co OC NKOLOGISKT ENTRUM Västra sjukvårdsregionen Omvårdnad av kvinnor med BRÖSTCANCER Regionalt vårdprogram 2001 Onkologiskt centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 GÖTEBORG
Onkologiskt centrum i Västra sjukvårdsregionen Ett samarbetsorgan för utvecklingsarbete inom onkologisk sjukvård mellan Västra Götaland och Norra Halland Strömstad sjukhus Dalslands sjukhus Lysekils sjukhus Uddevalla sjukhus NÄL Sjukhuset i Lidköping Sjukhuset i Mariestad Kärnsjukhuset i Skövde Kungälvs sjukhus Alingsås lasarett Sjukhuset i Falköping Lundby sjukhus Frölunda specialistsjukhus SU Östra SU Sahlgrenska SU Mölndal Borås lasarett Carlanderska Skene lasarett Sjukhuset i Varberg Beställningsadress: Onkologiskt centrum Sahlgrenska Universitetssjukhuset 413 45 GÖTEBORG Telefon: 031-20 05 50 Fax: 031-20 92 50 E-mail: Hemsida: Layout: mail@oc.gu.se www.oc.gu.se Gunnel Persson Onkologiskt centrum i Västra sjukvårdsregionen Elanders Novum AB, Göteborg, 2001 ISSN 1100-1070
Sammanfattning Vårdprogrammet Omvårdnad av kvinnor med bröstcancer syftar till att kvinnor, som drabbas av bröstcancer i Västra sjukvårdsregionen, skall erbjudas en likartad omvårdnad och ett psykosocialt stöd på lika villkor. Vårdprogrammet baseras på en faktabakgrund (evidence based care) och därav framtagna riktlinjer för omvårdnad och psykosocialt stöd. Vårdprogrammet omfattar och belyser ett tvärprofessionellt omhändertagande. Detta påvisar angelägenhetsgraden av att flera olika professioner t.ex. sjuksköterskor, kurator, sjukgymnast, dietist och läkare samverkar i vårdarbetet för att ge en god vård. I programmet understryks dessutom vikten av ett välorganiserat och snabbt omhändertagande för att kunna erbjuda patienten god vård och gott psykosocialt stöd. Vårdprogrammet beskriver kraven på ett psykosocialt omhändertagande i vården. Detta riktar sig till alla personalgrupper. För kontaktsjuksköterskan finns en detaljerad beskrivning av riktlinjer för omvårdnad och uppföljning. Idag förutsätts att en kontaktsjuksköterska finns på samtliga vårdenheter, där kvinnor med bröstcancer vårdas. Funktionen med kontaktsjuksköterskor ger god vårdkvalitet genom en tidig psykosocial insats och fortsatt kontakt efter avslutad behandling. Betydelsen av kontinuitet i omhändertagandet betonas liksom värdet av att ha tillgång till kunnig och erfaren vårdpersonal. Kontinuitet och tillgänglighet är ett par av Socialstyrelsen fastställda kvalitetsindikatorer för att tillgodose patientens behov av trygghet, tillit och bekräftelse i vården. I avsnitt 5 finns en förklaring av begreppet fatigue som innebär trötthet och kraftlöshet efter cancersjukdom och tilläggsbehandlingar. En beskrivning görs i avsnitt 6 av lymfödem, hur detta uppstår och förebyggs samt råd om egenvård till patienten. Vårdprogrammet vill tydliggöra den palliativa vårdens betydelse dels utifrån hälsorelaterade och dels livskvalitetsrelaterade behov. Betydelsen av kunskap betonas för omvårdnad och symtomlindring vid vård av patienter med obotlig sjukdom. Patienter bör få en god palliativ omvårdnad och ett gott psykosocialt stöd. Betydelsen av ett multiprofessionellt team för samverkan mellan öppen och sluten vård lyfts fram för att öka patientens valmöjligheter till avancerad sjukvård endera i hemmet eller på sjukhus. I avsnittet om den cancergenetiska mottagningen i Göteborg finns beskrivning av och riktlinjer för den cancergenetiska utredningens tillvägagångssätt. Inom forskning och utveckling av sjuksköterskebaserade bröstmottagningar redogörs för en idag fungerande verksamhet på Varbergs sjukhus. Vårdprogrammet beskriver hur specialutbildade sjuksköterskor, med delegerade arbetsuppgifter, ansvarar för uppföljning av bröstcanceropererade kvinnor. Denna verksamhet frisätter läkarresurser. Betydelsen av skriftiga direktiv på en sådan bröstmottagning understryks liksom skriftlig delegering av arbetsuppgifter. Under avsnittet om vårdkedjan beskrivs olika vårdnivåer och vårdenheter samt betydelsen av samverkan dem emellan. Vårdprogrammet vill lyfta fram betydelsen av den sjukhusanknutna palliativa vården. Detta ger patienten möjlighet att vårdas på sjukhus eller få avancerad sjukvård i hemmet. Teamens arbete underlättar kommunikationen mellan vårdgivarna och kan överbrygga de skillnader i resurser och kompetens som ibland förekommer. - 1 -
Genomförandets konsekvenser Organisation Vårdprogrammet medför en strukturell förändring av kontaktsjuksköterskans arbetssätt. En arbetsordning föreslås som skall möjliggöra att kontaktsjuksköterskan kan närvara vid diagnosbeskedet samt genomföra ett uppföljande stöd- och informationssamtal. Antalet kontaktsjuksköterskor är beroende av verksamhetens omfattning. En sjuksköterskebaserad bröstmottagning, liknande den som idag finns på Varbergs sjukhus, medför en organisatorisk förändring. Sjuksköterskan övertar viss uppföljande mottagningsverksamhet gällande regelbundna kontroller av patienter med bröstcancer, vilka tidigare har utförts av läkare. Denna mottagningsverksamhet frigör läkarresurser, men kräver specialistutbildade sjuksköterskor. Medicinskt ansvarig på respektive bröstmottagning står för utformningen av denna utbildning. I det medicinska vårdprogrammet för patienter med bröstcancer, som är under revidering, kommer frågor kring denna verksamhet att tas upp i samverkan med representanter för detta omvårdnadsprogram. Vårdkedjan kräver en utvecklad samverkan mellan öppen och sluten vård. Idag finns ett flertal palliativa team, vilka är knutna till sjukhusen i regionen, och som arbetar med avancerad hemsjukvård. Patienter med bröstcancer utgör en mindre del av denna grupp patienter. Palliativa team, som är knutna till sjukhus, finns i Uddevalla, Skövde, Trollhättan, Alingsås, Borås, Skene, Varberg och Mölndal. För att kunna erbjuda en likartad palliativ vård inom regionen samt ge valmöjlighet för patienten att vårdas inom sluten vård eller i hemmet bör den palliativa vården byggas ut till att omfatta alla region- och länssjukhus i Västra sjukvårdsregionen. Ekonomi Vårdprogrammets riktlinjer kräver inga ytterligare ekonomiska resurser förutsatt att befintliga tjänster är tillsatta. Studier har visat att ett tidigt psykosocialt stöd medför förkortad sjukskrivningstid och ett snabbare återgående till ett socialt liv. Fördelar när det gäller vården är att kvalitet erhålls genom kontaktsköterskans insatser och teamsamverkan. Dagens förkortade vårdtider medför en minskad kostnad. Funktionen med kontaktsjuksköterskor och teamsamverkan medför ett upprätthållande av vårdkvaliteten genom en tidig psykosocial insats samt fortsatt kontinuitet i kontakten efter avslutad vårdtid. Kostnader för utbildning av sjuksköterskor och andra kategorier inom specialistutbildning i onkologisk omvårdnad alternativt annan adekvat utbildning bör respektive verksamhet ansvara för genom prioritering av resurser för personalutbildning. Utbildning Sjuksköterskor som arbetar inom bröstcancervården bör ha specialistutbildning inom onkologisk omvårdnad och annan relevant utbildning t.ex. krishantering, samtalsteknik. Utbildningen ligger till grund för att kunna tillgodose kunskaper i omvårdnad inom cancervården. På en sjuksköterskebaserad bröstmottagning skall ansvarig sjuksköterska, förutom erfarenhet, ha en specialistutbildning inom onkologisk omvårdnad och även ha en speciell utbildning i bröstpalpation och uppföljningsrutiner. - 2 -
Uppföljning och utvärdering Alla deltagarna i arbetsgruppen förväntas sprida information om vårdprogrammet på respektive sjukhus. Initialt kommer informationsmöten att hållas på varje sjukhus. En uppföljning av vårdprogrammets tillämpning planeras under 2004 i samarbete med institutionen för omvårdnad inom Vårdvetenskapliga sektionen vid Göteborgs universitet. Kvaliteten på omvårdnad kan mätas, enligt Socialstyrelsens fastställda kvalitetsindikatorer; nämligen tillgänglighet och patientupplevelse. Deltagarna i arbetsgruppen för detta vårdprogram kommer att träffas en gång per år för diskussion av uppföljningsarbetet. Revidering Revidering bör ske dels vid stora förändringar och dels vart tredje år för revidering av hela vårdprogrammet. - 3 -
INNEHÅLL 1 PSYKOSOCIALT OMHÄNDERTAGANDE...9 1.1 DEFINITION...9 1.2 KRISTEORETISKA PERSPEKTIV...9 1.3 PSYKOSOCIALT TEAMARBETE...9 1.4 KONTAKTSJUKSKÖTERSKANS ARBETSSÄTT...10 1.5 PREOPERATIV/POSTOPERATIV OMVÅRDNAD...13 1.6 KURATORNS ARBETSSÄTT...14 1.7 FÖRÄNDRAD KROPPSBILD...15 1.8 SEXUALITET VID BRÖSTCANCER...15 1.9 NÄRSTÅENDE...17 1.10 SOCIALA FAKTORER...19 1.11 PATIENTFÖRENINGAR...20 1.12 KULTURELLA SKILLNADER...22 1.13 REFERENSLISTA...24 2 CYTOSTATIKABEHANDLING... 27 2.1 INLEDNING...27 2.2 OLIKA BEHANDLINGSALTERNATIV...27 2.3 FÖRESKRIFTER VID HANTERING AV CYTOSTATIKA...27 2.4 INFORMATIONSSAMTAL...27 2.5 ADMINISTRERING...28 2.6 PARENTERAL CYTOSTATIKATILLFÖRSEL...28 2.7 EXTRAVASERING AV CYTOSTATIKA...28 2.8 BIVERKNINGAR...29 2.9 REFERENSLISTA...39 3 ENDOKRIN BEHANDLING... 40 4 STRÅLBEHANDLING... 42 4.1 EXTERN STRÅLBEHANDLING...42 4.2 STRÅLBEHANDLINGENS EFFEKT...42 4.3 BEHANDLINGSSTRATEGIER...42 4.4 ONKOLOGISJUKSKÖTERSKANS ROLL...43 4.5 FÖRBEREDELSER INFÖR BEHANDLING...43 4.6 INFORMATION...44 4.7 BEHANDLING...44 4.8 BIVERKNINGAR...45 4.9 PALLIATIV STRÅLBEHANDLING...46 4.10 ALLMÄN OMVÅRDNAD...48 4.11 REFERENSLISTA...48-4 -
5 FATIGUE (TRÖTTHET/KRAFTLÖSHET)...50 5.1 DEFINITION/ORSAK...50 5.2 TRÖTTHETSANALYS...50 5.3 HANTERING...51 5.4 REFERENSLISTA...51 6 LYMFÖDEM...53 6.1 LYMFSYSTEMET...53 6.2 LYMFVÄTSKA...53 6.3 LYMFKÄRL...53 6.4 LYMFKÖRTLAR...53 6.5 LYMFÖDEM...53 6.6 BEHANDLING...54 6.7 EGENVÅRD...54 6.8 REFERENSLISTA...55 7 PALLIATIV VÅRD OCH OMVÅRDNAD I LIVETS SLUTSKEDE...56 7.1 PALLIATIV VÅRD...56 7.2 OMVÅRDNAD I LIVETS SLUTSKEDE...57 7.3 SYMTOMKONTROLL...58 7.4 NÄR DÖDEN KOMMER...66 7.5 REFERENSLISTA...66 7.6 INTERNET ADRESSER:...67 8 CANCERGENETISKA MOTTAGNINGEN I GÖTEBORG...68 8.1 CANCERGENETISKA MOTTAGNINGEN...68 8.2 UPPFÖLJNING OCH STÖD VID FÖRHÖJD RISK FÖR BRÖSTCANCER...69 8.3 REFERENSLISTA...70 9 FORSKNING/UTVECKLING...71 9.1 BRÖSTSJUKSKÖTERSKANS ARBETSSÄTT...71 9.2 REFERENSLISTA...72 1 0 VÅRDKEDJAN...74 10.1 REFERENSLISTA...75 BILAGA..77 UTBILDNINGSPROGRAM FÖR BRÖSTCANCEROPERERADE KVINNOR SJUKGYMNASTIK I SAMBAND MED BRÖSTCANCEROPERATION - 5 -
Arbetsgrupp: Patientrepresentant, Gunvor Jergling fil mag Bröstcancerföreningen Johanna Östra Larmgatan 10, Göteborg Sjuksköterska Anna-Carin Almén-Larsson Enheten för onkologi, SU/Sahlgrenska Sjuksköterska Annika Baan Enheten för onkologi, SU/Sahlgrenska Sjuksköterska Lena Niklasson, ordf Enheten för onkologi, SU/Sahlgrenska Sjuksköterska Katarina Allander Kirurgmottagningen, SU/Mölndal Sjuksköterska Agnetha Lindqvist Avd 37, Kirurgkliniken, SU/Mölndal Sjukgymnast Inger Morgan Sjukgymnastiken, SU/Mölndal Sjuksköterska Maria Uddén Kirurgmottagningen, SU/Mölndal Sjuksköterska Lisa Frejd Avd 340A, Kirurgonkologisk mottagn., SU/Östra Sjuksköterska Ingela Lindberg Avd 340A, Kirurgonkologisk avd, SU/Östra Sjuksköterska A-S Englund-Kristensson Onkologmottagningen, 2C, Sjukhuset i Varberg Sjuksköterska, Inga-Lill Koinberg Onkologmottagningen, 2C, Sjukhuset i Varberg fil mag Sjuksköterska Lillemor Magnusson Vård och omsorg, Stora Torget 3B, Alingsås Sjuksköterska Angela Karlsson Dagvårdsenheten, Kirurgkliniken, Kungälvs sjukhus Sjuksköterska Ann Bergh Hemsjukvården, Strömstad kommun Sjuksköterska Helen Bryngelsson Bröstmottagningen, NU-Sjukvården, NÄL Specialistläkare Susanne Ottosson Kirurgkliniken, NU-Sjukvården, NÄL Sjuksköterska Margareta Åberg Avd 62, NU-Sjukvården, NÄL Sjuksköterska Dora Alsén Onkologmottagningen, SÄS, Borås Lasarett Sjuksköterska Anna Johansson Kirurgen 3, SÄS, Borås Lasarett Sjuksköterska Christina Karlsson Onkologmottagningen, SÄS, Borås Lasarett Kurator Carina Mannefred Onkologkliniken, SÄS, Borås Lasarett Sjuksköterska Anette Nyman Onkologiska kliniken, Strålbehandlingen, SÄS, Borås Lasarett Sjuksköterska Helen Linnarsson Kirurgmottagningen, Skaraborgs Sjukhus, i Falköping Sjuksköterska Kicki Klaesson Onkologmottagningen, Kirurgkliniken, Sjukhuset i Lidköping Kurator Ingalill Thimgren Onkologmottagningen, Kirurgkliniken, Sjukhuset i Lidköping Sjuksköterska Ann-Chatrin Edvinsson Kirurg/Cytostatikamott, Avd 63, Kärnsjukhuset Sjuksköterska Eva-Karin Johansson Kirurgmottagningen, Skaraborgs Sjukhus, Kärnsjukhuset Systemanalytiker Gunnel Persson Onkologiskt centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Vårdprogramsekr Ulla-Britt Wallgren Onkologiskt centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Författare till avsnittet Fatigue (trötthet/kraftlöshet) : Sjuksköterska Karin Magnusson Enheten för onkologi, SU/Sahlgrenska - 6 -
Inledning Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor i Sverige. Den utgör 29 procent av alla cancerfall bland kvinnor enligt Cancer Incidence in Sweden 1999. Ca 6 300 nya fall av bröstcancer upptäcktes bland kvinnor år 1999. Av dessa tillhörde 1 062 nya fall Västra sjukvårdsregionen. Den 31 december 1999 fanns i hela landet totalt ungefär 66 000 kvinnor med bröstcancerdiagnos under åren 1958-1999. Nuvarande tilläggsbehandlingar vid bröstcancer är cytostatikabehandling, strålbehandling och endokrin behandling. God professionell omvårdnad vid dessa behandlingar kräver stora insatser eftersom behandlingarna ibland medför svåra biverkningar och kan vara ansträngande för patienten. I Västra sjukvårdsregionen planerades, enligt vårdprogramregistret vid bröstcancer år 1997, för ungefär 80 procent av bröstcancerfallen någon form av tilläggsbehandling. Strålbehandling planerades för ca 37 procent, cytostatikabehandling för ca 21 procent och endokrin behandling för ca 52 procent enligt tabell 1 nedan. Alla dessa tre tilläggsbehandlingar, till samma kvinna, förekom hos ca 4 procent av de 925 kvinnor, som fanns med i registret. Antal nydiagnostiserade bröstcancerfall år 1997 bland kvinnor var 1074 fall enligt det regionala cancerregistret (Onkologiskt centrum, Göteborg, 2001). Tabell 1. Andel av planerad tilläggsbehandling vid nyupptäckt bröstcancer år 1997 Typ av tilläggsbehandling Ålder vid diagnos - 64 år 65 år - Alla åldrar Strålbehandling 52 % 16 % 37 % Cytostatikabehandling 34 % 5 % 21 % Endokrin behandling 39 % 70 % 52 % Alla tilläggsbehandlingarna 7 % 1 % 4 % Ingen tilläggsbehandling 19 % 22 % 20 % Onkologiskt centrum, Göteborg, 2001 En bröstcancerdiagnos och dess medicinska behandling kan leda till ångest och ibland även resultera i sociala och ekonomiska problem. Att få besked om bröstcancer medför för de flesta kvinnor en upplevelse av oro, ovisshet och rädsla inför en oviss framtid. Det är av stor betydelse att få gemensamma riktlinjer för psykosocial omvårdnad vid bröstcancer bland kvinnor. Det psykosociala omhändertagandet är av stor vikt för det fortsatta rehabiliteringsförloppet. Kontinuitet i vården mellan vårdgivare och vårdtagare är avgörande för att uppnå trygghet och tillit. Syftet med ett regionalt omvårdnadsprogram är att alla kvinnor med bröstcancer som söker vård inom regionen skall erbjudas en god och likartad omvårdnad och ett gott psykosocialt omhändertagande. December 2001-7 -
En arbetsgrupp, bestående av sjuksköterskor inom sluten och öppen vård, kuratorer, sjukgymnast, läkare och representanter från patientföreningarna i Västra sjukvårdsregionen har deltagit i arbetet med vårdprogrammet. Deltagarna representerar bröstcancervården för samtliga sjukhus och kommunal hälso- och sjukvård i Västra sjukvårdsregionen i samarbete med enheten för onkologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Onkologiskt centrum. Målsättningen med ett omvårdnadsprogram är att utifrån en faktabakgrund (evidence based care) skapa en vägledning för sjuksköterskor och paramedicinsk vårdpersonal i omhändertagandet av patienter med bröstcancer samt att underlätta samverkan i vårdkedjan mellan den slutna och öppna vården. Omvårdnadsprogrammet skall användas som komplement till det regionala medicinska vårdprogrammet för bröstcancer, som gäller inom regionen. Omvårdnadsprogrammet visar på ett förhållningssätt som har en humanistisk grundsyn på etiska värderingar. Ett omvårdnadsprogram innehållande ett strukturerat omhändertagande och samordnad information inom vårdkedjan skapar förutsättningar för ett tvärprofessionellt tänkande med helhetssyn på patienten. Detta utgör en grund för att kvinnor med bröstcancer och deras familjer skall erhålla en optimal vård. Omvårdnadsprogrammet skall även kunna användas inom utbildning, utveckling och kvalitetssäkring. - 8 -
1. Psykosocialt omhändertagande c 1 PSYKOSOCIALT OMHÄNDERTAGANDE 1.1 Definition Psykosocialt omhändertagande kännetecknas av att man ser människan i sitt sociala sammanhang och utifrån en eller flera teorier systematiskt arbetar för att uppnå ett visst mål. Hänsyn skall tas till patientens inre och yttre verklighet. Det psykosociala stödet till bröstcancerpatienten är en viktig del i sjukvårdens totala omvårdnad av kvinnan. Psykosocialt stöd är ett mångdimensionellt begrepp som bl.a. inkluderar social identitet, emotionellt stöd, materiell hjälp och service, information och social tillhörighet. Det bygger på Hälso- och sjukvårdslagens intentioner och Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad, SOSFS 1993:17. 1.2 Kristeoretiska perspektiv Johan Cullberg, docent i psykiatri och psykoanalytiker, skapade under 1970-talet en modell för vårdpersonal att möta människor i svåra situationer. Modellen är fortfarande användbar och har, med tidig och sakkunnig hjälp, hindrat många människor från att hamna i onödig psykisk sjuklighet. Gunnel Drugge, socionom, satte ord på det som många cancerpatienter anser som det svåraste med cancersjukdom ovissheten. Hon beskriver också sjukdomens oförutsägbarhet, som en ständig vågrörelse i patientens krishantering. Marianne Davidsen-Nielsen, psykoterapeut, ger kunskap om bemötande av människor som lever med livshotande sjukdom. Hon menar att sorgearbete och krisbearbetning är en frigörelseprocess. Sorgearbete har ett cirkulärt förlopp inte ett fasförlopp. Pär Salander, med dr, leg psykolog/psykoterapeut, förordar reflektion som en enkel och effektiv metod för att utveckla vårt sätt att bemöta patienter och närstående. Han beskriver också patientens livssammanhang livserfarenhet nuvarande livssituation som grunden vilken formar patientens sätt att handskas med livet. Att desavuera omforma skapa hopp är ett användbart sätt för patienten att hantera sin vardag, vilket erfordrar en ödmjukhet hos vårdpersonal inför hur patienten själv bedömer sin belägenhet. Richard Lazarus, amerikansk professor i psykologi, har infört copingteorin, som alltmer används i arbetet med cancerpatienter. Copingteorin inriktar sig mot nuet och framtiden och ser med en positiv helhetssyn på individens inre och yttre verklighet. Med copingstrategier menas sättet att hantera sin nya situation genom att kunna bedöma problem, söka en strategi för att lösa dem, utvärdera resultaten och bemästra de reaktioner som uppstår. Patientens förmåga att hantera sin nya situation som bröstopererad beror på vilka copingstrategier, som hon medvetet eller omedvetet använder. 1.3 Psykosocialt teamarbete I teamet skall finnas sjuksköterskor, läkare, kurator och sjukgymnast. Teamet kan kompletteras med arbetsterapeut, dietist, psykolog, psykoterapeut och sjukhuspräst. I samarbete med patienten planeras i vilken utsträckning hon vill ha hjälp och stöd att hantera de livssvårigheter som uppkommit i samband med cancersjukdomen. - 9 -
1. Psykosocialt omhändertagande 1.4 Kontaktsjuksköterskans arbetssätt En kontaktsjuksköterskas funktion utgörs av en fördjupad och breddad yrkesroll med kunskap om krisreaktioner, informationsteknik och samtalskonst. På vissa vårdenheter benämns kontaktsjuksköterska för PAS patientansvarig sjuksköterska eller OAS omvårdnadsansvarig sjuksköterska. Vi har valt att använda begreppet kontaktsjuksköterska eftersom denna benämning återfinns i litteraturen. Med kontaktsjuksköterska menas en sjuksköterska, som har ett primäransvar för patienten både i den allmänna omvårdnaden och i det psykosociala omhändertagandet och som deltar i planläggningen av patientens fortsatta vård. Ett av huvudmålen med denna funktion är att förbättra kontinuiteten och därigenom skapa en ökad trygghet och tillit hos patienten. Sjuksköterskan skapar i och med denna kontinuitet en relation till patienten där möjlighet ges att upptäcka medicinska symtom samt psykosociala problem på ett tidigt stadium och effektivt kunna ingripa mot dessa. Uppläggningen av sjuksköterskans arbete, där hon har ansvar både för den somatiska omvårdnaden och för det psykosociala omhändertagandet, grundar sig på att se patienten i ett helhetsperspektiv, dvs. ur fysisk, psykisk, social och existentiell dimension. Sjuksköterskan som koordinator/samordnare För cancerpatienten och närstående är tillgänglighet och kontinuitet viktigt längs hela vårdkedjan oavsett om det är på sjukhus eller i hemmiljö. Cancervården bygger därför på ett väl utvecklat teamarbete och en vårdkedja som hänger ihop. Kommunikation och samordning av olika omvårdnadsinsatser mellan de olika vårdteamen inom öppen och sluten vård är en förutsättning för att patient/närstående ska känna trygghet i de olika vårdsituationerna. Sjuksköterskan har en central roll som samordnare längs hela vårdkedjan. Ett vårdteam skapas kring patienten och dess sammansättning styrs av de behov som ska tillgodoses i patientens vård och behandling. Sjuksköterskan har en samordnande roll i samarbetet med alla i vårdteamet t.ex. läkare, kurator, sjukgymnast, vårdpersonal på operation/vårdavdelning/mottagning, för att skapa förutsättningar för patienten att erhålla de resurser som finns för att uppnå optimal vård. Sjuksköterskans samordnande roll innefattar att koordinera patientens väg till undersökningar (mammografi, cytologi, PAD), operation, tilläggsbehandlingar (cytostatika- och strålbehandlingar) och återbesök/kontroller. Sjuksköterskan skall bevaka att de fastställda tidsintervallen efterföljs, som är bestämda enligt det medicinska vårdprogrammet för bröstcancer, från det att remiss inkommer eller patientens första kontakt med vårdenheten och mellan undersökningar, operation och tilläggsbehandlingar. Kontaktsjuksköterskans uppgifter omfattar att: Vara tillgänglig för allmänheten, patienter och närstående. Deltaga vid diagnosbeskedet. Närvara vid pre- och postoperativa konferenser. Ha samordnande funktion av undersökningar (mammografi, cytologi, PAD), operation, tilläggsbehandlingar och mottagningsbesök. Ge individuellt anpassat psykosocialt stöd. - 10 -
1. Psykosocialt omhändertagande Ge stöd till patient och närstående i att hantera krisreaktioner. Ge information, både muntligt och skriftligt. Utgöra länken mellan patient/närstående och läkare, kurator, sjukgymnast, primärvård/hemsjukvård samt specialistvård. Förmedla kunskap, undervisande funktion. Dokumentera. Kontaktsjuksköterskan har en speciell informativ och stödjande funktion vid följande beskrivna vårdsituationer: Upptäckt av förändring Med det okända tidsintervallet menas den tid från det att kvinnan själv misstänker eller delgivits misstanke om cancer vid mammografisk hälsokontroll och fram till dess att alla utredningar är klara. Då först kan en sjukdomsdiagnos ges. För patienten och de närstående är tiden före diagnos präglad av ovisshet och oro. Det är viktigt att underlätta tillgängligheten till vårdenheter för kvinnan så att detta tidsintervall upplevs så kort som möjligt. Ökad tillgänglighet kan även medverka till att kvinnan söker tidigare vid en självupptäckt förändring i bröstet samt minimerar psykisk stress. Omvårdnadsaspekter: Vid upptäckt av förändring ge: Telefonnummer dit patienten kan ringa vid frågor. Information om syftet med undersökningarna och hur dessa går till. Råd och stöd för att underlätta denna tid. Diagnosbeskedet I samband med cancerbeskedet antingen det är väntat eller inte hamnar de flesta i en krissituation. Patienter som får en cancerdiagnos efter genomgången hälsokontroll är oftast oförberedda på att få ett cancerbesked. Kvinnan kommer för en hälsokontroll med den egna föreställningen att vara frisk men får ett besked om att ha en cancersjukdom. Detta kan utlösa en svår chock då hon ej är mentalt förberedd. Fördelen med att en kontaktsjuksköterska är med vid diagnosbeskedet är att genom tidigt psykosocialt stöd till kvinnan och de närstående skapas möjlighet till trygghet, ökat välmående och större utsikter till rehabilitering. Tidigt psykosocialt stöd har även betydelse för patientens upplevelser av sjukdomen, för hennes möjligheter att bearbeta sin kris och för att uppnå bästa behandlingsresultat. Det är av avgörande betydelse att etablera en förtroendefull relation i kontakten mellan sjuksköterska och patient. Kontaktsjuksköterskan/kuratorn bör vara närvarande när den första informationen ges om sjukdom och behandling. Ett deltagande ger kunskap om vilken information patienten har fått samt en uppfattning om patientens reaktioner på beskedet. Det är viktigt att samtalet omkring diagnosbeskedet tar hänsyn till chockreaktionen. - 11 -
1. Psykosocialt omhändertagande Omvårdnadsaspekter: Förbered samtalet inför diagnosbeskedet. Samtalet ska ske i lugn miljö. Föreslå patienten att ta med någon närstående. Lämna utrymme för frågor. Komplettera med skriftlig information. Kom överens med patienten om ett uppföljningssamtal några dagar efter diagnosbeskedet. Detta kan ske via telefon eller ett besök. Under denna tid har patienten hunnit reflektera över sitt cancerbesked. Ta reda på patientens sociala nätverk och möjlighet till socialt stöd. Engagera patientens närstående så att de kan ta del av sjukdomssituationen. (Se avsnittet om stöd till närstående och barn). Ge patienten en skriftlig information om läkarens, sjuksköterskans och kuratorns namn och telefonnummer samt skriftlig information från patientförening. Besked om PAD och uppföljande behandling Besked lämnas om PAD, d.v.s. patologisk anatomisk diagnos, vid återbesök hos läkare efter operationen. Patienten informeras om tumörens art, utbredning, spridning och eventuell förekomst av cancerceller i lymfkörtlar i armhålan. Detta avgör om patienten ska ha tilläggsbehandling. Denna information innebär för många patienter och närstående en psykisk påfrestning. Omvårdnadsaspekter: Kontaktsjuksköterskan skall upprätthålla kontakten med patienten under tiden mellan utskrivning från vårdavdelning och besöket för PAD beskedet. Om patienten ska ha tilläggsbehandling bör muntlig och skriftlig information ges. Om möjligt gör ett besök tillsammans med patienten på den avdelning där patienten skall få sin behandling. Planera behandlingens uppläggning tillsammans med patienten. Uppföljning Tillgång till information före operation och inför nya behandlingar är ytterst viktigt för kvinnans trygghet. När patienten är färdigbehandlad uppstår oftast tankar och känslor om det som har hänt. Även vetskapen om att ha cancer kan bli mer verklig. Smärta eller andra symtom väcker oftast rädsla och misstankar om återfall tills motsatsen har bevisats. Det tar tid innan patienten kan lära sig att tolka signalerna och börjar lita på kroppen igen. Därför är det viktigt med en uppföljning av patientens fysiska och psykosociala situation. Kontaktsjuksköterskan förmedlar kontakten med paramedicinsk vårdpersonal och primärvård/hemsjukvård. Sjuksköterskorna inom primärvård/hemsjukvård kommer ofta på ett tidigt stadium i kontakt med patienten för sårvård, skötsel av dränage och provtagning inför behandlingar. Under och efter avslutad behandling behöver patienten erbjudas rehabiliteringssamtal med läkare, kontaktsjuksköterska och kurator. De flesta förändringarna i brösten upptäcks av kvinnan själv. Därför är det viktigt att uppmana kvinnorna till regelbunden självpalpation. Kontaktsjuksköterskan - 12 -
1. Psykosocialt omhändertagande bör se till att patienten har kunskap om hur hon utför en självpalpation av sitt/sina bröst och ärr. Många kvinnor upplever ett obehag över att utföra denna självkontroll efter en operation. Omvårdnadsaspekter: Teoretisk och praktisk instruktion om självpalpation. Information om vart patienten kan vända sig vid frågor om sjukdomen. Information om olika stöd- och undervisningsprogram inom cancerrehabilitering samt om patientförening. Uppmuntra patienten att återgå till vardagen. Ge råd om nutrition, fysisk träning och mental hälsa. Återfall Vid varje förändring av sjukdomsprocessen finns det behov av information och samtal om den nya situationen samt om syftet med de åtgärder som sätts in. Kontaktsjuksköterskan bör närvara när patienten informeras om en spridning av sjukdomen. Den redan etablerade kontakten utgör stöd och trygghet för patienten och närstående i denna nya situation som kan försätta patienten i en ny krissituation. Den kunskap som kontaktsjuksköterskan har om patienten kan vara till hjälp för patient, närstående och vårdteam. Krishantering i akut skede Krisstöd till bröstcancerkvinnan i akut kris kan sammanfattas i de fyra H-na: Håll tyst Ord når inte fram. Låt kvinnan berätta. Håll om Ord når inte fram, men kroppsspråket når fram, det är det enda säkra språket. Fysisk kontakt hjälper till att skingra rädsla och panik. Håll i Genom symbolhandlingar som t.ex. att bjuda på kaffe eller hämta dricka, ges budskapet: jag ger dig stöd och omsorg Håll ut Ge kvinnan tid. Bekräfta de känslomässiga reaktionerna. Vårdgivaren kan få härbärgera patientens och närståendens känslor och tankar. 1.5 Preoperativ/Postoperativ omvårdnad När patienten kommer till vårdavdelningen skall sjuksköterskan ge ett ankomstsamtal. Det är viktigt att detta samtal äger rum på en lugn och avskild plats. Preoperativ omvårdnad. Informera om: Avdelningen, preoperativa förberedelser och undersökningar enligt lokala direktiv på respektive sjukhus. Smärtlindring och hur visuell analogskala VAS används. Operation och beräknad vårdtid. Den postoperativa vården t.ex. dränage och bröstprotes. Det är viktigt att patienten själv ges tillfälle att berätta vad hon vet om diagnos och planerad operation. Utifrån detta kan man komplettera med ytterligare information. - 13 -
1. Psykosocialt omhändertagande Cancerfondens broschyr Bröstcancer lämnas till patienten. Postoperativ omvårdnad: Vid bröstcancer opereras hela (total mastektomi) eller en del (partiell mastektomi) av bröstet bort. Redan på sjukhuset är det viktigt att kvinnan får se och röra vid sitt operationsärr. Detta kan ske tillsammans med vårdpersonal. Alla kvinnor som genomgår mastektomi kan få en provisorisk bröstprotes utprovad på vårdavdelningen. Det är viktigt att detta sker i avskildhet och i en avstressad miljö. Samtidigt ges information till kvinnan om hur utprovning av bröstprotes går till (olika på olika sjukhus). När såret är läkt är det lämpligt att utprovning sker. Kvinnan skall informeras om att en bröstprotes inte bara fyller en kosmetisk funktion utan är konstruerad så att den med sin tyngd skall ersätta det borttagna bröstets vikt och på så sätt förhindra att snedbelastning uppkommer. Även kvinnor som opererats med sektorresektion skall informeras om möjligheten till delprotes och erbjudas remiss för detta. Sjuksköterskan ger kvinnan råd om sårvård samt information om serom, orsak och behandling. Efter lymfkörtelutrymning är det vanligt att ett dränage inläggs i axillen. På många sjukhus i regionen får patienten gå hem med dränage och detta sköts i hemmet eller på vårdcentralen av distriktssköterskor. Kontakt tas med distriktssköterskan före patientens hemgång. Informera patienten om detta! Kvinnan bör informeras om normala krisreaktioner och var hon kan få professionell samtalshjälp. Före utskrivningen från avdelningen kontrollerar sjuksköterskan att kvinnan fått återbesökstid för besked om PAD svar, sjukskrivningsintyg och intyg för sjukresa i förekommande fall. Uppmana kvinnan att ha någon vän eller närstående med vid återbesöket! 1.6 Kuratorns arbetssätt Kuratorn har kompetens att utföra social och psykisk anamnes. Patienter har olika behov och olika resurser. En kartläggning av vilka insatser den enskilde patienten kan behöva är viktig både för patient och personal. Kuratorn är en av de personer som patienten och de närstående skall få möjlighet att träffa på ett tidigt stadium; under utredningstiden eller vid/i nära anslutning till givet sjukdomsbesked. Kuratorns arbete skall leda till att kvinnan och familjen uppnår god livskvalité utifrån den livssituation som råder. Kuratorns arbetsuppgifter: Utreda patientens sociala situation. Bedöma behovet av professionellt psykiskt stöd. Handleda vid krisbearbetning. Ge stödsamtal och bearbetande samtal med patienter och närstående. Ha familjesamtal med föräldrar och barn. - 14 -
1. Psykosocialt omhändertagande Informera i juridiska, ekonomiska och socialrättsliga frågor. Att vid behov medverka i rehabiliteringsdiskussion med berörda parter. Medverka till samverkan med andra berörda myndigheter. Vid behov vara utbildnings- och handledarresurs i arbetslaget. Kuratorn arbetar både förebyggande och behandlande. Arbetet syftar till att stärka människors motståndskraft mot sociala och psykiska påfrestningar. Målet är att åstadkomma såväl inre som yttre förändringar. Kuratorn kan vara en samtalspartner för såväl patienten som de närstående under hela sjukdomsprocessen och även under en lång tid efter det att behandlingen är avslutad. Ibland sträcker sig samtalskontakten över flera år. Vid vård i livets slutskede finns kuratorn också med som en samtalspartner. 1.7 Förändrad kroppsbild Att förlora ett bröst, helt eller delvis, kan leda till att kroppsbilden förändras. Kvinnan kan ha svårt att acceptera att bröstet är borttaget och att det finns ett ärr. Det kan ta sig uttryck i skam och ångest då hon måste visa sig för andra och kan bidra till sexuella problem som många drabbas av efter operationen. Kvinnan bör alltid bli upplyst om möjligheten till en bröstrekonstruktion. Vid partiell mastektomi, d.v.s. en del av bröstet är bortopererat, måste kvinnan acceptera att bröstet ser annorlunda ut både till form och konsistens. Andra faktorer som kan bidraga till en förändrad kroppsuppfattning är t.ex. anatomiska förändringar såsom känselbortfall efter operation med axillarutrymning, förändrad slemhinnefunktion och hormonbalans på grund av hormon- och cytostatikabehandling. De kvinnor som utvecklar lymfödem tvingas acceptera en ny osymmetrisk kroppsform. Att förlora sitt hår samt ögonbryn och ögonfransar under cytostatikabehandling kan innebära en förlust av identitet, en förlorad kontroll och makt över sin egen kropp. En känsla av osäkerhet samt identitetsförlust kopplad till en förändrad kroppsuppfattning kan förvärras av reaktioner från omgivningen. De rollförändringar som påverkar självkänslan beror på hur kvinnan bearbetar sin cancerdiagnos, fruktan för återfall och eventuell död. Ge information om: Hel/Delprotes samt underkläder, baddräkt. Peruk alt. turban och råd om sminkning. Psykiska reaktioner relaterat till en förändrad kroppsbild. Bröstrekonstruktion. 1.8 Sexualitet vid bröstcancer Sexualiteten är en av de mest intima delarna av en kvinnas personlighet. Hur den kommer att påverkas av hennes bröstcancer beror till stor del på den självkänsla och det egenvärde som hon byggt upp sedan tidigare. Kulturell bakgrund, tidigare sexualhistoria, samt religiös tro är också betydelsefullt att beakta. Kvinnobröst är för många en symbol för kvinnlighet och moderlighet. Brösten är också viktiga erogena zoner vilket kan innebära att en bröstcancersjukdom ger en identitetskris. Det stöd hon får av en eventuell partner spelar här stor roll. - 15 -
1. Psykosocialt omhändertagande Sjukvårdens roll bör vara upplysande och främja att partnern redan tidigt ger ett aktivt stöd till kvinnan. Detta lyckas bäst om vi uppmanar kvinnan att ta med sin partner redan under diagnosutredningen. Cancersjukdomens påverkan på sexualiteten kan delas in i tre kategorier: Förändrad kroppsuppfattning. Rollförändringar som påverkar självkänslan. Förändringar i sex och samlevnad. Förändringar i sex och samlevnad innebär att behovet ser annorlunda ut, under en kortare eller längre tid. Behovet av närhet och ömhet från partnern är generellt högre efter en cancerdiagnos. Påverkan efter operation och behandling Vid partiell mastektomi kan förändrad känsel uppstå, vilket kvinnan bör informeras om. Vid strålbehandling kan fibroser och minskad känsel uppstå. Behandlingen leder också ofta till tillfälliga hudbesvär och trötthet. Detta kan ha påverkan på den sexuella lusten. En önskad effekt vid hormonell behandling är att blockera eller slå ut kvinnans egen hormonella produktion. Brist på kvinnans två hormoner östrogen och progesteron kan leda till sämre känslighet i clitoris. Slemhinnorna blir skörare och vaginan mindre elastisk. De minskade hormonmängderna innebär också att slemhinnorna i underlivet blir torra och samlag kan upplevas smärtsamt. Många kvinnor upplever svettningar och vallningar som förekommer i intervaller som fysiskt och psykiskt arbetsamma. Viktuppgång är inte heller ovanligt. Cytostatikabehandling slår ut ovarierna, ofta för gott om kvinnan är nära klimakteriet. (Vid 40 års ålder är risken 50%). Detta kan för en del innebära ofrivillig infertilitet, ett problem som kvinnan måste få möjlighet att bearbeta. Eftersom kvinnans sexuella lust är känslig för förändring innebär det inte alltför sällan att cytostatikabehandling, med påföljande biverkningar i form av trötthet, håravfall, illamående, blåsor och metallsmak i munnen m m, ger en avtagande sexuell lust. Viktigt ansvar för teamet För att kunna kommunicera med våra patienter om sexualitet och intimitet krävs en etablerad och god kontakt. Kvinnan måste känna sig trygg och respekterad under samtalet. Detta blir lättare i en organisation där man arbetar i team. Det underlättar om paret kan prata öppet om sina behov med varandra. En kvinna i den här situationen har ett ökat behov av närhet och ömhet utan att det måste leda till samlag. PLISSIT-modellen 1, som är utarbetad av den amerikanska läkaren och sexologen Annon, kan användas. Den består av fyra nivåer för samtal och sexualrådgivning. 1 Kortfattad beskrivning finns i Vårdprogram för omvårdnad av patienter med gynekologiska tumörer, Onkologiskt centrum, Göteborg, 1999, s 31-32 - 16 -
1. Psykosocialt omhändertagande Cancerfondens broschyr Sex och cancer skall vara lätt tillgänglig så att patienten själv kan ta ett exemplar om hon så önskar. 1.9 Närstående Familjen När en kvinna drabbas av bröstcancer förändras hennes förhållningssätt till livet på ett genomgripande sätt. Detta påverkar också resten av familjen och medför en förändring av familjesystemet. Sjukdomen sätter igång processer även hos de närstående beroende på deras livshistoria, försvar, känslor av skuld, dödsskräck etc. Olika typer av trauman kan ackumuleras inom en familj. För att förstå de reaktioner som vi inom sjukvården möter är det viktigt att anlägga ett familjeperspektiv. Make/Partner/Närstående Om möjligt skall kvinnan och hennes make få samma information om sjukdomen, helst tillsammans om kvinnan så önskar. Detta ger mannen och kvinnan ett bättre utgångsläge för att kommunicera med varandra om sjukdomen och om sina egna reaktioner inför denna. Det finns kvinnor som efter bröstcanceroperationen har svårt att prata med sina närstående. En gemensam information skapar kunskap och förståelse inför den förändring som sker i familjen samt gör det lättare hantera den nya situationen. Sjukvårdspersonal kan hjälpa kvinnan och de närstående att prata öppet om dessa problem. Beakta följande: Informera gemensamt patient och närstående. Informera endast närstående med patientens samtycke. Stöd närstående så att han/hon orkar vara ett stöd inom familjen. Lyssna till närståendes oro. - 17 -
1. Psykosocialt omhändertagande Barn Att ha en sjuk förälder innebär för barnen en situation som de kan ha svårt att bemästra. Barn är mycket lyhörda för det känslomässiga klimatet i familjen och speciellt för föräldrarnas sinnestillstånd. Därför går det aldrig att dölja för barn att något genomgripande och allvarligt hänt deras föräldrar även om det inte uttalas i klartext. Barnen märker att föräldrarna inte är emotionellt tillgängliga som förut men förstår inte av vilken orsak. De känner direkt de känslomässiga laddningarna men hamnar i ett tomrum om de inte får hjälp med att begripa sammanhanget och dela upplevelserna. Detta tomrum förmedlar direkt till barnen att de är för små och obetydliga för att få veta vad som pågår och undergräver på så sätt deras självkänsla. Med största respekt för att det alltid måste vara föräldrarna som ses som experter på sina barn bör vi som sjukvårdspersonal kunna visa på möjligheter för att hjälpa också barnen i en situation där vi vårdar mamman. Genom att stödja föräldrar att i svåra situationer tala med sina barn om vad som händer, hjälpa dem att dela både glädje och sorg, går det att undvika en del av de konsekvenser som en allvarlig sjukdom och död ofrånkomligen innebär för barnen. Naturligtvis måste sådana samtal ske med full respekt för barnets utveckling och den enskilda familjens önskemål. Vi får gå tillbaka till de utvecklingspsykologiska teorierna om barns normala utveckling. I vissa fall behöver barnet en egen samtalspartner och då är det lämpligt att välja någon i barnets normala omgivning t.ex. daghemspersonal, lärare, skolsköterska, skolkurator. Diskutera med kuratorn i teamet hur hon kan stötta barnen/familjen. Informera om Cancerfondens broschyr Vad säger jag till barnen. Att tänka på vid samtal med barn och ungdomar om cancerdiagnosen Specialkunskap behövs och det är en kurators- eller läkaruppgift. Barnen har rätt att få veta: Att föräldern är sjuk prata öppet och ärligt. Vad sjukdomen heter ge förklaringar som passar barnets ålder. Att de inte har orsakat sjukdomen och att den inte smittar. Vad kommer att hända förändras deras vardagsliv? Gör barnen delaktiga genom att erbjuda dem att närvara vid ett lämpligt tillfälle. Större barn/skolbarn informeras dessutom om : Konkreta detaljer om sjukdom och behandling. Förklara sjukdomens orsak och verkan. Uppmuntra till frågor och korrigera viktiga missuppfattningar. Möt dem med respekt men kom ihåg att de är barn. De kan uppfatta sjukdomen som självförvållad så lägg extra tid på att förklara orsak och verkan. - 18 -
1. Psykosocialt omhändertagande Tonåringar som ovan men tänk på att: Kan förstå fullt ut. Undvik att informera tonåringar om sådant som föräldern inte vet. Vara beredd på att allt kan hända. Tonårstiden är full av kaos! Vara ärlig! Möt tonåringen med respekt, som för en vuxen, men med extra krav på integritet. 1.10 Sociala faktorer När kvinnan skall ut i det sociala livet igen, hamnar hon ofta i situationer som innebär konfrontation med sjukdomens konsekvenser. På arbetet räcker inte orken, kraven är svåra att klara av och hon jämför sig med hur det var innan hon fick en cancerdiagnos. Dessa möten med vänner, grannar och arbetskamrater är påfrestande beroende på att kvinnan blir påmind om sin sjukdom och dess kulturella innebörd och hon får känslor av orättvisa, avundsjuka, ilska och sorg. Kvinnan upplever att hon har förändrats och kanske inte längre passar in i det gamla sociala mönstret. Hon har fått nya värderingar vilka leder till ett nytt livsmönster. Arbete och ekonomi För kvinnor som förvärvsarbetar när de drabbas av bröstcancer innebär insjuknandet ofta åtskilliga månader av sjukskrivning. Enligt en utredning som gjorts på uppdrag av Cancerfonden, 1997, har 10 17 procent av alla cancerpatienter svårt att klara sin ekonomi under sjukskrivningstiden. Omkostnaderna blir högre d.v.s. utgifter för läkarbesök, behandlingar samt mediciner medan inkomsterna blir lägre. Den långa sjukskrivningen är en orsak till den försämrade ekonomin. Kvinnor, som har ett fysiskt tungt eller monotont arbete, kan ofta ha svårt att orka med sitt arbete. För att kvinnan på sikt skall kunna bibehålla ett förvärvsarbete, bör hon i första hand försöka få ett arbete anpassat till sin fysiska förmåga. Om detta inte är tillräckligt kan reducerad arbetstid, partiell sjukskrivning eller omskolning bli nödvändiga alternativ. Om patienten önskar att arbeta helt eller delvis bör sjukvården förlägga provtagningar och behandlingar så att detta underlättas. Då patienten skall återgå i arbete krävs en rehabiliteringsdiskussion med berörda parter. Kuratorn kan ha en sammankallande och stödjande funktion vid detta möte. Rehabilitering Rehabiliterande åtgärder, som optimalt ökar individens funktion och välbefinnande trots sjukdom, är viktiga inslag i kvinnans vård och behandling. Inom cancersjukvården har begreppet rehabilitering vidgats till att också omfatta de psykosociala aspekter, som hör välbefinnandet till. Rehabilitering kan då ses som en process under vilken patienten får stöd att i sin situation fungera på bästa sätt med de begränsningar som sjukdomen sätter och var patienten än befinner sig i sitt sjukdomsförlopp. Hela teamet har en viktig funktion under rehabiliteringsprocessen. - 19 -
1. Psykosocialt omhändertagande Den psykiska rehabiliteringen psykologiskt stöd under krisen är väl så viktig som den fysiska. Alla kvinnor bör erbjudas samtal med någon professionell samtalspartner såsom kurator eller psykolog. Kvinnan ges då möjlighet att verbalisera sina upplevelser i samband med bröstcancersjukdomen och det utgör en viktig förutsättning för bearbetning av krisen. En del kvinnor är efter långvarig behandling i stort behov av att få åka till något rehabiliterings- eller rekreationshem för att hämta kraft att återgå till det vanliga livet igen. Alla kvinnor, som får bröstcancer, skall ges möjlighet att välja någon form av rehabilitering. Information om denna kan ske t.ex. i pressen, på internet, genom Cancerfonden, vårdprogram, bröstcancerförening, individuella samtal och i gruppsamtal mellan bröstcanceropererade kvinnor. På många sjukhus i regionen ges möjlighet för cancerpatienter och deras närstående att delta i gruppverksamheter som t.ex. i Lära leva med cancer, som finns på sjukhusen i Lidköping, NÄL, Varberg, Borås, Skene, SU/Östra och inom JK på SU/Sahlgrenska. Kom igen grupper finns på Mölndals sjukhus. Utbildningsprogram för bröstcanceropererade kvinnor finns på Varbergs sjukhus, se bilaga. Tänk på att Kuratorn kan ge utökad information och bedöma om och när det är lämpligt att patienten åker till något rekreations- eller rehabiliteringshem. Kuratorn och kontaktsköterskan skall informera patienter och närstående om rehabiliteringsmöjligheter i olika gruppverksamheter. 1.11 Patientföreningar Bröstcancerföreningarna inom Västra sjukvårdsregionen har en stor psykosocial betydelse för många av de kvinnor som fått diagnosen bröstcancer. Här skapas - genom självupplevelse och likartade sjukdomserfarenheter - unika möjligheter till empati, förståelse och identifikation i mötet med en bröstcancerdrabbad kvinna. Målsättningen är att vid behov kunna stödja, hjälpa och informera de drygt 1 000 kvinnor i regionen, som varje år drabbas av bröstcancer. Föreningarna har en kontaktpersonverksamhet med telefonjour dygnet runt. Namn och telefonnummer till föreningens kontaktpersoner, som själva haft bröstcancer, lämnas via automatisk telefonsvarare. I arbetet ingår informationsutbyte och samverkan med allmänhet, politiker och inte minst sjukvårdspersonal. Det är viktigt att dessa får en ökad inlevelseförmåga och förståelse, inte bara för bröstcancerdrabbade utan för alla patientgrupper. Kunskap om vad som händer individen, i samband med sjukdom, behöver kontinuerligt återföras till vården för att värna om dess kvalité. Allt kortare vårdtider och färre efterkontakter medför en ökad risk att allt fler patienter går hem med obesvarade frågor. Informationsverksamheten och samarbetet med personal inom sjukvården är angelägna områden. Medlemmarna bör fortlöpande få veta vad som händer inom bröstcancervård och -omvårdnad. För att tillgodose detta anordnas regelbundet föredrag och medlemsmöten. - 20 -
1. Psykosocialt omhändertagande Bröstcancerföreningen skall tillvarata de bröstcancerbehandlades intressen g e nom att: Utbilda bröstcancerbehandlade medlemmar till kontaktpersoner. Kontaktpersoner med egen erfarenhet stödjer och informerar bröstcancerpatienter, inklusive anhöriga och andra närstående, före, under och efter olika slag av behandlingar. Verka för en saklig information och upplysning till myndigheter och allmänhet om de bröstcancerbehandlades situation. Göra framställningar till och samarbeta med sjukvård, landsting, kommunala myndigheter samt andra organ och intressegrupper, som handlägger eller har beröring med frågor som rör bröstcancervård. Verka för bättre hjälpmedel och för god fysisk och psykisk rehabilitering. Anordna sammankomster och i personliga kontakter stödja varandra. Följa forskning inom bröstcancerområdet. BCF Johanna Göteborg Bohuslän föreningen för bröstcancerdrabbade kvinnor i Göteborg och Bohuslän, startade sin verksamhet 1979. Övriga bröstcancerföreningar i Västra sjukvårdsregionen bildades senare. Föreningen har regelbundet öppet hus och erbjuder medlemmarna möjlighet att delta i samtalsgrupper under ledning av en utbildad psykolog/psykoterapeut. Bröstcancerföreningarnas riksorganisation BRO BRO omfattar 28 lokala bröstcancerföreningar och totalt drygt 6 700 medlemmar från hela landet. Adress: BRO, Box 1386, 172 27 Sundbyberg. Besöksadress: Sturegatan 4, 5tr, Sundbyberg. Tfn 08-546 40 530 Fax 08-546 40 539 Internet: www.bro.org.se E-mail: info@bro.org.se Informationskällor för patienter och närstående: Cancerfondens Informationstjänst, 101 55 Stockholm. Besöksadress: Gamla Brogatan 13. Tfn 08-677 10 00, Fax 08-20 71 04 Telefon för patienter och anhöriga: Tfn 020-22 21 11 Internet: www.cancerfonden.se En rapport från Cancerfondens informations- och stödlinje. Vem lyssnar, stöttar och förstår när vården och anhöriga inte räcker till?. Cancerupplysningen vid Jubileumskliniken, SU/Sahlgrenska finns tillänglig för alla som t.ex. vill fråga om cancer eller tala med någon om cancer. Tfn 020-32 00 11 vardagar 9.00-12.00 CTRF d.v.s. Cancer- och trafikskadades riksförbund med sjuksköterskor och kuratorer som finns tillängliga för alla t.ex. för den som är drabbad eller är anhörig och behöver någon att tala med eller bara har frågor om cancer. Tfn 020-24 40 00 vardagar 9.00-17.00 GlaxoSmithKline Box 263, SE-431 23 Mölndal. Tfn 031-67 09 00 Fax 031-27 47 45. www.gsk.com/sverige - 21 -