Reflexioner Årsredovisning 2012
3 Inledning Mycket har hänt under verksamhetsåret 2012 i Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) vilket ni kan läsa om i denna årsberättelse. Men några områden vill jag gärna lyfta fram. En stor fråga för oss i NHR under 2012, var situationen på arbetsmarknaden för personer som lever med nedsatt arbetsförmåga. I dag bollas många av dessa personer runt i försäkringssystemet. Rehabilitering och jobbfrämjande åtgärder fungerar inte. Men många skulle kunna jobba mer, om de bara fick ett jobb som passar just dem. Alla förlorar på denna situation. Därför startade vi under 2012 ett konkret arbete med införande av flexjobb, liknande det system som finns i Danmark. Flexjobb ger personer med permanent nedsatt arbets förmåga ett jobb på deras villkor; kortare arbetsdagar, fler pauser och kanske andra arbets uppgifter. Kommunen och arbetsgivaren delar på kostnaderna utifrån hur mycket personen kan arbeta. Under året arbetade NHR intensivt med att inspirera beslutsfattare till att starta en svensk variant. Vi lyckades intressera många för frågan, men räknar med att det kommer att ta lite mer tid för att nå en konkret lösning. En annan viktig och aktuell fråga under året har varit personlig assistans. Den frågan har vi tvingats ta tag i utifrån alla försämringar som drabbat våra medlemmar. För oss är det viktigt att i en tid där medierna fokuserar på fusk och bedrägerier inom assistansen, föra fram våra medlemmars erfarenheter. Vi har fått bred erfarenhet av hur lagen om rätten till assistans tillämpas i Sverige, framför allt via alla samtal till våra rättsombud. Då kan vi konstatera att även svårt sjuka personer med omfattande funktionsnedsättningar idag nekas denna rättighet. Vår verksamhet med diagnos- och rättsombud har gjort stora framsteg under året. Ett ökat antal medlemmar har via våra ombud kunnat få juridisk hjälp samt råd och stöd i olika och svåra livssituationer. Den positiva utvecklingen av verksamheten har också uppmärksammats av Postkod Lotteriet, som ökade sin tilldelning till NHR till 7 miljoner kronor. Glädjande var också att vi i slutet av året kunde konstatera en medlemsökning, efter några år med sjunkande medlemssiffror. Värvar kampanjen, som startades tidigt hösten 2012, gav ett tydligt och positivt resultat. Detta visar att vi som förbund har en uppgift att fylla för alla som lever med en neurologisk diagnos. Det ska vi bygga vidare på under kommande år, liksom de fantastiska insatser som alla våra ideellt arbetande medlemmar gör runt om i landet. Det är i våra lokala föreningar som hjärtat i vår kamratstödjande verksamhet finns. Där finns också en rik flora av sociala aktiviteter, liksom intressepolitiskt engagerade medlemmar som arbetar för att förbättra livs villkoren för alla som lever med en neurologisk sjukdom eller skada. Kathleen Bengtsson-Hayward Förbundordförande NHR
4 Innehåll 5 Verksamhetsberättelse 2012 6 Personlig utveckling via gemenskap 8 Många frågor när livet tar ny vändning 10 Ökad kommunikation inåt och utåt 11 Fler medlemmar och tydligare profil 12 Konferenser källa till kunskap 13 Flexjobb en idé till ny arbetsreform 14 Rehabilitering ger bättre livskvalitet 16 Försämrad assistans saknar lagstöd 17 Tillgänglighet en diskrimineringsfråga 18 NHR bidrar till ökad forskning 19 Bättre villkor for Nepals kvinnor 21 Neurologiskt Handikappades Riksförbund 22 Förvaltningsberättelse 22 NHR:s syfte och ändamål 22 Medlemskapet i NHR 24 Kommunikation och information 30 Finansiella instrument 31 Resultat och ställning 2012 31 Väsentliga händelser under räkenskapsåret 32 Väsentliga händelser efter räkenskapsårets utgång 33 Gåvoinformation 35 Resultat- och balansräkning 37 Noter 41 Slutord 42 Revisionsberättelse 43 Bilaga 1: Medlemsstatistik 47 Bilaga 2: Kvalitetskodrapport 57 Stiftelsen NHR-fonden 58 Styrelse 59 Ändamål 62 Resultat- och balansräkning 63 Noter 65 Slutord 66 Revisionsberättelse 67 Bilaga 3: Utdelning till forskning 72 Bilaga 4: Anslag till rehabilitering & rekreation 75 Utdelning till regionresor 75 Sammanställning av utdelning 77 Stiftelsen till Anders Ulffs minne 78 Styrelse 79 Ändamål 80 Resultat- och balansräkning 81 Noter 82 Slutord 83 Revisionsberättelse Neurologiskt Handikappades Riksförbund Org.nr. 802002-3605 Verksamhetsberättelse 2012 Tryck: Sjuhäradsbygdens tryckeri Layout: Mediabaren i Stockholm AB Text: Anne Thelander, NHR Bilder: NHR:s arkiv VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012
6 GEMENSKAP 7 Personlig utveckling via gemenskap Neurologiskt Handikappades Riksförbund erbjuder en rik flora av sociala aktiviteter, som fester, utflykter, kortare och längre resor. De genomförs framför allt i förbundets lokala föreningar och länsförbund. Ideellt arbetande medlemmar och medhjälpare arrangerar och organiserar dessa aktiviteter. För deltagarna på våra aktiviteter är det en trygghet att veta att praktiska arrangemang fungerar. Arrangörerna känner till platser, resrutter och lokaler som är tillräckligt tillgängliga för att fungera. Dessutom brukar extra medhjälpare finnas med för att ge en hjälpande hand ifall det behövs. För många deltagare ger detta upplevelser, som inte skulle vara möjliga att få på egen hand. Upplevelser, som tillsammans med andra skapar en stark gemenskap. Det skapas också gemenskap av att inte ständigt behöva förklara sin situation för alla i närheten. Tiden kan i stället användas till att njuta av tillvaron och ha roligt, men också att utbyta gemensamma erfarenheter och ge varandra råd och tips. Det kan vara både personligt utvecklande och vara till praktiskt nytta. Under 2012 har lägerverksamheter och olika fritidsaktiviteter genomförts på förbunds nivå, dels i egen regi och dels via samarbeten med andra organisationer. Under två vinterveckor och en höstvecka erbjöds deltagarna en rad fritidsaktiviteter utomhus och inomhus i Saxnäs och i den kringliggande västerbottniska fjällvärlden. Under två olika sommarveckor erbjöds familjer med barn att komma till Valjeviken i Blekinge skärgård. Där kunde deltagarna bland annat segla, rida och bada, men också ta del av några gemensamma informations- och diskussionspass. Barnen fick också möjligheter att utbyta erfarenheter och leka både med varandra och tillsammans med sina familjer. Under hösten kunde några NHRmedlemmar delta i höstjakt, genom det projekt som förbundet engagerat sig i tillsammans med några andra organisationer med Sveriges Jägareförbund som projektets huvudman. Syftet är att på sikt skapa möjligheter för personer med funktionshinder att kunna delta i jaktgemenskap, få möjlighet att jaga och få upplevelser av vilt i naturen. NHR:s aktiviteter innebär upplevelser och gemenskap, som av praktiska skäl inte skulle vara möjliga på egen hand, exempelvis resor till Västerbottens fjällvärld och höstjakt i Sörmlands skogar. Under två olika sommarveckor erbjöds familjer med barn att komma till Valjeviken i Blekinge skärgård. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012
8 RÅD & STÖD 9 Många frågor när livet tar ny vändning L ivet tar ofta en ny vändning för den som får en neurologisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Men även närstående påverkas. Många frågor behöver svar. Inom Neurologiskt Handikappades Riksförbund finns många olika möjligheter att få kontakt med andra i samma eller liknande situation. Detta är för många det bästa stödet i en ny livssituation. För medlemmar erbjuder vi dess utom tillgång till våra rätts- och diagnosombud. Förbundets juridiska rådgivning till medlemmar ökade under 2012 med över 30 procent. Via NHR:s rättsombud får medlemmar kunnig vägledning i sociala rättigheter och skyldigheter samt aktiv hjälp i myndighets kontakter eller vid överklagan. Flest ärenden handlar om assistanslagen LSS, socialtjänstlagen och assistansersättning, men även handikappersättning och sjuk penning/ sjuk- och aktivitetsersättning är vanliga. Rättsombuden är rekryterade bland medlemmar med erfarenheter inom dessa områden. Vid tre tillfällen under 2012 arrangerade förbundet också informationsmöten om rättigheter tillsammans med föreningslivet runt om i landet, för både medlemmar och tänkbara medlemmar. Diagnosombuden är engagerade, ideellt arbetande medlemmar som ger råd, stöd och information i en besvärlig livssituation. De kan dela med sig av egna erfarenheter av att leva med sina respektive diagnoser per telefon, e-post samt i dialog via våra forum på webben. Under 2012 noterades över 300 samtal och mejl. Frågor om diagnosen, diagnostisering och behandling är vanliga, men det är inte ovanligt att förtvivlade människor söker råd och stöd i mycket personliga situationer. Rätts- och diagnosombud får löpande utbildning och möjlighet till erfarenhets utbyte. Verksamheterna bedrivs med stöd från Svenska PostkodLotteriet. Under 2012 lanserade förbundet en webbaserad utbildning för nydiagnostiserade med ms. Dessutom arrangerades diagnos dagar om stroke, ms, polyneuropati och mg och till sammans med Riksförbundet Huntingtons sjukdom ett veckoläger för familjer med Huntingtons sjukdom. Syftet var att inspirera och tipsa om nya sätt att hantera sin förändrade livssituation. Inom NHR finns många olika möjligheter att få kontakt med andra i liknande situation. För många är detta det bästa stödet i en ny livssituation. Mattias är en av alla medlemmar som fått hjälp av NHR:s rättsombud att överklaga försäkringskassans beslut att dra ner på hans personliga assistans. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012
10 INFORMATION & SERVICE 11 På försommaren blossade en debatt upp om möjligheterna för als-sjuka att få tillgång till respirator. NHR:s representant fick diskutera frågan direkt i radio. Neurodagen den 28 september är förbundets födelsedag och en gemensam kampanjdag för hela förbundet för att lyfta fram neurologin, viktiga frågor för våra medlemmar och marknadsföra NHR. Ökad kommunikation inåt och utåt Fler medlemmar och tydligare profil Våra viktigaste informationskanaler är medlemstidningen Reflex och webbplatsen nhr.se. Webben blir dock allt viktigare för att snabbt förmedla nyheter och kommunicera med medlemmar och externa besökare. Detta har kompletterats med nyhetsbrev direkt till medlemmar via e-post. Trots en relativt låg aktivitet i sociala medier har antalet Produktionen av egna nyheter, publicerade via bland annat ljud- och filmfiler på nhr.se, ökade. vänner på Facebook fördubblats till cirka 600. Produktionen av egna nyheter på nhr.se ökade betydligt under 2012. Fler egna intervjuer, kommentarer och bilder till aktuella händelser publicerades. Dessutom har kompletterande intervjuer via ljud- och filmfiler lagts ut. Besöken på sajten ökade med 8 procent under året och antalet unika besökare med 12 procent. Förbundet har under året opinionsbildat via medierna i frågor som neurosjuk vårdens bristande resurser vid smärta, spasticitet och parkinson. Aktuella händelser har också kommenterats som nedläggning av neurologisk forskning i Södertälje och försämring av assistans. På försommaren blossade en debatt upp om möjligheterna för als-sjuka att få tillgång till respirator. NHR-representanter fick diskutera frågan i direktsänd morgon-tv respektive radio. Varje år får närmare 40 000 personer besked om neurologisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Det finns 100-tals neurologiska diagnoser och antalet ökar hela tiden då den medicinska utvecklingen är snabb. NHR är en ideell medlemsorganisation och parti politiskt obunden. Riksförbundet bildades 1957 och har i dag sammanlagt drygt 100 lokalföreningar och länsförbund över hela landet. Utifrån målgruppen borde NHR:s medlemsantal vara betydligt högre. Under 2012 genomfördes därför en landsomfattande medlemsvärvningskampanj, som gav positivt resultat. Vid årets slut hade ett tidigare minskande medlemsantal vänts till en ökning med 152 personer till 12 819 medlemmar. Neurodagen den 28 september, förbundets födelsedag, är en gemensam kampanjdag för hela förbundet i syfte att lyfta fram neurologin och viktiga frågor för våra medlemmar samt marknadsföra vår organisation. Under 2012 års Neurodag agerade minst 55 föreningar tillsammans med förbundet. Under året påbörjades också ett arbete med en marknadsundersökning om NHR:s varumärke och ett eventuellt namnbyte inför förbundskongressen 2013. Arbetet kommer att intensifieras under 2013. Under 2012 var minst 55 föreningar aktiva under Neurodagen. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012
12 INFORMATION & SERVICE INTRESSEPOLITIK 13 Konferenser genomfördes för att öka kunskaper bland medlemmar, allmänhet och profession. En nyhet var webbsändningar för att fler skulle få del av innehållet. Många människor med nedsatt arbetsförmåga bollas runt i det svenska försäkringssystemet. Därför arbetar NHR för införandet av flexjobb, liknande en modell som finns i Danmark. Konferenser källa till kunskap Flexjobb en idé till ny arbetsreform På en nordisk konferens informerade ledande forskare om den senaste als-forskningen. Under året genomfördes konferenser runt om i landet i syfte att öka kunskaperna inom olika områden, bland medlemmar, profession och allmänhet. I vissa fall även för att skapa opinion för förbättrad neurosjukvård. En nyhet under året var att flera konferenser webbsändes för att fler skulle kunna ta del av konferensernas intressanta information. Kompletterande intervjuer lades också ut på webben. En konferensserie om Parkinsons sjukdom genomfördes på fyra platser i samarbete med Svenska Parkinsonförbundet. Syftet var att belysa de stora olikheter som finns mellan olika regioners vård och behandling. Konferenserna var välbesökta och på vissa håll väcktes också mediernas intresse. På fyra platser genomfördes konferenser om spasticitet. Symtomen kan för många ställa till stora besvär i vardagslivet och det gäller att hitta rätt behandling för var och en. NHR var också värd för en nordisk alskonferens för både profession och medlemmar. Syftet var erfarenhetsbyte på temat att leva med als-diagnos. Dessutom informerade världsledande forskare från Umeå om senaste alsforskningen. Idag bollas många människor med nedsatt arbetsförmåga runt i det svenska försäkringssystemet. Rehabilitering och jobbfrämjande åtgärder fungerar inte. Samtidigt skulle många kunna jobba mer, om de bara fick ett jobb som passar just dem. Alla förlorar på nuvarande situation. Därför arbetar Neurologiskt Handikappades Riksförbund för införandet av flexjobb, liknande det system som finns i Danmark. Flexjobb ger personer med permanent nedsatt arbetsförmåga ett jobb på deras villkor; kortare arbetsdagar, fler pauser och kanske andra arbetsuppgifter. Arbetsgivaren betalar för det arbete som utförs av arbetstagaren och kommunen betalar resten av den kollektivavtalsreglerade heltidslönen. Flexjobb infördes i Danmark för att hålla kvar personer med permanent nedsatt arbetsförmåga i arbete. Det svenska systemet med löne bidrag används främst vid återinträde på arbetsmarknaden. Under 2012 arbetade NHR intensivt för att inspirera beslutsfattare till en svensk variant av flexjobb. Bland annat arrangerades en studie resa till Danmark med representanter från arbetsmarknadens parter och riksdagen. Förbundet arrangerade också ett seminarium om flexjobb under politikerveckan i gotländska Almedalen och på förbundets Neurodag. En rad insändare, debattartiklar och rapporter har publicerats i medierna. Förslaget om flexjobb har tagits väl emot i olika politiska partier och NHR kommer att fortsätta att diskutera och driva frågan. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012
14 INTRESSEFRÅGOR 15 Neurologisk rehabilitering har varit en hjärtefråga för NHR genom hela förbundets historia. En av anläggningarna som erbjuder neurologisk rehabilitering är Humlegården i Sigtuna. Rehabilitering ger bättre livskvalitet Neurologisk rehabilitering har varit en hjärtefråga för NHR genom hela förbundets historia sedan starten för över 55 år sedan. Förbundet arbetar intresse politiskt med frågan via kontakter med politiker och beslutsfattare för att samhället ska erbjuda alla som lever med neurologiska diagnoser en regelbunden och livslång rehabilitering. Bra rehabilitering innebär att personer som lever med livslånga, ibland mycket allvarliga neurologiska diagnoser, kan upprätthålla och ibland förbättra fysiska funktioner så länge som möjligt. Förutom en tydligt förbättrad livskvalitet i vardagslivet kan fungerande rehabilitering också innebära ökade möjligheter att vara kvar i arbetslivet så länge som möjligt. Det tjänar alla på, både mänskligt och ekonomiskt. Under 2012 var förbundet framför allt engagerat i rehabiliteringsfrågorna regionalt, bland annat i Gävleborgs län. Som ett komplement till samhällets rehabilitering erbjuder NHR rehabiliterande aktiviteter via framför allt lokalföreningarnas verksamhet. Exempelvis arrangeras bowling, vattengymnastik, vanlig gymnastik och ridning. NHR har också startat olika rehabiliterande verksamheter i syfte att låta samhället ta över ansvaret i ett senare skede. Ett sådant exempel är rehabiliteringsanläggningen Humle gården i Sigtuna. Det startades för cirka 50 år sedan av förbundet, med NHR Stockholm som huvudman. På den tiden fanns knappt någon rehabilitering för personer med neurologisk diagnos, det ansågs onödigt. Humlegården var under många år ensamt om att bedriva neurologisk rehabilitering året runt i betydande omfattning. Efterhand som samhället insåg nyttan tillkom alltfler vårdgivare. I augusti 2012 gick dock Humlegården i konkurs, men togs över av stiftelsen Valjeviken. Under året har förbundet också varit engagerat i ett ridprojekt i Dalarna, som drivs av NHR Falun och Norra Dalarna. Syftet är att få ridning accepterat som ett viktigt komplement till olika rehabiliterande insatser. Under året har förbundet varit engagerat i ett ridprojekt, som drivs av NHR Falun och Norra Dalarna. Förbundet arbetade 2012 med rehab regionalt, bland annat i Gävleborg. Det blev också ett sätt att engagera nya medlemmar. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012
16 INTRESSEFRÅGOR 17 En spektakulär demonstration genomfördes i Stockholm där bland annat NHR-medlemmar stängde in sig i en bur. Syftet var att visa hur begränsat livet blir om assistansen skulle försvinna. Många av NHR:s föreningar deltog i den årliga Marschen för tillgänglighet. Syftet är att få bristande tillgänglighet klassad som en diskskrimineringsfråga. Försämrad assistans saknar lagstöd Tillgänglighet en diskrimineringsfråga Många NHR-medlemmar berörs av rättighetslagen LSS, Lag om särskilt stöd och service till funktionshindrade, och då särskilt personlig assistans. Assistansen gör det möjligt för många personer med svåra funktionsnedsättningar att leva som andra, exempelvis ha ett familjeliv, vara aktiv i samhället och behålla ett arbete. NHR ser det som viktigt att i en tid där medierna fokuserar på fusk och bedrägerier inom assistansen, föra fram våra medlemmars erfarenheter. Vi har fått bred erfarenhet av hur lagen om rätten till assistans tillämpas i Sverige, framför allt via alla samtal till våra rättsombud. Då kan vi konstatera att även svårt sjuka personer i dag nekas denna rättighet. Orsaken är ett minuträknande av de så kallade integritetskränkande behoven, som numera görs av försäkringskassan och kommuner. På ett seminarium om personlig assistans, där bland annat Försäkringskassans chefsjurist samt ledamöter i riksdagens socialutskott medverkade, framförde NHR att detta synsätt saknar stöd i lagen. NHR har också haft regelbundna möten med Försäkringskassan där vi påtalat våra synpunkter. Vi har även varit remissinstans vid Försäkringskassans arbete med vägledningar för handläggare och vi har svarat på en statlig utredning om fusk i samband med assistans, som resulterade i för oss oroande lagändringar. I maj genomfördes en spektakulär demonstration i Stockholm. NHR:are och före trädare för en rad andra organisationer stängde in sig i en bur. Detta för att visa hur begränsat livet blir för personer med om fattande funktionsnedsättningar om assistansen skulle försvinna. Neurologiskt Handikappades Riksförbund arbetar för ett samhälle som fungerar för alla människor. Därför påverkar vi beslutsfattare för att utveckla samhället, inte minst gäller detta fysisk tillgänglighet och användbarhet. Varje torsdagmorgon sedan december 2011 mellan klockan 8 och 9, har torsdagsaktionen pågått utanför regeringskansliet Rosenbad i Stockholm. Tillsammans med representanter från olika funktionshinderorganisationer delar NHR ut flygblad med påminnelse om att någon proposition om att klassa otillgänglighet som diskriminering ännu inte kommit. Detta trots upprepade löften och utredningar i frågan. Att just torsdagar valts som aktionsdag beror på att regeringen har sammanträde varje torsdag. Efterhand som aktionen pågått har också alltfler ministrar stannat upp för en kort pratstund. Många av NHR:s föreningar deltog 2012 i den årliga Marschen för tillgänglighet. Runt om i landet arrangerades demonstrationståg. Arrangör är ett nätverk av personer och organisationer, som vill få bristande tillgänglighet klassad som en diskskrimineringsfråga. En timme varje torsdag pågår sedan 2011 torsdagsaktionen utanför regeringskansliet. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012
18 INTRESSEFRÅGOR 19 NHR uppmärksammar beslutsfattare på vårdsituationen och ökar intresset för neurologisk forskning. I samband med Neurodagen delades flera forskningsstipendier ut. Via biståndsorganisationen MyRight och NHR:s systerorganisation NDWA i Nepal arbetar vi för att förbättra funktionshindrade kvinnors liv i Nepal. Arbetet ger nu tydliga resultat. NHR bidrar till ökad forskning Bättre villkor för Nepals kvinnor Neurologisk forskning utvecklas snabbt och därmed nya behandlingsmöjligheter. Den positiva utvecklingen har dock svårt att nå patienterna, bland annat på grund av bristen på neurologer. Stora variationer i landet finns vad gäller vård och behandling. Många besluts fattare har inte heller insett de stora landvinningar som gjorts och hur många personer som faktiskt lever med neurologiska diagnoser. Med rätt insatser i tid, skulle stora besparingar kunna göras både av mänskligt lidande och samhällsresurser. NHR arbetar för att uppmärksamma beslutsfattare på situationen i vården. Vi vill också öka intresset för neurologi genom forskningsanslag via NHR-fonden. Under 2012 har 3,5 milj kronor beviljats i första hand till kliniskt inriktad forskning, som snabbt ska kunna komma våra medlemmar till nytta. Förutom en årligen återkommande utdelning (se bilaga 3) delades tre extra stipendier ut i samband med Neurodagen den 28 september. NHR skänkte 500 000 kronor av utdelningen från PostkodLotteriet till NHR-fonden. Ett stipendium på detta belopp kunde sedan ges till NHR Falun och Norra Dalarna för ett projekt om rehabiliterande ridterapi. Dessutom fick professor Peter M Andersen 2 kronor för als-forskning och för nya riktlinjer vid rådgivning till patienter och anhöriga som har sjukdomen i släkten. Ytterligare ett forskarstipendium på 2 kronor delades mellan neurolog Anders Svenningsson och sjukgymnast Anne Wickström, för arbetsinriktad rehabilitering. Via handikapprörelsens biståndsorganisation MyRight (tidigare SHIA) har NHR under 2012 gett fortsatt stöd till en systerorganisation i Nepal, NDWA. Tillsammans med NDWA arbetar vi för att förbättra funktionshindrade kvinnors livssituation i Nepal. I projektet ingår utbildnings-, informations- och lobbyinsatser liksom organisationsutveckling. Nu börjar arbetet ge tydliga resultat. Sedan start har flera lokala NDWA distrikt bildats. Dessutom har organisationens hostelverksamhet blivit mer omfattande och alltfler kvinnor erbjuds att komma ut i arbetsliv och studier. Under året har NDWA stärkt sin ställning i Nepals förändringsarbete med landets handikapplag. I september 2012 var representanter från Nepals utbildningsdepartement i Sverige för att ta del av våra erfarenheter inom skolområdet. Besöket har lett till att ett lagstiftnings arbete har inletts tillsammans med NDWA, för att bland annat trygga skolgång för personer med funktionsnedsättningar. Nu börjar funktionshindrade kvinnor göra sig hörda bland männen i Nepal. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012
Neurologiskt Handikappades Riksförbund Org.nr. 802002-3605 n Förvaltningsberättelse n Resultaträkning n Balansräkning n Noter n Medlemsstatistik n Kvalitetskodrapport VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012
22 23 Förvaltningsberättelse NHR:s syfte och ändamål Neurologiskt Handikappades Riksförbund är en allmännyttig ideell förening som bildades 1957. Ändamålet är att verka för att personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättningar skall få sina behov och rättigheter tillgodosedda och därigenom få förbättrade levnadsvillkor. Förbundet är partipolitiskt obundet. Allt vårt arbete skall ske på etiskt godtagbara grunder utifrån förbundets grundläggande värdering: Alla människors lika värde och allas lika rätt till ett gott liv. Att förbättra livsvillkoren för personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättningar innebär att vi företräder våra medlemmar i påverkansarbete gentemot statliga, landstingskommunala och kommunala myndigheter och andra organ. Det innebär också att vi ger service i form av information samt råd och stöd till medlemmar i första hand kring frågor som har betydelse för sjukdomstillståndet och i vardagslivet. Förbundet erbjuder också kursoch konferensverksamhet till medlemmar, profession och föreningsliv. Via framför allt föreningslivet framträder kamratorganisationen NHR, med en rad intressanta aktiviteter. Förbundets cirka 13 000 medlemmar, är till övervägande del personer med neurologiska sjukdomstillstånd och funktionsnedsättningar samt deras närstående. Medlemmarna finns i våra 85 lokalföreningar, som ingår i 17 länsförbund och 1 distrikt. Medlemskapet i NHR Medlemsavgift betalas en gång per år, eller månadsvis via autogiro. Avgiften varierar beroende på vilken lokalförening medlemmen väljer att tillhöra. Som medlem i NHR får du: n Intressepolitisk bevakning och påverkan. Du kan bland annat vara med och påverka tillgång till individuellt inriktad rehabilitering, hela neurosjukvårdens upprustning, personlig assistans och ett mer flexibelt arbetsliv. n Medlemstidningen Reflex, som utkommer med sex nummer per år. Finns också som taltidning. n Juridiskt stöd via våra rättsombud med rådgivning och företräde av medlemmar i rättstvister. n Råd och stöd från våra diagnosombud n Tillgång till NHR:s hjälpredor med råd och tips om samhällets stöd och service n Tillgång till exklusiva medlemssidor på hemsidan www.nhr.se n Möjlighet att delta i förbundets olika utbildningar och konferenser n Erbjudande om vinter- och sommarläger. Ett aktivt friluftsliv där du kommer ut i naturen och tänjer gränser på ett sätt som många inte tror är möjligt. n Möjlighet att resa med trygghet. NHR:s sju reseregioner väljer bra boende, intressanta resmål och utflykter samt assistans från våra medhjälpare. n Fri tillgång till NHRs informationsfoldrar om olika neurologiska diagnoser och symtom samt rabatt på diagnoslitteratur från förbundet n Rabattavtal med olika företag. Vi har avtal med olika leverantörer av produkter och tjänster, som Volkswagen, Scandic, Etac, Kalmar-trampen och Nyttadesign. Läs mer om aktuella avtal på nhr.se NHR:s olycksfallsförsäkring en unik möjlighet för många Sedan 2010 finns ett ramavtal om olycksfallsförsäkring med livbelopp utan före gående hälsoprövning. Det är i vanliga fall näst intill omöjligt för många av våra medlemmar att på enskild väg få ett livbelopp försäkrat utan hälso prövning. Samtliga nya medlemmar får erbjudande om att teckna försäkringen. Medlemsaktiviteter Våra medlemsaktiviteter är mycket uppskattade, det visar utvärderingar efter varje aktivitet. De omfattar såväl veckolånga läger under både sommar- och vintertid, träffar för att prova olika fritidsaktiviteter eller med särskilt tema om en diagnos och vad det kan innebära för vardagslivet. Syftet är att inspirera och tipsa deltagarna om nya sätt att hantera sin förändrade livssituation. Under 2012 genomfördes två vinter veckor och en höstvecka i Saxnäs, två familjeveckor på Valjeviken och ett veckoläger för huntington familjer i Båstad tillsammans med Riks förbundet Huntingtons sjukdom. Dessutom arrangerades diagnosdagar under tre dagar om stroke, ms, polyneuropati och mg. Avstamp webbaserad kurs för nydiagnostiserade med ms I samband med World MS Day den 30 maj lanserade NHR en ny webbaserad utbildning för personer med ms och deras närstående, www.avstamp.nhr.se Utbildningen har tidigare funnits med underlag och handledning för neurologkliniker i samarbete med NHR:s föreningsliv. För att ytterligare sprida denna kurs verksamhet har en webbversion producerats. Den är inter aktiv och bidrar till viktiga kunskaper och insikter om den nya livssituationen samt ger möjlighet att möta andra i liknande situation. Syftet är att rusta deltagarna för att hitta en ny, bra balans i livet. Konferenser om parkinson och spasticitet Under året genomfördes en konferens serie om Parkinsons sjukdom i samarbete med Svenska Parkinsonförbundet på fyra platser i landet. Syftet var att belysa de stora olik heter som finns mellan olika regioners vård och behandling för personer som lever med denna diagnos för beslutsfattare och profession. Konferenserna var välbesökta och på vissa håll väcktes också medias intresse. Dessutom genomfördes en konferens serie om spasticitet på fyra platser. Spasticitet är ett symtom som många av våra medlemmar lever med och som ibland kan ställa till stora besvär. Syftet med konferenserna var att uppmärksamma profession och personer som lever med detta symtom och vad som kan göras för att lindra besvären. Ett informationsmaterial om spasticitet togs också fram. Rättsombud Förbundets juridiska rådgivning till medlemmar ökar alltmer. Under året har 451 ärenden kommit, en ökning med 190. Via NHR:s rättsombud får medlemmar kunnig vägledning i sociala rättigheter och skyldigheter samt aktiv hjälp i myndighetskontakter eller vid överklagan. Flest ärenden handlar om LSS, socialtjänstlagen och assistansersättning, men även handikappersättning och sjuk penning/sjuk- och aktivitetsersättning är vanliga. Rättsombuden är rekryterade bland medlemmar och har erfarenhet av att ge råd och stöd inom dessa områden. De får också fortlöpande utbildning och möjlighet till erfarenhetsutbyte sinsemellan vid gemensamma utbildningar under verksamhetsåret. Vid tre tillfällen under året har förbundet också tillsammans med föreningslivet arrangerat informationsmöten om rättigheter runt om i landet för både medlemmar och tänkbara medlemmar. NHR:s rättsombuds arbete bedrivs med stöd från Svenska Postkod- Lotteriet. Diagnosombud Diagnosombuden är engagerade, ideellt arbetande medlemmar som ger råd, stöd och information till framför allt enskilda i en besvärlig livssituation. De kan dela med sig av egna erfarenheter från att leva med sina respektive diagnoser i samtal per telefon och e- post samt i dialog via våra forum på hemsidan. Under 2012 har över 300 samtal och mejl noterats. Kontakterna kan se väldigt olika ut. Frågor om diagnosen, diagnostisering och behandling är förstås vanliga. Men det är inte ovanligt att djupt förtvivlade människor ringer och söker råd och stöd i och omkring mycket personliga situationer. Det kan gälla allt från familjeproblem, kärlek, arbetsliv och fritid.
24 25 NHR:s diagnosombudsarbete bedrivs med stöd från Svenska PostkodLotteriet. Lokalföreningar, länsförbund och distrikt I våra lokala föreningar och länsförbund finns övervägande ideellt arbetande personer, som arrangerar medlemsaktiviteter och tillvaratar medlemmarnas intressen gentemot kommuner och landsting. Lokalföreningar, läns förbund och distrikt är hjärtat i NHR:s kamratstödjande verksamhet. En rik flora av sociala aktiviteter, som fester, dagsutflykter samt två- och tredagarsresor, oftast inom Sverige, bidrar till samhörighet och trygghet. Även längre resor utomlands arrangeras, där också resenärerna med omfattande funktionsnedsättningar kan känna sig trygga med att boende, resor och annat praktiskt fungerar. Lättare rehabilitering som vattengymnastik, bowling, ridning och målning är exempel på andra aktiviteter som arrangeras i lokal regi. Syftet är både att skapa gemenskap och erbjuda möjlighet till träning och friskvård, utifrån deltagarnas speciella förutsättningar. Lokalföreningar och länsförbund arrangerar även temamöten och kurser i diagnosfrågor, nysjukekurser och liknande. Lokala föreningar har också möjlighet att arbeta intressepolitiskt, med inriktning på kommunala frågor medan länsförbunden riktar sig till landstingen. Exempel på viktiga lokala frågor och landstingsfrågor är tillgänglighet, färdtjänst, hemtjänst och assistans samt neurosjukvården och neurologisk rehabilitering. Förutsättningarna för föreningsverksamhet är under stor förändring. Minskande kommunala och regionala bidrag, färre personer som vill åta sig traditionella föreningsuppdrag och nya sätt att kommunicera är några trender som innebär behov av förändrade arbetssätt. Förbundet har tillsammans med Gävleborgs länsförbund därför provat nya arbetsmetoder under 2012. Syftet är att finna fler engagerade medlemmar och att NHR:s aktiviteter ska leda till bättre neurologisk rehabilitering i Gävleborg. Framgångar har redan uppnåtts, då bland annat landstingspolitiker tillsatt en utredning i frågan. Samma arbetsmodell ska användas i andra län under kommande år. Förbundets årliga regionala konferenser för föreningslivet ägnades 2012 huvudsakligen åt frågor som alternativ medlemsform, medlems avgift, länsförbundens roll och medlemsvärvning. Till detta har också ett antal föreningsbesök genomförts för direkt stöd och rådgivning till enskilda föreningar och länsförbund. Aktiv medlemsvärvning under andra halvåret Med start på Neurodagen den 28 september (förbundets födelsedag) satsade både förbundet och föreningslivet aktivt på medlemsvärvning under hösten 2012. Ett provapå-medlemskap under 3 månader, erbjöds som ett komplement till traditionellt medlemskap. Detta underlättade medlemsvärningen, men den övervägande andelen nya medlemmar valde trots allt fullvärdigt medlemskap på en gång. Alltfler medlemmar väljer också uppdelad betalning med autogiro. Efter årsskiftet 2012/2013 kunde glädjande nog konstateras att inte bara en nedåtgående trend med minskat medlemsantal brutits utan att förbundet också kan redovisa en ökning av 152 medlemmar till 12 819 personer. Antalet föreningar har dock minskat med 3. Medlemsstatistik per förening för år 2012 redovisas i bilaga 1. Kommunikation och information NHR:s viktigaste informationskanaler är fortfarande vår medlemstidning Reflex och vår webbplats www.nhr.se. Webben blir dock alltmer viktigt för att snabbt förmedla nyheter och kommunisera med både medlemmar och externa besökare. Under 2012 har också regelbunden utgivning av nyhetsbrev påbörjats direkt till medlemmar. Medlemstidningen Reflex Reflex utkommer med sex nummer per år till förbundets medlemmar och ingår i NHR:s medlemsavgift. Dessutom finns ett hundratal prenumeranter bland beslutsfattare och profession. Tidningen delfinansieras av annons intäkter, som stadigt har ökat under senare år. I varje nummer av tidningen finns en separat bilaga med medlemsförmåner och medlemserbjudanden, för att tydligt visa läsarna värdet av medlemskap i NHR. Nya informationsmaterial Under året producerades två nya informationsmaterial. Det ena handlade om det komplexa symtomet spasticitet och vad som kan göras för att behandla det. Det andra materialet var i form av en Reflex Special och handlade om flexjobb, ett förslag till arbetsmarknadspolitisk åtgärd efter dansk förebild. Förbundet arbetade intensivt med frågan under året som en viktig intressefråga. I övrigt gjordes en del revideringar och nytryckning av tidigare producerat material. Elektroniska nyhetsbrev till föreningsliv och medlemmar Nyhetsbrevet Impulsen till aktiva medlemmar i läns- och lokalföreningar, utkom under året med 14 nummer och med ett uppehåll under sommaren. Samtliga nyhetsbrev finns att hämta i efterhand på hemsidans förening s- service för NHR:s förtroendevalda. Alla medlemmar som uppgivit e-postadress till vårt medlemsregister har under året fått elektroniska nyhetsbrev ungefär en gång per månad, med ett uppehåll under sommaren. Dessutom började utskick göras till medlemmar som uppgivit intresseområdena als, ms, parkinson och huntington. Dessa nyhetsbrev innehåller diagnosinformation om framför allt aktuell forskning och utveckling av nya behandlingar i Sverige och internationellt, liksom intressant information om aktiviteter och aktuell mediadebatt. Totalt har 44 nyhetsbrev till medlemmar skickats. I snitt har 33,3 procent öppnats, lägst 21,8 procent och som mest till 44,6 procent. www.nhr.se Under året har inga stora förändringar gjorts på sajten, mer än att förbundet bytt leverantör av den tekniska plattformen för att effektivisera uppdateringar. Ett nytt medlems register har varit under produktion, vilket kommer att leda till bättre service för NHR:s medlemmar genom bland annat lättare inloggning på hemsidan. Produktionen av egna nyheter för sajten har ökat betydligt under 2012. Både fler egna intervjuer, kommentarer och bilder till aktuella händelser har ökat. Dessutom har egna kompletterande intervjuer via ljud- och filmfiler lagts ut. Under några NHR-konferenser gjordes också försök att med lånad utrustning från ABF direktsända evenemanget via webb-tv. Förbundet har också ökat aktiviteten på sajtens opinionssidor genom att delta i olika aktuella debatter inom politik och i medierna. Några diagnosombud har också blivit mer aktiva via exempelvis en blogg på mssidan och via vår community. Där har antalet registrerade personer ökat med drygt 500 personer till 1 860. Förbundet juridiska rådgivning speglas också alltmer på hemsidan med bland annat beskrivning av olika lagar och rättig heter, konkreta tips och intressanta avgöranden i domstolarna. Besöken på sajten totalt har ökat med 8 procent under året till 190 586 besökare. Av dessa var 94 309 personer unika besökare, en ökning med 12 procent. Nya besökare har ökat med nästan 5 procent. Tiden för varje besökare har dock minskat med drygt 7 procent och de har besökt något färre antal sidor, en minskning med drygt 5 procent. Förslag till namnbyte och nytt varumärke NHR:s kongress 2009 beslutade ge förbundsstyrelsen i uppdrag att utreda om förbundet ska byta namn och återkomma med eventuellt förslag till kongressen 2013. Förbundsstyrelsens arbete med frågan intensifierades under 2012 med hjälp av en extern konsult. En marknadsundersökning om varumärket genomfördes, liksom diskussioner via en referensgrupp med representanter för föreningslivet, förbundsstyrelsen och kansliet. Resultatet gav ett tydligt svar på hur NHR uppfattas idag av både medlemmar och allmänheten. Förbundsstyrelsen beslutade att fortsätta arbetet med att ta fram ett förslag på varumärkesplattform där
26 27 namn arbetet ingår. Syftet är att få en samsyn i organisationen, vad vi är i dag och vill bli i morgon. Under våren 2013 fortsätter arbetet med att bland annat diskutera frågan med företrädare för föreningslivet för att kunna återkomma till kongressen i september 2013 för slutgiltigt beslut. NHR i medierna Vi har under året bedrivit opinionsbildning via media i olika frågor som neurosjukvårdens bristande resurser vad gäller smärta, vård och behandling av personer som lever med parkinson och spasticitet. Allmänna händelser har också kommenterats som nedläggning av neurologisk forskning i Södertälje och försämringar i assistans. På försommaren blossade en debatt upp om huruvida det är lätt eller svårt för alssjuka att få tillgång till respirator för den som så önskar. NHR:s diagnosombud Wiveca Blomqvist och ombudsman Mia Lundström, fick möjlighet att diskutera frågan i direktsänd morgon-tv respektive radio. Förbundet har skickat ut 23 pressmeddelanden vilket resulterade i 17 047 visningar för prenumererande journalister i databasen MyNewsdesk som används. Motsvarande siffror 2011 var 32 pressmeddelanden som gav 23 175 visningar. I vår nyhetsbevakning av publicerade artiklar på nätet, har NHR nämnts i 357 artiklar, i samma nivå som föregående år då 365 artiklar kunde noteras. En tydlig topp kan noteras i september. Då gjorde förbundet ett utspel om neurosjukvården tillsammans med andra organisationer på området vilket gav stort genomslag. NHR och sociala medier Förbundet använder Facebook främst i samband med olika aktiviteter. Trots vår relativt låga aktivitet kan vi notera en tydlig uppgång av antalet kommenterar och inlägg där, samt en ökning av antalet vänner med cirka 350 från 250 till 600. Twitter har i princip legat nere under året tills i december månad. Betydande samarbetspartners, beroendeförhållanden och intressekonflikter Neurologiskt Handikappades Riksförbund har många beröringspunkter med om världen. När vi företräder medlemmar och deras intressen är det viktigt att avväga vilka vi väljer att samarbeta med. Förbundet samarbetar med externa aktörer på sätt som bäst gagnar våra medlemmars intressen. Samtidigt får förbundets obundenhet inte ifrågasättas i något avseende. Våra samarbeten kan röra sig om allt från avtal om rabatterbjudanden från företag till avtal om samarbeten kring påverkansarbete och konferenser. Förbundet ser varje gång till att ett samarbetsavtal sluts med de hänsyn som saken kräver, inte minst för att undvika ett otillbörligt eller ett alltför starkt beroendeförhållande till den vi sluter avtal med. NHR har sedan flera år tillbaka en policy som klargör i vad mån och på vilka grunder samarbeten får ske. Den redovisas öppet på vår hemsida. Vid samarbeten med läkemedelsföretag följer NHR LIF:s riktlinjer. På LIF:s hemsida www.lif.se kan alla ta del av de etiska riktlinjerna och värdet av att vardera part förhåller sig oberoende till varandra. Tack till samarbetspartners under året Förbundet har under året haft olika samarbeten med följande företag: Abbott, almirall, AstraTech, Biogen Idec, Humana, Livs anda, Nordström Assistans, Merck serono och Teva. Internationell verksamhet Neurologiskt Handikappades Riksförbund bedriver internationellt samarbete med följande organisationer, vilka vi också är medlemmar i: n Huntington Norden n Nordiska MS Rådet, NHR ansvarar för sekretariatet n Nordiskt Parkinsonråd n Nordiska rådet för MG n European MS Platform, EMSP n European Parkinson s Disease Associations, EPDA n European Huntington Association, EHA n Eurodis n Multiple Sclerosis International Federation, MSIF n International Alliance of ALS/MND n International Huntington Association, IHA n My Right (tidigare SHIA) Internationella aktiviteter under året Förbundet har under året medverkat på möten med MSIF, EMSP, EHA, nordiskt parkinson möte och nordiskt ms-råd. I augusti arrangerade förbundet en nordisk als-konferens på Valjeviken riktad till både profession och medlemmar. Syftet var erfarenhetsutbyte mellan de nordiska länderna på temat att leva med als-diagnos och information om senaste nytt via världsledande forskare från Umeå. Biståndsprojekt i Nepal Via biståndsorganisationen My Right (tidigare SHIA), har vi under 2012 gett fortsatt stöd till en systerorganisation i Nepal, NDWA. Tillsammans med NDWA arbetar vi för att förbättra funktionshindrade kvinnors livssituation. I projektet ingår utbildnings-, informations- och lobby insatser liksom organisationsutveckling. Sedan start har flera lokala NDWA-distrikt bildats. Dessutom har organisationens hostel verksamhet blivit mer omfattande och alltfler kvinnor erbjuds att komma ut i arbetsliv och studier. Under året har NDWA stärkt sin ställning i Nepals förändringsarbete. I september var representanter från nepals utbildningsdepartement i Sverige för att ta del av våra erfarenheter inom skolområdet. Besöket har lett till att ett lagstiftningsarbete har inletts tillsammans med NDWA i Nepal, för att bland annat trygga skolgång för personer med funktionsnedsättningar. Svenska PostkodLotteriet Neurologiskt Handikappades Riksförbund är förmånstagare i Svenska PostkodLotteriet. Under 2012 tilldelades NHR 7 miljoner kronor. Pengarna har framför allt använts för att utveckla våra medlemstjänster och för att bygga ut vår alltmer uppskattade verksamhet med juridisk rådgivning samt råd- och stödverksamhet via bland annat våra diagnosombud. PostkodLotteriets vision är att bidra till en bättre värld för människor, djur och miljö. lotteriet får sina intäkter från lottförsäljning och ger hela överskottet till välgörande ändamål. I februari 2012 delade lotteriet ut 2011 års överskott på 948 miljoner kronor till sina 40 förmånstagare. Stödet är inte öronmärkt och organisationerna avgör själva hur pengarna används mest effektivt. En miljon prenumeranter deltar i Svenska PostkodLotteriet, som sedan starten 2005 har delat ut 3,8 miljarder kronor till ideell verksamhet. Tillsammans med systerlotterierna i Holland och Storbritannien är Postkod- Lotteriet världens tredje största privata givare till ideell verksamhet. NHR har varit förmånstagare sedan 2009 och har hittills erhållit 15,4 miljoner kronor. Stiftelsen Humlegården i konkurs men drivs vidare av Valjeviken Landets största verksamhet för neurorehab med NHR Stockholm som huvudman, lämnade i augusti in sin konkursansökan. Förbundet har sedan starten för 50 år sedan varit engagerad i verksamheten. I slutet av augusti beslutade stiftelsen Valje viken att ta över verksamheten. Från och med 1 oktober fortsatte rehabverksamheten i Valjevikens regi. För NHR som organisation finns många historiska band med Humlegården. Ända sedan förbundet bildades har rehabilitering och rekreation varit viktiga verksamheter, dels i egen regi och dels som en del av ett samhällsansvar via landstingen. Humlegården var under många år ensamt om att bedriva neuro logisk rehabilitering året runt i betydande omfattning. Efter hand som samhället insåg nyttan av rehabilitering tillkom alltfler vårdgivare. NHR är representerade inom bland annat följande företag, myndigheter och organisationer n Apotekets nationella handikappforum n Arbetsmiljöverkets samrådsgrupp n Bostadscenter.se n Boverket
28 29 n Bygg klokt n Design for all n HHF (Handikapphistoriska föreningen) n HI (Hjälpmedelsinstitutet) n LIF (branschorganisationen för forskande läkemedelsföretag) n Lika Unika n Mobilitetscenter n NKS-projektet (Nya Karolinska Sjukhuset) n RHOS (Rörelsehinderorganisationernas Samverkan) n SJ:s handikappråd n Socialstyrelsen, samrådsgrupp n Socialstyrelsens referensgrupp för små och mindre kända handikappgrupper n SIS (Standardiseringen i Sverige) n Stiftelsen bistånd till rörelsehindrade i Skåne n Stiftelsen Fokus n Stiftelsen Humlegården/Valjeviken n Stiftelsen Höglandsborg n Stiftelsen Norrbacka Eugeniastiftelsen n Stiftelsen Valjeviken n Stiftelsen Vintersol n SVCR (Stiftelsen Svenska kommittén för rehabilitering) n Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket n Övervakningskommittén för nationella strukturfondsprogrammet Pågående och avslutade projekt Lär dig mer om paddling, skridskoåkning och lägerliv. Syftet är att sprida friluftsverksamhet, så att fler personer med funktionsnedsättning runt om i landet kan få möjlighet till ett aktivt friluftsliv. NHR deltar i projektet tillsammans med RG Aktiv Rehabilitering (RG), som är projektägare. Samarbetsparterns är förutom NHR även DHR, Friluftsfrämjandet, Personskadeförbundet RTP, Riksförbundet för rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU), Svenska Kanotförbundet samt Svenska Skridskoförbundet. Allmänna Arvsfonden finansierar projektet, som avslutas i augusti 2014. Råd, Stöd & Kunskapscenters Bosse via nätet i hela Sverige Råd, Stöd & Kunskapscenters Bosse har sedan 30 år erbjudit personer med funktionsnedsättningar i Stockholms län råd och stöd. Verksamheten är ett personalkooperativ med omsorgnämnden i Stockholms läns landsting som huvudman. Via ett projekt finansierat av Allmänna arvfonden erbjuds nu gratis råd och stöd i hela Sverige via kontakter på nätet. Projektet pågår fram till sept 2013 och sker i samarbete med NHR. Jakt för alla Neurologiskt Handikappades Riksförbund deltar tillsammans med fyra andra organisationer som samverkanspartner i projektet Jakt för alla. Projektets huvudman är Svenska Jägareförbundet. Projektets mål är att underlätta för personer med funktionshinder att komma ut i naturen och på lika villkor som andra samt att stimulera till att kunna delta i jaktgemen skapen, jakten och upplevelser av viltet i naturen. Under projekttiden kommer jakt- och naturaktiviteter att genomföras för våra medlemmar. Därutöver kommer projektet att arbeta med information, marknadsföring och utbildning samt att jaktskyttebanor tillgängliggörs, hjälpmedel för jakt ska skapas och regelverket avseende vapen och terrängfordon förenklas. Nationellt kunskapscenter för bostadsanpassning Projektet avslutades 31 mars 2012, då Allmänna Arvfondens finansiering tog slut. Fem rörelsehinderförbund stod bakom projektet, som syftade till att öka kunskapen om möjligheter till bostadsanpassning bland brukare, handläggare av anpassningsärenden och rehabpersonal. Bland annat byggdes den nätbaserade portalen Bostadscenter.se och kurser och seminarier genomfördes. En ekonomisk förening bildades 2012 för att driva verksamheten vidare. Fyra av de tidigare organisationerna från projektet ingår: Förbundet för ett samhälle utan rörelse hinder (DHR), Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR), Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) och Personskadeförbundet RTP. Andra aktiviteter Opinionsarbete för Flexjobb efter dansk förebild Förbundet har under året arbetat intensivt med att intressera politiker och andra beslutsfattare för att i Sverige införa en ny arbetsmarknadspolitisk insats kallad Flexjobb, efter dansk förebild. Det danska systemet kan behöva anpassas något till svenska förhållanden, men syftet är att fler personer med funktionsnedsättningar ska kunna arbeta utifrån sina förutsättningar. Under året arrangerade NHR en studieresa till Danmark, med före trädare från arbetsmarknadens parter och från politikens värld. En rapport presenterades på politikerveckan i Almedalen och i samband med förbundets Neurodag i september. Då arrangerades också en konferens i Stockholm för särskilt inbjudna beslutsfattare. Insändare och debatt artiklar i ämnet har producerats och publicerats i olika medier runt om i landet. Arbetet kommer att fortsätta, bland annat beroende på de positiva reaktioner som kommit i frågan. Almedalsveckan i juli NHR var även i år representerade under sommarens politikervecka i Almedalen på Gotland. Förbundet arrangerade seminariet Funktionshinder + arbete = sant eller falskt? Seminariet var ett samarrangemang med Genzyme och tidningen Föräldrakraft. Där presenterades bland annat NHR:s undersökning om hur funktionshindrade bemöts på arbetsmarknaden. Dessutom medverkade förbundet i bland annat seminariet Vårdval 2.0 och i en diskussion om handkapprörelsens framtid tillsammans med vår samarbetsorganisation Lika Unika under rubriken: Vi vill göra rätt för oss Det har vi rätt till. LSS och personlig assistans Många NHR-medlemmar berörs av rättighetslagen LSS och då särskilt personlig assistans. Personlig assistans gör det möjligt för många personer med svåra funktionsnedsättningar att leva som andra, exempelvis ha ett familjeliv, vara aktiv i samhället och behålla ett arbete. NHR ser det som viktigt att i en tid där medierna fokuserar på fusk och bedrägerier inom personlig assistans föra fram våra medlemmars erfarenheter. Vi har fått bred erfarenhet av hur lagen om rätten till personlig assistans tillämpas i Sverige, framför allt via alla samtal till våra rättsombud. Då kan vi konstatera att även svårt sjuka personer nekas personlig assistans. Orsaken är ett minut räknande av de så kallade integritetskänsliga behoven, som numera görs av försäkringskassa och kommuner. I ett seminarium om personlig assistans i Stockholm i november, där bland annat Försäkringskassans chefs jurist samt ledmöter i riksdagens social utskott medverkade, framförde NHR att detta synsätt saknar stöd i lagen. I maj genomfördes en spektakulär demonstration i Stockholm. Representanter från NHR och företrädare för en rad andra organisationer stängde in sig i en bur för att visa hur begränsat livet blir för personer med omfattande funktionsnedsättningar om assistansen skulle försvinna. NHR har också haft regelbundna möten med Försäkringskassan centralt, där vi påtalat våra åsikter om brister inom assistansersättningen. Vi har även varit remissinstans vid Försäkringskassans arbete med de vägledningar som handläggarna runt om i landet använder. Under året har NHR yttrat sig över betänkandet (SOU 2012:6) Åtgärder mot fusk och felaktigheter med assistansersättning. Betänkandet utmynnade i slutet av året i en proposition om lagändringar inom LSS, samt den statliga assistansersättningen. Dessa förslag lades av regeringen in i budgetpropositionen. Detta kritiserades skarpt av NHR och andra organisationer, eftersom det hindrade en diskussion kring enskilda förslag. Lagändringarna antogs av riksdagen i december, vilket innebar att det kommer att införas förändringar inom LSS samt assistansersättningen under 2013. NHR kommer därför fortsätta att bevaka assistansfrågan. Långsiktigt arbete för sällsynta diagnoser NHR har under flera år ägnat sig åt påverkansarbete när det gäller vård och behand-
30 31 ling för personer som lever med någon av de sex diagnoser som kan inräknas i begreppet sällsynta diagnoser; als, huntington, nmd, narkolepsi, vissa polyneuropatier och ataxier. Om den svenska definitionen 1/10 000 personer, ändras till den europeiska, det vill säga 5/10 000 omfattas även mg. Under 2012 anordnades en hearing av Social styrelsen inför de förslag om nationella riktlinjer som förhoppningsvis kommer att antas 2013. Tillsammans med sju andra organisationer har NHR tagit fram en gemensam vårdplattform, som vi använder i olika kontakter med beslutsfattare. Neurodagen en allt viktigare dag för hela förbundet Neurodagen den 28 september börjar alltmer bli en gemensam kampanjdag för hela förbundet, i syfte att uppmärksamma viktiga frågor för våra medlemmar och att marknadsföra vår organisation. Datumet har valts eftersom det är förbundets födelsedag. Under 2012 års Neurodag var temat medlemsvärvning och flexjobb var det intressepolitiska temat. Förbundet valde att arrangera ett seminarium med rubriken En tyst jobbkris på temat flexjobb. Deltog gjorde representanter från politiska partier, arbetsmarknadens parter, arbetsförmedling, funktionshinderorganisationer, läkemedelsbolag och Allmänna arvsfonden. I samband med konferensen delades tre stipendier ut med anknytning till rehabilitering och arbetsliv, varav ett var i samverkan med Svenska Postkod lotteriet. En imponerande mängd aktiviteter genomfördes runt om i landet i minst 55 föreningar omkring detta datum. Tillgänglighetsarbete Varje torsdag morgon sedan december 2011 mellan klockan 8 och 9, har torsdags aktionen pågått utanför regeringskansliet Rosenbad. Tillsammans med representanter från olika funktionshinderorganisationer delar NHR ut flygblad med påminnelse om att någon proposition om att klassa otillgänglighet som diskriminering ännu inte kommit. Viktiga externa faktorer som påverkar organisationen NHR är liksom andra beroende av vad som händer i omvärlden. Därför utför NHR en ständigt pågående omvärldsbevakning. Bland de faktorer som har den största påverkan på oss kan nämnas: n Lagstiftning. Den påverkar både vår organisation och våra medlemmar. n Forskning. De flesta av de sjukdomstillstånd som NHR arbetar med är beroende av att forskningen kommer med svar på varför sjukdomar uppstår, hur de effektivast kan behandlas samt hur livet i stort kan underlättas för alla som drabbas. n Statlig finansiering. Frågan om statsbidrag till vår verksamhet är en ständigt återkommande fråga på NHR:s agenda. n Aktiemarknaden. NHR placerar en del av insamlade medel i värdepapper, varför vi också är beroende av hur finansmarknaden utvecklas givetvis eftersträvas bästa möjliga avkastning på gjorda placeringar. Finansiella instrument Neurologiskt Handikappades Riksförbunds värdepapper förvaltas av bank enligt avtal om så kallad diskretionär förvaltning. Placeringar i aktier och räntebärande instrument skall ske med inriktning på långsiktighet och jämn kapital tillväxt, och skall ske i värde papper noterade i svensk aktiehandel. En hög och jämna avkastning i kombination med god riskspridning skall eftersträvas. aktier och aktierelaterade finansiella instrument skall vara emitterade av företag som inte bryter mot FN:s förklaring om mänskliga rättig heter eller ILO:s åtta kärnkonventioner. Det bokförda värdet på värdepappersportföljen var den 31 december 33,2 kkr. Marknadsvärdet var 32,7 kkr. NHR har valt att i år skriva ner värde pappersportföljen till marknadsvärdet 32,7 kkr eftersom en del av värdepappren har sålts med förlust under början av 2013. Intern kontroll Vår redovisning är anpassad för den verksamhet som bedrivs och ger en rättvisande information om verksamheten. Periodiska bokslut följs upp av förbundsstyrelsen och avvikelser mot budget analyseras systematiskt. En enkel och tydlig ansvarsfördelning samt arbetsordning säkerställer att risken för fel och oegentligheter minimeras. Resultat och ställning 2012 Neurologiskt Handikappades Riksförbunds totala intäkter uppgick vid årets slut till 35 270 kkr före finansiella poster. Det finan siella resultatet uppgick till 315 kkr. De totala kostnaderna uppgick 2012 till 34 930 kkr. Årets resultat uppgick till 655 kkr. Årets resultat 655 kkr överförs i ny räkning. Nedan presenteras en sammanställning över förbundets intäkter, kostnader och resultat de senaste fem åren. 2008 2009 2010 2011 2012 Intäkter 33 636 37 416 36 012 30 834 35 270 Kostnader 32 901 33 361 34 517 34 651 34 930 Finansiellt resultat Årets resultat 886 1 201 1 189 865 315 1 621 5 256 2 684 2 952 * 655 * Till skillnad mot andra år finns i 2011 års resultat inga medel från PostkodLotteriet redovisade. Det beror på att Postkod- Lotteriet har ändrat redovisningsprincip för dessa anslag. Uppföljning av planer Varje år fastställs en verksamhetsplan som skall vara vägledande för verksamheten under året. NHR arbetar även utifrån vad förbundskongressen framlägger genom en handlingsplan som sträcker sig över fyra år. För år 2012 kan konstateras att vi har följt både handlingsplanen och verksamhetsplanen som vägledning för vår verksamhet. Under året antog förbundsstyrelsen femårsplanen Färdväg 2016 för kommande års verksamhet, där vision och verksamhetsmål fastslogs för de tre huvudområdena intressepolitik, forskning och medlemssupport till och med år 2016. Finansiering Neurologiskt Handikappades Riksförbunds verksamhet finansieras främst genom statsbidrag med 5 451 kkr (15,5 procent av verksamhetsintäkterna), medlemsavgifter med 2 578 kkr (7,3 procent), bidrag från olika organisationer och fonder med 10 666 (30,2 procent) samt gåvor och testamenten med 7 359 (20,9 procent). Väsentliga händelser under räkenskapsåret Förändringar på kansliet En organisationsförändring gjordes i kansliets ledning då generalsekreterare och förbundsjurist Stefan Käll kom tillbaka efter sin sjukskrivning den 15 januari 2012. Han arbetade 75 procent. Samtidigt blev Marit Jenset kanslichef, parallellt med sin tjänst som kommunikationschef. Från 1 september blev Marit Jenset general sekreterare tillika kommunikationschef. Från 1 oktober fick Stefan Käll tjänstledigt för att bli ordinarie riksdagsledamot. Dessutom har tre nya personer anställts under året som ersättare för tidigare medarbetare som slutat; Håkan Sjunnesson som redaktör för Reflex och nyhetsredaktör för webben, Lotta Sydäng-Melin som insamlingsansvarig och Max Ney som opinionsbildare. Trendbrott med ökat medlemsantal i stället för minskande Satsningen på medlemsvärvning under hösten resulterade i att en tidigare flerårig trend med minskat medlemsantal vändes till en ökning av medlemsantalet med 152 medlemmar. En tävling utlystes mellan lokala föreningar som kommer att avgöras den 31 mars 2013. Nytt telefonsystem och medlemsregister Under våren byttes kansliets växel- och telefonsystem, då det gamla systemet inte längre gick att uppdatera. Ett nytt medlems register har också inhandlats och utvecklats för att få fler funktioner bland annat i förhållande till hemsidan och för att förenkla den administrativa hanteringen både för förbundskansliet och föreningslivet.
32 33 Väsentliga händelser efter räkenskapsårets utgång Förbundskongress 2013 Förbundets kongress kommer att arrangeras 13 15 september på Djurönäsets kursgård i Stockholms skärgård. Då väljs bland annat ny styrelse och handlingsplaner antas. Många tidigare kongresser har genomförts just där, eftersom kursgården är tillräckligt tillgänglig och praktiskt lämplig för att kunna ta emot alla kongressdeltagare. Skattereduktion vid gåvor till NHR Från och med januari 2013 är det möjligt för privatpersoner att få en skattereduktion på upp till 1 500 kronor om året vid gåvor till NHR Fonden. NHR har godkänts av Skatteverket, som mottagare av gåvor som kan ge rätt till skatteavdrag. Skatteavdraget gäller endast privatpersoner och vissa villkor måste uppfyllas. Förbundet ska enligt Skatteverkets regler lämna kontrolluppgift på gåvor som berättigar till skattereduktion. Styrelsen Förbundsstyrelsen har under 2012 haft sex protokollförda sammanträden. Presidiet har under 2012 haft sex protokollförda sammanträden. Förbundsstyrelsen inom Neurologiskt Handikappades Riksförbund har under verksamhetsåret 2012 haft följande sammansättning: Ordförande Kathleen Bengtsson-Hayward, Vd (Halmstad) Närvaro vid 6 sammanträden 1:e vice ordförande Kenneth Bäck, kriminalkommissarie (Stavsnäs) Närvaro vid 6 sammanträden 2:e vice ordförande Marie Bager, ekonom (Norrköping) Närvaro vid 6 sammanträden Kassaförvaltare Kent Andersson, ekonom (Mölndal) Närvaro vid 6 sammanträden Ledamöter Krister Ekström, ekonom (Kalmar) Närvaro vid 4 sammanträden Gunnel Eld, egen företagare (Falun) Närvaro vid 4 sammanträden Maria Eriksdotter, socionom (Piteå) Närvaro vid 6 sammanträden Lise Lidbäck, konsulent (Kungsängen) Närvaro vid 6 sammanträden Patrik Magnusson, jurist (Ljungskile) Närvaro vid 5 sammanträden Suppleanter Helga Baagøe, kommunikationsdirektör (Saltsjö-Boo) Närvaro vid 5 sammanträden Åsa Lewau Johansson, ekonomiadministratör (Uddevalla) Närvaro vid 4 sammanträden Presidium Kathleen Bengtsson-Hayward Kent Andersson Marie Bager Kenneth Bäck Samtliga presidiemedlemmar har varit närvarande vid alla sex presidiemöten. Valberedning Lars Persson, Stockholm, sammankallande Inga-Lill Johansson, Dingle Inger Johansson, Luleå Anders Jonsson, Umeå Ann-Margreth Lundin, Skurup Revisorer BDO Stockholm AB, auktoriserad Agne Lundberg, Västra Frölunda, förtroendevald Valberedningens roll och arbetssätt NHR:s valberedning utses i likhet med andra centralt förtroendevalda av NHR:s förbundskongress. Valberedningens uppdrag är att inför varje förbundskongress föreslå kandidater till de valbara förtroendeuppdrag riksförbundet har att tillsätta. Främst utgörs dessa förtroendeuppdrag av NHR:s förbundsstyrelse. Valberedningen förbereder under kongressperioden de kommande förslagen till val. Valberedningen lägger upp sitt arbete på så sätt att man sammanställer de kriterier man anser ska vara uppfyllda bland de ledamöter och suppleanter som skall väljas. detta för att få en så bra arbets- och ansvarsfördelning som möjligt inom den kommande styrelsen. Särskild hänsyn tas till frågor om kandidaternas diagnos (eftersom minst hälften av ledamöterna enligt stadgarna ska ha en neurologisk diagnos), deras erfarenheter från handikappolitiskt arbete, tidigare engagemang inom ideellt arbete, andra nyttiga erfarenheter samt bosättningsort. Därefter går valberedningen ut med förfrågningar till alla lokalföreningar om vilka kandidater man vill föreslå. När kongressen närmar sig genomför valberedningen ett antal sammanträden vid vilka man plockar fram ett förslag till val med personer till en ny förbundsstyrelse, som skickas ut tillsammans med övriga kongresshandlingar till kongressens ombud. Kansli Förbundskansliet är beläget i Stockholm och har under året varit organiserade i verksamhetsgrenarna Kansliledning Verksamhet Kommunikation Ekonomi och Administration. Projektverksamheter bedrivs inom förbundskansliet och ses som en del av förbunds kansliet rent organisatoriskt. Kansliet arbetar med förbundets tre hörnstenar; att fungera som en intresse-, service- och kamratorganisation genom att bland annat: n bevaka och påverka samhällsutvecklingen inom för NHR viktiga politikområden n planera och genomföra medlemsinriktade aktiviteter n ge alla länsförbund och lokalföreningar råd och vägledning i deras arbete Kollektivavtal finns på arbetsplatsen. Gåvoinformation NHR är medlem i och arbetar i enlighet med FRIIs kvalitetskod (FRII står för Frivilligorganisationernas Insamlingsråd) NHR:s kodrapport bifogas som bilaga 2. NHR har 90-konto på plus- och bankgiro och redovisar till Svensk Insamlingskontroll, i enlighet med av dem framtagna regler samt följer de etiska och redovisningsmässiga riktlinjer som framtagits av FRII. Detta innebär bland annat att NHR:s insamlings- och administrationskostnader inte får överstiga 25 procent av de totala intäkterna samt att NHR bevakar att insamlade medel går till det insamlade ändamålet. NHR har också förbundit sig i avtal med läkemedelsindustriföreningen, LIF, att följa deras etiska regler vad det gäller medel erhållna från läkemedelsföretag för genomförande av samarbetsprojekt. I enlighet med Svensk Insamlingskontrolls beräkningsgrunder har NHR:s utbetalning till ändamålet i förhållande till de totala intäkterna under 2012 varit 75 procent (90 procent) samt insamlingskostnaderna i förhållande till medel från allmänheten 23 procent (15 procent). Adminstrations- och insamlingskostnader i förhållande till totala intäkter har varit 22 procent (22 procent). Fördelningsprincipen av kostnader har skett genom fördelningsnycklar. Gemensamma kostnader har fördelats enligt följande: ändamålskostnader 65 procent, insamlingskostnader 5 procent, administrationskostnader 30 procent. Under 2012 har ett mindre antal insamlingsaktiviteter skett jämfört med 2011.Skälet är att tjänsten som Insamlingsansvarig var vakant under en period på fyra månader. Under året genomfördes två insamlingar via brev till givare och medlemmar, i juni och november. En del annonsering har också gjort, främst i bilagor och lite på internet. I juni månad rensades givarbasen enligt PUL, personuppgiftslagen. De som inte gett någon gåva de senaste tre åren, togs bort.
34 35 givare som finns i databasen är 11 000 stycken (tidigare cirka 30 000 stycken). Neurologiskt Handikappades Riksförbund har följande 90-kontonummer: n pg 90 10 07-5 n bg 901-0075 n pg 90 10 14-1 (avser tidigare brevmärkesgåvor) n bg 901-0141 (avser tidigare brevmärkesgåvor) n pg 90 50 04-8 (avser betalningar via OCR) Forskningsanslag De gåvor och testamenten som Neurologiskt Handikappades Riksförbund får och som avser forskning inom neurologins område överförs till Stiftelsen NHR-fonden. År 2012 överfördes 2 805 kkr till NHR-fonden för utdelning till forskning. Miljö- och kostnadsbesparing För Neurologiskt Handikappades Riksförbund är det viktigt att vara en miljö och kostnadsmedveten organisation. Vi har därför minskat pappersutskicken från förbundskansliet som i praktiken betyder att dokument i allt högre grad sänds digitalt och/eller publiceras på vår webbplats eller via elektroniska nyhetsbrev. Resultat- och balansräkning Resultaträkning kkr år 2012 år 2011 not Verksamhetsintäkter Medlemsavgifter 2 578 2 594 Statsbidrag 5 451 5 610 Statsbidrag Aktivitetscentret Valjeviken 3 885 3 016 Insamlade medel gåvor/testamenten 7 359 10 060 1 Insamlade medel övriga 10 666 3 699 2 Övriga verksamhetsintäkter 5 331 5 855 3 Summa verksamhetsintäkter 35 270 30 834 Verksamhetskostnader Allmänna verksamhetskostnader 15 417 15 575 4 Insamlingskostnader 751 714 Bidrag till forskning 2 805 3 447 Bidrag till Aktivitetscentret Valjeviken 3 885 3 016 Personalkostnader 12 006 11 853 5 Avskrivningar 66 46 6 Summa verksamhetskostnader 34 930 34 651 Verksamhetsresultat 340-3 817 Finansiella och extraordinära poster Avkastning från värdepapper 969 981 Ränteintäkter 25 19 Räntekostnader -121-190 Omplaceringsresultat, värdepapper -126-45 Nedskrivning av värdepapper -432 0 Skifteslikvid 0 100 7 Summa finansiella och extraord. poster 315 865 Resultat efter finansiella och extraord. poster 655-2 952 Förslag till fördelning av årets resultat Utnyttjande av ändamålsbestämda medel från tidigare år PostkodLotteriet 0 4 462 Förändring balanserat kapital 655 1 510
36 37 Balansräkning kkr 31/12 2012 31/12 2011 not Tillgångar Anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar Inventarier 76 81 6 Finansiella anläggningstillgångar Finansiella värdepappersinnehav 32 726 35 103 8 Summa anläggningstillgångar 32 802 35 184 Omsättningstillgångar Varulager 8 9 Kortfristiga fordringar Kundfordringar 242 341 Övriga fordringar 1 426 752 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 1 058 1 182 9 Summa kortfristiga fordringar 2 726 2 274 Kassa och bank 3 290 2 331 Summa omsättningstillgångar 6 024 4 605 Summa tillgångar 38 826 39 798 Eget kapital och skulder Eget kapital 10 Ingående eget kapital 27 453 24 769 Föregående års resultat -2 952 2 684 Årets resultat 655-2 952 Summa eget kapital 25 156 24 501 Långfristiga skulder Lån NHR-fonden 5 000 6 000 Summa långfristiga skulder 5 000 6 000 Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 0 1 401 Övriga skulder 4 248 5 144 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 4 422 2 752 11 Summa kortfristiga skulder 8 669 9 297 Summa eget kapital och skulder 38 826 39 798 Ställda panter Värdepapper 13 000 13 000 12 Noter Neurologiskt Handikappades Riksförbunds redovisnings- och värderingsprinciper överens stämmer med årsredovisningslagen, Bokföringsnämndens allmänna råd för ideella organisationer och FRIIs mall för årsredovisning. Neurologiskt Handikappades Riksförbund följer även den kvalitetskod som FRII utarbetat. Tillämpade principer är oförändrade i jämförelse med före gående år. I årsredovisningen har även de upplysningar lämnats som krävs av Stiftelsen för Insamlingskontroll, SFI. Not 1 Gåvor som utgörs av annat än kontanta medel värderas till marknadsvärdet vid gåvotillfället. Fast egendom och lösöre skall enligt förbundets policy värderas av opartisk person och försäljas på den öppna marknaden. Insamlade medel gåvor och testamenten år 2012 år 2011 Gåvor genom testamenten 3 862 5 641 Övriga gåvor 3 245 4 140 Humanfonden utdelning mm 252 279 Summa gåvor 7359 10 060 Neurologiskt Handikappades Riksförbund vill framföra sitt tack till alla som på olika sätt skänkt gåvor till förbundet, och därmed bidragit till verksamheten. Ett speciellt tack också till Nordea/ Plusgirot, som avstår från mottagaravgiften på förbundets 90-konton. Not 2 Insamlade medel övriga år 2012 år 2011 Allmänna arvsfonden 0 78 Svenska PostkodLotteriet 7 000 0 Svenska kommittén för Rehabilitering SVCR 420 660 Stiftelsen NHR-fonden 1 572 1 400 Radiohjälpen 321 220 Norrbacka Eugenia 100 75 Nordens Välfärdscenter 30 30 Stift Fokus 786 SPSM 93 92 Svenska Spel 47 22 Stift Anders Ulffs Minne 0 602 Övriga 297 520 Summa insamlade medel övrig 10 666 3699 Not 3 Övriga verksamhetsintäkter år 2012 år 2011 Annonsintäkter 1 710 1 737 Försäljning varumärkesartiklar 77 51 Adm intäkter 2 167 2 267 Övriga intäkter 1 377 1 800 Summa övriga verksamhetsintäkter 5 331 5 855
38 39 Not 4 Allmänna verksamhetskostnader totalt år 2012 år 2011 Allmänna förbundskostnader 3 625 3 014 Kanslikostnader 4 643 4 283 Konferenser, kurser & övrig medlemsverksamhet 3 849 4 863 Projektkostnader 335 432 Kommunikation (tidning, hemsida med mera) 2 965 2 982 Summa allmänna verksamhetskostnader 15417 15575 I allmänna förbundskostnader ingår arvode/ersättning till styrelse, se not 5. Not 5 Kansli och personal Under året har i medeltal 17 (17) personer varit anställda. Av dessa var 9 (9) kvinnor och 8 (8) män. Redovisning av sjukfrånvaro för 2012 Sjukfrånvaron har under 2012 uppgått till 4,4 procent (4,9) av den totala arbetstiden och är fördelade på män och kvinnor samt kort och lång sjukfrånvaro. Sjukfrånvaro redovisas även i åldersgrupper, dock kan redovisning ej ske i åldersgruppen 0 29 år då minst elva personer måste finnas i gruppen för att särredovisas. Total sjukfrånvaro kvinnor (tim) % män (tim) % total (tim) % Ordinarie arbetstid 19 960 52,2 18 276 47,8 38 235 100 Total sjukfrånvaro 430 2,16 1 265 6,9 1 696 4.44 Personalkostnader år 2012 år 2011 Styrelse och generalsekreterare, löner och andra ersättningar 1 023 462 Löner, anställda 7 613 7 138 Sociala kostnader 3 045 3 565 varav pensionskostnader anställda 625 1 008 Styrelse och generalsekreterare 52 64 Under 2011 var tjänsten som generalsekreterare tillsatt av konsult vars kostnader ligger under övriga personalkostnader. Styrelsens arvode och sociala avgifter ingår i summan för förbundskostnader. Not 6 Inventarier Inventarier bokförs som tillgångar till anskaffningsvärden och skrivs systematiskt av över den bedömda ekonomiska livslängden. Härvid tillämpas följande avskrivningstider: Inventarier Inventarier år 2012 år 2011 Ingående anskaffningsvärde 2 240 2 210 Förvärv 62 30 Försäljningar och utrangeringar 0 0 Utgående anskaffningsvärde 2 302 2 240 Ingående avskrivningar -2 161-2 115 Försäljningar och utrangeringar 0 0 Årets avskrivningar -66-46 Utgående ackumulerade avskrivningar -2 227-2 161 Utgående bokfört värde 75 79 5 år Not 7 Skifteslikvid Avsåg slutlig skifteslikvid för SUVAB som likviderades under 2011. varav långtidsfrånvaro total sjukfrånvaro långtidsfrånvaro % av total sjukfrånvaro 1 696 921 54,3 Total sjukfrånvaro per åldersgrupp ålder ordinarie arbetstid sjuktimmar % 0 29 Färre än elva anställda 30 49 Färre än elva anställda 50 99 24 484 1 252 5,11 Not 8 Marknadsvärdet på värdepapper var 31 888 kkr vid utgången av 2011 och 32 726 kkr vid utgången av 2012. Riksförbundets värdepapper förvaltas av bank enligt avtal om så kallad diskretionär förvaltning. Placeringar i aktier, kassa och räntebärande instrument skall ske med inriktning på långsiktighet och jämn kapitaltillväxt, och skall ske i värdepapper noterade i svensk aktiehandel. En hög och jämn avkastning i kombination med god riskspridning skall eftersträvas. Aktier och aktierelaterade finansiella instrument skall vara emitterade av företag som inte bryter mot FN:s förklaring om mänskliga rättigheter eller ILO:s åtta kärnkonventioner. Värdepapper år 2012 år 2011 Ingående bokfört värde 35 103 28 625 Förvärv 14 753 19 790 Försäljningar -16 698-13 312 Nedskrivning -432 0 Utgående bokfört värde 32 726 35 103