TioHundraförvaltningen Box 801, 761 28 Norrtälje Besök: Estunavägen 14 Tel: 0176-710 00 Fax: 0176-710 55 info@tiohundra.se www.norrtalje.se Anhörigvårdares upplevelser av avlösning i korttidsboende, ordinärt boende och dagverksamhet Anna Wahlgren Projektledare anhörigstöd Jenny Larson FoUU-chef April 2008
1. Bakgrund Anhörigvårdare är ofta en utsatt grupp i vårt samhälle, studier visar på att många lever efter att deras närstående insjuknat isolerat från social gemenskap, har lite eller ingen egen tid, sover och äter dåligt. Anhörigvårdarna står för cirka 70 % av vården och omsorgen i Sverige. I Norrtälje kommun definieras anhörigvårdare som: En person som inom familjen, släkten eller vänkretsen hjälper någon som på grund av sjukdom, ålder eller funktionshinder inte längre klarar av vardagen på egen hand. Hjälpen kan ske i det egna hemmet eller i ett särskilt boende. I denna rapport används begreppet anhörig på den som hjälper och/eller vårdar, det vill säga anhörigvårdaren. Personen som anhörigvårdaren tar hand om benämns som närstående. Norrtälje kommun/ Tiohundraförvaltningen ansökte om medel under 2007 för att driva anhörigstödsprojekt för utveckling av varaktiga stödformer för de som vårdar eller hjälper en närstående. Länsstyrelsen beviljade 735 000 kronor. Dagverksamhet är till för den anhörige som vårdar någon med en demenssjukdom som bor kvar i det egna hemmet. De närstående får då delta i olika aktiviteter och får möjlighet till en gemenskap i dagverksamheten. Avlösarservice innebär att en person kommer hem och tillfälligt hjälper den närstående med syfte att den anhöriga får vila, delta i aktiviteter eller dylikt. Korttidsboende finns på 4 platser i Norrtälje kommun med sammanlagt 22 platser. Korttidsboende är till för att den anhöriga ska få tid för avkoppling eller ledighet när den närstående är på korttidsboendet. I januari 2008 i Norrtälje kommun (enligt registrering i Procapita) hade 24 beviljad avlösning på korttidsboende, 21 avlösning hemma av hemtjänst och 26 beviljad dagverksamhet enligt SoL. 2. Syfte Övergripande syfte: att utveckla avlösning i korttidsboende och i det egna hemmet i TioHundras verksamhet. Specifikt syfte: Undersöka nuläge gällande anhörigvårdares upplevelser av avlösning i korttidsboende och ordinärt boende, samt jämföra med undersökningen 2005. 3. Metod Ett av målen i anhörigstödsprojektet är att utveckla tiderna för avlösning i hemmet och på korttidsboende så att de bättre överensstämmer med anhörigas önskningar. En postenkät skickades till alla som hade avlösning i hemmet, korttidsboende eller dagverksamhet under januari månad 2008, totalt 71 personer. Ett frankerat 1
svarskuvert bifogades samt kontaktuppgifter till projektledaren för eventuella frågor. En påminnelse skickades ut till samtliga. Resultaten från årets undersökning jämfördes med resultaten av en liknande undersökning som utfördes 2005. Studiepopulationen 2008 är ej densamma som 2005 vilket innebär att det är två tvärsnittsundersökningar. Enkätundersökningen 2005 ligger till grund för 2008 års enkät (för att uppnå jämförbarhet över tid), denna har kompletterats med ytterligare frågor. Frågorna rör informationsinsatser, tillfredsställda behov ur anhörigas och närståendes perspektiv, råd och stöd, personalens bemötande och kompetens, övriga kommentarer och önskemål. Under samtliga frågor fanns möjlighet att skriva egna kommentarer (Se bilaga 1) Bakgrundsdata inkluderade anhörigvårdarens ålder, kön, bostadsort, boendeform, tillgång till hiss samt den närståendes sjukdomar och hjälpinsatser. Resultaten presenteras på gruppnivå i procent, samt med citat där sådana givits. 4. Resultat 4.1 Resultat bakgrundsdata Svarsfrekvensen 2008 uppgick efter en påminnelse till 68 %, motsvarande år 2005 var 50 %. Av dem som besvarade enkäten 2008 var 63 % kvinnor. Deltagarnas geografiska spridning presenteras i tabell 1. Medelåldern bland anhörigvårdarna var 71 år, kvinnornas medelålder var 69 år (spridning 56-90 år) och männens medelålder var 74 år (spridning 41-85 år). De närståendes sjukdomar presenteras i tabell 2. Fyrtiosex procent av de närstående hade två eller flera sjukdomsdiagnoser. Femtiosex procent av de anhöriga bor i villa och 44 % i lägenhet. Sexton procent har tillgång till hiss. 4.1.1 Hjälpinsatser Trettien procent hade avlösning i hemmet, 63 % hade trygghetslarm, 58 % hade korttidsboende och 42 % har dagverksamhet. Åtta procent uppgav att anhöriga sköter matlagning, städ och handling medan 2 % angav att de fick hjälp av goda vänner och 2 % hade privat städ och tvätt. Bland dem som uppgav annan hjälp angav 38 % hemtjänsten och 4 % ledsagning. Dessa data saknas för undersökningen 2005. År 2008 uppgav 69 % att de hade två eller fler hjälpinsatser i jämförelse med 2005 då motsvarande siffra var 20 %. 2
Tabell 1. Geografisk spridning bland deltagarna Bostadsort Antal individer Bergshamra 4 Edsbro 1 Fasterna 1 Furusund 1 Gräddö 1 Hallstavik 3 Hysingsvik 1 Norrtälje 18 Närtuna 1 Rimbo 8 Roslagsbro 2 Rådmansö 3 Vallentuna 1 Väddö 2 Vätö 1 Tabell 2. Den närståendes sjukdomar* Diagnos Antal individer Allergi 1 Bråck på 1 kroppspulsådern Cancer i munhåla/svalg 1 Demens 24 Depression 1 Diabetes 6 Gikt 1 Hjärt-kärlsjukdom 6 Inkontinens 2 Ledgångsreumatism 3 Lungproblem 1 Mag-tarmsjukdomar 2 Njursvikt 1 Parkinson 4 Stroke 11 Yrsel 2 * Varje individ kan ha en eller flera diagnoser. 4.2 Resultat enkätundersökning 4.2.1 Information om avlösning 3
De flesta anhörigvårdarna i undersökningen 2008 fick vetskap om avlösning i hemmet/ dagverksamhet/ korttidsboende via biståndshandläggare (45 %), en ökning sedan år 2005 då 20 % fick informationen av biståndshandläggaren. Tjugo procent angav att de fått informationen av läkare, detta svarsalternativ fanns ej med i undersökningen 2005. Antalet som fått information från distriktssköterska (cirka 10 %), intresseorganisationer (1,5 %) och närstående (6 %) var oförändrade över tid, medan de som fått informationen via anhörigstödet i TioHundra (15 % 2005 och 5 % 2008) och de som fått information av annan vårdpersonal (29 % 2005 och 12 % 2008) har minskat med nästan en tredjedel. En och en halv procent uppger att de inte vet vem som gav dem information. 4.2.2 Behovsanpassade tidsperioder av avlösning En stor del av anhörigvårdarna var tillfreds med avlösningstiden, oavsett vilken typ av avlösning det gällde. Värt att notera är dock att 23 % inte upplevde att tiden av avlösning inte var anpassad efter upplevda behov i det egna hemmet, 11 % i dagverksamhet och 10 % på korttidsboendet. I 2005 års enkät svarade 88 % att tiderna var godtagbara efter deras behov, frågan var då allmänt ställd och löd: Är tiderna/perioderna för avlösning i hemmet, i dagverksamheten och/eller på korttidsboendet godtagbara utifrån dina behov? I årets enkät lyfte anhörigvårdare fram att man behöver växelvård för att orka, att man så småningom kan behöva mer avlösningen också att Dagverksamheten har för korta pass, att vårdbehovet för stort för dagverksamheten, även beroende på neddragningen av personal samt att den närstående skulle må bättre på ett särskilt boende men att det inte finns platser. 4.2.3 Närståendes upplevelser av avlösning Anhörigvårdarna uppskattade att 49 % av de närstående upplevde avlösningen som meningsfull, 37 % hade ingen uppfattning och 14 % ansåg att den närstående inte upplevde avlösningen som meningsfull. År 2005 svarade 64 % ja, 9 % nej, 21 % vet ej och inget svar 6 %. Här ser man alltså en minskning från 64 % till 49 % bland dem som ansåg att den närstående hade en meningsfull tid under avlösningen. Bland åsikterna som gavs 2008 framkom både positiva och negativa synpunkter: Hon vill endast vara med mig. Det är så nytt för henne Han förstår ibland att jag behöver få vila, tänka på mig själv. Men inte alltid, han är mycket hemkär, har alltid varit det Min man pratar sällan om sig själv, talar aldrig om när han mår dåligt, det får jag tolka genom att se på honom Ej dagverksamheten, för korta pass, hinner inte göra något meningsfullt Han trivs väldigt bra på korttidsboendet. Han är pigg när han kommer tillbaka 4
4.2.4 Anhörigvårdarnas upplevelser av avlösning De flesta anhörigvårdarna (81 %) uppgav att avlösningen fyller sitt syfte för dem som anhörigvårdare, 8 % uppgav att de inte visste, 7 % svarade inte på frågan och 4 % var missnöjda. År 2005 svarade 80 % ja, 11 % tveksamt och 9 % svarade inte. En del anhörigvårdare uppgav i år att de inte riktigt kunde koppla av under avlösningstiden, att det blev för jobbigt att övertala den sjuke och att situationen man var i skulle vara ohållbar för många. Andra uppgav att de kunde koppla av när de var på arbetet eller känna sig lugn samt att de såg en ljusning efter kontakt med anhörigstödjare som varit i hemmet gett avlösning 4.2.5 Råd, stöd och information till Anhörigvårdare för att bli hjälpt i vardagen Femtiosex procent uppgav att de fått råd, stöd och information som hjälpt dem i vardagen medan 25 % svarade nej, 13 % visste inte och 6 % svarade inte. År 2005 svarade 65 % ja, 11 % nej, 18 % tveksamt och 6 % svarade inte på frågan. Bland kommentarerna framkom att man sökt information själv samt att man fått råd och stöd av anhörigstödjare och biståndshandläggare. Det framkom också önskemål om mer stöd och aktivt uppsökande verksamhet för att erbjuda hjälp då Anhörigvårdaren inte alltid orkar få den sjuke att förstå vikten av avlösning. 4.2.6 Anhörigvårdares upplevelser av personalens bemötande Samtliga anhörigvårdare var nöjda med personalens bemötande, 54 % upplevde det som mycket bra och 46 % som bra. Man upplevde att det förbättrats det sista året, att korttidsboende och hemtjänst var mycket bra, med vänlig och rar personal samt att kommunikationen var god. 4.2.7 Personalens kompetens Kompetensen bland korttidsboendes personal upplevdes den generellt som god (63 % mycket bra, 28 % bra). Dock framkom negativa synpunkter där man upplevde att informationen om korttidsboendet inte överensstämde med verkligheten samt att man önskade mer aktiviteter. En anhörigvårdare förde fram skarp kritik angående hygienrutiner som var under all kritik på det aktuella korttidsboendet, en annan förde fram brister i den smärtstillande behandlingen av den närstående under perioden korttidsboendet. Det framkom också synpunkter om att den närstående trivdes bra med personalen och att anhörigvårdaren upplevde ett starkt stöd och förståelse vad demenssjukdom är. De allra flesta anhörigvårdarna ansåg också att kompetensen bland personalen som utförde avlösning i hemmet var god (50 % mycket bra, 46 % bra). Fyra procent ansåg att personalens kompetens var dålig. Dock upplevde man att hemtjänsten hade bråttom, och att det var mycket varierande när det gällde kompetens och engagemang. Man lyfte också fram att viss personal talade dålig svenska. 5
Även kompetensen bland dagverksamhetens personal ansågs god (mycket bra 54 %, bra 42 %, vet ej 4 %). Anhörigvårdarna upplever ett trevligt bemötande, att den närstående upplever vistelsen som positiv, att det finns ett meningsfullt innehåll i dagen men också att personalneddragningar påverkar negativt. Anhörigvårdarna hade också möjlighet att lämna egna kommentarer i enkätundersökningen 2008. Bland dessa lyfts många negativa aspekter fram så som att: det behövs aktiviteter och träning på korttidsboende så att dagarna blir meningsfulla individen upplevs som försämrad i fysiska funktioner efter vistelse på korttidsboende den närstående ringer hem ofta under avlösningen vilket upplevs som besvärande varför inte personalen på korttidsboendet kan dela dosetten, kläder tappas bort avlösning blir inte av på grund av personalbrist, och då får anhöriga ställa upp istället man vill att någon skall ta ut den närstående på promenad då man inte orkar själv det är mycket vikarier på källspatrullen, personalen har det svårt och tiden räcker inte till Följande citat belyser också anhörigvårdarnas upplevelser: När man har blivit vårdare önskar man att man fått mer information och stöd i den dagliga vården. Kanske även ekonomiskt. Det spar åt samhället att inte utnyttja resurserna Jag har sett hur min mamma mått dåligt som vårdat pappa och hur svårt hon hade att ta emot hjälp, mycket beroende på att pappa inte ville. Jag eftersöker mycket mer aktivt uppsökande verksamhet och att man försöker hitta lösningar som verkligen innebär avlösning och inte som i mammas fall att det bara blev betungande att få iväg pappa till dagverksamheten. Hela tiden hörs och skrivs det hur bra det är att bo kvar så länge som möjligt hemma - för den sjuke. Men hur bra är det för anhörigvårdaren? Det brister i kompetens, utbildning och förståelse hos biståndshandläggarna om vad det verkligen innebär att leva med en demenssjuk person Resurserna för dagverksamhet för yngre personer är mycket usel i kommunen. Min man har varit sjuk i 6½ år, nu sista året har han fått hjälp nu är det för sent. Men svaret från kommunen är att det kommer att bli bättre. Jag tror inte ett dugg på det. Människor som är handläggare i kommunen har inte erfarenhet av hur det är i verkliga livet 6
5. Diskussion De flesta anhörigvårdarna uppger att de fick vetskap om de olika hjälpinsatserna av biståndshandläggare. Det innebär att informationen ges men kanske ibland i ett sent skede, då många anhörigvårdare har vårdat sin närstående en längre tid. Biståndshandläggaren kopplas ofta in när anhöriga inte orkar med sin situation längre eller efter en nytillkommen sjukdomsbild hos den närstående. Detta innebär att biståndsutredaren har ett stort ansvar när det gäller att identifiera anhörigvårdare, men också att sprida information och kunskap om de olika stödinsatser som finns inom TioHundra. De anhörigvårdare som svarar att avlösningen upplevdes meningsfull för den närstående (den sjuke) har minskat från 64 % år 2005 mot 49 % idag. Detta är oroande, och anledningarna kan vara flera exempelvis: neddragningar i personalstyrkan, vilket kan medföra att innehållet i dagen på dagverksamheten eller korttidsboendet försämras, fler väldigt sjuka vårdas hemma, många kan inte avgöra om deras närstående upplever avlösningen positiv på grund av att de har svårt att förmedla sig relaterat till ett nedsatt allmäntillstånd eller sjukdom. Detta område behöver belysas, och insatser bör vidtas för att avlösningen ska kännas meningsfull för bägge parter. De flesta anhörigvårdarna uppger ändå att avlösningen upplevs meningsfull. Detta kan bero på att anhörigstödet inom TioHundra utvecklats under de sista åren, med olika insatser riktade mot medarbetare och anhörigvårdare och att anhörigvårdares situation är mer belyst och tydliggjord idag. Det kan konstateras att många anhörigvårdare idag kontaktar anhörigkonsulenten för att få råd och stöd, även om antalet anhörigvårdare som uppger att de fått råd, stöd och hjälp i sin vardag minskat från 65 % till 56 %. Detta kan eventuellt relateras till ökningen som ses i antal ärenden hos anhörigkonsulenten, vilket i sin tur medför ett behov av utökade resurser för anhörigstödet. Enkäten 2008 innehåller fler frågor om bemötande och kompetens än undersökningen 2005, och det kan konstateras att anhörigvårdare upplever ett gott bemötande av personalen både i kontakt med närstående och anhörigvårdare. De flesta anhörigvårdarna upplever också personalens kompetens som god. Dock är det viktigt att vara lyhörd för de synpunkter som framkom gällande brister i bemötande och kompetens, här finns en förbättringspotential i organisationen. De flesta ansåg 2008 att tiderna för avlösning och anpassningen efter de egna behoven var godtagbara. Trots att resultaten inte går att jämföra helt med undersökningen 2005 är det bara avlösningen i hemmet som skattas sämre i år än 2005. Avlösningen i hemmet har under början av året utökats, då fyra anhörigstödjare anställts och nu arbetar för att ge kvalificerad avlösning i hemmet 7
utan biståndsbeslut, vilket torde förbättra anhörigvårdares upplevelser inom detta område. När det gäller avlösning i dagverksamhet och korttidsboende är målet fortsatt att öka andelen nöjda anhörigvårdare. Nästan dubbelt så många med två eller fler hjälpinsatser bor kvar hemma 2008, i jämförelse med antalet 2005. Det informella vårdandet av den närstående utförs av engagerade anhöriga så som maka/make, barn, syskon etc. Andelen närstående som hade två eller fler hjälpinsatser har ökat från 20 % till 69 %. Att få leva kvar i det egna hemmet har varit en viktig politisk fråga som nu visar sitt resultat. Detta kan med största sannolikhet relateras till att man idag strävar efter att följa kvarboendeprincipen. Detta betyder att fler äldre, sjuka bor kvar i det egna hemmet vilket kräver insatser från vård och omsorg, till den sjuke men självklart också till anhöriga. 6. Slutsats Det krävs att anhörigvårdarna får en tidig kontakt med anhörigstödet för att kunna sätta in stödinsatser innan det är för sent. I detta ingår att identifiera anhörigvårdare och tydliggöra för medarbetare och anhörigvårdare vart de kan vända sig för stöd. Flera anhörigvårdare upplever att de finns lite förståelse i samhället för det arbete de utför i sin roll som informella vårdare, och även för den egna situationen. Detta område är viktigt att ta med i en fortsatt utveckling av anhörigstödet i TioHundra. Utlysningen av nya medel från Länsstyrelsen för att utveckla anhörigstöd visar på att anhörigstöd är en prioriterad fråga. Det är viktigt att arbetet som utförs inom ramen för dessa medel implementeras i ordinarie verksamhet för att på så sätt uppnå en varaktighet. Anhörigstödsutveckling kräver kontinuerlig utbildning till personal och det krävs också att insatserna systematiskt följs upp. Anhörigvårdarnas upplevelser av de insatser TioHundra kan erbjuda, leveranskvaliteten, är en viktig grund för det förbättringsarbete som är ständigt pågående. 8