Reflexioner Årsredovisning 2010

Transkript

1 Reflexioner

2 2 Verksamhetsberättelse 2010

3 Verksamhetsberättelse 2010 Inledning 3 Vägval för neurosjukvården vinst eller förlust var Neurologiskt Handikappades Riksförbunds paroll under verksamhetsåret Under 2008 och 2009 besökte Neurologiskt Handikappades Riksförbund alla Sveriges landsting med kampanjen Neurosjukvårdens upprustning, en turné med rundabordssamtal och kunskapsspridning om status inom den svenska neurosjukvården var det riksdagsval och dags att utmana politikerna i deras kunskaper och vilja att prioritera neurosjukvården, som kännetecknas av stor brist på neurologer, långa väntetider och stora regionala skillnader. NHR:s viktigaste frågor under valåret 2010 var: - Antalet neurologer måste fördubblas - Bostadsorten ska inte avgöra om du får rätt behandling - Återbesök ska ingå i vårdgarantin - Vårdteam ska finnas i hela neurosjukvården - Statlig garanti för rehabilitering Neurologiskt Handikappades Riksförbund har satt bollen i rullning. Det kommer att ta tid att nå målet om en god, likvärdig och rättvis neurosjukvård. Därför fortsätter vi detta, för våra medlemmar, så viktiga påverkansarbete. Andra viktiga frågor som NHR engagerade sig i under 2010 var: - ändringarna i sjukförsäkringen - skärpningarna inom assistansreformen - marschen för tillgänglighet - Almedalsveckan och Spelet om hälsan - regionala NHR-konferenser - internationella diagnosdagar - lansering av försäkringspaket till NHRs medlemmar Många tema- och diagonskonferenser, må-bra helger och läger har arrangerats under 2010 aktiviteter som uppskattas mycket av medlemmar och anhöriga både barn och vuxna. Fortsatt stöd från Svenska PostkodLotteriet har gett oss möjlighet att förstärka arbetet med diagnosombud, rättsombud och utveckling av hemsida och community. Fortsättning följer Välkomna till Neurologiskt Handikappades Riksförbunds verksamhetsberättelse. Kathleen Bengtsson- Hayward Förbundsordförande

4 Verksamhetsberättelse Innehåll 6 Verksamhetsberättelse Ministermöte om sjukförsäkringen 7 NHR utmanar politiker på ny neuroturné 8 Kampanj för att få fler regelbundna givare 10 Valåret Diagnosdagar 12 Måla en ljusare framtid: Vernissage 26 maj 14 Försäkringar ny medlemsförmån 15 Marschen för tillgänglighet på många orter 16 NHR i hetluften på Almedalsveckan 17 Spelet om hälsan: kampanj för Neurosjukvårdens upprustning 18 Läger och resor 20 NHR-dagen 28 september 21 Utdelning från PostkodLotteriet 22 Konferens om narkolepsi lockade många nya medlemmar 23 Regionala konferenser 69 Stiftelsen NHR-fonden 70 Styrelse 71 Ändamål 74 Resultat- och balansräkning 75 Noter 77 Slutord 78 Revisionsberättelse 79 Bilaga : Utdelning till forskning 83 Bilaga : 83 Anslag till rehabilitering & rekreation 85 Utdelning till regionresor 85 Sammanställning av utdelning 87 Stiftelsen till Anders Ulffs minne 88 Styrelse 89 Ändamål 90 Resultat- och balansräkning 91 Noter 92 Slutord 93 Revisionsberättelse 25 Neurologiskt Handikappades Riksförbund 26 Förvaltningsberättelse 26 Medlemskapet i NHR 28 Kommunikation och information 33 Finansiella instrument 34 Resultat och ställning Väsentliga händelser under räkenskapsåret 37 Väsentliga händelser efter räkenskapsårets utgång 42 Gåvoinformation 43 Resultat- och balansräkning 45 Noter 49 Slutord 50 Revisionsberättelse 51 Bilaga : Medlemsstatistik 55 Bilaga : NHRs Kodrapport avseende FRIIs kvalitetskod Tryck: Sjuhäradsbygdens Tryckeri, 2011 Lay-out: Peter Winberg Text: Marit Jenset Bilder: NHRs arkiv

5 Neurologiskt Handikappades Riksförbund Org.nr Verksamhetsberättelse 2010

6 Verksamhetsberättelse 2010 Verksamhetsberättelse Ny broschyr om NHRs Nepalprojekt GrannYra, Göteborg, PostkodLotteriet Neuro 2010, Växjö Förbundsstyrelsen sammanträder MS-helg, Sundsvall 22-24:e Möte m socialförsäkringsminister Christina Husmark-Pehrson Ministermöte om sjukförsäkringen Många som får en neurologisk diagnos kommer på ett eller annat sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser. Ofta kan det vara svårt att veta dels vad man har rätt till, samt på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. Det är en viktigt uppgift för NHR att hjälpa våra medlemmar med dessa frågor samt att bevaka och påverka utvecklingen i rätt riktning för medlemmarnas bästa. Socialförsäkringsminister Cristina Husmark-Pehrson bjöd in NHR till samtal om ändringarna i sjukförsäkringen den 25 januari. En delegation från NHR träffade ministern för att ta upp frågor om sjukpenning, sjukersättning, rehabilitering och den senaste tidens utveckling av regelverket - där bl.a. personer med svåra neurologiska sjukdomstillstånd blivit undantagna från den bortre tidsgräns som fram till årsskiftet gällt för så gott som alla försäkrade som uppburit sjukpenning under lång tid. NHRs förslag till ministern: ALLA med permanent sjukersättning ska få möjlighet att utnyttja sin eventuella restarbetsförmåga. De regler som infördes 1 juli 2008 skall gälla för alla med permanent sjukersättning, oavsett datum när ersättningen beviljades. De stelbenta procentsatserna för sjukersättning måste göras mer flexibla. NHR bevakar utvecklingen av sjukförsäkringen.

7 Verksamhetsberättelse NHR utmanar politiker på ny neuroturné Under nästan två år har NHR gjort en turné i alla landsting för att beskriva neurologins möjligheter och inspirera politiker och beslutsfattare till att satsa mer resurser på området. De sista två konferenserna genomfördes i början av 2010 i Växjö och i Sölvesborg. Satsningen har gett mycket positiva reaktioner. Inför kommande riksdagsval utmanar NHR våra politiker under en ny turné. Vägval för neurosjukvården vinst eller förlust. Så kallas de neurokonferenser med politikerdebatter som NHR arrangerar under våren. På agendan står ämnen som vårdkapacitet, förskrivning av bromsmediciner, teamfunktionen samt återbesök och uppföljning. Roger Lindahl tf generalsekreterare Neuro 2010 Sölvesborg Stödgala för NHR-fonden, Nyköping Årsuppgift till KFO Hearing i Riksdagen Turnéplan: 8 april: Örebro 14 april: Uppsala 20 april: Falun 27 april: Västerås 4 maj: Linköping 11 maj: Malmö 24 maj: Göteborg 27 maj: Luleå 28 maj: Umeå Reflex nr 1 NHR i PostkodMiljonären

8 Verksamhetsberättelse Ansökan Radiohjälpen Telemarketingkampanj för autogiro Vinterläger, Saxnäs 15-28:e Rehab.-diskussioner med Vintersol & Valjeviken 17-18:e MS-helg, Valjeviken 19-21:a Förbundsstyrelsen sammanträder Förbundsstyrelsen sammanträder Kampanj för att få fler regelbundna givare Under februari till april genomfördes en telemarketingkampanj för att värva fler medlemmar och givare till att skänka månatligen via autogiro. NHRs insamlingsansvarige, Peter Winberg, vill uppmana alla att utmana varandra. Ge en chokladkaka, då kan vi nå mycket långt. Vilken är den största utmaningen inom insamlingsarbetet? - Med minskande bidrag från stat, landsting och kommuner är det oerhört betydelsefullt för oss med personer som vill stödja vårt arbete. - Det säkraste och billigaste sättet är att skänka en månatlig gåva via autogiro, dvs att vi får tillåtelse att dra ett gåvobelopp varje månad direkt från givarens bankkonto. Det ger en mycket större säkerhet när vi vet vilka intäkter vi kan räkna med. Därmed blir det lättare att planera verksamheten. Men måste man inte ge väldigt mycket? - Nej, självklart inte. Var och en kan ge efter sin förmåga och sin vilja att ge. Jag brukar försöka åskådliggöra givandets kraft med ett litet räkneexempel. - Vi är ca medlemmar och ca givare i NHR idag. Tillsammans alltså ca personer. Om varje person ger 50 kronor varje månad blir det kronor och på ett år kronor. - I dagsläget får vi in ca 4 miljoner i gåvor per år från medlemmar, givare och allmänhet. En siffra jag är väldigt glad över, men vi själva inom förbun-

9 Verksamhetsberättelse det skulle alltså kunna nå över 16 miljoner! - Tycker man att 50 kronor per månad är för mycket, så kanske man kan avvara en chokladkaka i månaden och istället skänka de 25 kronorna till NHR. Då skulle vi få kronor till insatser för bättre livsvillkor för personer med neurologiska sjukdomar och skador. Förhoppningen är att fler av förbundets medlemmar och givare ska se egennyttan av regelbundet givande. Ju fler som stödjer månatligen, ju fler insatser kan vi genomföra, avslutar Peter Winberg. Mer info om hur du kan skänka en gåva hittar du på:

10 Verksamhetsberättelse Reflex nr 2 Valåret 2010 Inför riksdagsvalet tog NHR fram en specialtidning som underlag för påverkansarbetet under valkampanjen. Reflex Special innehåller de fem viktigaste valfrågor som NHR driver inför valet och i samband med politikerdebatterna under Neuro Neuro 2010, Örebro Hearing om personlig assistans, Riksdagens socialutskott Internationella Parkinson-dagen Förbundsstyrelsen sammanträder Utställare Moderaternas konferens Reflex Special Neuro 2010, Falun Givarbrev om Polyneuropati De fem områdena är: En fördubbling av antalet neurologer behövs Bostadsorten får inte avgöra om du får rätt behandling Väntetider och att återbesök ska ingå i vårdgarantin Behovet av vårdteam inom hela neurosjukvården Statlig rehabiliteringsgaranti Inom varje område finns en rad delkrav. Allt detta liksom en rad fakta som underbygger argumentationen finns sammanställda i form av en Reflex special. I slutet finns också en checklista att användas vid olika politikerutfrågningar som intresserade medlemmar lyssnar på eller som aktiva NHR:are och föreningar uttryckligen vill ställa till olika politiker från olika partier. Neuro 2010, Västerås Infomaterial om Huntington

11 Verksamhetsberättelse

12 Verksamhetsberättelse Neuro 2010, Linköping Internationella Stroke-dagen Neuro 2010, Malmö Fotbollsresa till Barcelona 14-17:e Utställare Miljöpartiets kongress 14-16:e Utställare Socialdemokraternas kommundagar Nordiskt Parkinsonråd 19-21:a Diagnosdagar Numera uppmärksammas den internationella strokedagen andra tisdagen i maj, vilket i år infaller den 11 maj. MS-dagen infaller den 26 maj. Förbundet kommer i samband med MS-dagen att ha en konstutställning i centrala Stockholm, med konstverk som ska säljas till förmån för msforskningen. Konstverken är inskickade av både medlemmar och yrkesverksamma konstnärer. Måla en ljusare framtid: Vernissage 26 maj Den 26 maj uppmärksammades multipel skleros, MS, i hela världen. I Sverige lever ca personer med MS och ca 500 får årligen diagnosen. NHR hälsade alla välkomna till vernissage under världs-ms-dagen! I galleri So Stockholm i Kungsträdgården i Stockholm kunde man mellan kl se tavlor som visar på den livskraft och vilja som finns hos människor som berörs av MS på olika sätt. Neuro 2010, Göteborg Rättsombud, internutbildning 24-25:e Internationella MS-dagen - vernissage Europeiskt och Nordiskt MS-möte 26-28:e Neuro 2010, Luleå Neuro 2010, Umeå Muskeldagen / Marschen för tillgänglighet

13 Verksamhetsberättelse

14 Verksamhetsberättelse Ny hemsida! Reflex nr 3 Neuro 2010, Stockholm Förbundsstyrelsen sammanträder 4-5:e Diagnosombud, fortbildning 8-9:e Nysjukekurs, Valjeviken 18-20:e ALS-dagen Försäkringar ny medlemsförmån NHR kan erbjuda gamla som nya medlemmar en ny försäkring. Via en överenskommelse med Trygg Hansa finns nu ett försäkringspaket i form av frivillig gruppförsäkring. Försäkringen är uppdelad i två olika paket. Det ena erbjudandet vänder sig till dig som är maximalt 65 år. Det andra paketet vänder sig till dig som är mellan 65 år och 75 år. Det är kostnadsfritt de två första månaderna. Paketet innehåller en olycksfallsförsäkring med ett förhöjt dödsfallsbelopp men också en sjukvårdsförsäkring, som ger dig snabb tillgång till specialistvård om du råkar ut för ett olycksfall. Många av NHR:s medlemmar har alltid haft svårt att kunna teckna en personförsäkring eftersom en sådan ofta bygger på att man ansöker via en hälsodeklaration, därmed har man inte kunnat få försäkring beviljad. Med detta erbjudande krävs ingen hälsodeklaration.

15 Verksamhetsberättelse Marschen för tillgänglighet på många orter Den 29 maj arrangerades Marschen för tillgänglighet runt om i landet för åttonde gången. Marschen är ett nätverk av organisationer, företag och enskilda personer som genom denna årliga manifestation vill påverka våra politiker till att erkänna otillgänglighet som en grund för diskriminering och att den därför måste införas i svensk lagstiftning. NHR står bakom marschen och många föreningar har varit aktiva inför och under genomförandet. På minst fem av orterna finns lokala NHR-föreningar med som arrangörer och på många andra orter har de också bidragit på olika sätt. Ordförande i socialutskottet, Kenneth Johansson, fanns på plats.

16 Verksamhetsberättelse NHR i hetluften på Almedalsveckan NHR i Almedalen 5-8:e Sommarveckor, barnfamiljer 5-17:e Vårt neuroarbete 1:a-nyhet i Rapport! Kansliet stängt för semester NHR var aktiva i Almedalen. Där befann sig då stora delar av det offentliga Sverige, organisationer, lobbyister och journalister under en knapp sommarvecka. Alla i syfte att nå ut med just sitt budskap, men också att knyta nyttiga kontakter för framtida samarbeten. NHR genomförde två egna seminarier, medverkade i ytterligare ett och hade ett informationsbord i Visby hamn. Spelet om hälsan och Är du lönsam lilla Stina var titlarna på våra två egna seminarier som NHR genomförde tillsammans med två olika läkemedelsbolag. Det tredje seminariet, där Kent Andersson från NHR:s förbundsstyrelse medverkade, hade titeln Från sjukpension till arbete. Det arrangerades av Norrlands Universitetssjukhus, Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE, och ett läkemedelsbolag. NHR:s seminarium Spelet om hälsan sändes via Seminariet var en summering av våra Neuroturnéer under närmare 2 år, där vi ville få ansvariga rikspolitiker att på allvar förstå behovet av att satsa på neurosjukvården. Tre viktiga rikspolitiker fanns på plats: Filippa Reinfeldt (m), Kenneth Johansson(c) och Per Svedberg (s). Seminariet Är du lönsam lilla Stina innehöll en diskussion om samverkan mellan vård, försäkringskassa och arbetsmarknad. Vad gör alliansen och de rödgröna för att vårdkedjan ska fungera? Här fanns några andra intressanta rikspolitiker på plats: An-

17 Verksamhetsberättelse NHRs tf generalsekreterare, Roger Lindahl, snurrar hjulet för att visa deltagarna att det är ett lottspel, beroende på var i Sverige du är bosatt, om du får god neurosjukvård eller inte. ders Andersson(kd), Gunvor G Ericson (mp), Ulf Nilsson (fp). Från NHR medverkade Roger Lindahl, tf generalsekreterare. Spelet om hälsan: kampanj för Neurosjukvårdens upprustning På NHR:s seminarium i Almedalen med titeln Spelet om hälsan, lanserades en ny kampanj för ett fortsatt påverkansarbete i syfte att få våra beslutsfattare att satsa på neurosjukvården. Det blev en kombination av information, spel och namninsamling. Via ett spel på nätet, som beskriver läget i neurosjukvården, kunde den som spelade, ställa upp på NHR:s fortsatta arbete för att förbättra neurosjukvården i hela landet. Syftet med spelet var att via nätet sprida information om läget i neurosjukvården och få ett brett stöd för vår kampanj. Insamlade namn ska efter valet lämnas till ansvarig sjukvårdsminister.

18 Verksamhetsberättelse Läger och resor NHR Riks första weekendresa till en storstad blev en succé. Utöver ett bra anpassat hotell ingick ett oförglömligt fotbollsbesök vid matchen Barcelona Valladolid. Ett antal medlemmar från NHR fanns på plats i den kokande gryta som Nou Camp förvandlades till när Barcelona FC säkrade ligasegern i den sista omgången för säsongen åskådare hyllade sitt favoritlag med bland andra Zlatan Ibrahimovic. Ny tjänst - Diagnossjuksköterska Styr grupp Onödig Ohälsa, Handisam Må-bra-vecka, Saxnäs Kammarkollegiet, Stockholm Styrelsemöte, Valjeviken Ideell Arena, Stockholm Frihet och trygghet Vi ville att medlemmar skulle känna att man utifrån intresse skulle kunna göra det som föll en in i Barcelona, precis som för vilken resenär som helst, säger projektansvarige Magnus Andersson. Därför hade vi inte arrangerat någon utflykt eller så i förväg. Vår service var i stället inriktad på att i förväg ordna fotbollsbiljetter, anpassat boende och transfer. Vi bidrog också med förslag på restauranger som var tillgängliga. Från NHR deltog ett antal medhjälpare eftersom detta upplägg krävde större personalstyrka. Å andra sidan fick resenärerna en stor frihet kombinerat med en känsla av trygghet. Utvärderingarna visade också att möjligheten till spontanitet uppskattades mycket: Under frukosten delade vi upp oss i mindre grupper, och fördelade NHR:s medhjälpare utifrån vad deltagarna ville göra varje dag.

19 Verksamhetsberättelse Saknar stämningen Klas Edvinsson, 28 år, från Eksjö gjorde sin första resa med NHR: Det var mycket lyckat med ett utmärkt upplägg och mycket bra medhjälpare. Det blev också en härlig och otvungen gemenskap med de andra deltagarna, berättar han. Med tanke på besvären kändes det tryggt att åka med NHR. Jag saknar i dag också den stämning vi hade i gruppen under hela vistelsen i Spanien. Sophia Langlet-Andersson deltog på resan tillsammans med sin pojkvän. Att åka med NHR i stället för på egen hand innebär att man slipper tänka på allt själv. Jag kunde njuta mer av resan, konstaterade hon. Lyckad familjevecka För andra året erbjöd NHR barnfamiljer att tillbringa sin semester på Valjeviken i Sölvesborg. Efterfrågan var liksom 2009 mycket stor och under de två separata veckorna i juli deltog 17 familjer, såväl ensamstående som par. Ett stort smörgåsbord av aktiviteter erbjöds både barn och vuxna: segling, trampbåtar, flottturer, ridning, hoppborgar, hajk med övernattning i det fria för barnen, bussutflykt till Skånes djurpark och mycket annat. Nöjda resenärer. Tre fans till FC Barcelona utanför jättearenan Nou Camp, från vänster: Pia Torstensson, Åse Andersson och Peter Karlsson

20 Verksamhetsberättelse Bygg Klokt, Stockholm 2-3:e Utställare minimässa Spinalis SVCR styrelsemöte Lika Unika, Stockholm EAMDA, Italien Givarbrev om ALS SHIA ordförandemöte Förbundsstyrelsen sammanträder 24-25:e Europeiskt Parkinsonmöte 25-28:e NHR-dagen 28 september Satsa på namninsamlingen Spelet om hälsan! På tisdag den 28 september infaller NHR-dagen! Sedan några år tillbaka har föreningar och lokalförbund på olika sätt uppmärksammat just den här dagen inom förbundet, som en gemensam manifestation av Neurologiskt Handikappades Riksförbund och vår viktiga verksamhet. Datumet är viktigt i vår historia eftersom det är förbundets födelsedag. Den 28 september 1950 lades grunden till NHR då tre personer, som befann sig på ett sjukhem, startade sammanslutningen Sclerosis disseminata. Det var Elna Weström, Wilhelm Forsberg och Carl- Magnus Tropp. Syftet med sammanslutningen var att inge olycksbröder och olyckssystrar hopp, som det står i de första beskrivningarna inföll NHR-dagen efter ett politiskt val, som på många håll inneburit stora förändringar. Många orter runt om i landet fick nya politiska företrädare. Därför är det viktigt att vi fortsätter vår kampanj för en bättre neurosjukvård och rehabilitering! Att vi påminner om de stora behov våra medlemmar har av rejäla förbättringar och att postnumret inte ska få styra vilken vård du får. Skillnaderna måste utjämnas! NHR-dagen Reflex nr 4 / RHOS Stockholm

21 Verksamhetsberättelse Utdelning från PostkodLotteriet Många har redan fått ovärderlig hjälp, nu kan vi hjälpa ännu fler, säger en glad förbundsordförande, Kathleen Bengtsson-Hayward när hon tar emot checken från PostkodLotteriet genom Rickard Sjöberg. Drygt 4,4 millioner kronor får NHR för att fortsätta arbetet med bl.a. råd och stöd, juridisk rådgivning och informationsinsatser till våra medlemmar och allmänhet. Vi hoppas även kunna öka allmänhetens medvetenhet om neurologiska sjukdomar genom att satsa på en informationskampanj kring de diagnoser vi jobbar med. Debatt om LSS Nepal-grupp SHIA Diagnosombudsträff, Stockholm Regionkonferens, Luleå 8-9:e MG-gruppen, Valjeviken 8-10:e Living with MS-day, Göteborg 8-12:e Regionkonferens, Skellefteå Nordiskt MS-råd Regionkonferens, Skellefteå Hearing Assistans, SoS Boverkets Byggråd GrannYra, PostkodLotteriet Fokusgrupp Neurosjukvård Regionkonferens, Sundsvall 22-23:e MS-helg, Sköldinge 22-24:e Narkolepsidagar, Göteborg 22-23:e Regionkonferens, Stockholm 24-25:e Rättsombud, internutbildning 25-26:e ALS-diagnosombuden, kansliet Brukarpaneler

22 Verksamhetsberättelse SVCR, styrelsemöte Socialstyrelsen SG Tillgänglighet Storstadsföreningar Linköping Neurologidagen Sthlm / Reflex nr 5 Regionkonferens Linköping 12-13:e Regionkonf. Valjeviken Julbrev till givare Forskningskommittén Diagnosombudsträff Konferens om narkolepsi lockade många nya medlemmar Finns det ett samband mellan narkolepsi och vaccinering mot svininfluensa? På senare tid har i media figurerat uppgifter om att ett sådant samband finns. Bland annat har Läkemedelsverket tagit larmen på allvar och undersöker just nu frågan. Den konferens om narkolepsi, som NHR anordnade i slutet av oktober, lockade en rad oroliga personer, inte minst föräldrar till ett antal barn och tonåringar, som nyligen fått diagnosen. Något besked om huruvida ett samband, finns kunde Harriet Bengtsson, neurolog från Uppsala, inte ge något konkret besked på. Föreläsningarna under de två dagarna var trots det mycket uppskattade och flera nätverk med drabbade familjer bildades i samband med konferensen. Rehab-kommittén 21-22:a Shia, ordförandemöte Regionkonferens, Örebro 26-27:e Regionkonferens, Mölndal 28-29:e Diagnosombudsträff

23 Verksamhetsberättelse Regionala konferenser Under hösten har regionala konferenser genomförts på nio olika platser runt om i landet för förtroendevalda i lokalföreningar och länsförbund. Årets tema organisationsutveckling har inneburit livliga diskussioner och ett stort engagemang bland deltagarna. Konferenserna förbereddes genom telefonintervjuer med ordförandena i lokalföreningarna. Resultatet av intervjuerna pekade ut de mest angelägna frågorna: föreningsteknik, ekonomi, marknadsföring, medlemsvärvning och intressefrågor. Förbundskansliets Roger Lindahl och PJ Tjärnberg har haft sällskap av representanter från förbundsstyrelsen på de nio konferensorterna. - Syftet med konferenserna är att alla deltagare ska känna att vi gemensamt arbetar för att leva upp till medlemmarnas förväntningar på organisationen och medlemskapet - På årets konferenser har vi nog haft de mest livaktiga diskussionerna och de mest engagerade deltagarna sedan vi började med regionala konferenser år Det här bådar gott inför framtiden. Vi har nu siktet inställt på att år 2011 erbjuda föreningarna olika utbildningar som ett led i att vara en bra medlemsorganisation, säger Roger Lindahl. Må-bra-helg f yngre, Valjeviken 3-5:e Förbundsstyrelsen sammanträder 3-5:e Aktivitetshelg för yngre medlemmar 3-5:e Lika Unika Bygg Klokt Bostadsanpassning, Stockholm, RTP Forum civila samhället Reflex nr 6

24 24

25 Neurologiskt Handikappades Riksförbund Org.nr Förvaltningsberättelse Resultaträkning Balansräkning Noter

26 26 Förvaltningsberättelse NHRs syfte och ändamål Neurologiskt Handikappades Riksförbund är en allmännyttig ideell förening som bildades 1957 med ändamål att verka för att personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättningar skall få sina behov och rättigheter tillgodosedda och därigenom förbättrade levnadsvillkor. Arbetet bedrivs bl.a. genom att stödja forskning samt genom utredningsoch utvecklingsarbete. Förbundet är en ideell sammanslutning och är partipolitiskt obundet. Neurologiskt Handikappades Riksförbund är en ideell organisation med ca medlemmar företrädesvis personer med neurologiska sjukdomstillstånd och funktionsnedsättningar samt deras närstående. Av förbundets stadgar framgår att förbundet skall arbeta för att förbättra livsvillkoren för personer med neurologiska sjukdomstillstånd och funktionsnedsättningar. Allt arbete skall ske på etiskt godtagbara grunder och vi skall föra ut förbundets grundläggande värdering: Alla människors lika värde och allas lika rätt till ett gott liv. Att förbättra livsvillkoren innebär att förbundet skall företräda sina medlemmar i det påverkansarbete som bedrivs gentemot statliga, landstingskommunala och kommunala myndigheter och andra organ vars verksamhet har betydelse för denna fråga. Det innebär också att vi ska ge service i form av information samt råd och stöd till medlemmar i första hand kring frågor som har betydelse för sjukdomstillståndet och angränsande områden. Vidare arbetar förbundet med föreningsservice för att stödja våra drygt 90 lokalföreningar och 20-talet länsförbund. Här framträder det vi kallar för kamratorganisationen NHR, genom värdefulla och intressanta aktiviteter som lokalföreningar och länsförbund erbjuder. Förbundet erbjuder också en omfattande kurs- och konferensverksamhet. Medlemskapet i NHR Medlemsavgift betalas en gång per år, eller månadsvis via autogiro, och varierar beroende på vilken lokalförening man väljer att tillhöra. Som medlem i NHR får du: Medlemstidningen Reflex, som utkommer med sex nummer per år Fri rådgivning av NHR:s rättsombud och förbundsjuristen. Vi ger juridiskt stöd i form av såväl rådgivning som att aktivt företräda medlemmar i rättstvister. Råd och stöd från våra diagnosombud Tillgång till NHR:s hjälpredor om t.ex. samhällets stöd och service Tillgång till exklusiva medlemssidor på hemsidan Möjlighet att delta i förbundets olika utbildningar och konferenser Erbjudande om att delta i vinter- och sommarläger. Vi erbjuder ett aktivt friluftsliv där man

27 kommer ut i naturen och tänjer gränser på ett sätt som många inte tror är möjligt. Möjlighet att resa med trygghet. NHR:s sju reseregioner väljer bra boende, intressanta resmål och utflykter samt assistans från våra medhjälpare. Fri tillgång till NHRs informationsfoldrar om olika neurologiska diagnoser och symptom samt rabatt på diagnoslitteratur från förbundet Rabattavtal med olika företag. Vi har avtal med olika leverantörer av produkter och tjänster, exempelvis Toyota och Scandic, där vi kan erbjuda medlemsrabatter. Detta presenteras såväl i medlemstidningen Reflex som på förbundets hemsida. Intressepolitisk bevakning och påverkan. Det som vi under de senaste åren jobbat mest aktivt med är rätten till en bra individuellt inriktad rehabilitering. Under 2010 har vi också hela neurosjukvårdens behov av upprustning i fokus. Andra uttalade områden är personlig assistans, sjukförmåner, tillgänglighet, färdtjänst och arbete. 27 NHR:s olycksfallsförsäkring År 2010 tecknades ett ramavtal om olycksfallsförsäkring med livbelopp utan föregående hälsoprövning. Det är i vanliga fall näst intill omöjligt för våra medlemmar att få ett livbelopp försäkrat utan hälsoprövning. Efter många års arbete har vi nu lyckats hitta en lösning och kan erbjuda medlemmarna denna service. Samtliga nya medlemmar får erbjudande om att teckna denna försäkring. Medlemsaktiviteter Våra medlemsaktiviteter är mycket uppskattade och omfattar såväl veckolånga läger sommar och vintertid som weekendträffar för att prova olika fritidsaktiviteter eller med särskilt tema för att lära sig hantera sin nya livssituation. Under 2010 har NHR bl.a. arrangerat: kurser för unga med diagnosen MS diagnos- och symtomspecifika konferenser regionala konferenser debatter om neurosjukvårdens upprustning må-bra-helger och temahelger utbildning för diagnosombud juridisk utbildning för rättsombud sommar- och vinterläger i Saxnäs familjeveckor i Valjeviken NHRs medlemmar efterfrågar aktuell information. Därför utvecklas hela tiden arbetet med vår medlemstidskrift Reflex, vår hemsida vår faktabank diagnosfilmer, interninformationen Impulsen, trycksaker såsom böcker, broschyrer och foldrar. Rättsombud Vi har fortsatt att utveckla arbetet med juridisk rådgivning till våra medlemmar. Medlemmar får kunning vägledning i frågor och aktiv hjälp i myndighetskontakter. Organisationen har förtydligats och marknadsföringsmaterial har tagits fram. Därutöver har två nätverksträffar genomförts så att rättsombuden kan utbyta erfarenheter och under ledning av förbundsjuristen diskutera nyheter och problem. NHR:s rättsombudsarbete bedrivs med stöd från Svenska PostkodLotteriet.

28 28 Diagnosombud Diagnosombuden är engagerade, ideellt arbetande medlemmar som ger råd och stöd samt information om sina respektive diagnoser. En viktig uppgift för diagnosombuden är att ge råd och stöd till enskilda i en besvärlig livssituation. Detta sker i samtal per telefon och e-post samt i dialog via våra forum på hemsidan. Det är mycket viktigt att vi tillgodoser medlemmarnas behov av information inom samtliga diagnoser. Förbundskansliet har genom olika former av uppföljningsmöten gett stöd till diagnosombuden. NHR:s diagnosombudsarbete bedrivs med stöd från Svenska PostkodLotteriet. Lokalföreningar och Länsförbund Våra lokala föreningar och länsförbund består till största delen av ideellt arbetande människor som lägger ner tid och energi på att arrangera olika medlemsaktiviteter och att tillvarata intressen gentemot kommun och landsting. Lokalföreningarna och länsförbunden är hjärtat i NHRs kamratstödjande verksamhet. En rik flora av olika aktiviteter som exempelvis traditionella fester vid sommar, påsk och jul bidrar till samhörighet och trygghet. Ett stort antal av våra föreningar och länsförbund arrangerar dagsutflykter, två- och tredagarsresor, oftast inom landet. Resorna innebär såväl intressanta resmål som samkväm, erfarenhetsutbyte och nya bekanta. De lokala föreningarna arbetar också intressepolitiskt med inriktning på kommunala frågor medan länsförbunden är inriktade mot landstingen. Exempel på viktiga frågor som drivs lokalt är tillgänglighet, färdtjänst, sjukvård, hemtjänst och assistans. Lättare rehabilitering som vattengymnastik, bowling, ridning och målning är några av de aktiviteter som arrangeras i lokal regi. Informationsmöten där man ofta bjuder in en föreläsare från sjukvården som informerar om diagnos, symtom, sjukgymnastik eller samhällets olika stödformer är välbesökta. På lokala/regionala medlemsblad och hemsidor presenteras de aktiviteter som planeras och hur medlemmarna ska anmäla sig. En betydande förändring sker i förutsättningarna för lokalföreningars och länsförbunds verksamhet. Därför har en telefonenkät genomförts med företrädare för samtliga lokalföreningar och länsförbund om hur deras verklighet ser ut och vilket stöd de önskar från förbundet. Detta diskuterades sedan på nio regionala konferenser runt om i landet. Till detta har också ett antal föreningsbesök genomförts för att direkt stödja enskilda föreningar och bildande av nya. Medlemsstatistik per förening för år 2010 redovisas i bilaga Kommunikation och information NHRs viktigaste informationskanaler är vår medlemstidning Reflex, vår webbplats se, nyhetsbrevet Impulsen och våra diagnosfoldrar. Medlemstidningen Reflex är NHRs medlemstidning och utkommer med sex nummer per år. Tidningen ingår i medlemsavgiften och kommer på så sätt alla medlemmar till del. Förutom förbundets medlemmar finns också ett antal prenumeranter, som läser tidningen med stort intresse. Tid-