Sjukvårdlandstingsråd mötte läkare och bröstcancerpatienter. Ej kortad version

Transkript

1 Ej kortad version Måndagen den 22 oktober 2007 anordnades i Amazonas regi ett möte med patienter, sjukvårdslandstingsråd i Stockholm och läkare inom onkologi, kirurgi och representanter för rehabilitering närvarande. Medverkande politiker var: Filippa Reinfeldt (m) och Lars Joakim Lundquist (m) Birgitta Rydberg (fp) Pia Lidwall (kd) Gustaf Andersson (c) och Catrin Mattsson (c) Birgitta Sevefjord (v) Dag Larsson (s) Dagens moderator var journalisten Ingela Agardh, som själv är bröstcancerpatient. Ingela öppnade mötet och hälsade alla deltagare välkomna. Ingela Agardh, moderator som själv är bröstcancerpatient hälsade samtliga deltagare välkomna. Maria Wiklund-Karlsson ordförande Amazona och bröstcancerpatient Förklarade syftet med mötet som var; att ge kunskap om bröstcancer och dess behandling att få presentera hot och möjligheter inför framtidens bröstcancerbehandling att visa på de brister som finns ur patientperspektivet att gemensamt komma fram till hur vi ska kunna förbättra vården för kvinnor med bröstcancer att se till att vi får Sveriges bästa vård för denna patientgrupp i Stockholm att vi får en samsyn hur vården för denna patientgrupp bör fungera Presenterades incidens, prevalens och dödlighetsstatistik. En schematisk beskrivning gjodes av hur vårdkedjan fungerar och att onkologin svarar för den största delen av vården för en bröstcancerpatient rent tidsmässigt. Därefter informerades om hur sjukdomen diagnostiseras och behandlas. Jonas Bergh, professor Radiumhemmet: Vad är bröstcancer och hur behandlas sjukdomen? Bröstcancer är en vanlig sjukdom med över en miljon nya fall i världen årligen och den i särklass vanligaste cancersjukdomen hos kvinnor. Sverige och Finland utmärker sig i form av en låg dödlighet i sjukdomen, förklarat av god organisation, bra behandling och tidig diagnostik. Danmark har sagt nej till tidig diagnostik och har därför en betydligt högre dödlighet. 25 % av all cancer hos kvinnor i Sverige är BC och bland kvinnorna ses en ökning av cancerfallen redan från 30-årsåldern, medan antalet fall hos män ökar från årsåldern. Ålderskompenserad statistik från 1960 fram till 2005 klargör att antalet BC fall fördubblats. Dödligheten hos den grupp som får screening och behandling visar en tydlig nedgång i Sverige. Överlevnaden vid diagnos i mitten av 60-talet var 65 %, medan diagnos i mitten av 90-talet gav en överlevnad på 84 %. Motsvarande siffror på 5-årsöverlevnaden för fall diagnostiserade i Stockholm är 90 %, vilket får anses vara det bästa i världen. M.Wiklund-Karlsson Sid 1 (10)

2 För att detta skall vara möjligt krävs multidisciplinär samverkan mellan diagnostik, patologi, mammografi, kirurgi och efterbehandling. Med hjälp av denna information, inhämtad i samverkan, analyseras det specifika fallet m a p tumörtyp, på risk kontra nytta, där målsättningen är att minska risken för återfall och förbättra överlevnaden. Man väger även in biverkningsrisk på lång och kort sikt; Räcker kanske endast operation eller måste en stark och bra behandling eller en svag och bra behandling sättas in? Trots goda underlag för diagnostik måste många fler patienter behandlas än vad som egentligen behövs, därför att prognosintrumenten, trots väl framskriden forskning inom molekylärbiologi, ännu inte är fulländade. 20 års uppföljning av randomiserade studier visar att bröstkirurgi i kombination med strålbehandling ger lika god överlevnad som att ta bort hela bröstet. Tilläggsbehandling av hormonkänsliga tumörer med Tamoxifen minskar risken för att dö i BC med, i absoluta tal, 9 %. Dvs. nio av 100 patienter lever efter 15 år, om en femårsbehandling har givits. Kombinationen cytostatika och Tamoxifen till en BC som är hormonkänslig och drabbar en medelålders kvinna, halverar risken att dö efter 15 års uppföljning. Av de med en sjukdom spridd till armhålans lymfkörtlar dör 50 % inom 15 år, med en icke lymfkörtelspridd BC dör 30 % efter 15 år. Tilläggsbehandling enligt ovan halverar risken, vilket betyder att 25 patienter (av 100) fler är i livet efter 15 år. Ytterligare 15 patienter (av 100) lever efter 15 år om sjukdomen ej hunnit sprida sig till armhålans lymfkörtlar. Ackumulerat över tid ger detta betydande överlevnadsvinster. Strålbehandling minskar risken för återfall i relativa tal med 2/3 och i absoluta tal, som tillägg till kirurgi med 5 %, som lever efter 15 års uppföljning. Aromatashämmare minskar risk för återfall med 3-4 %, men har ingen säkerställd effekt jämfört med Tamoxifen vad gäller överlevnad. Därför skall aromatashämmare användas på kvinnor som löper högre risk för återfall. Tamoxifen är en väldigt bra och väl utprövad medicin. Idegranspreparat, t.ex. Taxotere ger en absolut överlevnadsvinst på 3-5 %, som tillägg till de regimer ovan som halverar risken att dö. En tätare administration var 14:e dag, i kombination med s.k. tillväxtfaktorer, kan ytterligare ge förbättrad effekt på överlevnad. En monoklonal antikropp Trastuzumab, Herceptin, som ges till de % av BCpatienterna som överuttrycker en cancergen som heter HER2/neu, minskar risken för återfall med %. I absoluta tal; 6-12 kvinnor per 100 som inte får återfall. På en fråga varför BC-incidensen ändå ökar sades att det kan bero på 70-talets användning av hormonpreparat mot övergångsbesvär och att kvinnor föder allt färre barn. Maria Wiklund-Karlsson, ordförande Amazona och bröstcancerpatient Generella förbättringsområden och diagnos bröstcancer Redogjorde för de generella förbättringsbehov man identifierat; bl.a. nödvändigheten av en definition av bröstcancervårdens innehåll, ökade resurser till cancersjukvården, skriftlig vårdplan, förbättrad organisatiorisk anpassning efter hur vården för patienten fungerar, förbättrad informationshantering och väntetider. Det är patienten som gör det slutgiltiga valet och därför måste valmöjligheter och information finnas i tillräcklig utsträckning. Vidare beskrevs hur man diagnostiserar bröstcancer och behovet av att denna sker på en bröstmottagning och att resursbrist därstädes föreligger. Behovet av psykosocialt stöd i samband med diagnos bör förbättras. Bör MR och ultraljud användas i högre utsträckning för diagnosen? Ska det vara remisser till våra bröstmottagningar? Vart vänder man sig med en knöl i bröstet? Från patientorganisationen är det önskvärt att alla utredningar ska göras på våra bröstmottagningar. Detta fakturm står icke angivet i Vårdguiden på landstingets hemsida. Som istället hänvisar endast till Stockholms Bröstklinik och till bl.a. vårdcentraler. Flera av de bröstmottagningar som finns i Stockholm kräver dessutom remiss för besöket. M.Wiklund-Karlsson Sid 2 (10)

3 Helene Grundström, verksamhetsansvarig för mammografi på Danderyds sjukhus Mammografi Mammografi är basen för all bröstcancerdiagnostik, med ultraljud som komplement när mammografibilden är svårbedömd. Magnetröntgenstudier som gjorts globalt är inte ännu tillräckligt kvalitativa, då det oftast samtidigt inte funnits god mammografi och ultraljudsdiagnostik att jämföra med. En studie på Karolinska Institutet skall startas, där MR skall utvärderas m a p vad den tekniken kan ge utöver bra mammografi och ultraljud. Isotopdiagnostik används idag fr.a. för att hitta portvaktskörteln. Visades två bilder på en och samma patient, tagna med 15 års mellanrum under hormonpåverkan och icke sådan, i syfte att demonstrera hur denna påverkan ter sig på mammografibilden. Bilden blir mer grå då vävnaden inte är hormonpåverkad. Detta gör det lättare att hitta tumörerna jämfört med det andra fallet, under hormonpåverkan, när strukturerna blir vita. Hormonmedicinering mot klimakteriebesvär kan sålunda försvåra analysen av mammografibilderna. Målet är givetvis att hitta tumörerna så tidigt som möjligt, vilket kräver god utbildning. Att tillgodogöra sig den kunskapen är inte möjligt att göra på en s.k. sexmånaderskurs. Diagnostik med hjälp av t.ex. datorer kommer att innebära att fler misstänkta fynd plockas ut som i många fall är helt ofarliga. Det kommer alltid att behövas doktorer med lång erfarenhet för att kunna sortera och selektera bort de ofarliga förändringarna. Finns inte personal med den erfarenheten är det heller inget värde i ett sådant datoriserat diagnossystem. Mammografi ultraljud och cytologi göres vid samma besökstillfälle om det är möjligt. Ca tre av 100 screenade kvinnor tas tillbaka för kompletterande undersökning. Lambert Skog, cytologi patolog Cytologi Vikten av rätt diagnostik är central. Risken för spridning av cancern vid nålpunktion är obefintlig. Är knölen elak eller godartad? Godartade knölar kräver ingen behandling och skall sorteras bort för att resurserna, i största möjliga mån, givetvis skall kunna läggas på de elakartade förändringarna. Punktion är tämligen enkelt att utföra men i vissa fall måste man dock ta hjälp av röntgenteknik för att kunna lokalisera förändringen. Instrumentet och dess hantering beskrevs, såväl som utstrykningstekniken för den mikroskopiska analysen. Smärtförnimmelsen kan jämföras med ett blodprov, men upplevelsen är förvisso, i högsta grad, subjektiv. Visades exempel på histologiska bilder, med både maligna och benigna förändringar. Fördelar med punktionstekniken är att man undviker en diagnostisk operation, attden har hög diagnostisk säkerhet, är enkel och att bedövning knappast är nödvändig. Vidare är patientvänligheten, komplikationsfriheten och möjligheten till snabbt svar betydande.. Nålpunktion skall ingå i alla bröstutredningar. M.Wiklund-Karlsson Sid 3 (10)

4 Jonas Bergh, professor Radiumhemmet: Svarar på frågor från politikerna På fråga om vilket som är bäst att drabbas av; hormon eller icke hormonbaserad tumör. Föreligger ingen skillnad efter 15 års uppföljning vad gäller hormonbaserad cancer. För senare återfall föreligger initialt en bättre prognos. Hormonoberoende cancer ger återfall efter ca 3 4 år. Har en bra behandling givits blir det inga återfall. En ny cancer i andra bröstet kan däremot uppstå. På fråga om det dyra i att behöva behandla större patientgrupper än vad som egentligen är nödvändigt pga. bristfälliga prognosinstrument. Den dyraste behandlingen är att ge fel behandling. Återfall leder på sikt till att man inte kan reda upp situationen. Vissa individer kan bli botade efter återfall men det är betydligt ovanligare än motsatsen. Vanliga cytostatikabehandlingar kostar idag ca kronor per år och de lite dyrare ca kronor per år. Antikroppar kostar ca kronor per år. Återfall hos en 45-årig kvinna förkortar livet och produktionsbortfallet av hennes arbete efter en tidig död är oerhört kostsamt samhällsekonomiskt. All behandling nämnd ovan är kostnadseffektiv enligt SBU och socialstyrelsens riktlinjer. Jämför man med kostnaderna för motorvägar och mitträcken, och vad detta sparar i liv, är kostnaden per sparat människoår inom cancervården betydligt lägre. Bröstcentrum bör handlägga bröstcancerfall. Inga remisser krävs. Detta faktum står icke angivet i Vårdguiden på landstingets hemsida, som istället hänvisar till bl.a. vårdcentraler. Professionen har inte konsulterats om vart patienterna skall vändas sig, vilket är förvånande. Ann Ahnstedt, vice ordf. i Amazona och bröstcancerpatient Kirurgi - patientperspektiv Ann började sin genomgång med att informera att de allra flesta patienter är nöjda med de kirurgiska delarna av behandlingen. Redogjordes för behovet av förbättringar inom kirurgin, bl.a. nödvändigheten av direktkontakt med behandlande kirurg, läkarkontinuitet efter operation, att man tar hänsyn till patientens oro för återfall. Önskemål om kortare och ej åldersrelaterade väntetider vid profylaktisk mastektomi av det andra bröstet när genetisk bröstcancer finns. Jan Frisell, professor och kirurg Kirurgi BC-vården står inför stora utmaningar med ökad incidens, nya diagnostiska möjligheter t.ex. MR och fler och äldre patienter. 25 % av patienterna är idag äldre än 75 år. Metoderna är dyra och utredningarna måste därför göras med selektion, på fall där de verkligen behövs och där det är medicinskt motiverat. Ett stort gap mellan resurser och behandlingsbehov föreligger. Behandlingarna skall vara evidensbaserade, högkvalitativa och effektiva. De kräver därför en välunderbyggd diagnostik och goda beslutsunderlag. Kvalitetsindikatorer läggs in i dokumentationssystemen för god uppföljning och utvärdering. Ett gott teamarbete har inneburit framsteg som t.ex. begränsad kirurgi, portvaktskörtelbiopsi och onkoplastikkirurgi. I diskussion om väntetider inom bröstcancervården måste man ha klart för sig att många olika yrkesgrupper är involverade i handläggningen; kirurger, onkologer, bröstsköterskor, kuratorer, lymfologer, sekreterare m.fl. vilket kräver god samordning och logistik. M.Wiklund-Karlsson Sid 4 (10)

5 Bröstmottagningen på Karolinska sjukhuset tar emot besök per år, efter samtal eller remiss. Sköterskebesök sker i stor utsträckning och sköterskan fungerar som kontaktperson för patienten. Ett PAL system för kirurgin eftersträvas, vilket betyder att den som utreder patienten även är den som opererar henne. Detta har visat sig förkorta vårdtiden. Vid en undersökning på Huddinge sparade man in två veckor genom detta handhavande. Kirurgen tar även tillbaka patienten och informerar om resultatet, efter en samordnad och multidiciplinär konferens. Sedan 1800-talet har man, vid BC, kirurgiskt tagit bort hela bröstet inklusive muskler och lymfkörtlar i armhålan, med många komplikationer som följd t.ex. lymfödem. Idag görs en modifierad radikal mastektomi med en bröstrekonstruktion vid samma tillfälle, om det är medicinskt möjligt. Bröstbevarande kirurgi är dock den dominerande behandlingen idag. En bit av bröstet tas bort, inklusive den lymfkörtelkirurgi som skall göras. Önskar patienten ta bort hela bröstet tas hänsyn till detta i möjligaste mån. Inget vetenskapligt stöd finns dock för att överlevnaden efter mastektomi skulle vara bättre, vilket självklart också patienten informeras om. Portvaktskörtelbiopsi är en metod om inneburit stora vinster för patienten. Genom att injicera röntgenkontrastmedel kan denna körtel lokaliseras, opereras bort och analyseras. Visar den sig vara frisk behöver inga mer lymfkörtlar elimineras. Metoden har införts nationellt på ett vetenskapligt underbyggt sätt. Onkoplastikkirurgi göres idag utan väntetid. Av ca 130 mastektomier årligen, utförs ca 70 rekonstruktioner. Vid stora bröst kan även reduktionsplastik genomföras, samtidigt som tumören tas bort. En viktig del av onkoplastikkirurgin är att ta hänsyn till kosmetiken. Angående väntetider: För selektion efter mammografi träffar patienten kirurg och röntgenläkare samma dag. Tre till fyra dagar behövs för cytologisvar. Efter telefonsamtal till sköterska ges tid till mottagningen inom två dagar och remiss vid klar cancer medför läkartid efter två till fyra dagar. Remissvar vid sannolikt benign förändring kan ta två till tre veckor medan knöl i bröst innebär besökstid för mammografi och cytologi samma dag. Väntetid för operation vid återbesök varierar; i juni mycket kö, väntetid ca fyra veckor, i augusti betydligt kortare. Väntan för rekonstruktion är densamma som för operation vid återbesök. För svar är tiden två till tre veckor. En veckas tid är önskvärt i detta fall, men brist på patologer orsakar dröjsmålet. Återbesök till bröstsköterska tar en vecka, till kirurg två till tre veckor och till onkolog en till två veckor därefter. En canceroperation tar ca en timme, en rekonstruktion ca två timmar. Skriftlig information ges generellt om det mesta av verksamheten, dock ej ännu om bröstbevarande kirurgi och mastektomi, som Amazona önskar. Idag handhas och opereras bröstcancer på fyra sjukhus, Danderyd, St:Göran, Södersjukhuset och Karolinska, men man eftersträvar två centra i hela Stockholm, för att samla alla kirurgiska resurser, kanske i ett eget hus, i syfte att uppnå ett gott omhändertagande i ett bra flöde. Dessa tankar har inte vunnit gehör hos sjukhusledningen som hellre prioriterat kontorslokaler för patologer, i stället för att lokalisera all kirurgi till en och samma miljö: Radiumhemmet. Professionen kan inte förstå varför ledningen agerat på detta sätt, trots tydliga signaler från bl.a. patientföreningen. Politikerna kommer att få ytterligare uppvaktning i frågan i att etablera ett eller två bröstcentrum. M.Wiklund-Karlsson Sid 5 (10)

6 Maria Wiklund-Karlsson, ordförande Amazona och bröstcancerpatient Onkologi - patientperspektiv Presentation av ytterligare cancerstatistik, resurser, information, uppföljning strålning och läkarbehov. Mer resurser och mer läkartid behövs inom onkologin. Kraftansträning måste göras för att förbättra läkarkontinuiteten och förbättra tillgängligheten. Det är patienten som ska välja var fortsatt uppföljning ska göras och inte resurssituationen. Bröstsjuksköterskorna måste överta en del av läkarnas uppgifter för att bättre möta behovet av kontinuitet och tillgänglighet. Strålningssituationen i länet är akut och måste lösas. Avtal bör tecknas med RayClinic så att patienter slipper resa över hela Sverige. Där finns dessutom nyare och andningsstyrda strålapparater. Uppmanade politikerna att göra ett studiebesök på en onkolgoisk klinik. Jonas Bergh, professor Radiumhemmet Onkologi Tydliggjordes situationen gällande strålning. Trots årliga äskanden om medel för återinvestering i strålmaskiner har beslut fattats att inte låta göra detta ske. Det har resulterat i att maskinparken till viss del havererat. För att hålla maskinparken i gång krävs årligen en återinvestering i storleksordningen en och en halv maskin. Medel för detta har inte avsatts vilket fått till följd att fyra av 12 maskiner är idag icke användbara. Den informationen fick politikerna enligt egen utsago för tre veckor sedan. Problemet tycks vara att sjukhusledningen inte har fört fram behovet av investering till landstingsledningen centralt. Divisionschefer och sjukhusledning vill hålla budget som primärt mål och därför valt att prioritera bort ovan nämnda behov. Vissa bröstcancrar har inte förmåga att sätta metastaser, andra gör det på ett massivt sätt. Vid återfall måste ordentliga behandling ges. Bröstcancerdöd är den vanligaste dödsorsaken hos medelålders kvinnor i västvärlden och får betraktas som ett folkhälsoproblem. Behandlingen av återfall påverkar överlevnaden och förbättrar livskvalité. Patienter med lokala återfall i bröst eller omgivande lymfkörtlar kan leva länge och i vissa fall t o m botas. Fjärrmetastaser innebär dock ringa möjlighet till bot. Vissa behandlingar av återfall ger tydliga effekter och andra är mer begränsat effektiva. Ett exempel på en modern antikroppsbehandling är trastuzumab, Herceptin, som ges vid tidig bröstcancer mot en cancergen som heter HER2/neu som finns hos % av alla. Vid endast cytostatikabehandling till dessa patienter fall var överlevnaden 1,5 år. Adderas Herceptin ökar medianöverlevnaden ytterligare 14 månader. Onkologiska kliniken på Karolinska sjukhuset dvs. Danderyd, Radiumhemmet och Södersjukhuset, har ca återbesök per år. Återfallsbehandlingarna är resurskrävande pga. av lång terapitid. Medianöverlevnad efter återfall, har efter behandling på onkologikliniken ökat från ca 400 dagar till dagar sedan Risken att dö av återfall i t.ex. lever, lunga, skelett och i hjärnan skiljer sig vid olika åldrar. Ju yngre patienten är desto mindre är risken att dö. De senaste fem åren, , har en ordentlig förbättring skett i åldergrupperna som är yngre än 60 år. Utebliven förbättring hos äldre patienter beror på framför allt på att dessa grupper inte alltid tål de mediciner som finns att ge idag. Inga patienter utesluts dock från någon form av behandling pga. ålder, utan isåfall endast av medicinska orsaker. M.Wiklund-Karlsson Sid 6 (10)

7 Berit Granström, BCF amazona och bröstcancerpatient med metastaser Återfall i bröstcancer patientperspektiv Delgav en mycket känslomässig berättelse om sin behandling efter återfall, som nu pågått under tre år. Generellt sett är hon glad för att behandlingen sker i Stockholm. Psykologiskt stöd behövs, det är svåra besked att hantera vetskapen om en spridd sjukdom i skelettet. Viktigt ur patientperspektiv är också att det finns läkartid för en kontinuitet, att man erbjuds kontaktsjuksköterska, att väntetiden för röntgen maximalt är en vecka, att svar alltid skall lämnas vid besök på mottagningen, att väntetiderna för palliativ strålning förkortas, att alla patienter med spridd sjukdom skall få tillgång till avancerad sjukvård i hemmet och att en utbyggnad av det psykologiska stödet sker. Eva Gustavsson, ansvarig sjuksköterska på Radiumhemmet Omvårdnad inom onkologi Redogjordes för omvårdnad inom cancervården i Stockholm och behandlingarna efter genomgången kirurgi. Strålbehandling är poliklinisk där biverkningarna oftast är av lokal natur inom strålbehandlingsområdet och är den behandling som ger minst återverkningar på livskvalité. Cytostatikabehandling ges, antingen som förebyggande för återfall eller för kronisk cancer, uteslutande polikliniskt. Biverkningarna är beroende av det preparat som används, dess dosering behandlingsduration och ger sig ofta till känna i hemmet. Viktigt att veta då är vart patienten skall vända sig när informationsbehov härför uppstår. Endokrin behandling påverkar kvinnans östrogenhalt med klimakterieliknande besvär som följd. Behandlingen sker under lång tid, oftast fem år, och medför stora omvårdnadsbehov. Omvårdnad består mångt och mycket i att informera och utbilda patienterna i hanteringen av sin sjukdom. Kontaktsjuksköterskor har man fattat beslut om att införa. Detta har dock funnits länge inom bröstcancervården. Definition på en kontaktsjuksköterskas arbetsuppgifter är att ha primäransvar för patienten, både för omvårdnad, den fortsatta vården och det psykosociala omhändertagandet. Det är ett omfattande arbete och betyder i praktiken, i Stockholm, att flera kontaktsjuksköterskor kan bli aktuella för en och samma patient. Syftet är att förbättra tillgänglighet och kontinuitet, att få träffa samma läkare. Ökad forskning och utbildning inom området omvårdnad efterfrågas. Ann Ahnstedt, vice ordf. i Amazona och bröstcancerpatient Patientstöd och onkologisk rehabilitering Anförande om rehabilitering efter bröstcancer ur ett fysiskt, andligt, själsligt och psykologiskt perspektiv. Viktigt att alla patienter erbjuds rehabilitering. I dagsläget är det inte alltid de som bäst behöver rehabilitering som får den. Ann betonade också vikten av komplementär/integrerad medicin. Detta är något som används frekvent av vår patientgrupp och den måste också ges större utrymme. Amazona fyller en roll som samtalspartner i rehabiliteringen men föreningen går på knä och skulle behöva både finansiella och personella resursförstärkningar. M.Wiklund-Karlsson Sid 7 (10)

8 Susanna Rosenquist, psykiater och onkolog, med egen mottagning på Sofiahemmet Psykosocialt omhändertagande Tar hand om cancerpatienter på remiss från KS Ersta, Danderyd, Södersjukhuset och Huddinge, i privat verksamhet sedan Ca % av cancerpatienterna får psykologiska problem som behöver professionellt stöd. De sista fem åren har även inneburit ett ökat omhändertagande av patienter som mycket väl är kapabla, men som inte fått den basala informationen om sin sjukdom som det borde ha fått från behandlande klinik. Efterfrågan på denna tjänst är mycket stor. Trots detta har inte medel för att anlita en KBT- terapeut tillställts från beställarenheten på landstinget. Depressioner och ångestsymtom är vanliga, inte sällan bland ensamstående unga kvinnor med småbarn. Posttraumatiska stressyndrom förekommer. Carolina Welin, Rehab Alfta, bröstcancerpatient Rehabilitering efter bröstcancer I samarbete med Rehab Alfta erbjuds Amazonas medlemmar rehabilitering efter bröstcancerbehandling. Tio platser står till förfogande, men över 100 vill deltaga. Behovet är sålunda mycket stort. Rehabiliteringen är en fråga om egenvårdsutbildning, om att hitta tillbaka till sin energi i kropp och själ, om att få träffa andra kvinnor i samma situation, om att äta rätt kost, om kroppskännedom, om vila och avslappning och om samtal i grupp. Vad gör man om man är för frisk för sjukvården men för sjuk för att arbeta? Hur hjälper man kroppens egna system att läka? Läkning sker i möten mellan människor och det är viktigt att öppna för professionellt ledda självläkningsgrupper. Maria Wiklund-Karlsson, ordförande Amazona och bröstcancerpatient Biverkningar och hjälpmedel Redogörelse för biverkningar, behov av hjälpmedel och vård efter bröstcancerbehandling i form av sjukgymnastbehandling, lymfödembehandling, rekonstruktion och psykologiskt stöd. Brukarråd för hjälpmedel efterfrågas. När det gäller hjälpmedel bör en bidragscheck eller peng följa med patienten. Som exempel nämndes peruker där bidraget varit detsamma de senaste 25 åren. I andra landsting är bidraget per person och år för peruker. Patienten ska själv kunna välja hur pengen används. Antingen kan man köpa en peruk eller också kan man köpa en mössa/hatt eller dylikt med isydda hårdelar. Även skalpkylning nämndes, dvs. perukpengen ska kunna användas genom att patienten väljer att få skalpkylning på sjukhuset och på så sätt undviker att tappa sitt hår. När det gäller proteser ska pengen på samma sätt kunna användas för behå. Visades upp olika typer av behå för att belysa att om man är mastektomerad är detta ett hjälpmedel. Protesen stannar inte på plats om man inte har en specialbehå. Viktigast är att det är patienten som väljer utifrån sina förutsättningar. Ingela Agardh, moderator Efterfrågade politikernas reaktioner på dagens presentationer. Dag Larsson (s) Är imponerad av all information men behöver smälta många saker. Glad för god samarbetsdialog mellan patientföreningen och professionen. Trots att vi kan vara imponerade av en internationellt framgångsrik bröstcancervård är det uppenbart att det finns stora behov inom det psykosociala omhändertagandet, inte bara för BC, utan även för cancervården generellt. M.Wiklund-Karlsson Sid 8 (10)

9 Pia Lidwall (kd) Uppskattar initiativet till mötet, att få höra patientberättelser och att professionen är närvarande. Det finns mycket att förbättra, t.ex. ASIH-vården. En välinformerad patient gör att behandlingen blir mer gynnsam. Finns det resurser att tillgodose det informationsförmedlingsbehovet till alla patienter? Operation och behandling i all ära, men omhändertagandet av hela människan är det som har störst betydelse för patienten själv och hennes anhöriga. Birgitta Sevefjord (v) Bra att få information samlat vid ett och samma tillfälle. Önskar mer information om rehabilitering, som behöver ses över mer generellt i Stockholms Läns Landsting. Rehabiliteringsvården är dyr på kort sikt men betalar sig på längre sikt. Vården som tar hänsyn till hela patienten är eftersatt. Beaktas människors olika förutsättningar för att tillgodogöra sig behandling, t.ex. bland invandrare, asylsökande, ensamstående och drogmissbrukare? Vad får dessa personer för stöd att klara sin situation, inte bara som cancerpatienter, utan också i det övriga samhället? Finns en koppling mellan deltagande i mammografiscreening och när man hamnar inom vården efter en bröstcancerdiagnos? Vad kan en politiker göra för de grupper som inte deltar i screeningverksamheten? Catrin Matsson (c) Tackar Amazonas för en fantastisk förmiddag och ett intressant program. Kommer att beakta behovet av psykologiskt stöd, radiologiproblematiken, behovet av akuta besök vid bröstmottagningar, öppen onkologisk mottagning, ASIH-vården, rehablilitering, kundval och checksystem för peruker och proteser. Birgitta Rydberg (fp) Håller med om mycket av vad som sagts av politikerna tidigare. Roligt att höra att vårdresultaten, rent medicinskt, hela tiden blir bättre och bättre och att överlevnadsmöjligheterna ökar. Det innebär att vi kommer att behöva sätta av mer pengar till cancer, eftersom allt fler kommer att leva med sjukdomen. Även de nya läkemedlen måste tillställas mer resurser så att ännu fler patienter kan leva längre med en kronisk cancersjukdom. Bra kontinuitet är väsentligt och där återstår en hel del att åtgärda och förbättra, likaså inom det psykosociala omhändertagandet. Lars Joakim Lundquist (m) Det är alltid starka upplevelser att träffa Amazonas företrädare, vilket är bra för politikerna när beslut skall fattas. Cancervården har förstärkts rejält de senaste åren och det har gått väldigt bra på Radiumhemmet. I ett möte härom veckan med Sten Nilsson, verksamhetschef på onkologikliniken, visades dock bilder på en strålningsapparat som brunnit. När budgeten, där avsatta medel till nyinvesteringar i apparater beaktats, lämnats iväg till Karolinska sjukhuset, visar det sig att politikerna inte erhåller det de har beställt. Resurserna har på sjukhuset har allokerats annorstädes. Sjukhusledningen måste därför rapportera tillbaka till politikerna att man skjuter på nyinvesteringar i strålningsapparater och istället använder pengarna till annat. Man måste visa respekt för varandras frågor, politikerna kan inte kontrollera allt i detalj! Galleritanken och centrumbildning inom sjukvården är intressant. Den visar på entreprenörsanda och vilja i att ta tag i frågor själv. Irritation föreligger över att pengarna till t.ex. radiologen kommer direkt till avdelningen från sjukhusledningen. Bättre vore att Radiumhemmet fick pengarna till röntgenundersökningar att disponeras efter eget önskemål och behov så att man t.ex. kan betala en undersökning hos någon annan vårdgivare, t.ex. Huddinge eller Capio. M.Wiklund-Karlsson Sid 9 (10)

10 Idag måste radiologen släppa till de medlen om ett sådant förfarande skulle behöva göras. Detta är logistikfrågor som man måste ta tag i. Rehab finns det mycket att säga om. Det fria valet angående peruker och proteser är på gång.. Landstingen i Stockholm, Södermanland och Kronoberg startar i dagarna ett projekt för fria val av hjälpmedel och en projektledare kommer i dagarna att utses. Maria Wiklund-Karlsson ordförande Amazona och bröstcancerpatient Viktigaste punkterna i sammanfattning Utökad onkologläkartid Mer resurser till onkologi Förbättrad läkarkontinuitet Fler kontaktsjuksköterskor Utredning och uppföljning på bröstmottagning Ökad mammografiscreening, men innan fler patienter stoppas in, måste vården vara bra och fungerande och att resurserna ökar i motsvarande grad Bättre psykosocialt stöd, rehabilitering och information Integrerad behandling Förhoppning finns om fortsatt gott samarbete för att komma fram till hur en bra och väl fungerande vård skall se ut. Maria Wiklund-Karlsson tackade alla närvarande deltagare. Skriven av Kent Bäck Roche AB redigerad och kompletterad av Maria Wiklund-Karlsson M.Wiklund-Karlsson Sid 10 (10)