FOTO: SCANPIX fokus på anhöriga nr 13 april 2009 Att stödja anhöriga till personer med funktionsnedsättning Den nya lagen om stöd till anhöriga omformulerar inte målgruppen för stödet, men förändringen av bör till ska förpliktigar. Anhöriga ska erbjudas stöd och ingen av målgrupperna långtidssjuka, äldre eller funktionshindrade kan väljas bort. I Karlstad har anhörigkonsulenten Carin Wallman sedan våren 2007 arbetat specifikt med stöd till anhöriga till personer med funktionsnedsättning. I artikeln beskriver hon sitt arbete med att hitta målgruppen, och lära känna deras behov, och det stöd som börjat växa fram. Karlstads kommun, som så många andra kommuner, började utveckla stödet till anhöriga i samband med den statliga satsningen Anhörig 300. Det började med en anhörigkonsulent som initialt arbetade för hela målgruppen, äldre, långtidssjuka och funktionshindrade, för att efter projekttidens slut inriktas mot målgruppen med demens. Därefter har målgruppen successivt utökats. I dag är vi tre anhörigkonsulenter med en indelning enligt följande: anhöriga till äldre, demenssjuka och personer med funktionsnedsättning. Anhörigkonsulentens uppdrag är att synliggöra den anhörigas situation och behov samt att utveckla det stöd kommunen har att erbjuda. Anhörigstödet syftar till att ge de anhöriga möjligheter till en ökad livskvalitet, att de ska känna sig som en kompetent samarbetspartner och uppleva att de får erkännande och uppskattning för den stora insats de gör. Den erfarenhet som fanns i Karlstad specifikt för anhöriga till personer med funktionsnedsättning var från Anhörig 300-tiden. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning erbjöds avlastning under lördagsförmiddagar. Syftet var att ge övriga familjemedlemmar möjlighet till avlastning. Snart upptäckte man emellertid att familjerna inte i första hand ville fokus på anhöriga nr 13 april 2009 1
använda tiden till andra aktiviteter, utan dröjde sig kvar. De anhöriga hade ett stort behov av att träffa andra föräldrar som var i en likartad situation. Efter projekttidens slut erbjöds föreningen att själva bedriva verksamheten i kommunens lokaler. Vilka är de anhöriga och vad behöver de för stöd? Mitt första uppdrag var att ta reda på behoven av och förväntningarna på stöd bland anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Det visade sig snart att de främsta nationella erfarenheterna av anhörigstöd finns inom äldreomsorgen, och då framförallt när det gäller anhöriga till personer med demens. Jag hittade ingen kommun som hade ett anhörigstöd till samma målgrupp som vi ville bygga upp i Karlstad. Så småningom fann jag en kollega i Örebro. Vi har träffats för att utbyta erfarenheter och stödja varandra. En stor del av mitt första år ägnade jag åt att genomföra en kartläggning av målgruppen. Syftet var att: presentera mig själv som anhörigkonsulent informera om det anhörigstöd som finns ta reda på vilka olika anhöriggrupper det handlar om få kännedom om vilka olika behov som finns inom målgruppen lyssna på vilka förväntningar man har när det gäller stöd skapa förutsättningar för samverkan. Jag började med att kontakta verksamheter som på något sätt har erfarenhet av och kontakt med målgruppen. Det innebar verksamheter både inom kommunen och landstinget, men också privata utförare samt förenings- och intresseorganisationer. Nu följde en tid kantad av föreningsmöten, styrelsemöten och personalmöten. Samverkan med kommunens verksamheter Inom den kommunala verksamheten inriktade jag mig först på handikappomsorgens ledningsgrupp. Jag hade diskussioner med enhetscheferna. Hur uppfattade de mitt uppdrag och såg de några problem med det jag avsåg att starta? Kunde de se någon vinst med att samverka med mig och i så fall inom vilka områden? Denna dialog pågår fortfarande och vi hittar olika lösningar för olika verksamheter. När det gällde personlig assistans fanns det flera sätt att arbeta tillsammans. Cheferna har själva mycket kontakt med anhöriga, men fångar också upp de anhöriga genom personalen. Via deras kontaktvägar har jag nått ut till anhöriga med inbjudningar till anhöriggrupper, träffar, föreläsningar och med information om anhörigstöd och anhörigcentrum. Vi har också bjudit in till anhörigträffar som vi genomfört tillsammans, där information från cheferna också har ingått. 2 fokus på anhöriga nr 13 april 2009
Ifråga om boendet har vi idén att kommunens anhörigstöd ska finnas med vid nyinflyttningar. Jag har också deltagit i informationsträffar för all personal för att informera dem om min roll och anhörigstödet. Vi anhörigkonsulenter är lokaliserade till biståndskontoret, så LSS-handläggarna är väl informerade om verksamheten. Samverkan med landstingens verksamheter och föreningar Bland landstingets olika verksamheter har jag besökt barn- och vuxenhabiliteringen, de olika kuratorsgrupperna på centralsjukhuset och LSS-handläggarna som handlägger insatsen råd och stöd. Kontakterna har resulterat i konkret samverkan. Barn- och vuxenhabiliteringen deltar aktivt i ett syskonprojekt som vi startar under 2009. Jag deltar på rehabiliteringens anhörigutbildning och alla kuratorer inom centralsjukhuset har fått information om anhörigstödet för att aktivt kunna förmedla kontakter. Mottagandet från landstingets verksamheter har varit positivt. Landstinget har erfarenhet av anhörigstöd exempelvis genom att erbjuda stöd till familjer i form av kunskap om den sjukdom en familjemedlem drabbats av. Kommunens anhörigstöd kan fylla en viktig roll i att ta över anhörigkontakter i de fall då patienter varit i kontakt med landstingets insatser. Vidare samverkar vi med landstinget när vi har anhörigutbildningar eller föreläsningar. De ställer bland annat upp och förmedlar sin kunskap om skador eller sjukdomar. Jag har även deltagit på handikapprörelsens olika föreningsmöten. De organisationer jag mött är FUB, FA, RTP, NHR, Hjärnkraft, Attention m.fl. Dessa föreningar finns också med i referensgruppen på anhörigcentrum. Några av dessa har redan egna anhöriggrupper igång. Här kan jag fånga upp behov, önskemål och förväntningar. Dessa anhöriggrupper får också erbjudande om att använda anhörigcentrums lokaler. Spridningen av information genom deras medlemsregister och utskick är också i full gång. Insikter Kartläggningen visade anhöriga i olika åldrar och med olika relationer till personen med funktionsnedsättning. Eftersom anhörigstödet behöver anpassas utifrån vilken relation den anhöriga har, och var i livet han eller hon befinner sig, delade jag in de anhöriga i fyra olika grupper: föräldrar, syskon, barn och maka/make. När det gäller identifieringen av behov och önskemål om stöd så skiljer det inte sig från tidigare erfarenheter och kunskaper om anhörigstöd. Det handlar om: information t.ex. att få hjälp att hitta rätt till olika myndigheter och att finna rätt intresseorganisation anhöriggrupper möjlighet att få träffa andra som är i en liknade situation fokus på anhöriga nr 13 april 2009 3
enskilda stödsamtal utbildning i och kunskap om olika funktionsnedsättningar och sjukdomar, men också kunskap om lagar, insatser och läkemedelshantering. Att få möjlighet att lyssna till andra med erfarenhet, ta del av andras upplevelser, lära sig hur man hanterar stress m.m. avlösning. Det som krävs är i första hand att stödet anpassas till den anhörigas specifika livssituation. Viktigt att klargöra vad anhörigstöd är Under resan har jag bemötts av positiva och bekräftande reaktioner, men också av tvivel och misstänksamhet. Om personen med funktionsnedsättning har rätt anpassat stöd och mår bra, mår också den anhöriga bra. Anhöriga är vana vid att arbeta för att den han eller hon stödjer ska ha rätt till insatser. Samma förväntan hade många initialt också på mig som anhörigkonsulent. De ville att jag skulle hjälpa dem mot myndigheterna och deras beslut. Här handlade det för min del om att vara otroligt tydlig och understryka att mitt uppdrag är att stödja den anhöriga och inte personen med funktionsnedsättning. Jag är ingen person som arbetar med myndighetsutövning och kan varken påverka beslut eller insatser. För många anhöriga känns min roll ovan eftersom de i första hand är vana att se till den person de är anhöriga till, och därför placerar sig själva sist i behovsledet. Att börja tänka på sig själv och få frågor som Hur har du det?, Vad behöver du?, Behöver du egen tid? kändes ovant för många. Samtidigt var den spontana reaktionen bland de anhöriga mycket positiv. Missuppfattningar även bland personalen Jag möttes också av farhågor från personalen i de olika verksamheterna som ibland missuppfattade mitt uppdrag. Var mitt uppdrag att företräda så kallade besvärliga anhöriga gentemot kommunens beslut och insatser? En annan svårighet var att personalen arbetar utifrån den enskildas rätt till ett eget liv utan inblandning av exempelvis föräldrarna. Man arbetar utifrån principen att personen med funktionsnedsättning är myndig vid 18 års ålder och att personalen har tystnadsplikt gentemot anhöriga Tyvärr blir det ofta en kamp mellan anhöriga och verksamhetens personal. Den anhöriga blir frustrerad och känner sig utestängd medan personalen inte ser den anhöriga som en resurs och anser att föräldrarna bör klippa navelsträngen. Här har jag tillsammans med cheferna planerat att arbeta vid nyinflyttningar och omflyttningar samt vid byte eller nystart av daglig verksamhet för att förändringen i synsätt ska gå så smidigt som möjligt. Målet är att parterna ska öka förståelsen för varandra och se varandras olika resurser som viktiga och värdefulla. Vidare ska det anhörigstöd som jag kan erbjuda som anhörigkonsulent inte förväxlas med det befintliga stöd till anhöriga som ges inom ramen 4 fokus på anhöriga nr 13 april 2009
för LSS-insatser eller habiliteringsverksamhet. Det stödet handlar om ett professionellt stöd som anhörigkonsulenten inte kan ge. Anhörigvårdare benämningen leder fel Under resans gång upptäckte jag också att anhöriga till personer med funktionsnedsättning inte känner igen sig i benämningen anhörigvårdare när vi pratar om anhörigstöd. Vårdbegreppet förknippas med sjukvård eller äldrevård, och som förälder, make/maka, barn eller syskon ger du stöd till en anhörig, någon som behöver din hjälp du vårdar inte. Detta är något som även kommer till uttryck när det gäller lokalen som anhörigstödet utgår från och där exempelvis anhöriggrupperna träffas. För att yngre anhöriga ska känna sig hemma och trygga bör lokalen inte vara förknippad med vård och omsorg. Därför är det bra om lokalen inte ligger i ett servicehus eller i ett sammanhang som är lätt att förknippa med vård. Hur når man de anhöriga? När det gäller hur man bäst når de anhöriga skiljer sig mitt tillvägagångssätt från mina kollegors, de som arbetar med anhöriga till äldre. Då är det ofta biståndshandläggaren som får kontakt med anhöriga i samband med att äldre får behov av insatser eller behoven förändras. Man når också anhöriga via vårdcentralen och psykogeriatriska enheten i samband med att en demensdiagnos föreligger. När det gäller att hitta anhöriga till personer med funktionsnedsättning har jag främst fått kontakt genom verksamheten på olika sätt. När det gäller exempelvis familjer med barn med funktionsnedsättning är kanalerna främst genom landstingets habilitering, intresseorganisationerna och de verksamheter som ingår i kommunens handikappomsorg. Jag deltar i föreningsmöten och styrelsemöten. När jag vill nå ut med information om en föreläsning eller inför start av en anhöriggrupp skickar föreningarna ut inbjudningar via medlemsregister och/eller medlemstidningar. Genom den kommunala handikappverksamheten når jag anhöriga främst via personalen. De förmedlar information från mig, men har också förmedlat direktkontakt med anhöriga. Både cheferna och personalen inom personlig assistans träffar många anhöriga och är en viktig kontaktväg. För att nå familjer där något har inträffat mitt i livet, exempelvis en sjukdom eller skada som har resulterat i en funktionsnedsättning, krävs en fungerande vårdkedja i olika steg. Det kan t.ex. handla om en första kontakt genom neurologens kuratorer som kan fungera som en bro till kommunen när tiden på lasarettet är färdig. Ofta visar sig problemen först när man har kommit hem och funderingarna börjar komma. Nästa steg i vårdkedjan kan bli via neurologens rehabilitering, och då har jag direktkontakt med anhöriga. Verksamheten erbjuder de anhöriga en anhörigutbildning på tre tillfällen och jag deltar vid sista träffen. Steget fokus på anhöriga nr 13 april 2009 5
efter landstinget kan bli personlig assistans, hemtjänst och/eller intresseorganisationer. För att den här vårdkedjan ska fungera krävs mycket direktinformation, eftersom vi alla i olika professioner lätt jobbar enbart med vårt eget uppdrag och därför lätt tappar förlängningen. Kuratorerna har välkomnat kommunens anhörigstöd och känner att det finns ett skyddsnät när patienterna är färdigrehabiliterade. Det är ofta först när vardagen ska börja fungera igen som svårigheterna visar sig och frågeställningarna kommer om hur livet ska se ut framöver. Slutsatser utifrån kartläggningen Kartläggningsarbetet har tagit tid, men jag är övertygad om att arbetet har varit en förutsättning för att utforma ett anhörigstöd utifrån målgruppens behov, förväntningar och förutsättningar. De olika kanalerna och kontakterna som arbetet resulterat i gör att samverkan utifrån olika kunskaper och erfarenheter blir möjlig. Det blir i framtiden oerhört viktigt att underhålla dessa kontakter och där ligger ansvaret på mig som anhörigkonsulent. Här är det viktigt att arbeta flexibelt det kan omfatta allt från att underlätta samverkan mellan olika organisationer, hitta gemensamma aktiviteter och delta i personalmöten och ledningsteam till att delta i föreningslivets möten och aktiviteter. Det viktigaste är personliga kontakter. När någon anställd som kan förmedla information till anhöriga slutar, är det viktigt att snabbt få kontakt med efterträdaren för att ge information om anhörigstödet. De olika verksamheterna ska framöver aktivt förmedla information om anhörigstödet och förmedla kontakter. När det gäller informationsmaterial har vi valt att inte särskilja våra olika funktionsindelningar, utan ha gemensamma informationsbroschyrer där vi presenterar anhörigstödets bas. Hur ser stödet ut idag? Vi har startat ett nyöppnat anhörigcentrum som fungerar som en mötesplats för anhöriga. Det ligger centralt i Karlstad utan koppling till övriga omsorgsverksamheter. Här bedrivs öppen verksamhet, gruppverksamheter, enskilda samtal och öppna föreläsningar dagtid och kvällstid. När det gäller den specifika verksamheten för anhöriga till personer med funktionsnedsättning startas under våren 2009 en rad olika verksamheter. En anhöriggrupp för maka/make mitt i livet har startat. Gruppen utgörs av 7 deltagare, både män och kvinnor, i åldrarna 40 60 år. Deltagarna är anhöriga (make/maka) till personer som har ms, hjärntumör eller trafikskada (en person). Jag leder gruppen tillsammans med en diakon från Svenska kyrkan, som har mycket kunskap och erfarenhet av att arbeta för och tillsammans med människor i kris. Vi träffas var 14:e dag och har åtta träffar inbokade. Tanken är att gruppen ska leva vidare, kanske tillsammans med någon frivillig som håller ihop gruppen här på anhörigcentrum. 6 fokus på anhöriga nr 13 april 2009
Ett projekt som vänder sig till syskon till personer med funktionsnedsättning. Projektet är i startgroparna och en arbetsgrupp bestående av landstingets barn- och vuxenhabilitering, Svenska kyrkan och kommunens anhörigstöd är sammankallad. Vi erbjuder familjerna en föreläsning av Jenny Jejlid som är författare till boken En sked till morbror Fred. Boken är en självbiografi om hennes uppväxt med en bror som är funktionsnedsatt. Detta är startskottet som sedan ska leda vidare till erbjudanden om syskongrupper. Ett flertal olika föreläsningstillfällen på kvällstid har genomförts och kommer framöver att erbjudas. Det är öppna föreläsningar som man kan delta i utifrån intresse eller behov. Utbudet har omfattat teman som förälder hela livet, hur får vi livet att gå vidare när något händer mitt i livet, syskonföreläsning, stresshantering m.m. Här distribuerar våra olika kanaler inbjudningarna för att nå ut så brett som möjligt. Handikapporganisationerna finns tillsammans med övriga förenings- och intresseorganisationer som representanter med i anhörigcentrums referensgrupp. Regelbundna träffar med kommunens handikappomsorg, landstingets olika verksamheter, förenings- och intresseorganisationer m.fl. för att möjliggöra samverkan och spridning av kunskap om kommunens anhörigstöd. Tankar och frågor inför framtiden Det är mycket som kommer att hända framöver. I sommar kommer en lagskärpning som kan ge extra tyngd åt anhörigstödet runt om i landet att träda i kraft. Vad lagen praktiskt kommer att innebära vet vi inte så mycket om än, men en av mina förhoppningar är att den leder till att hela målgruppen och deras behov blir mer synliggjorda. Jag hoppas bl.a. att språket ändras så att vårda byts ut mot hjälpa eller stödja för att fler ska kunna identifiera sig med den målgrupp lagen har. Många gånger behöver inte anhörigstödet förändras eller särskiljas för att passa flera olika anhöriggrupper. Det är inte sjukdomens diagnos, skadan eller funktionsnedsättningen som är det primära, det är den anhörigas livssituation. Hur ser livssituationen ut är jag äldre, är jag mitt livet med yrkesarbete och familj, är jag förälder, syskon eller barn till någon som har drabbats? Det viktiga är att stödet utgår från den situation där jag själv befinner mig. Det finns fler anhöriggrupper som behöver lyftas fram och det är något vi diskuterar att eventuellt börja arbeta för här i Karlstad. Carin vill gärna få kontakt med fler anhörigkonsulenter som arbetar aktivt för anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Jag är övertygad om att det finns mycket kunskap i vårt land som skulle kunna tas tillvara i t.ex. ett nationellt nätverk. Hur ett sådant nätverk fokus på anhöriga nr 13 april 2009 7
skulle kunna fungera är jag inte insatt i, men kanske någon har kunskap om detta. Om du är intresserad kan du kontakta mig på följande e-postadress: carin.wallman@karlstad.se Sammanställning av de föreningar som omnämns i texten: FUB Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. FA Föreningen Autism, arbetar för bättre villkor för barn, ungdomar och vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. RTP Medlemsorganisation som arbetar för delaktighet och tillgänglighet i samhället för trafik-, olycksfalls- och polioskadade. NHR Neurologiskt Handikappades Riksförbund Hjärnkraft Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft är en ideell intresseorganisation som arbetar för personer med förvärvade hjärnskador och deras närstående. Attention Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såsom ADHD, Aspergers syndrom och Tourettes syndrom och OCD. Artiklarna i projektet Fokus på anhöriga är skrivna av utomstående experter. Frågor om sakinnehållet i texterna ställs till respektive författare. 8 fokus på anhöriga nr 13 april 2009