Ärendebeskrivning Motionärerna föreslår inrättande av ett resurscentrum för forskning och behandling av patienter med svårdiagnostiserade sjukdomar.

Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning HÄLSO- OCH 1 (9) SJUKVÅRDSNÄMNDEN 2011-02-15 p 17 2010-11-25 HSN 1007-0735 Handläggare: Gunnel Blomgren Yttrande över motion av Lena-Maj Anding m.fl. (MP) om inrättandet av ett resurscentrum för forskning och behandling av patienter med svårdiagnostiserade sjukdomar Ärendebeskrivning Motionärerna föreslår inrättande av ett resurscentrum för forskning och behandling av patienter med svårdiagnostiserade sjukdomar. Beslutsunderlag Förvaltningens tjänsteutlåtande 2010-11-25 Motionen 2009-10-13 Ärendets beredning Ärendet har beretts i Programberedningen för akutsjukvård. Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar att överlämna förvaltningens förslag att omedelbart justera beslutet. Förvaltningens motivering till förslaget Bakgrund Motionärerna lyfter fram vikten av resurscentrum för forskning och behandling av patienter med svårdiagnostiserade sjukdomar, då patienten idag oftast inte får någon diagnos som förklarar orsak och samband. Kunskapsbristen kring dessa patientgrupper leder till stort lidande och stora kostnader både för individ och samhälle och därmed får individen inte tillgång till den hälso- och sjukvård som de har behov av. Komplexiteten kring

2 (9) svårdiagnostiserade sjukdomar där en känd patofysiologi inte föreligger och där sällsynta diagnoser/sjukdomar där känd patofysiologi föreligger, kräver olika ansatser för att tillgodose patientens behov av omhändertagande inom hälso- och sjukvården. Svårdiagnostiserade sjukdomar Svårdiagnostiserade sjukdomar innefattar tillstånd där en känd patofysiologi inte föreligger. Om man inte förstår mekanismen bakom patientens lidande är det vanligen svårt att behandla patienten. Sjukvården vet inte vad den ska försöka bota och använder de verktyg man, beroende av profession och specialitet, behärskar för att försöka lindra patientens lidande. Detta omhändertagande synes vara mindre framgångsrikt med bl a icke funktionella behandlingsformer och som dessutom leder både till onödiga kostnader samt även biverkningar för patienten. De diagnoser och besvär som bl a nämns i motionen är ME, elallergi, ohälsa av dentala material, men även fibromyalgi, irritabel tjocktarm och multipel kemisk känslighet. Det kan tilläggas att majoriteten av kronisk smärta som inte har känd patofysiologi också räknas in i denna grupp. Känd patofysiologi vid kronisk smärta finns vid inflammationssjukdomar som reumatism och inflammatoriska tarmsjukdomar samt artros. Patofysiologiskt går det att förklara endast ca 30 % av kronisk ryggsmärta. Whiplashassocierade tillstånd, temporomandibulär smärta och huvudvärk utgör andra diagnoser där patofysiologin är oklar och där mekanismbaserad behandling saknas. Detta gäller också den stora gruppen med kronisk postkirurgisk smärta. Värk, yrsel, tinnitus, trötthet, koncentrationssvårigheter är vanliga vid dessa tillstånd men kan i sig själva utgöra huvudsymptomet utan ovan nämnda diagnoser. Gemensamt är ett stort lidande och ofta svåra psykosociala handikapp och betydande funktionsnedsättning. Förekomst i Sverige Då det gäller kronisk smärta är förekomsten ca 20 % i Sverige varav mer än hälften kan klassas som okänd patofysiologi. Detta framgår i en Europeisk studie av Breivik Survey of chronic pain in Europé. Dessa patienter hade betydande smärta och handikapp. Fibromyalgi förekommer hos 2 % (6 % hos kvinnor i 60-årsåldern). Upplevd elöverkänslighet förekommer sannolikt hos ca 3,1 % enligt den nationella miljöhälsoenkäten. EU-parlamentet beslutade den 4 september 2008, med hänvisning till de 1 500 vetenskapliga studierna i Bioinitiative Report, att de rådande gränsvärdena i medlemsländerna måste sänkas.

3 (9) Vad gäller IBS, irritabel tjocktarm beräknas förekomsten internationellt vara ca 7-10 %. Nedre ländryggsmärta har ca 80 % av befolkningen under sin livstid. Punktprevalens 30 % (gäller alltså inte bara kronisk ryggsmärta). Kronisk ryggsmärta är nog den vanligaste smärtan med stor påverkan på livet. Internationellt ser förekomsten likadan ut. I Breiviks studie Survey of chronic pain in Europé varierade siffrorna mellan 16 och 30 %. Amalgamförgiftning: I en enkätstudie som redovisas i landstingets Miljöhälsorapporten 1998, framgår att 1,7 % av Stockholms läns befolkning, motsvarande ca 22 000 personer uppger sig ha besvär. Den grupp patienter med svårdiagnostiserade sjukdomar som bl a motionen berör utgör en stor grupp patienter där kunskap om mekanismer och effektiva behandlingsstrategier saknas. Lidandet är stort hos dessa patienter liksom kostnaderna för samhället. Oförmågan att kunna behandla de drabbade patienterna medför också att den medicinska professionen upplever sig som otillräckliga i sitt arbete med att kunna ställa en diagnos. Detta medför i sin tur att patientgrupperna konsumerar stora sjukvårdsresurser som skulle kunna användas inom sjukvården mer effektivt vid andra diagnoser. Vid Karolinska Universitetssjukhuset har en behandlingsmodell utvecklats för dessa svårdiagnostiserade patienter sedan 2001. Det har främst gällt kronisk smärta men även patienter med ME, tinnitus och andra typer av symptom har behandlats med framgång. Modellen -Acceptance and Comittment Therapy, ACT- bygger inte på symptomreduktion utan syftar till att förbättra funktion och livskvalitet. Behandlingsmodellen har i juli 2010 fått vetenskaplig evidens för sin effektivitet, bl a genom de studier som utförts vid Karolinska Universitetssjukhuset Solnas kunskapscentrum vid enheten Beteendemedicinsk Smärtbehandling. Under 2011 beräknas ca 720 vuxenpatienter få tillgång till behandling vid denna verksamhet. Barn och ungdomar vid Astrid Lindgrens barnsjukhus - sektionen för beteendemedicin- innefattas också i detta uppdrag. Vidare pågår randomiserade kontrollerade studier vid kunskapscentrat i Solna på både barn och vuxna där även hälsoekonomiska parametrar ingår. Om verksamheten tillåts växa och utvecklas kommer det att uppstå tillräckligt stora patientmaterial för att även rikta forskningsinsatser på att studera biologiska och psykosociala mekanismer för uppkomsten av dessa tillstånd. Nationellt och internationellt forskningssamarbete finns idag men behöver utvidgas inom områden som t.ex. teknik, toxikologi och odontologi.

4 (9) Behov av information ACT modellen innefattar 6 verktyg där målsättningen är en ökad psykologisk flexibilitet, vilket innebär att patientens möjligheter att välja sitt beteende ökas, dvs. att komma tillbaka till det av patienten definierade värdefulla livet. Symptom, obehag och alla de tankar och känslor symptomen skapar styr patienten mot undvikande vilket leder till en nedåtgående spiral med försämrad fysisk aktivitet och ökat psykosocial isolering och handikapp. Den somatiska sjukvården har inte kunskap eller verktyg att hjälpa patienten ur detta utan bidrar tyvärr ofta ytterligare med icke funktionella behandlingsformer ledande till ytterligare minskad aktivitet och ofta biverkningar av behandlingen. Patienter med dessa tillstånd finns både inom primärvården och specialistvården. Andelen patienter som söker primärvården med symptom och lidande utan känd patofysiologi torde vara betydande. Ett resurscentrum för dessa patienter ska fungera som remissinstans för behandling av dessa patienter men även ha en konsultationsfunktion för både primärvård och specialistvård. Det finns även ett behov av utbildningsinsatser för primärvården kring denna patientgrupp. Inom Primärvården finns en uppskattning bland allmänläkare att ca 30-50 % av patienterna inte har diagnoser med känd patofysiologi. Samhällsekonomiska beräkningar I en SBU rapport år 2002 anges att kostnaderna för kronisk smärta är 87 miljarder varav 7 miljarder i direkta sjukvårdskostnader. Nya beräkningar är under utarbetande och som beräknas visa på ett mångdubblat belopp. Sällsynta sjukdomar Nationella och europeiska initiativ Sällsynta sjukdomar har uppmärksammats bland annat i Europarådet som den 8 juni 2009 publicerade rekommendationer om en satsning avseende sällsynta diagnoser i Europa. Under 2009 och 2010 har Socialstyrelsen genomförde en översyn av området och resultatet publicerades i en rapport juni 2010, Ovanliga diagnoser, organisationen av resurser för personer med ovanliga diagnoser. Socialdepartementet gav också Socialstyrelsen i uppdrag att inrätta en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. I uppdraget till Socialstyrelsen ingår vidare att besluta om hur den nationella

5 (9) funktionen bör organiseras liksom om de mer detaljerade avgränsningarna av funktionens uppdrag som kan vara nödvändiga. Funktionen ska inte vara placerad vid Socialstyrelsen eller på annat sätt vara en del av myndighetens organisation. Vid inrättandet av organisationen ska Socialstyrelsen samråda med de myndigheter, frivilligorganisationer och andra aktörer som Socialstyrelsen bedömer lämpliga. Förekomst Sällsynta sjukdomar definieras i Norden som att de drabbar färre än 100 personer per 1 000 000 invånare, inom resten av EU används definitionen 500 på 1 000 000. De flesta av de ovanliga sjukdomarna är betydligt ovanligare med en förekomst av färre än 10 per 1000 000 invånare. Många av de sällsynta sjukdomarna är allvarliga, börjar tidigt i livet, drabbar många organsystem och innebär ofta att tillståndet successivt försämras Sällsynta sjukdomar förekommer inom alla ålderskategorier men är vanligast hos barn. Många av tillstånden är ärftliga men långt ifrån alla. Det finns mellan 5000 och 8000 olika sällsynta sjukdomar. Förekomst i Sverige Prof. Jan Wahlström har i en utredning till Västra Götaland regionen 2010 beräknat att lägger man samman alla individer i region med en sällsynt sjukdom kan dessa uppskattas till att vara mellan 94 000 och 125 000 personer (5-8%). Förekomsten i Stockholms län torde minst vara av samma mängd eller högre bl a mot bakgrund av en yngre befolkning och fler invånare. Att drabbas av en sällsynt sjukdom kan av flera skäl medföra att de drabbade individerna troligen inte erbjuds bästa möjliga behandling och vård och i mån av behov samt rehabilitering. Kunskap om sjukdomen kan saknas inom hälso- och sjukvården just därför att den är så sällsynt och att vårdpersonalen har liten eller ingen tidigare erfarenhet av att diagnostisera, behandla och vårda personer med en viss sällsynt sjukdom. Eftersom sällsynta sjukdomar ofta är allvarliga och även medföra olika funktionshinder är det nödvändigt att även andra instanser än sjukvården har kunskap om dem. Diagnostik av mycket sällsynta sjukdomar För att kunna diagnostisera sådana sjukdomstillstånd krävs stor klinisk erfarenhet av sällsynta sjukdomar och i de flesta fall kunskaper från flera olika medicinska specialister och yrkeskategorier. Fakta om sällsynta diagnoser

6 (9) finns på svenska i Socialstyrelsen databas för ovanliga diagnoser (Beskrivning ca 250 sällsynta sjukdomar). Vidare beslutar Socialstyrelsen vilka områden som ska definieras som rikssjukvård och vilka landsting eller regioner som får bedriva rikssjukvård med tillstånd. För att definieras som rikssjukvård ska följande kriterier uppfyllas: Sjukdomen/tillståndet är ovanligt Diagnos/behandling är komplicerad och kräver specialkompetens Diagnos/behandling medför hög resursförbrukning Behov av information Europeiska Unionens råd meddelade 2009 en rekommendation om en satsning avseende sällsynta sjukdomar. Medlemsstaterna rekommenderades att upprätta och genomföra planer och strategier för sällsynta sjukdomar på lämplig nivå, för att söka säkerställa att patienter med sällsynta diagnoser/sjukdomar får tillgång till vård av hög kvalitet. Regeringen bedömer att det finns behov av en nationell funktion med uppgiften att öka samordningen och koordineringen av samhällets resurser för personer med sällsynta sjukdomar. En sådan funktion kan bidra till att stärka patientens ställning och närståendes, i första hand genom en ökad tillgång till information liksom en ökad kunskap och medvetenhet om dessa sjukdomar inom både hälso- och sjukvård och andra instanser i samhället. Det finns ett stort behov av information beträffande ovanliga diagnoser, om alla grupper såväl den medicinska professionen som den drabbade individen samt familjemedlemmar. Vidare kan olämplig information även vara kontraproduktiv och ångestskapande. Patientorganisationerna utgör ofta en viktig informationskälla och ger möjlighet till kontakt och erfarenhetsutbyte med andra individer med samma sjukdom som individen. Nationella Centra Inom Sverige finns idag olika centra för att kunna utveckla nya diagnostiska metoder och behandlingar; I Stockholm bedrivs avancerade utredningar av många av dessa tillstånd vid högspecialiserade enheter för dessa patienter. Exempelvis finns Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS), Karolinska Universitetssjukhuset. Omhändertagande av dessa patienter, vilket ofta

7 (9) kräver specialiserade kunskaper, sker framförallt vid barnendokrinologmottagningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, men även (för vuxna) vid Endokrinkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge; ofta involveras många specialiteter (t ex njurmedicin, neurologi, psykiatri, transplantation etc.) som samarbetar beroende på vilka organsystem som huvudsakligen är drabbade. Ett annat exempel är det Centrum för mitokondriell medicin som omfattar både barn och vuxna vid Karolinska universitetssjukhuset. Ett Centre of Excellence finns vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Efter beslut våren 2010 i Västra Götalands regionfullmäktige inrättandes ett centrum för sällsynta diagnoser vid Drottnings Silvias barn och ungdomssjukhus, där barn- och ungdomssjukhuset har erfarenhet av många sällsynta diagnoser som debuterar i barnaåren. Behovet av diagnostik och behandling av sällsynta sjukdomar finns emellertid inte enbart för barn utan även för vuxna om än i mindre omfattning. Neuromuskulärt centrum, och nätverk för Huntingtons sjukdom är två exempel på enheter som ger vård till personer med sällsynta diagnoser som börjar senare i livet och som finns vid Sahlgrenska universitetssjukhusets. I Socialstyrelsens översyn lyfts vidare två redan etablerade verksamheter fram inom Västra Götaland regionen fram som fungerar för sällsynta sjukdomar på nationell nivå. Mun-H-Center som är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum och resurscentrum för orofaicala hjälpmedel samt Ågrenska som på nationell bas anordnar familje- och vuxenvistelser och arbetar med att ge ett helhetsperspektiv för barn, ungdomar och vuxna med ovanliga diagnoser. Socialstyrelsen konstaterar i sin översyn över förbättringsområden att det är svårt att ge en entydig bild av hur organisationen av informations- och hälso- och sjukvårdsresurser för personer med ovanliga diagnoser och dess anhöriga fungerar. De ovanliga diagnoserna består av en mängd olika diagnoser där behov och tillgängliga resurser skiftar. Socialstyrelsen anser att det behövs: Central finansieringsmodell för de ovanliga diagnoser som innebär dyra utredningar och behandlingar Ökad samordning av vårdprogram och riktlinjer för ovanliga diagnoser inom hälso- och sjukvården Insatser för att öka kunskapen hos övriga samhällsinstanser Central samordning och koordinering av frågor rörande ovanliga diagnoser så väl inom hälso- och sjukvården som inom vardagslivet på central och lokal nivå

8 (9) Som underlag till Socialstyrelsens översyn av området ovanliga diagnoser har det genomförts ett antal intervjuer med personer som har kunskap om, arbetar med och har en roll inom området. Sammanfattning Sällsynta diagnoser/sjukdomar skiljer sig avsevärt från de tillstånd med somatiska symptom som också medför stort lidande och inskränkningar av funktion och livskvalitet ett lidande utan känd patofysiologi. Det är av vikt att sjukdom diagnostiseras korrekt och den sjuka individen erbjuds bästa möjliga omhändertagande. För att uppfylla kraven på jämlik vård ska denna också ges oberoende av hur vanlig diagnos/sjukdomen är. Även verksamhetens inriktning bör, enligt HSL s förarbetena, kunna variera något mellan olika landstingsområden. Vården måste dock ha en likvärdig kvalitet, se prop. 1981/82:97, prop. 209/10:67 s 12, I HSL 2 stadgas att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Vilka behov som ska prioriteras framför andra slogs fast av Riksdagen år 1997 efter förslag i prop.1996/97:60. Känd och okänd patofysiologi De sällsynta diagnosernas/sjukdomarnas medicinska konsekvenser är ofta komplicerade och kräver därför som regel insatser från flera specialister och yrkeskategorier inom sjukvården. Om det finns en medicinsk behandling att ge blir den på grund av sjukdomens sällsynthet ofta dyr. Om tillståndet är progressivt kan upprepade medicinska bedömningar av personal med särskild erfarenhet av den aktuella sjukdomen vara av stort värde. Finns ingen behandling att erbjuda blir målsättningen med vården att ge den sjuka individen bästa möjliga livskvalitet. Vanligen är dessa patientgrupper inte möjliga att bota men, fungerande symptomatisk behandling finns vanligen Även bland dessa sällsynta diagnoser/sjukdomar finns patienter som har symptom som ej kan behandlas och som borde kunna erbjudas beteendemedicinska behandlingar. Att kunna erbjuda de patienter som drabbas av känd eller okänd patofysiologi ett optimalt omhändertagande kräver samordnade insatser från bl a vårdens olika professioner. Med hänsyn till att det finns många olika sällsynta diagnoser/sjukdomar eller odiagnostiserade sjukdomar med känd patofysiologi bör det vara en nödvändighet att kunna fördela ansvaret för att erhålla såväl evidensbaserad som klinisk kunskap på såväl regional som nationell nivå.

9 (9) För de mycket sällsynta diagnoserna/sjukdomarna räcker detta sannolikt inte utan ansvaret kan behöva ges till centra på europeiskt nivå i enlighet med EU s Council Recommendation från 8 juni 2009 (2009/C 151/02) samtidigt som nationella handlingsplaner utarbetas.. Förvaltningen kommer att följa Socialstyrelsens nationella översyn utifrån Regeringens uppdrag och invänta det förslag som kommer att sändas på remiss. Ekonomiska konsekvenser Säkerställa och följa upp arbetet vid kunskapscentret, Enheten för Beteendemedicinsk Smärtbehandling, vid Karolinska universitetssjukhuset, med avseende på patienter med svårdiagnostiserade sjukdomar. Vidare sker en bevakning av utvecklingen kring utarbetandet av en nationell handslingsplan, administrativa centra/funktioner i enlighet med EU direktiv och Regeringens uppdrag till Socialstyrelsen, för att säkerställa ett effektivt omhändertagande inkluderande läkemedel av sällsynta diagnoser/sjukdomar. Patientsäkerhet Detta innebär ett säkrare omhändertagande av dessa patientgrupper Konsekvenser för jämställd och jämlik vård Innebär att vårdens aktörer behöver information kring dessa patientgrupper Miljökonsekvenser Inga kända Information Informations insatser kring dessa gruppers möjlighet till god vård behöver kommuniceras Catarina Andersson Forsman Hälso- och sjukvårdsdirektör Henrik Almkvist Avdelningschef

Jf^z Stockholms läns landsting MOTION I, Ank0 V/ _ Stockholms (än&landstlnä 9rtfc». Äfc 2009-10 - 13 2009^70-13" Motion av Lena-Maj Anding m fl (MP) om inrättande avfett resurscentrum för forskning och behandling av patienter med svårdiagnostiserade sjukdomar Myalgisk encephalomyelit (ME), kroniskt trötthetssyndrom, överkänslighet mot elektromagnetisk strålning/elektromagnetiska fält, ohälsa av dentala material, multipel kemisk känslighet m.m. är exempel på tillstånd där patienterna idag oftast inte får någon diagnos somförklararorsak och samband. Metoder för diagnostik och behandling saknas. Därmed har de inte tillgång till den hälso- och sjukvård som de har behov av. ' )'/C Ihtff-l^ Många tvingas acceptera en psykiatrisk eller psykosomatisk diagnos, som de själva känner sig främmande inför och som många gånger är helt felaktig. Flera hamnar helt utanför hälso- och sjukvården och riskerar till slut att bli utförsäkrade från våra trygghetssystem. Familjer och övriga närstående drabbas också hårt. Påfallande många individer med de nämnda tillstånden har före sjukdomsdebuten levt aktiva och intressanta liv både i och utanför sitt arbete med höga krav på prestation. Det ligger därför nära tillhands att de får diagnosen utmattningsdepression eller stresstillstånd. Men den trötthet och de symtom som finns, kan inte vilas bort. Psykoterapi kan vara till viss nytta för att hantera den uppkomna livssituationen (copingstrategi) men erbjuder inte någon bot. Det är uppenbart att kunskapsbristen kring de nämnda patientgrupperna leder till stort lidande och stora kostnader både för individ och samhälle. Bemötandet av patienterna kan påverkas negativt av den frustration som följer av att vårdgivaren inte lyckas hjälpa patienten. Patienten känner sig inte trodd och inte respekterad. För att bättre kunna bemöta och diagnosticera dessa individer finns stort behov av utvecklingsarbete. Diagnos- och behandlingsmetoder för dessa patienter har bäst förutsättningar att kunna vidareutvecklas i ett multidisciplinärt och internationellt forskningssamarbete, inom ett regionalt resurscentrum. Eftersom det sker en överlappning mellan de nämnda grupperna är det lämpligt att de utreds vid samma enhet, där den kompetens som fmns idag kan samlas och vidareutvecklas. Samtidigt är det viktigt att de olika grupperna behandlas-utifrån de avgränsningar.och särskiljande drag som identifierats redan idag. I detta arbete ska också patienternas egna erfarenheter tas tillvara. Verksamheten vid den föreslagna enheten ska läggas upp och bedrivas i nära samverkan med patientorganisationerna. En vidareutvecklingförutsättsske av biologiska mätmetoder och exponeringsbedömningar.

ZDK= Stockholms läns landsting 2 (5) miljöpartiet dta gröna En viktig framgångsfaktor för att vinna ny kunskap är ett multidisciplinärt och multiprofessionellt samarbete där läkare, tandläkare, medicinska forskare samarbetar nära med forskare inom teknik, toxikologi, biologi och beteendevetenskap. Kunskaper om näringsterapi och ortomolekylär (kroppsegen) medicin är också nödvändiga. Myalgisk Encephalomyelit (ME) ME är en förkortning för myalgisk encephalomyelit (smärtande muskler och inflammation i hjärna och ryggmärg) och är en komplex systemsjukdom med många olika symtom. Dominerande är en stark uttröttbarhet och en förlamande trötthet som inte går över med sömn och vila. Därför benämns ME ofta också som Kroniskt trötthetssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome CFS). I det begreppet ingår dock även andra diagnoser. ME är en s.k. kriteriediagnos/symtomdiagnos, d.v.s. diagnosen ställs utifrån ett antal symtom. De/de grundläggande orsakerna och mekanismerna är okända. Överlappande diagnoser är fibromyalgi, irritabel tjocktarm, multipel kemisk känslighet och ohälsa av dentala material. Forskare är eniga om att det vid ME finns mätbara abnormiteter i nervsystemet, i endokrina systemet och i immunsystemet. ME/CFS är enligt både WHO och CDC (Center for Disease Control, USA) inte primärt en depression eller annan psykiatrisk sjukdom. Patienterna behöver utredas multidisciplinärt för att få rätt diagnos. Behandlingen som idag kan erbjudas syftar till att lindra symptomen. Insatserna utgår från uppmätta biokemiska och näringsmässiga obalanser, nedsatt kognitivförmåga,infektioner, immunsystemspåverkan, smärta etc. Ofta finns behov av psykologiskt/psykoterapeutiskt stöd. Både diagnos- och behandlingsmetoder måste nu vidareutvecklas och den internationella forskningen följas. Vid den planerade specialistmottagningen ska man arbeta med utgångspunkt från kunskaperna om biologiskt mätbara avvikelser. Känslighet för elektromagnetisk strålning/elektromagnetiska fält Enligt enkätundersökningar ser situationen kring överkänsligheten ut så här: Schweiz 5 %, Irland 5 %, Tyskland 9 %, Storbritannien 11 %. I Sverige finns den nationella miljöhälsoenkäten som presenterades år 2001 och som visade på 3.1 %. Efter detta datum finns ingen uppföljning nationellt. Enligt en bedömningfrånelöverkänsligas_förbundjiggerfrekvenseni Sverige sannolikt omkring 5 %. EU-parlamentet beslutade den 4 september 2008, med hänvisning till de över 1 500 samlade vetenskapliga studierna i The Bioinitiative Report, att de rådande gränsvärdena i medlemsländerna ärföråldradeoch måste sä4nkas. Nuvarande svenska gränsvärde baseras enbart på värmeeffekter, vilket inte är relevant för övrig biologisk påverkan.

JIL Stockholms läns landsting 3 (5) miljöpartiet Elöverkänslighet är klassat som ett funktionshinder och Elöverkänsligas förbund är medlemmar i HSO. Tillgängligheten till vårdlokaler är idag inte anpassad för detta funktionshinder trots att landstingsfullmäktige fattat beslut om detta i juni 2005. Av detta dröjsmål kan slutsatsen dras att patienternas symtom inte tas på tillräckligt stort allvar. Inte heller erbjuds personer med känslighet för elektromagnetisk strålning/elektromagnetiska fält någon specialistbedömning eller behandling för sina symtom som de är nöjda med. Förutom hjälp med tekniska åtgärder för att minska exponeringen behöver dessa patienter annan specifik behandling. Avlägsnande av amalgamfyllningar och näringsterapi har lett till förbättrad hälsa enligt de erfarenheter som samlats in bland annat i HET-proj ektet. 1 Vid den föreslagna specialistmottagningen måste också forskning följas och bedrivas kring hur hälsan påverkas av exponering för elektromagnetisk strålning/elektromagnetiska falt hos hela befolkningen, oavsett om man har symtom på känslighet eller inte. Ohälsa av dentala material Ohälsa av dentala material, i majoriteten av fallen gäller detta amalgam, kan innebära många och komplexa sjukdomssymtom, värk i leder och muskler, trötthetskänsla, yrsel, tinnitus, koncentrationssvårigheter m.m. Alltför få nås idag av informationen om rätten att byta ut sina tandfyllningar till samma taxa som gäller i hälso- och sjukvården för att se om detta kan hjälpa. Och det rör sig om många patienter, sannolikt mellan 30 000 och 50 000 personer i vårt län, kanske upp till 10 000 (2-5 % enligt HET-proj ektet 1 ) Patientgruppens behov beskrivs ingående i Dentalmaterialutredningen SOU 2003:53. Bemötandet av dessa patienter lämnar idag mycket i övrigt att önska och bristen på kunskap, utrednings- och behandlingsresurser framgår tydligt i denna utredning. Utredningen ansåg att det vorefördelaktigtatt "samla alla patienter med bred symtombild och med svårdiagnostiserade sjukdomssymtom för utredning och behandling i regionala resurscentra". Utredningens miljömedicinske expert, professor Maths Berlin, tillika WHO:expert inom kvicksilverområdetframfördeföljandeslutsats efter att ha gått igenom den vetenskapliga forskningen inom området: Varje läkare och tandläkare bör vid oklara sjukdomstillstånd och vid autoimmuna sjukdomar överväga om biverkningar från kvicksilver frisatt från amalgam kan vara en bidragande orsak. (Dentalmaterialutredningens betänkande SOU 2003:53) 1 Hälsoproblematik för Elöverkänsliga och Tandvårdsskadade, projekt drivet av Elöverkänsligas Riksförbund och Tandvårdsskadeförbundet gemensamt med medel från Allmänna Arvsfonden

sjll Stockholms läns landsting miljöpo.rtiet de gröna 4(5) Multipel kemisk känslighet Individer som har en särskild känslighet och reagerar på olika exponeringar i den omgivande miljön är en mycket utsatt grupp i dagens samhälle. De kan även betraktas som varningsklockor om att något är fel i miljön, genom att reagera före alla andra. En central forskningsenhet med multiprofessionell/ multidisciplinär kompetens är därför av många skäl angelägen för att utveckla kunskap och kompetens om dessa samband. Exempel på modellverksamheter från andra länder för dessa patienter är Miljöhälsocentret i Dallas och Pfeiffercentret utanför Chicago i USA samt Specialkliniken Neukirchen i Tyskland. Vid Miljöhälsocentret läggs stor vikt vid analyser av näringsobalanser, allergier/överkänslighet och påverkan av giftiga ämnen. Vid Pfeifferinstitutet ges individuell näringsterapi i enlighet med den s.k. ortomolekylära medicinen. 2 Vid kliniken i Neukirchen var man från början inriktad på allergiska och immunologiska problem. I arbetet med detta har man funnit att dentala material och elektromagnetiska falt kan provocera fram sjukdomar som kroppen annars skulle ha kunnat bemästra. Mot bakgrund av de behov som beskrivits i motionen föreslår Miljöpartiet de Gröna landstingsfullmäktige besluta att inrätta ett regionalt resurscentrum för forskning och behandling med multidisciplinär specialistkompetens för patienter med svårdiagnostiserade tillstånd Stockholm den 2009-10-13 Lena-Maj ^wding Åke Askensten. '' www.orthomed.org, www.ssom.org

JIL Stockholms läns landsting ml 5(5) t i>(%mt Blombäck {htuui':mtcot Vivianne Gunnarsson /fv, S^- A Ann-Sofi Matthiesen Kaija Olausson ^ / HeleÅeLSrgfridsson Dan Westin