KAPRIFOLEN. Årgång 2013, Nummer 4. Följ med Kaprifol på Julbord i Ljungskile! Julbord. Välkomna! Du vet väl att föreningen har en egen hemsida också?

Transkript

1 November Nyhetsblad för Årgång 2013, Nummer 4 I det här numret: Julbord på Åh stiftsgård 8 december 2013 Förbundskongressen september. Hjälp valberedningen med nomineringar! Vill du vara med på en helgkurs i Zhineng Qigong? Strokeföreläsning vid NU-sjukvården i Uddevalla Medlemsmötet i september 6 Kommunala råden för funktionshinderfrågor Information från NHR Västra Götaland Smått och gott... Styrelsen 2013 Kalendarium 2013 Café MS Följ med Kaprifol på Julbord i Ljungskile! Julbord Föreningens traditionella julbord blir i år på Åh stiftsgård, Ljungskile, söndagen den 8 december 2013 klockan Klassiskt julbord Julbordet innehåller allt du kan tänka dig att ett klassiskt julbord ska innehålla, och mer därtill. En fantastisk sillbuffè med Åhs hemgjorda sillar, fisk av alla de slag, korvar, syltor och vilt på det kalla bordet. På det varma bordet hittar vi självskrivna kändisar som Janssons frestelse, köttbullar, prinskorv, honungsglaserade revben, omelett med svampstuvning, lutfisk, kål av olika slag och mycket, mycket mer! Och vem kan motstå ris á la Maltan och Åhs hemgjorda julgodis på dessertbordet?!förutom det fylls dessertbordet med frukt, kex och ostar, diverse julkakor och smarrigheter Kostnad: Medlem i Neuroförbundet Kaprifol betalar 300 kr/pers. Icke medlem betalar 400 kr/pers. Barn upp till 15 år betalar 100 kr/pers. I priset ingår bussresa tur och retur samt julbord, mineralvatten/ lättöl/julmust och kaffe. (restaurangen har fullständiga rättigheter för den som önskar) Avgiften betalar du in till föreningens bankgiro senast den 5 december Handikappanpassad buss avgår från Henån klockan 11.30, Stenungstorg 11.50, Kullens klockan och ankommer till Åh klockan Hemfärd klockan Anmälan till Dag Ekliden: , mobil , e-post; dagekliden@hotmail.com senast den 27 november 2013 Välkomna! Du vet väl att föreningen har en egen hemsida också? Där hittar du aktuell information om vad som händer i Neuroförbundet Kaprifol. Där lägger vi ut bilder och reportage samt handlingar från möten och mycket mer. Webbmaster är Janet Rutgersson, tel och hon tar gärna emot tips och idéer till hemsidans innehåll. Du hittar hemsidan på adressen Välkommen att besöka oss!

2 Sida 2 Förbundskongressen enades om ett nytt namn. Den september var det förbundskongress på Djurönäset i Stockholm. Det var min första kongress någonsin och jag fick vara med om en mycket lärorik, intressant och arbetsintensiv sådan. De båda ordförandena Peter Örn och Maria Johansson (DHR) lotsade oss skickligt igenom den omfattande dagordningen, där valen av ny ordförande och styrelse blev det som orsakade mest turbulens. Men även det reddes ut på ett bra sätt. Det gamla och långa namnet, Neurologiskt Handikappades Riksförbund, har ersatts med NEUROFÖRBUNDET. Den tidigare logotypen med nyckelpigan har ändrats till en ny med en hjärncell, en neuron, i mitten av o:et Foton: Kongressen besöktes av integrationsminister Erik Ullenhag, som berättade att Alliansen kommer att lägga ett lagförslag om att se bristande tillgänglighet som diskriminering. Margot Wallström kom från Postkodslotteriet, som skänkte 7 miljoner kr till Brain-Bus, en informationskampanj om hjärnans och nervsystemets sjukdomar. Projektet pågår med mobila utställningar i landet. Stora bilden: Jan Magnusson intar sin plats på kongressen Copyright Hans Gille, Alingsås På Neuroförbundets kongress år 2013 togs följande uttalande. Neurologins stora framsteg under senare år, inom såväl hälso- och sjukvården som rehabiliteringen, måste komma alla Neuroförbundets medlemmar till del. Genom ökad patientmakt kommer vi, Neuroförbundets medlemmar, att bidra till att hälsooch sjukvården blir bättre på tidig diagnostisering och rehabilitering. Neuroförbundets medlemmar kommer aldrig att acceptera att postnummer avgör vilken neurosjukvård som Neuroförbundets medlemmar får tillgång till. Vi anser även att Sverige behöver en samlad bild över hur neurologin fungerar. Först då kan vi åtgärda brister samt öka möjligheterna för ännu bättre neurologi för Neuroförbundets medlemmar. Neuroförbundet kräver och tänker arbeta för en neurologi i världsklass. Kraven är nödvändiga för att vi ska kunna vara aktiva i arbetslivet och på fritiden. Sysselsättningsgraden för människor med funktionsnedsättning sjunker kraftigt. Var fjärde person av alla som är inskrivna hos Arbetsförmedlingen år 2013, har någon form av funktionsnedsättning. Av dessa har sex av tio varit arbetslösa eller haft aktivitetsstöd i mer än två år. En neurologi i världsklass kan hjälpa till att stoppa den utvecklingen. Vårt förslag till flexjobb, en arbetsmarknadspolitisk reform, är en realistisk lösning, som genom att ta tillvara alla människors resurser och kompetens, kan skapa en arbetslinje för alla. Neuroförbundet vill därför att alla medlemmar ska få möjligheten att med hjälp av flexjobb, kunna försörja sig och arbeta efter egen förmåga. Neuroförbundet kräver även ett stopp för den utarmning som sker inom LSS på flera håll landet. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) år 1994 är en av svensk välfärds största framgångar. Livskvalitén förstärktes radikalt för många med funktionsnedsättning och deras anhöriga. Det var även en arbetsmarknadsreform eftersom flertalet anhöriga nu stod till arbetsmarknadens förfogande. (Forts. på nästa sida)

3 Sida 3 Forts. från sidan 2 Därför kommer Neuroförbundets medlemmar arbeta för att ansvariga politiker och myndigheter ska se LSS som en god investering. Att LSS tillsammans med förstärkt rehabilitering skapar bättre möjligheter för assistansberättigade att arbeta. Enligt FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska staterna vidta åtgärder för att uppfylla mänskliga rättigheter. Alla medborgare ska få delta och bidra i samhället. FN-konventionen kräver ickediskriminering och tillgänglighet. Det är tyvärr långt ifrån verkligheten för många av Neuroförbundets medlemmar. Därför ser Neuroförbundet positivt på regeringens förslag att återkomma till riksdagen med ett lagförslag om bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning som en form av diskriminering. Fakta flexjobb: Arbetsgivaren betalar lön för den arbetstid som finns reglerad för den enskilda individen. Staten skjuter till resterande. Arbetsgivaren får tillskottet från staten och är den som betalar ut lönen till den anställde. Grundprincipen är likvärdig lön för likvärdigt arbete. Flexjobbaren ska få 100 procent av heltidslön för att arbeta 100 procent av sin arbetsförmåga. Löner sätts efter kollektivavtal. Löneutvecklingen följer kollektivavtalen och lön förhandlas i vanlig ordning Hjälp valberedningen med nomineringar till styrelse m.m.! Tiden går fort och det börjar snart bli dags att planera för årsmötet i februari Valberedningen vill i god före, få in nomineringar till styrelseposter och övrig förtroendeuppdrag. Här nedan kan du läsa vilka uppdrag, som skall besättas och vilka personer, som mandattiden går ut för. Kontakta valberedningens sammankallande, Janet Rutgersson, tel eller Anne- Christine Skreberg, mobil och lämna dina förslag på de kandidater, du tycker skall leda föreningen. De vill ha in nomineringarna senast den 31 december Text: Jan Magnusson Ordförande för 1 år (mandattiden går ut för Jan Magnusson) Två ledamöter för 2 år (mandattiden går ut för Janet Rutgersson och Göran Lindblad) Två suppleanter för 1 år (mandattiden går ut för Gun Andreasen och Marie-Anne Lithander) Två revisorer för 1 år (mandattiden går ut för Birgitta Larsson och Ulrica Hulling) Två revisorssuppleanter för 1 år (mandattiden går ut för Monica Thorin och Louise Nyholm) Ett ombud och en ersättare vid Länsförbundets ombudsmöte för 1 år (mandattiden går ut för Dag Ekliden och Göran Lindblad) Ett ombud och en ersättare i HSO-kommitté, Orust, för 1 år (mandattiden går ut för Dag Ekliden och Göran Lindblad) Ombud och ersättare i de kommunala råden för funktionshinderfrågor för perioden (mandattiden går ut för följande: Stenungsund: Marie Anne Lithander (ord.) Gun Andreasen (ers.) Tjörn: Jan Magnusson (ord.) Bo Dahl (ers.) Orust: Dag Ekliden (ord.) Göran Lindblad (ers.) Ombud i annan organisation för 1år; Neuroförbundet Gbg och Thomas Johanssons fond (mandattiden går ut för Marie-Anne Lithander) Valberedning för 1 år (mandattiden går ut för Janet Rutgersson, sammankallande, och Anne-Christine Skreberg) OBS! I detta nummer blir det inget Medlemmar berättar Tyvärr har vi inte fått in några bidrag till artikelserien, så den måste utgå denna gång. På grund av sjukfall utkommer detta nummer något senare än planerat.

4 Sida 4 Vill du vara med på en helgkurs i Zhineng Qigong? Marie-Anne Lithander HEJ ALLA KAPRIFOL VÄNNER! Jag Majsan Lithander vill dela med mig av detta för mig nya och intressanta och letar här och nu efter flera som är intresserade av en helgkurs i ZHINENG QIGONG. För två månader sedan fick jag se ett bekant ansikte i tidningen Magasinet för dig som har MS. En mycket glad tjej lyste på framsidan. Oj vad intressant jag kommer ihåg Ellen från då vi var på Rehab tillsammans på Treklöver hemmet... Då var hon riktigt dålig i MS. Och nu efter ett antal år med daglig träning och kurser har hon blivit mamma och arbetar halvtid. Så här berättar Ellen. Zhineng Qigong det är ingen speciell träning för oss med neurologiska problem. Det är en Qigongmetod vars syfte är att förbättra människors hälsa, oavsett vilka problem man har. Rörelserna utförs i ett lugnt tempo. Även om målet är att träna stående så kan man sitta ner och göra övningarna. Till stor del handlar det om att TÄNKA sig att man gör övningarna korrekt. När jag började träna 2006 tyckte jag det lät obegripligt och osannolikt när jag hörde människor berätta om vilka hälsoförbättringar de fått genom denna träning, " för bra för att vara sant". Nu kan jag se tillbaka på många års träning med just osannolika förbättringar i min egen kropp. Träningen har för mig blivit ett verktyg för att hantera trötthet, smärta, balanssvårigheter, oförmåga att gå, ljudproblem osv. Träningen är ingen mirakelkur utan ett träningsverktyg att leva med Jag har i samråd med neurologen successivt avslutat alla mediciner jag tog för att orka med ms-symtomen. Idag har jag enbart bromsmedicinen kvar. När nervsmärtorna var som värst tog jag 6-8 tabletter per dag och jag har även medicinerat mot Fatigue. Om ni vill läsa om fler som berättar om vad ZQ betyder i deras vardag rekommenderar jag ni kommer att förstå vad jag menar med osannolikt. Ellen och jag har planerat, om vi blir en grupp, så blir första träffen i januari, då Ellen berättar närmare om Zhineng Qigong och fortsättningen. Anmäl dig till Majsan, tel Med vänliga hälsningar från Ellen och Majsan.

5 Sida 5 A K U T Strokeföreläsning vid NU-sjukvården i Uddevalla Den 21 och 28 augusti anordnade NU-sjukvårdens strokeforum i Uddevalla en föreläsningar om stroke i två delar. Göran Lindblad, som är föreningens kontaktperson för diagnosen stroke, deltog i dessa och han fick med sig denna sammanfattning som vi redovisar här bredvid. Arbetsterapi Som arbetsterapeut arbetar man med att möjliggöra för människor att klara sina dagliga aktiviteter. Det kan vara personer som drabbats av sjukdom, skada eller har en medfödd funktionsnedsättning. Som arbetsterapeut ser vi personen i hela dess vardag och med alla de aktiviteter som personen vill och behöver utföra. Det kan kan handla allt från den personliga vården, till boende, fritid och arbete. Åtgärderna kan bestå av träning, hjälpmedel eller annat stöd. Viktigt är att jobba utifrån personens egna mål och önskemål. Att ha drabbats av stroke påverkar ofta vardagens aktiviteter på många sätt. Vilka svårigheter man får varierar stort beroende på bl.a. de funktionsnedsättningar, både fysiska och kognitiva, som stroken orsakat. Hjärntrötthet Vi kommer nu att fokusera på en funktionsnedsättning som är en av de vanligaste efter stroke, nämligen hjärntrötthet. Det är ett så kallat dolt funktionshinder vilket innebär att man kan inte ser på personen om han/hon är drabbad. Hjärntröttheten skiljer sig från den normala tröttheten som vi alla drabbats av. Vid hjärntrötthet, eller mental trötthet som det också kallas, avtar energin och orken mycket snabbare och kraftigare än normalt. Mycket av det man tidigare gjort utan att direkt tänka går inte längre på automatik. Man måste nu koncentrera sig på alla sysslor. Hjärntröttheten visar sig genom att man får nedsatt koncentrationsförmåga och nedsatt förmåga att bibehålla uppmärksamheten. Man drabbas lätt av huvudvärk och återhämtningen tar längre tid. Det är viktigt att respektera behovet av pauser och vila och planera in det under dagen. Aktiviteter i vardagen som man tidigare tagit som självklara kan nu bli jobbiga och ansträngande. Ett exempel kan vara att sitta och samtala med andra. Det innebär för hjärnan stort ansträngning. Hjärnan skall registrera och bearbeta allt som sägs men också miner och gester och undermeningar. Att läsa en bok eller se på TV kan också vara ansträngande. I normala fall, för en frisk person, kan ju dessa aktiviteter innebära avkoppling och vila. Men att läsa kräver snabb avkodning av de skrivna orden och energin skall läggas på innehållet i texten. Ju mer text och fler detaljer desto mer ansträngande. Det samma gäller TV, snabba byten mellan innehåll, bilder och fakta. Ett annat exempel är inköp som kan vara mycket ansträngande. Det kräver överblick över alla varor, människor som rör sig, mycket ljud som skall sorteras samtidigt som man skall ha fokus på det som man själv skall handla. Det är viktigt att poängtera att vila för en person med hjärntrötthet är att man stänger ute omgivningen och alla sinnesintryck och bara låter hjärnan vila. Det är viktigt att man planerar in extra tid för vila och att man inte planerar in många aktiviteter efter varandra. För omgivningen kan hjärntröttheten vara svår att förstå och kan lätt tolkas som lathet eller ovilja. - prata med omgivningen om tröttheten - vila innan man blir alltför trött - arbeta med en sak åt gången - planera in vila - mikropauser på några minuters avbrott i lugn miljö kan göra gott - använda öronproppar i samband med vilan om man är ljudkänslig Hjälpmedel Hjälpmedel kan underlätta vardagen, både vid fysiska och kognitiva begränsningar. Vi som arbetsterapeuter har relativ stor förskrivningsrätt. Vanliga hjälpmedel är olika formera av förflyttningshjälpmedel, t.ex. rullstol, rollator och hygienhjälpmedel, t.ex. duschpall, toaförhöjningar. (forts. på nästa sida)

6 Sida 6 (forts. från sidan 5) Många småhjälpmedel som tex underlättar vid hygien, måltider och matlagning kan man idag köpa själv (dessa kan man inte få förskrivna). Det finns många hjälpmedelsföretag som säljer dessa. Om man har frågor, vill ha tips och råd, kan man höra av sig till arbetsterapeut i kommun- eller primärvård. Hjälpmedelsföretag som säljer vardagshjälpmedel: ETAC Telefon: E-post: info@etac.se Plusvardag Telefon: E-post: info@plusvardag.se Säker senior Telefon: E-post: info@sakersenior.se VARSAM Telefon: E-post: varsam.ab@varsam.se Görans Sjödéns rehabshop Telefon: E-post: kundservice@rehabshop.co m Hyr även ut en del hjälpmedel, bl.a. rullstolar. Även apoteken har en del småhjälpmedel till försäljning. Medlemsmötet den 7 september I ett strålande sensommar-/höstväder kom 20 glada Kaprifolare till Tallåsen i Stenungsund för att lyssna på Elisabeth Schyum från NHR Göteborg. Hon berättade om sin fantastiska resa till Sydafrika, med vildmarkssafari och mycket annat. Lillemor Arvidsson (m), som är ordförande i Sociala utskottet och Folkhälsorådet i Stenungsunds kommun, var också med på vårt medlemsmöte. Det uppskattar vi särskilt. Samlingen Det sägs att vi svenskar är dåliga på att "mingla" och att småprata. Det märktes verkligen inget av när deltagarna samlades före mötet. Här snackades det om både ditt och datt med alla. Stämningen och glädjen var på topp! Inledning Mötet inleddes med att Jan Magnusson (ordf.) hälsade välkommen och riktade ett särskilt välkommen till de två gästerna Elisabeth Schyum och Lillemor Arvidsson. Han gladdes över den stora uppslutningen på mötet och att det finns ett så stort och brett engagemang hos medlemmarna kring det vi gör i föreningen. Elisabeth Schyum är diagnosombud för MS hos Neurologiskt Handikappades Riksförbund. Före sin reseberättelse till Sydafrika, presenterade hon för oss vad det innebär att vara diagnosombud och vilken hjälp vi medlemmar kan få av dessa. Föredraget Så var det dags för Elisabeths Schyums föredrag om sin Sydafrikaresa. Hon berättade att hon är äventyrlig av sig och att hon längtat i många år efter att få göra en safariresa någon gång. Elisabeth har MS sedan 1996 och är rullstolsburen, men det hindrar henne inte från att göra äventyrliga saker. Hon fick kontakt med en resebyrå, Sydafrikaspecialisten, som anordnar resor för funktionsnedsatta, till just Sydafrika. Hon valde en resa till Krugerparken, som är en nationalpark i Sydafrika. Här fick hon vara med om fantastiska safariturer, där hon stötte på mängder av vilda djur inklusive "the big five" som är buffel, lejon, elefant, vit noshörning och leopard. Hon bodde både i tält och på olika Camps och hon fick besöka farmer med halvvilda geparder och tama flodhästar. Resan avslutades i Kapstaden, där hon bl.a. besökte Robben Island och Godahoppsudden. Elisabeth berättade engagerat och personligt om alla sina upplevelser och hon illustrerade dem med att visa 175 fina färgbilder. Verksamhetsplaner Mötet avslutades med att ta fram förslag på vilka aktiviteter vi skall satsa på nästa år och vad vi skall söka bidrag för hos bl.a. NHR-fonden och Radiohjälpen. Vi kom fram till följande förslag: Akvarellmålning (studiecirkel) Två teaterresor (vår och höst) Kaprifoldagen på Buagården (skall vara tradition) Medlemsmöte på hösten med föreläsare Utflykt till Åbytravet (Åby 10+) Rehabresa till Sommarsol Endagsresa till Wapnö Gård (med researrangör) Julbord

7 Sida 7 Kommunala råden för funktionshinderfrågor OBS! Fullständiga protokoll från KRF-mötena hittar du på vår hemsida: kaprifol Från KRF i Stenungsunds möte den 18 september behandlades bl.a. Förtydligande av Stenungsbadens spa. Ett extra möte den 27 november skall besluta vilka 3 föreningar som skall ha tillgång till spa-delen Diskuterades storlek på p- rutor för handikappade samt p-tillstånd och gratis parkering. Marie-Anne Lithander informerade om NHR:s namnbyte till Neuroförbundet och delade ut informationsmaterial. Artikeln i Lokaltidningen om bristande tillgänglighet på Stenungs torg diskuterades. KRF Tjörn möte 12 september tog bl.a. upp dessa frågor: Tydligare arbetsgång betr. de kommunala ritningar som skall gå till rådets ritningsgranskningsgrupp samt vilka som är remissinstanser. Rådet saknar representant från TBAB. Det är inte bra. Checklista från Neuroförbundet Kaprifol, betr. arbete med tillgänglighet i kommuner, skall göras till ett aktivt verktyg på Tjörn. Jan Magnusson har kontaktat socialförvaltningen betr. förslag att införa trådlösa nätverk på äldre och korttidsboenden. Från Orust Handikappråd den 30 september rapporteras: Vid den gemensamma informationen med pensionärsrådet behandlades - Budgetinformation - Kulturveckan v.44, - information om egenvård, - information om munhälsobedömning och nödvändig tandvård - information om prestationsbaserade medel Handikapprådet informerades om verksamheten daglig sysselsättning Strandkanten i Handikappomsorgen. Göran Lindblad informerade om Neuroförbundets arbete i Stenungsunds kommun. Information från NHR Västra Götalands kansli Kansliet har ny öppettid: måndag torsdag kl Kanslist är Pamela Stolt Adress: Edsvägen 3B VÄNERSBORG Telefon: E-post: va-gotaland@nhr.se Kansliet kommer att flytta till HSO:s lokaler i Uddevalla under 2015 på grund av 100%-ig hyreshöjning i Vänersborg Nysjukekurs, oktober 2013 Göran Lindblad deltog i höstens kurs och han vill rekommendera alla våra nysjuka medlemmar och deras anhöriga att anmäla sig till kommande kurser. Deltagarna får mycket användbar information med sig och gruppdiskussionerna är värdefulla. Neurosjukvården i Västra Götaland Bengt Netzler och Jan Magnusson fortsätter det intres- Västra Götaland sepolitiska arbetet med ett uppföljningsmöte den 30 oktober, för att besluta om hur vi, tillsammans med neurosjukvården, bäst påverkar beslutsfattare och åtgärdar de brister vi konstaterat. Projektet Barn som anhörig Jan Magnusson, Benny Johansson (Norra Bohuslän) och Jan Karlsson (Mark) kommer att representera länsförbundet vid nästa projektmöte den 5 november 2013 i Göteborg. Mer information senare. Smått och gott... Text: Jan Magnusson. Seniordagen i Stenungsund den 25 oktober 2013 Liksom tidigare år, deltog vår förening i detta populära arrangemang. Vår monter var väl bemannad hela dagen och vi hade också många besök i den. Alla våra reklamartiklar, såsom pennor, nyckelringar, karameller m.m. gick åt helt och hållet. Tyvärr lyckades vi inte värva några nya medlemmar i år och det var synd. Vi knöt värdefulla kontakter för framtiden, med bl.a. vårdcentraler i Stenungsund.

8 Nyhetsblad för c/o Jan Magnusson Gånggriftsvägen 3 Telefon: E-post: kaprifol@nhr.se Hemsida: Bankgiro : NEUROFÖRBUNDET Kaprifols styrelse 2013: Jan Magnusson (ordförande) Göran Lindblad (sekreterare) mobil Dag Ekliden (kassör) Kay Lithander (v. ordf.) Janet Rutgersson (ledamot) Gun Andreasen (suppleant) mobil Marie-Anne Lithander (suppleant) Valberedning: Janet Rutgersson (sammankallande) Anne-Christine Skreberg Kommande aktiviteter 2013 November 13/11 Teaterresa till Göteborg December 8/12 Julbord Styrelsemöten maj 31 juli 25 september 4 december 15 januari 2014 Nästa utskick till medlemmarna beräknas komma i januari 2014 (vecka 4). Cafe-MS Torsdag 7 februari 2013 Torsdag 7 mars 2013 Torsdag 4 april 2013 Torsdag 2 maj 2013 Torsdag 13 juni 2013 Torsdag 5 september 2013 Torsdag 3 oktober 2013 Torsdag 7 november 2013 Torsdag 5 december 2013 Vi välkomnar alla med någon neurologisk sjukdom. Man behöver inte tillhöra någon förening. Ta gärna med er en vän. Vi fikar och pratar om allting. Detta gör vi första torsdagen i månaden kl på Rokulten, Fregatten Vi ses Om ni har några frågor kontakta mig, Janet, telefon: