Vad hände med Matilda? En berättelse om hur PANDAS drabbade en ung tjej och hennes familj Jag träffar Matilda och hennes mamma Ulrika en vårdag för att prata om det som hänt Matilda och familjen. Det blir ett möte som berör mig starkt, jag som också är förälder till ett barn som drabbats. Tanken var att den här intervjun skulle ingå i en kommande bok men eftersom boken kommer att ta tid att få färdig delvis för att det är så smärtsamt att skriva den beslöt jag att släppa den här intervjun redan nu. Som Matildas mamma säger: Världen måste få veta att det här finns och att det går att behandla. Gunilla Gerland Matilda var en alldeles vanlig tjej, visserligen med adhd och Tourettes syndrom, men i en familj där två av de övriga barnen har autismspektrumtillstånd var detta ingen stor sak. Matilda fungerade både väl med kompisar och i skolan, alltid omtänksam och omhändertagande av sin tvillingbror. Hon var tidig i utvecklingen på många sätt, verbal och duktig på att teckna. Dessutom glad, aktiv alltid ute med kompisar som en studsboll, säger hennes mamma Ulrika när jag träffar dem under våren 2014. höll på med spisknapparna och rättade till tavlor. Och så var det det där med tandkräm: - Matilda var besatt av siffran fyra. Allt måste vara fyra, berättar Ulrika. Och tandkräm. Hon kletade ut fyra tandkrämskluttar på allting i badrummen hemma, flera gånger om dagen. Det var tandkräm på handdukar, spegeln, väggar, vasken, ja överallt. Det gick säkert åt tre, fyra tandkrämstuber i veckan. Medan detta fortsatte tillkom andra symtom, Matilda började kissa på sig, sprang på toaletten hela tiden och kanske det värsta av allt: hon fick psykotiska symtom. Den första rösten var Jakob. Den Matilda hon beskriver finns inte just nu, något hände för runt ett år sen. Kanske tidigare, nu när man tittar i backspegeln. Idag är Matilda en tjej som pendlar oerhört vad gäller åldrar och hon har ibland svårt att uttrycka sig. Ibland kan jag knappt uppfatta vad hon säger medan hon en stund senare plötsligt talar hur klart som helst. Ena sekunden samtalar hon som den sextonåring hon snart är, för att en stund senare bete sig som en fyraåring. Matilda som lärde sig cykla utan stöd när hon var fyra år kan inte längre cykla. Vad var det som hände? Tvångssyndrom På våren 2013 skulle Matilda göra sin praktik och var först på en förskola och sedan på en fårfarm. Hon fick någon slags influensa eller magsjuka och började kräkas. Hon kräktes i två veckor, säger Ulrika. Vi åkte in och ut på sjukhus men det var inga provsvar som visade någonting. De utgick ifrån att det var något virus. Efter detta var Matilda förändrad. Det började med OCD, tvångssyndrom. Det var flera olika tvång, hon
hade låst in sig på toaletten för att de stod utanför. Sedan visade sig att de där killarna inte ens där, de var inte i skolan den dagen. Då ringde jag i panik till psykologen och undrade vad är detta? En absurd viktuppgång och separationsångest Matilda hade också flera andra märkliga symtom, bland annat gick hon upp i vikt oerhört snabbt. På det år som gått sedan hon insjuknade har hon ökat 50 kilo. Det är mycket på en fjorton-, femtonåring. Själv säger Matilda att hon tog till mat för att dämpa rösten i huvudet, att det var det enda som fungerade. Antipsykotisk medicin är ju känd för att kunna ge viktuppgång, men Matilda började inte med någon sådan, man tog endast bort Concertan och Abilify hade hon tagit i många år på grund av sina tics och aldrig gått upp i vikt av den. Så här tecknade Matilda innan hon blev sjuk, 14 år gammal. Det var hemskt, berättar Matilda själv. Om jag gick in i mitt rum kunde Jakob ta över mig och ville att jag skulle ta livet av mig. Han sade att han skulle gå ut och hämta knivar och jag var så svag, han tog över mina armar. Han sade att jag var värdelös, du har inga vänner, du kan lika gärna ta livet av dig. Men Matilda visste ändå att det var en röst, att det inte var på riktigt. Först vågade hon inte berätta det för någon. Jag har haft overklighetskänslor också, fortsätter Matilda. I början visste jag att det inte var på riktigt men sen ju längre det höll på så blev jag osäkrare och osäkrare på vad som var verkligt. Då berättade jag det på habiliteringen. Psykologen kontaktade Matildas mamma som i sin tur kontaktade Matildas läkare på BUP. Alla trodde det kunde vara en psykos utlöst av Concerta, centralstimulantia som Matilda tagit för sin adhd utan problem i flera år. Man satte in sertralin som bara gjorde henne värre, nu vet Ulrika att just sertralin ofta inte alls är bra för barn med PANDAS-problematik. När hon fick sertralin fick hon en enorm panikångest, så det fick vi ju sluta med, säger Ulrika. Men det fanns också andra psykotiska symtom. Det gällde exempelvis ett killgäng i skolan som Matilda kände sig mobbad av. Matilda upplevde verkligen att de slog henne och sparkade henne och tog sönder hennes skåp, säger Ulrika. En dag ringde hon mig och var förtvivlad och Småbarnsmamma igen Ett av de svåraste symtomen har varit Matildas enorma separationsångest. Hon har inte kunnat vika från sin mammas sida överhuvudtaget. Det har varit som att ha en svans. Hon har gått efter mig när jag städat hemma, för att ha mig inom synhåll. Och jag har inte kunnat gå på toaletten ifred, hon satt utanför och grät och trodde att jag skulle försvinna genom ett hål i väggen därinne. Plötsligt blev jag en småbarnsmamma igen fast hon är 15 år! Separationsångesten gjorde också att Matilda inte kunde sova ensam längre och har satt en enorm press på hela familjen, men särskilt på Ulrika. Jag skulle iväg på ett möte en dag, och jag har kunnat lämna henne korta stunder förut om jag haft mobilen på så att hon kan nå mig. Jag tänkte mig kanske inte riktigt för, det var ett viktigt möte och jag stängde av mobilen. Jag var bara borta två timmar. När jag kom hem hittade jag en fullständigt förtvivlad Matilda, kallsvettig med enorma pupiller och panikångest. Hon trodde att jag aldrig skulle komma tillbaka. Sedan lämnade hon inte mig fem sekunder den dagen. Idag har Matilda förlorat många vanliga så kallade ADL-färdigheter. Hon har glömt hur ett toalettbesök fungerar (att torka sig och tvätta händerna) och måste som ett litet barn påminnas om detta. Hon behöver hjälp med duschen. Mycket begåvad för ett par år sedan utreds nu för utvecklingsstörning Kanske började det hela ännu tidigare, spekulerar Ulrika. Matilda hade ju som sagt alltid varit tidig och haft lätt för sig, uppenbart begåvad och bäst i klassen i matematik. Språkbegåvad har hon också alltid varit. Det är samma Matilda som nu i skrivande stund utreds för utvecklingsstörning! Samma Matilda som idag går i nian och inte klarar sexans nationella prov i engelska. När jag ser tillbaka, så tänker jag på chocken
som kom när hon gick i sexan. Hon fick eksem då, stora eksem över hela kroppen ingen tog någon odling utan vi fick bara kortisonkrämer. Det var på våren i sexan, hennes tics blev också väldigt mycket kraftigare då. Sedan när hon började sjuan reagerade skolan på att Matilda inte verkade hänga med och förstå riktigt. De misstänkte utvecklingsstörning eller autism. Man utredde henne och hon fick diagnosen generell språkstörning. Hennes språkförståelse var då på en åttaårings nivå. Det var en chock! Hon hade ju aldrig varit språkstörd förut. Nu tror Ulrika att något började redan där, men då sågs ingen allmän regression så som Matilda har nu. Att Matilda växlar mellan åldrar så snabbt gör det tufft, berättar Ulrika. Man vet ju inte vilken nivå man ska lägga sig på när man pratar med henne, eller vilka krav man kan ställa på henne. En fyraåring förstår ju inte, men hon är inte fyra hela tiden, vissa dagar är hon en tonåring. Motoriken varierar också. I mars 2014, när hon varit sjuk ett drygt år och innan hon fått någon behandling tecknar Matilda så här. Utvecklingsmässig regression Matildas regression varierar alltså, nu leker hon hemma med åttaåringar, snart 16 år. Ulrika berättar om en händelse som skär i hjärtat: Nu på skärtorsdagen hade kom hon och frågade som ett mycket litet barn mamma varför lägger folk upp bilder på folk som flyger på kvastar och säger att de ska flyga och sånt?. Jag förklarade för henne om påsk och påskkärringar. Då sade hon men de lägger ju ut bilder på barn som har målat prickar på sig och är utklädda också varför det?. Jag undrade om hon verkligen inte kom ihåg att hon också klätt ut sig och gått och knackat på och fått godis när hon var yngre, men hon mindes inte det, så jag förklarade hur det går till. Då tittar hon på mig förtjust som ett litet barn och säger Åh, det vill jag göra! Snälla, snälla mamma får jag också göra det?. Då fick jag ju förklara för henne att man gör inte det när man är sexton år, du är för stor för det. Då förstår hon plötsligt och är stor igen. Just nu har Matilda en My little pony som skrattar när man pillar den på magen och som hon leker med, häromdagen när de var på ett läkarbesök tog hon med den och visade läkaren alla funktioner, helt utan att verka känna någon skam, berättar Ulrika. Det är svårt att beskriva det här för samtidigt är hon ibland som en tonåring. Det kommer och går. Matilda ritar numera också väldigt barnsliga teckningar, borta är de fina porträtt hon kunde göra tidigare. Ulrika berättar också att en del av regressionen gör att hon ritar på sig själv och på saker, ritar hjärtan överallt. Häromdagen byggde hon sandslott med några sex-, sjuåringar. Det verkar kännas helt naturligt för henne. En konstig sak är att hennes mens också försvunnit. Hon fick sin första mens när hon var 12, men nu sedan hon började regrediera så här har mensen också försvunnit. På väg att hoppa framför tåget Matilda som ju hade fått diagnosen generell språkstörning var därmed berättigad att gå på riksgymnasiet i Örebro, vilket Ulrika låg fram emot då hennes äldsta dotter som är hörselskadad gått där och hon vet att det är en jättefin skola. Ulrika och Matilda åkte då upp till Örebro för att besöka skolan. Hade jag inte varit med Matilda då, så hade hon hoppat framför tåget. Det är det absolut värsta jag har varit med om i hela den här historien. Jag såg det plötsligt på henne. Ja, säger Matilda det var rösten, Jakob, som sade åt mig att jag skulle hoppa. Men mamma bara skrek åt mig att jag skulle gå in igen. Efter det här började rösterna ändra karaktär. Matilda blev istället rädd för allt och separationsångesten blev tio resor värre, säger Ulrika. Ifall jag gick ut så var jag rädd att bli våldtagen och kidnappad och sånt. Har förlorat alla vänner Att Ulrika och Matilda har en nära, stark och öppen relation märks tydligt när man träffar dem. Matilda vill gärna berätta själv och säger att det är väldigt jobbigt.
Samtidigt har Matilda ett i sammanhanget lite märkligt jämnmod, man kan tycka att det skulle vara en katastrof för en tonåring att inte bara må så dåligt som Matilda gjort sedan ett år tillbaka utan att också förlora sin begåvning, alla sina kompisar och stå inför en utredning om utvecklingsstörning. Men detta jämnmod, att finna sig i sitt öde på något sätt, tycks vara en del av hennes sjukdom. Ja, jag har förlorat alla mina kompisar, säger Matilda. Nu har jag bara grannen som är 12 år. Ulrika fyller i: Hon betedde sig så illa mot alla och då förlorade hon sina vänner, men hon beter sig ine så inte längre. Nu beror det på hennes åldersregression, hon kan inte hänga med i hur andra sextonåringar umgås. Ja, jag känner mig som åtta år ungefär, säger Matilda. Men just nu när vi sitter här och pratar så känner jag mig som sexton. Men hemma känner jag mig som åtta. Jag hatar det. PANDAS står för Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococci infection. Läs mer på: www.pandasinfo.se och www.panspandas.se. Du kan också se en kort film på youtube, här: www.youtube.com/ La belle indifference För tillfället klarar Mailda att gå till skolan två dagar i veckan i ett par timmar varje gång. Hon går i en specialklass just nu. Jag måste vara där det är lugnt, jag klarar inte vanlig klass. Matilda glömde bort hur man knyter skorna men nu har hon lärt sig det igen. Hon har tappat sina mattefärdigheter. Jag kunde ju multiplikationstabellerna, säger Matilda men nu kan jag dem inte längre. Och när vi hade tävlingar förut i skolan i matte så vann jag alltid. Jag skulle vilja kunna det igen. Nu är jag mer som en loser. Även om Matilda säger att hon hatar att hon blivit så barnslig, så verkar hon ganska obekymrad för att vara en snart sextonåring som har förlorat så många förmågor. Uttrycket La belle indifference, den sköna likgiltigheten, har tidigare använts inom psykiatrin för att beskriva patienter som inte är sjuka på riktigt. Men just att personer verkar till synes obekymrade om sina stora förluster av förmågor ses ofta vid riktiga neurologiska sjukdomar, som demenssjukdomar och encefaliter. Personer som drabbas av PANDAS Matilda idag. eller någon annan autoimmun encefalit berättas dessutom inte sällan ha minnesförluster, både på ett sådant sätt att man glömmer bort saker som har hänt när man varit mycket sjuk, men också så att man glömmer bort vem man var innan man blev sjuk. Man klarar det för att det är så bara Ulrika är också väldigt lugn när hon berättar och förhåller sig rätt sakligt till läget. Men samtidigt säger hon att hon klarar det för att som förälder tar man sig bara igenom det, helt enkelt. Det har varit fruktansvärt att se henne förändras så. Och att aldrig ha fem minuter för sig själv, att plötsligt ha ett dagisbarn igen. Min man, som inte är Matildas pappa, har sagt att om han hade varit i min situation så hade han sprungit skrikande därifrån. Hela familjen är ju påverkad av det som hänt med Matilda. Att Ulrika också haft ett stort stöd har hjälpt henne mycket, inte minst habiliteringen som ställt upp där hon kunnat få prata av sig. Och Matildas läkare är fantastisk, tycker hon. Upptäckten och Ipreneffekten Ulrika fick korn på vad det kunde vara Matilda drabbats av en förälder i en facebookgrupp. Veronica som är mamma till en pojke med PANDAS tipsade henne om att läsa på om PANDAS på internet. Jag kände oj, detta är ju Matilda! Allt stämde. Utom det där att det stod att det oftast var före puberteten och att man kunde få anorexi, Matilda hade ju tvärtom gått upp jättemycket i vikt. Men jag kände att det måste vara PANDAS och wow, nu vet jag vad som är fel!. Ulrika provade att ge Matilda ipren tre dagar hemma och såg en förbättring. Separationsångesten blev mildare, rösterna däm-
pades och hon blev gladare. Allt försvann inte men allt dämpades, så det var en tydlig effekt. Ulrika vände sig direkt till Matildas psykiater som sade att han tänkt på Matilda när han läst om PANDAS i Läkartidningen tidigare under hösten, men att han slagit bort det just på grund av Matildas ålder och att hon ju gått upp så mycket i vikt (vid PANDAS nämns ofta anorexi som ett möjligt symtom). Jag sade nu tycker jag du tar det här testet och skriver ut penicillin och då gjorde han det. Han tyckte inte vi behövde vänta på provsvar, utan tyckte att hon kunde lika gärna få pröva antibiotika direkt. Det är ju inget som kan skada henne, menade han och vi kan lika gärna prova. Förbättring efter bara två dagar Antibiotikan hade snabb effekt. Ulrika var nästan chockad över effekten. Efter bara två dagar på antibiotika så sade jag till Matilda att nu är det dags att gå till tandläkaren, min tanke var ju att jag skulle följa med så som jag gjort med allting det här året. Jaha, sade Matilda och tog på sig jackan och gick iväg till tandläkaren, helt själv! Och efter fyra dagar på antibiotika försvann tandkrämskluttarna! Tandkrämstvånget som varit konstant, varje dag sedan Matilda insjuknade var alltså nu helt borta, och har inte kommit tillbaka. Matilda minns det knappt och säger själv att hon inte kan fatta att hon höll på sådär. Den femte dagen på antibiotika försvann Matildas röster. Men de är inte konstant borta, berättar Ulrika. När Matilda blir sjuk eller när någon i hennes omgivning är sjuk som när hennes syster hade streptokocker för ett tag sedan, då kommer rösterna tillbaka. Men Jakob är försvunnen. Rösterna hon har nu ibland verkar vara mera tvång egentligen, inte riktigt som psykotiska röster. Det är mer som att de säger åt henne att nu måste du göra så och så annars kan det hända något. Separationsångesten är alltså mycket bättre efter att de började med antibiotikan. Ja, mycket bättre, säger Matilda. Förut kunde jag ringa mamma och sedan messa henne två sekunder efter. Jag trodde alltid att det skulle hända henne något, att hon skulle bli kidnappad eller dödad. Men det är inte helt borta, jag sover fortfarande med mamma, skrattar Matilda. Efter 30 dagar på antibiotika är inte bara separationsångesten borta, utan nu tecknar Matilda så här. Fortfarande långt ifrån hur det var innan hon blev sjuk, men ändå mer detaljerat än innan hon fick behandling. Antibiotikan har haft stor effekt men räcker inte hela vägen Ulrika förtydligar att nu sedan Matilda fick antibiotika så är det mera så att när hon går in i ett skov, till exempel om hon blir förkyld, då kommer separationsångesten tillbaka men annars är den borta. Det är också på ett annat sätt nu, hon vill gärna att jag är hemma men hon kan vara ute och springa själv bara hon vet att jag finns hemma. Förut gick inte ens det. Matilda blev också extremt ljus- och ljudkänslig i samband med att hon insjuknade. Familjen har hundar och nu står hon till exempel inte ut när de skäller. Raseriutbrotten har försvunnit nu med antibiotikan, men tidigare påverkade de hela familjen. Fruktansvärda raseriutbrott, säger Ulrika. Hennes bror låste in sig på sig rum. Men Matilda kommer inte ihåg utbrotten själv, utom ett. Jo, jag kommer ihåg ett när jag kallade min moster en massa fula saker, säger Matilda. Jag slog henne. Det var bara för att jag skulle ha chips. Jag flippade helt. Jag kallade henne hora, sade att hon kunde dö, att jag hatade henne. Jag sparkade henne också. Det var inte klokt. Problem med sömn Sömnen har också varit mycket påverkad för Matilda sedan hon insjuknade. Hon blir också väldigt Koreiforma rörelser är typiska för Sydenhams korea, en sjukdom som är släkt med PANDAS. Det kan till exempel vara ofrivilliga pianospelande rörelser i fingrarna. PANDAS är ockå slät med reumatisk feber och kan ge värk i muskler och leder.
lätt trött. Hon säger att hon sov nästan hela tiden och Ulrika tillägger att hon också ibland var uppe flera dygn i sträck. Tvången och har också varierat, utom tandkrämstvånget som varit konstant (tills dess att hon började med antibiotika). Jag kunde inte gå i trappan, berättar Matilda. Jag gick upp fyra steg och sen ner fyra steg, fyra gånger. Om jag inte gjorde det så skulle det hända något, jag skulle få otur. Och sen var det något med fingrarna också, att jag måste göra något med fingrarna. Här invänder Ulrika att hon inte tror att det där med fingrarna är tvång, det ser ut mera som koreiforma rörelser. Matilda har också haft svårt att gå och ont i fötterna och benen periodvis. Expert på nolltid Jag och Ulrika skrattar gemensamt åt hur snabbt hon gick från att inte kunna något om PANDAS till att bli expert. Det låter dumt, men det är ju än häftig sjukdom. Det är så intressant. Jag har läst allt jag kommit över. Och det måste ju bli känt, det är så viktigt att få fram det här! Idag är Matilda på bättringsvägen, om än en vinglig sådan. Hon fortsätter med antibiotika och nu diskuteras om hon ska få andra behandlingar som intravenöst kortison, immunoglobulin eller en plasmaferes. Något man kan tycka borde vara en självklarhet i ett så svårt fall som Matildas. Men PANDAS är fortfarande okänt och även om Matildas läkare som är psykiater är helt med på att detta är PANDAS så krävs ju samarbete med andra specialister för att få sådan behandling till stånd. Ibland är det lättare om man kallar det autoimmun encefalit, ett tillstånd som är mer accepterat. Jag är övertygad om att hade vi inte kommit på detta med PANDAS hade Matilda haft en schizofrenidiagnos idag. Jag är så tacksam att vi kom på vad det var. Matilda för cirka ett och ett halvt år sedan, innan hon blev sjuk. När Ulrika får läsa igenom intervjun för att se att allt stämmer och godkänna den slutgiltiga versionen säger hon: Fast det handlar om mitt eget barn, som jag har omkring mig jämt, blev det plötsligt så tydligt vad det är vi går igenom, jag grät medan jag läste, tårarna bara rann. Det känns nästan overkligt när man ser det från ett annat perspektiv. Hur orkar man egentligen? Gunilla Gerland, som skrivit artikeln, är själv mamma till en pojke som drabbades av PANDAS våren 2012. Tack vare snabb behandling (inom 2 4 veckor från insjuknandet) är han nu helt symtomfri. Men minnet av mardrömmen när han insjuknade lever kvar. Inga barn som drabbas bör bli utan behandling och riskera att hamna i ett kroniskt eller mer svåbehandlat tillstånd. Gunilla är ordförande i den ideella föreningen Sane. Läs mer på panspandas.se och stöd oss genom att bli medlem. Gunilla Gerland 2014