Vadå Andlighet? - Om patienters upplevda andliga behov i livets slutskede. Mathilda Wahlström. 15 högskolepoäng OM5250 HT 2011

Transkript

1 Vadå Andlighet? - Om patienters upplevda andliga behov i livets slutskede. FÖRFATTARE PROGRAM/KURS Emma Teckner Mathilda Wahlström Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng/ OM5250 HT 2011 OMFATTNING HANDLEDARE EXAMINATOR 15 högskolepoäng Ingrid Johansson Monica Moene Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa

2 Titel (svensk): Titel (engelsk): Arbetets art: Program: Kurs/kurskod: Arbetets omfattning: Sidantal: Författare: Handledare: Vadå Andlighet? Om patienters upplevda andliga behov i livets slutskede. Spirituality? About patients experienced spiritual needs at the end-of-life. Självständigt arbete Sjuksköterskeprogrammet, 180 högskolepoäng Examensarbete i omvårdnad OM Högskolepoäng 31 sidor Emma Teckner Mathilda Wahlström Ingrid Johansson Examinator: Monica Moene SAMMANFATTNING Bakgrund: Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor anger att hälso- och sjukvård samt omvårdnad ska genomsyras av en helhetssyn. Då holism betyder helhet finnes i begreppet helhetssyn stöd till att vården skall ges utifrån ett holistiskt helhetsperspektiv. Inom holismen ses människan som en helhet av det fysiska, psykiska, sociala och andliga där alla delar är lika viktiga att ta hänsyn till. Samtliga behov en människa har betraktas även de som likvärdiga. Trots detta talas det om att sjuksköterskor ger för lite tid och uppmärksamhet till andlighet i omvårdnad. Andlighet är något som anses vara en medfödd kvalitet hos människan, en konstant närvarande drift och/eller ett aktivt sökande efter livets mening. En medvetenhet bör finnas om att begreppet andlighet rymmer såväl andlighet som religiös tro och existentialism. Detta avspeglar sig i vad andliga behov kan vara, de kan alltså vara av både andlig, religiös och existentiell karaktär. Svenska sjuksköterskor uppger att de har bristande kunskap beträffande andlighet och att det behövs mer utbildning gällande patienters upplevda andliga behov då detta är något som, inte minst inom palliativ vård och vård i livets slutskede, anses som viktigt. Syfte: Att belysa patienters upplevda andliga behov i livets slutskede. Metod: Litteraturöversiktens resultat baserades på tolv vetenskapliga artiklar som sökts fram med hjälp av olika databaser. Dessa artiklar granskades och sammanställdes sedan. Resultat: En mängd upplevda andliga behov i livets slutskede har genom denna litteraturöversikt identifierats. Dessa delades in i sju teman; behov av att finna meningen med livet, behov av bibehållen kontroll, behov av samhörighet, behov av positivitet, behov av tro, behov av att finna acceptans och behov av att förbereda sig inför döden. De flesta funna andliga behov är dock starkt sammanlänkade och går ofta hand i hand. Resultatet visar även på att patienters upplevda andliga behov är mycket individuella Nyckelord: Andlighet, andliga behov, livets slutskede och patientperspektiv.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 DET HOLISTISKA OMVÅRDNADSPERSPEKTIVET... 1 ANDLIGA BEHOV I OMVÅRDNAD... 2 DEFINITION AV BEGREPPET ANDLIGHET... 4 Andlighet... 4 Religiös tro... 4 Existentialism... 5 VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE - DEN PALLIATIVA VÅRDEN... 5 Brytpunkter i livets slutskede... 6 PROBLEMFORMULERING... 6 SYFTE... 7 METOD... 7 Litteratursökning... 7 Analys... 8 RESULTAT BEHOV AV ATT FINNA MENING MED LIVET BEHOV AV BIBEHÅLLEN KONTROLL Behov av delaktighet och involvering Behov av att behålla sin identitet BEHOV AV SAMHÖRIGHET Behov av relationer Behov av samtal BEHOV AV POSITIVITET Behov av glädje Behov av hopp och inspiration BEHOV AV TRO BEHOV AV ATT FINNA ACCEPTANS Behov av att godta döden... 18

4 Behov av att finna frid BEHOV AV ATT FÖRBEREDA SIG INFÖR DÖDEN Behov av att summera sitt liv Behov av att göra avslut i livet Behov av kunskap och information om döden och döendet DISKUSSION METODDISKUSSION RESULTATDISKUSSION SLUTSATS REFERENSER BILAGOR 1. REDOVISNING AV ARTIKELSÖKNING 2. REDOVISNING AV ARTIKLAR

5 INLEDNING Som blivande sjuksköterskor har vi båda under vår verksamhetsförlagda utbildning (VFU) varit placerade på avdelningar där palliativ vård och vård i livets slutskede varit en stor del av den vård som praktiserats. Vi har genom dessa placeringar fått ett stort intresse för just denna typ av vård. Inom den palliativa vården betonas vikten av att sjuksköterskan ska arbeta utifrån ett holistiskt perspektiv genom att se till hela patienten, det vill säga det fysiska, psykiska, sociala och andliga (1). Vid närmare fördjupning inom dessa begrepp slogs vi av hur bristande vår kunskap om just det andliga är och hur lite detta begrepp diskuteras i sjuksköterskeutbildningen och ute i verksamheten. Vår upplevelse är att det andliga perspektivet många gånger faller i skuggan av de tre förstnämnda. I utbildningsplanen för Göteborgs Universitets sjuksköterskeprogram (2) står det skrivet att studenten efter avslutad utbildning, enligt Högskoleförordningen SFS 1993:100, ska;... visa förmåga att med helhetssyn på människan göra åtgärdsbedömningar utifrån relevanta vetenskapliga, samhälleliga och etiska aspekter med särskilt beaktande av de mänskliga rättigheterna. (3) Trots detta krav på ett holistiskt helhetsperspektiv talas det om att sjuksköterskor ger för lite tid och uppmärksamhet till andlighet i omvårdnaden. Det saknas förståelse för begreppet andlighet och patienters andliga behov som ingår i den holistiska omvårdnaden. Oldnall (4) menar att detta bland annat beror på bristande kunskap och vägledning från omvårdnadsteoretiker och utbildning. Detta är något vi instämmer med då vi genom sjuksköterskeutbildningen lärt oss att de andliga behoven existerar, men inte mycket mer än så. Vad ett andligt behov kan vara har lämnats åt fantasin. Det krävs en ökad kunskap och förståelse kring vad andlighet är och vad andliga behov egentligen kan innebära. Detta för att kunna följa våra styrdokument, ge andlighet större utrymme i vården och för att kunna uppmärksamma och tillgodose patienters upplevda andliga behov i livets slutskede. BAKGRUND DET HOLISTISKA OMVÅRDNADSPERSPEKTIVET Holism betyder helhet, en helhet som innebär något annat och större än summan av delarna (5). Inom det holistiska perspektivet delas inte människan upp i olika delar, utan ses som en enhet av de delar som hon är uppbyggd av, det fysiska, psykiska, sociala och andliga. 1

6 Tillsammans utgör dessa delar en människa, en helhet, där samtliga delar är lika viktiga att se till och där hänsyn tas till människans samspel med den omvärld som hon/han befinner sig i (6). Samtliga behov en människa har betraktas även som likvärdiga. Det krävs därför ett hänsynstagande till alla dessa behov utan att något av dem betraktas som viktigare än det andra. Inga behov kan uteslutas då de utgår från och utgör en och samma enhet, människan (7). I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor (2005) används inte ordet holism men dokumentet anger att hälso- och sjukvård och omvårdnad ska genomsyras av en helhetssyn. Då holism betyder helhet finner vi i begreppet helhetssyn stöd till att vården skall ges utifrån ett holistiskt perspektiv. I dokumentet finner vi att läsa att;... helhetssyn och etiskt förhållningssätt ska genomsyra sjuksköterskans arbete. (8 s.10) I samma text nämns även, under rubriken Omvårdnadens teori och praktik, att sjuksköterskan skall ha förmåga att tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov såväl fysiska, psykiska som sociala och andliga (8). När svenska sjuksköterskor i en studie tillfrågades om vad de hade för åsikter och tankar angående holistisk vård, ansåg nästintill samtliga (98 %) att det var viktigt att arbeta utifrån ett holistiskt perspektiv. Trots detta tyckte knappt hälften (49 %) att vård utifrån ett holistiskt perspektiv faktiskt utövades på den avdelning de arbetade. När de senare blev tillfrågade om de ansåg att andlighet var en del av det holistiska perspektivet höll endast två tredjedelar av de tillfrågade sjuksköterskorna med om detta. Nära på alla (87 %) av dem tyckte dock att de andliga behoven var viktiga att uppmärksamma men endast hälften av dessa (42 %) ansåg att de andliga behoven uppmärksammades på deras respektive avdelningar (9). Fortsättningsvis kommer benämningen holistiskt perspektiv användas i denna litteraturöversikt istället för både helhets- och holistiskt perspektiv. ANDLIGA BEHOV I OMVÅRDNAD Behov är ett begrepp som används för att förklara människors och djurs målinriktade beteende (10). Enligt filosofen Georg Henrik von Wright har vi behov av det vi far illa av att vara utan. Behov kan beskrivas som det avstånd som kan finnas mellan en människas aktuella tillstånd och det tillstånd som är önskvärt eller ett mål. Behoven kan skifta beroende på exempelvis ålder och livssituation. De kan också vara mer eller mindre viktiga och brådskande och inom vården är de eventuella behoven oftast större ju svårare sjukdom eller större skada patienten har (11). Då man ser till begreppet andliga behov ryms även religiösa och existentiella behov inom dessa ramar. De andliga behoven är högst individuella och kan aktualiseras för en patient som 2

7 vårdas i livets slutskede (6). Att uppleva mörker, obehag, hopp om underverk och ångest kan ge en människa andliga behov och då också ett behov av andlig vård som kan ge personen i fråga styrka och mod att ta sig igenom den svåra tiden (12). Andliga behov har bland annat beskrivits som en temporär brist i upplevelsen av sammanhang i sin livssituation, till exempel brist på sinnesfrid eller behov av försoning eller mening med livet (13) och när en människa lider av andlig fattigdom upplever människan sin personlighet som rotlös (14). De andliga behoven skildrar personens längtan efter religiös och existentiell mening och de etiska, estetiska och religiösa begär och behov hos en människa definieras som andliga (15, 16). Det andliga behovet har även beskrivits som människors förhoppningar om att i livet hitta mening, värde och syfte. Vare sig människan är religiös eller ej finns det någon form av trossystem för alla, vilket skänker syfte och mening till livet (17). Henderson (14) menar att människan söker mening genom att vända sig till religion, tro, andakt och/eller mystik. Neuman (18) anser att man som vårdare bör uppmärksamma de andliga behov patienten har för att patientens basala välbefinnande ska kunna vara gott. Hon anser att det individuella trossystem som andligheten är, är inre kraftkällor som bör tas vara på (18). Att som sjuksköterska i vårdrelationen genom erfarenhet och kunskap försöka bidra till att uppfylla dessa eventuella behov är mycket relevant både för patientens vård och upplevelse av välbefinnande (19, 20). Sivonen (21) refererar i sin avhandling till Nygren som menar att andlig vård kan vara och utövas genom handlingar, förhållningssätt och genom att på olika sätt att hjälpa en människa med dennes behov av mening, hälsa, inspiration och det faktum att man som människa är undergiven livet och döden. Watson (22) menar att andlig medvetenhet är ett av sjuksköterskans ansvarområden och att sjuksköterskan ska värdesätta och respektera en patients andlighet oavsett hur ovanlig dennes andliga tro är då detta kan vara tröstande, lugnande och lindrande för patienten. Watson anser även att sjuksköterskan har en skyldighet att vara, eller försöka bli, väl insatt i patienters eventuella andliga influenser och tillägger att sjuksköterskor även bör göra sitt bästa för att bemöta patientens andliga behov, önskemål och krav. Detta till exempel genom att tillhandahålla en ändamålsenlig, mer privat och personlig miljö för bön eller liknande. Samtliga av dessa åtgärder, som är anpassade till patient och situation, kan hjälpa till att trösta, lugna och lindra mentalt lidande. När sjuksköterskorna, i tidigare nämnda svenska studie (9) blev tillfrågade om vilken patientgrupp de ansåg vara i särskilt behov av stöd gällande sina andliga behov, var svårt sjuka patienter och patienter i livets slutskede de två grupper som främst uppmärksammades. Sjuksköterskorna menade på att dessa patienter många gånger omvärderar livet när de hotas av döden och att detta leder till att eventuella andliga behov aktualiseras. De menade att ju mer hotad en patient är av en skada eller sjukdom ju större blir det andliga behovet och att dåliga nyheter och kriser framkallar andliga frågor (9). 3

8 Då sjuksköterskorna själva skulle förklara vad de ansåg att andliga behov var nämnde flertalet tron på något större, en gud eller något annat. Det var endast hälften av sjuksköterskorna som kopplade ihop det andliga behovet med religion och religiös tro. De allra flesta svar gick dock in på existentiella frågor och behov relaterade till dessa. Mer än hälften (59 %) av de tillfrågade sjuksköterskorna i denna studie ansåg att det behövdes mer utbildning på området gällande de andliga behoven (9). DEFINITION AV BEGREPPET ANDLIGHET Andlighet har försummats, framförallt i västvärlden under förra århundradets senare del (6). Vetenskapligandet av vården medverkande enligt Eriksson och Da Silva till att det under många år mer eller mindre togs avstånd från andlighet och det är först under de senaste decennierna som vårdforskare och medicinare i västvärlden återigen börjat tala om andlighet inom vården (6, 13). Enligt litteraturen är andlighet ett brett begrepp där både religiösa och existentiella behov är inkluderade (9). För att kunna ta reda på vilka andliga behov patienterna i livets slutskede har krävs det därför att vi först reder ut vad begreppen andlighet, religiös tro och existentialism egentligen står för då de alla är en del av begreppet andlighet. I engelskspråkig litteratur används ordet spirituality som kan översättas till både andlig och spirituell. Vi har dock valt att enhetligt använda oss av begreppet andlighet. Andlighet Andlighet/spiritualitet kommer från det latinska ordet spiritus som betyder ande. Ordet pekar på en djupare dimension i människan oberoende av någon trosuppfattning. Relationer till sig själv, människor runtomkring och till högre makter, som kan vara en gudom, är centralt i detta begrepp (4). Att se sig själv i ett större sammanhang och söka en mening med sin existens är enligt Strang (23) det som kallas andlighet. Henderson (14) menar att andlighet är något mänskligt, något som är specifikt för människan. Innebörden av människans andlighet är att tro på något, att önska tro på något och/eller se en mening eller ett mål med livet (14). När det pratas om andlighet förknippar människor gärna detta med religion och den religiösa tron men det är en skillnad mellan att vara religiös och andlig (24). Andlighet är något som kan appliceras på alla, oberoende av en religiös tro. Det är något bredare och öppnare än den religiösa tron, en medfödd kvalitet hos människan som har en drift och/eller aktivt söker livets mening, en drift som är konstant närvarande (25). Sivonen (21) refererar i sin avhandling till Nygren som menar att andlighet även är en källa till hopp, tröst, kraft, kärlek, förnyelse, inspiration och för vissa en styrka från Gud. Nygren förtydligar även hon att andligheten räcker bortom religionens gränser. Religiös tro Ordet religion är besläktat med det latinska ordet religio som betyder binda fast och som tillhörande en religion i livet anses den troende människan bunden till sin gud. Religion kan 4

9 ses som ett kulturellt fenomen, ett organiserat system och/eller en social inrättning som samlar människor som har samma tro. Människor samlas exempelvis i församlingar, genom traditioner och genom att tillbe något heligt med hjälp av olika ritualer och handlingar. Religion kan, men måste inte, ingå i andlighet då man skiljer på dessa två (23). Som exempel på andligt religiösa upplevelser finns bland annat upplevelse av skuld och synd, försoning med Gud, hopp om evigt liv och frågan om meningen med livet och lidandet (26). En existentiell upplevelse tolkas ofta av religiösa människor som en religiös upplevelse, till exempel kan vem som helst känna ansvar att förbättra människors existentiella förutsättningar genom att kämpa för rättvisa och mot fattigdom. En religiös människa kan dock istället uppleva detta som ett ansvar gentemot sin gud, som ett kall att tjäna denna (27). Existentialism Existentialism kommer från ordet existens som betyder tillvaro (28). De klassiska existentiella frågorna riktar främst in sig på frihet, ansvar och mening. Dessa frågor är sådana som människor brottats med i alla tider och går därför inte ur tiden då de är universella och angår oss alla. I mitten av 1900-talet blev de än en gång aktualiserade genom existentialismens uppkomst som med sin främst filosofiska inriktning som intresserade sig speciellt för människans existensvillkor. Namn som ofta benämns i samband med existentialismen är Jean Paul Sartre och Simone de Beauvoir (29). Som grundare till existentialismen utpekas inte sällan Pascal, Augustinus och Dostojevskij men de tydligaste influenserna kommer framförallt från den danske teologen och diktarfilosofen Søren Kierkegaard (28). Inom omvårdnad kommer ofta frågor av existentiell natur upp till ytan i livets slutskede och dessa uppmärksammas nu alltmer i forskning om palliativ vård. De kan handla om livet och dess uppkomst, tillvaro och mening, döden, behovet av frihet och oberoende och ansvar gentemot sig själv och sina medmänniskor (23, 30) Dessa existentiella frågor kan förstås ses ur flera perspektiv. Vissa patienter betonar den religiösa aspekten, andra den andliga och vissa den filosofiska, där existentialismen ingår (23). VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE - DEN PALLIATIVA VÅRDEN Ordet palliativ är ursprungligen besläktat med det latinska ordet pallium som är ett annat ord för en mantel/kappa. Adjektivet att palliera har därmed två betydelser, antingen att något bemantlas och döljs eller att verka lindrande. Det sistnämnda är det som syftas till när man talar om palliativ vård. Slås ordet palliativ upp hittas förklaringar som medel som ger tillfällig lindring och botemedel för stunden (31). Om man har en obotlig sjukdom och befinner sig i slutskedet av sitt liv så skiljer sig vårdbehovet från kurativ (botande) vård. Det blir då istället aktuellt med den vård som kallas palliativ vård eller vård i livets slutskede där målet är att symtomlindra och förbättra patientens livskvalitet och se till att den sista tiden i livet blir så tillfredsställande som möjligt, 5

10 både med hjälp av omvårdnad och medicinsk behandling (32, 33). Idag är palliativ vård en egen vårdform inom hälso- och sjukvården (34). Enligt World Health Organisation s (WHO) definition är palliativ vård ett förhållningssätt som genom att förebygga och lindra lidande förbättrar patienters och dess familjers livskvalitet då de drabbats av livshotande sjukdom. Den ökade livskvaliteten nås genom att tidigt identifiera och korrekt bedöma och behandla smärta och andra problem, både fysiska, psykosociala och andliga (35). Vårdbehoven i livets slutskede kan vara mycket olika och den palliativa vården delas därför in i basal och specialiserad vård. I många fall räcker det med ganska enkla omvårdnads- och medicinska insatser och då kan basal palliativ vård ges hemma genom primärvården, på sjukhus, geriatriska kliniker eller på särskilda boenden. Om vårdtagarens symtom är mer komplicerade och besvären svårare kan dock mer specialiserad palliativ vård behövas. Vid specialiserad palliativ vård kopplas ofta ett palliativt team in där de flesta professioner inom vården sammarbetar, denna vård kan ges både i hemmet och specialiserade vårdavdelningar (32). Brytpunkter i livets slutskede Tre brytpunkter beskrivs i livets slutskede. Den första brytpunkten är då en patient får information om att denne har en obotlig sjukdom, man talar då om den tidiga palliativa fasen. Det går inte att säga hur lång denna period kan bli och det är många gånger svårt att ens uppskatta hur länge denna fas kommer att pågå. När sjukdomen sedan framskrider till att patienten inte längre kan klara sig själv har den så kallade andra brytpunkten nåtts, patienten befinner sig då i den sena palliativa fasen. Den tredje brytpunkten infinner sig när patienten är döende och endast tros ha dagar eller timmar kvar att leva. Det är dock inte alltid alla dessa tre brytpunkter infinner sig. Ibland kommer ett dödsfall helt utan förvarning och i vissa fall finner man de två första brytpunkterna vid samma tillfälle (36). Vi vill förtydliga att vi genom denna litteraturöversikt vill belysa patienters andliga behov specifikt i livets slutskede och inte allmänt inom den palliativa vården. PROBLEMFORMULERING Inom vården i livets slutskede talas det om att omvårdnadsarbetet ska grundas i ett holistiskt perspektiv där man ska se till hela människan, det vill säga det fysiska, psykiska, sociala och andliga. Det andliga tycks dock falla bort till förmån för de tre förstnämnda vilket ger en ojämn fördelning i fokus och prioritering. Detta gör att det holistiska perspektivet och tänkandet inte praktiseras i den mån det bör då en förutsättning för att arbeta holistiskt är att alla delar som utgör en människa ska få lika mycket fokus. Det andliga perspektivet och patienters andliga behov hamnar i skymundan redan under sjuksköterskeutbildningen och 6

11 bäddar för en fortsatt osäkerhet kring begreppet och dess innebörd även ute i arbetslivet. Det krävs en ökad kunskap och förståelse kring vad andlighet är och vad andliga behov egentligen kan innebära. Detta för att kunna ge andlighet större utrymme i vården. Genom denna litteraturöversikt hoppas vi kunna klargöra vad ett andligt behov kan innebära för patienter som befinner sig i livets slutskede och därigenom bidra till en bättre vård och omvårdnad som följer de styrdokument som berör sjuksköterskan. Vi vill utröna vilka andliga behov vi i framtiden kan bidra till att tillgodose hos de patienter som vårdas i livets slut, patienter som vi som färdigutbildade sjuksköterskor med största säkerhet kommer att möta. Frågan vi ställer oss är därmed: Vilka andliga behov kan en patient i livets slutskede uppleva? SYFTE Att med denna litteraturöversikt belysa patienters upplevda andliga behov i livets slutskede. METOD Vi har valt att göra en litteraturöversikt och har utgått från Fribergs (37) modell för att skapa en sådan. Enligt Friberg (38) är detta en metod som används för att kartlägga kunskap inom ett visst vårdvetenskapligt område. Översikten baseras på tolv vetenskapliga artiklars resultat. Detta för att sammanställa den forskning som gjorts inom det valda ämnet och på så vis försöka besvara vårt syfte. Litteratursökning Databaserna Cinahl, PubMed och Summon har använts (se bilaga 1). Cinahl användes då det är en databas med artiklar gällande omvårdnadsforskning och biomedicin. Artiklar eftersöktes även i PubMed då det är en världsledande databas för forskning inom bland annat medicin och omvårdnad. Söktjänsten Summon användes då den söker brett inom både bibliotekskataloger, tidskrifter och databaser som Göteborgs universitets bibliotek har tillgång till. Vi har använt oss av sökorden spirituality, needs, spiritual needs, patient needs, end-of-life care, end-of-life, dying, palliative, patient perspectives, patient control, sence-of-coherence och suffering (se bilaga 1). Dessa ord och begrepp har använts i en mängd olika kombinationer. Sökorden kom vi fram till genom den förkunskap vi besitter inom omvårdnad och om det var svårt att hitta rätt ord eller översättning användes svensk MeSH. Ingen specifik kombination av sökord gav bättre träffar än någon annan men ett nyckelord var spirituality som i kombination med andra sökord gav upphov till många användbara och relevanta artiklar. 7

12 Ett av våra inklusionskriterier för artiklar var att de skulle vara peer-reviewed vetenskapliga artiklar. De skulle även vara på ett språk vi behärskade, det vill säga svenska eller engelska. Ytterligare inklusionskriterier var att artiklarna utgick från patientens perspektiv angående andliga behov i livets slutskede och att patienterna artikeln utgick ifrån skulle vara över 18 år. Då patienternas upplevda andliga behov efterlystes låg fokus främst på kvalitativa artiklar, dock visade det sig även att det fanns kvantitativa artiklar med intressanta resultat att ta del av och när sådana påträffades uteslöts de inte. Beslut togs att exkludera funna artiklar som krävde betalning för att kunna få tillgång till, även om de tycktes intressanta. Inga specifika begränsningar gjordes i artikelsökningar till en tidsperiod då de skulle vara publicerade men urvalet gav oss chansen att i ett senare skede välja ut artiklar publicerade från år 2000 och framåt. Vid användning av Summon begränsades sökningen genom att endast söka efter artiklar och litteraturstudier. I de databaser som inte endast publicerar peer-reveiwed vetenskapliga artiklar begränsades sökningarna till endast peer-reveiwed artiklar. Flertalet av de artiklar som använts hittades genom genomgång av referenslistor i både böcker och artiklar. Vi gick även igenom fler artiklar från samma författare om den först funna tycktes intressant och relevant och då författaren skrivit flera artiklar inom samma område som skulle kunna vara av värde för att kunna besvara litteratursökningens syfte. Analys Vår analys ledde till att vi slutligen fann tolv artiklar (se bilaga 2) som var relevanta för vårt syfte, där elva av dem var kvalitativa artiklar och en (48) var kvantitativ. Av de tolv valda artiklarna var åtta godkända av en etisk kommitté. I de artiklar som saknade godkännande av etisk kommitté (40, 45, 46, 48) framgick det antingen i tidskrifternas riktlinjer att etiskt ställningstagande var obligatoriskt för att en publicering skulle ske eller så framkom det i deras metod hur de tagit hänsyn till etik på åtskilliga sätt. Analysen innebar att titlarna till de artiklar litteratursökningen resulterat i först lästes. Abstract lästes sedan tillhörande de artiklar med titlar som upplevts relevanta. De abstract som inte upplevdes bidra till att besvara denna litteraturöversikts valda syfte valdes bort. De artiklar som fortfarande ansågs vara av intresse lästes igenom från början till slut. Efter att ha läst igenom ett fyrtiotal artiklar i sin helhet, arbetade vi sedan vidare med de tolv artiklar som vi fann relevanta för vårt syfte. Analysen av de tolv valda artiklarna byggde sedan på genomläsning av artiklarna i sin helhet ett flertal gånger. Detta för att få en känsla av vad de handlade om och få en uppfattning om de kunde hjälpa oss vidare mot vårt syfte. Därefter fördjupade vi oss i dem genom att noggrant översätta dem och föra anteckningar om sådant vi fann i deras resultat som tycktes passa vårt syfte. Både likheter och olikheter 8

13 artiklarna emellan var av intresse, så länge andliga behov i livets slutskede beskrevs utifrån ett patientperspektiv, vilket samtliga tolv valda artiklar gjorde. Sammanställning av de valda artiklarnas resultat gjordes genom noggrann genomgång av utvalda artiklar för att finna samtliga nämnda andliga behov och göra en lista över dessa. Därefter kategoriserades de funna andliga behoven med hjälp av mindmaps, för att få en överblick över vilka behov som gick att finna i flera artiklar och över vilka som liknande varandra och så småningom skulle kunna placeras under gemensamma teman. Preliminära teman gjordes upp och därefter togs relevant text ur artiklarnas resultat ut och lades in i ett gemensamt dokument i datorn och varje artikel tilldelades en specifik färg. Detta för att i dokumentet på ett enkelt och tydligt sätt kunna flytta runt resultatet för att se vart det passade bäst, utan att tappa bort vilken text som hörde hemma i vilken artikel. Slutligen delades teman och subteman upp med lämpliga rubriker och underrubriker och texten behandlades för att få ett så lättläst, överskådligt och tydligt resultat som möjligt. De teman och subteman som slutligen trädde fram kommer att presenteras i resultatet. 9

14 RESULTAT Patienters upplevda andliga behov i livets slutskede presenteras utifrån följande teman och subteman; Behov av att finna mening med livet Behov av bibehållen kontroll Behov av delaktighet och involvering Behov av att behålla sin identitet Behov av samhörighet Behov av relationer Behov av samtal Behov av positivtet Behov av glädje Behov av hopp och inspiration Behov av tro Behov av att finna acceptans Behov av att godta döden Behov av att finna frid Behov av att förbereda sig inför döden Behov av att summera sitt liv Behov av att göra avslut i livet Behov av kunskap och information om döden och döendet BEHOV AV ATT FINNA MENING MED LIVET Vad var meningen med mitt liv? Detta var en av de vanligaste frågorna patienter vände sig till sjukhusprästen med (39). Flera patienter upplevde en kris i samband med det att de fått besked om sin sjukdom och/eller när sjukdomen började försvaga dem. I denna kris började många på ett eller annat sätt söka efter en mening och identitet. De upplevde att de förlorat sitt 10

15 syfte och (40, 41). kämpade för att finna mening i livet (42). Vissa sökte sig till en religion och andra till en personlig tro på exempelvis värderingar. Detta, som de själva nämnde, för att hitta något större än de själva. Som ett resultat av detta fann vissa ett nytt sätt att leva och/eller ett rekonstruerat perspektiv på sitt liv. Att vara en god människa var något de menade gav en mening och en tillfredställelse med livet och den tid som var kvar (40). Många av patienterna upplevde att deras sjukdom tog över deras liv och den känslan av förlorad kontroll var en central del i patienternas andliga ohälsa. Vissa bestämde sig för att kämpa emot sin sjukdom. Denna strid skapade en mening och blev för vissa en strategi för att hantera sin situation. En patient berättar hur hon inte tänker låta sig ligga, hon tänker stå och kämpa mot sin cancer, hon är den enda som kan leda sin egen kamp (42). Några patienter nämnde att de satte upp mål, ofta kortsiktiga mål för dagen. Målen sattes många gånger upp på morgonen, om de kände sig bra nog kunde ett mål vara att orka sitta uppe på eftermiddagen när de visste att de väntade besök. De berättade hur de tidigare tagit uppfyllelse av sina mål för givet och hur de nu, trots denna försiktighet med kortsiktiga mål, var medvetna om att målen inte alltid skulle nås (43). Lidande, som känslan av meningslöshet och upplevelsen av ångest, vid livets slutskede är något subjektivt och unikt men kan många gånger tydligt sammankopplas till betänkandet av ens mening med livet (44). Att finna en mening med sitt liv ledde för många till att de fann en inre frid (41). Nära relaterat till frågor om mening var även tankar om skuld och bestraffning. Frågorna hanterade patienternas egna möjliga skuld som en underliggande faktor till sjukdomen (39). Många patienter såg tillbaka över sitt liv och försökte förstå varför detta just drabbat dem. För vissa involverade detta känslan av skuld (42). Flera undrade över om detta var en bestraffning för de fel man gjort i livet (40). En man berättar att det kanske är gud sätt att straffa honom på, han menar att han inte alltid varit guds bästa barn. Vissa skylde det på sig själva och andra ifrågasatte sin tro (42). Skuld beskrevs många gånger i religiösa termer: Vad för onda saker har jag gjort för att bli bestraffad av Gud? Har jag varit en dålig kristen? Har Gud övergett mig? Det fanns en önskan om förlåtelse och frid i själen (39). BEHOV AV BIBEHÅLLEN KONTROLL Behov av delaktighet och involvering Det andliga behovet att förbli involverad i livet var mycket starkt. Patienterna ville förbli så aktivt involverade i beslut och val angående deras liv som möjligt. Detta resulterade i ett behov av information om en mängd olika saker. Många ville veta mer om sin medicinering och sina behandlingar. Andra hade behov av att bli informerade om familj och vänner. En kvinna beskrev ilskan då hon fick reda på att hennes barnbarn råkat i problem med lagen, och att ingen hade berättat det för henne. Hon sa att hon ju fortfarande var en del av familjen och ville veta vad som pågick, hade hon vetat hade hon i alla fall kunnat be för honom. Många 11

16 patienter tog upp behovet av att förbli så självständiga som möjligt och även att saker skulle förbli som de alltid varit, en patient sa: I just need to do it for myself. I always have and I guess I ll always want to. You know, sometimes it s as simple as answering the door when the pizza man comes. It s my house and I want to be the one to pay him. (45 s.70) En man kände väldig ångest när han inte kunde vara så självständig som han önskade. Han förklarade att han brukar åka ut till en vän som var präst och hjälpa till med en pågående utbyggnad av kyrkan han tillhörde. Bara att vara där när han orkade och hjälpa till att ge något tillbaka till Gud betydde mycket för honom. Även om han inte kunde göra så mycket rent praktiskt så kunde han prata och samtala och detta hjälpte både honom och de han pratade med. Bara att veta att man ger något tillbaka till någon (45). Att finna en mening med livet gav en styrka att fortstätta vara aktivt involverade i sina liv (41). En kvinna pratade om behovet av att göra saker med sin familj. Hon ville vara involverad i exempelvis måltider även om hon själv åt mycket lite. Detta behov var nära relaterat till hennes önskan om att få delta i att dela daglig information om och med sin familj (45). Behov av att behålla sin identitet För att kunna känna värde i livet lades av patienter en enorm tyngd på det andliga behovet av att bli respekterad som en egen individ (46). Då patienter med obotlig sjukdom fick sin diagnos förändrades ofta deras liv och perspektiv radikalt. Innan de fick veta att de var sjuka ansåg de exempelvis att en god fysisk hälsa och framgångar i den yttre världen var av stort värde. Efter de diagnostiserats och ju närmare livets slut de kom fann de sig dock sätta större värde på sin inre värld och hälsa. De upptäckte också, vilket ofta var mycket svårt för patienterna, att deras relationer och sociala roll förändrades. Bland annat för att beroendet av medmänniskor för att klara det dagliga livet ökade. De fick även succesivt en annan roll och plats i familjen vilket fick dem att ifrågasätta sitt värde och mening för världen (40, 41, 42). För många patienter vars tillstånd gjorde att de inte längre klarade av att vara så självständiga som de tidigare varit och inte längre kunde uppfylla de viktiga roller de hade i livet, uppfylldes inte behovet av att vara den de en gång var med bibehållen identitet och livsstil. De kände sig beroende av, men även exkluderade ur, sina familjer, sitt sociala sammanhang och sin tidigare roll. De upplevde då förlorad värdighet och känslan av att vara värdelös och en börda för andra samt att de inte längre blev behandlade med respekt (44). Några kände sig opersonifierade och nedvärderade när de fick förslag att ta hjälp av hjälpmedel och/eller hemtjänst. En man berättade att han när han fick rekommenderat att ha grindar på sin säng i hemmet tappade all sin stolthet (42). Många patienter ville berätta om det jaget de var innan sjukdomen tog över deras liv, de hade ett behov av att etablera en bild av dem som de egentligen var och inte den de var just nu (42). Frågor som vem är jag nu? kom inte sällan upp under samtal (40). Efter palliativa 12

17 behandlingar upplevde de flesta att de mådde bättre rent fysiskt men de känslomässiga och andliga behoven var fortfarande kvar. Vanliga frågor vid denna punkt var; - Hur kommer mitt liv bli nu? Kommer jag någonsin bli mitt vanliga jag igen? Vad tänker andra människor om mig nu (42)? En förändrad kroppsuppfattning ledde för många till en förändrad självbild, självkänsla och frågor om egenvärde och värde för andra. En kvinna berättade att det var en svår känsla att förklara, känslan av att vara nere, borta och värdelös. Hon berättade också hur hon haft folk omkring sig som vill hjälpa men att hon inte riktigt velat ha deras hjälp utan vill klara saker och ting själv då hon vill ha tillbaka sin känsla av självständighet (42). En annan patient upplevde det som att vänners och familjs fokus alltid lades på henne trots att det egentligen inte alltid fanns någon anledning. Hon märkte även att de hon hade runtomkring sig exkluderade henne i olika situationer för att de tyckte synd om henne och de kom inte längre och bad henne om hjälp fast hon tidigare varit den folk alltid kommit till för hjälp (40). BEHOV AV SAMHÖRIGHET Behov av relationer Relationer och att vara med andra, inte minst med sin familj, har av patienter identifierats som ett primärt andligt behov och en av de främsta källorna till inspiration i livet (41, 45, 47). De kände en mening med livet genom sina nära och kära och pratade om styrkan de fick bara genom att vårda dessa relationer. Att få fortsätta ge och ta kärlek, att få känna bandet till sin familj och sina vänner samt känna sig respekterad och värdesatt var något patienter värderade mycket högt (41). En man förklarade detta behov av relationer med att man behöver hjälp och stöd från familjen, vänner och släktingar. Inte minst andligt stöd och hjälp. Med andlig hjälp menade mannen: "More or less just some-body to lean on. Somebody to help... somebody to talk to." (45 s.70) Vissa patienter sa att de kände det som om de hade svikit sina släktingar eller att de var en börda för dem. Många uttryckte svårigheter med att hantera reaktioner hos sina familjer. Det uttrycktes även bitterhet och ilska över att inte kunna få se sina barn och barnbarn växa upp (39). Att spendera tid med småbarn upplevdes av vissa patienter som ett behov. En kvinna pratade om barnen från hennes kyrka som kom och hälsade på. Hon berättade att även om besöken tröttade ut henne var det värt det då barnen påminde henne om att livet går vidare. Hon förklarade hur hon såg på barn som Guds gåva och upplevde dem som mycket andliga och de hjälpte henne i livets slutskede att tänka på att det fanns en hel generation kvar med hopp och drömmar. En annan kvinna pratade om hur hon älskade när hennes barnbarn kom på besök och att hennes mål var att leva tillräckligt länge och må tillräckligt bra för att kunna åka på semester med dem en sista gång (45). 13

18 En patient berättade att han gärna ville vara med andra människor, men att man inte alltid nödvändigtvis behövde konversera (45). En annan patient sa; Death and loneliness are in a way associated. Maybe one is scared of death, just because one is afraid that death will mean that you will become totally alone. (48 s. 1380) Förutom behovet av att vara med och ha relationer till sina nära och kära sågs även närvaron av vårdpersonal som ett andligt behov. Att bli sedd och att få stöd var viktigt för många patienter bland annat för att det minskade deras upplevelse och känsla av existentiell isolering och ensamhet. Även att ha någon som bryr sig om en och som finns där när det behövs. Någon som lyssnar och tar sig tid till att prata och har ett genuint intresse i patienten som en egen individ. Någon som berör en på ett empatiskt sätt och håller om en när tankar och känslor blev för svåra. Någon som informerade och spred glädje (41, 48, 49, 50). Några patienter berättade om vikten av relationer till andra patienter som befann sig i en liknade situation. I mötet med någon som befinner sig i en liknande situation så berättade patienterna om en känsla av grupptillhörighet. Det var inte alltid lätt att identifiera sig med friska människor längre men i mötet med andra patienter så kunde de dela känslor och tankar och få dessa erkända och bekräftade. Dessa möten gav också chansen till perspektiv då man fick möta människor som hade det värre än en själv (43). The contact group was good because you could talk about whatever you wanted to. They had so many different tumours, in the brain and the liver. You need to talk, although I find it hard, but we were all alike there, all ill in the same way. There were also those worse off than me. One man couldn t be there the whole time, but I managed. (43 s. 122) Att hjälpa till att ta hand om andra var ett annat mycket vanligt andligt behov relaterat till relationer. Ett behov av att få bidra även om man var sjuk och nära döden. Att sätten patienterna kunde hjälpa andra på dramatiskt hade förändrats var tydligt för dem, men de kände ändå att det fanns sätt de fortfarande kunde hjälpa till på. En kvinna sa att hon skulle kunna hjälpa andra tills dagen hon dog genom att be för dem. En annan patient sa att då han själv behöver så mycket hjälp av andra, vill han kunna ge tillbaka genom att hjälpa på de sätt han kunde. En man ansåg att hans största andliga behov var att få ta hand om sin fru. Han förklarade att även om han inte kunde göra så mycket fysiskt för att ta hand om henne, så hjälpte han henne genom att hålla reda på hennes blodsockerkontroller och läkarbesök (45). Behov av samtal Nästan alla patienter tyckte att behovet att prata med andra människor var ett andligt behov. Det behövde inte handla om något speciellt. Vanligt återkommande vara önskemålet om att få 14

19 prata om helt vanliga vardagliga ting, vädret, vad folk har för sig, vad som helst så länge människor pratade med en. En patient sa: People don t come to visit much, and I think it s because they don t know what to talk about. I don t always want to talk about something in particular just everyday conversation. (45 s.70) När patienter går mot livets slutskede infinner sig en känsla av kaos och osäkerhet. Detta skapar ett viktigt behov av att genom ord försöka berätta om sin upplevelse. Patienter förtydligade att de behövde stöd, vilket hade att göra med att få chansen att relatera till, prata om och diskutera existentiella frågor och det existentiella hot som infunnit sig (46, 50). Existentiella samtal kunde enligt dem handla om att få adekvat information och verktyg att hantera det upplevda hotet av döden (50). Det kunde också handla om att få prata om värdighet, autonomi, mening och syfte, relationer, kommunikation, isolering, känslor av att vara övergiven och sviken av sina släktingar (39, 46). Även tankar kring döden, att få chansen att summera sitt liv och till en viss del genom samtal nå en acceptans till sin situation var viktiga samtalsämnen. En patient uttryckte att han behövde vara med andra och prata med andra, men att det var få som han kunde prata med på ett avslappnat, ärligt och öppet sätt (45). Det fanns en önskan hos patienterna om att få kunna prata öppet och obekymrat med personal som hade modet att stanna hos patienten och lyssna (49). Det fanns även ett stort behov av att prata om frågor som fokuserade på ångest och oro relaterad till separation, och uttryck i form av kärlek och omtanke för familjen och deras situation. Hur skulle de klara sig när patienten dog? Skulle de klara sig? Hur skulle de känna sig (39). BEHOV AV POSITIVITET Behov av glädje Flera patienter uttryckte att de hade ett andligt behov av att se leenden hos andra. En kvinna sa att hon inte tyckte om att se människor komma in på hennes rum med ett surt eller ledset ansiktsuttryck för hon var ju inte död än så de kan väl åtminstone le. Flera patienter förklarade att de gladdes när de såg andra le. Behovet att skratta förblev intakt för många, och många deltagare använde humor då de deltog i intervjuerna och pratade tillexempel om roliga saker som hänt i deras liv. En kvinna sa; If I couldn t laugh, I think I d go crazy. (45 s. 71) Behovet av att tänka glada tankar var också stort. En annan kvinna sa att detta var mycket viktigt, att tänka tillbaka på hennes liv gjorde henne glad och skänkte henne glada tankar och känslor även om hon kände sig mycket olycklig emellanåt. Hon liknade det vid en flod och sa 15

20 att vissa dagar var hon i den strömma delen av floden, men hon visste att hon tillslut kom till lugna vatten och att färden då skulle bli lättare. Hon sa att det fanns stunder i hennes liv då det kändes som att Gud hade övergett henne, bland annat då hennes 13-åriga son dog och då hennes dotter och dotterdotter dog i en husbrand. Men, sa hon, när jag ser tillbaka vet jag att Gud bar mig precis som i den där dikten "Footprints in the sand" (45, 47). Flera deltagare som var oförmögna att gå ut diskuterade längtan att få se ut. En kvinna pratade om hur hon älskade när hennes familj tog med rosor från trädgården och ställde dem på hennes rum. En patient såg naturen som andlig för att Guds ande finns i allt som rör vid våra liv. Hon sa att hon älskade att se gräset och träden just därför. Flera patienter ansåg att vara utomhus var ett andligt behov som sänkte dem glädje. En patient sa att han skulle älska att få gå ut och promenera. Då han inte längre kunde gå, satt han på sin veranda och tittade på skogen som omringade hans trädgård. En annan man, en gammal fiskare, sa att han saknade fisket och att få vara utomhus. Han sa att han kände sig närmare Gud när han var utomhus än någon annanstans, inklusive i kyrkan (45). Behov av hopp och inspiration Att uppmärksamma hopp vid livets slut, även då patienter lever med begränsad tid, kan hjälpa dem att anpassa sig till de möjligheterna de har och bibehålla positiva känslor. Hopp är ett essentiellt andligt behov för patienter och relaterats till välbefinnande, livskvalitet, behandlingsföljsamhet och ses som något avgörande för livet i sig. Men hopp i livets slutskede kan också vara en utmaning då vissa patienter visar förnekelse och hoppas på bot. Även om hopp kräver en hel del energi för patienter med allvarliga sjukdomar och fatigue så finner patienterna ändå hoppet som något nödvändigt. Fyra olika sorters hopp har man funnit i en av studierna; hopp om ett botemedel, hopp om att kunna leva så normalt som möjligt, hopp om en bekräftande relation och hopp om försoning med liv och död. Att skilja på att behålla hoppet om något och att leva med hopp är centralt för dynamiken av hopp i en progressiv sjukdom. Hoppets motpol hopplöshet länkas samman med signifikant lidande och önskan om att påskynda döden, en suicidal längtan. Det relaterar till förlorad känsla av syfte, mening, värde i livet och existentiellt lidande. Hopp och mening tycks höra ihop, och är avgörande för att uppnå bättre anpassning, välbefinnande, livskvalitet, minskad plåga och en "god död" (44). Flera patienter pratade om det andliga behovet av att läsa inspirationsmaterial och inspirerande texter såsom dikter och andaktsfulla skrifter. En patient läste en speciell dikt flera gånger om dagen då han upplevde att den gav honom perspektiv och kraft att gå vidare. En man sa att musik tycktes lyfta hans själ och han kom ihåg sångerna han brukade sjunga i timmar på kyrkoläger när han var liten. En 90-årig kvinna började sjunga sånger då hon intervjuades. Hon sa att hon och hennes far alltid sjöng då de jobbade på fälten när hon var barn och att hon hade ett mycket stort behov av att sjunga och lyssna på musik (45). 16

21 BEHOV AV TRO Många patienter berättade om sitt behov av en relation till någon högre makt som inte var närvarande i detta liv, det omnämndes ibland som en religiös tro och ibland som något där ute. Även om de inte kallade sig själv för religiösa kom tankar, och i vissa fall även samtal, riktade till en gud. En kvinna berättade att hon blev väldigt förvånad när hon en natt upptäckte att hon låg och bad utan att det var en medveten gärning. Hon hade aldrig tidigare i sitt liv bett till gud men helt plötsligt fann hon sig med knäppta händer be till gud med en önskan att bli frisk (43). Gällande religiösa övertygelser var det flera som nämnde sin tro på en högre makt som en nyckel till sin inre frid i livet som döende. De beskrev det som att de genom sin tro inte var ensamma i kampen på sin väg mot döden och att en högre makt kommer att se och följa dem genom hela sjukdomsförloppet vad som än händer. De kände att de kunde överlämna sin kontroll till en högre makt och lät de styra det som hände då de besatt en visdom och kände till deras situation lika väl som dem själva. Flera patienter trodde att en högre makt skulle ge dem det som var nödvändigt, guida dem och skydda dem hela vägen. Tack vare sin tro så längtade vissa till andra sidan då de längtade efter att få träffa nära och kära som gått bort innan dem och några av dessa fann också en trygghet i deras tro att de nära och kära i detta liv en dag kommer efter dem med. Vissa sa att döden bara var ett tillfälligt adjö och beskrev platsen de skulle till var en plats utan smärta och lidande (41). Patienter berättade också om den tröst de fick vid bön, lovsång och läsning av heliga skrifter. En känsla av frid infann sig då de tänkte på närvaron av en högre makt under sin terminala sjukdomstid (42). En man berättade om hur viktig bönen var för honom i hans liv just nu: I Pray for strength. I thank the Lord in the morning and ask for strength to get out of bed. I thank Him each night that He gave me strength to be out of bed. (45 s. 69) Behovet att läsa heliga skrifter var vanligt förekommande och något många använde som en guide genom livet. En patient nämnde versen I can do all things through Christ who strengthens me som en guidande kraft i kampen med hennes sjukdom. Att gå till kyrkan var för flera patienter ett behov, men mycket få kunde fortfarande gå i kyrkan och de som kunde gå, kunde ofta inte gå så ofta som de hade viljan till det. Trots detta var det flera patienter som på ett eller annat sätt fortsatte ha kontakt med kyrkan. En patient spelade varje vecka in sin kyrkas gudstjänst. Hon skrattade och sa att hon oftast somnade när hon lyssnade men att hon fortfarande uppskattade sången och de familjära ljuden från gudstjänsten. En patient läste alla uppdateringar och nyhetsbrev för att hålla kontakten. Andra försökte få sitt behov av att gå till kyrkan tillfredsställt genom att få besök från kyrkans pastor/präst (45). Inom all religiös tro tycks andligheten skapa anpassning och välbefinnande under sjukdom och livets slut (44). För en del väcktes, istället för trygghet, frågor och tvivel. En stor del av sjukhusprästerna/prästämbetena konstaterade att de regelbundet får frågor om livet efter 17