades företaget Entific i Göteborg för att lansera Baha på den globala marknaden 2005 köptes Entific av australiensiska Cochlear, som marknadsför cochleaimplantat. Sedan 2009 har även företaget Oticon startat produktion av benförankrade hörselsystem. Så här fungerar Baha: En benförankrat hörselsystem, Baha, använder en ljudväg som inte passerar hörselgången och mellanörat så som sker vid normalt hörande eller med konventionella hörapparater. Istället utnyttjas skallbenets förmåga att leda ljud. Ben kan i likhet med luft leda vibrationer, svänga. För ett barn med hörselnedsättning ger detta ytterligare en möjlighet att uppfatta ljud. Ljudet tar en omväg kring det skadade området och stimulerar innerörat (koklean) genom direkt benledning. En förutsättning för hörsel med Baha är då att inneröra, hörselnerv, hörselbanor och hjärnan fungerar väl och kan ta emot och tolka ljudinformation. Illustration: Cochlear Ett Baha består av: 1. Ljudprocessor 2. Distans som kopplar ihop ljudprocessor och implantat 3. Titanimplantat Det kirurgiska ingreppet är litet och utförs på yngre barn i narkos. För vem kan Baha vara ett alternativ att höra bättre? För barn gäller samma indikationer som för vuxna dvs hörselnedsättning av ledningshindertyp, kombinerad hörselnedsättning eller ensidig dövhet Antagligen skulle många fler barn och ungdomar höra med Baha om föräldrar fått information om Baha och dess möjligheter. Baha kan vara en möjlighet för barn med: Downs syndrom Treacher Collins syndrom Goldenhaar syndrom Frånvaro av hörselgångar, samt med mellanöremissbildning Hörselnedsättning på grund av kronisk mellanöreinflammation Det finns uppskattningsvis (2010) minst 600 barn och ungdomar upp till 18 år med Baha i Sverige! Mörkertalet över hur många barn som är möjliga kandidater till att höra med Baha, men inte fått information om det är stor. Det vill vi i Barnplantorna ändra på! För mer information kan du besöka eller beställa hem Barnplantornas nya informationsbroschyr om Baha på barn. Mer information: eller beställ Barnplantornas nya informationsbroschyr om Baha på barn. Illustration: Cochlear 34 35

19 The Hearing Implant Company Våra audioprocessorer anpassar sig till omgivningen. Forskningen visar att barn med CI är aktiva kommunikatörer Med Automatic Sound Management från MED-EL anpassar sig din audioprocessor automatiskt efter ljuden omkring dig. Oavsett om du befinner dig i trädgården, i klassrummet eller i bullrande trafik så anpassar sig OPUS 2 automatiskt. it s automatic Automatic Sound Management Hörselimplantat som fungerar i verkligheten r1.0 När ett barn får ett CI, och därmed kan höra, påverkas förmågor relaterade till kognition och språk och dessa påverkar i sin tur utvecklingen av andra mer komplexa förmågor såsom samtalsförmåga och läs/ skrivförmåga. Inom ramarna för detta arbete har olika metoder utvecklats som kan användas dels för att fördjupa vår förståelse av hur olika förmågor är kopplade till varandra, dels bidra till att skapa hypoteser om styrkor och svagheter som barn och ungdomar med CI besitter. Avhandlingen består av fyra studier och sammanlagt har 26 barn/ungdomar med CI deltagit i de olika studierna. Inspiration från forskning om barn med språkproblem I denna avhandling har inspiration hämtats från det teoretiska ramverk som forskningen om barn med språkstörning (SLI) erbjuder. Denna ansats möjliggör en ökad förståelse för varför vissa barn med hörselnedsättning utvecklas kognitivt och språkligt som förväntat och andra inte. En huvudteori som genomsyrar SLI-forskningen är att barn med SLI har begränsningar i sin förmåga att bearbeta och lagra språklig information. Förmåga att repetera nonord en prediktor för språkutveckling För att bedöma den del av arbetsminneskapaciteten som hanterar lagringen av språkljud, det vill säga den fonologiska bearbetningsförmågan, brukar man använda ett test där man bedömer en individs förmåga att repetera icke-ord, eller så kallade nonord. Genom att inte använda 37

20 sig av riktiga ord tar man bort inflytandet från de representationer av ett ord som en person redan har lagrade i sitt långtidsminne. Flera studier har visat att det finns ett starkt samband mellan hur barn med CI tillägnar sig språk och deras förmåga att repetera nonord (Cleary et al., 2002; Willstedt-Svensson et al., 2004; Dawson, et al., 2002 Dillon and Pisoni, 2006). Därför kan god fonologisk bearbetningsförmåga mätt med nonordsrepetionstest anses vara en viktig prediktor för språkutveckling. I avhandlingens studie 1 utvecklades en metod för att bedöma nonordsrepetitionsförmågan. Tretton 5 9 åriga barn med CI jämfördes med barn med mild till måttlig hörselnedsättning samt med hörande barn med specifik språkstörning (SLI). Genom att studera förmågan att repetera nonord hos barn med CI så tror vi att det är möjligt att identifiera barn som inte kommer att utveckla språk optimalt. Vi fann bland annat att hos barn med språkstörning hade ålder inte så stor betydelse för prestationen som för de två andra grupperna. Vi drar därför slutsatsen att en utebliven förbättring av resultat på nonordstestet vid förnyad testning, efter viss tid, kan vara ett observandum för att barnet med CI inte utvecklar språk optimalt. Då det hos barn med CI finns en så stark koppling mellan förmågan att repetera nonord och andra språkliga förmågor bedömer vi att ett nonordsrepetitionstest är ett enkelt och användbart test som kan användas för att få en uppfattning om vilka barn som riskerar att inte utveckla språk optimalt, framförallt om testet utförs longitudinellt. Samtalsförmåga Då fler och fler barn med CI går integrerat i skolan tillsammans med hörande kamrater är det viktigt att undersöka hur de klarar av att delta i samtal. För att bedöma samtalsförmåga lades fokus på användandet av klargörande frågor hos barn och ungdomar med CI. Deltagarna i studie 2 löste tillsammans en så kallad referentiell kommunikationsuppgift som kan jämföras med olika problemlösningssituationer, ofta förekommande i skolan. Tidigare studier på hörselskadade barn, utan CI, har rapporterat att barn med hörselnedsättning ställer färre frågor om klargörande än hörande kontroller (Lloyd et al., 2005). Man har även funnit att hörselskadade till högre grad än hörande individer använder många så kallade icke-specifika frågor till exempel: Va? ; (Caissie and Rockwell, 1994). Barnen och ungdomarna med CI i denna studie visade ett helt annat mönster. Jämfört med ålders- och könsmatchade hörande kontroller så ställde deltagarna med CI istället signifikant fler klargörande. De använde också fler specifika frågor där det blir tydligt för partnern vilken del av ett yttrande som inte har uppfattats. Dessa barn och ungdomar med CI ställde alltså klargörande frågor så fort de var osäkra på om de hade hört eller förstått rätt, och detta verkar skilja dem från andra kliniska populationer. Genom att ställa många klargörande frågor, formulerade som ja/ nej frågor, tog de kontroll över samtalet. De undvek att ställa frågor som kräver mer elaborerande svar och därmed ställer högre krav på att lyssna. Sammanfattningsvis tyder resultaten på att barnen/ungdomarna med CI var aktiva kommunikatörer. Vi stöder Lloyd et al. (2005) som menar att referentiella kommunikationsuppgifter kan vara användbara inte bara för bedömning, utan också för att träna lyssnar- och talarförmågan. Det är viktigt att stimulera barn med CI till att förbättra deras förmåga att delta i samtal. Både med tanke på att god samtalsförmåga underlättar deras lärande och deras utveckling av sociala kontakter med jämnåriga. Koppling mellan samtalsförmåga, arbetsminneskapacitet och taluppfattningsförmåga I studie 3 studerades vilka faktorer som påverkar samtalsförmåga hos barn/ ungdomar med CI. Vi fokuserade på sambandet mellan generell arbetsminneskapacitet, det vill säga förmågan att samtidigt ta emot och lagra information, taluppfattningsförmåga, mätt i brus, samt användandet av klargörande frågor. Resultaten visar att både arbetsminneskapacitet och taluppfattningsförmåga verkar ha betydelse för hur deltagarna agerar i samtalssituationen, men på olika vis. Taluppfattningsförmåga är relaterat till mer generella aspekter av samtal, såsom antalet klargörande frågor medan arbetsminneskapacitet är relaterat till vilka typer av frågor som ställs. De deltagare med sämre arbetsminneskapacitet tenderar att ställa fler frågor efter bekräftelse på att de uppfattat given information medan de med bättre arbetsminneskapacitet ställde fler frågor där de söker ny information. Koppling mellan läs/skrivförmåga och arbetsminneskapacitet I studie 4 var syftet att undersöka relationen mellan vissa aspekter av läsförmåga, skrivförmåga, arbetsminneskapacitet samt fonologisk bearbetningsförmåga. Resultaten visar att hos 7 ungdomar med CI skiljer sig inte förmågan att läsa och skriva avsevärt åt från hörande barn. Ungdomarna med CI presterar dock i högre grad än hörande barn bättre på test som anses mäta ortografisk avkodningsförmåga än på test som mäter fonologisk avkodningsförmåga. Detta kan vara en indikation på att dessa ungdomar förlitar sig mer på ortografiska strategier vid läsning vilket i sin tur kan bero på att läsundervisningen har betonat sådana strategier (Webster, 2000; Spencer and Tomblin, 2009). Användandet av ortografiska strategier har hjälpt dem att komma igång med sin läsning, men det kan också finnas en risk i att de förlitar sig för mycket på denna strategi. En skicklig läsare måste smidigt kunna växla mellan ortografisk och fonologisk strategi, speciellt i texter som innehåller nya okända och långa ord. Samtliga deltagare, även de med sämre läs- och skrivförmåga skattade sin egen läsförmåga som god samt läsintresset som högt. Resultaten från de fyra studierna visar sammantaget på vikten av att ha teoretiskt förankrade bedömningsmetoder och teoretiska ramverk som hjälper till att tolka och förstå resultaten från olika bedömningar. Detta kan hjälpa oss att få en tydligare bild av styrkor och svagheter hos den enskilda individen med CI, vilket bör utgöra utgångspunkt vid planering av intervention. Tina Ibertsson, PhD Lunds Universitet Foto: Madeleine Gyllenram Referenser Caissie, R., and Rockwell, E. (1994). Communication difficulties experienced by nursing home residents with a hearing loss during conversation with staff members, Speech-Language Pathology and Audiology 18, Cleary, M., Dillon, C., and Pisoni, D. B. (2002). Imitation of nonwords by deaf children after cochlear implantation: preliminary findings, Ann Otol Rhinol Laryngol Suppl 189, Dawson, P.W., Busby, P. A, McKay, C. M., and Clark, G. M. (2002). Short-term auditory memory in children using cochlear implants and its relevance to receptive language, J Speech Lang Hear Res 45, Dillon, C., and Pisoni, D.B. (2006). Nonword repetition and reading skills in children who are deaf and have cochlear implants, Volta Review 106, Lloyd, J., Lieven, E., and Arnold, P. (2005). The oral referential communication skills of hearing-impaired children, Deafness and Education International 1, Webster, A. (2000). An international research review of literacy interventions strategies for children with severe to profound deafness, Deafness and Education International 2, Willstedt-Svensson, U., Löfqvist, A., Almqvist, B., and Sahlén, B. (2004). Is age at implant the only factor that counts? The influence of working memory on lexical and grammatical development in children with cochlear implants, Int J Audiol 43,