Enkät om service och stöd 2015

Enkät om service och stöd 2015 Annette Tallberg, Sakkunnig i intressepolitiskt arbete annette.tallberg@fduv.fi, 040 674 7247 Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f. Helsingfors, 22.9.2015

1. Bakgrund I Finland pågår för tillfället en reform av sociallagstiftningen då de två gamla lagarna, Lagen om service och stöd på grund av handikapp (handikappservicelagen) och lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda (specialomsorgslagen), ombildas till en ny lag. Samtidigt pågår också det nationella programmet kring individuellt boende för personer med utvecklingsstörning. I våras frågade vi våra medlemmar vad de tycker om nuvarande tjänster och vilka förhoppningar de har gällande hur tjänster utvecklas. Frågorna i enkäten (bilaga 1) baserade sig på de förfrågningar om utlåtanden som FDUV blivit tillställt av Social- och hälsovårdsministeriet. Enkäten marknadsfördes på internet, i medlemstidningen Gula Pressen samt via olika e-postlistor. Enkäten var öppen under tiden 13 31.5.2015 och besvarades av drygt 80 personer. Största delen (åtta av tio) besvarade enkäten i egenskap av anhörig till en person med utvecklingsstörning medan en av tio svarande uppgav att de är DUV-medlem och har funktionsnedsättning. Tre av fyra respondenter var kvinnor. Hälften av respondenterna är bosatta i Nyland, en av tre i Österbotten och drygt en av tio från Åboland och Åland. Figur 1. Enkäten besvarades mest av anhöriga. Figur 2. De flesta som besvarade enkäten bor i Nyland.

Innehåll 1. Bakgrund... 2 2. Möjligheterna för personer med utvecklingsstörning och deras anhöriga att delta i och påverka serviceplaneringen... 4 3. Förebyggande stöd behövs för att stödja familjerna... 7 4. Allmänna tjänster eller specialtjänster?... 8 5. Boende med respekt för individen... 11 6.... 13 7.... 13 8. Diskussion... 13 Bilaga 1.... 14

2. Möjligheterna för personer med utvecklingsstörning och deras anhöriga att delta i och påverka serviceplaneringen Figur 3. Jag har en egen serviceplan Det mest överraskande resultatet i enkäten var att bara två av fem svaranden visste om att de har en serviceplan (Figur 1). Övriga saknade en serviceplan, visste inte om att de har en eller upplevde att den var otillräcklig. Serviceplanen är ett dokument som innehåller de tjänster som personen behöver. Där specialomsorgsprogrammet innehåller tjänster som man har rätt till via specialomsorgslagen, kan serviceplanen också innehålla tjänster på basen av andra lagar, till exempel personlig assistans enligt handikappservicelagen, färdtjänst eller närståendevård. Den är inte juridiskt bindande i sig, men kommunen kan inte avvika från den utan välgrundad motivering. Det här innebär att man inte själv heller kan avvika från den, men nog begära att planen uppdateras till exempel om livssituationen ändrats. Trots att tjänsterna är omnämnda i serviceplanen, måste man dessutom ansöka om de tjänster som man vill ha. Då besluten fattas på basis av ansökan är dessa beslut juridiskt bindande. I de öppna svaren framförde flera att servicebehovet nog utreds, men att kommunerna inte alltid förstår behovet eller att den uppgjorda planen inte efterlevs i praktiken. Respondenterna efterlyste en koordinator som skulle ha till uppgift att följa upp att det man kommit överens om genomförs i praktiken. Det föreslogs också att man i Finland kunde ta i bruk en ny tjänst enlig den svenska modellen personligt ombud, som används i flera kommuner i Sverige. 1 Familjerna önskade också att 1 De personliga ombudens uppgift är att en verka för att gruppen personer med psykisk funktionsnedsättning ska få bättre livsvillkor. Det sker genom att de personliga ombuden identifierar systemfel och brister i samhället som påverkar gruppen negativt. Personligt ombud kan sökas av den enskilde själv, eller av en annan person i samråd med personen med psykisk funktionsnedsättning. Kommunen är huvudman för verksamheten och Länsstyrelserna har i uppdrag att samordna och administrera statsbidraget. Socialstyrelsen följer upp statsbidrag till verksamheterna. (http://www.personligtombud.se/)

kommunerna skulle vara aktiva i att ta kontakt och uppdatera planerna, eftersom flera hade känslan av att de missar någonting då de inte ständigt hinner läsa in sig på vad de har rätt till. Också behovet av information om tjänster lyftes upp. Familjerna konstaterade att socialarbetarna är de som har mest kunskap kring tjänster som stödformer, terapier, rehabiliteringar och läroplaner- Ändå är familjerna själva tvungna att leta rätt på information om olika alternativ och erbjuds sällan möjlighet att välja: Ingen har en helhetsbild av servicebehovet, familjen lämnas ensam att ansöka och övervaka, utan all den information som kan behövas. Familjen är ju inte expert på terapier, läroplaner eller stöd. I figur 2 framgår att endast 17 % av respondenterna upplever att de har fått information om sina rättigheter på ett sätt som de förstår. Figur 4. Jag har fått information om mina rättigh eter på ett sådant sätt som jag förstår (N= 76) Det framfördes också oro över att personer med funktionsnedsättning försätts i en sämre position då man ansöker om tjänster eftersom de kanske inte kan formulera sitt stödbehov lika bra som andra. Ett syfte med den förestående social- och hälsovårdsreformen är att öka individens möjligheter att välja vilka tjänster hen vill anlita. Tanken är att efterfrågan ökar utbudet och att serviceproducenterna så småningom utvecklar flera olika stödformer, som personerna kan välja mellan.

Samtidigt finns det personer som upplever att det är svårt att fatta beslut och för dem kan ökad valfrihet tvärtom leda till flera problem. I Sverige, där man har det så kallade pengarna följer klienten -systemet har erfarenheter visat att personer med mindre vårdbehov och högre socioekonomisk status har gynnats, medan personer med större vårdbehov inte kunnat utnyttja tjänsterna som tidigare. (Sveriges riksrevision 2014, http://www.riksrevisionen.se/sv/rapporter/rapporter/eff/2014/primarvardens-styrning--efterbehov-eller-efterfragan/raporten-pa-fem-minuter/bakgrund/) I längden kan detta leda till att de som har störst behov av tjänster inte får de tjänster de behöver, då resurserna styrs till dem som har resurser att stå på sig och kräva mer. Det är därför viktigt att kommunerna också utvecklar metoderna för hur man kartlägger och beaktar behoven hos personer med utvecklingsstörning. Detta innebär bland annat att man utvecklar nätverkssamarbete metoder för stöd i att fatta beslut. I Finland har vi ännu inte en tradition av att planera tillsammans. Under de senaste åren har olika metoder för samplanering utvecklats och syftet är att samla hela nätverket kring den stödbehövande för att tillsammans bilda en uppfattning om hur man stöder personen bäst. Här lyftes också de anhörigas roll fram; ofta kan det vara att personer med funktionsnedsättning inte alltid har en realistisk bild över sitt eget stödbehov, eller att frågan är för abstrakt för att individen ska kunna ta ställning till den. Då behövs anhörigas hjälp att beskriva vilket slag av stöd personen behöver i sin vardag. Också andra personer i nätverket, så som daghemspersonal, lärare och personal på arbetsoch dagverksamhet kan ha värdefull information om stödbehovet. För att samla in denna information kan man använda sig av t.ex. Så här klarar jag mig-materialet 2. Det är viktigt att få en så bred uppfattning av stödbehovet som möjligt, eftersom det också kan hända att personen omfattat nya färdigheter i skolan eller till exempel under en period av boendeträning. Dessa färdigheter synd emelletid inte alltid i familjen, där det kan hända att man fortsätter enligt gammal vana. Då kan det vara svårt för föräldrarna att ge en objektiv bedömning av det verkliga stödbehovet. I detta fall är det viktigt att det övriga nätverket kan bidra med en beskrivning av de nyförvärvade färdigheterna. En familj konstaterade vidare att det också borde vara självklart att man hör båda föräldrarna, eftersom de kan ha olika syn på behovet. 2 Länk till Så här klarar jag mig

3. Förebyggande stöd behövs för att stödja familjerna Gällande allmänna tjänster för barnfamiljer ansåg majoriteten av respondenterna att tjänsterna inom hälsovård (80 %), småbarnsfostran (55 %), undervisning (73%) och närståendevård (65 %) fungerar bra eller någorlunda. Endast en av tre ansåg att hemservicen och familjearbete fungerar bra eller någorlunda bra (Figur 3). Figur 5. Hur väl fungerar allmänna kommunala tjänster som stöd för er familj? På basis av materialet är det svårt att göra regionvisa jämförelser då antalet respondenter i olika regioner varierar avsevärt. Man är ändå överlag nöjdare med tjänsterna i Österbotten där respondenterna uppgav att de allmänna tjänsterna fungerar bra eller någorlunda bra enligt följande: hälsovård 95 %, småbarnsfostran 65 %, undervisning 82 % och stöd för närståendevård 68 %. Gällande tjänster för barn lyfts korttidsvården (avlastning) upp som en viktig form som stöder familjen i dess vardag. Fördelarna med korttidsvård uppges vara att den ger föräldrarna en möjlighet att vila upp sig, resa och koncentrera sig på de andra barnen i familjen, som annars kan känna sig åsidosatta. Förutom korttidsvård efterlyser flera också stöd i ansökningsprocesserna och med konkreta hushållsgöromål i hemmet t.ex. med att vakta syskon och städa. Hjälp med all byråkrati och alla ansökningar och annat pappersarbete det innebär att ha ett barn med funktionsvariation. Hjälp med de praktiska hushållsgöromålen så att man som förälder kan tillbringa mer tid med barnen då omvårdnaden om barnet är mer tidskrävande jämfört med andra barn. Tillhandahålla konkreta hjälpmedel för den träning barnet behöver, t.ex. kommunikation, ergonomi m.m. Att tipsa om hjälpmedel räcker inte då man inte har tid att skaffa eller tillverka dem.

För många är också stöder för närståendevård en viktig inkomstkälla, som möjliggör att den anhöriga kan sköta om barnet i hemmet: När man får barn med funktionsnedsättning kan/orkar man inte ta extrajobb som det kanske var planerat. I värsta fall måste man gå ner i arbetstid. Och avlastning minst en gång i månaden som gör att man som anhörig får sova ut och samla sig. Det tidiga stödet är också viktigt för familjen. Ibland kan det gå flera år innan barnet får en utvecklingsstörningsdiagnos, och ändå kan diagnosen i många kommuner vara förutsättning för att familjen ska få stöd till exempel av pedagogisk handledare: I början fick vi ingen hjälp från rådgivningen, de förstod inte att det fanns människor med sällsynta diagnoser och stod med händerna upp när det kom ett barn som inte fungerar som alla andra. Det har krävts att vi ska ha en utvecklingsstörningsdiagnos för att få pedagogisk handledning via Kårkulla, via kommunen så fick vi inget före det. Det borde ha kommit mycket tidigare. En familj uppgav också att de anmält sig själva till barnskyddet och efter det snabbt fått hjälp. Men så fort familjen börjat uppvisa tecken på återhämtning så har stödet dragits in, med resultatet att familjens ork än en gång prövats. 4. Allmänna tjänster eller specialtjänster? En bakomliggande tanke med både sammanslagningen av handikappservicelagen och specialomsorgslagen samt boendeprogrammet för personer med utvecklingsstörning är att de allmänna tjänsterna ska utvecklas så att också personer med utvecklingsstörning kan använda sig av dem i så lång utsträckning som möjligt. Allmänna tjänster är till exempel bibliotek, hälsovårdscentral och daghem och skolor. Specialtjänster (till exempel boendetjänster samt tjänster inom arbets- och dagverksamhet) ska användas endast då de allmänna tjänsterna inte täcker personens behov. I figur 4 framgår bland att personer med utvecklingsstörning redan idag har tillgång till allmänna tjänster, även om tillgången varierar beroende på vilken tjänst det är fråga om. Tillgängligheten till den allmänna hälsovården fick bäst resultat av de allmänna tjänster som undersöktes i enkäten.

Figur 6. Förverkligas följande punkter i förhållande till de behov du, din anhöriga eller din familj har? Tillgången till de allmänna tjänsterna påverkas av hur kommunen beaktar grupper med specialbehov i sina planer. I de öppna frågorna framfördes att det allmänna attitydklimatet blivit bättre gentemot personer med funktionsnedsättning och att familjerna allt mer blir tillfrågade om vilket stöd de behöver, även om det sedan inte alltid förverkligas som förväntat (se ovan). Alla delade emellertid inte denna uppfattning. En del upplever att samhällsklimatet blivit hårdare och att sparåtgärderna drabbar personer med utvecklingsstörning mer än förr. Detta sker till exempel genom att rehabiliteringar dras in och att det sparas på personalresurser. Flera respondenter påpekade också att det oftast är de anhörigas aktivitet som avgör hur väl personen med utvecklingsstörning kan ta del av det omgivande samhället. Ifall familjen är påläst och driver frågor och tar initiativ är det mer sannolikt att personen får sådana tjänster som ger hen fler möjligheter att ta del av fritidssysselsättningar och delta aktivt i närsamhället. [...]Utan de anhörigas insatser och initiativ lever personen ett instängt och inskränkt liv där behovet av aktiviteter på fritiden som utgår från individens behov och intressen inte tillfredsställs. [Vi har samma] Rättigheter möjligen, men inte samma möjligheter. Det är inte enbart en följd av lagstiftningens tillkortakommanden, utan ännu mer en fråga om ekonomi och gemenskap. Gällande frågan om hur man ställer sig till att personer med utvecklingsstörning i allt högre grad skulle anlita allmänna (kommunala) tjänster i framtiden såg respondenterna flera möjligheter. Dels såg man det som positivt att servicen är nära om den ordnas i kommunerna, dels att det omgivande samhället skulle få upp ögonen för personer med utvecklingsstörning och vilka behov de har: Ja, det finns möjlighet till inklusion och större jämlikhet, personen med utv.störning blir mera subjekt i sitt liv, i mindre mängd "vårdobjekt", dvs. i bästa fall minskar marginaliseringen av personer med utv.störning.

Allmänna tjänster kunde också ge personer med utvecklingsstörning möjlighet att fortsätta vara en del av de naturliga nätverk bestående av familj, vänner och grannar som man vuxit upp med. Det konstaterades att personer med utvecklingsstörning redan nu, med hjälp av individuellt stöd som personlig assistans, kunde ta del av flera allmänna tjänster: Med personlig assistans kan personer med utvecklingsstörning anlita alla tillhandavarande tjänster, ty genom individuell personlig assistans får man det stöd var och en behöver för attt kunna anlita dessa tjänster. Samtidigt framfördes oro för att det i kommunerna saknas tillräcklig kunskap för hur man ska bemöta personer med utvecklingsstörning och metoder för alternativ och kompletterande kommunikation (AKK). Detta kan exempelvis leda till att personen med funktionsnedsättning inte får information om behövliga tjänster på ett förståeligt sätt, vilket i sin tur kan leda till att hen inte heller kan ansöka om tjänsten och därmed blir utan. Jag ser flera risker, exempelvis i att man inte blir förstådd eller bemött på ett tillräckligt tydligt och lättläst sätt eller att vuxna bemöts som barn. Dessutom påpekades att det finns risk för att specialkunskapen (till exempel om utvecklingsstörning) urvattnas då den inte anlitas i lika hög grad och att allmänläkare på kommunala hälsovårdscentraler kanske inte har tillräcklig kunskap om utvecklingsstörningar: Vad vet en allmänläkare på hälsostationen om olika kromosomfel och olika epilepsier som hör till den vissa diagnosen? Det konstaterades att det omgivande samhället ofta präglas av jäkt och brådska, medan personer med utvecklingsstörning i allmänhet behöver mera tid. Hur väl personer med utvecklingsstörning klarar sig och vilka tjänster de får beror därmed på de attityder som det omgivande samhället har. Flera respondenter konstaterade också att det är flera grupper som konkurrerar om medlen och att personer med utvecklingsstörning kan ha svårt att stå på sig i nedskärningstider. Risken finns att de individuella behoven förbises då kommunerna inte har erfarenhet av att bemöta personer med utvecklingsstörning. Tröskeln att anlita kommunens tjänster kan också vara högre än att vända sig till den bekanta omsorgsbyrån. Å andra sidan påpekade en respondent att det allmänna hittills inte haft möjlighet att lära sig om personer med utvecklingsstörning eftersom ingen har krävt det och att förändringen kommer att ta tid: Jag tror att den allmänna omsorgen är okunnig och rädd för att ta hand om oss.

5. Boende med respekt för individen Ur enkäten framgår att få kan välja hur och med vem de bor. Exempelvis uppgav bara en av fem respondenter att de fått välja vem de bor med. Gällande möjliga boendealternativ var siffrorna ännu dystrare: av 63 svaranden uppgav endast 7 personer att de eller deras anhöriga fått välja mellan olika boendealternativ. Figur 7. Jag har fått välja mellan olika boendealternativ. Enligt FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska var och en ha rätt att välja var, hur och med vem man vill bo. Det här betyder att personer med funktionsnedsättning inte ska vara tvungna att använda en viss typ av boendetjänster på grund av diagnos, utan tjänsterna ska avgöras på basis av hurdant stöd man behöver för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Traditionellt har personer med utvecklingsstörning hänvisats till olika former av grupplösningar, som ofta begränsat möjligheterna för personer med utvecklingsstörning att vara en del av samhället. Inom ramen för boendeprogrammet för personer med utvecklingsstörning är syftet att lägga ner institutionerna och samtidigt utveckla boendetjänsterna i närsamhället, så att också personer med utvecklingsstörning kan så som andra. Fortsättningsvis råder det emellertid en betoning på grupplösningar; Miljöministeriets utredningar har visat att upp till 87 % av de medel som Finansierings- och utvecklingscentralen ARA beviljar för byggprojekt för personer med utvecklingsstörning har använts till gruppbostäder bestående av ca 15 bostäder. 3 Samtidigt visar utredningar gjorda inom projektet Arjen keskiössä (ung. Mitt i vardagen ) att endast en av tre som för tillfället bor i gruppbostad verkligen behöver så mycket stöd som den boendeformen ger. Ur enkäten framgår emellertid en oro bland respondenterna för att personer med utvecklingsstörning inte i fortsättningen kommer att ha tillgång till gruppbostäder utan tvingas att använda enskilda bostäder: 3 Hynynen, Raija (2015). Kehas-ohjelman toteutustilanne. Tillgänglig online: https://www.thl.fi/documents/470564/0/kehas+aluekierros+ym+2015+.pdf/4f24f0fd-6d82-4dc3-92b2- eedb9208fb11

Ja, man bör beakta att en stor del av de utvecklingsstörda inte vill bo själva/ensamma utan vill ha eget rum med gemensamma sociala utrymmen. Kan leda till depressioner ifall den enskilde boende blir isolerad och inte kommer sig ut med andra. Ur de öppna svaren framgår att begreppet individuellt boende tolkas olika. En del tolkar begreppet individuellt boende som att en enskild person bor i en enskild bostad. En annan tolkning, som också är den som FDUV förespråkat, är att planeringen av boendeform ska utgå från ett individuellt perspektiv. Det betyder att behovet och önskemålen ska utredas hos var och en, och på basis av dessa utredningar skapar man sådana lösningar som svarar på dessa behov. Det kan vara fråga om gruppbostad, ifall det är den formen som bäst svarar mot personens behov. Det kan också vara fråga om en enskild bostad, dit personen får stöd. Syftet med individuellt boende är därmed inte att förbjuda till exempel gruppbostäder, utan att möjliggöra att var och en bor i en sådan boendeform som motsvarar hans eller hennes behov och livssituation bäst. Familjerna kan också dra nytta av så kallad flyttningsförberedelse (länk till SB) som handlar om att på förhand fundera över vilket stödbehov flyttaren har och vilken boendelösning som bäst svarar på flyttarens behov. Många anhöriga är oroliga för att flyttaren isoleras i en enskild bostad och föredrar därför boende i gruppbostad framom andra, lättare former, fastän flyttaren i praktiken inte behöver särskilt mycket stöd. I dessa fall är det särskilt viktigt att planera på vilket sätt man skulle kunna upprätthålla de sociala kontakterna och motverka ensamhet i den enskilda lägenheten. Det kan handla om att komma överens om hur ofta man ringer till varandra samt att göra upp en plan för vart flyttaren ska vända sig om det uppstår frågor eller oklara situationer i vardagen. Syftet är att möjliggöra en boendeform som stöder personen med utvecklingsstörning att leva ett så självständigt och tillfredsställande liv som möjligt. Ett förslag som förs fram i enkäten är att boendetjänster i större utsträckning ska planeras i samarbete med dem som behöver tjänsterna och deras anhöriga. Liksom ovan konstaterades har attityden gentemot personer med funktionsnedsättning förbättrats i många avseenden och familjerna upplever att de allt oftare blir tillfrågade om vilka behov de har. Men trots att flera kommuner försökt involvera familjerna i serviceplaneringsprocessen leder det nödvändigtvis inte till önskade resultat: Det materiella har blivit bättre men de mjuka värdena, dvs tjänsterna till vår medlemmar har inte förbättrats. En person ser risker i att man i nedskärningstider glömmer bort de individuella behoven och istället planerar utifrån diagnos: Sparåtgärder drabbar de nödvändiga, individuella lösningsmodellerna...personer med funktionsnedsättning klumpas ihop som grupp o erbjuds sk. "service" (uppfyller minimikraven i lagarna men fungerar inte i praktiken) Utmaningen är att skapa boendeformer där personen får det nödvändiga stöd man behöver för att kunna bo som andra, vilket kan innebära konkret handledning i vissa situationer men stöd för att motverka till exempel ensamhet. Inom projektet Arjen keskiössä har man utvecklat en modell för kvartersboende (finska: kortteliasuminen), med boendeformer för personer med olika grader av stödbehov: gruppbostäder, lägenheter i samma hus som gruppbostäder och enskilda lägenheter på

längre avstånd. Var och en av invånarna erhåller stöd enligt individuellt uppgjorda planer. I närheten av boendelösningarna finns också så kallade stödpunkter, dit alla, också de som bor mer självständigt, kan ta kontakt vid behov. Genom att på förhand utreda behoven och skapa olika slag av lösningar så undviker man också situationer där personer med utvecklingsstörning bor i för starkt resurserade boendelösningar. Förutom att det ofta begränsar personens möjligheter till självständigt liv så medför det ofta också ytterligare kostnader för kommunen. 6. Diskussion I Finland genomförs som bäst stora strukturella reformer för att minska skillnader i välfärd och hälsa mellan människor och kontrollera kostnaderna. I enkätresultaten avspeglas oro för på vilket sätt de förestående nedskärningarna kommer att drabba både utveckling och upprätthållande av tjänster för personer med utvecklingsstörning på längre sikt. Många upplever att dagens hektiska värld och krav på effektivitet gör att gapet mellan majoritetsbefolkningen och personer med funktionsnedsättning ökar ytterligare. Så här i nedskärningstider signalerar kommunerna att resurserna inte kommer att räcka till och att man i framtiden kommer att vara tvungen att rikta resurserna till dem som behöver dem mest. Detta rimmar illa med behovet av att bredda servicepaletten så att personer med utvecklingsstörning skulle ges reella möjligheter att välja den tjänst som motsvarar hens behov bäst. Ett av regeringens spetsprojekt handlar om att få in partiellt arbetsföra personer på arbetsmarknaden. Enligt en undersökning gjort av Förbundet Utvecklingsstörning (Kehitysvammaliitto) (http://www.kehitysvammaliitto.fi/wpcontent/uploads/kehitysvammaliiton_selvityksia_9.pdf) finns det ca 3000 personer med utvecklingsstörning som skulle ha så väl vilja som förmåga att arbeta om de bara fick chansen. För att detta ska lyckas behövs emellertid stödtjänster och bidrag som möjliggör att personen kan jobba. Därför är det välkommet att man utvecklar sysselsättningsåtgärderna så att också personer med utvecklingsstörning har möjlighet att komma in på arbetsmarknaden. Under de kommande åren kommer Finland att slutföra lagstiftningen kring självbestämmande. Lagstiftningen behövs, eftersom personer som behöver stöd dagligen utsätts för maktutövning i vardagliga situationer. Personer med utvecklingsstörning är också ofta beroende av att någon annan i närkretsen tar initiativ och förverkligar ens drömmar, och då är det särskilt viktigt att personalen utbildas i hur man ger stöd i att fatta beslut och alternativ kommunikation. Många respondenter framförde att det är bra att FDUV försöker kartlägga åsikter bland personer med funktionsnedsättning och anhöriga, men framförde också att många av begreppen som användes i enkäten hade krävt ytterligare förtydliganden och att enkäten i sig var rätt lång. Eftersom antalet respondenter varierade kraftigt beroende på region kan man inte heller på basis av denna enkät generalisera resultaten i större skala. FDUV tackar alla respondenter för engagemanget och fortsätter utveckla metoderna för att höra våra medlemmar.

Bilaga 1. Enkätformulär. Serviceenkät 2015 1. Kön. Jag är Kvinna Man 2. Ålder. Jag är under 30 år 30-45 år 46-60 år över 60 år 3. Grupp. Jag är DUV-medlem, har funktionsnedsättning inte DUV-medlem, har funktionsnedsättning Anhörig Arbetar med personer med funktionsnedsättning Annan, vad?

4. Region. Jag bor i Nyland Åboland Åland Österbotten Annanstans, var? Information, rådgivning och serviceplanering Enligt den nuvarande specialomsorgslagen har personer med utvecklingsstörning rätt till ett specialomsorgsprogram, där det står vilka specialomsorgstjänster personen har rätt till. Specialomsorgsprogrammet har långt tryggat rättigheterna till tjänster, om personen har en utvecklingsstörning. I förslaget till ny funktionshinderlag frångås specialomsorgsprogram. Istället läggs större fokus på processen kring serviceplanering. Det blir allt viktigare med information och rådgivning om rättigheter och alternativ samt om att var och en har rätt till en serviceplan eller klientplan (jämför med finskans: asiakassuunnitelma). Planen ska täcka de tjänster man har rätt till på basis av den nya speciallagen (funktionshinderlagen), socialvårdslagen samt vid behov övriga lagar. 5. Förverkligas följande punkter i förhållande till de behov du har? Välj ett alternativ vid varje fråga. Ja Inte tillräckligt Nej Vet inte Jag har fått information om mina rättigheter på ett sådant sätt som jag förstår Jag har fått information om vad en serviceplan är Jag har en egen serviceplan

6. På vilket sätt tycker du att ditt eller din anhörigas servicebehov skall utredas? 7. Har du som har funktionsnedsättning eller dina anhöriga samma möjligheter och rättigheter som andra att vara delaktiga i samhället? Ge gärna exempel. Säkerställande av rättigheter för barn med funktionsnedsättning Ett särskilt fokusområde inom sociallagstiftningen är rättigheter för barn. 8. Förverkligas följande punkter i förhållande till de behov du har? Välj ett alternativ vid varje fråga. Ja Inte tillräckligt Nej Vet inte Mitt barns (med funktionsnedsättning) åsikter och behov har utretts Vi har erbjudits hjälp och stöd hem till oss 9. Hur väl fungerar följande allmänna kommunala tjänster som stöder familjen till ett barn med funktionsnedsättning?

Bra Någorlunda Dåligt Vet inte Hälsovårdstjänster Småbarnsfostran Undervisning Hemservice Familjearbete Stöd för närståendevård (ekonomiskt bidrag, avlastning) 10. Har ni fått tillgång till följande tjänster som stöder familjen till ett barn med funktionsnedsättning? Ja Inte tillräckligt Nej Har inte behov Korttidsvård av barn med funktionsnedsättning (avlastning) i annan form än institutionsvård Barnskyddstjänster för barn med funktionsnedsättning Familjevård Smågruppshem för barn med färre än fem platser Stöd för närståendevård (ekonomiskt bidrag, avlastning) 11. Vilket slag av tjänster tycker du att bäst tryggar familjens välmående? Exempelvis möjligheterna för ditt barn att kunna bo med och växa upp i sin familj.

12. Har du och ditt barn med funktionsnedsättning samma möjligheter och rättigheter som andra att vara delaktiga i samhället? Motivera gärna. Service och stöd för personer med utvecklingsstörning Ett syfte med lagreformerna är att också personer med utvecklingsstörning ska ha rätt att anlita så kallade allmänna tjänster, d.v.s. tjänster som ordnas för alla inom samma kommun. I de fall som personen på grund av nedsatt funktionsförmåga behöver socialtjänster, ska dessa beviljas i första hand via den allmänna socialvårdslagen och först i andra hand via speciallagen (funktionshinderslagen). Bedömningen ska utgå från de faktiska behov personen har istället för diagnos. 13. Förverkligas följande punkter i förhållande till de behov du, din anhöriga eller din familj har? Välj ett alternativ vid varje fråga. Ja Inte tillräckligt Nej Har inte behov Jag har tillgång till individuella tjänster som passar mina behov Jag har tillgång till den allmänna hälso- och sjukvården

Jag har tillgång till allmänna mentalvårdstjänster. Jag har fått handledning och rådgivning i hur jag klarar min ekonomi. Jag har tillgång till de kommunikationshjälpmedel som jag behöver. Jag får handledning i hur jag ska använda kommunikationshjälpmedel. Jag har fått välja mellan olika alternativ för vad jag vill sysselsätta mig med dagtid. Jag får stöd i att hitta ett avlönat arbete som jag kan utföra. Jag har tillgång till fungerande kollektivtrafik. Jag har tillgång till fungerande färdtjänst. Jag har tillgång till personlig assistans. Jag upplever att behoven hos kommuninvånare med utvecklingsstörning i min kommun beaktas i kommunens planer. 14. Vilka tjänster behöver du, din anhöriga eller din familj? Exempelvis för att vardagen ska fungera bättre, för att du ska kunna vara mera självständig eller för att du ska kunna vara en fullvärdig medlem i samhället?

15. Ser du möjligheter och/eller risker i att personer med utvecklingsstörning i allt högre grad förutsätts anlita allmänna tjänster inom kommunen? Vilka? 16. Kommentera gärna de allmänna och individuella tjänsterna för personer med utvecklingsstörning. Har situationen förbättrats, har något försämrats? Ge gärna exempel. Boende Boendetjänsterna för personer med utvecklingsstörning utvecklas som bäst i Finland. Man vill avveckla institutionsboende och utveckla individuella tjänster i närsamhället. Alla personer med utvecklingsstörning har bo på samma sätt som de övriga kommuninvånarna och få de tjänster som de behöver. För mer information, se och hälsovårdsministeriets sidor: http://www.stm.fi/sv/publikationer/publikation/-/_julkaisu/1839361#sv 17. Förverkligas följande punkter i förhållande till de behov du, din anhöriga eller din familj har? Välj ett alternativ vid varje fråga. Ja Inte tillräckligt Nej Vet inte Jag vet vad boendeprogrammet för personer med funktionsnedsättning handlar om.

Jag har fått delta i planeringen av hur det går till före jag har flyttat till ett nytt hem. Jag har erbjudits flyttningsförberedelse före och efter flytten. Jag har fått välja en sådan bostad som passar mina önskemål och behov. Jag har fått välja vem jag bor med. När en person med utvecklingsstörning flyttar från en institution respekteras dennas rättigheter. Då man ordnar boende med individuella tjänster beaktas kvalitetskriterier i tillräcklig grad. Efter en flytt har jag haft tillgång till hjälpmedelstjänster (exempelvis utredning av behov av hjälpmedel samt tillgång till hjälpmedel). Jag har fått välja mellan olika boendealternativ. 18. I vilken utsträckning erbjuds olika boendeformer i ert område i förhållande till behoven hos personer med utvecklingsstörning? Välj ett alternativ vid varje fråga. I Kan För mycket Tillräckligt Inte viss inte tillräckligt mån säga Enskild bostad i normalt bostadsbestånd (vanlig bostad där han/hon bor ensam, med sin familj eller en vän) Stödboende (stödbostad eller vanlig bostad i normalt bostadsbestånd där boendet stöds genom social handledning och andra socialtjänster)

Bostad i en serviceboendeenhet som erbjuder service dygnet runt (enskild bostad i en bostadsgrupp, gemensamma utrymmen tillgängliga, personal på plats dygnet runt) Bostad i en annan serviceboendeenhet (enskild bostad, gemensamma utrymmen tillgängliga, personal på plats dag- och kvällstid) Boende i grupp (eget rum och badrum samt tillgängliga gemensamma utrymmen) Boende i grupp med en annan person i delat rum (gemensamt rum och badrum, tillgängliga gemensamma utrymmen) Familjevård Något annat, vad? 19. Ser du möjligheter och/eller risker i att personer med utvecklingsstörning i allt högre grad får tjänster enligt behov, i stället för diagnos? Vilka? Har situationen förbättrats, har något försämrats? Ge gärna exempel. 20. Det finns tillräckligt med kunnig arbetskraft inom följande yrkesgrupper: Ja Inte tillräckligt Nej Vet inte Anställda inom boendeservice Personliga assistenter

Arbetstränare ( arbetskonsulent ) Daglig verksamhet Anställda inom hemservicen Talterapeuter Läkare Annan, vilken? 21. Kommentar angående tillgången till kunnig arbetskraft. Har situationen förbättrats, har något försämrats? Ge gärna exempel. 22. Vad annat vill ni framföra som anknyter till temat? Exempelvis god praxis eller problem vid utvecklandet av tjänster och boendeservice för personer med utvecklingsstörning, konsekvenser av konkurrensutsättningen av klienternas ställning?