Behov av efterlevandesamtal inom palliativ vård: anhörigas perspektiv

Behov av efterlevandesamtal inom palliativ vård: anhörigas perspektiv Eva-Carin Olsson-Doherty Examensarbete 10 p, D-nivå Vårterminen 2006 Handledare: Lektor Maria Fredrichsen, forskarassistent Anna Milberg

Sammanfattning Palliativ vård slutar inte i och med dödsfallet enligt WHOs definition utan innehåller också stöd till de anhöriga efter dödsfallet. Det är en sed för många palliativa enheter att erbjuda efterlevandekontakter till anhöriga. Syftet med denna studie var att ur ett anhörigperspektiv kvalitativt beskriva, innehåll och betydelse av efterlevandesamtal och kvantitativt beskriva behov, samt när och hur efterlevandesamtal bör utföras. Anhöriga vars närstående avlidit tre till nio månader innan studien startade inkluderades, det vill säga tvärsnittsdesign. 249 anhöriga svarade (svarsfrekvens 66 %) på en enkät med Likert-typ och öppna frågor. Svaren analyserades med kvalitativ innehållsanalys och den kvantitativa delen redovisades med deskriptiv statistik. Resultatet visade att ungefär hälften av de anhöriga har behov av efterlevandesamtal. De föredrog ett personligt möte, helst i det egna hemmet, med personal som vårdade patienten och kände familjen. Anhöriga ville prata om dåtid, vad som hänt under sjukdomstiden, men även om nutid och känslorna av ensamhet samt om framtiden. Efterlevandesamtalet fick anhöriga att känna sig ihågkomna som individer med egna behov. Samtalet har också bidragit till att de kunnat sätta ord på skuld. Studiens resultat är viktigt för att utveckla efterlevandesamtal som utformas efter evidensbaserad kunskap om vad anhöriga önskar. Nyckelord: Palliativ vård, efterlevandesamtal, stöd, anhöriga

Abstract Palliative care does not end with the death of the patient, according to the definition by WHO. Instead, palliative care includes also support to the family during bereavement. Many palliative care services offer specific follow-up procedures for the bereaved. The aims of this study were to qualitatively describe the need, according to the bereaved family members, and to make quantifications about needs of bereavement follow-up and to describe when and how to meet. The study design was cross-sectional and targeted family members three to nine months after the patient s death. 249 family members responded (response rate 66%) to a postal questionnaire with Likert-type and open-ended questions. The responses were analysed with a qualitative content analysis and the quantitative part were analysed with descriptive statistics. The analysis indicated that about half of the family members expressed a need for bereavement follow-up. A majority favoured a personal meeting, preferable in their own home, with the staff member who had had most contact with the patient and the family. The family members wanted to talk about what had happened during the palliative phase (e.g. if the patient had suffered or not), but also about their present situation with loneliness and about the future. The follow-up procedure has made the family member experience a feeling of being recognised as a person with own needs and also been valuable in relation to the family members feelings of guilt. The results seem important for designing evidence-based follow-up procedures. Key words: Palliative care, Bereavement follow-up, support, next of kin

FÖRORD Jag vill framföra ett stort tack till anhöriga som tagit sig tid att svara på enkäten samt personal som har hjälpt mig med att ta fram adresser. Jag vill även tacka Anna Milberg och Maria Fredrichsen för god handledning, uppmuntran och stöd under mitt uppsatsarbete. Denna studie har finansierats av Forskningsrådet i Sydöstra Sverige (FORSS).

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Anhöriga till patienter i palliativ vård 1 Sorg 2 Anhörigas behov av stöd i palliativ vård 3 Sjuksköterskans kvalifikationer och roll i den palliativa vården 4 Efterlevandesamtal 5 SYFTE 6 METOD 6 Design 6 Innehållsanalys 6 Setting 7 Urval 7 Enkätens utformning 7 Genomförande 8 Analys 8 Förförståelse 9 Etiska övervägande 9 Trovärdighet 10 RESULTAT 10 Kvalitativt resultat 10 Samtalets utförare 11 Någon som lyssnar att samtala med 11 Någon som känner patienten och familjen 11 Samtalets betydelse 11 En tröst i ensamheten 11 Att sätta ord på skuld 12 Bli sedd 12 Samtalets innehåll 13

Då Nu Framtid 13 Kvantitativt resultat 14 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 16 Vem vill anhöriga samtala med? 17 Vad har anhöriga behov av att samtala om? 18 Har efterlevandesamtal någon betydelse? 19 Hur implementeras resultatet i den kliniska vardagen? 19 Konklusion 20 REFERENSER Bilagor

INLEDNING Allt fler döende patienter vårdas i hemmet. En förutsättning för en framgångsrik vård i hemmet är ofta närvaro av en anhörig (Hinton 1994). Det är vanligt att anhöriga har en svår situation med oro, utmattning och depression (Maguire at al.1999). De har också behov av ett individuellt stöd efter patientens dödsfall (Kaunonen 2000). Enligt WHO:s definition är målet för palliativ vård att ge högsta möjliga livskvalitet för patienten och de närstående. Palliativ vård skall tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Den skall också kunna ge anhöriga stöd i sorgearbetet" (WHO 1990, sid.11). Inom palliativ vård, nationellt såväl som internationellt, är det vanligt att anhöriga erbjuds efterlevandesamtal en tid efter patientens död (Bromberg & Higginson 1996). På den enhet där författaren arbetet som sjuksköterska med palliativ vård erbjuds anhöriga efterlevandesamtal efter dödsfallet. Författaren har ställt sig frågan om det vi erbjuder är vad anhöriga vill ha eller om det är vad vi som personal tror att anhöriga vill ha. Lite forskning har utförts inom området, och i litteraturen poängteras behovet av fortsatt forskning kring anhörigas behov av efterlevandesamtal (Bromberg & Higginson, 1996). BAKGRUND Anhöriga till patienter i palliativ vård I en av statens offentliga utredningar användes begreppet anhöriga som maka/make, förälder, barn eller syskon medan begreppet närstående även inkluderade goda vänner och grannar. Det är i första hand patienten som skall avgöra vem som hon/han betraktar som anhörig eller närstående (SOU 2001:6). Begreppen används synonymt inom litteraturen (Ahlner-Elmqvist 2001). I denna studie används begreppen synonymt. Att vara anhörig i livets slut innebär en förändrad och komplicerad livssituation med ibland negativa effekter på livskvalitet och begränsningar i den dagliga livsföringen. Anhörig är den som finns runt patienten och som i många fall gör det möjligt för patienten att vårdas hemma. Det kan vara anhörigas första möte med en sjuk och döende människa. Många anhöriga tycker det är en självklarhet att leva nära den sjuke och ta ansvar för omvårdnaden med hjälp av andra vårdare. Det ger mening att uppfylla den sjukes sista vilja att få dö hemma (Milberg & Strang P 2003). Andra upplever det som en stor uppoffring till exempel med förändrade rollfördelningar inom familjen (Andershed 1998). I studier har det beskrivits att anhörigas hälsa kan påverkas negativt med symtom som depression, ångest, oro och isolering (Hodgson C. at al 1997, Maguire at al.1999, Milberg 2003). Av 233 anhöriga som svarat på en enkät i Milbergs studie upplevde 1/3 vanmakt och/eller hjälplöshet varje dag eller flera gånger per vecka under pågående palliativ hemsjukvård (Milberg at al.2004). Friedrichsen menar att detta kan bero på anhörigas situation som är påfrestande. Att leva dygnet runt med en svårt sjuk anhörig, med oro för svåra symtom och oro för döendeprocessen (Friedrichsen 2003). En studie har visat att anhöriga känner stort ansvar när de vårdar sina anhöriga hemma, eftersom det fanns få som kunde svara på deras frågor om framtiden ( Wennman-Larsen & Tishelman 2002). Studier har också visat att för att känna trygghet i vårdandet behövde anhöriga känna att personalen 1

fanns tillgänglig under dygnets alla timmar, att det fanns kontinuitet i vården så att de fick bygga vidare på den relation de redan hade. Det var också viktigt att personalens kompetens för symtomkontroll var god (Milberg 2005). Sorg Det ställs stora krav på anhöriga som skall ha förmåga att hantera både den egna sorgen och den sjukes sorg. Parkes betonar att sorgen är en process och inte ett tillstånd och att varje människas sorg är unik. Sorg är ingen sjukdom men symtomen vid sorg kan ge reaktioner som behöver professionellt stöd (Worden 1991). Nationalencyklopedin (2005) i Sverige definierar sorg som en reaktion på förlust, vanligen av en avhållen närstående. Medan den engelska litteraturen har olika definitioner:. Bereavement lämnad ensam, sörjande; den situationen en person är i när personen förlorat någon som stod den nära. Grief sorg; den psykologiska och känslomässiga reaktionen hos den sörjande. (Parkes 1998 sid. 995,) Det finns flera modeller som beskriver den normala sorgen. Cullberg beskriver krisens förlopp och symtom i fyra faser. Chockfasen utgör krisens första skede. Försvaret mobiliseras. Känslor som overklighet, tomhet, stumhet, förtvivlan, vanmakt, vrede, hat och kraftlöshet dominerar. Andra fasen är reaktionsfasen där den drabbade börjar långsamt förstå innebörden av vad det är som skett och reagerar på den verkliga betydelsen. Med bearbetningsfasen sker en gradvis förskjutning från det förgångna till nuet. Bearbetning sker såväl i vaket tillstånd som i drömmar av förlustens betydelse. Med nyorienteringsfasen kommer större öppenhet mot framtiden, en förmåga till nya relationer och sociala aktiviteter (Cullberg 1975). Normal sorg, kan enligt Worden beskrivas i fyra kännetecknande kategorier för att tydliggöra sorgens innehåll och uttryck. Den första kategorin beskriver inre känslor till exempel att vara ledsen, arg, känna skuld, ensamhet, hjälplöshet och lättnad. Andra kategorin beskriver olika typer av fysiska upplevelser. Till exempel tomhet, trånghet i bröstet och i halsen, överkänslighet för ljud, andfåddhet, svaghet i muskler, brist på energi och torrhet i munnen. Tredje kategorin beskriver olika typer av kognitiv påverkan såsom upplevelser av overklighet, oro och hallucinationer. Sista kategorin beskriver olika typer av beteende såsom uppförande. Till exempel svårighet att sova, minskad aptit, glömska, socialt tillbakadragen, drömmar om den döda, rastlöshet, överaktivitet, gråt. Besökande av platser som påminner om den döda och sparande på tillhörigheter från den döda (Worden 1991). Till normal sorg brukar också föregripande sorg, räknas det vill säga sorg som anhöriga upplever och uttrycker redan medan patienten lever (Lindemann 1944). Komplicerad sorg eller ett patologiskt sorgeförlopp representerar störningar av det normala förloppet. Kallenberg beskriver fyra förlopp av komplicerad sorg; Den gränslösa sorgen, där sorgen är intensiv, tydlig och krisreaktionen är stark. Den innehåller även en förlamande trötthet, med lång sjukskrivning och behov av medicin. Den spontana sorgen med hög sorgintensitet, starka känslouttryck och stor utlevelse. Detta övergår med tiden i ett mindre dramatiskt sorgeförlopp. Den fördröjda sorgen där sorgereaktionen till en början är behärskad, men sedan kan övergå i en fördjupad känslokontakt med upplevelser av sorg och smärta. Samt den indifferenta hållningen innebär att den sörjande inte ger uttryck för sin sorg, 2

dödsfallet är en parantes i tillvaron. Det jobbigaste är de praktiska bestyren som måste göras, personen fortsätter att leva som tidigare (Kallenberg 1987). Det är dock viktigt att ha i åtanke att varje människas sorg är unik, och att det initialt kan vara mycket svårt att skilja de normala från det som sedan kommer att gå in i ett mer komplicerat förlopp. Anhörigas behov av stöd i palliativ vård Inom litteraturen är man noga med att poängtera anhörigas behov av stöd (Parkes 1998, Maddocks 2003). Virginia Henderson menar att alla människor har gemensamma behov men de skiftar under livets gång. Behoven tillfredsställs på många olika sätt beroende på att vi människor är olika (Henderson 1969). I en av statens offentliga utredningar betonas de närståendes viktiga roll och särskilt deras behov av stöd såväl under vårdtiden som efter dödsfallet (SOU 2001:6). De betonar vikten av att känna sig delaktig i vården runt den döende patienten. Anhöriga kan utsättas för många påfrestningar under tiden som de vårdar den döende. Det sker oftast genom en rollförändring mellan patient och anhörig, där anhörigas fysiska hälsa och livskvalitet kommer i andra hand. De försöker leva ett så vanligt liv som möjligt med en svårt sjuk anhörig med vetskapen om att han/hon skall dö. Flera studier har genomförts för att identifiera behov hos anhöriga under pågående vårdtid. Friedrichsens studie har visat att anhöriga har ett stort behov av kunskap och information om sjukdomen, om reaktioner hos den sjuke, om hur man sköter den döende människan och om vad som hände under dödsprocessen. Kunskap var viktigt för den anhörige för att kunna förstå själv men även för att vara ett stöd för andra (Friedrichsen 2003). Andershed (1998) beskriver anhörigas situation i metaforen delaktighet i ljuset respektive mörkret. Om anhöriga upplevde sig välinformerade, kände att de fick stöd och bekräftelse av vårdare runt patienten upplevde anhöriga delaktighet i ljuset. Inträffade det motsatta att anhöriga inte kände sig informerade, sedda eller bekräftade när de stöttade den sjuke upplevde de anhöriga att de var delaktiga i mörkret (Andershed 1998). Olika typer av stöd till anhöriga i sorg har utvecklats till exempel stödgrupper, telefonsamtal till den anhöriga, minneskort och minnesstunder (Payne & Relf 1994). Studier har visat att interventioner med stödgrupper riktade mot riskgrupper som kan utveckla komplicerad sorg är att föredra, då många anhöriga själva hanterar sorgen med hjälp från familj, vänner och religiösa samfund (Chochinov at al 1998). Riskfaktorer har identifierats och avsaknad av socialt stöd, lägre ålder, att vara maka eller make till patienten, begränsad fysisk rörlighet samt psykiska symtom hos patienten har visat sig ge högre sjuklighet hos anhöriga vid palliativ vård (Higginson & Priest 1996). Kelly har identifierat en rad riskfaktorer för anhöriga: att patientens tillstånd är allvarligt eller att anhöriga har erfarenhet av tidigare negativa händelser i samband med dödsfall, eller att det finns en dålig relation mellan anhörig och patienten (Kelly at al 1999). Riskfaktorstudier har resulterat i utarbetande av olika instrument för att identifiera anhöriga med ökad risk för att utveckla komplicerad sorg, till exempel. FSQ (The Family Strain Questionnarie). FSQ rekommenderades för att identifiera anhöriga med riskfaktorer (Ferrario at al. 2004). Mot bakgrund av Ferrarios studie rekommenderades ett riktat stöd till anhöriga som varit gifta länge och med en ålder över 61 år samt till dem som haft en ökad emotionell börda och varit borta från 3

jobbet en lång tid. Ett annat riskbedömningsinstrument är FRI (Family relationship index-scale) med 12 frågor avsett att andvändas under vårdtiden för att fånga upp de anhöriga som har behov av extra stöd (Kissane at al 2003). Det har dock visats att det var få enheter som använder standardiserade riskbedömnings instrument. I en studie från England var det endast 25 % av 187 enheter som använde instrumenten (Payne & Relf 1994) Svårigheter med riskbedömnings instrument kan vara att personalen inte litar helt på dem och är rädda för att missa någon anhörig som är i behov av extra stöd, trots att instrumentet inte indikerar detta (Payne & Relf 1994). I en studie har hospicevården och den vanliga sjukvården jämförts för att titta på hur anhöriga mår över tid om de får stöd i sorgearbetet inom hospicevården. En studie från Norge visade ingen signifikant skillnad i mönstret av sorgereaktioner mellan grupperna när det mättes med TRIG (the Texas Revised Inventory of Grief)(Ringdal et al. 2001). Behov av stöd till anhöriga finns inte bara inom den västerländska kulturen. I Japan har den palliativa vården fördubblats under 1990-talet, och flera studier har gjorts för att följa utvecklingen (Matsushima at al 2002, Morita at al 2002). Problemet de hade i Japan var att familjen oftast skötte stödet av sorgearbetet inom familjen. Religionen som till stor del är buddistisk innehåller också mycket stöd i sorgen. Det japanska samhället går dock mot en mer västerländsk kultur med anhöriga som inte har familjer eller känner stöd i sin religion. Då är det viktigt att utveckla rutiner som fångar upp även dem (Matsushima at al 2002). Sjuksköterskans kvalifikationer och roll i den palliativa vården De kvalifikationer som behövs för att arbeta med palliativa patienter och anhöriga är att sjuksköterskan har kunskaper inom omvårdnad, avancerad symtomlindring, den döendes psykologi och etiska principer (Friedrichsen 2005, Ahlner-Elmqvist 2001). Empati är också en viktig förmåga, det vill säga att kunna sätta sig in i en annan människas livssituation och ändå stanna kvar i sin egen. Ett professionellt förhållningssätt förutsätter att personalen kan växla mellan närhet och distans (SOU:2001:6, Ahlner-Elmqvist 2001). Att bygga relationer är ett annat område där sjuksköterskan använder sin kunskap för att möta patienten och anhöriga i den situation där de är, de kan hitta en gemensam nämnare och knyta band. Kommunikation kan ske på två sätt den verbala och den icke-verbala. Enligt Friedrichsen (2005) ligger en del av professionaliteten hos de palliativa sjuksköterskorna i kunskapen om när man bör tala och när man bör vara tyst eller hänvisa till någon annan (Friedrichsen 2005, sid. 379). Ibland vill patient och anhöriga prata om vardagen och glädjeämnen i familjen medan de nästa stund pratar om livskriser. Sjuksköterskan måste visa lyhördhet för vem patienten och anhöriga vill prata med. Det kan vara någon annan i teamet som får ta det svåra samtalet. Runt den palliativa familjen är det sjuksköterskan som har den största koordinerande funktionen, hon gör oftast den första bedömningen och vet vilka frågor som skall ställas (Friedrichsen 2005). Som sjuksköterska i den palliativa vården arbetar sjuksköterskan i ett team där läkare, undersköterska, kurator, arbetsterapeut och sjukgymnast har sin roll runt patienten och anhöriga. Vården är inriktad på att ge patienten så god livskvalitet som möjligt. Den omfattar också familjen som får vara delaktiga och kan få det stöd och den hjälp 4

de behöver (Andershed 1998). Sjuksköterskan kan göra det genom att se det friska hos patienten, hjälpa patient och närstående att förverkliga saker de vill göra eller stödja anhöriga i sin vårdande roll. Den palliativa vården involverar hela familjen och sjuksköterskan är många gånger den som håller kontakten med familjen och ser till att de får den information de behöver (Ahlner-Elmqvist 2001). Enligt Payne & Relf ligger det i sjuksköterskans roll att bedöma anhörigas behov av stöd och möjligheter till coping utan stöd från sjukvården, genom att sjuksköterskan känner familjen och har följt dem innan patienten dör (Payne & Relf 1994). Parkes beskriver sjuksköterskans roll vid efterlevandesamtal. Han kallar efterlevandesamtal för one-off eller one-one counselling, där sjuksköterskan besöker anhöriga i deras hem vid enstaka tillfällen eller möter dem på avdelningen. Sjuksköterskan inventerar hur anhöriga mår, lyssnar på anhöriga och pratar om dödsfallet, svarar på eventuella frågor, bekräftar den normala i sorgereaktionen och fångar eventuellt upp anhöriga i riskzon som behöver fortsatt stöd i sitt sorgearbete (Parkes 1998). Efterlevandesamtal Ett efterlevandesamtal är en typ av efterlevandestöd och innebär att någon personal från den enhet som vårdat patienten den sista tiden tar kontakt med den/de närmast anhöriga. Utformning och mål med efterlevandesamtal varierar från att vara helt fokuserade på hur den anhörige upplever sin situation till att också inkludera utvärdering av den palliativa vården som patienten erhöll. Efterlevandesamtal kan genomföras som ett personligt besök eller genom en telefonkontakt (Kaunonen et al. 2000). Det finns studier gjorda kring hur vanligt det är med efterlevandesamtal, såväl inom palliativ verksamhet som inom övrig sjukvård. I en studie från England och Irland framkom att 84 % av palliativa enheter och avdelningar utförde någon form av efterlevandesamtal (svarsfrekvens på 47 % av 397 enkäter) (Payne & Relf 1994) I en japansk studie framkom att 74 % av anhöriga erbjöds stöd i sorgen i någon form. Till största delen var det minneskort eller minnesservice som erbjöds. I mindre utsträckning erbjöds telefonkontakt eller efterlevandestöd i form av enskilt samtal eller grupp samtal samt hembesök (Matsushima at al 2002). En studie från England studerade hur olika team arbetar med efterlevandekontakter till anhöriga. I 50 % av fallen utfördes hembesök, uppföljning med telefonkontakt 45 % och brevuppföljning eller annat skedde i fyra % av fallen. Anledningen till varför man inte utfört efterlevandekontakt med anhöriga var att det i 12 % inte fanns anhöriga, i 29 % att personalen inte kände de anhöriga tillräckligt väl, anhöriga bodde för långt bort 25 %, det bedömdes att anhöriga inte hade behov av stöd 23 %. Endast en % berodde på att anhöriga själva avböjde (annat nio %) (Bromberg & Higginson 1996). I en studie av Kaunonen beskrivs upplevelsen av stödjande telefonsamtal till närstående. Medverkande anhöriga upplevde stödsamtalen positiva till största del, och det hade varit viktigt att få prata och ställa frågor. Negativa aspekter var att inte ha fått något telefonsamtal när anhöriga hade blivit lovade detta (Kaunonen et al 2000). 5

Inom palliativ vård i Östergötland är det rutin sedan flera år tillbaka att erbjuda anhöriga efterlevandesamtal. Under år 2002 gjordes en genomgång på en enhet för palliativ vård. Av 88 avslutade familjer, så hade 78 erhållit ett eller flera efterlevandesamtal (Milberg unpublished material). Det vill säga en betydande andel tid, framför allt sjukskötersketid satsas på detta. I omvårdnadsforskning internationellt framkommer samma sak att det till stor del är sjuksköterskan som sköter efterlevandekontakten (Payne & Relf 1994, Bromberg & Higginson 1996, Kaunonen et al 2000). Trots att efterlevandesamtal sedan flera år rutinmässigt genomförs på många enheter som vårdar döende patienter och att mycket klinisk tid läggs på detta, så finns det få studier utgående från de anhörigas perspektiv hur sådana efterlevandesamtal bör utformas, hur behoven ser ut eller vad sådana här samtal har för betydelse (Bromberg & Higginson, 1996). SYFTE Syftet med denna studie var att ur ett anhörigperspektiv kvalitativt beskriva, innehåll och betydelse av efterlevandesamtal och kvantitativt beskriva behov, samt när och hur efterlevandesamtal bör utföras. METOD Design Målet med denna studie var av både kvalitativ och kvantitativ natur. Insamling av data skulle kunna ha skett via dels intervjuer, för de kvalitativa data, dels enkäter med kryssfrågor. Detta skulle då ha medfört att två separata studier skulle ha genomförts. I denna studie valde författaren därför att ha en kombinerad ansats när det gällde datainsamling och analys via en postade enkät. Författaren valde att lägga tonvikt på den kvalitativa delen genom att samla in data med öppna frågor i en enkät, där de anhöriga kunde beskriva fritt med egna ord sina behov av efterlevandesamtal. I enkätet fanns också en mindre kvantitativ del med frågor av Likert typ och kryssfrågor. Studien är en retrospektiv studie. De anhöriga vars närstående avlidit tre till nio månader innan studiens start inkluderades, det vill säga tvärsnittsdesign. Innehållsanalys Innehållsanalysen hade sin början under andra världskriget då man analyserade propagandamaterial (text) med kvantitativ innehållsanalys. Det räknades hur många gånger samma ord eller mening återkom i en text. Metoden fick ingen stor genom slagskraft och föll i glömska. Under de senaste årtionden har den dock återkommit som en analysmodell (Morgan 1993, Weber 1990). I dag pratas det om två grenar inom innehållsanalys: den kvantitativa innehållsanalysen där frekvensen på de förutbestämda koderna sammanställs, respektive den kvalitativa innehållsanalysen (Cavanagh 1997, Morgan 1993). I den kvalitativa innehållsanalysen är koderna inte förutbestämda utan framkommer från materialet. Det sker genom att analysera materialet och ta fram koder som sedan bildar kategorier. Tonvikten läggs på att förstå det nya sammanhanget som 6

framkommit i analysen (Cavanagh 1997, Morgan 1993). Denna metod används till exempel med fördel inom omvårdnadsforskning och utbildning (Cavanagh 1997, Graneheim & Lundman 2004). Graneheim och Lundman beskriver att fokus kan läggas på antingen det manifesta uppenbara innehållet eller det latent dolda innehållet. Båda ansatserna har en ambition i analysen att tolka och förklara innehållet, men de skiljer sig mellan djup och nivå av abstraktion (Graneheim & Lundman 2004). Setting Anhöriga i denna studie har rekryteras från fyra enheter (A-D) som bedriver palliativ vård, tre enheter i Östergötland och en enhet i Kalmar län. Enheterna inom Östergötland bedriver lasaretts ansluten hemsjukvård (LAH) och arbetar i multidisciplinära team bestående av läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, kurator, dietist, arbetsterapeut och sjukgymnast (Beck-Friis, & Strang 1993). Dessa enheter bedriver hemsjukvård samt slutenvård. Avdelningen i Kalmar län bedriver slutenvård men tar hjälp av palliativa rådgivningsteamet och primärvården när patienten vårdas i hemmet. Alla fyra enheterna bedriver efterlevandesamtal. Urval Studiepopulationen utgjordes av anhöriga till patienter som vårdats inom de fyra ovan angivna enheterna. Anhöriga identifierades genom befintligt klinikregister på tre av enheterna. Anhöriga till patienter som vårdats på avdelning inom Kalmar län identifierades genom den rutin som redan fanns för efterlevandesamtal på avdelningen. Ur denna population kom de anhöriga vars närstående avlidit tre till nio månader innan studiens start att inkluderas. Majoriteten av patienternas diagnoser utgjordes av cancer. Bortfall var de som inte uppgivit några anhöriga, där ingen adress fanns angiven eller där enkäten kom tillbaka med åter avsändare. Exkluderade enkäter var de som ringt upp och uppgett att de ej orkade deltaga eller skickat in två enkäter. För att öka kunskapen om vilken population som svarat och därmed möjlighet till överförbarhet gjordes en bortfallsanalys (Tabell 1, redovisas i resultat delen). Enkätens utformning Enkäten togs fram av författaren och en handledare för att passa frågeställningen. Frågor formulerades utifrån de syften som var formulerade, till exempel gällande innehåll respektive betydelse av efterlevandesamtal. Syftet med denna studie hade tyngdpunkten i kvalitativa frågeställningar, men även kvantitativa såsom när de anhöriga tyckte att lämpligast tidpunkt var för ett efterlevandesamtal. Enkäten har genom gått en valideringsprocess. Synpunkter på enkätens utformning och innehåll inhämtades hos erfarna kliniker med olika yrkesbakgrund. Det var tre sjuksköterskor (en manlig, två kvinnliga varav en äldre och en yngre) och en kurator som ombads granska enkäten. Även tre forskare inom området har lämnat synpunkter på enkäten utformning. Det gjorde att frågorna förtydligades språkligt medan innehållet var oförändrat. Tre anhöriga har med närvaro av författare svarat på enkäten. Två anhöriga tyckte att fråga två var svår att svara på så den ändrades innan pilotstudien. Två anhöriga upplevde att enkäten väckte känslor och minnen, men att det gick bra att fylla i enkäten. 7

En pilotstudie genomfördes hösten 2003 på en av enheterna. Enkäten skickades ut till 86 st anhöriga, vilket resulterade i att det gjordes några mindre förändringar. Till exempel under allmänna frågor kom anhöriga inte ihåg under vilken tid patienten varit ansluten. Det blev därför ändrat till tidsintervaller. Enkäten Frågor kring behov av efterlevandesamtal ändrades till Frågor om efterlevandesamtal. Fråga två När tycker du är en lämplig tidpunkt för efterlevandesamtal? Ändrades till Vid vilken/vilka tidpunkt anser du att efterlevandesamtal bör ske? Frågan ändrades från en öppen fråga till tidsintervaller. Vid alla frågor där vi ber om en åsikt har vi ändrat från Varför tycker du det? Till Motivera gärna varför du tycker så? Fråga 4 Vem från LAH tycker du skall hålla i efterlevandesamtal? Ändrades till Vem/vilka från LAH tycker du skall hålla i efterlevandesamtalet? Fick du träffa den person du ville? Ändrades till Kände du att det var rätt person? För att passa till de olika vårdenheternas verksamhet utformades två individuella enkäter, en för Kalmars län och en för Östergötlands län men innehållet i frågorna var detsamma. Enkäten till LAH enheterna i Östergötland hade till exempel frågan ställd som Anser Du att Du har haft behov av att samtala med någon från LAH efter vårdtiden? medan enkäten till Kalmars län hade frågan Anser Du att Du har haft behov av att samtala med någon från avdelning x efter vårdtiden?. Den slutgiltiga enkäten (Bilaga 1) innehöll övervägande öppna frågor, till exempel frågan angående anhörigas behov av innehåll och betydelse av efterlevandesamtal. Anhöriga ombads använda ett papper till eller skriva på baksidan om raderna inte räckte till. Enkäten innehöll två frågor angående de anhörigas bakgrund (födelseår och kön). Den innehöll också bakgrunds frågor med fasta svarsalternativ (5 gradig skala Likerttype; från mycket dålig till mycket bra) om anhöriga, patienten och deras upplevelser av vården. Enkäten innehöll också några frågor med fasta svarsalternativ angående behov av efterlevandesamtal, tidpunkt, var samtalen bör ske samt med vem. Genomförande Datainsamling genomfördes under tiden hösten 2003 och våren 2004. Ett informationsbrev (Bilaga 2), med enkät samt frankerat kuvert skickades ut till anhöriga vid olika tillfällen. Två till fyra veckor efter brevutskicket postades ett tackbrev (Bilaga 3) till samtliga. I detta utskick följde en ny enkät samt en påminnelse till de som ville deltaga men ännu inte returnerat enkäten. Alla fick en ny enkät eftersom författaren inte visste vilka som svarat, då enkäterna var okodade. Författaren valde att inkludera pilotstudien (enhet E) i analysen. Analys Analysmetod valdes för att se på problemet från en kvalitativ sida. Där många anhöriga kunde få beskriva med egna ord vad efterlevandesamtalet hade för betydelse och vad samtalet skulle innehålla. Innehållsanalys valdes utan förutbestämmda koder och med fokus på det manifesta uppenbara innehållet. Författaren har inspererats av Graneheim och Lundmans artikel som analysmetod eftersom den vänder sig till omvårdnadsforskning (Graneheim & lundman 2004). När svaren kom in tilldelades de ett löpnummer inom samma färgskala för att se hur stort bortfallet blev inom respektive enhet (tabell 1 ). De öppna svaren skrevs ner av sekreterare medan de fasta svaren fördes in i en matris av författaren och sammanställdes med deskriptiv statistik. Det kvantitativa resultatet redovisas genom 8

tabeller och diagram. Nedan beskrivs den kvalitativa analysen och i tabell två presenteras ett exempel på processen i analysarbetet. Svaren på de öppna frågorna lästes igenom flera gånger för att få en överblick och känsla för materialet. Noggrann genomläsning, systematiskt ord för ord för att identifiera fragment och meningar som relaterade till varandra i ett sammanhang. Ord som anhöriga har skrivit användes i största möjliga utsträckning. Meningsenheterna kondenserades, för att där med bilda koder. Fram till detta steg arbetade författaren självständigt. Koderna jämfördes med tanke på likheter och skillnader. De lästes sedan igenom tillsammans med en handledare. Koderna diskuterades tills författaren och handledaren var eniga om vilka koder som innehöll samma sak och hamnade i samma preliminära kategorier. Författaren gick tillbaka till texten som helhet för att se om det framkom några ytterligare preliminära kategorier. Meningar/påståenden i varje preliminär kategori granskades och jämfördes för att utesluta uppenbara överlappningar och för att hitta det centrala, kärnan i varje kategori. Innehållsbeskrivningar och relationer till andra kategorier skapades för att ge beskrivningar som speglar kärnan i de anhörigas svar, det vill säga hur behovet av efterlevandesamtal ser ut ur ett anhörigperspektiv. Citat från materialet togs fram för att beskriva kategorierna. Resultatet presenterades för två forskare inom området som kunde följa analysprocessen och framtagandet av kategorier. I processen av analysarbetet gick forskaren hela tiden fram och tillbaka mellan helheten och delar av texten. Tabell 2. Ett exempel på hur den kvalitativa innehållsanalysen genomfördes från meningsenheter till färdig kategori. Meningsenheter Kondenserad Kategori meningsenhet/kod Sjuksköterskan som ringde hade min bror stort förtroende för. Han hade pratat om sitt liv till henne. Det kändes skönt att prata om min bror. Förtroende för sjuksköterskan. Förtroende etablerat tidigare med patienten. Någon som känner patienten och familjen. Förförståelse Författarens egna kunskaper om efterlevandesamtal innan studien bygger på 10 års arbete som sjuksköterska vid en palliativ enhet. Där är efterlevandesamtal en del av arbetet. Författaren har alltid känt att efterlevandesamtal varit viktigt. Det har varit ett sätt för oss som personal att ta ett avsked och göra ett avslut från familjen. Etiska övervägande Forskning inom palliativ vård med frågor av den här typen är känsliga. Den kan väcka starka känslor hos anhöriga i en pressad situation. Att ha med forskningsetiska övervägande under hela forskningsprocessen är därför av stor vikt. Vid urvalet diskuterades lämlig målgrupp. Av etiska skäl var ej anhöriga till patienter som avlidit inom noll till tre månader innan studiens start inkluderade, då man kan förmoda att 9

ett intensivt sorgearbete fortfarande pågår för många och att en enkät skulle kunna utgöra ytterligare belastning för den anhörige. Genom informationsbrev (Bilaga 2) blev alla informerade om studiens syfte och frivilligheten att delta. Enkäterna var okodade så att anhöriga var helt anonyma. Alla svar var adresserade till Avd. för Geriatrik, Institutionen för Nervsystem och Rörelseorgan, Hälsouniversitetet i Linköping för att anhöriga skulle känna sig anonyma. På följebrevet fanns namn och telefon nummer till författare och handledare för mer information om anhöriga önskade detta. Författaren arbetar kliniskt vid en LAH-enhet och har därmed genomfört efterlevandesamtal. Anhöriga kan ha träffat författaren i egenskap av sjuksköterska på LAH, varav några enstaka kommer att ha haft efterlevandesamtal med författaren. Enkäten har skickats ut tre till nio månader efter dödsfallet och då var i stort sett alla efterlevandesamtal avslutade och därmed också de kliniska relationerna. Genom att följa Helsingforsdeklarationen (Medicinskaforskningsrådet 2003) och ha ett etiskt övervägande i hela forskningsprocessen bedöms denna studie vara konsekvensetiskt försvarbar. Avsikten var att öka kunskapen kring vilka behov anhöriga har i samband med efterlevandesamtal samt vad sjukvården kan bidraga till för att underlätta för anhöriga. Ökad kunskap kring dessa frågor är viktiga att ha i ett fortsatt utvecklingsarbete. Denna studie har genomgått sedvanlig forskningsetisk prövning och erhållit godkännande från forskningsetiskkommitté vid Linköpings universitet Dnr: 03-227. Tillstånd från de olika enheternas klinikchefer inhämtades skrifligt i samband med ansökan om tillstånd hos forskningsetiskkommitte. Trovärdighet En enkät kan inte anses färdig innan den har testats i olika omgångar (Hansagi & Allebeck 1994). Enkäten innehållsvaliderades face validity i flera steg, först med erfarna kliniker med olika yrkesbakgrund och sedan med forskare inom området. I ett tredje steg fick anhöriga fylla i enkäten med författaren närvarande. Sista steget var pilotstudien som genomfördes våren 2003 på en enhet i Östergötland. Medbedömar reliabilitet är ett sätt att öka trovärdigheten i studien. Helst skall det vara två som tillsammans analyserar arbetet för att i ett senare skede ta hjälp av ytterligare en medarbetare som slumpmässigt läser utvalda svar och kodar dessa (Weber 1990). I den här studien var en av handledarna med i framtagande av kategorier och ytterligare två forskare inom området kunde följa analysprossesen och framtagandet av kategorier genom diskussion på ett seminarium. RESULTAT Kvalitativt resultat I den kvalitativa analysen framkom sex stycken kategorier från de öppna frågorna. Dessa kategorier presenteras nedan samt i en översikt i Tabell 3. 10

Tabell 3. Översikt över kategorierna som genererades i analysen av de öppna frågorna. Samtalets utförare Samtalets betydelse Samtalets innehåll Någon som lyssnar att En tröst i ensamheten Då Nu - Framtiden samtala med Någon som känner patienten och familjen Att sätta ord på skuld Att bli sedd Samtalets utförare Någon som lyssnar att samtala med Anhöriga uttryckte att det var betydelsefullt att få prata med någon som kunde lyssna och som var utanför familjen. Många olika vårdprofessioner nämndes till exempel läkare, sjuksköterska, undersköterska, präst och kurator. Det som var viktigast var inte själva professionen hos personen, utan förmågan att lyssna. De anhöriga uttryckte behov av att få berätta om och om igen. Jag tror att procentuellt sätt behöver de flesta någon utomstående som orkar lyssna. När någon älskad dör upplever/ältar man saken gång på gång, går runt och runt. Det är lättare att prata kanske, men att LYSSNA är en stor gåva och tillgång för den som känner att "allt är slut". (Kvinna 81 år, maken avliden i spridd magcancer) Någon som känner patienten och familjen Det var viktigt för anhöriga att den de skulle samtala med var någon som hade träffat patienten och anhöriga. Den personen skulle även ha kännedom om sjukdomsförloppet. Genom att personen hade gjort hembesök, vårdat patienten eller haft kontakt på annat sätt, så hade en kontakt/relation med patienten och anhöriga skapats. En sådan kontakt ingav trygghet och tillit och var en viktig startpunkt för efterlevandesamtalet. Några anhöriga lyfte särskilt fram betydelsen av att den de skulle samtala med hade varit med de sista timmarna innan patienten dog. Dom man haft mest kontakt med under tiden, det är viktigt att känna sig trygg och veta att dom man träffar varit väl insatta i situationen. (Kvinna 29 år, pappa avliden i lungcancer) Den personal som följt patienten. Min mor dog i hemmet och jag hann ej till henne så jag kunde vara med. Hon hade personal från LAH där när hon gick bort och dom skulle jag vilja ha träffat vid senare tillfälle. Det var en läkare och hon var bra men jag skulle, som jag skrivit tidigare, gärna träffat dom som var med när mor gick bort. (Kvinna 52 år, mamma avliden i levercancer) Samtalets betydelse En tröst i ensamheten Det var viktigt att få prata om ensamheten i sin nya situation. Barn som förlorat sina föräldrar blev den äldste i familjen och därmed den som nu skulle ta alla beslut själv och hålla ihop familjen. För andra handlade ensamheten om att efter att ha levt ett 11

långt liv tillsammans nu inte längre ha någon att dela vare sig vardag eller fest med. Detta hade konsekvenser för hur vardagen fungerade praktiskt när allt skulle skötas av en person som de tidigare delat på två. Många hade barn och barnbarn som hjälpte till, men de hade sina liv, ibland långt borta. Det uppgavs vara svårt att besvära när tystnaden och saknaden efter att bli ensam kvar gjorde sig påmind. Vi talade om makens sjukdom. Att vi levt ihop i 70 år, 60 år som gifta. Hur hemskt det är att bli ensam. Det är svårt att förstå att det bara är lite aska kvar av min make. (Kvinna 85 år, make avliden i prostatacancer) För mig är ensamheten och saknaden det allra värsta. Visserligen har jag 4 barn varav 2 st 2 mil ifrån mig, de andra är det många mil till. Sen är det svårt att begära att de ska ställa upp i alla lägen. (Kvinna 72 år, make avliden i lungcancer) Att sätta ord på skuld De anhöriga uttryckte behov av att få prata om den skuld de kände. Det kunde handla om att de inte trodde sig ha gjort tillräckligt för patienten, vilket de befarade hade förorsakat lidande. Anhöriga uttryckte oro över att han/hon inte sett eller inte förstått hur sjuk patienten egentligen hade varit och då kanske inte anpassat kraven till situationen. Detta befarade anhöriga kunde ha förorsakat patienten extra lidande att inte få dela sina tankar och upplevelser med någon. Efter dödsfallet kunde de anhöriga uppleva att alla diskussioner om mat, dryck och att vara uppe hade varit onödiga och tagit kraft när patienten var mycket trött. Det fanns också en skuld över att inte ha pratat färdigt eller inte uppfattat patientens behov av att prata. Om sjukdomens förlopp, om det hade funnits något mer att göra, om man själv kunde gjort mera, om skuldkänslor. Hur man själv mår, hur den avlidne mådde och tänkte. Hur mycket den avlidne förstod och ville förstå. Om man skulle varit så ärlig mot den avlidne (information från LAH till den avliden). (Kvinna 54 år, make avliden i pancreascancer) Jag skulle behöva prata om saker som jag såg innan sjukdomen men inte då tolkade som symtom på en sjukdom, skuldkänslor som jag har, att jag inte såg att min man var sjuk. (Kvinna 52 år, make avliden i mag-tarm cancer) Bli sedd Det var viktigt för anhöriga att bli sedda och inte bli glömda i sin sorg ibland med ensamhet och skuld. Det var även viktigt att bli bekräftad i vad de som anhörig hade gjort för den avlidne under sjukdomstiden, till exempel att maken hade slutat sitt liv i det egna hemmet såsom han själv hade önskat. De kände tröst och omtanke vid att någon utanför familjen och vännerna frågade efter hur de mådde. Det kunde vara ett stöd för den anhörige att faktiskt ta sig tid och bry sig om sig själv. Det var också ett sätt att få göra ett avslut efter ibland ett långt vårdande. Hur jag mår. Min situation. Jag har min åldrige far kvar ensam 21 mil från mig som jag besöker varannan helg. Jag har svårt att ha tid för mina egna känslor. (Kvinna 61 år, mamma avliden i lungcancer) 12

Den ansvariga sjuksköterskan som ringde var empatiskt och skicklig att lyssna och få mig att bearbeta vissa saker. Jag kände verkligen att det fanns någon som brydde sig om hur jag och sönerna hade det. (Kvinna 52 år, make avliden i spridd magcancer ) Samtalets innehåll Då Nu Framtid. Anhöriga beskrev behov av att prata om tiden före och fram till dödsfallet, hur de hade det idag men även om hur framtiden kommer att se ut. De bar på obesvarade frågor då det inte alltid funnits ork att fråga när patienten dog utan frågorna kunde komma i ett senare skede. När det gällde dåtiden ville anhöriga prata om patienten, om minnen de hade tillsammans och om hur livet varit sista tiden medan patienten fortfarande levde. Det handlade till exempel om hur sjukdomsförloppet varit och varför det blev så. Det fanns frågor om diagnos, behandling, mediciner och om patienten lidit, men även hur sjukdomen påverkade patienten och anhöriga sista tiden. En del anhöriga uttryckte även ett behov av att prata om hur sjukvårdsinsatserna fungerat under vårdtiden för patient och anhöriga. Anhöriga hade också ett behov av att prata om vad patienten kände, tankar och upplevelser som personal har fått ta del av, men som patienten inte berättat för de anhöriga. Det kunde handla om saker som de anhöriga undrade om personal hört men som de själva vid den tidpunkten inte velat eller orkat se eller höra. Mer om den sjukes upplevelser. Man är själv ganska "blockerad" under den tid den sjuke är under LAH-vård. Att (i vårt fall) rullade det på så snabbt utan möjligheter att påverka eller stoppa förloppet. Vi anade, men visste inte, vad som skulle hända, hur kort tid vi hade på oss. Detta var första gången vi hade en cancersjuk person i vår närhet, d.v.s. vi visste inte sjukdomens symtom och förlopp, känslomässigt engagemang vilket gör att man inte vill se det man ser. För LAH-personalen var det ju annorlunda som dagligen träffar patienter med denna sjukdom och visste antagligen också vad som skulle hända ganska snart. De kanske såg och hörde sådant som man själv inte ville se eller höra. (Kvinna 40 år, mamma avliden i ovarialcancer) Vi hade ett långt samtal som handlade om kris och sorg från den dagen när vi fick veta att pappa hade cancer till dagen för samtalet. Vi blickade framåt och jag blev erbjuden att få ytterligare kontakt, (Kvinna 51 år, pappa avliden i lungcancer) Anhöriga ville prata om när det gäller nuet var känslor och reaktioner som innehöll sorg, saknad och vrede, men även hur de mår idag. De ville prata om hur anhöriga brukar reagera i sin sorg för att förstå sin egen reaktion De hade också behov av att prata om sin framtid. Tankar de hade om hur framtiden kan se ut både positivt, negativt och hur de skall orka gå vidare. Det kunde vara praktiska saker som att inte orka eller ha råd att bo kvar i bostaden. Barn och barnbarn som vill att de ska flytta närmare dem för att få mer hjälp eller kontakt, samtidigt som de vänner och minnen de har av den avlidne finns kvar där de är idag. 13

Hur livet varit tillsammans med de sjuke/avlidne maken. Många minnen och om begravningen och hur det kan bli i framtiden. (Kvinna 61år, make avliden i coloncancer) Kvantitativt resultat Sextiosex procent av de anhöriga svarade på enkäten. Nedan presenteras mer utförliga bakgrundsfaktorer på svarspopulationen i tabell 4. samt bortfallsanalysen i tabell 1 Tabell 4. Beskrivning av bakgrundsfaktorer för den svarande anhörigpopulationen. Svarande (N) 249 Svarsfrekvens (%) 66 Män/Kvinnor/okänd (%) 40/59/1 Svarandes ålder (median, (range)) 62 (27 93) Patient med cancerdiagnos (%) 86 Andel anhöriga som haft efterlevandesamtal (%) Ja/Nej/ej svarat 50/47/3 Tabell 1. Bortfallsanalys som presenterar hur könsfördelningen var bland svarat/ej svarat. Totalt A B C D E Antal patienter 398 103 84 74 45 92 Bortfall* 14 5 4 1 4 Exkluderade anhöriga** 9 4 1 1 3 Inkluderade anhöriga utskick 2 375 99 78 70 43 85 Man svarat/ej svarat (%) 26/14 36/10 19/17 26/13 19/14 27/16 Kvinna svarat/ej svarat (%) 39/20 38/15 43/20 43/18 39/28 33/24 Ej svarat (%) 1 1 *Bortfall på grund av; inga anhöriga angivna, ingen adress angiven eller åter avsändare. **Exkluderade; ringt och uppgett att de ej orkar deltaga eller skickat in två enkäter. Vid sammanställning av den kvantitativa delen av studien uttryckte 46 % (115/249) av de anhöriga att de hade behov av efterlevandesamtal (47 % ej behov och 7 % ej svarat). De flesta anhöriga som svarat tyckte att efterlevandesamtalet borde ske inom sex veckor. 182 anhöriga svarade att de ville ha ett personligt möte, helst i det egna hemmet eller på avdelningen tabell 5 och 6. Närmare presentation av hur och när efterlevandesamtal skulle genomföras görs i tabell 5 och 6. 14

Tabell 5. Anhörigas svar angående lämplig tidpunkt för efterlevandesamtal. Vid vilken/vilka tidpunkter anser Du att efterlevandesamtalet bör ske?* 0-2v (N) 45 2-6v (N) 83 6-12v (N) 37 Annat (N) 17 Ej svarat (N) 27 * Enhet E ej redovisad, mer än ett svar har kunnat ges Tabell 6. Anhörigas svar angående lämplig plats för efterlevandesamtal. På vilket sätt tycker Du att efterlevandesamtalet bör ske? ** Personligt besök i hemmet (N) 117 Personligt besök LAH/Avd (N) 65 Telefon (N) 61 Annat (N) 15 Ej svarat (N) 39 ** Fler än ett svar har kunnat ges DISKUSSION Metod diskussion I denna studie användes både en kvalitativ och kvantitativ ansats, såväl i syfte, datainsamling som analys. Att både kvalitativ och kvantitativ data har samlats in och analyserats kan ses som ett problem (t.ex. med ytlighet, olika kvalitetsbegrepp såsom validitet och reliabilitet i den kvantitativa ansatsen, respektive trovärdighet och överförbarhet i den kvalitativa ansatsen). Det kan också ses som två kompletterande ansatser. Data har samlats in genom en postad skriftlig enkät med öppna frågor. Svårigheten med enkätstudier kan vara att de inte fångar viss typ av data, t.ex. de av mer komplex natur. Det går inte alltid att får så djupt gående svar som önskas och intressanta tankar kan inte följas upp med följdfrågor. Tidigare studier av anhörigas utvärdering av palliativ vård har dock indikerat att anhöriga har lättare att framföra negativa erfarenheter via enkäter än vid intervjuver då interjuver kan ge för positiva svar (Addington-Hall 1998). Detta kan styrka att de anhöriga känner sig mer anonyma vid enkäter än vid intervjuver. Valideringen av enkäten är viktig så att respondenten svarar på de frågor som ställs. Enkäten kunde ha testats på reproducerbarhet (test-retest). Det gjordes inte då det inte kändes etiskt rätt att belasta anhöriga med det. Ökad trovärdighet genom medbedömmarreliabilitet har diskuteras inom innehållsanalys. Weber säger att fler än två som bedömmer resultatet och kodar det på samma sätt ökar trovärdigheten och objektiviteten (Weber 1990). Författaren har följt Graneheims artikel där det framkommer att medförfattare inte måste koda och kategorisera exakt lika utan det viktiga är att olika forskare håller med om på vilket sätt data är framtaget och sorterat (Graneheim & Lundman 2004). Författaren gjorde detta genom att presentera analys, metod och resultat för en grupp forskare inom 15

ämnet som kunde följa med i analysen och resultatet vilket även kan stärka trovärdigheten. Studiepopulationen var en varierande grupp med olika kön och relation till den avlidne. Svarsfrekvensen i enkätstudier kan variera. I en studie där olika upplägg av enkätstudier jämfördes fann man att det inte var någon skillnad i svarsfrekvensen (ca 40 %) mellan gruppen som kontaktades innan enkätutskicket och de som fick enkäten tillsänd sig oanmäld. Däremot steg svarsfrekvensen till 60 % om en påminnelse skickades ut (Jacoby at al. 1999). I denna studie låg svarsfrekvensen i nivå med den studien där det skickades ut påminnelse. Författaren för denna D- uppsats valde att göra en bortfallsanalys för att se hur fördelningen mellan kvinnor och män var som inte svarade. Detta för att se hur könsfördelningen var och hur det såg ut mellan de olika enheterna. Totalt var det fler kvinnor än män som var närmast anhöriga. Det stämmer från alla enheter utom två där det var nästan lika många män som kvinnor. Procentuellt är det ungefär lika många män som inte svarat på de olika enheterna. Bland kvinnorna är det lite större spridning på de som inte svarat, men det fanns ingen enhet som skiljer sig stort bland de icke svarande. Med en svarsfrekvens på 66 % och en könsfördelning på de icke svarande som är relativ jämnt fördelad kan generaliserbarheten stärkas i denna studie. Studiens externa validitet, då det pratas om generaliserbarhet kan författaren ge förslag på. Det är endast läsaren som kan avgöra generaliserbarheten. Eftersom det är läsaren som måste förstå hur studien är upplagd vilken population som ingår och om beskrivningen av metoden är sådan att den går att göra om med ett liknande resultat (Graneheim & Lundman 2004). Det är alltid svårt att veta om det orsakar negativa känslor eller ökad sorg genom att involvera anhöriga i en studie. I en tidigare studie som vände sig till närstående inom palliativvård, där närstående genomgått intervjuer och efter intervjuen fått svara på frågan om intervjuen framkallade ökad sorg svarade 80-90 % att det inte alls eller till liten del framkallade ökad sorg. Det hade i många fall svarat att det kunde vara till hjälp att få prata om den döde (Emanuel at al. 2004, Seamark at al. 2002). Det visar sig i denna studie att en respondent ringde upp och var upprörd över enkäten, fem ringde upp och orkade inte delta i enkäten på grund av olika anledningar. Alla anhöriga som ringt upp erbjöds stödsamtal men endast en anhörig önskade personligt besök. Alla sex exkluderades från studien och fick ingen andra enkät. Det fanns de som uttryckte sin tacksamhet över att få svara på enkäten. De hade tackat nej till efterlevandesamtal men fick nu en chans att berätta om sina erfarenheter skriftligt. Författaren var anställd på en LAH-enhet och kunde ha träffat anhöriga under pågående vård och gjort efterlevandesamtal med några. Det kan ha gjort att någon kunde ha haft svårt att svara på enkäten. Enkäten var helt anonym och alla vård relationer avslutade. Genom att redovisa sin förförståelse och erfarenhet får läsaren avgöra betydelsen av bias i studien. Resultatdiskussion Denna studie visade att ungefär hälften av de anhöriga till patienter som vårdats inom palliativ vård och som avlidit uttryckte behov av ett efterlevandesamtal. WHO är tydlig i sin defintion att anhöriga skall erbjudas stöd i sin sorg (WHO 1990). Samtidigt som studien pekar på att det finns behov av efterlevandesamtal så visade studien också att alla anhöriga inte har behov av efterlevandesamtal. Litteraturen är 16