Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd Nr 1 / februari 2005

FNjSMEDLEMSBLAD Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd Nr 1 / februari 2005 I DETTA NUMMER: Livsviktigt Allt fler svenskar tar ställning 4 Årsmöte Kom och tyck till om föreningen den 12 mars! 5 Sjukast vinner mest Dagliga dialyser, inte bara för de friskaste patienterna 6-9 Följ med på teater Jag blir förälskad tycker SvD. Vad tycker du? 10 Nytt från Gotland Ola sammanfattar det gånga året för de njursjuka i vår omnejd 14 Bättre dialys Föreningen arrangerar en temadag den 11 april om nya möjligheter för dialyserande. Går det att kombinera dagliga dialyser med ett friare liv? Hur kan dialysen göras mer flexibel med fokus på varje patients individuella behov? 11

Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd S:t Göransgatan 84 112 38 Stockholm tel 08-653 39 10 fax 08-653 39 11 Bankgiro 5068 2350 Postgiro 5 57 69 4 e-post fnjs@rnj.se Hemsida www.rnj.se Kansli Föreningens kansli är bemannat av Britt Fjelking. Kansliet har normalt telefontid måndag torsdag, klockan 9:30 13:00. Styrelse Ordf Vice ordf Kasssör Sekr Ledamöter Suppleanter Ingegärd Mellgard tel 08-530 253 95 e-post ingegard.mellgard@rnj.se Lars Åke Pellborn tel 070-528 53 45 e-post lars.ake.pellborn@comhem.se Magnus Neck tel 08-655 43 42 e-post magnus.neck@rnj.se Elly Lindgren tel 08-471 85 33 Erik Herland tel 08-650 06 31 Christer Rosenberg tel 08-590 882 16 Lars Ekholm Hans Gabriel Carin Johnson Margareta Lindahl Anita Lindfors Ola Lindvall (Gotland) Valberedning Björn Nilsson, tel 08-648 81 56 Lennart Skough, tel 08-88 37 96 Föreningens syfte Att njursjuka skall ges möjlighet till vård och omvårdnad av hög medicinsk kvalitet Att njursjuka skall kunna leva med hög livskvalitet och så normalt som möjligt Att öka tillgången till och få alla att ta ställning till och ge tillkänna om de efter sin död vill donera organ för transplantation Att bidra till medlemmarnas rekreation och rehabilitering. Föreningen har tidigare bl a arrangerat dialysresa till Kreta och rekreationsvecka på Almåsa utanför Stockholm Att minska medlemmarnas sociala isolering genom att arrangera dagsutflykter, luncher, studiebesök samt föreningsmöten med föredrag Att öka tillgången till platser för gästdialys i första hand på Gotland Medlemskap Medlemsavgift 150 kronor per år och 50 kronor för barn och ungdom under 18 år, boende på samma adress som vuxen anhörig medlem. Du kan bli medlem genom att sätta in rätt belopp till FNjS (Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd) på bankgiro 5068-2350 eller postgiro 5 57 69-4, och på inbetalningskortet ange namn, adress och för vilka det gäller. Vi vill också veta födelseår och om du är njursjuk eller stödjande medlem. Redaktion för medlemsbladet Ingegärd Mellgard, Magnus Neck och Anna Spång. Ansvarig utgivare: Ingegärd Mellgard. Omslagbild: Anna Spång Ordföranden har ordet Årets inledning har präglats av förberedelser inför årsmötet, med verksamhetsberättelse, bokslut och verksamhetsplanering. Vi har under 2004 inte orkat genomföra allt vi ville, men när jag nu läser verksamhetsberättelsen som vi har skrivit så tycker jag ändå att vi gjort en hel del. Medlemsaktiviteter som rekreationsvecka, Pragresa, två dagsutflykter, klådamöte, teater och museibesök har genomförts. Det intressepolitiska arbetet med bland annat skrivelser, kontakter med ansvariga i olika sammanhang och medverkan i idégrupp för att marknadsföra dialysvård har också fortgått. Medlemsbladet har kommit ut med fyra nummer och vi har varje gång, till min och Magnus häpnad, kunnat fylla det med text. Centralisering av njursjukvården Vad gäller situationen för njursjukvården i vårt landsting så verkar det just nu inte vara någon svår brist på dialyssköterskor. Sammanslagningen av de njurmedicinska klinikerna Huddinge Solna har åstadkommit oro och en viss turbulens bland personalen och organisationen verkar inte ha satt sig ännu. Sophiahemmet dialysklinik har tvingats minska antalet patienter, man vill från Karolinska Universitetssjukhuset ha dessa patienter själv för att spara pengar och för att man säger sig ha överkapacitet inom dialysvården. Det har också förkommit diskussioner om att föra över Danderyds njurmedicinska vårdavdelning till Solna, för att kunna spara, för att få de mest vårdkrävande patienterna på ett ställe och för att ge forskarna vid Karolinska ett större patientunderlag (!). Tendensen till centralisering är uppenbar och vi är från föreningen sida skeptiska till detta, och ser många nackdelar med långa beslutsvägar, risk för centraliserat tänkande och för stora vårdenheter ur patientens synvinkel. Landets största njurmedicinska vårdavdelningar kanske inte behöver bli större? När det gäller dialyskliniker så ser vi ett behov av fler små enheter, geografiskt spridda som underlättar för patienterna att dialysera mer än tre gånger per vecka. Temadag om dialys Redaktionen tar gärna emot bidrag till tidningen. I första hand per e-post till fnjs@rnj.se. Det går Ju fler studier om daglig dialys man läser, desto också bra att skicka bidrag med post till kansliet. mer övertygad blir man om att ökad dialysfrekvens och mer självdialys på klinik eller hemma, är de Ingegärd Mellgard 2 viktigaste åtgärderna för att minska komplikatio- 3 ner, höja livskvalitet och öka livslängden hos dialyspatienter. Vår temadag den 11 april kommer att handla om detta och vi har Foto: Lars Gyllenhaal denna gång också bjudit in föredragshållare från andra delar av landet, Lund och Trollhättan, för att få höra om andra lösningar och tänkesätt än de som vi har i Stockholm. Årsmöte Ett teaterbesök på kvällstid annonseras också i detta nummer. Medlemsbladet har ett nummer i april och där kommer vi förhoppningsvis att kunna annonsera en utflykt och en rekreationsvecka på Häringe slott. I skrivande stund har vi inte fått offert från Häringe men om den inte avviker kraftigt från den förra så kommer den att bli av. Den första aktiviteten är årsmötet den 12 mars med information om Landstingsförbundets organdonationskampanj från kampanjledaren Bo Alm och med en middag efteråt. Årsmötesförhandlingarna är ett tillfälle för medlemmarna att komma med idéer, synpunkter och kritik. Gärna positiv sådan också om det finns anledning, ideellt arbetande personer behöver uppmuntran. Tre år som ordförande Själv lämnar jag i och med årsmötet ordförandeskap och styrelse för att få mer tid med annat i livet. Det har varit stimulerande och arbetsamma år. Den roligaste delen har varit kontakten med medlemmar i olika sammanhang. I vår förening finns många fantastiska och beundransvärda människor som trots alla problem med sin njursjukdom lyckas skaffa sig ett bra liv. Det tråkigaste är pappershantering, formalia och sammanträden med utomstående som ingenstans leder. Fast jag kan tänka mig att även i fortsättningen att göra avgränsade insatser för föreningen, som att skriva i Medlemsbladet. Vi har just nu ingen som tar över det jag gjort i bladet. Finns någon läsare som kan tänka sig att skriva och eventuellt ta ett redaktionellt ansvar? Man behöver inte sitta i styrelsen för att göra detta. Väl mött på årsmötet!

Pressmeddelande 2005-02-03 Fler svenskar än någonsin i Donationsregistret Fler svenskar än någonsin har anmält sin inställning till organdonation till Donationsregistret. Vid årsskiftet innehöll registret uppgifter från 1 406 580 personer. Det är närmare 30 000 fler än den tidigare högsta noteringen från 1996. Det här är ett av resultaten av livsviktigts arbete med att förbättra tillgången till organ för transplantation. Tillströmningen av anmälningar till Donationsregistret har fortsatt att öka. Under 2004 kom det in 219 954 anmälningar. Sedan den 1 oktober 2003, då livsviktigts informationsinsatser startade, har nu totalt 265 321 människor anmält sig till registret. - Det finns inget direkt samband mellan antalet personer i Donationsregistret och antalet donatorer per år. Men ju fler svenskar som tillkännager sin vilja att donera, desto färre donatorer är det som faller bort för att det saknas en viljeyttring. - Därför är det glädjande att så många har uppfattat vårt budskap om hur viktigt det är att man gör sin inställning till donation känd, säger Bo Alm, projektledare för livsviktigt, Landstingsförbundets nationella informationsarbete för organ- och vävnadsdonation. Även antalet donatorer ökade under 2004. Under förra året kunde organ från 123 avlidna donatorer tas tillvara. Det är 9 fler donatorer än under 2003 och den högsta siffran sedan 1998. Totalt genomfördes 583 organtransplantationer under 2004. Merparten av dessa (372) var njurtransplantationer. 133 patienter fick en ny lever. livsviktigt är ett treårigt nationellt informationsarbete, med syftet att förmå många fler svenskar att göra sin vilja att donera organ och vävnader känd. livsviktigt bedrivs av Landstingsförbundet (sedan 1 jan inom ramen för Sveriges Kommuner och Landsting) i samverkan med Socialstyrelsen, Apoteket, patientorganisationer och berörd medicinsk profession. Program Kallelse till Årsmöte Lördagen den 12 mars 2005 Kl 12:30 Samling och avprickning Kostnad 13:00 Livsviktigt! Bo Alm, projektledare Livsviktigt, redovisar arbetet för att få fler att ta ställning för organdonation. 14:00 Kaffe 14:30 Årsmötesförhandlingar Styrelsen redovisar det gångna året. Val av ny styrelse och genomgång av det kommande året. Kom och ge synpunkter på föreningens verksamhet! 17:00 Tvårätters middag med kaffe Medlemmar betalar 150 kronor för middag, icke-medlem betalar 350 kr. Avgiften betalas till bankgiro 5068-2350 eller postgiro 5 57 69-4. Föreningen har lämnat in en motion till riksförbundets stämma i Solna i april Motion från FNjS till Riksstämman år 2005 om utlandsresor i RNj:s regi Att få möjlighet att göra utlandsresor med gästdialys är för många dialyspatienter något mycket stimulerande. Olika resor har under årens gjorts i RNj:s regi, med tyngdpunkt på sol och bad. Vi har i Stockholm haft en Kretaresa i samarbete med annan arrangör, vilket visade sig vara tungrott. Hösten 2004 arrangerade vi en resa till Prag. Denna resa drabbades av återbud pga sjukdom så deltagarantalet blev väl lågt även om resan var lyckad för deltagarna. Eftersom Riksförbundet har ett betydligt större antal medlemmar än Stockholmsföreningen anser vi att RNj bör kunna ordna ett mer varierat reseutbud än vad lokalföreningarna kan och då inte bara till sol och bad. Vi föreslår att Riksförbundet arrangerar utlandresor, och då även till andra resmål än badorterna, t.ex. städer i Europa. 4 5 Plats Citykonferensen, Ingenjörshuset, Malmskillnadsgatan 46, Stockholm Anmälan FNjS, S:t Göransgatan 84, 112 38 Stockholm Tel 653 39 10, fax 653 39 11, e-post fnjs@rnj.se Anmälan ska vara kansliet tillhanda senast måndag måndag 28 februari. Till middagen är antalet platser begränsat. Platserna fördelas efter inkommen anmälan. Vid anmälan uppge vilka delar Ni vill delta i och om specialkost önskas. Hjärtligt Välkommen! Årsmöteshandlingar skickas till dem som anmäler sig till årsmötet. Önskar du få handlingarna ändå, anmäl detta till kansliet.

Två dialyssköterskor på Huddinge har skrivit en avhandling om Dagliga dialyser Lena Björnberg-Sederlin och Anneli Hållström, båda från Huddingedialysen, har skrivit ett mycket intressant examensarbete om Dagliga dialyser ur patientens, sjuksköterskans och ett samhällsekonomiskt perspektiv. De har gjort en forskningsöversikt för att undersöka vad som finns skrivet i ämnet. 29 artiklar med studier i ämnet har granskats. Ett kort referat av studien: Bakgrund Den idag vanligaste dialysbehandlingen är att man dialyserar 3 5 timmar tre gånger i veckan med så högt blodflöde som möjligt. Det är motsatsen till vad man gjort sedan många år på en klinik i Frankrike där man i stället har långa dialyser med lågt blodflöde. Dessa patienter mår mycket bra och har en hög överlevnad. I det långa perspektivet innebär dialysbehandling en ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar. Dödligheten i dessa är hög för dialyspatienter, i USA 15 25 %. I ett kort perspektiv kan dialysbehandlingen i sig ge komplikationer som huvudvärk, muskelkramper, och stor trötthet. Patienter i en studie beskriver den kluvna känslan av att njuta av ledigheten vid sitt tvådagars uppehåll och att känna de ökade symtomen i kroppen och längta efter att få sin dialys. I Sverige har man under senare år börjat med dialys varje dag, framför allt på yngre personer som då oftast sköter sin behandling själva. Patienterna berättar om vilken skillnad de upplever jämfört med den traditionella dialysen, De blir piggare, har inga problem med vätskebalans och har kunnat sluta med många mediciner. en friare diet, bättre aptit och ökat proteinupptag och ökad muskelmassa. Man har varit rädd för att en ökad användning av accessen (tillgången till blodbanan) skulle kunna vara skadlig för den. Några sådana biverkningar har inte konstaterats. Tvärtom har man i någon studie visat att tre gånger i veckan-dialysen ger mer problem med detta. En orsak kan vara att patienterna i daglig dialys oftast stack sig själva. Det verkar som om tekniken att själv sticka sig på samma ställe hela tiden är den som f u n g e r a r bäst. De som dialyserade nattetid fick lättare att umgås med vänner. Livskvalitet: Studierna här visade att patienterna upplevde ett mer fungerande arbetsliv och kände sig friare när de skötte sig själva med daglig dialys. Man mådde bättre eftersom de uremiska symtomen försvann. De som dialyserade nattetid fick lättare att umgås med vänner. Patienterna klarade en hög vätskedragning utan blodtrycksfall och återhämtningstiden efter dialysen minskade betydligt. Detta upplevdes som en klar förbättring och tidsvinst eftersom man efter bara en kort stunds vila kunde fortsätta med sina dagliga aktiviteter. I en studie upplevde vissa upplevde en ökad social isolering eftersom de var så upptagna med dialys och många av dem som kombinerade arbete och/eller familj tyckte det var tungt att aldrig kunna smita iväg. Andra studier visar att de korta dialyserna på två timmar åt gången inte störde det dagliga livet så mycket. I en japansk studie dialyserade alla på dialyscentrat och där var patienterna mer negativa pga tidsåtgången för resor till och från dialyserna. Ändå ville 10 av 21 patienter fortsätta med denna form av daglig dialys. Fördelarna med daglig dialys märktes under de perioder då man återgick till standarddialyser som t.ex. vid gästdialyser då de uremiska symtomen kom. efterfrågar små dialysenheter och skräddarsydda dialysscheman. Andra krav på personalen än tidigare ställdes, patientens behov fick styra organisationen. En patient hade t.ex. tre dialyser på dialyscentrat var vecka och tre hemma eftersom hon inte hade assistens i hemmet alla sex dagarna. Patienturval, nefrologisköterskans roll I en studie påpekas att sköterskans uppgift i framtiden kommer att vara mer inriktad på att stödja patientens övergång till tätare dialyser oftare än i dag. En viktig uppgift är också att bedöma vilka patienter som är lämpliga för hemdialys. Här krävs en del personliga egenskaper hos patienten. Medicinska förutsättningar bestämmer om korta eller långa dialyser t.ex. på natten är bäst. Ensamstående kan känna sig isolerade med hemdialys och kanske hellre vill ha täta dialystillfällen på dialysklinik. Ur författarnas resultatdiskussion Alla kan och vill inte ha daglig dialys. Om man mår bra med dialys tre gånger i veckan gör man ingen vinst. Långa resor kan vara tidskrävande. Det är intressant att fundera över de olika indikationerna för daglig dialys i olika länder. I Sverige är det patienter som mår bra och som har minst komplikationer som kommer på fråga för hemhemodialys med möjligheter till daglig dialys. I vissa länder Kalifornien (Ting, et al. 2003) och Frankrike (Traeger, et al. 2004) anses det vara de patienter som mår sämst av standard dialyser som är i mest behov av daglig dialys... I vissa länder ses daglig dialys som en behandlingsform för patienter med hjärtproblem... En förändring i svenskt synsätt skulle kunna innebära att fler skulle kunna erbjudas daglig dialys. Patienterna mår oftast mycket dåligt även fysiskt när de påbörjar sin dialysbehandling eftersom de känner av de uremiska symtomen de är mogna för dialysstart. I detta läge är det inte lätt att fatta livsavgörande beslut och det är viktigt att patienten redan under den tidiga njursviktiga perioden förbereds för hemhemodialys och korta dagliga dialyser. Det är lättare att se sin fulla kapacitet när man inte lider av uremiska symtom. En framtidsdröm vore att det fanns fler små enheter utplacerade runt om i samhället, satellitavdelningar till de stora dialysmottagningarna. Där skulle patienterna kunna teckna dialystider likt tvättstugetider. Det kan till och med finnas små dialysenheter på de stora arbetsplatserna ev. i anslutning till företagshälsovårdens lokaler, för att kunna koppla upp sig ett par timmar under arbetsdagen. Naturligtvis med utrustning tillgänglig för att kunna arbeta under dessa en till två timmar i dialys. På detta sätt blir inte dialys en livshotande sjukdom utan ett handikapp liksom blindhet eller rörelsehinder vilka också behöver sina hjälpmedel för att fungera i vardagslivet. Detta synsätt är naturligtvis dubbelt eftersom njursjukdom är en allvarlig sjukdom som leder till döden utan dialysbehandling. Resultat från studerade rapporter Medicinska aspekter: I en studie visar det sig att en hjärtkomplikation som hjärtförstoring minskas med daglig dialys. I alla studier sågs en normalisering av blodtrycket och blodtryckssänkande medicinering kunde minskas eller tas bort. De flesta Referat: Ingegärd Mellgard studier visar att blodvärdet kan hållas konstant Om flexibel organisation med reducerad dos av EPO vid dagliga hemodialyser. vill ha stöd från vårdteamet och också möjlighet En studie visar att patienterna som kör hemma Flertalet studier visar på ett förbättrat näringstillstånd hos patienter med daglig dialys. Man får ten om det skulle bli aktuellt av något skäl. Man att få dialys på dialyscentrat eller självdialysenhe- 6 7 I framtiden bokar patienten dialystider likt tvättstugetider? Illustration: Anna Spång

Sjukast vinner mest på daglig dialys? Intervju med Anneli Hållström och Lena Björnberg-Sederlin Anneli Hållström Dialyssköterska sedan 1988 Familj make, tre barn 5, 12 och 15 år Intressen Familj, ridning Lena Björnberg-Sederlin Dialyssköterska sedan 1982 Familj make, två barn 15 och 18 år Intressen Familj, smyckedesign, musik Hur kom du in njursjukvården? Lena: Jag började med hjärtsjukvård och gick sen en IVA-utbildning. Där hade jag en elevplacering på dialysavdelning. Sen blev det ont om jobb på intensiven, och så kom jag hit! Anneli: Jag började också med intensivvård och fick då kontakt med dialyspatienter. Vad har gjort att du stannat kvar? Anneli och Lena: Arbetet med dialyspatienter blir mer spännande och roligt ju längre erfarenhet man har. Man utvecklas hela tiden och får en långvarig relation till patienterna på ett sätt som är ovanligt. Dialyssköterskor verkar stanna längre inom sitt område än sjuksköterskor inom andra specialitéer. Tror ni att det kommer att förbli så? Anneli: Vår generation har stannat länge men det verkar som om de yngre sköterskorna inom dialysvården tidigare flyttar till andra områden. Det är ju en allmän trend inom och utom sjukvården. Ni har nu skrivit en mycket intressant uppsats om daglig dialysvård, varför valde ni det ämnet? Anneli och Lena: Vi ville lära oss mer om daglig dialys. Vi ser ju hur patienter som gått över från dialys tre gånger i veckan till tätare dialys mår mycket bättre och får en högre livskvalitet och ville få veta mer om det vetenskapliga underlaget för detta. lära sig självdialys och också att ta hem maskinen. Hemma kan man ju köra så täta dialyser man vill och med självdialys på klinik finns det möjligheter att få fler än tre dialyser per vecka. Vi har också på Huddingekliniken patienter som kör varannan dag. Då rör det sig om patienter med problem, t.ex. hjärtsjuka som inte klarar att dra på sig så mycket vätska som man gör med tre dialyser per vecka. Den för mig mest överraskande uppgiften i er rapport var att man utomlands ser daglig dialys som en metod som är den bästa för de sjukaste patienterna. I Sverige har vi ju ofta inställningen att täta dialyser passar bra för de friskaste. Kommentar? Lena: Ja, det verkar som om sjukast vinner mest på daglig dialys! Vi hade till exempel en hjärtsjuk patient som hade plågsamma dialyser tre gånger i veckan och var mycket trött. När han gick över till dialys varannan dag blev det ett lyft och han fick en helt annan livskvalitet. Jag träffar ibland medlemmar som vill minska på dialystiden eftersom slutet av dialysen är plågsam. De är också mycket trötta Ska man då inte öka tiden? Lena: Eftersom dialysen är mest effektiv i början kan det vara bättre att lägga in fler dialystillfällen som inte behöver vara långa. Det kan löna sig mindre att förlänga tiden på de tre dialyserna i veckan. Många fler patienter än idag kan sköta sin dialys själva Har ni några planer på att ha långsamma och långa nattdialyser på kliniken? Anneli: Nej, det har inte diskuterats. Kallar ni flera patienter på samma tid? Hur organiserar ni varannadagsdialyserna? Anneli: Vi har olika starttider som 8.00, 8.30 osv. Patientens tid är värdefull och vi försöker undvika att han/hon ska sitta och vänta på sin tur, som det var förr. För att kunna köra varannan dag får två patienter dela på sina pass. Patienterna på vår klinik uppmuntras till att sticka sig själva och att ställa in maskinen. En del patienter är mycket intresserade av att ta eget ansvar, andra vill slippa. Vi är ju alla olika som personer och det måste vi ta hänsyn till. Vi har märkt ett ökat intresse hos nya patienter för självdialys på klinik eller hemma och en del går nästan direkt till Kungsholmen. Man känner mer och mer till fördelarna med nya dialysrutiner och tänker redan från början i de banorna. Även äldre nya patienter kan komma till oss och säga att man vill ta hem maskinen. I er rapport kan man läsa att det kan vara svårt att motivera patienter som vant sig vid dialys tre gånger i veckan till att dialysera oftare. Detta även om den dialys man har inte fungerar bra. Ska man koncentrera sig på nya patienter och ge upp hoppet om att kunna motivera de som håller fast vid sina rutiner? Lena: Nej; man ska inte ge upp hoppet! Patientens åsikter ska naturligtvis respekteras men vi bör ändå när vi ser behov av tätare dialys informera om fördelarna. Är det svårt att som tränad dialyssköterska att inte hjälpa till när det går långsamt för patienten att sköta sig själv? Nej, om man är säker i sin yrkesroll törs man delegera till patienten, det kan vara svårare för mindre erfarna sköterskor. När självdialyspatienter får tillfälliga problem kommer de till oss och då kan det ibland bli en balansgång. Anneli Hållström och Lena Björnberg-Sederlin. Foto: Ingegärd Mellgard och en högre livskvalitet. Hemdialyspatienter kan behöva stöttning och man ska erbjuda olika grader av självdialys så att patienten gör allt han/hon kan göra själv och får stöd med det som är svårt. Nya rutiner på klinikerna kan behövas. Man ska ta tillvara modern teknik, fjärrstyrd vård finns på andra områden. Vad vill ni göra för att patienterna vid Huddinges dialysklinik ska få mer av individuellt anpassad dialys inklusive fler dialystillfällen? Lena och Anneli: Utnyttja Kungsholmskliniken mer. Vi kan på Huddinge lära mycket av erfarenheterna från Karolinska, Solna där man hunnit längre med några eldsjälar som drivande krafter. Fortsätta jobba med att övertyga patienten att han/ hon kan. Ju mer man vet och kan själv, desto mer individanpassad blir dialysen. Många fler patienter än idag kan sköta sin dialys själva, på klinik eller hemma! Uppmuntrar ni patienterna att ta aktiv del i Vad behövs för att man ska kunna ge fler patienter Ingegärd Mellgard Hur arbetar ni vid Huddinge med att ge möjlighet till behandlingen? möjlighet till tätare dialys? tätare dialys? Lena: Ja, vi värvar till exempel patienter till Vi tror på fler små dialysenheter så att restiderna Anneli: Många nya dialyspatienter slussas över Kungsholmskliniken som är vårt självdialysalternativ. dialys kan ge färre komplikationer, ökad livslängd förkortas. Fortsatt information om att daglig till kliniken på Kungsholmen. Där kan man få 8 9

Följ med på teater Mozart versus Salieri Vi har förhandsbokat biljetter till Studio Ledermans kritikerrosade pjäs Mozart versus Salieri den 27 april kl 19:00. Föreställningen pågår under 2 tim och 40 min inklusive paus. Den tiden går fort lovar Erik Herland som redan sett pjäsen 2 gånger och gärna ser denna Foto: Teater Lederman musikaliska happening en gång till. Om vi blir tillräckligt många kan vi ordna med en vin- och ostbuffé efter föreställningen varvid vi får träffa de medverkande. Aleksander Pusjkin började arbeta på pjäsen Mozart och Salieri så snart han nåtts av ryktet att Antonio Salieri på dödsbädden 1825 erkänt att han giftmördat Mozart. Pusjkin kallade Mozart och Salieri för Liten tragedi. Vi vet med all säkerhet idag att Salieri inte mördade Mozart. Pusjkin använder Salieri och Mozart som symboler för att föra en diskussion om konstens villkor. Jag blir förälskad SvD Det handlar om konstens roll i våra liv DN Biljettpris för medlem 70 kr och för ej medlem 170 kr. Buffépris för medlem 50 kr och för icke medlem 100 kr. Anmälan till FNjS kansli senast 11 april. Först till kvarn! Företräde ges dock till de medlemmar som ej deltog vid lunchteatern i november 2004. Teatern ligger på Gästrikegatan 13, nära korsningen S:t Eriksgatan och Odengatan. Närmaste tunnelbana är S:t Eriksplan. Medverkande: Mozart - Katarina Böhm, Violinisten - Michail Kazinik, Salieri - Jurij Lederman, Hovackompanjatören - Leili Yekta. Texter av Alexander Pusjkin, Wolfgang Amadeus Mozart, Antonio Salieri, Leopold Mozart. Översättning Lars-Erik Blomqvist, idé och regi Michail Kazinik och Jurij Lederman. Varmt välkomna! FNjS, S:t Göransgatan 84, 112 38 Stockholm, Tel 653 39 10, fax 653 39 11, e-post fnjs@rnj.se

Adventsresa Den 28 november gjorde ett 50-tal medlemmar en adventsresa till Åkers Styckebruk. Vi inledde med adventsgudstjänst i Åkers gamla kyrka där vi kunde sjunga Hosianna tillsammans med kör och en kvartett musiker. Efter gudstjänsten blev det julbord i en gammal smedja i Åkers Styckebruk. Miljön var mycket trevlig och julbordet lagom stort. Anita Björlin och Britt Fjelking avtackades av ordföranden Ingegärd Mellgard med gåvor från föreningen för sina insatser på kansliet. Skottvångs Grufva bjöd på julbord och eldspel. Foto: Magnus Neck. Efter julmaten promenerade vi ut i skogen där vi bjöds på ett eldspel som presenterades av eldspelaren själv. Det var en stämningsfull avslutning i skymningen! Teaterbesök Den 25 november bevistade 22 medlemmar en föreställning med Börje Ahlstedt på Odenteatern. Rubriken var Börje Ahlstedt ljuger så det knakar. Vi kom dit ganska tidigt och togs emot med värme av Börje Ahlstedt själv. En god fisksoppa serverades. Börje höll sedan en monolog som verkade improviserad men nog inte var det, så perfekt balanserad som den var. Det var en blandning av humor och allvar med någon mening speciellt riktad till oss från Njursjukas förening. Två gäster medverkade också. Bengt Lagerkvist gjorde en konstpaus med några ord om en målning som Börje Ahlstedt hade med sig och läste sedan några dikter av pappa Pär. Den andra gästen var Peter Lundblads hustru som sjöng till makens gitarrackompanjemang. Vi sjöng också allsång på Ta mig till havet tillsammans med låtskrivaren Peter. Tillsammantaget en upplevelse som gav näring för själen. Häringe 2005 Vi planerar att även den här sommaren genomföra en rekreationsvecka på Häringe slott. Veckan ger dialyserande möjlighet att få avkoppling från vardagen i en avkopplande slottsmiljö. Mer information kommer i nästa nummer av medlemsbladet. Pressgrannar Dialäsen nr 4 2004 hade flera intressanta artiklar. Här refereras några av dem. Etiska dilemman Under rubriken Etiska dilemman vid val av behandling skriver Jonas Berglund om den etiskt svåra frågan om huruvida mycket gamla, multisjuka patienter ska påbörja dialysbehandling. Han säger i inledningen: För mig är två saker uppenbara: Praktiskt taget alla dialyspatienter underbehandlas. De får alldeles för lite dialys för att undvika sena komplikationer från hjärt-kärlsystem, nervsystem, skelett och i fråga om nutrition. Och för det andra: Patienter i mycket hög ålder och med andra komplicerande sjukdomar startas i dialys, trots att flera av sjukvården i dag har fokuserat så hårt på botandet att dem sannolikt skulle få en värdigare avslutning av livet utan man glömt omvårdnaden dialys. Han utvecklar sedan frågeställningen och menar bland annat att sjukvården i dag har fokuserat så hårt på botandet att man glömt omvårdnaden, caring på engelska. Dialys i Göteborg Artikeln Självdialys på Lundby beskriver hur man på den privata Lundbykliniken i Göteborg har börjat med självdialys, på kliniken och hemma. Lundby är en stor klinik med 80 dialyspatienter, uppdelade i tre grupper. 10 15 % av patienter dialyserar fyra gånger i veckan, enstaka patienter fem gånger. Alltför få patienter utnyttjar möjligheterna till sjukgymnastik. Man har nu tränat sju patienter till självdialys, två har tagit hem maskinen. För övrigt deltar patienterna på olika sätt i behandlingen, sticker själva, ställer in maskinen mm. Trådlöst på dialysen Vid ett möte för dialysingenjörer i Genève diskuterades trådlösa förbindelser på dialysklinik. På Rikshospitalet i Oslo sänder man data från dialysmaskiner trådlöst till ett övervakningssystem. Man undersökte först noggrant om de elektromagnetiska fälten från en GSM basstation kunde störa dialysapparaterna. Det blev inga störningar. I England bygger man upp IP-telefonisystem (IP=Internet Protocol) på sjukhus. Telefonen har trådlös kontakt med ett datorsystem och har låg samtalskostnad. Det står inget i artikeln om dialysmaskiner i detta sammanhang. Lära ut eller lära in Det är titeln på en artikel av Per Åke Zillén, som många medlemmar stiftade bekantskap med på vår förra temadag. Per Åke anser att njurskolornas föreläsningsform inte är effektiv utan förordar i stället studiecirkeln. Dagens njurskolor för njursviktiga behandlar alla stadier under samma kurs vilket gör att patienten tappar fokus. Patienterna har också olika bakgrund och studievana. Han säger: För att kunna genomföra behandlingen på bästa sätt behöver patienten förstå och i enlighet med visdomen ovan räcker det då inte att höra och se, man behöver också göra och delta, bearbeta, bedöma, analysera, reflektera diskutera och jämföra erfarenheter. Det gör man bäst i grupp, tillsammans med andra njursviktiga. Slutsats: För ökad inlärning och förståelse behövs ett bra skriftligt material och arrangerade tillfällen för bearbetning. Han anser också att utbildningen ska ske i två steg, det första tidigt under njursvikten och det andra när dialys eller transplantation börjar bli aktuell. Per Åke har tillsammans med Kerstin Bergström tagit fram ett utbildningsmaterial Livet med njursvikt som kan användas för självstudier och som underlag för studiecirklar. Patienten förbereder genom att läsa materialet och använder sedan grupptiden till att bearbeta och förstå. Kommentar: Riksförbundet håller nu på att ta fram riktlinjer för vård av kroniskt njursjuka och där finns kravet på njurskola i två steg med mycket klart, dessutom krävs uppföljning senare. Per Åkes och Kerstin Bergströms initiativ har här varit en inspirerande faktor. Det första steget ska ha som syfte att ge den njursviktige information om betydelsen av medicinsk behandling och livsstilsförändringar för att fördröja eller förhindra behov av start i dialysbehandling eller transplantation. Det andra steget ska ge information inför valet av dialysform och om transplantation. Karina slutar Det blev en kort sejour för vår nyanställde kanslist, Karina Harjula. Hon har beslutat sig för att avbryta sin provanställning. Styrelsen har därför startat en ny process för att hitta en ny person till kansliet. Tills vidare är Britt Fjelking tillbaka på När skymningen lagt sig bjöds det på ett Ingegärd Mellgard kansliet och arbetar några timmar per dag, måndag stämningsfullt eldspel. Foto: Magnus Neck till torsdag för att ta hand om akuta ärenden. 12 13

Nytt från Gotland Ny dialysavdelning i Visby Grundarbetet har nu påbörjats vid Visby lasarett för att skapa nya lokaler för bl.a. en ny dialysavdelning. Förutom dialysen kommer byggnaden att innehålla kommunens IT-servrar i bottenplanet och ovanför dialysavdelningen blir det konferenslokaler för lasarettets personal. Det kommer att bli en byggnad som kommer att ligga mycket nära havet och formas som en njure ut mot Östersjön. Dialysen kommer att kunna erbjuda en mycket attraktiv miljö som kan bidra med att göra den ofta påfrestande dialysen angenämare. Antalet dialysplatser kommer att utökas väsentligt vilket ökar förutsättningarna för gästdialys i ökad omfattning. Hittills har gästdialyser för grupper inte kunnat arrangeras av Visby lasarett utan endast dialys för enskilda patienter i begränsad omfattning som själva bokat tid. Någon gång under 2006 startar verksamheten i de nya lokalerna. Höstmöte om läkarrekrytering Under många år har dialysen i Visby varit lyckligt lottad med väl kvalificerade läkare. Under det senaste året har det dock uppstått problem sedan överläkare Janusz Goch flyttat till fastlandet. Läkarbemanningen sker nu med hjälp av en deltidsarbetande pensionerad medicinläkare samt olika läkare från fastlandet som veckopendlar till Gotland. Läkarsituationen är inte hållbar på sikt eftersom det saknas kontinuitet i verksamheten. Gotlandssektionen av njurföreningen ägnade därför höstmötet i fjol åt att diskutera problemet med läkarbemanningen. Förbundsordföranden Håkan Hedman medverkade vid mötet som var förlagt till aulan vid Visby lasarett. Från lasarettsledningen deltog chefen för sjukvårds- och hälsoförvaltningen Jan-Olof Henriksson m.fl. medarbetare samt vice ordf i sjukvårds- och hälsovårdsnämnden. Ett 40- tal medlemmar och övriga intresserade deltog i mötet. Med tanke på att antalet medlemmar på Gotland understiger 40 så kan det konstateras vara ett mycket stort intresse för att lasarettsledningen ser till att lösa läkarfrågan vid Visbydialysen. Det visar sig att Visbydialysen för närvarande har svårigheter att leva upp till de krav som ställs. Håkan Hedman informerade om de krav på njursjukvård som ställs ur patientperspektivet och som sammanfattats i det inom njurföreningen utarbetade vårdpolitiska programmet. Det visar sig att Visbydialysen för närvarande har svårigheter att leva upp till de krav som ställs. Ett exempel på att lasarettsledningen inte i tillräcklig utsträckning är beredd på att prioritera patientperspektivet är svårigheten för njursjuka på Gotland att få starta upp hemhemodialys. Under diskussionens gång visades dock en vilja från sjukvårdens sida att hitta lösningar. Njurföreningens Gotlandssektion kommer att fortsätta påverka lasarettsledningen så att läkarbemanningen löses samt att patientperspektivet får större genomslag i verksamheten. En stor medlemsuppslutning är viktigt i detta sammanhang. Ju fler som ställer sig bakom krav på förbättringar större kraft blir det i agerandet Rekrytera nya medlemmar Antalet dialyserande på Gotland är inte så många för närvarande. Däremot finns det många som har njurproblem och riskerar att bli i behov av intensivare njursjukvård framöver. I riskzonen är även de transplanterade. Sekretessen inom sjukvården gör att det inte går att få fram vilka som är berörda av njursjukvård för att kunna rikta information och erbjuda medlemskap i njurföreningen. Vi som är medlemmar känner säkerligen många som drabbats av njurproblem men som inte anslutit sig föreningen. Om vi tar initiativet och berättar om behovet av en gemensam förening för att kräva bättre njursjukvård och om vi berättar om vad gemensam samvaro och rekreation kan betyda för välmåendet så bör antalet medlemmar i njurföreningen öka betydligt. Ola Lindvall Vattengympare efterlyses! Sjukgymnast Åsa Berg. Foto: Ingegärd Mellgard Efter nyåret startade föreningen en vattengympagrupp med 7 transplanterade, hemodialyserande och njursviktiga. Det är ett allsidigt program som passar både vältränad och otränad. Det är särskilt bra för dialyserande med stela axlar och armar. Programmet anpassas till var och ens egen ork och leds av sjukgymnsten Åsa Berg. Vi håller till på Rosenlunds Sjukhus, i närheten av Södersjukhuset, på måndagar mellan 14:30 och 15:00. Efterföljande bastu och fika ingår i terminspriset 400 kr omfattande 20 gånger. Till er som kommer med senare reduceras avgiften efter kvarstående tid. Vi har några lediga platser så kom med i ett trevligt gäng genom anmälan till föreningens kansli, telefon 08-653 39 10 eller e-post fnjs@rnj.se. Tre av deltagarna från vattengympagruppen. Foto: Ingegärd Mellgard 14 15

Adressat: B Föreningsbrev Porto betalt Avsändare: Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd S:t Göransgatan 84 112 38 Stockholm Kalendarium Måndagar Vattengympa, se sid 15 12 mars Årsmöte, se sid 5 11 april Temadag om hemodialys, se sid 11 23 april RNj förbundsstämma i Solna 27 april Teater: Mozart versus Salieri, se sid 10