Verksamhetsberättelse. Riksförbundet Cystisk Fibros

Transkript

1 Verksamhetsberättelse Riksförbundet Cystisk Fibros 1 januari - 31 december 2012

2 Årsmötet 2012 antog nya stadgar för Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF). Det innebär att i fortsättningen kommer valda ombud från föreningarna att samlas till kongress vartannat år och att styrelsen då lägger fram en verksamhetsberättelse som omfattar två år. Första kongressen hålls i april Innehåll Verksamhetsberättelse Styrelse...2 Föreningar.. 3 Kansli. 3 Medlemmar 3 RfCFs verksamhet.. 4 Samverkan..6 Fonder 6 Internationellt samarbete 7 Slutord 7 1

3 Verksamhetsberättelse RfCFs styrelse ber att få lämna följande berättelse över verksamheten 2012: Org.nr Valda funktionärer Styrelsen har under året haft följande sammansättning: Valda på årsmötet 2011 Förbundsordförande Vice förbundsordf Övriga ledamöter Ersättare: Valda på årsmötet 2012 Förbundsordförande Vice förbundsordf Övriga ledamöter Ersättare: Lars U Granberg, Norrfjärden Ulrica Sterky, Göteborg Madelén Andersson, Limhamn Martin Hellmo, Lund Elisabeth Lundgren, Gällivare My Lindahl, Tungelsta Roland Palm, Örebro Mats Gullberg, Mantorp Agneta Göranzon, Falkenberg Camilla Nordström, Djursholm Lars U Granberg, Norrfjärden Ulrica Sterky, Göteborg Madelén Andersson, Limhamn Martin Hellmo, Lund Lars-Göran Karlsson, Enköping Camilla Nordström, Djursholm Roland Palm, Örebro Duygu Ersoy, Hisings Backa Agneta Göranzon, Falkenberg Hans Hjelm, Aneby Arbetsutskottet har under året haft följande sammansättning: Ordförande Lars U Granberg Ulrica Sterky Martin Hellmo Revisorer valda vid 2012 års årsmöte: Ordinarie: Lars Nicklasson, Uppsala, aukt revisor Ewa Eriksson, Djursholm, revisor Ersättare: Marianne Stohr, Uppsala, aukt revisor Jeanette Aland, Huddinge, revisor Valberedning tillsatt vid 2012 års årsmöte: Sammankallande Agneta Lindqvist, Åtvidaberg, Erland Berg, Boden Hans Johansson, Helsingborg, 2

4 Viktiga möten Årsmötet ägde rum i Örebro den 21 april. Styrelsen har sammanträtt fem gånger. Arbetsutskottet har sammanträtt fyra gånger. Ordföranderådet har haft två möten. Medlemskap/samarbetsavtal (Beträffande förkortningarna och internationellt medlemskap se sidan 7). RfCF är medlem i Handikappförbundens Samarbetsorgan, CFE och CFW. Förbundet har samarbetsavtal med ABF. RfCF är anslutet till arbetsgivarorganisationen KFO. Representation inom Handikappförbundens Samarbetsorgan: Ordförandemötet: Lars U Granberg Nätverket för kanslichefer: Britt Leopold Nätverket för arbetsmarknad- och socialförsäkringsfrågor: Britt Leopold Övrig representation: Socialstyrelsens nämnd för funktionshindersfrågor: Britt Leopold Tandvårds och läkemedelsförmånsverket (TLV): Kristina Radwan Handikappförbundets projekt Delaktiga barn: Kristian Radwan Föreningarna Totalt finns 15 föreningar, varav två s k paraplyföreningar och en lokalförening. Föreningarnas ordföranden bildar ordföranderådet. Föreningarna har egna styrelser. De ordnar aktiviteter för sina medlemmar, sprider information om CF och PCD och påverkar myndigheter och samhällsorgan inom sina respektive områden. Verksamheten redovisas i egna verksamhetsberättelser. Kansli RfCFs kansli har adress Kålsängsgränd 10 D, Uppsala. Tel Förbundets personal har under året varit: - Britt Leopold, kanslichef (100%) - Kristina Radwan, redaktör (50%) - Iréne Brink-Gustafsson, sekreterare (80%) Medlemmar Den 31 december var antalet medlemmar i förbundet CF-centrerna våra närmaste samarbetspartners Sjukgymnastnätverket: En kontaktperson på varje CF-center. Kontaktas vid bl a utbildningsinsatser. Psykosociala rådet och Rådet för CF-sjuksköterskor: För erfarenhetsutbyte. Dietister med specialkunskap inom cystisk fibros samarbetar i Referensgruppen för cystisk fibros inom Dietisternas Riksförbund. Arbetsgruppen för cystisk fibros, en associerad förening till Svenska Läkaresällskapet, är rådgivande organ till RfCF. 3

5 Riksförbundets verksamhet Riksförbundet Cystisk Fibros har under året genomfört följande verksamheter i enlighet med förbundets målsättningar: STÖD TILL PERSONER MED CF ELLER PCD OCH DERAS FAMILJER Individuell rådgivning Kansliet har haft löpande kontakter med familjer, ungdomar och vuxna rörande bidrag, informationsmaterial, resor, aktiviteter mm. Mycket stöd- och kontaktverksamhet har skett i föreningarna. Frågor av medicinsk karaktär har i första hand hänvisats till aktuellt CF-center. Behandlings-, utbildnings- och rekreationsresa till Mallorca För familjer med barn med CF eller PCD genomfördes september en behandlings-, utbildnings-, och rekreationsresa till Mallorca. Med på resan var två sjukgymnaster. SOCIAL OCH EKONOMISK TRYGGHET RfCF har lämnat synpunkter till Handikappförbunden inför gemensamt remissvar i följande fall: Hjälpmedel ökad delaktighet och valfrihet, remiss från Socialdepartementet. Aktivitetsersättning, remiss från Socialdepartementet. Ny myndighet för infrastrukturfrågor för vård och apotek, remiss från Socialdepartementet. Slutbetänkandet - Gör det enklare, remiss från Socialdepartementet. Plattform för jämlik hälso- och sjukvård, remiss från Handikappförbunden. RfCF har lämnat synpunkter direkt till utredaren på Socialstyrelsen angående utkast till Nationell strategi för sällsynta sjukdomar. RfCF har lämnat synpunkter direkt till utredaren på Utbildningsdepartementet angående ALF-förhandlingarl. RfCF har besvarat enkäten: Utvärdering av apoteksomregleringen från Statskontoret. Övrigt påverkansarbete - RfCF tillskrev Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) att personer med cystisk fibros ska få tillgång till inhalationsantibiotikan Cayston. TLVs beslut blev att Cayston ska ingå i förmånen. - RfCF tillskrev Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och övriga ansvariga inom Sveriges landsting om vikten av att personer med cystisk fibros ska få tillgång till Pari eflow Rapid med tillbehör kostnadsfritt även om apparaten tas ur förmånssystemet och beslut flyttas till landstingen. - RfCF reagerade med en skrivelse till Landstinget Västmanland och pressmeddelande skickades med anledning av beslut om avslag om resebidrag till barnfamilj med motivering att anslag ges endast till rekreationsresor och inte till utbildnings- och behandlingsresor. - RfCF har genom ett antal möten med Folksam försökt få till stånd en barnförsäkring som kan gälla även för barn med cystisk fibros och PCD. - RfCF ingår i nätverket Föräldraskapsinitiativet vars syfte är att uppmärksamma behovet av föräldrautbildning och stöd till föräldrar vars barn har en funktionsnedsättning. SJUKVÅRD OCH HABILITERING Lika god vård i hela landet Arbetet med att uppnå målet med en lika god vård i hela landet har fortsatt. Förbundsstyrelsens arbetsutskott har stöttat CF-teamet vid Universitetssjukhuset i Lund vid hot om neddragning av läkartjänst. En översättning till svenska av riktlinjer gällande nutrition har tagits fram. Resistenta bakteriestammar En ny och allvarlig situation uppkom under 2005, då man befarade att överföring av bakteriestammar skett bland barn. RfCF har informerat om de rekommendationer som Arbetsgruppen för Cystisk Fibros enats kring för att undvika bakterieöverföring. 4

6 Vid avstämningsmötet med Arbetsgruppen i november gav läkarna det positiva beskedet att det inte skett någon ökning av dessa bakteriestammar. Detta möjliggör ett större deltagande i sociala aktiviteter för våra medlemmar. INFORMATION Informationsmaterial Förbundets informationsmaterial om CF och PCD har sänts ut till medlemmar, skolor, sjukhus, myndigheter m fl. En del av materialet finns på hemsidan och kan skrivas ut eller beställas via hemsidan av besökaren. Filmer har funnits till utlåning och försäljning. Hemsida - och facebook På RfCFs hemsida finns information om bl a CF, PCD och förbundet. Länkar finns till andra användbara adresser. Hemsidan uppdateras kontinuerligt. RfCF finns numera även på facebook. CF-bladet CF-bladet har utkommit med fyra nummer under året. Tidningen trycks i fyrfärg i exemplar och sänds till medlemmar och övriga intresserade i Sverige samt till några mottagare i norden och övriga europa. Awareness Week Europeiska CF-veckan firades den november med aktiviteter på olika platser i landet. Syftet var att öka allmänhetens och politikers medvetenhet kring CF-sjukas problem i Europa. Tidningsartiklar och informationsinsatser bidrog till ökat intresse kring RfCFs verksamhet. Pressmeddelanden RfCF har under året skickat fem pressmeddelanden kring olika frågor och fått uppmärksamhet i flera olika massmediala sammanhang. CF-gala I mars anordnade RfCF region Stockholm på uppdrag av RfCFs styrelse insamlingsgalan Artister spelar för livet. Det lyckade evenemanget lockade en stor publik och vinsten går till forskning. UTBILDNING Medverkan vid web-sänt ABF-seminarium Den14 juni medverkade RfCF med anledning av ABFs 100-års jubileum i ett seminarium över nätet på temat Att vilja träffas men inte kunna. Information/utbildning om kontaktpersoner Utbildning av kontaktpersoner har genomförts i Lund och Göteborg. Extern och intern information har spridits med syftet att marknadsföra möjligheten att få en kontaktperson. Dessa ska fungera som ett stöd till föräldrar vars barn fått diagnosen cystisk fibros eller PCD. Verksamheten innefattar även kontaktpersoner som vid behov kan ge stöd i samband med en transplantation. Kompetensutveckling i organisationen En utbildningshelg för RfCFs styrelse och föreningsordförande ägde rum 9-10 november i Uppsala. Programmet handlade bl a om nya läkemedel, rapport från en internationell konferens, påverkansarbete och diskussion kring svar på en enkät om apoteksregleringen. SKOLA och ARBETSMARKNAD Inför skolstarten I god tid inför skolstarten har alla berörda medlemsfamiljer fått ett informationsbrev om frågor som kan underlätta skolsituationen. En särskilt framtagen skolbroschyr för barn med CF eller PCD har bifogats. Handikappersättning Alla berörda medlemmar får information om att söka handikappersättning. Bidraget kan sökas från och med juli månad det år man fyller 19 år. 5

7 BOENDE RfCF har givit råd och stöd till medlemmar angående bostadsanpassning och andra boendefrågor som kan påverkas av CF respektive PCD. KOMMUNIKATIONER Rådgivning har skett till medlemmar i frågor som rör kommunikationer, t ex angående färdtjänst och bilstöd. För ansökan om bilstöd finns en särskild vägledning, framtagen av RfCF. Samverkan Handikappförbundens Samarbetsorgan Genom deltagande i Handikappförbundens nätverksarbete (se sid 3) har ett utbyte av åsikter och synpunkter skett mellan medlemsorganisationerna. I samband med gemensamma remissvar har RfCF förmedlat kunskaper och synpunkter till Handikappförbunden. ABF Samarbetet med ABF har utgjort en viktig möjlighet till idéutbyte och idéstöd. Livet som gåva Ett viktigt arbete med att föra ut information om det stora behovet av organ och vävnader för transplantation har bedrivits i en samverkansgrupp - Livet som Gåva - samverkan för donation av organ och vävnader. I gruppen har ingått, förutom RfCF, ytterligare handikapp/patientorganisationer samt organisationer som företräder olika delar av den medicinska professionen. Swedbank Robur Humanfond Sedan starten 1990 har RfCF medlemskap i Humanfonden, en ideell fond med etiska kriterier, där 2% av fondförmögenheten vid varje årsskifte tillfaller respektive organisation. Vid årsskiftet fanns 195 sparare som valt RfCF som mottagare av de två procenten. Årets utdelning till RfCF uppgick till kronor. Fonder Gåvor till forskning som RfCF erhåller överförs till nedanstående fonder för utdelning: Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond Stiftelsen Cecilia Falkmans Minnesfond Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond Styrelsen för dessa har haft följande sammansättning: Lars U Granberg, Norrfjärden, RfCF, ordförande Henric Falkman, Stockholm, jurist Hans Hjelm, Aneby, RfCF Jan Mårtensson, Trelleborg, fd bankdirektör Camilla Nordström, Djursholm, RfCF Roland Palm, Örebro, RfCF Birgitta Strandvik, Stockholm, professor Britt Leopold, Uppsala, RfCF, tj.mannasekr, kanslichef Fondernas medel har förvaltats av SEB genom diskretionär förvaltning. Fonderna lämnar egna årsredovisningar. Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond samt Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond: Under året har forskningsstipendier om sammanlagt kronor beviljats till sju projekt i basal och klinisk forskning. Stiftelsen Cecilia Falkmans Minnesfond: Fondens avkastning skall användas till information samt rese- och utbildningsbidrag till vårdpersonal, forskare m fl. I bidrag har beviljats kronor. 6

8 Familjen Alvar Brodins Minnesfond Fondens medel förvaltas av RfCF. Ingen utdelning har skett under året. Internationellt samarbete Cystic Fibrosis Worldwide, CFW RfCF är medlem i CFW. Vid CFWs möte i Dublin, Irland, 4-6 juni representerades RfCF av Lars U Granberg och Britt Leopold. CFW Newsletter finns numera enbart på nätet, Cystic Fibrosis Europe, CFE RfCF är medlem i CFE som är den europeiska organisationen för nationella CF-förbund. Vid CFEs möte i Dublin, Irland, 4-6 juni representerades RfCF av Lars U Granberg och Britt Leopold. Eurordis RfCF är medlem i Eurordis, den europeiska organisationen för små och ovanliga sjukdomar. CF-Norden Representanter från CF-föreningarna i Norge, Danmark och Sverige träffas vartannat år. Nästa möte blir i Sverige Internationell konferens i Genève Vid 3rd annual World Orphan Drugs Congress i Genève november om särläkemedel deltog Ulrica Sterky som RfCFs representant. Ekonomi Beträffande ekonomin hänvisas till förbundets årsredovisning. Slutord Styrelsen framför härmed ett varmt tack till myndigheter, fonder och stiftelser och landsting samt till enskilda, företag och organisationer som på olika sätt givit sitt stöd till vår verksamhet. I detta tack inbegrips också de personer som sparar i Swedbank Robur Humanfond och därmed ger sitt bidrag till RfCF. Stödet har gjort det möjligt att arbeta i enlighet med förbundets målsättning. Uppsala i mars 2013 Å styrelsens vägnar Lars U Granberg Förbundsordförande Förkortningar: ABF CF KFO PCD CFE CFW Arbetarnas Bildningsförbund Cystisk Fibros Kooperationens Förhandlingsorganisation Primär Ciliär Dyskinesi (cilieimmobilitetssjukdomar) Cystic Fibrosis Europe Cystic Fibrosis Worldwide 7