Nr 3 torsdagen den 4 mars NHR presenterad i PostkodMiljonären. Kommande diagnosdagar och NHR-dagen. Marschen för tillgänglighet 29 maj

Transkript

1 impulsen Nr 3 torsdagen den 4 mars 2010 Inför årsmötet Ansökan till Radiohjälpen NHR presenterad i PostkodMiljonären Kommande diagnosdagar och NHR-dagen Marschen för tillgänglighet 29 maj NHR utmanar politiker på ny neuroturné Kampanj för att få fler regelbundna givare NHR Mark: Tema LSS, ledsagning Ny tjänst på förbundet: Diagnossjuksköterska Information och nyhetsbrev via e-post Norrbacka-Eugeniastiftelsen Nytt studiematerial om inkontinens från HI Sommarveckor för dig med barn! Intressant genombrott för Parkinson? Stressade nervceller bakom als Regionala konferenser hösten 2010

2 - 2 - Inför årsmötet Enligt våra stadgar ska lokalföreningar hålla årsmöte innan mars månads utgång. Förutom allt det vanliga som hör ett årsmöte till, finns det en extra viktig punkt att ta upp detta år. Det handlar om nya stadgar för lokalförening, antagna vid kongressen 2009, som skall behandlas och antas på lokalföreningens årsmöte. De nya stadgarna för lokalförening finns att hämta på Tänk även på att välja medlemsavgift nivå för år För huvudmedlem gäller avgifterna 260:-, 330:-, 380:- eller 430:-. För närståendemedlem gäller avgifterna 130:-, 200:-, 250:- eller 300:-. Förbundsavgiften är 220:- resp 120:-. Glöm inte att efter årsmötet skicka en uppsättning årsmöteshandlingar, styrelseförteckning samt blankett om vald medlemsavgift till förbundskansliet. Ansökan till Radiohjälpen Ansökan till Radiohjälpen avseende verksamhet som planeras att genomföras efter den 20 maj 2010 skall vara insänd till förbundskansliet senast fredagen den 5 mars. OBS!! Ansökningshandlingar finns att hämta på För mer information kontakta Margaretha Hahne, tfn NHR presenterad i PostkodMiljonären Efter några motstridiga informationer från sändningsansvariga var det så äntligen dags för NHR att lördagen den 27 feb marknadsföra förbundet via en kort-kort film på TV4:s program PostkodMiljonären. Alla organisationer som är förmånstagare i PostkodLotteriet får i tur och ordning visa något från sin verksamhet under 1 minut. Filmen finns nu på PostkodLotteriets hemsida där också NHR just nu marknadsförs. Läs på eller klicka dig vidare från Kommande diagnosdagar och NHR-dagen Under våren infaller ett antal internationella diagnosdagar världen över. Då kommer dessa diagnoser att uppmärksammas på olika sätt runt om i världen av massmedia, föreningsliv och profession. För oss i NHR är det också ett ypperligt tillfälle att visa upp oss, berätta om vår verksamhet och marknadsföra oss på gator och torg, i föreläsningssalar, vårdmiljöer eller på bibliotek. Själva eller i samarbete med annan förening och profession. En del föreningar har gjort det till tradition att satsa på några av diagnosdagarna genom olika samarbeten och samarbetspartners. Om det av olika skäl inte fungerar att göra något just samma dag, kan man mycket väl göra något i anslutning till diagnosdagen före eller efter. Från förbundets sida planerar vi nu bland annat för att kommande Reflex ska innehålla reportage och information om Parkinsons sjukdom inför stundande parkinsondag. Förra numret innehöll en hel del om stroke. I samband med ms-dagen arrangerar förbundet en konstutställning, med efterföljande auktion. Parkinsondagen: 11 april Strokedagen: 2:a tisdagen i maj, vilket i år blir 11 maj Ms-dagen: 26 maj Als-dagen: 21 juni

3 - 3 - Marschen för tillgänglighet 29 maj Sverige behöver en lag som klassar otillgängligheten som diskriminering av människor med funktionsnedsättning. Marschen för tillgänglighet driver detta krav sedan åtta år tillbaka. I år finns en sådan lag redan gjord och väntar på beredning. Därför är det av största vikt att vi blir så många som marscher som möjligt runt om i landet. Så skriver nätverket Marschen för tillgänglighet på sin hemsida inför årets marsch som går av stapeln den 29 maj på en rad orter runt om i landet. NHR stödjer marschen och på många platser har våra föreningar deltagit under flera år. Vill du veta mer? Läs på NHR utmanar politiker på ny neuroturné Under närmare två år har NHR gjort en turné i alla landsting för att beskriva neurologins möjligheter och inspirera politiker och beslutsfattare till att satsa mer resurser på området. Satsningen har gett mycket positiva reaktioner. Inför kommande val utmanar NHR våra politiker under en ny turné med temat: Vägval för neurosjukvården vinst eller förlust. Det blir information och debatter med regionala politiker under en halvdag på sammanlagt 10 orter. På agendan står ämnen som vårdkapacitet, förskrivning av läkemedel, teamfunktionen, rehabilitering samt återbesök och uppföljning. Inför konferenserna kommer vi att genomföra en medlemsundersökning via e-post till samtliga medlemmar som registrerat sin e-post adress. Läs mer på: Så här ser turnéplanen ut: 8 april: Örebro 14 april: Uppsala 20 april: Falun 27 april: Västerås 4 maj: Linköping 11 maj: Malmö 24 maj: Göteborg 27 maj: Luleå 28 maj: Umeå 3 juni: Stockholm Kampanj för att få fler regelbundna givare I början av februari startade förbundet en telemarketingkampanj i syfte att få fler personer att stödja NHR genom Autogiro (månadsgåva). På NHR:s uppdrag kontaktar en firma de personer som vanligtvis skänker gåvor till oss via våra givarbrev, som vi brukar skicka ut tre gånger per år. I vårt givarregister finns idag personer som valt att stödja förbundet genom att ge en gåva mer eller mindre ofta. En del av dessa personer kan dessutom vara medlemmar i förbundet. Resultatet har hittills varit bra, men vid eventuella klagomål på hur denna firma sköter sitt uppdrag är vi tacksamma för att få information om detta. Kontakta Peter Winberg på förbundskansliet på (från och med måndag 8 mars är han tillbaka från 1 veckas semester)

4 - 4 - NHR Mark:Tema LSS, ledsagning Från NHR Mark har vi fått en rapport om ett populärt medlemsmöte sent i höstas om LSS, ledsagning och avlösarservice. Ett 30-tal medlemmar hade en hel del frågor att ställa till de representanter som var inbjudna från kommunen och två assistansbolag. Efter mötet bjöds det förstås på fika och samtal om kvällens ämne Ny tjänst på förbundet: Diagnossjuksköterska Förbundets satsning på diagnosarbete och diagnosinformation fortsätter. En helt ny tjänst är utannonserad. De huvudsakliga arbetsuppgifterna är att arbeta som koordinator och projektledare för vår nya verksamhet med diagnosombud. Tjänsten innebär bl.a. samordning, vägledning och utbildning av diagnosombuden. I tjänsten ingår också att vara medicinsk sakkunnig på förbundskansliet, telefonrådgivning till våra medlemmar, att anordna temadagar och diagnoskonferenser samt att medverka med medicinsk information på vår hemsida och i våra övriga informationskanaler. Vi söker Dig som är utbildad sjuksköterska gärna med inriktning inom neurologin. Det är en merit om Du har vana av teamarbete med andra yrkesgrupper inom professionen. Tjänsten kräver också att Du har god förmåga att uttrycka Dig i tal och skrift såväl på svenska som på engelska samt har en hög social kompetens. Ytterligare information om tjänsten lämnas av tf generalsekreterare Roger Lindahl på tel eller personalchef Margaretha Hahne på tel Fackliga frågor besvaras av Anne Thelander, Unionen på tel Välkommen med ansökan via e-post till diagnossjukskoterska@nhr.se ange löneanspråk och bifoga meritförteckning. Vi vill ha Din ansökan senast den 15 mars Information och nyhetsbrev via e-post I år utvecklar vi vårt informationsarbete via e-post till Dig som medlem. Vi kommer bland annat att skicka diagnosrelaterade nyheter av olika slag. Det kan exempelvis vara nyheter om behandlingar, intressant forskning, inbjudan till konferenser och aktiviteter samt medlemsundersökningar. För att detta ska fungera så bra som möjligt, behöver vi ständigt uppdatera vårt medlemsregister med så många e-postadresser som möjligt från våra medlemmar. Fråga gärna när du har tillfälle: vilken diagnos vill medlemmen vill ha information om, samt e-postadress, namn, adress och/eller medlemsnummer. Maila till medlemsuppgifter@nhr.se snarast för att inte missa viktig information. OBS! I dagsläget kan vi endast erbjuda dessa utskick via giltig e-postadress. Norrbacka-Eugeniastiftelsen Stiftelsen ger bidrag för att underlätta boende, fritidsaktiviteter och social delaktighet till personer som har en varaktig fysisk rörelsenedsättning som inte beror på normalt åldrande. Bidrag kan sökas för ändamål som inte bekostas av stat, landsting eller kommun, t ex till fordon, körkortsutbildning, anpassade möbler, hushållsmaskiner, dator, hjälpmedel, fritids- och sportredskap samt merkostnader för studier. Sista ansökningsdag är den 31 mars Ansökningsblankett kan rekvireras från stiftelsens kansli, tel eller hämtas från hemsidan

5 - 5 - Nytt studiematerial om inkontinens från HI Hjälpmedelsinstitutet är samordnare för regeringsuppdraget Teknik för äldre. Mellan 2007 och 2010 har ekonomiskt stöd beviljats till 100 projekt. Ett sådant är studiematerialet Blåsans väl och ve, som tagits fram i samarbete mellan NHR, Sinoba och Hjälpmedelsinstitutet. Även pensionärsorganisationerna SPF, SKPF och PRO har varit med i arbetet. Blåsans väl och ve är ett studiematerial som handlar om den normalt åldrande blåsan och om avvikelser från det normala. Materialet tar också upp problem med krånglande tarm i form av förstoppning, läckage eller gaser. Att vara anhörig till en äldre person med inkontinens, kanske i kombination med ett funktionshinder, kan vara mycket påfrestande. Därför belyser materialet även anhörigas situation. Förutom denna handledning består studiematerialet av en DVD-film (12 avsnitt) och en broschyr. En kortversion av innehållet finns på en separat DVD, som kommer att skickas ut från Hjälpmedelsinstitutet till samtliga lokalföreningar och länsförbund inom kort. För beställning och mer information Hjälpmedelsinstitutet: Sommarveckor för dig med barn! För andra året erbjuder förbundet dig som har barn möjligheten att deltaga på en skön sommarvecka på Valjeviken i Blekinge! Även din närstående är välkommen! På vår Playa del Valjeviken kommer vi att bjuda på aktiviteter för såväl stora som små. Sol och bad kommer att varvas med spännande upplevelser i form av segling, ridning och olika vattenaktiviteter. Under veckan kommer även en dagsutflykt med buss till ett hemligt resmål att genomföras. Datum: 5-10 juli resp juli 2010 Medlemspris: 1.500:-/vecka för vuxna och 500:-/vecka för barn. Ordinarie pris 8.750:- Detta ingår: Inkvartering i tillgängligt boende, alla måltider, alla aktiviteter samt tillgång till NHR:s medhjälparstab. Resan till Valjeviken ingår ej. Sista ansökningsdag: Fredagen den 30 april För mer information och beställning av ansökningshandlingar: Kontakta Magnus Andersson på NHR:s förbundskansli, tfn Ansökan finns även att ladda ner under Intressant genombrott för Parkinson? Med en enda spruta kan en Parkinson-patient slippa sina symtom och besvär livet ut. Det låter nästa för bra för att vara sant, men detta kan bli verklighet om fem år, tror en forskargrupp i Lund under ledning av Tomas Björklund. Detta rapporterades i media i slutet av februari. Lundaforskarna vill spruta in nya gener i den del av hjärnan som normalt producerar dopamin. Generna, som bärs av virus som tömts på sitt egna genetiska material, säger åt celler som normalt inte producerar dopamin att de ska sätta i gång en sådan tillverkning. I djurförsök har metoden visat sig fungera mycket bra. Djuren rapporteras bli i stort sett helt återställda av behandlingen. Om detta fungera kan det bli ett värdefullt komplement till dagens behandlingsmöjligheter, menar Tomas Björklund. En studie på människor förbereds, men det genpreparat som ska användas måste bevisas som ofarligt innan Läkemedelsverket kan ge tillstånd att sätta i gång. Den kliniska prövningen ska ske i Lund.

6 - 6 - Stressade nervceller bakom als Vid amyotrofisk lateralskleros (als) uppvisar de nervceller som styr våra muskler tecken till skada på flera viktiga mekanismer. Behandling inriktad på att stärka dessa skulle kunna ha en avgörande effekt på sjukdomen, skriver Daniel Bergemalm i sin avhandling som presenterades vid Umeå universitet i slutet av februari. Sedan 1993 har det varit känt att mutationer i genen för superoxiddismutas-1 orsakar den vanligaste ärftliga formen av als. Genom analys av vilka proteinförändringar som äger rum i centrala nervsystemet under sjukdomsutvecklingen har ny information om detta kunnat kartläggas hos transgena möss. Forskningen visar att muterat superoxiddismutas klumpar ihop sig och orsakar stress på flera nivåer i cellen. Daniel Bergemalms avhandling visar att detta medför aktivering av cellens skydd mot fria radikaler, felveckade proteiner och störd energiproduktion. Genom en ny metod för separering har också sammansättningen av proteinaggregat från sjuka djur kunnat analyseras. Detta har visat i större detalj vilka enskilda mekanismer som verkar involverade i sjukdomsutvecklingen bl.a. cellens försvar mot felveckade proteiner. De tecken till skada som föreligger vid als är dessutom inte begränsade till centrala nervsystemet utan är mer utbredda än man tidigare trott även om nervceller verkar mest känsliga. Att stärka cellens skydd mot fria radikaler och handhavande av felveckade proteiner skulle kunna vara en ny lovande terapi för als. Källa: Umeå Universitet Regionala konferenser hösten 2010 Planering av höstens regionala konferenser har nu påbörjats. Temat för konferenserna kommer att vara föreningsutveckling. Planera gärna redan nu in den konferens som passar er förening bäst. Två representanter per lokalförening samt en representant från länsförbund/distrikt är välkomna att deltaga. Mer information samt anmälningshandlingar kommer att skickas ut under våren. Prel tidsplan för konferenserna är: 8-9 okt Luleå okt Skellefteå okt Sundsvall okt Stockholm okt Linköping - Storstadskonferens nov Linköping nov Valjeviken nov Örebro nov Mölndal