RBU Stockholm Nr 4 2011 FOTO: ANETTE FRANSSON Ju mer vi är tillsammans Sidan 10 15 Om vänskap och kompisar Tema ADHD Sidan 4 8 Nu fungerar vardagen bättre för Kristoffer Lite smått och gott inför julen. Sidan 16
Vänskap ledare Tema i det här numret av Utsikt är vänskap och gemenskap. För mig sammanfattar de orden väldigt mycket av vad RBU betyder för mig. Vi ordnar många roliga aktiviteter för våra barn med funktionsnedsättning och de får många vänner som de kan dela sina erfarenheter med, men det är inte bara dem jag tänker på. Jag tänker också på syskonen, som min äldsta son som absolut vill åka till Mättinge på Valborg för där finns en annan storebror som är äldre än honom och så cool. Jag tror aldrig de har pratat med varandra om sina yngre bröder och deras funktionsnedsättning fast jag vet inte säkert men det är en viktig gemenskap för min son och det ger honom något annat än att umgås med kompisarna i skolan. För mig som förälder har också RBU gett mig många kloka, roliga och nära vänner. Våra liknande erfarenheter av ett eller flera alldeles särskilda barn gör att det är lätt att öppna sig och det leder många gånger till en djup vänskap. Det är också vår gemenskap som gör det roligt och inspirerande att arbeta i föreningen tillsammans för våra barn och ungdomar. I kväll, när jag skriver det här, har vi haft en utbildningskväll om den nya skollagen för förtroendevalda i RBU. Talare/föreläsare var riksförbundets nya skolombudsman»för mig som förälder har också RBU gett mig många kloka, roliga och nära vänner.«annica Nilsson samt Christer Blomkvist som jobbar på uppföljningsenheten i Stockholms stad. Tyvärr kunde jag inte vara med själv eftersom vi hade en assistent som var sjuk, men jag hoppas att kvällen kunnat fungera som inspiration och bli startskottet för ett förnyat engagemang i skolfrågor för föreningen. Ett påverkansarbete som pågått länge inom vår förening är det som gäller habiliteringsfrågor. Det senaste som hänt där är att vi är några som varit på möte med projektledarna för de habiliteringsprogram som Habilitering & Hälsa håller på att ta fram. RBU medverkar i referensgrupper om habiliteringsprogram för rörelsehinder och flerfunktionshinder. Det har hittills varit givande möten och vi upplever att habiliteringen lyssnar och tar våra synpunkter på allvar, men det är en lång väg innan dessa program kan omsättas i praktiken så att alla våra barn och unga får en likvärdig habilitering. Förutom den vänskap och gemenskap man kan hitta inom RBU kan man även lära sig väldigt mycket. I det här numret av tidningen kommer jag passa på att lära mig mer om ADHD. Jag känner några barn och vuxna som har den diagnosen men jag vet inte så mycket om hur det är att leva med ADHD och vilket stöd man kan behöva. Med den kunskapen kommer jag fortsätta mitt arbete med att försöka vara hela föreningens ordförande och representera er alla så bra som möjligt. Nästa gång ni får Utsikt i er hand kommer vara nästa år så därför vill jag även passa på att önska er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År. INGRID NÄSMAN BJÖRK Ordförande i RBU i Stockholms län ingrid.nasman.bjork@stockholm.rbu.se Utsikt ges ut av RBU i Stockholms län och kommer ut med 4 nummer per år. Prenumerationspris: 100 kr/år. Redaktionsgrupp: Maria Ennefors, Anette Fransson och Jessica Stjernström Redaktör: Maria Ennefors Ansvarig utgivare: Maria Ennefors Layout: Migra Grafiska AB Tryck: Alfa Print 2011 Nästa nummer: v 12 2012 Manusstopp och annonsbokning: 20 febr 2012 Adress: RBU, S:t Göransgatan 84 112 38 Stockholm Tel: 08-650 5812 e-post: kontakt@stockholm.rbu.se Hemsida: www.stockholm.rbu.se Annonspriser 2012: Helsida 4 500 kr Halvsida 3 000 kr 1/4-sida 2 000 kr Kansliet: Vi som arbetar på kansliet är Jessica Stjernström, kanslichef, Anette Fransson, informatör och Lena Svanteson, kanslist. Vi träffas säk rast måndag torsdag 8.30 16.00 och fredag 8.30 13.00. RBU Föreningen för Rörelse - hindrade Barn och Ungdomar RBU i Stockholms län bildades 1954 och har i dag ca 2100 medlemmar. RBU är en förening för barn och ungdomar med olika rörelsehinder och deras familjer. Inom föreningen finns 10 olika diagnosgrupper: ADHD, CP, flerhandikapp, hydrocefalus, kortväxthet, medfödd benskörhet, muskelsjukdomar, Prader Willi Syndrom, plexusskada och ryggmärgsbråck. Familjer med barn och ungdomar med rörelsehinder kan genom RBU få kontakt med andra i liknande situation. RBU arrangerar temakvällar/föreläsningar i aktuella ämnen och anordnar läger både sommar- och vintertid. 2 Utsikt 4/2011
Årskalendarium för 2012 Ett nytt år med RBU och mängder av aktiviteter Inför nästa år har vi laddat upp med många kul aktiviteter för stora och små. Vissa aktiviteter är öppna för alla oavsett ålder och diagnos, andra aktiviteter vänder sig till en specifik diagnosgrupp. Hoppas du hittar något som passar just dig. Inbjudningar till nedanstående aktiviteter kommer att skickas per post och läggas ut på hemsidan. Aktiviteter och tider är preliminära. För alla Bad på Astrid Lindgrens Barn - sjukhus varje söndag. För barn mellan 0 15 år som använder rullstol. Två föräldrakvällar under året Vinterkul i Flottsbro, där vi åker skidor och grillar korv. Prel datum är 11 februari. Familjedag med äventyrsbad och middag i Upplands Väsby Familjedag på Vasamuseet med guidad specialtur Föräldrakväll där vi följer upp 2011 års föreläsning med Bo Hejlskov Elvén och samtalar om hur man hanterar problemskapande beteende. Junibacken SOMMARLÄGER på Herrfallet. En familjevecka med mycket gemenskap och aktiviteter. Familjedag på Nobelmuseet med fika och experiment Familjekväll på Junibacken, där vi åker sagotåg, ser på teater och äter pannkakor tillsammans Föreläsningen Hantering av problemskapande beteende med Bo Hejlskov Elvén. Kul på Nobelmuseet Ryggmärgsbråckgruppen Mammakväll med middag Skidresa till Åre med totalskidskolan, V.12 En prova på dag med ridning på islands hästar Ett besök med guidad rundtur på en 4H-gård Make-up-kurs för dig som är 13+ Familjehelg på Mättinge Pappakväll med middag Familjedag med bowling och taco-buffé ADHD-gruppen Två föräldrakvällar är planerade under året. CP/Flerhandikappgruppen Mammahelg och pappahelg Musikläger på Mättinge för dig mellan 7 25 år (Assistenter är välkomna men mamma och pappa lämnar du hemma). Bowling på O Learys för dig som är 13+ Mor-och farföräldraträffar, cirka 4 ggr/år Familjeläger på Mättinge för barn mellan 7 15 år (CP-midigruppen) Minisemester på Legoland för barn mellan 0 7 år (CP-minigruppen) Utflykt till fjärilshuset (CP-midi) Äventyrsbad på Sydpoolen för dig som är 13+ Julfest för hela familjen Plexusgruppen Familjehelg, med äventyrsbad, den 16 17 juni i Gävle Bo Hejlskov Elvén Utsikt 4/2011 3
Tema ADHD Kristoffer tillsammans med sin pappa Stefan och lillasyster Rebecka. Kristoffer har ADHD och ibland tycker han att tankarna bara snurrar runt. Nu samlar han tankarna Kristoffer är en glad och busig kille som älskar fotboll. Han tränar själv i ett lag, spelar TV-spelet FIFA och läser alla fotbollsresultat på Text-TV. Kristoffer har ADHD med koncentrationssvårigheter. Nu har han fått medicin och vardagen fungerar bättre. Kristoffer öppnar dörren med mycket tjo och tjim. Han är glad och energisk och tycker det är mycket spännande med besök. Han berättar att det bästa han vet är att spela fotbollsspelet FIFA på Play station. Han har också själv börjat spela fotboll och har redan varit på fyra träningar. Han har stenkoll på alla fotbollsresultat som han läser och memorerar från Text-TV. I skolan gillar han både att läsa och räkna, men mest gillar han EA (eget arbete). Kristoffer är en bestämd kille som tycker att det är roligt att bli intervjuad. Helst vill han bestämma vad jag ska skriva och framförallt vill han vara på första sidan som hans kompis Elin har varit. Elin går i samma RHklass på Råsundaskolan som Kristoffer. De leker även hemma ibland och i somras hälsade Kristoffers familj på hemma hos Elins mormor och morfar som bor i Vadstena. I klassen är de fyra barn och alla har var sin assistent. Pappa Stefan tycker att det fungerar bra i skolan och att de också tar hänsyn till samtliga Kristoffers diagnoser. Kristoffer har ett rörelsehinder som kallas hemiplegi. Det är en lätt CP-skada som gör att han har svårt att styra höger arm och ben. Ibland krampar även hans muskler i armen och benet. Han har även ett par andra diagnoser. Bland annat CVI som gör att han ser jättebra på långt håll, men när han tittar på två saker bredvid varandra på nära håll så blir det bara gröt. ADHD-utredning När Kristoffer var åtta år gjordes en utredning på Astrid Lindgrens barnsjukhus efter 4 Utsikt 4/2011
OM KRISTOFFER: HAN ÄR tio år och bor tillsammans med sin lillasyster Rebecka fyra år. Varannan vecka bor de hos sin pappa Stefan i Sundbyberg och varannan vecka hos sin mamma Maria i Bromma. Han har även två äldre halvsyskon som är 25 och 27 år. INTRESSEN: Fotboll och att leka med kompisar. bättre att föräldrarna tillsammans med skolan funderat på hans problem att koncentrera sig och att han var så uppe i varv hela tiden. Utredningen visade att Kristoffers koncentrationssvårigheter berodde på ADHD och Stefan berättar att läkarna ansåg att det var ett solklart fall då alla kriterier för diag - nosen uppfylldes. Uppe i varv hela tiden Kristoffers ADHD gör det svårt för honom att fokusera på en sak i taget och han kan inte sortera alla intryck han får runtomkring sig. Hjärnan går hela tiden på högvarv. Stefan berättar att Kristoffer ibland blir väldigt frustrerad över att hans tankar bara snurrar runt och då har han klagat och velat byta huvud när det varit för jobbigt.»kristoffer har svårt att fokusera på en sak i taget och kan inte sortera alla intryck han får runt omkring sig.«efter att Kristoffer fått diagnosen ADHD började han med medicinen Equasym, vilket gör att han kan koncentrera sig bättre och blir betydligt lugnare. I dag tar han även ADHD-medicinen Concerta varje morgon och kväll. Den är mer långtidsverkande än Equasymet, som han kan ta vid behov. Kristoffer kan själv säga till när han tycker det är dags att ta en tablett. På eftermiddagen till exempel märks det att Kristoffer är trött efter en hel dag i skolan och kan då behöva ta en tablett av den korttidsverkande medicinen för att varva ner. Medicinen gör också att han kan koppla av och somna på kvällen, berättar Stefan. Tidigare vaknade han ofta på nätterna och kunde inte sova. Nu upplever Stefan att han sover bättre och inte vaknar lika lätt. I skolan går det också mycket lättare för Kristoffer nu när han kan fokusera på en sak i taget och kan samla tankarna bättre. Starka känslor Kristoffer har starka känslor och ibland blir han väldigt arg, vilket leder till kraftiga utbrott som är svåra att hantera, då han också blir mycket stark. Samtidigt svänger hans känslor fort och när han är glad är han 100 procent glad och när han är ledsen är han 100 procent ledsen. Det är antingen av eller på som gäller. Inte så mycket mittemellan. Efter skolan går Kristoffer över till fritids som finns i samma lokaler som skolan. Där trivs han inte lika bra. Skolan är bäst berättar han. En helg i månaden åker han också iväg på kortis. Där brukar också hans kompis Elin vara vilket är bra, då det inte alltid är så roligt att åka iväg. Men ofta gör de roliga saker på kortis. När jag går sitter han mycket förnöjt och koncentrerat och spelar TV-spel. Pappa Stefan är dock rädd att det ska bli för mycket spelande och försöker dra ner på tiden framför datorn. Lillasyster Rebecka har somnat i soffan och kanske sover hon för natten. TEXT OCH FOTO: ANETTE FRANSSON Vad är ADHD? ADHD står för Attention Deficit Hy - per activity Disorder och beskrevs i vetenskaplig litteratur redan i början av 1900-talet. ADHD som begrepp definierades 1987. Man räknar med att 2 5 procent av alla barn i skolåldern har ADHD. Diagnosen är två till tre gånger vanligare hos pojkar än hos flickor. Mer än hälften av dem som har fått diagnosen ADHD som barn har ännu i vuxen ålder så pass allvarliga symtom att de uppfyller kriterierna för diagnosen. ADHD innebär koncentrations- /uppmärksamhetssvårigheter och/eller överaktivitet/impulsivitet. Symtomen ska medföra ett funktionshinder i vardagen, finnas i åtminstone två miljöer (t.ex. i skola och i hemmet) och ha visat sig före sju års ålder. Man delar in ADHD i tre undergrupper: ADHD med huvudsakligen hyperaktivitet/impulsivitet ADHD med huvudsakligen bristande uppmärksamhet ADHD av kombinerad typ ADHD med uppmärksamhetsproblem innebär att barnet har svårt för att lyssna till vad andra säger, uppfatta instruktioner i flera led och komma ihåg. De störs lätt av det som pågår runt omkring dem och kan ha svårt för uppgifter som kräver uthållighet, till exempel läsning eller enformiga arbetsmoment. Det tappar ofta bort saker som de behöver för att kunna utföra olika uppgifter eller delta i aktiviteter, till exempel läxböcker, pennor, nycklar eller mobiltelefon. ADHD med hyperaktivitet innebär att barnet är i rörelse hela tiden. Yngre barn springer omkring, klättrar och hoppar. Äldre barn liksom flickor i alla åldrar kan ha konstanta smårörelser eller plockar med saker och ha ett ständigt behov av att något skall hända. ADHD med impulsivitet gör att barnet handlar utan att tänka efter, har svårt att behärska sig och att klara motgångar. Känsloläget pendlar snabbt upp och ned. Utsikt 4/2011 5
Vad är ADHD? Symptomen kan se olika ut hos flickor och pojkar med ADHD. Flickor har lika stora svårigheter som pojkar och lika stor funktionsnedsättning när det gäller försämrade prestationer i skolan och svårigheter att planera och organisera vardagen. De kommer ofta i konflikt med jämnåriga och stöts ut ur kamratkretsen. Flickor har oftare än pojkar ADHD med uppmärksamhetsproblem, men brukar ha mindre grad av aggressivitet, utagerande och störande beteende jämfört med pojkar med ADHD. Flickor riskerar också att drabbas av depression och ångest i högre utsträckning än pojkar. Föräldrar till flickor ser oftast att något inte stämmer, men i skolan kan det ta längre tid innan problemen uppmärksammas. Det leder till att flickor kommer senare till utredning än pojkar. Förutom de kriterier som ingår i diagnosen ADHD har barnen också ofta andra svårigheter som påverkar vardagen. Det är vanligt med läs- och skrivsvårigheter och inlärningssvårigheter vilket kan göra att barnet har svårt att klara skolan. Många har också svårt att passa tider och att umgås med andra människor. Sömn - svårigheter och problem att varva ner på kvällen är ett problem för många barn med ADHD. Även låg självkänsla, ångest och depression finns oftare hos personer med ADHD än hos andra. Vad beror ADHD på? I dag råder det enighet om att orsaken till ADHD är multifaktoriell, det vill säga bestäms av flera olika riskfaktorer. Genetiska faktorer är den främsta orsaken till ADHD, men det är i kombination med flera olika sårbarhetsgener som var för sig har liten effekt men som i samverkan med miljöfaktorer orsakar symptomen. Barn med olika syndrom, utvecklingsstörning, och neurologiska funktionsnedsättningar som CP, ryggmärgsbråck och muskelsjukdomar, har ofta ADHD-symptom. Också barn som drabbas av hjärnskada vid olycksfall eller svåra infektioner kan få ADHD-symptom, liksom barn till mammor som använt alkohol och droger under graviditeten. Miljön runt omkring barnet orsakar inte ADHD, men kan ha betydelse för hur problemen tar sig uttryck. Ett barn kan ha en genetisk sårbarhet för ADHD, men inte ha några symptom tack vare skyddande»flickor har oftare än pojkar ADHD med uppmärksamhets - problem, men brukar ha mindre grad av aggressivitet «faktorer i omgivningen. Det är viktigt att barn med ADHD får hjälp och stöd så tidigt som möjligt. Barnet behöver tidigt få möjligheter att utveckla sina starka sidor och få hjälp att hitta anpassningar och strategier för att hantera det som man är mindre bra på. Utredning och behandling Utredningar av barn som har problem som kan bero på ADHD görs framför allt av en läkare med barnmedicinsk/barnpsykiatrisk kompetens och en psykolog, båda med erfarenhet av ADHD-patienter. Om barnet behöver en mer omfattande utredning kan det även ingå en specialpedagog, logoped, sjukgymnast och/eller en arbetsterapeut i teamet. I utredningen ingår intervjuer med föräldrarna och frågeformulär som föräldrarna fyller i, information från förskole- och skolpersonal, psykologiska tester för att bedöma barnets förmåga till problemlösning och allmänna utvecklingsnivå och en medicinsk undersökning. För att få diagnosen ADHD ska man uppfylla olika kriterier som är definierade i den amerikanska manualen DSM IV. Det är en form av handbok för psykiatriska diagnoser, utgiven av de amerikanska psykiatrikernas riksförbund, och som även används inom den svenska vården. Genom att anpassa miljön för barnet så kan barnet fungera bättre i vardagen. Barn och ungdomar med ADHD behöver ofta avgränsade och tydliga arbetsuppgifter, korta arbetspass och hjälp att komma igång, genomföra och avsluta uppgifter. Moderna skolmiljöer och arbetsformer med öppna klassrum, täta lokalbyten, skåp i stället för bänk, självständiga arbetsuppgifter som kräver planering och eget kunskapssökande passar inte elever med ADHD. Det fungerar ofta bättre för barnet om det finns tydlig struktur med lärarledd undervisning i samma klassrum. Många barn med ADHD blir hjälpta av medicinering, i första hand med central - stimulerande läkemedel i låga doser. Läkemedlen ökar förmågan till uppmärksamhet och koncentration och gör det lättare att kontrollera impulser och överaktivitet. Läkemedelsverket har utformat riktlinjer för behandling med läkemedel vid ADHD hos barn och ungdomar. Enligt dessa ska i första hand andra stödinsatser prövas. Först när dessa inte har hjälpt och om symtomen allvarligt påverkar sättet att fungera, kan det vara aktuellt med mediciner. Det har gjorts vissa studier på omega 3 och omega 6, och dess effekt på ADHD. Dessa fettsyror är viktiga i alla membran i hjärnan. Man har inte kunnat bevisa att fettsyrorna har en positiv effekt, men heller inte att det skulle vara skadligt att prova med sådan behandling. Andra typer av kostbehandlingar där man bland annat undviker socker lyfts ibland fram som en effektiv behandlingsmetod vid ADHD, men det finns inte vetenskapliga studier som bevisat detta. Läs mer på Vårdguiden: www.vardguiden.se Regionalt vårdprogram för ADHD sök på www.google.se 6 Utsikt 4/2011
Att vara förälder till ett barn med ADHD Många barn har svårt att koncentrera sig, sitta still och kontrollera sina impulser. Som förälder tror och hoppas man att det lilla barnet som är ständigt i rörelse, hoppar, klättrar och springer överallt kommer att lugna ner sig. Man intalar sig också att de stora humör sväng - ningarna och alla raseriutbrott vid minsta motgång kommer att gå över. Man försöker stötta och hjälpa sitt barn i leken och kontakten med andra barn. Man behöver alltid finnas nära sitt barn och man märker mer och mer hur slitsamt det är och oron över att barnet inte är som andra växer. När barnet börjar i skolan blir ofta problemen tydligare än förut. Man får höra från lärare och andra vuxna att barnet har svårt att vara stilla, inte lyssnar på andra och inte klarar skolarbetet. Kommentarer om att ens barn stör de andra barnen, är»jobbig«och har svårt med kompisar gör ont i hjärtat. Man känner sig maktlös då man inte kan finnas för sitt barn i skolan. Man vet inte vad man ska tro. Är det mitt barn det är fel på eller är det något i skolan som inte är bra? Andra har ju ofta uppfattningen att mitt barn är ouppfostrat och saknar självkontroll. När vi är själva kan vi ha fina stunder och jag ser ju hur finurlig, smart och fantasifull min unge är, men det är så sällan någon annan får se det. När ska man be om hjälp? När ska man uttala tanken och rädslan att något är fel? När ska man be om hjälp? Det är en process som tar olika lång tid för olika föräldrar. Vissa tycker tidigt att något inte verkar stå rätt till och begär en utredning redan när barnet går på dagis. Andra väntar in i det längsta och hoppas på att det ska gå över av sig självt. Att få diagnosen ADHD kan vara väldigt jobbigt för föräldrarna. Det är en sorg och också en rädsla för hur det ska gå för barnet i framtiden. Men för många blir diagnosen också en förklaring till alla svårigheter. Ett kvitto på att det inte är jag som är en dålig mamma eller pappa eller mitt barn som är ouppfostrat, utan att det faktiskt finns en medicinsk förklaring till problemen. Att få praktisk hjälp känns ofta som det allra viktigaste för föräldrar som är helt slutkörda efter många års anstängningar Är det mitt barn det är fel på eller är det något i skolan som inte är bra? med sitt barn med ADHD. All forskning visar också att det är viktigt att barn med ADHD får hjälp och stöd så tidigt som möjligt. Tyvärr är det inte alltid så att man får den hjälp som barnet behöver i t ex skolan även om det finns en ADHD-diagnos. Många föräldrar kämpar för sina barns rätt till adekvat stöd. Skolpersonalen behöver kunskap om diagnosen, kanske behöver miljön i skolan anpassas efter barnets behov, det kan behövas speciella läromedel osv. Att begära ett åtgärdsprogram är ofta bra för då skriver man ner vilka behov som finns, vad som ska göras och vem som är ansvarig. Tyvärr känner många föräldrar att insatserna som följer på en diagnos inte är tillräckliga. Man kanske vill att ens barn ska få gå i en mindre klass eller i en skola med specialistkunskaper om barn med neuropsykiatriska diagnoser. Men det är inte alltid så lätt att få igenom. Det gäller att orka stå på sig, vara påläst, kunna argumentera och vända på alla stenar för att få igenom det man tror är det bästa för sitt barn. ILLUSTRATION: ERIK DOMELLÖF Många får ingen hjälp alls ADHD är ju inte heller en diagnos som berättigar till personlig assistans eller avlösning. Många föräldrar får ingen hjälp alls och då är det svårt att orka strida samtidigt som man ska parera barnets protester, utbrott och trots. Det finns en risk för att familjelivet till stor del präglas av ständiga till- Utsikt 4/2011 7
»Be om hjälp, ta time-out och berätta för andra hur ni har det.«många föräldrar får ingen hjälp alls och då är det svårt att orka strida samtidigt som man ska parera barnets protester, utbrott och trots. sägelser, bråk och konflikter. Man vill inte leva så men man vet inte hur man ska göra för att komma vidare. Strategier kan underlätta Man måste nog inse att även om man är för- 8 älder så har man inte oändligt tålamod och förståelse och förmåga att alltid hantera konflikter rätt. När man får en diagnos och lär sig förstå vad barnet beteende står för och får strategier i hur man ska bemöta barnet kan det underlätta. Om omgivningen och barnets nätverk också får lära sig så kanske fler vuxna kan avlasta och finnas där för barnet. Du som mamma eller pappa är alltid viktigast för ditt barn. Men man måste också ta hand om sig själv. Unna dig att uttala att det är jobbigt. Be om hjälp, ta time-out och berätta för andra hur ni har det. Genom att prata om hur det är att ha ett barn med ADHD, både det som är bra och dåligt, så ökar förståelsen. Både hos dig själv, släkt och vänner och på jobbet. Vi är många som finner det bästa stödet hos andra som är i samma situation. I RBU finns en ADHDgrupp för föräldrar. Några föräldrar är kontaktombud och de kan lyssna och stötta andra som behöver någon att bolla med. I gruppen kan man också prata om syskonens situation och annat som känns angeläget. Tveka inte. Hör av dig till RBU Stockholm. MARIA ENNEFORS Utsikt 4/2011
Annons Jorielskolan Jorielskolan är en grund- och grundsärskola (inrikt - ning sär och träning) för barn med funktionsnedsättningar. Undervisningen bygger på den konduktiva pedagogiken, vars mål är att lära eleven känna och använda sin egen kropp. Skolan arbetar utifrån en helhetssyn på eleven för att skapa en aktiv dag utifrån elevens förutsättningar. Tillsammans med en individuell kommunikationssatsning. Eleverna ska lämna Jorielskolan med den kunskap och det självförtroende som behös för att klara att leva i samhället med bästa möjliga livskvalitet. Helhetssynen på elevernas hela skoldag gör att även fritidshemmet och KTT genomsyras av aktiviteter som utmanar eleven. Den konduktiva pedagogikens tradition tillsammans med modern teknik utmanar unika elever varje dag. Samtliga elever har individuella scheman och planer. Individuella konduktiva mål tillsammans med mål inom kommunikation ger goda förutsättningar för lärande. Dags att tänka på skolplacering inför hösten 2012! För intresseanmälan/kontakt: Janos Abonyi, tel 08-4646632, mail janos.abonyi@pysslingen.se Vi erbjuder även möjlighet till att låta blivande elever prova på vår verksamhet under halvdag eller heldag. Läs mer om oss på www.pysslingen.se Gilla skolan på Facebook
Ju mer vi är tillsammans Vi behöver varandra Att känna igen sig i andra. Att vara en del av en helhet. Det är ett grundläggande behov hos oss människor. Vi är flockdjur som behöver spegla oss i varandra för att må bra. Visst kan»ensam är stark«och»bra karl reder sig själv«stämma i vissa isolerade sammanhang. Men i det stora hela behöver vi varandra. När man blir förälder till ett annorlunda barn kastas allt omkull. Man passar inte in i den vanliga gemenskapen längre. Andra föräldrar skruvar på sig av obehag när de får höra om barnets funktionsnedsättning. CP, ryggmärgsbråck, Duschennes muskeldystrofi och»konstiga«syndrom får omgivningen att rygga bakåt av förskräckelse. Shunt, PEG, ståskal, rullstol, assistans och allt annat i vår vardag framstår som väldigt konstigt och onormalt för omgivningen. Många känner nog igen sig i att helt plötsligt hamna utanför den naturliga gemenskapen. Man har ingen att bolla alla små och stora saker i vardagen med. Ingen annan som förstår och känner samma sak. Hitta nya nätverk Då är det dags att hitta nya nätverk och nya gemenskaper. I RBU och andra intresseorganisationer finns stora möjligheter att träffa andra i samma situation. Man kan gå på en föräldrakväll, vara med på en aktivitet eller engagera sig i en speciell fråga som man tycker är viktig. RBU är bara vad vi medlemmar gör det till. Ju fler som engagerar sig och deltar desto fler saker kan vi göra. Man kan också hitta stöd och hjälp via nätet. Det finns en uppsjö av möjliga kontaktkanaler på Facebook, mejlinglistor, nätverksforum, bloggar och andra ställen i cyberrymden. Även för barn och ungdomar finns alla möjligheter att få kontakt med människor via nätet. Ofta är det enklare när man kan vara sig själv utan att andra ska behöva tolka en via det yttre skalet och få en massa uppfattningar om vem man är utifrån hur man ser ut och vilka funktionsnedsättningar man har. På mejlinglistan för föräldrar till barn och ungdomar med cp-skador pågår en ständig kommunikation om allt mellan himmel och jord som rör vardagen. Det handlar om hjälpmedel, bostadsanpassning, bilanpassning, assistans, föräldrarollen, etiska frågor och mycket, mycket mer. Här finns föräldrar till barn mellan 0-50 år och kanske ännu äldre. Ett utmärkt forum för många att ställa alla typer av frågor och bolla tankar och funderingar. Forumet är bara öppet för föräldrar och allt som skrivs där stannar inom forumet. Anmäl dig till forumet på www.kanalen.org. Kontakt på nätet För föräldrar till barn med muskelsjukdomar finns www.muskelsjuk.se, en sida där man kan diskutera allt möjligt kring muskelsjukdomar. På www.familjeliv.se finns en kategori för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Där kan man följa olika trådar eller starta en egen. Liknande nätverk och webbplatser finns för många olika diagnoser och sakfrågor. Det gäller att leta rätt på det som passar en själv. Många har startat med att snacka med andra på nätet för att sedan gå vidare till att träffas i verkliga livet. Ibland bor man kanske långt från varandra och kan inte ses så ofta men genom att hålla kontakt via nätet kan man hålla kontakten levande. För oss som bor i Stockholms län finns många möjligheter för både barn och föräldrar att ses»på riktigt«. RBU är som sagt ett bra alternativ, men det finns också mycket annat. Habiliteringen ordnar via föräldrautbildningen kvällskurser och utbildningar för föräldrar inom olika områden. Det finns möjlighet för barn (från 7 år) och ungdomar att träffas på Träffstugans fritidsgård, www,traffstugan.com, olika idrotter som simning, ridning, elhockey och en massa annat för den som vill testa något nytt och träffa kompisar. Det finns också Tittut som är en verksamhet för små barn och deras föräldrar, Händelseriket Korallen och Lagunen där man kan mötas och umgås och uppleva sina sinnen tillsammans med andra. Funderar du över var du kan hitta något som passar dig och din familj? Hör av dig till oss på RBU! Vänner för Jag ville förstå funktionshinderbiten och vad det betyder att ha en CP-skada. Fakta kunde vi få från habiliteringen men jag behövde mer. Jag ville veta hur andra tänker och gör och jag ville få vänner. Det säger Carina Björk som gick med i RBU när hennes son Felix var ett år. I dag är Felix, som har en CP-skada, autism och ADHD, 17 år. För henne var det viktigt att träffa andra i liknande situation och åren i RBU gav Felix en viktig känsla av gemenskap. Han kunde identifiera sig med andra. Jag är en kunskapssökande person så det blev naturligt att söka sig till en förening. Dessutom ville jag träffa andra familjer som hade barn med funktionshinder, säger Carina. Familjen hade genom Felix sjukgymnast fått träffa en annan familj som också hade ett litet barn med CP-skada och det var en jättepositiv erfarenhet att se det barnet och prata med föräldrarna. Något fattades En av de första föreläsningarna som Carina gick på var en läkare som informerade om CP-skador. Den arrangerades av habiliteringen och innehöll bra fakta och relevant information för Carinas familj i deras nya livssituation. Jag minns att min känsla var att något fattas men jag visste inte då vad det var. Under alla föreläsningar, kurser och träningsprogram, i alla böcker och forskningsrapporter som jag har läst under åren, så är det fortfarande samma känsla som kommer upp. Det saknas något berättar Carina. Nu vet hon att det inte finns något som ger så mycket som den djupa kunskap egen erfarenhet ger. Carina stötte flera gånger ihop med en annan mamma som hade en dotter med CP-skada. De sökte båda kunskap och började prata om vad de sökte och vad de behövde. På Föräldrautbildningen och andra mötesplatser träffade de bara de vuxna men de båda mammorna ville också träffa andra barn. De började med att skicka brev till andra familjer inom RBU och inbjöd till öp- 10 Utsikt 4/2011
livet i RBU pet hus. De trodde inte det skulle komma så många så de bokade en av de minsta rummen i RBU:s lokaler. Det blev proppfullt. Många kände samma sak, att man ville träffa andra föräldrar. De fortsatte med flera öppna kvällar då de bara sågs, fikade och pratade. Man kunde se att det lyste i ögonen på många när de fick ses. Jag minns speciellt en föräldraträff som jag ansvarade för då en mamma och en pappa, som inte kände varandra sedan tidigare, började samtala. De satt flera timmar och pratade och jag hade inte hjärta att avbryta dem fast det blivit sent på kvällen och jag själv behövde gå hem. Jag blev så glad att se att det gav dem så mycket. CP-mini bildades De öppna kvällarna kompletterades med aktiviteter för barnen och RBU:s CP-minigrupp var bildad. En grupp som är aktiv än idag med nya familjer som har barn med CP-skador 0 7 år. Ibland hade man mammakvällar som gav något annat än när hela familjer träffades. I samtal med bara mammor släpper man fram mer tankar om sig själv, sin egen person, istället för att prata om familjeperspektivet. Carina var engagerad i RBU fram till Felix började i skolan och hon har fortfarande kontakt med familjer från den här tiden. Dels har hon fått vänner som är riktigt nära hela tiden men också vänner hon haft kontakt med till och från under åren. Fördelarna med att ha vänner som också har barn med funktionshinder är många. Det är till exempel mycket lättare att umgås och göra trevliga saker med familjer som har förståelse för det praktiska, hur man planerar och förhåller sig. Man relaterar till samma saker och får råd och kunskap av varandra. Visst kan det blir för mycket»handikappsnack«ibland och man kan fastna i detaljer, erkänner Carina, men det kan i förlängningen hjälpa en att komma vidare. Carina Björk och hennes son Felix fick vänner under åren i RBU.»Det är till exempel mycket lättare att umgås och göra trevliga saker med familjer som har förståelse för det praktiska, hur man planerar och förhåller sig.«nya vänner gör skillnad Felix fick också vänner under åren i RBU. Han fick en viktig känsla av gemenskap och kunde identifiera sig med andra. Något som betydde, och än i dag betyder, mycket för honom. Det kan vara speciellt värdefullt för barn som går integrerat i en vanlig skola där det inte finns så många andra barn med rörelsehinder. De får inte den sociala identifikation som är viktig för den mentala utvecklingen. Det är viktigt att barnen orkar identifiera sig med att vara rörelsehindrad men också att få vänner och göra saker med jämnåriga som har samma förutsättningar. Felix har fortfarande kontakt med de kompisar han fick som liten. Värdefulla kontakter han kanske inte hade haft om inte Carina varit engagerad i RBU. Men kan det verkligen göra skillnad att vara med i RBU? Vad kan en förening ge som man inte får från habilitering och sina gamla vänner? Javisst gör det skillnad, det finns ju så mycket kunskap och erfarenhet att få i RBU, säger Carina engagerat. Habiliteringens kunskap är något helt annat. Det är andrahandsinformation, ett slags utifrånperspektiv. Carina tycker att habiliteringen har ett viktigt uppdrag men de kan inte säga exakt hur det är att ha ett barn med funktionshinder, de lever ju inte i det som familjerna gör. De har ju inte erfarenhet av att i verkligheten leva med ett funktionshinder 24 timmar om dygnet. Kunskap från familjer är ett inifrånperspektiv, från verkliga livet. Nyanserna är djupare, äkta och rikare. TEXT: JESSICA STJERNSTRÖM FOTO: SONIA HANTMAN Utsikt 4/2011 11
Ju mer vi är tillsammans Lukas vill ha kompisar Det roligaste Lukas vet är att leka hund. Helst ska en kompis vara hund och han själv veterinär. Då går han med sin gåstol och har kompisen i ett koppel, låtsas ge hunden sprutor och klipper klorna. Oftast leker han det med sin familj för han har inte så många kompisar ännu. Då är det hans mjukishundar Greger, Snowie och Gråben som får gå i koppel och besöka veterinären. Lukas är sex år och går i förskoleklass på Råsundaskolan. Där leker han ibland mamma, pappa, barn med klasskompisarna eller låtsas laga mat. Jag skulle vilja ha kompisar att leka med efter skolan också säger Lukas som ofta är ensam med sin assistent eller familjen efter skolan. Lukas mamma Åsa tycker det är viktigt att han får kompisar. Därför vill hon att han ska gå på fritids efter skolan så han får den viktiga sociala kontakten som det är att ha vänner, men det har Lukas inte velat. Han tycker det blir så långa dagar men snart ska han börja på fritids en dag i veckan och efter jul öka till två dagar i veckan, berättar Åsa. Lukas har en äldre syster, Josefin, som har många vänner. När hon ska iväg någonstans med sina kompisar eller sover över hos någon blir Lukas ledsen. Dels för att han saknar Josefin men mest för att han också vill ha kompisar, kunna sova över hos någon och ha roligt. På frågan om det är skillnad på tjej- och killkompisar så skrattar han och nickar. Tjejer leker bättre. Killar vill busa mer och leker vildare. Jag är lugnare säger han. Lukas tycker att det är viktigt att skratta med kompisar men det är bra att titta på film också. Han vet inte riktigt hur en bra kompis ska vara men säger bestämt att han eller hon i alla fall inte ska vara som Alfons, Emil, lillebror i Karlsson på taket eller som Fakta om Lukas Familj: Mamma Åsa, pappa Patrik och storasyster Josefin Vill bli: Kock Favoritprogram på TV:»Halv åtta hos mig«favoritböcker:»kattas ungar, Poppes pinnar«och»hoppa Hasse«Favoritfilm: Alla Astrid Lindgrens filmer Lukas vill gärna ha kompisar och är lite avundsjuk på sin syster Josefin som sover över hos sina vänner ibland. Lotta på Bråkmakargatan. En av Lukas kompisar heter Elliot och är sju år. De gick på dagis tillsammans och bor nära varandra. Lukas vill gärna träffa honom mer och då vill han helst leka sin favoritlek hund och veterinär men helst inte busa. Nyligen började Lukas rida på Säby gård. Där hoppas han få lite kompisar. Han ska försöka komma igång med Hallywicksimningen igen som han haft ett uppehåll ifrån. Han vill också prova på racerunning, en slags»springcykel«, för det verkar kul och där kanske han får nya kompisar. Åsa hoppas att olika aktiviteter kan hjälpa Lukas att få de vänner han så gärna vill ha. För Lukas är en glad och pigg kille som vill ha roligt med kompisar, precis som sin syster. TEXT OCH FOTO: JESSICA STJERNSTRÖM 12 Utsikt 4/2011
Fakta om Sofia, 17 år Går andra året på Rudbecks gymnasium, Sam juridik. Familj: mamma Nanna, pappa Per, lillebror Jakob 14 år samt hunden Buster som är en Lagotto. Sofia tycker om att sjunga och har tagit sånglektioner. En vän kan man lita på Sofia föredrar kompisar på riktigt. Men facebook är jättebra för att hålla kontakt med de vänner man redan har, tycker hon. En bra kompis ska vara omtänksam, rolig, snäll och bry sig. Det är viktigt att man både kan skratta och vara tysta tillsammans. Det ska inte kännas konstigt om man inte alltid har något att säga. Det värsta en vän kan göra är att sluta bry sig om andra, så tycker Sofia som är 17 år och har en form av skelettdysplasi. Hon har alltid haft många vänner omkring sig. Med sitt sociala och lättsamma sätt har hon lätt att få kompisar. Hennes vänkrets består både av nya vänner men också flera hon känt sedan hon var liten. Den äldsta vännen är Mikaela som hon känt sedan hon var tre år. De gick på samma dagis och bor nästan grannar nu. Jag kan berätta allting för Mikaela och jag vet att hon inte berättar det vidare till någon annan. Vi kan också sitta helt tysta utan att det blir pinsamt berättar Sofia som tycker det är jätteviktigt att ha en riktigt nära vän. Alla behöver en vän Det är bättre att ha en riktigt bra vän än flera ytliga vänner. Alla behöver någon att prata och ha roligt tillsammans med. För Sofia är inte åldern så viktig, inte heller om kompisen är kille eller tjej. De viktiga är hur personen är och hur väl de känner varandra men ibland kan det vara svårt att berätta viktiga saker för någon som är yngre för att de inte förstår eller inte varit med om det hon berättar om. När Sofia träffar sina vänner brukar de gå på bio eller hyra en film, men ofta blir det fika och shopping. Sofia är den av kompisarna som bor närmast skolan så om det är håltimme hänger de oftast hemma hos Sofia. Ibland är det skönt att bara slappa och inte göra något speciellt, säger Sofia, men jag vill helst slappa tillsammans med någon. Det blir långtråkigt annars. Tänker på sina vänner Sofia tror att hennes kompisar tycker att hon är rolig, omtänksam, lätt att prata med och en person som alltid tänker på sina vänner. Visst har hon bråkat med sina vänner, de har gjort taskiga saker mot varandra med det har alltid löst sig. Bara man säger förlåt. Ett förlåt visar att man ångrar sig. Hur vet man då om någon är en vän? För Sofia är det då man verkligen kan lita på någon. Om man berättar något hemligt och kompisen sprider det vidare, då är den inte ens vän. Sofias mamma Nanna tror att Sofia är en bra kompis för att hon är generös, ärlig och någon man kan lita på. Hon har alltid varit väldigt social, även som liten, och hennes sätt att vara mot kompisar har nog inte förändrats. Hon har alltid varit så här säger Nanna. Sofia har kompisar både med och utan egna funktionshinder och ser ingen skillnad på det. Hon tror inte att hennes kompisar tänker på hennes funktionshinder. Det viktiga är att man har samma intressen, sedan spelar det ingen roll om man har ett funktionshinder eller inte. Precis som många andra har hon vänner på Facebook men det är bara personer hon verkligen känner. Hon har träffat de flesta av dem. Men jag föredrar kompisar på riktigt. Facebook är ingen bra plats att skaffa nya vänner på men jättebra för att hålla kontakt med de vänner man redan har. Kontakt via facebook Nyligen var Sofia i Spanien på utbytesresa. Hon och en jämnårig spansk tjej var en vecka var hos varandra. Innan de träffades första gången hade de kontakt via Facebook och lärde känna varandra lite. Nu efter resan har de behållit kontakten via Facebook och Sofia hoppas de kan ses igen. Några vintrar har hela familjen varit med på den skidresa till Åre som RBU:s ryggmärgsbråckgrupp arrangerar. Sofia åker skicart och ska prova på sitski nu som är lite svårare. På de här resorna har Sofia fått flera nya vänner. De ses visserligen sällan men håller kontakten via Facebook. Sofia tror att det är bra att börja på någon aktivitet om man inte har så många vänner, till exempel sport, sjunga i kör eller något annan man tycker är roligt. Där träffar man personer som har samma intressen. Så skulle jag göra om jag var mycket ensam och saknade kompisar avslutar Sofia. TEXT OCH FOTO: JESSICA STJERNSTRÖM Utsikt 4/2011 13
Ju mer vi är tillsammans FOTO: MARIA ENNEFORS Anton, Hannes, Sanny (längst fram) och Gabriel (bakom) fick en vecka de inte glömmer på Mallorca i somras. Orange reunion på Mallis Hannes Olofsson Rindell, Anton Femling, Gabriel Llimargas Castells och Sanny Thörnblom har känt varandra sedan de började skolan. Killarna har gått i samma klass och delat sin skolvardag och mycket av sin fritid tillsammans under många år. Nu är de alla runt 20 och splittrade på olika håll. Men i somras återförenades gänget under en oförglömlig vecka på Mallorca. Jag lärde känna flera av mina kompisar när jag var liten och var på Move&Walk i Nässjö, berättar Anton. Ja, och sen började vi i samma klass på Jorielskolan fyller Hannes i. Det var i Orange klass. Sen har vi ju hängt ihop sedan dess kan man säga. Gänget i Orange klass var tighta och hade mycket kul tillsammans. När de efter tio år tillsammans splittrades på olika skolor blev det ett tomrum. I dag går Anton och Gabriel i gymnasiet medan Hannes pluggar för att ta datakörkort och Sanny jobbar på en daglig verksamhet. De träffas ibland på Träffstugan eller andra fritidsaktiviteter, men det är svårt att hinna med att snacka och umgås ordentligt. Ungdomar som har rörelsehinder kan inte lika lätt som andra träffas spontant. Det krävs planering, assistenter, färdtjänst och en massa annat för att det ska funka och det är bara tur om alla kan komma iväg till samma ställe samtidigt. Gabriels mamma Susann Llimargas Castells har funderat mycket på hur killgänget skulle kunna göra något kul tillsammans. Eftersom familjen har anknytning till Mallorca åker de dit ofta och har då kommit i kontakt med Handisport som finns på ön (läs mer i Utsikt nr 1 11). Susann bestämde sig för att testa om det skulle funka med en gruppresa för ungdomar med funktionsnedsättning till Mallorca och Handisport. En resa där man både skulle få testa en massa roliga sporter och aktiviteter och ha mycket tid att umgås med kompisarna. Första gången utan föräldrarna Alla killarna hade rest utomlands förut, men bara Sanny utan sina föräldrar. Men när Susann lade fram sitt förslag fanns ingen tvekan. Alltså, jag tänkte bara»shit pommes frites vad kul«, säger Anton. För Gabriel är Mallis ett andra hem, men den här gången skulle han inte bo hemma i lägenheten utan på hotell med kompisarna. Jag stack väl förbi och hälsade på morsan nån gång, men mest var jag med de andra. Vi satt på balkongen och hängde innan vi gick ut på kvällarna. Det var skitmysigt, säger Gabriel. Sanny tycker att det var som en dröm att få åka iväg med sina kompisar och bara leva livet en hel vecka. 14 Utsikt 4/2011
FOTO: SUSANN LLIMARGAS CASTELLS Fakta om Movimientos Movimientos är ett företag som förmedlar resor för personer med funktionsnedsättning till Mallorca. RES DIT tillsammans med familj & vänner. Bo bekvämt på anpassade hotell. Delta i stiftelsen La Fundación Handi - sports fantastiska idrottsaktiviteter, t ex golf, 4X4 / Superfour, blok - art, segling, kanotpaddling, vatten - skidåkning, dykning m. tuber, Vandring /Hiking samt Hästterapi. VILL DU VETA MER kan du gå in på www.movimientos.se eller anmäl intresse och ställ frågor på movimientos@movimientos.se. Jag testade att åka vattenskidor och det var verkligen häftigt. Sporterna var kul, men jag gillade nog det runt omkring ännu mer. Det fanns ju sjukt många snygga tjejer där och jag flirtade hela tiden. Hannes fyller i med att det var fullt ös och man hann inte tänka på dem där hemma alls. Jag gillade att strosa omkring på stan och bara kolla in allt. Det var supervarmt på dagarna så ibland ville man bara ta det lugnt och sitta i skuggan eller bada. På kvällarna var det barer och discon som gällde. Så himla kul alltså. Kul med varandra Susann var med på resan tillsammans med Agnes (Agi) Serfösö som jobbat i Orange klass och känner alla killarna väl. De ville kolla hur allt funkade, både med hotellet som var anpassat för rörelsehindrade och med alla aktiviteterna på Handi sport. Och allt flöt på fantastiskt bra.»shit pommes frites vad kul«, säger Anton. Det var så roligt att se hur kul killarna hade det. Och alla assistenter som var med var helt fantastiska, säger Susann. Nu hoppas hon att fler kommer vilja testa konceptet. Hon har startat ett resebolag, Movimientos, som säljer resor till Mallorca för funktionshindrade. Tanken är att det ska vara lätt att resa och uppleva både alla aktiviteter som finns på Handisport och ha en härlig solsemester. Det kan vara kompisgäng, familjer, arbetsgrupper ja vem som helst som vill ha ett tillgängligt resmål med mycket att erbjuda. Killarna vill aldrig sluta prata om veckan. Sanny minns med en massa fniss och skratt dom där brittiska tjejerna som körde iväg assistenterna för de vill vara ifred med Sanny och de andra»jag fick ju en puss också«. Gabriel tycker det kändes jättekul att få visa upp Mallis för sina kompisar och att få presentera dem för sina spanska vänner. Anton minns poolen på hotellområdet»man kunde kasta sig i när som helst och det var superskönt«. Hannes gillade stranden och kvällarna på balkongen»då satt vi och snackade och hade mysigt«. Går inte att uttrycka i ord Det märks att gänget har en massa minnen som inte går att uttrycka i ord. Det är känslan av samhörighet, alla stunderna man delade och allt man upplevde. Kanske är det alldeles extra speciellt för ungdomar som i vanliga fall inte kan göra så mycket spontana saker i vardagen. Den här resan var första gången de var hemifrån så länge och så långt bort tillsammans med kompisarna och det har blivit ett minne för livet. Susann är nu i full gång med att planera för nästa resa. I juni bär det av igen och på frågan om de vill åka med svarar alla JAAAAA! MARIA ENNERFORS Utsikt 4/2011 15