EUROPAPARLAMENTET. FÖRSLAG TILL BETÄNKANDE av Francesco Fiori (PE ) HUMANGENETIKENS SOCIALA, JURIDISKA, ETISKA OCH EKONOMISKA

Transkript

1 EUROPAPARLAMENTET Tillfälliga utskottet för humangenetik och annan ny teknik inom den moderna medicinen 1 oktober 2001 PE /1-265 ÄNDRINGSFÖRSLAG FÖRSLAG TILL BETÄNKANDE av Francesco Fiori (PE ) HUMANGENETIKENS SOCIALA, JURIDISKA, ETISKA OCH EKONOMISKA FÖLJDER Förslag till resolution ÄNDRINGSFÖRSLAG 1 från Jean-Maurice Dehousse Titel Förslag till betänkande om humangenetikens etiska, juridiska, ekonomiska och sociala följder ÄNDRINGSFÖRSLAG 2 från Elizabeth Montfort Ny strecksats - Nürnbergkoden från 1947, AM\ doc PE /1-265

2 ÄNDRINGSFÖRSLAG 3 från Dana Rosemary Scallon, Roger Helmer, Jonathan Evans och Lennart Sacrédeus Strecksats 2 i ingressen - med beaktande av gemenskapens dokument: ÄNDRINGSFÖRSLAG 4 från Hiltrud Breyer, Didier Rod och Paul A.A.J.G. Lannoye Strecksats 2 i ingressen - med beaktande av gemenskapens följande juridiska instrument, lagstiftningsförslag och Europaparlamentets resolutioner, ÄNDRINGSFÖRSLAG 5 från Marie-Thérèse Hermange Strecksats 2 i ingressen, understrecksats 2 - Europeiska unionens stadga om grundläggande rättigheter och särskilt artiklarna 1, 2, 3, 8, 13, 21 och 35, ÄNDRINGSFÖRSLAG 6 från Dana Rosemary Scallon och Lennart Sacrédeus Strecksats 2 i ingressen, understrecksats 2a (ny) - Europeiska konventionen om skydd av de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna, i dess lydelse enligt protokoll nr 11, antagen i Rom den 4 november 1950, PE / /90

3 ÄNDRINGSFÖRSLAG 7 från Jean-Maurice Dehousse Strecksats 2 i ingressen, understrecksats 8 - Europaparlamentets olika resolutioner och i synnerhet den av den 7 september 2000 om de frågor som behandlas här, ÄNDRINGSFÖRSLAG 8 från Hiltrud Breyer, Didier Rod och Paul A.A.J.G. Lannoye Strecksats 2 i ingressen, understrecksats 8 - Europaparlamentets resolution av den 16 mars 1989 om genteknikens etiska och juridiska problem 1 och om konstgjord befruktning "in vivo" och "in vitro" 2, av den 28 oktober 1993 om kloning av embryon från människor 3, av den 12 mars 1997 om kloning av människor 4 och resolutionerna av den 15 januari , av den 30 mars och av den september om kloning av mänskliga varelser, 1 EGT C 96, , s EGT C 96, , s EGT C 315, , s EGT C 115, , s EGT C 34, , s EGT C 378, , s EGT C 135, , s /90 PE /1-265

4 ÄNDRINGSFÖRSLAG 9 från Dana Rosemary Scallon och Lennart Sacrédeus Strecksats 2 i ingressen, understrecksats 8 - resolutionerna av den 16 mars 1989 om genteknikens etiska och rättsliga problem 1 och om konstgjord befruktning "in vivo" och "in vitro" 2, av den 28 oktober 1993 om kloning av embryon från människor 3, av den 12 mars 1997 om kloning av människor 4, av den 15 januari 1998 om kloning av människor 5, av den 30 mars och den 7 september 2000, 1 EGT C 96, , s EGT C 96, , s EGT C 315, , s EGT C 115, , s EGT C 34, , s Antagna texter, punkt 9. ÄNDRINGSFÖRSLAG 10 från Marie-Thérèse Hermange Strecksats 2 i ingressen, understrecksats 8a (ny) - Europaparlamentets resolution av den 12 mars 1997 om kloning av djur och mänskliga varelser, ÄNDRINGSFÖRSLAG 11 från Marie-Thérèse Hermange Strecksats 2 i ingressen, understrecksats 8b (ny) - Europaparlamentets resolution av den 15 januari 1998 om kloning av människor, PE / /90

5 ÄNDRINGSFÖRSLAG 12 från Marie-Thérèse Hermange Strecksats 2 i ingressen, understrecksats 8c (ny) - Europaparlamentets resolution av den 30 mars 2000 om Europeiska patentbyråns beslut beträffande patent nr EP om kloning av mänskliga varelser som beviljades den 8 december 1999, ÄNDRINGSFÖRSLAG 13 från Avril Doyle Strecksats 2 i ingressen, understrecksats 8a (ny) - Europaparlamentets resolution av den 14 december 2000 om försiktighetsprincipen (A5-0352/2000), ÄNDRINGSFÖRSLAG 14 från Elena Ornella Paciotti Strecksats 2 i ingressen, understrecksats 8a (ny) - Europaparlamentets och rådets förordning 45/2001/EG om skydd för enskilda då gemenskapsinstitutionerna och gemenskapsorganen behandlar personuppgifter, Or. it ÄNDRINGSFÖRSLAG 15 från John Purvis Strecksats 2 i ingressen, understrecksats 8a (ny) - Europaparlamentets resolution av den 15 mars 2001 om framtiden för den biotekniska industrin, 5/90 PE /1-265

6 ÄNDRINGSFÖRSLAG 16 från Astrid Thors Ny strecksats i ingressen - med beaktande av förslaget till ett rådsdirektiv om ett allmänt regelverk för icke-diskriminering i arbetslivet (KOM(1999) 565) parlamentets resolution A5-0264/2000, Or. sv ÄNDRINGSFÖRSLAG 17 från Dana Rosemary Scallon, Roger Helmer, Jonathan Evans och Lennart Sacrédeus Strecksats 3 i ingressen - med beaktande av följande internationella dokument: ÄNDRINGSFÖRSLAG 18 från Hiltrud Breyer, Didier Rod och Paul A.A.J.G. Lannoye Strecksats 3 i ingressen - med beaktande av följande internationella (1 ord utgår) instrument och deklarationer: ÄNDRINGSFÖRSLAG 19 från David Robert Bowe Strecksats 3 i ingressen, understrecksats 5 Europarådets konvention om de mänskliga rättigheterna och biomedicin av den 4 april 1997 och dess tilläggsprotokoll av den 12 januari 1998, PE / /90

7 ÄNDRINGSFÖRSLAG 20 från Dana Rosemary Scallon och Lennart Sacrédeus Strecksats 3 i ingressen, understrecksats 5 - Europarådets konvention om de mänskliga rättigheterna och biomedicin av den 4 april 1997 och dess tilläggsprotokoll av den 12 november 1998 och Europarådets resolution av den 20 september 1996 om biomedicin, ÄNDRINGSFÖRSLAG 21 från Peter Liese, Emilia Franziska Müller, Maria Martens och Bernd Posselt Strecksats 3 i ingressen, understrecksats 6 - Helsingforsdeklarationen om etiska principer för biomedicinsk forskning med människor inblandade, vilken antogs av Världsläkarförbundet i juni 1964 och ändrades 1996, Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 22 från Dana Rosemary Scallon och Lennart Sacrédeus Strecksats 3 i ingressen, understrecksats 5a (ny) - rekommendation 1046 (1986) av Europarådets parlamentariska församling om användningen av mänskliga embryon, ÄNDRINGSFÖRSLAG 23 från Peter Liese, Emilia Franziska Müller, Ria G.H.C. Oomen-Ruijten, Maria Martens och Bernd Posselt Strecksats 4a i ingressen (ny) - med beaktande av det lagförslag som antagits av det amerikanska representanthuset om förbud mot framställning av mänskliga embryon genom förflyttning av kärnor, vilken för närvarande debatteras i den amerikanska senaten, Or. de 7/90 PE /1-265

8 ÄNDRINGSFÖRSLAG 24 från Dana Rosemary Scallon och Lennart Sacrédeus Strecksats 3 i ingressen, understrecksats 6a (ny) - Nürnbergkoden. Rättegångar mot krigsförbrytare inför militärdomstolarna i Nürnberg, enligt kontrollrådets lag nr 10. Nürnberg, oktober 1946 april 1949, ÄNDRINGSFÖRSLAG 25 från Elena Ornella Paciotti Strecksats 3 i ingressen, understrecksats 6a (ny) - Europarådets konvention nr 108 av den 28 januari 1981 om skydd för enskilda vid automatisk databehandling av personuppgifter, ÄNDRINGSFÖRSLAG 26 från föredraganden Skäl -A (nytt) Or. it -A. Respekten för människan utgör grunden för den västerländska medicinska etiken och varje människas rätt till liv, från och med befruktningen, ålägger läkaren och forskaren att respektera varje persons liv och integritet. Or. it ÄNDRINGSFÖRSLAG 27 från föredraganden Skäl -Aa (nytt) -Aa. Kravet på forskning medger en verklig och kontinuerlig utveckling av läkekonsten och en förbättring av livskvaliteten för den enskilda och för samhället. Or. it PE / /90

9 ÄNDRINGSFÖRSLAG 28 Evelyne Gebhardt Skäl -A (nytt) -A. Respekten för människans värdighet påbjuder att människor inte reduceras till biologiska aspekter, att de inte bedöms enbart utifrån biologiska kriterier eller underkastas utilitära överväganden. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 29 från Evelyne Gebhardt Skäl -Aa (nytt) -Aa. Grundläggande etiska principer måste tillämpas och tolkas vad gäller frågor rörande bioetik, och det kan vid tolkningen finnas olika åsikter i vissa frågor. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 30 från Evelyne Gebhardt Skäl -Ab (nytt) -Ab. Det faktum att det finns olika åsikter i bioetiska frågor måste ligga till grund för en rationell och argumentativ dialog mellan företrädarna för dessa åsikter. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 31 från Evelyne Gebhardt Skäl -Ac (nytt) -Ac. Tolkningen av grundläggande etiska normer och principer måste alltid ta upp de nya frågor, som utvecklingen inom biovetenskapen medför. Or. de 9/90 PE /1-265

10 ÄNDRINGSFÖRSLAG 32 från Dana Rosemary Scallon och Lennart Sacrédeus Skäl -A (nytt) -A. Europaparlamentet ansåg i den resolution som antogs den 7 september 2001 att alla tillfälliga kommittéer som tillsätts av detta parlament för att undersöka de etiska och rättsliga frågor som uppkommer genom ny utveckling inom området för humangenetiken skall använda de synpunkter som redan framförts i parlamentets resolutioner som utgångspunkt. Kommittén bör undersöka frågor om vilka parlamentet ännu inte uttryckt någon tydlig ståndpunkt. ÄNDRINGSFÖRSLAG 33 från Dana Rosemary Scallon Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet kan småningom göra det möjligt att diagnostisera, förebygga och behandla sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt jämfört med dagens läge. Europeiska unionen måste skapa rätt allmänna förutsättningar för att säkerställa att man på bästa sätt uppnår de fördelar för folkhälsan och i ekonomiskt avseende som förutspås. ÄNDRINGSFÖRSLAG 34 från Marie-Thérèse Hermange Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet innebär ett avgörande framsteg för förståelsen av hur den mänskliga organismen fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera, förebygga och behandla sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt och med bättre ekonomiska förutsättningar jämfört med dagens läge. (7 ord utgår) Men fördelarna för människan när det gäller hälsofrågor (7 ord utgår) kan utnyttjas optimalt under godtagbara förutsättningar som medger att en framtidsinriktas ekonomisk verksamhet utvecklas endast om man i Europa utvecklar lämpliga ramvillkor, i synnerhet i fråga om biomedicinsk etik. PE / /90

11 ÄNDRINGSFÖRSLAG 35 från John Purvis Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet innebär början på en verklig förståelse av hur den mänskliga organismen fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera, förebygga och behandla många allvarliga sjukdomar (t.ex. Parkinsons, Alzheimers, hjärtåkommor, cancer, cystisk fibros, astma, diabetes etc.) och allvarliga skador (t.ex. på ryggmärgen och nervsystemet) på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt jämfört med dagens läge. De ekonomiska fördelar och fördelarna vad gäller livskvalitet som förutspås är enorma, men fördelarna för människan när det gäller hälsofrågor och de ekonomiska fördelarna för Europeiska unionen kan utnyttjas på bästa sätt endast om man i Europa utvecklar lämpliga ramvillkor, inbegripet aktivt uppmuntrar gränsöverskridande forskning. ÄNDRINGSFÖRSLAG 36 från Astrid Thors Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet innebär början på en verklig förståelse av hur den mänskliga organismen fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera, förebygga och behandla sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt jämfört med dagens läge. Dessa fördelar kan komma till full nytta endast om man tillåter en öppen och informativ debatt och ger medborgarna större möjligheter att förstå möjligheter och risker med de nya metoderna. Or. sv 11/90 PE /1-265

12 ÄNDRINGSFÖRSLAG 37 från Robert Goebbels Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet innebär början på en verklig förståelse av hur den mänskliga organismen fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera, förebygga och behandla sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt. (11 ord utgår) Men fördelarna för människor när det gäller hälsofrågor, liksom de stora ekonomiska fördelarna för Europeiska unionen, kan utnyttjas på bästa sätt endast om man i Europa utvecklar lämpliga ramvillkor. ÄNDRINGSFÖRSLAG 38 från föredraganden Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet innebär början på en verklig förståelse av hur den mänskliga organismen fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera, förebygga och behandla sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt jämfört med dagens läge. De ekonomiska fördelar som förutspås kan gynna läkemedelsindustrin, men fördelarna för människan när det gäller hälsofrågor och (2 ord utgår) fördelarna för Europeiska unionen kan utnyttjas på bästa sätt endast om man i Europa utvecklar lämpliga ramvillkor. Or. it ÄNDRINGSFÖRSLAG 39 från Didier Rod, Hiltrud Breyer, Paul A.A.J.G. Lannoye Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet innebär början på en verklig förståelse av hur den mänskliga organismen fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera och kanske även förebygga och behandla sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt jämfört med dagens läge. De ekonomiska fördelar som förutspås kan bli betydande, men fördelarna för människan när det gäller hälsofrågor och de ekonomiska fördelarna för Europeiska unionen kan utnyttjas på bästa sätt endast om man i Europa utvecklar lämpliga ramvillkor. PE / /90

13 ÄNDRINGSFÖRSLAG 40 från Minerva Melpomeni Malliori Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet utgör ett steg i förståelsen av hur den mänskliga organismen fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera, förebygga och behandla sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt jämfört med dagens läge. De ekonomiska fördelar som förutspås är enorma, men fördelarna för människan när det gäller hälsofrågor och de ekonomiska fördelarna för Europeiska unionen kan utnyttjas på bästa sätt endast om man i Europa utvecklar lämpliga ramvillkor som grundar sig på respekten för människors värdighet, jämlikhet samt respekten för mänskligt liv. Or. el ÄNDRINGSFÖRSLAG 41 från Ria G.H.C. Oomen-Ruijten Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet innebär början på en verklig förståelse av hur det mänskliga genkomplexet fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera, förebygga och behandla sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt jämfört med dagens läge. De ekonomiska fördelar som förutspås är enorma, men fördelarna för människan när det gäller hälsofrågor och de ekonomiska fördelarna för Europeiska unionen kan utnyttjas på bästa sätt endast om man i Europa utvecklar lämpliga ramvillkor. I sammanhanget skall dessutom internationella avtal beaktas och tillmötesgås. Or. nl 13/90 PE /1-265

14 ÄNDRINGSFÖRSLAG 42 från Antonios Trakatellis Skäl A Α. Kunskapen om det mänskliga genomet innebär början på en verklig förståelse av hur den mänskliga organismen fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera, att eventuellt förebygga och behandla många sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt jämfört med dagens läge. De ekonomiska fördelar som förutspås är enorma, men fördelarna för människan när det gäller hälsofrågor och de ekonomiska fördelarna för Europeiska unionen kan utnyttjas på bästa sätt endast om man i Europa utvecklar lämpliga ramvillkor. Or. el ÄNDRINGSFÖRSLAG 43 från Evelyne Gebhardt Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet innebär början på en verklig förståelse av hur den mänskliga organismen fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera, förebygga och behandla sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt jämfört med dagens läge. De ekonomiska fördelar som förutspås är betydande, men fördelarna för människan när det gäller hälsofrågor och de ekonomiska fördelarna för Europeiska unionen kan utnyttjas på bästa sätt endast om man i Europa utvecklar lämpliga ramvillkor. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 44 från Maria Martens Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet är ett nytt steg på vägen mot en verklig förståelse av hur den mänskliga organismen fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera, förebygga och behandla sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt jämfört med dagens läge. De ekonomiska fördelar som förutspås är enorma, men fördelarna för människan när det gäller hälsofrågor och de ekonomiska fördelarna för Europeiska unionen kan utnyttjas på bästa sätt endast om man i Europa utvecklar lämpliga ramvillkor. Or. nl PE / /90

15 ÄNDRINGSFÖRSLAG 45 från Luciana Sbarbati Skäl A A. Kunskapen om det mänskliga genomet innebär början på en verklig förståelse av hur den mänskliga organismen fungerar och hur människan och omgivningen påverkar varandra. Med tiden kan denna förståelse tillåta oss att diagnostisera, förebygga och behandla sjukdomar på ett mycket mera precist, individanpassat och effektivt sätt jämfört med dagens läge. De ekonomiska fördelar som förutspås är enorma, men fördelarna för människan när det gäller hälsofrågor och de ekonomiska fördelarna för Europeiska unionen kan utnyttjas på bästa sätt endast om man i Europa utvecklar lämpliga ramvillkor för forskning inom detta område. Or. it ÄNDRINGSFÖRSLAG 46 från Astrid Thors Skäl B B. Det behövs betydande insatser för att öka allmänhetens kunskaper om genetiska frågor, eftersom framstegen och upptäckterna varit så betydande under senare år. Genom en öppen dialog mellan medborgarna, deras organisationer, lagstiftarna, forskarna och industrin kan ett mera förtroendefullt klimat skapas. En oberoende och opartisk information är viktig för att skapa förtroende hos medborgarna. Or. sv 15/90 PE /1-265

16 ÄNDRINGSFÖRSLAG 47 från Marie-Thérèse Hermange Skäl B B. I detta sammanhang erkänns nödvändigheten av integrerade förfaringssätt. "Integration" skall inom detta område inte enbart förstås som en förstärkning av samarbetet mellan universitetsforskning, den privata sektorn allt från små bioteknikföretag till stora läkemedelsföretag och den medicinska sektorn för att skapa integrerade undersöknings- och utvecklingsfaser utan skall också syfta till lägligt och aktivt medverkande från de lagstiftande myndigheternas sida, i syfte att skapa lämpliga regelverk och lämplig rättspraxis, samt en interaktiv dialog med slutanvändare och sociala aktörer patienter, experter i etik, investerare, institutioner och allmänheten för att man skall kunna fatta socialt ansvarsfulla beslut som leder till stöd av den allmänna opinionen. ÄNDRINGSFÖRSLAG 48 från Evelyne Gebhardt Skäl B B. I detta sammanhang välkomnas integrerade förfaringssätt. "Integration" skall inom detta område inte enbart förstås som en förstärkning av samarbetet mellan universitetsforskning, den privata sektorn allt från små bioteknikföretag till stora läkemedelsföretag och den medicinska sektorn för att skapa integrerade undersöknings- och utvecklingsfaser varvid man dock måste värna den fria forskningen och alltid låta den medicinska forskningen vara det viktigaste målet, som i sig inte skall underordnas kommersiella överväganden utan skall också syfta till lägligt och aktivt medverkande från de lagstiftande myndigheternas sida, i syfte att skapa lämpliga regelverk och lämplig rättspraxis, samt en (1 ord utgår) dialog med slutanvändare och sociala aktörer patienter, funktionshindrade personer, experter i etik, investerare, institutioner och allmänheten för att man skall kunna fatta socialt, etiskt och ekonomiskt ansvarsfulla beslut och sträva efter att omfattande information ges till medborgarna. Or. de PE / /90

17 ÄNDRINGSFÖRSLAG 49 från Minerva Melpomeni Malliori Skäl B B. I detta sammanhang erkänns nödvändigheten av integrerade förfaringssätt. "Integration" skall inom detta område inte enbart förstås som en förstärkning av samarbetet mellan universitetsforskning, den privata sektorn allt från små bioteknikföretag till stora läkemedelsföretag och den medicinska sektorn för att skapa integrerade undersöknings- och utvecklingsfaser utan skall också syfta till lägligt och aktivt medverkande från de lagstiftande myndigheternas sida, i syfte att skapa lämpliga regelverk och lämplig rättspraxis, samt en interaktiv dialog med slutanvändare och sociala aktörer patienter, experter i etik, investerare, institutioner och allmänheten för att man skall kunna fatta socialt och individuellt ansvarsfulla beslut som dock inte hotar den individuella friheten och människovärdet, och få stöd av den allmänna opinionen. Or. el ÄNDRINGSFÖRSLAG 50 från Luciana Sbarbati Skäl B B. I detta sammanhang erkänns nödvändigheten från integrerade förfaringssätt. "Integration" skall inom detta område inte enbart förstås som en förstärkning av samarbetet mellan universitetsforskning, den privata sektorn allt från små bioteknikföretag till stora läkemedelsföretag och den medicinska sektorn för att skapa integrerade undersöknings- och utvecklingsfaser utan skall också syfta till lägligt och aktivt medverkande från de lagstiftande myndigheternas sida, i syfte att skapa lämpliga regelverk och lämplig rättspraxis, samt en interaktiv dialog med slutanvändare och sociala aktörer patienter, experter i etik, investerare, institutioner och allmänheten för att man skall kunna fatta beslut som är socialt ansvarsfulla och kan ses igen som en följd av framgångarna för vetenskaplig forskning och att få stöd för dessa beslut av den allmänna opinionen. Or. it 17/90 PE /1-265

18 ÄNDRINGSFÖRSLAG 51 från Ria G.H.C. Oomen-Ruijten Skäl B B. I detta sammanhang erkänns nödvändigheten av samordnade och integrerade förfaringssätt. "Integration" skall inom detta område inte enbart förstås som en förstärkning av samarbetet mellan universitetsforskning, den privata sektorn allt från små bioteknikföretag till stora läkemedelsföretag och den medicinska sektorn för att skapa integrerade undersöknings- och utvecklingsfaser utan skall också syfta till lägligt och aktivt medverkande från de lagstiftande myndigheternas sida, i syfte att skapa lämpliga regelverk och lämplig rättspraxis, samt en interaktiv dialog med slutanvändare och sociala aktörer patienter, experter i etik, investerare, institutioner och allmänheten för att man skall kunna fatta socialt, juridiskt, etiskt och ekonomiskt ansvarsfulla beslut och få stöd av den allmänna opinionen. Or. nl ÄNDRINGSFÖRSLAG 52 från Evelyne Gebhardt Skäl Ba (nytt) Ba. Det finns skillnader mellan män och kvinnor vad gäller orsakerna till sjukdomar och hälsostörningar samt dessas förlopp och därför måste såväl omsorg och vård som forskningsverksamhet inom moderna biovetenskaper i enlighet med den i Europeiska unionen fast förankrade principen om integrering av jämställdhetsaspekter på alla nivåer ta hänsyn till de könsspecifika skillnaderna. I synnerhet måste reproduktionsmedicinen och närliggande tekniker beakta kvinnors specifika hälsokrav. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 53 från Elizabeth Montfort Skäl C, D, E, F och G Angående gällande etiska regler C. Forskningens frihet ska utövas inom ramen för respekt för den mänskliga värdigheten och det allmänna bästa. D. Enligt det mandat det givit sig och med beaktande av de texter och beslut som redan godkänts såväl inom intern rätt som genom konventioner, ankommer det på Europaparlamentet att lägga fram humangenetikens sociala, juridiska, etiska och ekonomiska konsekvenser. PE / /90

19 E. Följande principer har fastställts i intern rätt och genom konventioner: - den mänskliga individens okränkbara värdighet, - respekt för den mänskliga individens fysiska och mentala integritet, - förbud mot rashygieniska metoder, - forskningens frihet, - den mänskliga kroppens egendomsfrihet (förbud mot att låta människokroppen och dess delar utgöra en källa till ekonomisk vinning), - skydd för folkhälsan, - förbud mot kloning av mänskliga varelser, - förbud mot att skapa embryon för forskningsändamål, - icke-diskriminering på grund av genetiska särdrag, - en oberoende fri vilja (fri och informerad), - respekt för privatlivet och skydd för personuppgifter, särskilt genetiska sådana, - förbud mot genetisk manipulering av könscellernas utvecklingskedja, - förbud mot experiment med mänskliga försökspersoner då dessa personer inte kan få någon direkt och personlig nytta av detta för den egna hälsan. F. Principen om mänskliga embryons lika värdighet finns fastslagen i medlemsstaterna och åtnjuter därmed ett särskilt juridiskt skydd, vars nivå skiljer sig mellan staterna. ÄNDRINGSFÖRSLAG 54 från Marie-Thérèse Hermange Ny rubrik före skäl C Angående de principer som ligger till grund för bioetiken ÄNDRINGSFÖRSLAG 55 från Robert Goebbels Skäl C C. I första artikeln av Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna stadgas att människans värdighet är okränkbar och i artikel 3 stadgas om förbud mot rashygieniska metoder, i synnerhet sådana som syftar till urval av människor, samt framför allt om förbud mot reproduktiv kloning av människor. 19/90 PE /1-265

20 ÄNDRINGSFÖRSLAG 56 från Dana Rosemary Scallon och Lennart Sacrédeus Skäl C C. Den mänskliga värdigheten ligger till grund för alla internationella och europeiska juridiska instrument om grundläggande rättigheter, grunden för alla EU:s konstitutioner och målet för alla dess medlemsstater. Fri forskning erkänns också som en viktig etisk princip men är underordnad principen om respekt för människans värdighet. Biomedicinsk forskning skall alltid stå i samklang med samvetsfriheten och inte utsättas för otillåtna politiska eller ekonomiska inskränkningar. ÄNDRINGSFÖRSLAG 57 från Maria Martens Skäl C C. Det är nödvändigt att förena principen om fri forskning med den obestridliga principen om respekt för människans värdighet, till en del med tanke på det enhälliga erkännandet på internationell nivå, vilket nyligen har bekräftats på nytt i Europeiska unionens stadga om grundläggande rättigheter. Or. nl ÄNDRINGSFÖRSLAG 58 från Hans Blokland Skäl C C. Det är nödvändigt att förena principen om fri forskning med den obestridliga principen om respekt för människans värdighet med tanke på att den senare principen är okränkbar enligt Europeiska unionens stadga om grundläggande rättigheter. Or. nl PE / /90

21 ÄNDRINGSFÖRSLAG 59 från José María Gil-Robles Gil-Delgado, Cristina Gutiérrez Cortines Skäl C C. Principen om fri forskning bör alltid tillämpas med respekt för den grundläggande principen om människans värdighet, som bekräftas på nytt i Europeiska unionens stadga om grundläggande rättigheter. Or. es ÄNDRINGSFÖRSLAG 60 från Evelyne Gebhardt Skäl C flyttas före skäl A C. Det är nödvändigt att (1 ord utgår) den obestridliga principen om (2 ord utgår) människans värdighet beaktas vid all forskningsverksamhet och tillämpning på de moderna biovetenskapernas område och att principen om fri forskning bekräftas inom de ramar som fastställs genom människovärde och mänskliga rättigheter, eftersom bägge principerna är enhälligt erkända på internationell nivå och nyligen har bekräftats på nytt i Europeiska unionens stadga om grundläggande rättigheter. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 61 från Minerva Melpomeni Malliori Punkt C (Berör inte den svenska versionen.) Or. el ÄNDRINGSFÖRSLAG 62 från Ria G.H.C. Oomen-Ruijten Skäl C C. Den bjudande obestridliga principen om respekt för människans värdighet måste förenas med principen om fri forskning. Dessa begrepp är internationellt erkända, och har nyligen bekräftats på nytt i Europeiska unionens stadga om grundläggande rättigheter. Or. nl 21/90 PE /1-265

22 ÄNDRINGSFÖRSLAG 63 från Marie-Thérèse Hermange Skäl C C. Det är nödvändigt att förena den främsta principen, om respekt för människans värdighet, med principen om fri forskning, som följer av denna, vilka båda är enhälligt erkända på internationell nivå och nyligen har bekräftats på nytt i Europeiska unionens stadga om grundläggande rättigheter. ÄNDRINGSFÖRSLAG 64 från Avril Doyle Skäl C C. Det är nödvändigt att förena principen om fri forskning med den obestridliga principen om respekt för människans värdighet, vilka båda är (1 ord utgår) erkända på internationell nivå och nyligen har bekräftats på nytt i Europeiska unionens stadga om grundläggande rättigheter. ÄNDRINGSFÖRSLAG 65 från Concepció Ferrer Skäl C C. Principen om fri forskning bör alltid tillämpas med respekt för den grundläggande principen om människans värdighet, som bekräftas på nytt i Europeiska unionens stadga om grundläggande rättigheter. Or. es PE / /90

23 ÄNDRINGSFÖRSLAG 66 från Marie-Thérèse Hermange Skäl Ca (nytt) Ca. Principen om människans värdighet utgör grundprincipen för varje juridiskt system och för alla friheter och följaktligen är forskningens frihet endast möjlig i den utsträckning den respekterar denna främsta princip, vilken helt nyligen åter bekräftades i Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna. ÄNDRINGSFÖRSLAG 67 från Hiltrud Breyer, Didier Rod och Paul A.A.J.G. Lannoye Skäl Ca (nytt) Ca. Även om vetenskaplig forskning garanteras genom Europeiska unionens stadga om grundläggande rättigheter och inte skall inskränkas, berättigar denna grundläggande rättighet inte på något sätt handlingar som strider mor den mänskliga värdigheten, vilken enligt stadgan är okränkbar och skall respekteras och skyddas. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 68 från Jean-Maurice Dehousse Skäl D D. De europeiska folkens historia visar hur oundgängligt det är med tolerans och att denna innebär kulturell, etisk och religiös pluralism, vilken liksom språklig mångfald bekräftas i artikel 22 i Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna och vilken är underförstådd i artikel 6 i Fördraget om Europeiska unionen. 23/90 PE /1-265

24 ÄNDRINGSFÖRSLAG 69 från Peter Liese, Emilia Franziska Müller, Ria G.H.C. Oomen-Ruijten, Maria Martens och Bernd Posselt Skäl D D. Många olika kulturella, etiska och religiösa åskådningar har alltid varit del av Europeiska unionens historia och måste respekteras ömsesidigt. Trots dessa olika grundvalar måste bestämda etiska grundprinciper utarbetas på internationell nivå, t.ex. inom ramen för Unesco, Världshälsoorganisationen, Europarådet, och Europeiska unionen självt. Dessa principer omfattar mänskliga värdighetens oantastlighet, skydd av det mänskliga livet, individens självbestämmande (vilket förutsätter ett fritt och informerat samtycke, respekt för privatlivets helgd och konfidentiell behandling av personuppgifter), rätten till fri forskning, skydd av folkhälsan och icke-diskriminering på grund av genetiska egenskaper. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 70 från José María Gil-Robles Gil-Delgado och Cristina Gutiérrez Cortines Skäl D D. Den Europeiska unionens kulturella, etiska och religiösa pluralism: - återspeglar dess traditionsrikedom, - kräver ömsesidig respekt och tolerans, som uppnås med stora ansträngningar och uppoffringar och som ständigt hotas, - är tillfullo förenlig med förstärkandet av de gemensamma etiska dimensionerna och positionerna, - är i linje med artikel 22 i stadgan om grundläggande rättigheter och med artikel 6 i fördraget om Europeiska unionen. Or. es PE / /90

25 ÄNDRINGSFÖRSLAG 71 från Concepció Ferrer Skäl D D. Pluralismen i de olika filosofiska och kulturella förhållningssätt som finns i EU, återspeglar dess traditionsrikedom och den etiska dimensionen i det europeiska samhället och medför ett behov av ömsesidig respekt och tolerans. Detta är underförstått i det europeiska samhällets etiska dimension och i ett juridiskt perspektiv är en sådan respekt i linje med artikel 22 i stadgan om grundläggande rättigheter och med artikel 6 i fördraget om Europeiska unionen. Or. es ÄNDRINGSFÖRSLAG 72 från Evelyne Gebhardt Skäl D flyttas före skäl A D. Vid sidan av gemensamma värden och etiska principer har den kulturella, etiska och religiösa pluralismen (1 ord utgår) alltid varit en del av den Europeiska unionens historia, vilket återspeglas i unionens traditionsrikedom och åtföljs av ett behov av ömsesidig respekt och tolerans. Detta är underförstått i det europeiska samhällets etiska dimension och i ett juridiskt perspektiv är en sådan respekt i linje med artikel 22 i stadgan om grundläggande rättigheter och med artikel 6 i fördraget om Europeiska unionen. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 73 från Luciana Sbarbati Skäl D D. Den kulturella, etiska och religiösa pluralismen har alltid varit en del av den Europeiska unionens historia, vilket återspeglas i unionens traditionsrikedom och kräver ett behov av ömsesidig respekt och tolerans. Detta är underförstått i det europeiska samhällets etiska dimension och i ett juridiskt perspektiv är en sådan respekt i linje med artikel 22 i stadgan om grundläggande rättigheter och med artikel 6 i fördraget om Europeiska unionen. Or. it 25/90 PE /1-265

26 ÄNDRINGSFÖRSLAG 74 från Marie-Thérèse Hermange Skäl Da (nytt) Da. Europeiska unionen grundas, vilket formuleras i ingressen till dess stadga om grundläggande rättigheter, på gemensamma värden och är fullt medveten om sitt andliga och etiska arv. Mot denna bakgrund befriar inte en mångfald av angreppssätt i fråga om bioetik från ständiga ansträngningar för att, genom en demokratisk dialog och med respekt för skilda kulturella, filosofiska traditioner, finna en konstruktiv gemensam ståndpunkt kring grundläggande frågor. ÄNDRINGSFÖRSLAG 75 från Hiltrud Breyer, Didier Rod och Paul A.A.J.G. Lannoye Skäl Da (nytt) Da. Europeiska unionen är medveten om sitt andliga och moraliska arv, som grundas på de odelbara och universella värdena mänsklig värdighet, frihet, jämlikhet och solidaritet och bidrar till att bevara och utveckla de europeiska folkens kulturella och traditionella mångfald. Enligt Europeiska unionens stadga om grundläggande rättigheter skall följande respekteras inom medicin och biologi: - Den berörda personens fria och informerade samtycke, på de villkor som föreskrivs i lag. - Förbud mot rashygieniska metoder, i synnerhet sådana som syftar till urval av människor. - Förbud mot att låta människokroppen och dess delar i sig utgöra en källa till ekonomisk vinning. - Förbud mot reproduktiv kloning av människor. PE / /90

27 ÄNDRINGSFÖRSLAG 76 från Robert Goebbels och Jean-Maurice Dehousse Skäl E E. Europas folk är anslutna till olika internationella juridiska instrument i vilka slås fast mänskliga rättigheter och etiska principer, som individens frihet, vilken innebär att var och en skall lämna sitt fria och informerade samtycke i medicinska och biologiska frågor, respekt för privatlivet, skydd för personuppgifter, icke-diskriminering även på grund av genetiska särdrag, respekt för funktionshindrade personer och deras rätt till oberoende och social integration och tillgång till en hög skyddsnivå för människors hälsa. ÄNDRINGSFÖRSLAG 77 från Marie-Thérèse Hermange Skäl E E. FN:s organisation för utbildning, vetenskap och kultur (Unesco), Världshälsoorganisationen (WHO), Europarådet och Europeiska unionen själv förfogar över diverse instrument som beaktar grundläggande etiska principer vilka man, enligt ingressen till Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna, kan ordna kring fyra odelbara och universella värden : - människans värdighet (principerna om respekt för livet och för kroppen, principerna om personligt ansvar och om riktig information etc.), - frihet (principerna om personligt oberoende, frihet att fatta beslut och subsidiaritetsprincipen, principen om forskningens frihet och om skydd för immateriell egendom etc.), - jämlikhet (principen om rättvis behandling, principen om icke-diskriminering på grund av genetiska särdrag etc.), - solidaritet (principen om välfärd eller behandling, principerna om social trygghet och skydd för folkhälsan etc.). 27/90 PE /1-265

28 ÄNDRINGSFÖRSLAG 78 från Evelyne Gebhardt Skäl E flyttas före skäl A E. Det finns i Europa ett samförstånd kring grundläggande etiska normer och principer, vilket också återspeglas i stadgan om grundläggande rättigheter och FN:s organisation för utbildning, vetenskap och kultur (Unesco), Världshälsoorganisationen (WHO), Europarådet och Europeiska unionen själv förfogar över diverse instrument som beaktar grundläggande etiska principer, till vilka särskilt hör mänskliga värdighetens oantastlighet, individens självbestämmande (vilket förutsätter ett fritt och informerat samtycke, respekt för privatlivets helgd, och konfidentiell behandling av personuppgifter), rätten till fri forskning, skydd av folkhälsan och icke diskriminering på grund av genetiska egenskaper. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 79 från föredraganden Skäl E E. FN:s organisation för utbildning, vetenskap och kultur (Unesco), Världshälsoorganisationen (WHO), Europarådet och Europeiska unionen själv förfogar över diverse instrument som beaktar grundläggande etiska principer såsom den oantastliga principen om respekt för den mänskliga värdigheten, patientens egen beslutsförmåga (vilket förutsätter ett fritt och informerat samtycke, respekt för privatlivets helgd, och konfidentiell behandling av personuppgifter), kravet på forskning, den fria tillgången till nödvändig vård för alla, skydd av folkhälsan och icke diskriminering på grund av genetiska egenskaper. Or. it PE / /90

29 ÄNDRINGSFÖRSLAG 80 från Ria G.H.C. Oomen-Ruijten Skäl E E. Organisationer som FN:s organisation för utbildning, vetenskap och kultur (Unesco), Världshälsoorganisationen (WHO), Europarådet och Europeiska unionen själv beaktar som ledande principer sådana grundläggande etiska principer såsom den mänskliga värdighetens oantastlighet, individens självbestämmande (vilket förutsätter ett fritt och informerat samtycke, respekt för privatlivets helgd, och konfidentiell behandling av personuppgifter), rätten till fri forskning, skydd av folkhälsan och icke diskriminering på grund av genetiska egenskaper. Or. nl ÄNDRINGSFÖRSLAG 81 från Luciana Sbarbati Skäl E E. FN:s organisation för utbildning, vetenskap och kultur (Unesco), Världshälsoorganisationen (WHO), Europarådet och Europeiska unionen själv förfogar över diverse instrument som beaktar grundläggande etiska principer såsom den mänskliga värdighetens oantastlighet, individens självbestämmande (vilket förutsätter ett fritt och informerat samtycke, respekt för privatlivets helgd, och konfidentiell behandling från personuppgifter), rätten till fri forskning, skydd från folkhälsan och icke diskriminering på grund från genetiska, biologiska och religiösa egenskaper. ÄNDRINGSFÖRSLAG 82 från Astrid Thors Skäl F utgår Or. it Or. sv 29/90 PE /1-265

30 ÄNDRINGSFÖRSLAG 83 från Robert Goebbels och Jean-Maurice Dehousse Skäl F F. Principen om forskningens frihet innebär inte att allt som är vetenskapligt möjligt och tekniskt genomförbart med nödvändighet är önskvärt eller godtagbart. Törsten efter kunskap har emellertid genom hela historien tagit sig förbi rådande förbud. Ingen forskare är säker på att lyckas nå fram och när forskningen når fram leder den ofta till att etablerade sanningar kullkastas. Lagstiftaren skall därför inskränka sig till att slå fast vad som inte är acceptabelt, i synnerhet reproduktiv kloning av människor, vilken hindrar att gener omfördelas och i slutänden begränsar livets fantastiska mångfald. ÄNDRINGSFÖRSLAG 84 från Peter Liese, Emilia Franziska Müller, Maria Martens och Bernd Posselt Skäl F F. Dessa principer har redan på internationell nivå utmynnat i konkreta rekommendationer på området för gen- och bioteknik, t.ex. förbudet mot ingrepp i könscellernas utvecklingskedja hos människor (t.ex. i ägg- och sädesceller) eftersom dessa har en okalkylerbar inverkan på framtida generationer (däremot tillåts enligt allmänt samförstånd behandling av somatiska celler, som inte har någon inverkan framtida generationer). Terapierna får endast användas för behandling av sjukdomar och inte för att bättra på normala mänskliga egenskaper. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 85 från Gianfranco Dell'Alba Skäl F F. Humangenetisk forskning och behandling måste kunna bedrivas enligt följande linjer: - Genterapi på äggceller och sädesceller (könscellernas utvecklingskedja) kan tillåtas att utföras i behandlingssyfte, med undantag för behandling som syftar till eugenetik (förbättring av mänskliga egenskaper). Sådana terapier tillåts dels i de fall de utförs på somatiska celler som inverkar på patienten som vårdas, dels på de somatiska celler som inverkar på dennes arvsanlag, i syfte att förhindra att ärftliga sjukdomar bryter ut. PE / /90

31 - All terapi som syftar till behandling av sjukdomar måste vara tillåten, medan terapi som syftar till eugenetik (förbättring av mänskliga egenskaper) inte kan tillåtas. Or. it ÄNDRINGSFÖRSLAG 86 från Didier Rod, Hiltrud Breyer och Paul A.A.J.G. Lannoye Skäl F F. Det finns ett internationellt samförstånd om följande (1 ord utgår) villkor för att bedriva humangenetisk forskning och behandling: Genterapi på äggceller och sädesceller skall vara absolut förbjuden (könscellernas utvecklingskedja) eftersom följderna då skulle överföras på framtida generationer. Sådan vård som tillämpas uteslutande på somatiska celler vilka inverkar enbart på patienten skulle eventuellt kunna tillåtas. Terapierna får endast användas för behandling av allvarliga sjukdomar och inte i något fall för att bättra på eller ändra mänskliga egenskaper som inte är direkt knutna till sådan sjukdom. Genterapier vars följder och biverkningar inte ännu är kända får aldrig föreslås patienter innan det visats och styrkts att de är tillförlitliga och ofarliga. ÄNDRINGSFÖRSLAG 87 från Avril Doyle Skäl F F. Det finns ett internationellt samförstånd om följande (1 ord utgår) villkor för att bedriva humangenetisk forskning och behandling: utgår - Det bör endast vara tillåtet att använda terapierna för behandling av allvarliga sjukdomar och inte för att bättra på normala mänskliga egenskaper. 31/90 PE /1-265

32 ÄNDRINGSFÖRSLAG 88 från John Purvis Skäl F F. Det finns ett internationellt samförstånd om följande (1 ord utgår) villkor för att bedriva humangenetisk forskning och behandling: utgår - Det bör endast vara tillåtet att använda terapierna för behandling av allvarliga sjukdomar, inbegripet ärftliga sjukdomar, och inte för att bättra på normala mänskliga egenskaper. ÄNDRINGSFÖRSLAG 89 från Ria G.H.C. Oomen-Ruijten Skäl F F. Det finns ett internationellt samförstånd om följande två villkor för att bedriva humangenetisk forskning och behandling: - Genterapi på äggceller och sädesceller bör inte tillåtas (könscellernas utvecklingskedja) eftersom det annars föreligger risk för att oönskade följder då skulle kunna överföras på framtida generationer. Sådan vård som tillämpas uteslutande på somatiska celler vilka inverkar enbart på patienten kommer att tillåtas. - Det bör endast vara tillåtet att använda terapierna för behandling av allvarliga sjukdomar och inte för att påverka egenskaper som inte utgör något hälsoproblem. Or. nl ÄNDRINGSFÖRSLAG 90 från Minerva Melpomeni Malliori Punkt F F. Det finns ett internationellt samförstånd om följande två villkor för att bedriva humangenetisk forskning och behandling: Genterapi på äggceller och sädesceller får inte tillåtas (könscellernas utvecklingskedja) eftersom följderna då skulle överföras på framtida generationer. PE / /90

33 Sådan vård som uteslutande tillämpas på somatiska celler och som enbart inverkar på patienten kommer att tillåtas. Det bör endast vara tillåtet att använda terapierna för behandling av allvarliga sjukdomar och inte för att bättra på normala mänskliga egenskaper. Or. el ÄNDRINGSFÖRSLAG 91 från Antonios Trakatellis Punkt F F. Det finns ett internationellt samförstånd om följande två villkor för att bedriva humangenetisk forskning och behandling: Genterapi på äggceller och sädesceller bör inte tillåtas (könscellernas utvecklingskedja) (vilket med den tidigare ordalydelsen medför ärftliga förändringar) eftersom det inte finns tillräckliga kunskaper på området idag. Sådan vård som tillämpas uteslutande på somatiska celler vilka inverkar enbart på patienten kommer att tillåtas. Det bör endast vara tillåtet att använda terapierna för behandling av sjukdomar och inte för att bättra på normala mänskliga egenskaper. Or. el ÄNDRINGSFÖRSLAG 92 från föredraganden Skäl F F. Det finns ett internationellt samförstånd om följande två villkor för att bedriva humangenetisk forskning och behandling: - Genterapi på äggceller och sädesceller skall inte tillåtas (könscellernas utvecklingskedja) eftersom följderna då skulle överföras på framtida generationer. Sådan vård som tillämpas uteslutande på somatiska celler vilka inverkar enbart på patienten kommer att tillåtas. - Det skall endast vara tillåtet att använda terapierna för behandling av allvarliga sjukdomar och inte för att förändra normala mänskliga egenskaper. Or. it 33/90 PE /1-265

34 ÄNDRINGSFÖRSLAG 93 från Elizabeth Montfort Skäl F, strecksats 2 - Det bör endast vara tillåtet att använda terapierna för behandling av (1 ord utgår) sjukdomar och inte för att bättra på (1 ord utgår) mänskliga egenskaper. ÄNDRINGSFÖRSLAG 94 från Geneviève Fraisse Skäl F, strecksats 2a (ny) - Forskning och behandling skall bedrivas med fritt och informerat samtycke från patienter som erhåller stöd genom oberoende rådgivning. ÄNDRINGSFÖRSLAG 95 från Astrid Thors Skäl F, strecksats 2 - Det bör endast vara tillåtet att använda terapier för medicinska syften, Or. sv ÄNDRINGSFÖRSLAG 96 från Evelyne Gebhardt Skäl F flyttas före skäl A F. Det finns ett internationellt samförstånd om följande två villkor för att bedriva humangenetisk forskning och behandling: Genterapi på äggceller och sädesceller bör inte tillåtas (könscellernas utvecklingskedja) eftersom följderna då skulle överföras på framtida generationer. Sådan vård som tillämpas uteslutande på somatiska celler vilka inverkar enbart på patienten kommer att tillåtas. PE / /90

35 Det bör endast vara tillåtet att använda terapierna för behandling av allvarliga sjukdomar och inte för att bättra på normala mänskliga egenskaper. Or. de ÄNDRINGSFÖRSLAG 97 från Hiltrud Breyer, Didier Rod och Paul A.A.J.G. Lannoye Skäl Fa (nytt) Fa. Om teknik tillämpad på mänskliga könscellers utvecklingskedja utvecklas och används skulle detta uppväcka en tidigare aldrig skådad uppsättning sociala, psykologiska och politiska krafter, för alltid förändra det mänskliga samhällets natur och skapa sin egen näring, med följder som går långt utöver vad människor kan föreställa sig och i än högre grad vad vi kan kontrollera. Teknik tillämpad på mänskliga könscellers utvecklingskedja skall därför vara absolut förbjuden. ÄNDRINGSFÖRSLAG 98 från Hiltrud Breyer, Didier Rod och Paul A.A.J.G. Lannoye Skäl Fb (nytt) Fb. Det föreligger ingen skillnad mellan kloning av terapeutiska skäl och kloning för reproduktion. En uppluckring av det gällande förbudet kommer att leda till ett tryck på ytterligare utveckling av produktion och lagring av embryon. ÄNDRINGSFÖRSLAG 99 från Hiltrud Breyer, Didier Rod och Paul A.A.J.G. Lannoye Skäl G utgår 35/90 PE /1-265

36 ÄNDRINGSFÖRSLAG 100 från Robert Goebbels och Jean-Maurice Dehousse Skäl G G. Europeiska unionen är skyldig att uppmuntra forskning inom bioteknik och humangenetik. Grundforskningen kan inte utlämnas helt åt den kommersiella sektorn och allmänintresset kräver ett starkt stöd till alla former av forskning som skulle kunna ge fördjupade kunskaper om livet och med tiden nya terapier. Nationella förbud som drabbar viss forskning får inte hindra hela Europeiska unionen från att stödja sådan forskning i länder där den är tillåten. Endast forskning som leder fram till kloning av mänskliga varelser och till förändringar av könscellernas tillväxtkedja borde vara förbjuden. Terapier skall endast arbetas fram för behandling av allvarliga sjukdomar och inte för att bättra på nya mänskliga egenskaper. ÄNDRINGSFÖRSLAG 101 från Astrid Thors Skäl G G. I och med den europeiska stadgan om grundläggande rättigheter har Europeiska unionen, på basis av konventionen om skydd av "Human rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine", tagit nya steg mot utveckling av etiska riktlinjer på europeisk nivå. I artikel 3 i stadgan fastställs att varje individ har rätt till sin fysiska och psykiska integritet och att inom områdena för medicin och biologi särskilt följande skall iakttas: - vederbörande persons fria och informerade samtycke, i enlighet med det som fastställs i lagen, - förbud mot eugenetiska förfaranden, särskilt sådana som syftar till urval av personer, - förbud mot att använda människokroppen och dess delar i vinstbringande syfte, - förbud mot reproduktiv kloning av mänskliga varelser. Samtidigt konstateras i förklaringstexten till artikeln att stadgan bara förbjuder reproduktiv kloning den godkänner eller förbjuder inte andra former av kloning. Or. sv PE / /90

37 ÄNDRINGSFÖRSLAG 102 från Marie-Thérèse Hermange Skäl G G. I och med den europeiska stadgan om grundläggande rättigheter har Europeiska unionen tagit ett avgörande steg mot utveckling av etiska riktlinjer på europeisk nivå. I artikel 3 fastställs att varje individ har rätt till sin fysiska och psykiska integritet och att inom områdena för medicin och biologi särskilt följande skall iakttas: - vederbörande persons fria och informerade samtycke, i enlighet med det som fastställs i lagen, - förbud mot eugenetiska förfaranden, särskilt sådana som syftar till urval av personer, - förbud mot att använda människokroppen i sin helhet eller delvis eller i form av beståndsdelar eller delar i vinstbringande syfte, - förbud mot reproduktiv kloning av mänskliga varelser. ÄNDRINGSFÖRSLAG 103 från Peter Liese, Emilia Franziska Müller och Bernd Posselt Skäl G G. I och med den europeiska stadgan om grundläggande rättigheter har Europeiska unionen tagit ett avgörande steg mot utveckling av etiska riktlinjer på europeisk nivå. I artikel 3 fastställs att varje individ har rätt till sin fysiska och psykiska integritet och att inom områdena för medicin och biologi särskilt följande skall iakttas: - vederbörande persons fria och informerade samtycke, i enlighet med det som fastställs i lagen, - förbud mot eugenetiska förfaranden, särskilt sådana som syftar till urval av personer, - förbud mot att använda människokroppen och dess delar i vinstbringande syfte, - förbud mot reproduktiv kloning av mänskliga varelser, varvid dessa principer är minimikrav på Europeiska unionens lagstiftare och inte utgör någon komplett förteckning över alla nödvändiga bestämmelser. Or. de 37/90 PE /1-265