KAPRIFOLEN. Du anmäler dig till Majsan, tel eller Gerd, tel senast lördagen den 3 september 2011.

Transkript

1 September 2011 Nyhetsblad för NHR-Kaprifol Årgång 2, Nummer 4 Följ med på en heldagsutflykt till 17 september! I det här numret: Följ med på en heldagsutflykt till Nordens Ark 17/9 1 Höstens teaterresa framflyttad till efter årsskiftet Medlemmar berättar Att vara anhörig Bussresa till Glasriket den 26 oktober Påminnelse om medlemsmatrikeln Information från NHR Västra Götaland Vem kan få personlig assistans? Bad på Stenungsbaden eller inte? Litet smått och gott... Styrelsen 2011 Kalendarium 2011 Café MS Lördagen den 17 september, fyller vi en handikappanpassad buss och reser till Nordens Ark! Du kan ta med din assistent, din familj, dina barn och barnbarn eller någon vän på utflykten. Pris för utflykten är 350 kr per person I priset ingår bussresa, entréavgifter samt lunch med salladsbuffé, kaffe och måltidsdryck. (Du kan välja mellan en kött-, fisk- eller vegetarisk rätt till lunch. Tala om dina önskemål när du anmäler dig.) Vi startar kl. 9 från Torget i Stenungsund och beräknar vara åter i Stenungsund kl. 18. Bussen stannar också på Tjörn och Orust, för den som vill stiga på/av där. Du anmäler dig till Majsan, tel eller Gerd, tel senast lördagen den 3 september (; foton: Nordens Ark) Höstens teaterresa framflyttad till efter årsskiftet. I höst hade vi planerat att arrangera en teaterresa till Göteborg. Vid vårt senaste styrelsemöte beslutades att skjuta fram denna resa till någon gång efter årsskiftet. Vi bedömer att vi har för kort tid på oss för tillfället att planera in något bra samt att det kanske blir för tätt med aktiviteter under hösten; Nordens Ark, Glasriket, Jul på Liseberg och Julbordet.

2 Sida 2 Gerd Andersson Medlemmar berättar. Att vara anhörig Av Gerd Andersson Jag vill här berätta hur det är att vara anhörig till någon som drabbas av en neurologisk sjukdom och vill med denna berättelse ge stöd och råd till andra som är i den situation som jag varit. Vi bodde på en liten gård söder om Stenungsund som vi drev med några ungdjur, Alo arbetade som byggnadsplåtslagare och jag var hemma medan barna födda -72 och - 76 var små. Strax före femtio år började han bli svag och kände sig kraftlös särskilt av kylan på vintern, men alla värden var normala. Han bytte jobb och som innebar mindre kroppsprestation och situationen förbättrades, Det var först efter cirka tio år som han efter ett ½ års utredning fick komma till neurolog som genast konstaterade muskelsjukdomen inklutionsmyosit som är obotlig och progressiv. Det är en ovanlig inflammation som sitter inkapslad i musklerna och vid en inflammation växer ju de vita blodkropparna och tar även med sig musklerna. Det första jag tänkte var hur jag skulle klara av att han blev ett kolli inom några år och hur han skulle klara av att inte kunna göra någonting och vara helt beroende av andra. Sedan inställde jag mig på att resa så och göra så mycket roligt som möjligt. Vi miste vårt första barn efter förlossningen och mina föräldrar några år senare, men jag har aldrig gråtit så mycket varken förr eller senare som när vi fick detta beskedet och samtidigt måste jag ju vara ett stöd för Alo. Ganska snart kunde han inte köra bil längre och efter två år i maj månad fick han läkarremiss att få en permobil från hjälpmedelcentralen, så han kunde komma ut och höra fåglarna. Det tog sju månader att få fram den så det gick ett helt år innan han fick glädje av den, ty på vinter i kylan hade han svårt vara ute. Det kändes som de väntade på att han inte skulle behöva den. Jag åkte till Thailand med honom i rullstol och året efter till Israel och badade i Röda Havet. Det var fantastiska resor som lyfte upp tillvaron för oss. Det blev dock allt svårare att orka med, djuren hade vi avvecklat. Det var mina barn som var min hjälp och tröst och stöd, ty när jag frågade på handikappsenheten om hjälp svarade de att sådant hör äkta maken till. Jag klädde honom innan jag gick till jobbet och när jag kom hem hade han suttit mest still hela dagen för att inte riskera ramla och bli liggande då han varit sjuk i fyra år hjälpte sjukhusets kurator oss så han beviljades 30 tim. i veckan assistans, men jag måste utnyttja dem själv och fick skriva på ett panavtal utan semester och OB ersättning minst 30 kronor i tim. under gällande avtal. Alo badar bassäng bad med sin assistent

3 Sida 3 Forts. Att vara anhörig Gerd Andersson Vi hade köpt in en anpassad Kango Renault som han kunde köra in rullstolen i och vi kunde komma ut samt han kund förflytta sig själv. Jag trodde jag kommit till himmelen, men ganska snart fick vi kontakt med privat assistansbolag LSS-Konsult i Göteborg. Ants Tomson själv gravt handikappad av muskeldystrofi var VD och han och hans fru körde, kom inom loppet av några dagar hit och inom två månader oktober 2001 fem månader efter Alo fick de 30 timmarna hade han nu 105 tim./veckan att utöka till successivt. Vi fick in en ung glad tjej som åkte ut med honom när jag jobbade och maten stod på bordet när jag kom hem. Han ordnade med bättre anpassning i bostaden, permobil inomhus och den resan vi bokat till Teneriffa jan.2002 ordnade han biljett så assistenten fick följa med. Jag skulle absolut ej åka ensam med honom. Vidare fick vi information om våra möjligheter, assistenterna och vi fick kompetensutveckling som assistenter och vi som arbetsledare samt träffade andra i samma situation som gav gemenskap och styrka. Det var något som helt uteblev i den kommunala assistansen. Enda kontakten var påskrift på ett skickat papper på posten under de fem månader de var assistanssamordnare. De sista två åren var han helt liftburen och vi klädde honom liggande i sängen och sept.2005 kom den första svåra lunginflammationen och han fick sondmatning men kom hem efter tre veckor. I början av 2006 kom en ny lunginflammation som slutade i respirator och han kom ej igen men han var med på tre julbord den julen och fick vara med oss hela julen. Under hans sjukdomstid var han bara inlagd på sjukhus vid några tillfällen. Det var en stor sorg att mista honom, ty vi hade kommit varandra väldigt nära men vi fick vara tillsamman tills in i det sista. Jag var tjänstledig från mitt ordinarie arbete de sista fyra åren och kunde arbeta 50 tim/veck som anhörig (Då gäller nämligen piglagen.) med avtalsenlig lön och fylla upp när någon var sjuk. Jag vill rekommendera privat assistans, ty de är ofta juridiskt kunniga, ej partiska och du får information och stöd, en stor besparing för samhället i slutändan. Text: Gerd Andersson sekr. Kaprifol Bussresa till Glasriket den 26 oktober 2011 Den 26 oktober är du välkommen att resa med Jörlandabuss på shoppingresa till Glasriket i Småland. Fm-kaffet dricker vi i Ulricehamnstrakten. Sedan besöker vi Mats Jonasson i Målerås. Färden går vidare till Orrefors där vi även äter lunch. På hemvägen når vi det sista glasbruket för dagen, det blir Strömsbergshyttan där det finns olika glasbruk och butiker. Avresa 7.00 från Stenungsund med beräknad hemkomst ca I resan ingår bussresa i handikappanpassad turistbuss, fmkaffe och lunch. Observera! Genom att föreningen sökt och erhållit fondmedel från bl.a. Radiohjälpen och Lions, har vi möjlighet att subventionera denna resa för våra medlemmar. Assistenter/hjälpare till NHR Kaprifolmedlem åker med gratis. Priset för NHR Kaprifols medlemmar är 300 kr. Icke medlemmar i NHR Kaprifol betalar fullt pris, som är 590 kr Anmälan till denna bussresa gör du till Majsan, tel eller till Gerd, tel senast måndagen den 10 oktober Tala då om vilka hjälpmedel du eventuellt behöver ha med dig på resan så att vi kan informera Jörlandabuss om detta.

4 Sida 4 Påminnelse om Medlemsmatrikeln Göran Lindblad Göran Lindblad påminner dig om medlemsmatrikeln, som vi tänkt dela ut till våra medlemmar. Underlaget till matrikeln hämtar han från NHR:s medlemsregister, men tyvärr så är inte alla uppgifter kompletta eller aktuella. I många fall saknar vi uppgift om diagnos, mobiltelefon och e-postadress. Uppgifterna behöver vi bl.a. för att kunna skicka riktad information till dig och för att du som medlem skall kunna kontakta andra med samma dia- gnos, som din egen. Kontakta Göran på tel eller maila dina uppgifter till kaprifol@nhr.se Information från Länsförbundet NHR Västra Götaland I samband med NHR-dagen den 28 september, genomför lokalföreningarna i NHR-Västra Götaland ett antal olika aktiviteter under den veckan. Dessa vänder sig både till medlemmar i NHR och till allmänheten. NHR Kaprifol kommer inte att göra någon egen aktivitet kring NHR-dagen, men vill gärna uppmana våra medlemmar att anmäla sig till den temadag, som NHR Uddevalla anordnar tillsammans med Hjärnkraft Fyrbodal, tisdagen den 20 september kl på Bohusläns Museum i Uddevalla, om rehabiliteringens betydelse. Program och anmälningsuppgifter hittar du här nedan: Välkommen till Temadag Ta tillbaka livet Rehabiliteringens betydelse Plats: Bohusläns Museum Dag: tisdag den 20 september 2011 Moderator: Carina Lindskog 12:00-12:10 Inledning: Mona Granström & Åsa Lewau Johansson 12:10-13:00 Verklighetsbeskrivning - Livet före - efter hjärnskada Görel och Tommy Nilsson Eva-Marie Ströby & Barbro Jeppsson 13:00-13:45 Vad är Hjärnskada? vikten av rehabilitering Rehab. Överläkare Ann Sörbo. 13:45-14:00 Pausgympa Lena Fernbratt leder oss i en friskande gympa. 14:00-14:45 Spasticitet möjlighet till effektiv behandling Rehab. läkare Jesper Åberg. 14:45-15:15 Kaffepaus 15:15-16:00 Statistik - Tillgång till Rehabilitering? Rehab. läkare Maria Hellberg. 16:00-17:00 Paneldebatt Politiker och tjänstemän. 17:00 Avslutning Pris: 50: - för medlemmar & studerande, Övriga 100: - Anmälan: senast den 14 september, den är bindande. Vid utebliven närvaro 150: - Hjärnkraft Fyrbodal , hjarnkraft.fyrbodal@brevet.nu NHR Uddevalla Uddevalla@nhr.se Ett liv som räddas skall också levas Livslust och framtidstro

5 Sida 5 Vem kan få personlig assistans? Jag vill här berätta om vad som gäller för att få personlig assistans. Det är fem viktiga punkter som biståndsbedömare går efter. 1.Du kan inte äta själv 2.Du kan inte klä dig själv. 3.Du kan inte gå själv 4.Du kan inte kommunicera med andra själv. 5.Du ser inte. Alla dessa handikapp behöver du inte ha. Det räcker att det är ett av dessa problem som gör att du inte kan leva ett normalt liv. stent och han eller hon skall göra vad du hade gjort om inte detta hänt t.ex. vara med och göra dina uppgifter på en arbetsplats. Du kan välja kommunal assistentsamordnare eller privat, men vem du än väljer är det en biståndsbedömare från försäkringskassan som avgör dina behov. Skillnaden är att de auktoriserade privata bolagen har oftast största kunskapen om handikapp och juridisk kunskap att formulera din ansökan. De hjälper dig också och har kunskap om att få fram hjälpmedel och bostadsanpassning. Det är ingen som begär mer hjälp än han behöver, ty man tror alltid att man klarar mer än vad man gör. Min erfarenhet är att de kommunala handikappenheterna består av tjänstemän som inte Lagen om personlig assistans kom till 1993 för att du som drabbas av ett handikapp som inte är åldersbetingat skall kunna leva som om detta inte hade hänt. Assistenten skall vara dina armar och ben. Det är du som väljer vem du vill ha som assialltid talar om för dig det du inte vet själv, för att kunna få så låg budget som möjligt till egen fördel. Det är viktigt att du ser över dina behov före 65 år, ty därefter gäller sociallagen, du kan inte beviljas ny eller få utökad assistanshjälp. Det är också en besparing för samhället i slutändan att du kan bo i hemmet och sköta dig och din ekonomi själv, ty det finns ju inga boende för dina behov. Du som utnyttjar assistenter är helt avgiftsfri och för varje beviljad assistenttimma beräknas ca: 5 kr extra till kringkostnader såsom biljetter och resekostnader för medhavd assistent. Text: Gerd Andersson Bad på Stenungsbaden eller inte? Stenungsunds kommun har ett avtal med Stenungsbadens Spa om att medlemmar i handikapporganisationer får bada i varmvattenbassängen till ett förmånligt pris. I NHR Kaprifol har vi även sökt och fått fondmedel för att kunna subventionera denna form av rehabilitering. Nu har det dock uppstått vissa oklarheter om detta avtal gäller för andra föreningar/ organisationer än Reumatikerförbundet. Det är det Kommunala Rådet för funktionshinderfrågor, som avgör vilka som är berättigade till bad på Stenungsbaden. Där är Gerd Andersson NHR Kaprifols representant och vid nästa möte, som troligtvis äger rum i slutet av september, kommer hon att framföra krav på att även våra medlemmar får tillgång till bad i varmvattenbassängen. Stenungsbaden Vi återkommer med ytterligare besked i nästa nummer av KAPRIFOLEN. Litet smått och gott... Café MS i Fregatten Måla akvarell? Vid länsförbundets akvarellhelg den aug. på Löftadalens folkhögskola, var NHR Kaprifol bra representerade. Av de sju deltagarna kom tre från Kaprifol. Det var Laila Petrusson, Dag Ekliden och Jan Magnusson. Under helgen kom det ett förslag att vi skulle försöka starta en studiecirkel i akvarellmål- ning i NHR Kaprifol. Är du intresserad av att vara med och måla på dagtid, så hör av dig till Jan Magnusson, tel eller kaprifol@nhr.se

6 Nyhetsblad för NHR- Kaprifol c/o Jan Magnusson Gånggriftsvägen KÅLLEKÄRR Telefon: E-post: kaprifol@nhr.se NHR Kaprifols styrelse 2011: Jan Magnusson (ordförande) Gerd Andersson (sekreterare) Marie-Anne Lithander (kassör) Janet Rutgersson (ledamot) Monika Thorin (ledamot) Dag Ekliden (suppleant) Göran Lindblad (suppleant) Valberedning: Kay Lithander, Monika Thorin, Kommande aktiviteter 2011 September 17/9 Bussutflykt till Nordens Ark Oktober 26/10 Endagsresa till Glasriket med Jörlandabuss November 12/11 Julmarknad på Spekeröds Bygdegård Styrelsemöten mars 20 maj 17 augustioktober 12 oktober Nästa utskick till medlemmarna beräknas komma i november 2011 Bussresa till Jul på Liseberg December Julbord Cafe-MS Torsdag 7 april 2011 Torsdag 5 maj 2011 Torsdag 9 juni 2011 Torsdag 1 september 2011 Torsdag 6 oktober 2011 Torsdag 3 november 2011 Torsdag 1 december 2011 Vi välkomnar alla med någon neurologisk sjukdom. Man behöver inte tillhöra någon förening. Ta gärna med er en vän. Vi fikar och pratar om allting. Detta gör vi första torsdagen i månaden kl på Rokulten, Fregatten Vi ses Om ni har några frågor kontakta mig, Janet, telefon: