Anhörigas erfarenhet av att leva med en person med demenssjukdom

Transkript

1 Anhörigas erfarenhet av att leva med en person med demenssjukdom -En allmän litteraturöversikt Författare: Annica Gustavsson & Isabell Karlsson Handledare: Sten- Ove Andersson Examinator: Gunilla Lindqvist Nivå: Kandidatnivå Termin: HT17 Ämne: Vårdvetenskap Kurskod: 2VÅ60E i

2 Sammanfattning Bakgrund: Livssituationen ändras för både personen med demenssjukdom och för de anhöriga, vilket ofta leder till att anhöriga får en ökad arbetsbörda. Det är viktigt att öka kunskapen kring anhörigas livssituation för att främja situationen i hemmet för både personen med demenssjukdom och den anhöriga som vårdar. Syfte: Syftet var att belysa anhörigas erfarenhet av att leva tillsammans med en person med demenssjukdom. Metod: Nio artiklar från de tre databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo har använts i denna allmänna litteraturöversikt. Resultat: Tre teman framkom: Förändrade roller, Oro för framtiden samt Att hitta mening med vårdandet. Förändrade roller innebar att den anhöriga fick ta ett större ansvar för både hemmet och relationen. Dessutom kände sig den anhöriga kluven i rollen som vårdgivare och partner. Många anhöriga kände oro inför framtiden då de inte kunde förutspå hur sjukdomen och relationen såg ut framåt. De som kunde acceptera situationen hade lättare att finna mening i vårdandet. Slutsats: Rollförändringen ledde till obalans i relationen och en oro för framtiden uppstod. Ett positivt förhållningssätt ökade meningen med att vårda. Nyckelord Allmän litteraturöversikt, Demens, Erfarenheter, Anhörig. Tack Vi tackar vår handledare Sten-Ove Andersson för de råd och det stöd han gett under arbetets gång. Vi tackar även familj och vänner för all uppmuntran och tålamod.

3 Innehållsförteckning Introduktion... s.1 Bakgrund... s.1 Patofysiologi... s.1 Anhörig... s.2 Erfarenhet... s.2 Anhörigas situation... s.2 Sjuksköterskans roll... s.3 Teoretisk referensram... s.4 Familjefokuserad omvårdnad... s.4 Medlidande... s.4 Problemformulering... s.4 Syfte... s.5 Metod... s.5 Litteratursökning... s.5 Inklusionskriterier... s.6 Urval... s.6 Sekundärsökning... s.7 Kvalitetsgranskning... s.7 Forskningsetiska övervägande... s.8 Analys... s.8 Resultat... s.9 Tabell över analyserade artiklar... s.10 Förändrade roller... s.14 Oro inför framtiden... s.15 Att hitta mening med vårdandet... s.15 Diskussion... s.16 Metoddiskussion... s.16 Resultatdiskussion... s.19 Slutsats... s.22 Referenslista... s.23

4 Bilagor Bilaga 1. Databassökning i Cinahl. Bilaga 2. Databassökning i PsycInfo. Bilaga 3. Databassökning i PubMed. Bilaga 4. Mall för kvalitetsgranskning.

5 Introduktion Anhöriga till demenssjuka har ett stort behov av stöd och utbildning. Sjuksköterskan är oftast den som först kommer i kontakt med den demenssjuka personen och dennes anhörig och har ett stort ansvar i att förmedla stöd och kunskap. Litteraturöversikten kommer att belysa anhörigas erfarenheter för att sjuksköterskan ska kunna erbjuda ett mer individanpassat stöd (Socialstyrelsen, 2017). Bakgrund Cirka personer lider av demenssjukdom i Sverige (Socialstyrelsen, 2017). Demens är ett samlingsbegrepp av sjukdomar som drabbar hjärnan och Alzheimers är den vanligaste formen. Demens är en progredierande sjukdom, vilket leder till glömska och svårigheter att planera och klara av vardagliga sysslor. Demens är en sjukdom där symtom som till exempel glömska kommer smygande och slutligen försämras även språkförmågan och andra kognitiva förmågor. Detta gör att demens ibland förväxlas med psykiska sjukdomar, vilket kan leda till fördröjd diagnos (Edberg, 2015). Kommuner och landsting behöver ge uppdaterad utbildning till sjuksköterskor som arbetar med demenssjuka personer för att anhöriga ska få rätt stöd att utföra vård i hemmet (Socialstyrelsen, 2017). Patofysiologi Det gemensamma för alla demenssjukdomar är att hjärnceller krymper och sedan dör. Vilka symtom som uppkommer beror på vilken del av hjärnan som drabbas. Demens brukar delas in i vaskulär demens och sekundär demens. De vaskulära demenssjukdomarna kännetecknas av försämrad cirkulation till hjärnan och därmed bristfällig syresättning som ofta orsakas av blodpropp eller blödning. Symtomen kommer plötsligt och sedan är sjukdomen ofta stabil under en längre period, för att sedan försämras igen. De sekundära demenssjukdomarna ger mer smygande symtom och är egentligen inte en sjukdom utan ett tillstånd som ger demensliknande symtom, detta kan till exempel vara vitaminbrist eller påverkan på ämnesomsättningen. Idag finns ingen bot mot demens men vissa mediciner kan förbättra de kognitiva förmågorna hos patienten (Edberg, 2015). 1

6 Anhörig Anhörig definieras som en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna (Socialstyrelsen, 2017). Traditionellt sett förknippas anhörig med blodsband och äktenskap men betydelsen har med åren luckrats upp när kärnfamiljen inte längre är det självklara (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014). Anhörig är ett viktigt begrepp i denna litteraturöversikt och definieras som person boende i samma hushåll, vilket innebär att de bor tillsammans och är delaktiga i varandras liv, samt att den anhöriga är involverad i vården kring personen med demenssjukdom. Det innebär inte bara make/maka utan kan till exempel även vara ett vuxet barn eller en nära vän som anses ingå i familjen. Erfarenhet I enlighet med Nationalencyklopedin (2017) definieras erfarenhet som att ha upplevt något, det vill säga att äga livserfarenhet inom ett visst område. Erfarenheten i denna litteraturstudie avser det anhöriga erfar vid vårdandet av en person med demenssjukdom. Anhörigas situation Vissa anhöriga känner stort ansvar gentemot personen med demenssjukdom och får en känsla av att vara fast i situationen. Ansvar blir en börda som till slut blir för svår att hantera på egen hand, vilket leder till samvetskval (Landmark, Svenkerud-Aasggard & Fagerström, 2013; Andersson, 2011). Informationen om demenssjukdomens patofysiologi och behandling upplevs bristfällig, vilket gör det svårt för den anhöriga att avgöra vilken vård som ska ges i hemmet (Ducharme et.al, 2014). Personen med demenssjukdom får bo kvar hemma alldeles för länge, vilket leder till att anhöriga själva blir sjuka eftersom de utsätts för en tung arbetsbelastning under flera års tid (Andersson, 2011). Demens sägs ofta vara de anhörigas sjukdom eftersom personen med demenssjukdom lämnar sina anhöriga ensamma med att bearbeta sorgen då de själva försvinner in i sjukdomstillståndet. Vårdandet av personen med demenssjukdom är krävande för anhöriga och de glömmer ofta bort sig själva. Under dessa år blir de anhöriga mer och mer ensamma när den demenssjuka personen successivt försämras i sin sjukdom. De anhöriga saknar rollerna som de tidigare haft gentemot varandra och har längtan efter att bara få vara den familjemedlem som man en gång var (Andersson, 2011). 2

7 Det är vanligt att anhöriga känner skam, vrede och besvikelse över hur livssituationen blivit eftersom förmågan att knyta an och upprätthålla relationen försvåras. Varefter sjukdomsförloppet fortskrider tappar personen med demenssjukdom mer och mer intresset för den anhöriga, vilket leder till en försämrad gemenskap och en ojämlik relation. Många anhöriga lider av stress och trötthet som kan leda till att familjen blir mer isolerad. För vissa anhöriga känns det dock tillfredsställande att kunna hjälpa till och ge omsorg tillbaka trots att de gemensamma minnena inte längre kan delas. Att vara anhörig och samtidigt vårda blir en heltidssyssla som kräver mycket energi, därför är det viktigt att försöka behålla de tidigare rollerna så långt som möjligt i sjukdomsförloppet (Cars & Zander, 2009). Sjuksköterskans roll Anhöriga efterfrågar mer stöd i vardagliga sociala situationer som kan uppstå i hemmet, men det stöd erbjuds är mest inriktat på medicinhantering och nutrition. Konflikter uppstår då personen med demenssjukdom inte förstår vad de anhöriga menar och detta kan bero på att sjuksköterskan ger bristfällig information om hur man som anhörig agerar i dessa konflikter (Landmark et al., 2013). Många anhöriga upplever att de får kämpa för att få stöd av hemsjukvården och att de inte riktigt vet vart de ska vända sig för att få information om hur de ska bemöta personen med demenssjukdom, vilket skapar oro. De som får stöd av sjuksköterskan i sin situation upplever att det är viktigt med individuellt stöd och god kommunikation för att känna trygghet och säkerhet i den vård som ska utföras, eftersom sjuksköterskan har större kunskap om sjukdomen. Om anhöriga får rätt stöd och hjälp från vården ger det också bättre förutsättningar för att den demenssjuke ska kunna vårdas i hemmet under en längre tid (Lethin, Hallberg, Karlsson & Janlöv, 2016). Anhöriga vill ha mer träning i att vårda och där har sjuksköterskan en nyckelroll i att informera och stötta (Ducharme et al., 2014). Sjuksköterskan ska se familjen som en helhet och guida dem genom sjukdomsprocessen, bidra med kunskap om sjukdomen samt informera om vilka möjligheter som finns då hemsituationen inte längre är hållbar (Webb & Dening, 2016). 3

8 Teoretisk referensram Till denna litteraturöversikt valdes två vårdvetenskapliga begrepp, familjefokuserad omvårdnad och medlidande. Anhörigas erfarenhet av att vårda en nära anhörig med demenssjukdom kan förstås utifrån de valda begreppen. Familjefokuserad omvårdnad Familjen ses enligt systemteorin som en helhet där delarna påverkar varandra och helheten är större än delarna. Varje individ i systemet är en aktiv deltagare som påverkar och påverkas av helheten (Öquist, 2013). Familjefokuserad omvårdnad bygger på det systemiska förhållningssättet och innebär att när en individ drabbas av sjukdom eller att livssituationen förändras, påverkas livet för alla i familjen eftersom alla lever i samma kontext. Det är även viktigt att vara medveten om att alla människor upplever verkligheten på olika sätt och varje individ har sin unika upplevelse av systemet. Vid demenssjukdom har de anhöriga en central roll för att systemet ska fungera. Om sjuksköterskan antar ett familjefokuserat förhållningssätt inkluderas anhöriga i vården av den demenssjuka personen och familjen kan då ses som en tillgång, vilket kan leda till att anhöriga känner tillfredsställelse i sin roll att vårda. Systemets värdegrund kallas för kärnföreställningar och är djupt rotade hos individerna i familjen. Kärnföreställningarna innehåller individens existentiella antaganden om liv och död och om det egna värdet som människa och sjukdom. Dessa kärnföreställningar kan vara både hindrande och underlättande när en familj hamnar i kris (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012b). Medlidande Medlidande handlar om att sätta en annan individs känslor i fokus och handla för att minska lidande genom att vara närvarande och visa omsorg. Att visa medlidande handlar om att vara medmänniska och våga stanna kvar som stöd för den utsatta, trots att ursprunget till lidandet inte går att eliminera. Genom att den anhörige har förståelse för lidandet hos personen med demenssjukdom, får individen möjlighet att visa sårbarhet och vara beroende av sin anhöriga (Gustin, 2015). Problemformulering När en person drabbas av demens ändras livssituationen både för den anhöriga och för den demenssjuke. Att vårda en person med demenssjukdom i hemmet leder till stor 4

9 arbetsbörda för anhöriga, men ses ibland även som ett tillfälle att få ge tillbaka den omsorg de själva tidigare fått. Om bördan blir för svår att hantera kan en känsla av att vara fast och ensam i situationen leda till ohälsa för den anhöriga. Sjuksköterskan har en viktig roll att informera om sjukdomsförloppet och att stötta, vilket inger trygghet och säkerhet både för personen med demenssjukdom och den anhöriga som vårdar. Det är viktigt att öka kunskapen kring anhörigas livssituation för att främja situationen i hemmet för både personen med demenssjukdom och den anhöriga som vårdar. Sjuksköterskan kan med denna kunskap ge ett mer individanpassat stöd samt se till helheten. Syfte Syftet var att belysa anhörigas erfarenhet av att leva tillsammans med en person med demenssjukdom. Metod Litteraturöversikten genomfördes enligt Friberg (2017c) för att få en översikt över kunskapsläget av anhörigas erfarenhet av att leva med en person med demenssjukdom. Det skedde ett systematiskt val av texter som sedan kvalitetsgranskades. Analysen är en integrativ översikt, där likheter och skillnader i artiklarnas resultat sammanställs för att sedan kunna dra slutsatser om hur artiklarnas innehåll hänger samman (Whittemore och Knafl, 2005, refererad i Friberg, 2017c). Litteratursökning Inledningsvis planerades sökning i databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo. En fritextsökning i de olika databaserna genomfördes för att få en överblick av artiklar inom vårt valda område, vilket Friberg (2017c) beskrev var ett bra sätt för att skapa en översikt över kunskapsområdet. Relevanta sökord skrevs ner efter den inledande översiktssökningen. De viktiga sökorden som identifierades var Family, Spouses, Experience och Dementia. Litteratursökningen genomfördes mellan Databasen Cinahl fokuserar främst omvårdnad och där har också de flesta artiklarna funnits. I denna databas byggdes olika block upp med olika sökord. Första blocket bestod av ordet Dementia* som fritextsökning med trunkering och ämnesordet Dementia från Cinahl Headings, där även funktionen explode användes. I andra blocket kombinerades Experience* OR Perspective* som fritextsökning med trunkering 5

10 tillsammans med Cinahl Headings Life experience. Det tredje blocket innefattade fritextsökning samt trunkering med Spouses* OR Family* tillsammans med Cinahl Heading Family relations (se bilaga 1). I databasen PsycInfo finns främst artiklar publicerade inom psykologi och beteendevetenskap. Tre block kombinerades även här i PsycInfo med orden Life experience, Family och Dementia där explode användes för att utöka sökningen. Här lades också Relative till som fritextsökning med trunkering i blocket gällande Family (se bilaga 2). PubMed är en databas som fokuserar främst på medicinsk vetenskap. Här användes också tre block som kombinerades gällande Dementia, Experience och Family. I den här sökningen var skillnaden, jämfört med Cinahl att Quality of life som fras lades till som en MeSH-term efter sökning i Svenska MeSH på ordet upplevelse. Dessutom lades Family relations till som fras efter en sökning i Svenska MeSH på family (se bilaga 3). Inklusionskriterier I litteraturöversikten användes inklusionskriterier för att artiklarna skulle vara lämpliga mot syftet. Enligt Friberg (2017a) var inklusionskriterier användbart för att det studerade området skulle kunna täckas och att de valda artiklarna svarade an mot syftet. Inklusionskriterierna i denna litteraturöversikt var studier gjorda utefter de anhörigas perspektiv, anhörigvård skulle ske i hemmet samt att studierna skulle vara inriktade på omvårdnad. Urval I Cinahl gjordes avgränsningar efter kombination av blocken och dessa var att artiklarna skulle vara engelskspråkiga, peer reviewed och att tidskrifterna skulle vara inom omvårdnad, begränsat från de senaste tio åren. Detta gav 330 träffar. Utifrån träffarna valdes artiklar bort efter att titlarna lästs och slutligen lästes 92 abstrakt. Abstrakt har lästs enligt Friberg (2017c) för att få en överblick över kunskapsområdet. Många artiklar valdes bort efter att abstrakten var lästa då de hade fel perspektiv, fel boendemiljö eller inte passade syftet. Tolv artiklar lästes i sin helhet och två blev kvar till kvalitetsgranskningen. 6

11 Avgränsningar i PubMed gjordes för att få artiklar de senaste tio åren på engelska och inom omvårdnad. Sökningen gav 149 träffar, av dessa lästes 50 abstrakt och nio artiklar i fulltext. Till kvalitetsgranskningen valdes tre av dessa artiklar ut, vilka kontrollerades i Ulrichweb. I PsycInfo gjordes liknande avgränsningar med peer reviewed, artiklar från de senaste tio åren och att de skulle vara engelskspråkiga, vilket gav ett resultat på 37 träffar. Av de 37 träffarna lästes 20 abstrakt och tio av artiklarna lästes i sin helhet, av dessa blev två stycken kvar till kvalitetsgranskningen. Dubbletter av vissa artiklar hittades i de olika databaserna. Vi valde att hämta artikeln från den databas där vi först hittade den. Sekundärsökning I de artiklar som gick igenom urvalsprocessen granskades referenslistan för att hitta fler artiklar, vilket Friberg (2017b) beskrev kan ha en positiv effekt och ge fler relevanta artiklar. De referenser som verkade relevanta och hade publicerats inom söktes upp i databasen Cinahl. Därefter lästes tio abstrakt för att avgöra om artiklarna kunde användas i litteraturöversikten. Denna urvalsprocess genererade ytterligare tre artiklar som lästes i sin helhet. Efter ytterligare läsning föll en artikel bort då den inte uppfyllde våra inklusionskriterier. Det ledde till att två artiklar från sekundärsökningen sedan granskades. Sammanlagt från de tre databaserna samt sekundärsökningen lästes 34 artiklar i sin helhet och av dessa inkluderades nio artiklar till kvalitetsgranskningen. De som exkluderades ansågs inte passa syftet, ha rätt perspektiv eller boendemiljö. Kvalitetsgranskning För att avgöra en artikels kvalitet samt att avgöra vilka som ska inkluderas i analysen användes en granskningsmall enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2017). Eftersom syftet med litteraturöversikten var att beskriva anhörigas erfarenhet av att leva med en demenssjuk, modifierades mallen till anhörigupplevelser istället för patientupplevelser (se bilaga 4), inget annat modifierades. Endast en granskningsmall användes då det endast framkom kvalitativa artiklar. 7

12 Artiklarna lästes var och en för sig av oss båda för att få en överblick av innehållet. Varje artikel granskades gemensamt del för del med granskningsmallen som underlag, (se bilaga 4). Det var viktigt att alla delar i granskningsmallen var tydligt beskrivna, nämligen syfte, urval, datainsamling, analys och resultat. Vissa delar i artiklarna kunde ha svagheter, men helheten avgjorde om kvalitén var låg, medelhög eller hög. Det var dock viktigt att syfte och resultat stämde överens och att artikeln hade en röd tråd. Analysen skulle vara väl beskriven och relevant gentemot metoden. Urvalet skulle vara tydligt för att kunna avgöra relevans i förhållande till artikelförfattarnas metod. Av de nio artiklar som granskades behölls alla till analysen, då de ansågs vara av medelhög eller hög kvalitet. Forskningsetiska överväganden Enligt Codex (2017) ansvarade forskaren själv för att forskningen var etiskt försvarbar, dessutom borde all forskning som påverkade människor fysiskt eller psykiskt vara godkänd av en etisk kommitté. Alla artiklar i vår litteraturöversikt var godkända av lokala etiska kommittéer, dessutom hade artikelförfattarna fört ett etiskt resonemang kring informanternas deltagande. Vi har under arbetets gång strävat efter att sätta vår förförståelse inom parentes för att kunna förhålla oss så nära artiklarnas innehåll som möjligt, för att få så sann bild som möjligt av vår litteraturöversikt. Analys I det första steget lästes de nio artiklarna flera gånger objektivt av oss båda för att få en förståelse av vad innehållet handlade om. Diskussion fördes kring innehållet, vilket ledde till en djup förståelse av artiklarna. Varje artikel sammanfattades för sig för att få fram det väsentliga i den och låta de viktiga orden i artiklarna visa sig. Viktiga ord och stycken markerades i alla artiklar av oss båda, där tonvikten lades på artiklarnas resultatdel. Därefter skapades en tabell där områden såsom metod, resultat och diskussion redovisades i korthet (se tabell 1). Tabellen är en del av resultatet och gjordes för att få struktur på artiklarnas innehåll och för att läsaren skulle få en överblick över materialet som analyserades. Avslutningsvis söktes skillnader och likheter i de framtagna orden och styckena. När skillnader och likheter hade identifierats gjordes en sortering av innehållet för att få fram viktiga områden för litteraturöversikten, dessa valdes att kallas teman. Teman framkom genom att de viktiga ordens likheter och skillnader diskuterades. Analysen genomfördes enligt Friberg 8

13 (2017c) som beskrev analysprocessen i tre steg med läsning av artiklarna, redovisning i tabellform och avslutningsvis en sammanställning av skillnader och likheter som utmynnade i teman. Resultat Syftet var att sammanställa nära anhörigas erfarenhet av att leva med en demenssjuk partner. Resultatet redovisas inledningsvis i tabellform för att ge en överblick av artiklarnas innehåll (se tabell 1). Därefter framkom tre olika teman, förändrade roller, oro inför framtiden samt att hitta mening med vårdandet. Förändrade roller innebar att den anhöriga fick ta ett större ansvar för både hemmet och relationen. Dessutom kände sig den anhörige kluven i sina roller som partner och vårdgivare. Många anhöriga kände oro inför framtiden eftersom ingen kunde förutspå hur sjukdomen och relationen såg ut framåt. De som kunde acceptera situationen i nuet hade lättare att hitta en mening med att vårda. 9

14 Tabell 1. Analyserade artiklar. Nr Författare År Land 1 O shaughnes sy et al. (2010). England 2 Oyebode et al. (2013). England 3 Quinn et al. (2008). Nya Zeeland Tidskrift Titel Dementia; The international journal of social research and practice. Vol 9(2), Changes in the couple relationship in dementia care. Qualitative Health Research vol. 23(2), Relatives experience of frontalvariant frontotemperal dementia. Aging and Mental Health vol. 12(6) The experience of providing care in the early stages of dementia, An interpretative Syfte Metod Resultat Diskussion Kvalité Att undersöka anhörigvårda res upplevelser av att ha en partner med demens och vilken mening de anhöriga gav dessa upplevelser Att undersöka anhörigas up plevelser av att vårda en släkting med frontallobsde mens. Att klargöra hur partnern känner sig i övergången till att bli vårdgivare och hur de tolkar Tolkande fenomenologisk analys (IPA). Urvalet skedde genom bekvämlighetsurval, vilket resulterade i sju informanter (5 kvinnor/2 män). Dessa rekryterades via en lokal stödgrupp för Alzheimers. Data samlades in med semistrukturerade intervjuer. Kvalitativ ansats och analyserade med hjälp av IPA. Informanterna utsågs genom bekvämlighetsurval av personal som jobbar på en klinik med dementa. Data samlades in genom sex semistrukturerade djupintervjuer (2 kvinnor/4 män). En utforskande studie med kvalitativ ansats. IPA användes för att analysera de semistrukturerade intervjuerna. Informanterna är rekryterade genom en större studie och utvalda ur den studien med hjälp av Resultatet presenteras genom fyra teman: 1.Samhörighet och avskildhet. 2.Stressen mellan att möta sina egna behov och att möta sin partners behov. 3.Veta och inte veta framtiden. 4.Söka kontroll - känslomässiga och praktiska strategier. Resultatet presenteras genom fem teman: 1. Förändringar i aptit och hygien. 2. Brist på planering. 3. Svårigheter att bete sig i sociala sammanhang. 4. Riskabelt beteende när sunt förnuft och omdöme försvinner. 5.kommunikationsproblem. Resultatet presenteras i fyra övergripande teman samt subteman. 1.Att inte veta vad det är. 2. Förändringar i förhållandet. 3.Att göra det bästa av situationen. 4. Det är inte alltid lätt. Studien visar att de teman som framkommit är sammanvävda och har inga klara avgränsningar mellan varandra. Informanterna beskrev snarare en pendelrörelse mellan teman. Studien visar på svagheter som litet urval och menar att ytterligare forskning är nödvändigt för att fånga fenomenet. De teman som framkom var dominerande beskrivningar som påverkade den sociala situationen. Litet urval som ifrågasätter överförbarheten. Framtidens forskning kanske kräver mer omfattande urval för att bidra till starkare slutsatser. Studien visar att anhörigvårdare upplever mycket stress relaterat till osäkerheten till hur sjukdomen kommer påverka parförhållandet. Vissa vårdgivare hade lite förståelse för sin sjuka partner och det ledde till missförstånd och konflikter. Studien visar på styrkor genom att triangulering i dataanalysen. Urvalet var stort och jämnt fördelat över könen. Studien indikerar att Medel Hög Hög 10

15 phenomenological analysis. förändringar na hos personen med demens, samt hur de gör sin egen förändring begriplig. särskilda urvalskriterier. Det resulterade i 34 informanter (28 kvinnor/6 män) som var från olika delar av södra England och med olika social bakgrund. vidare forskning om könens olika sätt att vårda krävs, då deras resultat visade på skillnader. 4 Shim et al. (2013). USA 5 Shim et al. (2011). USA Applied Nursing Research vol. 26, Finding meaning in caring for a spouse with dementia. International Journal of Nursing Studies vol.49, A Comparative qualitative analysis of stories of spousal caregivers of people with dementia: Negative, ambivalent Att beskriva anhörigas individuella upplevelse av att hitta mening med att vårda sin dementa partner Att undersöka skillnader i vårdgivarnas upplevelse av att vårda en partner med demens. En latent kvalitativ innehållsanalys. Ändamålsenligt urval och snöbollsurval användes med hjälp av vissa urvalskriterier. Semistrukturerade intervjuer gjordes med elva informanter. Könsfördelning ej angivet. En sekundär analys av en prospektiv longitudinell studie. Huvudstudien samlade in data med hjälp av strukturerade intervjuer vid tre olika tillfällen. Data som används till den sekundära studien analyserades med manifest och latent Resultat presenterades genom fjorton teman: 1. Meningen med att vårda. 2.Hur vårdgivarna hitta mening med vårdandet. 3. Acceptera sin situation. 4. Besluta sig för att vårda. 5. Att välja en positiv attityd. 6. Att fokusera på det positiva. 7. Aktivt söka resurser. 8. Gemensamma egenskaper. 9. Uppfostrad till att tänka på andra. 10. Ta en dag i taget. 11. Tro. 12.Kärlek. 13. Att hitta styrka i utmaningar. 14. Att hitta mening i vårdandet leder till tillfredsställelse. Resultatet presenteras i tre grupper: 1.Den negativa gruppen- vårdgivarna fokuserade mer på sina egna behov och hade en negativ inställning till att vårda. 2. Den ambivalenta gruppenvårdgivarna hade oftast en positiv syn på att vårda, men tyckte att Teman framkom genom det informanterna berättade om att det är viktigt att leva i nuet och en positiv inställning till förändringen gör det lättare att vårda en demenssjuk. Studien visar också att sjuksköterskor ger bättre vård om de har en positiv inställning. Urvalet var homogent och i framtiden behövs forskning i andra kulturer för att få ett bredare perspektiv på anhörigas upplevelser. De viktigaste fynden i studien beskrivs att vårdgivares positiva eller negativa inställning bidrog till deras uppfattning av att vårda. De som var positiva fann större mening med vårdandet. Att studien är en sekundär analys tas upp som en svaghet, men försvaras med att huvudstudien hade ett massivt datamaterial och gav en rik beskrivning av upplevelser. Medel Hög 11

16 and positive experience. innehållsanalys. Informanterna bestod av 21 stycken vårdgivare (16 kvinnor/5 män) och dessa rekryterades via geriatriska avdelningar och hemsjukvård i två regioner i USA. saknaden och sorgen blev stor och svår att hantera. 3. Den positiva gruppen- vårdgivarna hade en positiv bild av deras förhållande och de var glada för det som fanns kvar av förhållandet i nuläget. 6 Vellone et al. (2008). Italien 7 Ducharme et al. (2013). Kanada Journal of Advanced Nursing vol.61(2), Quality of life for caregivers of people with Alzheimer s disease. American Journal of Alzheimer s disease & Other Dementias vol. 28(6), The unique experience of spouses in early-onset dementia. Att beskriva livskvalitén för anhöriga som vårdar Alzheimersj uka och identifiera faktorer som påverkar livskvalitén. Att sammanställ a vårdgivarnas erfarenheter av att vårda en demenssjuk, för att kunna ge En fenomenologisk hermeneutisk design. Konsekutivt urval gjordes på en geriatrisk avdelning i Rom och informanterna skulle uppfylla vissa urvalskriterier. Data samlades in genom 32 öppna intervjuer med hjälp av en frågeguide (21 kvinnor/11 män). Analysen gjordes med hjälp av den hermeneutiska cirkeln. Fenomenologisk design med semistrukturerade intervjuer. Data analyserades med manifest innehållsanalys. 12 Informanter rekryterades med hjälp av konsekutivt urval via en minnesklinik (8 kvinnor/ 4 män). Resultatet presenteras i tre beskrivande teman när det gäller livskvalitén för anhöriga: 1. Frid, stillhet och psykiskt välmående. 2. Frihet 3. Generellt bra välbefinnande, god hälsa och bra ekonomi. Tre teman för att förbättra anhörigas livskvalité: 1. Att patienten har god hälsa. 2. Oberoende av patienten. 3. Mer hjälp med vårdandet. Faktorer som försämrar anhörigas kvalité: 1. Oroliga för framtiden 2. Stress Resultatet presenteras i sex teman: 1.Svårigheter att hantera beteende och psykiska symtom. 2.Lång väntan på diagnos. 3.Undanhållande eller förnekande av diagnos. 4.Sorg över förlust av partner, äktenskap och projekt. 5.Att hitta sin roll som vårdgivare. 6.Svårigheter att planera framtiden. Studien visar att det som är livskvalité förändras genom sjukdomsprocessen. Deltagarna förde också paralleller till att faktorer som generellt bra mående och bra ekonomisk status gav bra livskvalité. Studien anses vara överförbar i andra länder men en brist som framgår är att urvalet är homogent och att informanter från andra miljöer skulle kunna ge en annan syn av vad livskvalité är. Studien visar faktorer som bidrar till vårdgivarens upplevda stress, såsom förändring av parrelationen, ekonomiska svårigheter, känsla av skuld och skam. Studien visar att det är viktigt att familjen tidigt får stöd för att klara vardagen. Vidare forskning krävs för att förstå hur demens påverkar hela familjen. Hög Medel 12

17 8 Meyer et al. (2016). Sverige 9 Hellström et al. (2007). Sverige British Journal of Community Nursing vol.21(1) A phenomenological study of living with a partner afffected with dementia. Dementia; The international Journal of social research and practice vol.6(3), Sustaining couplehood- Spouses strategies for living positively with dementia. skräddarsyd d vård. Att beskriva anhörigas upplevelse av att leva med en demenssjuk partner. Att undersöka hur människor med demens och deras anhöriga förändras över tid, speciellt påverkan på deras relation till varandra och förändringen i deras vardagliga liv. Beskrivande fenomenologisk design. Data analyserades med en fenomenologisk analys. Informanterna rekryterades genom ett ändamålsenligt urval med hjälp av urvalskriterier (3 kvinnor/4 män). Öppna intervjuer genomfördes med fem informanter Grundad teori. Konsekutivt urval på ett sjukhus i sydöstra Sverige med hjälp av urvalskriterier. Det resulterade i 20 par som deltog i studien (12 kvinnor/8 män). Datainsamlingen skedde genom 152 strukturerade intervjuer kring teman, under fem års tid. En intervju analyserades innan nästa intervju påbörjades. Resultatet presenterades i tre teman: 1. Förändringar i partnerns beteende. 2. Förändringar i vardagen. 3. En förändrad framtid. Resultatet presenteras i tre teman med underliggande subteman: 1. Att behålla parrelationen. 2.Att behålla sitt engagemang. 3.Gå vidare. Genom intervjuerna framkom teman då informanterna berättade om sin livsvärld. Både positiva och negativa aspekter framkom om hur det är att leva med en dement partner. Mera forskning behövs för att kunna möta både anhöriga och patienter med demens på deras individuella nivå. Studien visar att både vårdgivaren och den sjuka partnern lägger stor energi på att bibehålla parrelationen. Studien belyser vikten av att se vårdgivaren och den demente som ett system som påverkar varandra. Då studien pågått under lång tid och med många intervjuer tas det upp som en styrka. Dock påvisar de att informanterna var 20 par som redan innan sjukdomen haft en bra relation. Därför kan eventuellt studien inte överföras på par med en dålig parrelation. Hög Hög 13

18 Förändrade roller De nya rollerna påverkades av hur förhållandet hade sett ut innan demenssjukdomen kom in i bilden. Om förhållandet varit bra innan sjukdomen var det lättare för den anhöriga att ta större ansvar för personen med demenssjukdom, än om de levt i ett negativt förhållande tidigare. De som levt i ett positivt förhållande ville ge tillbaka lite av den omsorg de tidigare fått och därav var det lättare för den anhörige att acceptera den nya situationen. De anhörigas tillfredsställelse uppnåddes genom att de vårdade och brydde sig om relationen och inte enbart tänkte på egna behov, vilket yttrade sig tvärtom i ett förhållande som tidigare varit negativt. De anhöriga som tyckt att de hade levt i ett negativt förhållande tidigare ville då sätta sina egna behov främst. Det fanns en tredje grupp av förhållande, den ambivalenta, som innebar att förhållandet innan sjukdomen mest hade varit positivt men att det hade funnits vissa konflikter. Dessa anhöriga vårdade personen med demenssjukdom för att de trodde att hen hade gjort samma sak för dem, trots att de hade svårt att acceptera den nya situationen och den rollförändring som det innebar (Shim, Barroso & Davis, 2011). Många kände sig ensamma när rollerna förändrades från att vara anhörig till att vara anhörig som vårdade och informanterna i artiklarna beskrev att relationen gick från samhörighet till ensamhet (Hellström, Nolan & Lundh, 2007; Meyer, Mc Collough & Berggren, 2016). I och med att sjukdomen tog över mer och mer i vardagen blev ansvaret för hemmet och de sysslor som personen med demenssjukdom tidigare gjort större, vilket förändrade balansen i förhållandet och så även de tidigare rollerna (Ducharme, Kergoat, Antoine, Pasquier & Coulombe, 2013; Meyer et al., 2016; O shaughnessy, Lee & Lintern, 2010; Oyebode, Bradley & Allen, 2013; Quinn, Clare, Pearce & van Dijkhuizen, 2008). De anhöriga hade känslan av att vara kluvna mellan uppgifter på arbetet och sin roll som vårdare i hemmet, som i sin tur ledde till stress i vardagen. Rollförändringen som då uppstod ledde även till sorg när den anhörige insåg att rollen successivt skulle ändras till att vara den som vårdade (Ducharme el al., 2013). Förmågan att bete sig ordentligt i sociala sammanhang försvann hos personen med demenssjukdom, vilket gjorde att den anhörige upplevde situationen som pinsam men samtidigt kände att de måste försvara beteendet i sociala sammanhang. Beteendeförändringen hos personen med demenssjukdom ledde till att den anhörige tvingades ändra sin personlighet och åsidosätta sina egna behov. Dessutom ledde beteendeförändringen till att de inte längre 14

19 kunde ha samma sociala umgänge som de tidigare haft (Meyer et al., 2016; O shaughnessy et al., 2010; Quinn et al., 2008). Oro inför framtiden Anhöriga upplevde en rädsla över att inte veta hur framtiden såg ut och därför valde vissa anhöriga att inte tänka framåt, eftersom att leva i nuet gav en känsla av kontroll. Anhöriga upplevde att tiden helt stannat av och att alla gemensamma projekt försvunnit. Dessutom skapades oro för den anhöriga att framtiden inte kunde delas med den demenssjuka personen (Ducharme et al., 2013; Meyer et al., 2016; O shaughnessy et al., 2010; Quinn et al., 2008). Vissa anhöriga valde aktivt att fokusera på nuet samt att ha en positiv syn på hur livet var och det ledde till mindre ångest över framtiden. Både den anhöriga och personen med demenssjukdom kände mindre oro om de fokuserade på det som fungerade i nuläget och inte tänkte på kommande svårigheter (Hellström et al., 2007). Anhöriga var inne i en sorgeprocess och upplevde separationsångest inför att demenssjukdomen successivt försämrade partnerns kognitiva förmåga, vilket i slutändan lämnade den anhöriga ensam, vilket sänkte livskvalitén. Eftersom framtidsplanerna ändrades eller försvann, upplevde många anhöriga en stor sorg över förlusten och många vittnade om att det fanns lite eller inget stöd för dessa känslor. Anhöriga sökte kunskap hos både sjukvården och hos andra i samma situation för att få en ökad känsla av kontroll och minskad oro för framtiden (Ducharme et al., 2013; Meyer et al., 2016; Vellone, Piras, Talucci & Cohen, 2008; Quinn et al., 2008). Att hitta mening med vårdandet Anhöriga hittade mening i att vårda sin partner genom att acceptera situationen och att de hade en vilja att vårda. Många anhöriga såg det som sin plikt att vårda personen med demenssjukdom, dels eftersom det var viktigt för dem att hålla sitt äktenskapliga löfte samt att de var uppfostrade till att ta hand andra (Shim, Barosso, Gilliss & Davis, 2013). Att finna mening med att vårda handlade om att göra det bästa av situationen genom att acceptera den och ha en positiv attityd till förändringen. Det var viktigt att leva i nuet och se det positiva med att vårda. Genom att undvika det som retar upp varandra och behålla lugnet 15

20 även i krävande situationer kände den anhöriga större mening med att vårda (Hellström et al., 2007; Shim et al., 2013; Quinn et al., 2008). Omsorg och kärlek till personen med demenssjukdom blev en grund som ökade den anhöriges tillfredsställelse av att vårda. Många anhöriga kände ett starkt medlidande till sin partner och fann det meningsfullt att lindra lidandet. Anhöriga tyckte att vårdandet var meningsfullt då de såg att måendet hos personen med demenssjukdom förbättrades av omsorgen de gav (Shim et al., 2013; Vellone et al., 2008). Vissa anhöriga hittade mening med att vårda genom att söka drivkraften hos sig själva och inte fokusera på omsorgen till personen med demenssjukdom (Oyebode et al., 2013; Shim et al., 2011; Vellone et al., 2008). Vissa anhöriga såg det som en plikt att vårda och trodde att den demenssjuka personen hade gjort detsamma för dem (Shim et al., 2011). Anhöriga behövde mycket avlastning och möjlighet att komma iväg från sin partner för att orka vårda (Vellone et al., 2008). Vissa anhöriga var förvånade över sin egen styrka och såg det som en drivkraft som gav meningsfullhet i att vårda (Oyebode et al., 2013). Diskussion Diskussionen kan delas upp i två delar, metoddiskussion och resultatdiskussion. I metoddiskussionen diskuterades metoden utifrån styrkor och svagheter. I resultatdelen diskuterades resultatet tillsammans med vald teoretisk referensram, vilken var familjefokuserad omvårdnad och medlidande. Metoddiskussion En översiktlig sökning i Cinahl, PubMed och PsycInfo genomfördes för att se om det fanns material till litteraturöversikten och få en bredd i vår sökning. Initialt diskuterades vilka sökord som var viktiga i förhållande till syftet och relevanta ord framkom. De ord som framkom söktes sedan som ämnesord i de olika databaserna. Vi kunde se att många av de relevanta sökorden som vi tidigare diskuterat fram fanns underordnade ämnesordet och sågs därför som en styrka. Östlundh (2017) beskrev att för detta tillvägagångssätt krävs det planering för att få fram relevanta sökord till problemområdet. Ytterligare en styrka med sökorden och litteratursökningen var att vi fick feedback från Linnéuniverstitets bibliotekarie, Anna Wolke, att vår sökning var väl genomförd. Det kan även ses som en styrka att vi gjorde 16

21 en sekundärsökning, vilket innebar att vi gick igenom artiklarnas referenslistor. Detta genererade ytterligare artiklar till vår litteraturöversikt. Sekundärsökningar genomfördes för att få fram ytterligare relevanta artiklar och ge ett djupare slutresultat (Östlund, 2017). För att få en hanterbar mängd artiklar att välja mellan valde vi att göra avgränsningar, vilka var att artiklarna skulle vara publicerade de senaste 10 åren, ha engelsk text och vara Peer reviewed. Att begränsa publicering till de senaste 10 åren kan vara både en styrka och en svaghet, då äldre relevant forskning eventuellt missades, men samtidigt var det en styrka då den senaste forskningen framkom, vilket var syftet med litteraturöversikten enligt Kristensson (2014). En avgränsning gjordes till engelsk text för att det innan uppkom artiklar på språk som vi inte kunde använda oss av, vilket säkert också resulterade i att en del artiklar av relevans föll bort. En svaghet med avgränsningen kan vara att vi inte sökte efter artiklar på svenska, men vi gjorde bedömningen att de allra flesta artiklar var översatta till engelska. Artiklar ska sökas på de språk man behärskar (Kristensson, 2014). Att använda avgränsningen Peer reviewed valdes dels för att få en hanterbar mängd träffar samt för att få artiklar som var granskade av andra forskare. Dock bör man alltid ha med sig att Peer reviewed inte garanterar hög kvalité (Östlundh, 2017). För att få en överblick på vårt sökresultat lästes titlarna på artiklarna och gallrades därefter, vilket kan ses som en svaghet eftersom den första utgallring kan ha bidragit till att relevanta artiklar missades. Trots att vissa relevanta artiklar kanske föll bort genom att läsa titlarna lästes ändå 162 abstrakt, vilket är en styrka. Abstrakt ska läsas för att sortera bort irrelevanta artiklar och det var en styrka att vara två i urvalsprocessen om man båda läser abstract var för sig och sedan diskuterar (Kristensson, 2014). Vid gallring av artiklar läste vi båda alla abstract och var överens om vilka artiklar som skulle läsas i helhet, vilket vi ser som en styrka. Att vi dessutom tittade på artiklarna utifrån inklusionskriterierna gjorde att vi redan tidigt gallrade ur artiklar med låg relevans. Artiklarnas innehåll måste stämma överens med litteraturöversiktens syfte (Friberg, 2017a). Slutligen analyserades nio artiklar som ansågs vara ett tillräckligt antal för att utforska anhörigas erfarenheter. Artiklarnas syfte stämde dessutom överens med vårt syfte och vi ansåg inte att det fanns anledning att söka ytterligare artiklar. Vi tittade på flera granskningsmallar och på Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2017) hittades en mall för kvalitativ forskning, som ansågs passa vår 17

22 granskning då den var lättförståelig och hade en tydlig struktur. Däremot kunde den vara svår att tolka då det inte fanns tydlig poängsättning vid bedömning av kvalitén på artiklarna. Detta ledde till att det var upp till granskaren att göra en tolkning av kvalitén, vilket kunde som en svaghet. Genom att vi båda varit delaktiga genom hela granskningen och diskuterat artiklarnas kvalité sågs det som en styrka. Granskningen bör göras av båda och diskuteras för att få fram de artiklarna med högst kvalité (Kristensson, 2014). Triangulering innebär att två eller flera personer analyserar artiklarna, vilket ökar tillförlitligheten då artiklarnas innehåll presenteras utan att påverkas av en enskild persons tidigare erfarenheter (Kristensson, 2014). En styrka i analysgången var att artiklarna lästes av oss båda flertalet gånger och en diskussion fördes kring innehållet, vilket ledde till en djup förståelse av vårt material. Då vi endast hade nio artiklar var det lättare att jämföra samt hitta likheter och skillnader. Artiklarna lästes objektivt och vi gjorde vårt bästa för att låta innehållet i artiklarna visa sig innan de viktiga orden togs ut. Viktiga ord och stycken markerades i alla artiklar som sedan jämfördes med varandra och slutligen resulterade i teman. Styrkan med vårt analysförfarande var att vi hela tiden har fört en dialog med varandra och tagit gemensamma beslut vilket ökade vår tillförlitlighet. Då vi båda varit inlästa på artiklarna har vi försökt att sätta den enskildes förförståelse inom parentes. De som gör en litteraturöversikt bör fundera över om artiklarna har ett etiskt resonemang (Kristensson, 2014). De artiklar som ansågs ha tillräckligt god kvalité och var godkända av en etisk kommitté inkluderas i litteraturöversikten. Vissa artiklar hade även ett utvecklat etiskt resonemang, vilket stärker litteraturöversiktens resultat. Vi tyckte att det kunde ses som en styrka att alla artiklar var granskade av en etisk kommitté samt att vissa hade ett etiskt utvecklat resonemang. Överförbarhet sågs som en sorts rimlighetsbedömning av litteraturöversiktens läsare för att bedöma om resultatet var överförbart i andra kontexter (Kristensson, 2014). Överförbarheten i olika länder kunde diskuteras, men de fynd vi gjort visade att de två artiklar som var genomförda i svensk vårdkontext hade liknande resultat som de artiklar som var gjorda i andra länder. Med det i åtanke ansåg vi resultat kan vara överförbart till liknande kulturella kontexter. Resultat i denna litteraturöversikt ansåg vi vara överförbart i flera vårdkontexter där den anhöriga fick ta stort vårdansvar och där sjuksköterskan hade en stor roll i att stötta hela familjen. 18

23 Fribergs (2017c) litteraturbaserade metod kändes relevant för vår litteraturöversikt då vi sammanställde aktuell forskning inom demens. Styrkan med metoden var att likheter och skillnader i aktuell forskning framställs som den är, utan ytterligare analys på artiklarnas redan analyserade resultat. Resultatdiskussion Syftet med litteraturöversikten var att belysa anhörigas erfarenheter av att leva tillsammans med en person med demenssjukdom. Resultatet visade att det största fyndet i litteraturöversikten var att rollerna i relationen förändrades. Dessutom visade resultatet att många anhöriga kände oro inför framtiden samt vilken strategi anhöriga hade för att hitta mening med vårdandet. Resultaten visade att rollförändringen ledde till svårigheter för den anhöriga i övergången till att vara den som vårdade personen med demenssjukdom i hemmet. Den anhöriga fick även ett mycket större ansvar för att vardagslivet skulle fungera och många kände sig ensamma i sin situation. Balansen i relationen förändrades och de tidigare rollerna suddades ut, vilket ledde till sorg för den anhöriga. Personligheten hos personen med demenssjukdom förändrades vilket även ledde till att den anhöriga tvingades ändra sin roll. Vi menar i denna litteraturöversikt att det ställs höga krav på att vårda någon med en demenssjukdom och att kunna anta en ny roll är svårt för både den anhöriga och personen med demenssjukdom. Livet påverkades negativt när anhöriga gav vård och balansen i relationen rubbades. Rollerna i familjen förändrades och det ställdes nya krav på de enskilda individerna och alla uppgifter inom familjen var tvungna att omorganiseras. Sjuksköterskans roll i den nya situationen var att stötta genom att lyssna på den anhöriga, informera om sjukdomen och hur man bemötte personen med demenssjukdom (Leksell, 2016). Sjuksköterskan skulle inte anta en expertroll, utan bidra med sin kunskap, men samtidigt se att anhöriga och personen med demenssjukdom var experter på sin egna situation (Benzein et al., 2014). Vi menar att det är viktigt att sjuksköterskan har ett familjefokuserat arbetssätt då alla delar, det vill säga att både personen med demenssjukdom och de anhöriga, utgör en helhet där delarna påverkar varandra. Sjuksköterskan kan ha en funktion i att vägleda till att få stabilitet i de nya rollerna. Öquist (2013) beskrev att när en person drabbades av demens förändrades 19

24 rollerna för den anhöriga och personen med demenssjukdom och detta kunde härledas till systemteorin där relationen mellan de båda sågs som en helhet och där delarna påverkade varandra. Medlemmarna själva i systemet åstadkom förändringen i relationen men kunde med hjälp utav sjuksköterskan få vägledning i sina nya roller. Relationen mellan sjuksköterskan, patienten och anhöriga skulle sträva efter att vara ömsesidig och ickehierarkisk. På så vis skedde en dialog mellan de olika parterna, vilket ledde till en djupare förståelse för familjens kontext (Benzein et al. 2012a, 2012b). Sjuksköterskans uppgift i rollförändringen var att finnas till hands för de anhöriga genom att lyssna, att de blev visade respekt och fick information om den nya situationen (Leksell, 2016). Resultatet visade att då demenssjukdomen successivt försämrades ledde det till att anhöriga drabbades av sorg och oroade sig för framtiden. De tidigare framtidsplanerna delades inte längre med den demenssjuka personen, vilket skapade en känsla av förlust. Många vittnade om att det fanns lite eller inget stöd att få och de var själva tvungna att söka stöd för att minska sin oro. Vi anser att det är av vikt att sjuksköterskan ger individanpassat stöd till den anhöriga samt att de uppdaterar informationen om att vårda under sjukdomens förlopp, detta för att minska oro och öka känslan av kontroll. Anhöriga behövde mer information om behandlingen samt att den anhöriga behövde få utbildning i att vårda, vilket skapade en känsla av kontroll och minskad oro. Informationen och utbildningen behövde fortlöpande uppdateras genom sjukdomsprocessen och anpassas utefter aktuell situation (Drapalski el al., 2008; Edberg, 2015). Sjuksköterskans roll i denna situation var att vägleda de anhöriga till att hitta lösningar för att minska oron och kunna planera för en ny framtid. Detta kunde göras genom samtal där man som anhörig fick reflektera över strategier de ville använda för att kunna se en framtid (Tschannen, Aebersold, Sauter & Funell, 2013). Enligt Carlsson & Wennman-Larsen (2014) krävdes även god kommunikation mellan sjuksköterskan och den anhöriga som vårdade för att den anhöriga skulle få hjälp att hantera sina känslor. Resultatet visade att anhöriga hittade mening med att vårda en person med demenssjukdom genom att de antog en positiv attityd till förändringen och de försökte acceptera situationen genom att leva i nuet. Vissa anhöriga kände starkt medlidande och såg vården som meningsfull då de lindrade lidandet hos personen med demenssjukdom, medan andra anhöriga behövde avlastning för att tillgodose sina egna behov för att känna meningsfullhet i att vårda. 20

25 Vi tror att den anhörigas grad av medlidande påverkar upplevelsen av att känna mening med vårdandet. Vidare tror vi att låg grad av medlidande gör att man som anhörig ser mer till sina egna behov. Att vårda var stressigt för den anhöriga eftersom de inte hade någon tid för sig själva då de ständigt var tvungna att vara tillgängliga för personen med demenssjukdom. Det var även viktigt för de anhöriga att få avlastning och de fick möjlighet att träffa andra i samma situation (Andrén & Elmståhl, 2008). Medlidande kännetecknades av att kunna möta sina egna känslor av obehag och våga stanna kvar och stötta när det var svårt. Medlidande handlade också om att närma sig den som är sjuk och dela lidandet för att skapa en känsla av ömsesidighet (Gustin, 2015). Detta motsade Schultz, Savla, Czaja & Monin (2016) i sin artikel som beskrev att vissa anhöriga som vårdade kände ett väldigt stort medlidande, vilket ledde till att de själva snarare tog över lidandet även om den demenssjuka personen inte var så långt framskriden i sin sjukdomsprocess och detta i sin tur resulterade i att känslan av ömsesidighet försvann. Sjuksköterskan måste vara insatt i situationen för både den anhöriga och personen med demenssjukdom, detta för att kunna förutse behovet av avlastning. Sjuksköterskan bör uppmuntra den anhöriga till att tänka mer på sig själv, vara med i stödgrupper, samt involvera fler kring vårdandet. Detta kunde öka anhörigas känsla av mening med vårdandet (Mannion, 2008). Som ett bifynd i resultatet visade artiklarna att det främst var kvinnor som tog hand om sina demenssjuka män (se tabell 1, i metodkolumnen). Demens var trots det vanligare bland kvinnor än män och då främst i åldersgruppen 85 år eller äldre (Svenskt Demenscentrum, 2017). Enligt Statistiska centralbyrån (2017) är medellivslängden för en kvinna 84,0 år och för en man 80,4 år. Medellivslängden tror vi kan vara en faktor eftersom när männen insjuknade hade de en fru som fortfarande orkade vårda. En annan orsak som härleds till medellivslängden, kunde vara att männen redan drabbats av en annan sjukdom eller avlidit när kvinnorna fick sin demenssjukdom. 21