KAPRIFOLEN. Juni 2011 Nyhetsblad för NHR-Kaprifol. Uppskattat och informativt studiebesök på Treklöverhemmet

Transkript

1 Juni 2011 Nyhetsblad för NHR-Kaprifol Årgång 2, Nummer 3 Uppskattat och informativt studiebesök på Treklöverhemmet I det här numret: Uppskattat och informativt studiebesök på Treklöverhemmet Botaniska Trädgården i vårblomning Fler medlemmar med på våra utflykter och resor Lite smått och gott... Medlemmar berättar Dystoni Höstens planerade resor och utflykter Medlemsmatrikel 4 NHR Västra Götaland NHR Föreläsning av Louise Hoffsten den 31/ Biblioteket Styrelsen 2011 Kalendarium 2011 Café MS Den 19 april var vi 12 personer som gjorde ett studiebesök på Treklöverhemmet i Ljungskile. Det blev ett mycket uppskattat och informativt besök, som gav deltagarna svar på många funderingar och frågor kring rehabilitering och hur man ansöker om sådan. (, Foton: Göran Lindblad) I strålande solsken och ett underbart aprilväder reste vi med den handikappanpassade bussen från Stenungsund till Ljungskile och Treklöverhemmet. Där mötte oss verksamhetschefen, Katarina Johansson. Hon berättade mycket utförligt och informativt om Bräcke diakoni, om vad för slags rehabilitering man kan erbjuda på Treklöverhemmet samt hur man ansöker dit. Under informationen passade vi på att fika och sedan avslutades besöket med en rundvandring på anläggningen. Dagen avslutades med en kort busstur i de vackra omgivningarna kring Ljungskile. Det var en mycket nöjd grupp som steg av bussen i Stenungsund. Jag tror att de flesta kände att de fått svar på sina frågor och funderingar kring rehabilitering.

2 Sida 2 Botaniska Trädgården i Göteborg i vårblomning Trots ett ostadigt väder och en kylig vind, var det 13 personer, som anmält sig till bussturen till Botaniska Trädgården i Göteborg den 17 maj. Vi åkte från Stenungsund i en handikappanpassad buss med lift. Gott om plats hade vi. Framme i Göteborg, tittade solen fram och värmde gott, trots den kalla vinden. I Botaniska ägnade vi en styv timma för att vandra runt och titta på alla vackra blommor, utomhus och i växthusen. Därefter möttes vi i restaurangen för en gemensam lunch. Efter maten, fanns det ytterligare tid att se mer av den härliga växtligheten i trädgården. Göran Lindblad hade kamera med sig och det är han som tagit bilderna till denna artikel., Foton: Göran Linblad Fler medlemmar med på våra utflykter och resor Det var 13 som följde med till Bohusläns Museum och 14 på resan till Gudbrandsdalen förra året. 12 kom till studiebesöket på Treklöverhemmet och 13 var med på utflykten till Botaniska i vår. Det är cirka 20% av medlemsantalet och det kanske är bra, men vi skulle gärna se att fler medlemmar och inte bara de gamla vanliga följde med på våra aktiviteter. Har du tips och synpunkter på hur vi skall få med fler deltagare, så hör av dig till oss i styrelsen eller maila till kaprifol@nhr.se Litet smått och gott... Café MS i Fregatten Ny medlem i föreningen Vi hälsar Elsy Berntsson, Stenungsund, välkommen som medlem i Kaprifol! Hon har varit medlem sedan november 2010, men tyvärr har jag missat att informera om det tidigare. Café MS gör sommaruppehåll Under juli och augusti är det inget Café-MS. Ni, som ändå vill fortsätta träffas i den här formen, kan då bara gå till Fregatten första torsdagen i månaden kl. 13, som vanligt. Strokeombud Göran Lindblad, har i styrelsen utsetts till kontaktperson för de medlemmar som har diagnosen stroke. Hör gärna av er till honom, om du har frågor eller behov av stöd och hjälp.

3 Sida 3 Medlemmar berättar... Dystoni Av Gun Andreasen 1989 började mitt huvud att skaka och drogs mer och mer åt vänster sida. Det fortsatte med skakningar i huvudet och höger hand. Sakta kom värken i nacken och då gick jag till vårdcentralen. Fick då diagnosen Essentel tremor, vilket betyder familjära skakningar. Jag fick avslappnande tabletter, tror dom hette Inderal, vilket inte hjälpte. Till slut bad jag att få komma till en neurolog. Jag hamnade på Mölndals sjukhus hos en kvinnlig läkare. De tog vissa prover, bland annat ryggmärgsprov vilket inte fungerade. Läkaren förklarade att det var stopp och sen gjordes inget mer. Jag blev sjukskriven från förskolan eftersom jag hade svårt med balansen och försämrad styrka i höger arm och höger ben. Denna läkare ansågs vara en av de bästa. Rekommenderade då mig att äta Stesolid plus att ta en whiskey varje kväll vilket jag med bestämdhet tyckte lät horribelt. Inte skulle jag bli missbrukare av alkohol och tabletter. Då bad jag att få byta läkare och kom till Uddevalla där en neurolog tittade mig i ögonen och sa: Du har Dystoni. Jag tackade och kramade om honom. Efter datortomografi och undersökning blev jag opererad för diskbråck i nacken. Efter en månad var värken borta men fortfarande skakade jag. Eftersom såret måste läka tog detta ytterligare ett halvår innan botox sprutor kunde sättas in. Detta var en stor process att få dessa sprutor som måste tas av speciella neurologer. Sjukgymnastik var inte att tänka på, ingen visste vad destony var. Så jag fick gå egna vägar. Qigong var det som hjälpte mig till viss del. Botox är ett slags nervgift som sprutas in på olika ställen i nacken. Det är viktigt att sprutorna kommer i rätt nerv. Sprutorna får jag var tredje månad och det är ett under att jag är så bra som jag är. Besvären kan komma mest på natten, men som ni märker har jag inga större besvär. Ibland kanske inte balansen är så bra. Värken besvärar mig också ibland. Vad är då dystoni? Dystoni är en gemensam benämning på en grupp syntomen som beror på ofrivillig muskel aktivitet. Dystoni orsakas av en störning i hjärnans rörelsecentrum som styr muskelaktivitet. Detta kan ge upprepande ofrivilliga rörelser som skakningar och muskelsammandragningar, eller onormal kroppshållning. Dystoni kan drabba lokalt i ett område i kroppen som till exempel i musklerna runt ögonen, i halsen och nacken, i en arm eller i en fot (fokal dystoni) eller muskler i en större region till exempel halsen och armarna (segmentell dystoni) Armen och foten samma sida (Hemidystoni) eller hela kroppen (generell dystoni) Sjukdomen betraktas som kronisk. Orsaken är okänd, kan finnas i familjen, kan vara ärftlig. Varje rörelse består av ett noggrant samspel av sammandragningar i många olika muskler i en förutbestämd följd. Dom upprepade ofrivilliga rörelserna orsakas av en funktionsstörning. I en specifik del i hjärnan, de basala ganglierna. Dystoni kan i sällsynta fall uppstå vid andra neurologiska sjukdomar som MS, Parkinson, hjärnskada, biverkning mot vissa mediciner som används mot illa mående, psykos ångest och depression. För patienter som inte har tillräcklig effekt av botulinomtoxin kan behandling med DBS vara ett alternativ. Med hjälp av avancerad hjärnkirurgi och teknologi placeras elektroder djupt inne i hjärnan. Elektroderna är ihopkopplade med ett batteri som ligger under huden på bröstet eller på magen. Många patienter kämpar med de problem det innebär att ha en kronisk sjukdom. Ökad trötthet, reducerad energi, ångest och deprestion. Starka kroniska smärtor, spasmer och vridningar kan hindra patientens naturliga rörselsemönster och begränsa dennes aktivitetsförmåga. I mitt fall mår jag mycket bra och lever ett ganska normalt liv om jag undviker stress. Med vänlig hälsning Gun Andreasen. Höstens planerade utflykter och resor Nordens Ark Lördag den 17 september planerar vi en bussutflykt till Nordens Ark. Ta med barn och barnbarn, så att vi kan fylla en hel buss! Under september räknar vi även med att göra en teaterresa till Göteborg. Dagstur till Glasriket Den 26 oktober gör vi en dagsresa med Jörlandabuss till Glasriket. Jul på Liseberg I november åker vi med en handikappanpassad buss till julmarknaden på Liseberg. Mer information om tider och kostnader kommer i nästa nummer av KAPRIFOLEN. Bidrag från Radiohjälpen och LIONS Tjörn, gör att vi kan hålla kostnaderna så låga som möjligt för våra medlemmar.

4 Sida 4 Medlemsmatrikel Göran Lindblad Göran Lindblad håller på att utarbeta en medlemsmatrikel, som vi tänkt dela ut till våra medlemmar. Underlaget till matrikeln hämtar han från NHR:s medlemsregister, men tyvärr så är inte alla uppgifter kompletta eller aktuella. I många fall saknar vi uppgift om diagnos, mobiltelefon och e-postadress. Uppgifterna behöver vi bl.a. för att kunna skicka riktad information till dig och för att du som medlem skall kunna kontakta andra med samma dia- gnos, som din egen. Kontakta Göran på tel eller maila dina uppgifter till kaprifol@nhr.se Länsförbundet NHR Västra Götaland Akvarellhelg augusti på Löftadalens folkhögskola Länsförbundet arrangerar en akvarellhelg i Åsa den augusti Information om tider och kostnader samt anmälningsblankett bifogas med detta nummer av KAPRIFOLEN. Sista anmälningsdag är 23/6. Ombudsmötet 16 april 2011 NHR Kaprifol är nu representerat i Länsförbundets styrelse genom Jan Magnusson. Han ingår även i valberedningen. NHR:s juridiska rådgivning våra rättsombud Det har kommit till förbundskansliets kännedom att en person tagit kontakt med våra lokalföreningar i Södra Sverige och utgett sig för att vara ett av förbundets rättsombud, vilket inte är fallet. För att undvika att något liknande händer framöver vill förbundskansliet därför informera alla lokalföreningar om hur rådgivningen från rättsombuden fungerar, och vad den omfattar: Kontakten med rättsombuden - vilken är gratis för alla NHR:s medlemmar - förmedlas alltid via förbundskansliet. Utifrån ärendetyp blir sedan medlemmen kontaktad av ett rättsombud. Syftet med detta förfarande är framför allt två: Vi vill ha en överblick över vilka typer av ärenden våra medlemmar söker stöd inom, samt praxis i hur lagarna som berör våra medlemmar efterföljs. Detta kan användas i vårt intressepolitiska arbete. Förbundet vill säkerställa att det endast är våra rättsombud, och inga andra, som utger sig för att representera NHR. Observera alltså att rättsombuden aldrig själva tar kontakt med vare sig våra medlemmar, eller er lokalföreningar, om de inte uppmanats att göra detta av förbundskansliet. Har ni inte först haft kontakt med förbundskansliet, så är alltså personen inte ett rättsombud. Rättsombuden bistår våra medlemmar inom följande områden: LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade; LASS - Lagen om assistansersättning samt SoL Socialtjänstlagen Mobilitet - Bilstöd, parkeringstillstånd, färdtjänst samt riksfärdtjänst Bostadsanpassning Handikappersättning/ vårdbidrag Hjälpmedel Sjukförsäkring sjukskrivning/sjukersättning Vårdskador Rättsombuden kan hjälpa till med följande: Rådgivning i samband med olika ansökningar Genomläsning och analys av avslag från myndigheter Kunskap om tidigare domar och praxis Hjälp med en ev. överklagan av ärendet Rättsombuden kan kontaktas via tfn (telefonsvarare finns när denna inte är bemannad). Man anger medlemsnummer, samt vad ärendet gäller och kontaktuppgifter. Roger Lindahl, verksamhetschef och Magnus Andersson, Koordinator rättsombuden

5 Sida 5 FÖRELÄSNING AV LOUISE HOFFSTEN den 31 maj 2011 i Göteborg Text: Marie-Anne Lithander Ingenting är bortkastat Hon började med att berätta att hon försovit sig, vilket innebar att hon fick rusa för att hinna med tåget. här stod hon nu lite rufsig och osminkad. Hon säger: Alla människor har en historia, Alla historier är värda att lyssna till Man får stå för sina misslyckande. Så börjar hon att spela lite på sitt munspel. En gång åkte hon och Mats Ronander till Kenya där skulle de spela och sjunga och samla in pengar till en skola i ett slumområde. Naturligtvis besökte de skolan då sa läraren att han ville visa dem en speciell plats. Det var komposten han ville visa dem. Här är inget bortkastat Människorna här hade förlorat SÅ mycket men de sjöng och dansade ändå och var glada. Louise fick sin diagnos när hon var 30 år kunde inte identifiera sig med sjukdomen. Viste inte var hon hörde hemma med denna sjukdom. Anklagade sig själv vad har jag gjort för fel. Ingen i släkten har haft MS. Hon ville satsa på nya utmaningar, blev nobbad att skaffa privat försäkring. Prövade på olika Alternativa medikament. Hon fokuserade på att bli frisk. Lärde sig snart att inte tro på de som sa att man kan bli frisk av de eller de. Vi vet ju att det inte går! Hon gav ett exempel: När hon gick på Qigong kurs då sa ledaren att om du gör Qigong pass åtta timmar om dagen kan du bli frisk!!!!!!! Hon slutade omedelbart. När hon låg på sjukhuset vid ett tillfälle blev hon godissugen och när Kioskvagnen kom köpte hon Viol tabletter. Efter åtta dagar fick hon åka hem. Ja,ha tänkte hon, hem så snabbt det måste vara violtabletterna som var läkemedlet.!!!!!! Kropp och själ hör ihop men hon vill separera dem. Hon ville satsa på ännu fler utmaningar, åka till USA och göra sig ett namn där! Nej det blev Huddinge sjukhus och rullstol. Nu började läkarna prata om framtiden om att gifta sig och barn???????? Hon gifte sig med en man som ville ha henne och hennes sjukdom: Här fanns nu en stark vilja att skaffa barn. Så blev det, men ack så jobbigt. Hon hade bestämt sig för att föda normalt. Till slut sa förlossnings personalen att nu finns det inget mer alternativ till smärtstillande. Då tog hon till det som hjälp henne många gånger tidigare nämligen att Sjunga, inte vilka visor som helst utan snapsvisor. detta har hon lärt sig av mor och mormor. Inte för innehållet i texten utan sången i sej som blir massage för de inre organen. Självklart, om man som jag är uppvuxen i en sjungande familj. Nåväl det gick bra pojken är i dag sju år! Hon ser sjukdomen som en objuden gäst som man måste leva med. att acceptera den är som ett nederlag man måste hitta sin egen rytm våga tappa kontrollen måste fortsätta leva fumlig och vinglig, ha en högerhand som inte vill som jag titta på allt man kan göra fast i ett annat tempo vi ska leva och ta fram det POSITIVA! INGET ÄR BORTKASTAT! Så slutade Louise sitt föredrag som hon blandade med att spela munspel!!!!! Med dessa anteckningar vill jag dela med mej av detta intressanta föredrag, mvh Majsan. Biblioteket Vid föreningens senaste styrelsemöte i maj 2011, fick vi utmärkt information av bibliotekschefen i Stenungsud. Hon berättade om den service Biblioteket kan ge till personer med olika funktionshinder och det är ett rikt utbud som erbjuds i form av talböcker m.m. Den nya datatekniken ger också möjligheter att kunna ladda ner böcker till den egna datorn. Det går också bra att få böcker levererade till hemadressen med jämna intervall. Tveka inta att kontakta Biblioteket för mer information!

6 Nyhetsblad för NHR- Kaprifol c/o Jan Magnusson Gånggriftsvägen KÅLLEKÄRR Telefon: E-post: kaprifol@nhr.se NHR Kaprifols styrelse 2011: Jan Magnusson (ordförande) Gerd Andersson (sekreterare) Marie-Anne Lithander (kassör) Janet Rutgersson (ledamot) Monika Thorin (ledamot) Dag Ekliden (suppleant) Göran Lindblad (suppleant) Valberedning: Kay Lithander, Monika Thorin, Kommande aktiviteter 2011 September 17/9 bussutflykt till Nordens Ark Teaterresa till Göteborg Styrelsemöten mars 20 maj 17 augusti Oktober 26/10 Endagsresa till Glasriket med Jörlandabuss November 12/11 Julmarknad på Spekeröds Bygdegård Bussresa till Jul på Liseberg December Julbord Nästa utskick till medlemmarna beräknas komma i augusti 2011 Cafe-MS Torsdag 7 april 2011 Torsdag 5 maj 2011 Torsdag 9 juni 2011 Torsdag 1 september 2011 Torsdag 6 oktober 2011 Torsdag 3 november 2011 Torsdag 1 december 2011 Vi välkomnar alla med någon neurologisk sjukdom. Man behöver inte tillhöra någon förening. Ta gärna med er en vän. Vi fikar och pratar om allting. Detta gör vi första torsdagen i månaden kl på Rokulten, Fregatten Vi ses Om ni har några frågor kontakta mig, Janet, telefon: