Mösseberg erbjuder rehabilitering för kroniskt njursjuka

Transkript

1 Mösseberg erbjuder rehabilitering för kroniskt njursjuka Många läsare har hört talas om rehabiliteringsveckor på Lillsved strax utanför Stockholm. Mösseberg har det däremot varit mer tyst om. Den verksamhet, som tidigare fanns för kroniskt njursjuka på Lillsved, är numera nerlagd och flyttad till Mösseberg i Falköping. Förbundsstyrelsens årliga tvådagarsmöte i augusti 2004 var förlagt till Mösseberg för att även ge möjlighet att besöka anläggningens rehabiliteringsenhet. Femton kroniskt njursjuka, de flesta från Stockholmsområdet fanns samtidigt på plats för rehabilitering. Två av deltagarna har intervjuats. Mössebergs huvudbyggnad I NjurFunk har vi inte tidigare skrivit om verksamheten beroende på att den är relativt ny och i första hand hittills varit riktad till patienter från Stockholms läns landsting. Nu har även andra landsting tecknat avtal med Mösseberg så möjligheterna har vidgats. Ett problem är dock att Mösseberg inte har resurser att ta emot så många fler än de gör för närvarande. Rehabilitering för njursjuka eftersatt Rehabilitering för kroniskt njursjuka i landet har stora brister. Det finns dietister, sjukgymnaster och kuratorer på de större sjukhusen med särskild kunskap om och stor erfarenhet av kroniskt njursjukas svårigheter och särskilda behov. På många mindre dialysenheter är dessa resurser små och de omfattar så många olika sjukdomsgrupper gemensamt att det kan vara svårt att få och upprätthålla tillräcklig kunskap och erfarenhet om just kronisk njursjukdom. Fortbildningsmöjligheter saknas och den tid som de har för kroniskt njursjuka som patientgrupp är alltför liten. Resurserna behöver förstärkas. En särskild rehabiliteringsverksamhet kan vara en annan möjlighet att skapa bättre rehabilitering för njursjuka. Mösseberg har ersatt verksamheten i Lillsved Vissa sjukdomsgrupper har rehabiliteringsanläggningar där man kan få stöd, men det har för njursjukas del funnits regelbundet endast på ett ställe tidigare- Lillsved - och numera flyttat till Mösseberg, tack vare ett enskilt initiativ av Kerstin Bergström på Huddinge Sjukhus. Mösseberg är en rehabiliteringsanläggning i första hand för cancerpatienter men de har vidgat sin verksamhet till att även omfatta andra sjukdomsgrupper. De kan inte ta emot hur många som helst och har i första hand tagit emot patienter från Stockholms läns landsting och några enstaka andra landsting hittills. Dialysbehandling erbjuds i samarbete med Falköpings dialysavdelning. Vi önskar att fler landsting slöt avtal för sina kroniskt njursjuka patienter med Mösseberg, men också att det fanns fler initiativ runtom i landet som kunde leda till att rehabilitering blev en realitet för fler oavsett var man är bosatt och med rimliga reseavstånd till anläggningen. 8 NjurFunk nr

2 Rehabilitering med resurser Mössebergs anläggning i Falköping är väldigt fin med bra boende med hotellstandard, god mat, vackra och trevliga lokaler och en mycket naturskön omgivning. Träningslokalerna är rymliga och välutrustade och det finns även ett mindre varmvattenbad. De har gott om personalresurser såsom dietister, sjukgymnaster, sjuksköterska och läkare. Gästerna vistas där i fjortondagarsperioder då de har ett veckoprogram som både omfattar gemensamma föredrag och aktiviteter och individuellt anpassad träning. Syftet är att den som vistas där skall få en bra start på för att komma igång och kunna fortsätta på hemmaplan. Man tar inte enbart upp kosthållning och fysisk träning utan även ett psykologiskt stöd erbjuds. Kom i form veckor 2005 Vecka 3, 13, 24, 35, 41 och planeras nya Kom i form veckor för kroniskt njursjuka på Mösseberg. Vecka 41 har reserverats i första hand för deltagare från Västra Götaland. För mer information om Mösseberg och veckorna kontakta gärna Ulla-Britt Ingvarsson eller Anneli Johansson, Njurrehabilitering, Mösseberg, tel Bättre kosthållning är målet Harriet Hjelmqvist, 41 år, boende i Stockholm har varit njursjuk länge. Hon deltar i rehabilitering på Mösseberg och har tidigare även varit på Lillsved utanför Stockholm på liknande rehabilitering. Hon har Alports syndrom som inte drabbat hennes hörsel utan enbart njurarna startade hon i dialysbehandling först och blev njurtransplanterad Hon fick behålla sin nya njure i tjugofyra år men de två sista åren hade hon även dialys började hon med peritonealdialys och 2000 övergick hon i hemodialysbehandling, som hon har haft sedan dess. Hon bor själv i lägenhet i förort och arbetar inne i Stockholm som fritidspedagog, 25% av heltid. Eftersom sjukdomen är ärftlig har flera i familjen fått samma sjukdom. Att komma igång igen Hur kom det sig att du kom med på rehabilitering i Mösseberg? var jag på Lillsved och kuratorn puffade för att jag skulle ansöka om att få rehabilitering igen. Lillsvedsvistelsen var bra. Jag blev mer medveten om mina behov och lärde mig väldigt mycket. Efter det har jag periodvis varit sämre i hälsotillståndet och kommit av mig med träningen. Nu har jag en tid haft en väldigt bra period, så det var bra att komma hit. Framförallt har jag väldigt dålig matlust och behöver stöd för att få ordning på kosten. Jag hade sökt till vårens kurs men fick vänta till hösten, för de höll på att bygga om dialysavdelningen i Falköping. Men det blev bra så, för det passade bättre att vara ledig från arbetet nu på sensommaren. Vad har du för förväntningar och mål? - Bra träningstips och tips om hur jag skall komma igång att äta bättre. Jag har lite problem med stressmage och hoppas att det skall bli bättre. NjurFunk nr

3 - Jag vill fortsätta jobba och hoppas kunna jobba mer framöver, om jag blir njurtransplanterad. Jag har stått åtta år på väntelistan för njurtransplantation, vilket beror på att jag har mycket antikroppar och svår blodgrupp. Individuellt program Om du jämför Lillsved och Mösseberg vad är det för skillnader? - Min vistelse på Lillsved var jag väldigt nöjd med. Det här kändes som ett tomt blad. Det är annorlunda. Vi hade där mer regelbundna föredrag och samtal om hur man lär sig att leva med kronisk njursjukdom och mer gruppaktiviteter. Här är det mer individuellt. Lillsved hade gruppgympa varje dag medan det här erbjuds mer lättgympa och styrketräning för alla intresserade och mest individuellt anpassat program av sjukgymnast. Det är jättebra. Här kan man också få olika behandlingar som massage, fotvård, kurbad. Det finns läkare och sjuksköterska som gör en bedömning av vad man behöver. - På Lillsved var det ibland uppbokat i gymnastiksalen för elever som gick där, eftersom det var en folkhögskola. Där fanns inte simbassäng. Visserligen saknar jag en riktig simbassäng även här. Den som finns är för varm att simma i. Men det finns en sjö i närheten som man kan att bada i när det är varmt. Vad har du uppskattat mest under din vistelse här? - Det har varit väldigt intensivt och roligt att träffa andra njursjuka. Det är skönt att kunna ventilera erfarenheter, eftersom man har samma referensramar. Vi sitter mycket tillsammans i timmar och pratar, promenerar och får tips och idéer av varandra, eftersom vi i vanliga fall har dialysbehandling på olika avdelningar. - Jag känner mig nöjd. Nu kan jag börja träna och testa olika saker när jag kommer hem. Tyvärr har jag ingen träningslokal i närheten hemma, men jag går mycket med stavar redan. Styrketräningen blir mer problematisk. Det är svårt att träna under själva dialysbehandlingen. Det beror ju på hur känsligt dialysmaskinen fungerar. Men jag behöver styrketräna. Det är viktigt att få musklerna att växa till sig. Helst skall man ju inte träna efter dialysen. Jag visste en del av det jag fått höra här, men det är nyttigt att få höra det igen. - Jag har inte prövat vattengympa. Jag behöver träna upp mina muskler, och vattengympan ger inte samma effekt som annan träning. Man hinner inte med allt. Jag har unnat mig på egen bekostnad en 90 minuters ansiktsbehandling. Jag har problem med huden efter att ha ätit så mycket läkemedel som transplanterad. Harriet Hjelmqvist pratar med ansvarige läkaren Staffan Schön på Mössebergsdialysen i Falköping 10 NjurFunk nr

4 Alla saknar psykologen Är det något som kunde göras bättre? - Vi tycker alla att föreläsningarna är väl korta med dietisten. De är duktiga men det märks att sjukgymnasterna kan mer om njursjukdom än dietisterna. Krishanteringsföredraget hade kunnat vara bättre. Vi vill veta mer om just vår situation och hur man kan hantera den och komma vidare i tillvaron. Allt behöver inte vara så nattsvart, som det beskrevs. Det finns annat att fokusera på för att komma vidare. Alla saknade Lasse, psykologen på Lillsved. Något som man kunde ta upp mer här är sex- och samlevnadsfrågor. - Förhoppningsvis blir stresshanteringsföredraget bättre än krishanteringen. Det har vi framför oss. Vad tycker du om själva anläggningen? - Jättecharmig anläggning. Bra standard och service. Personalen är tillgänglig dygnet runt genom larmknapp på rummet. De kommer direkt och hjälper en, och det är en trygghet. Jag har en fin balkong till rummet. Salongerna är trevliga och det finns dagstidningar och kaffe eller te när man vill ha det. Utemöblerna är trevliga. Vi har eget bord när vi äter så vi kan sitta tillsammans. Det finns ingen stress. Maten är god och jag äter mycket bättre här. Självdialys på paviljong Hur fungerar din dialysbehandling? - Det fungerar bra. De dagar jag jobbar har jag gångavstånd till jobbet från dialysen. Jag dialyserar på självdialyspaviljongen och sköter min dialys själv. Jag har dialys 5-6 dagar i veckan, sticker mig själv, klär min maskin och brer mina smörgåsar. Sedan kan jag få assistans vid behov på avdelningen. Jag måste dialysera minst 12 timmar i veckan för att må bra. Jag behöver inte äta lika mycket mediciner när jag går ofta på dialys och jag kan äta och dricka lite friare än om jag hade färre dialyser i veckan. Att gå på paviljongen känns bra. Om man vill kan man prata med andra dialyserande. Man kan prata av sig och få en annan förståelse än med sina vänner. Och det finns läkare där om man behöver det. Det känns ganska skönt. Det var skönt också att bli av med alla grejer som hör till peritonealdialysen, som jag hade hemma på 49 kavdrameters yta. Just nu vill jag inte ha dialys hemma men om det inte blir transplantation framöver så kanske jag tänker om. Jag tycker att vi har bra vård i Stockholm. Jag har varit lite tjurig ibland. Jag skulle ha behövt börja tidigare i hemodialys istället för att gå kvar i peritonealdialys. Jag hade jättehögt blodtryck då. -Jag mår egentligen bra men inte jämfört med en frisk människa. Vanligtvis har jag en bra kurator att prata med. Hon tar tag i praktiska saker och det är bra att få hjälp med det när man själv är i kris. Till en viss gräns kan kuratorn även vara bra att prata om behandlingen och livet med. Det finns säkert mycket man borde ta tag i och bearbeta, men jag är inte själv beredd att ta tag i det, eftersom dialysbehandling och arbete tar så mycket kraft. Svår omställning i livet att bli njursjuk Hans insjuknande blev dramatiskt efter en period av väldigt mycket jobb och han kollapsade hemma vid frukostbordet. Hamnade i koma och hade blödande magsår, inflammation och blodförgiftning. Alla inre organ slogs ut. Efter sex veckor vaknade han upp och då var dialysbehandling ett faktum. Harriet Hjelmqvist och Charlie Johansson Charlie Johansson är 56 år och bosatt på Ekerö strax utanför Stockholm. Han har varit njursjuk i två och ett halvt år och har även han deltagit på rehabilitering på Lillsved innan han kom till Mösseberg. Svårt att acceptera situationen Hur ser din livssituation och behovet av rehabilitering ut? - Ännu har jag inte riktigt accepterat min nya situation. Kroppsligt mår jag bra nu men psykiskt är det upp och ner. Det har påverkat så mycket annat i mitt liv socialt. Arbetet t ex. Jag är utbildad möbelsnickarmästare och jobbar nu sex timmar i veckan. Nu rehabiliterar jag f d drogmissbrukande ungdomar som anställd hos Socialförvaltningen. - Det finns andra störningsmoment som påverkar. Försäkringskassan vill att jag skall gå upp i tid men det är svårt med dialys fyra gånger i veckan att arbeta så mycket mer. Jag vill gå upp till 8 timmar i veckan 20% av heltid, för det skulle fungera bra för mig, NjurFunk nr

5 men det fungerar inte med Försäkringskassans regler för sjukskrivning. Jag kan inte fortsätta med möbelsnickeri p g a alla maskiner som medför risker för fisteln. Jag skulle gärna vilja jobba som slöjdlärare även om det finns en del maskiner att ansvara för även i det jobbet. Jag har problem med körkortet. De har dragit in mitt kort för tung trafik. Jag har det inte i min yrkesverksamhet men har tunga fordon som hobby. Dessutom fick jag MRSA-bakterier på sjukhuset. När jag inte orkade längre pratade jag med kuratorn. Så nu är jag här för att komma igen. Hittills har vistelsen varit bra. Det är positivt att de bryr sig om en hela tiden. Man väljer ett program och får komma igång snabbt. Jag gillar bad så det är fint och anläggningen ligger så enormt vackert. Jag gillar även inomhusmiljön här. Den är fantastisk med alla vackra jugendmöbler. Maten är oförskämt bra. Jag trivs. Som dialyspatient kan man inte resa så mycket, men här är det klart med gästdialys när man skall delta. Det känns bra att bolla med andra njursjuka. Alla har fått sin njursjukdom på olika vis. Är det aktuellt med njurtransplantation för din del? - Jag är inte med på väntelista ännu p g a att hälsan sviktar. Det gäller att komma igen. Att hitta lust och motivation. Det var jag själv som tog initiativet till att komma hit. Jag får ångest när jag inte längre är herre över situationen. Egentligen är jag arbetsnarkoman. Jag fick ett återbud hit med kort varsel. Annars är det en viss väntetid. Här har jag lärt mig hur jag skall motarbeta nedbrytning av muskler med styrketräning. Det finns ett gym på Ekerö. Förut tränade jag en halvtimme före dialysbehandlingen, men det ger tydligen inget resultat, så vi får diskutera hur jag skall träna framöver. Det var inget problem att få landstinget att bevilja kostanden för rehabiliteringen. TEXT OCH FOTO: ANNA-LISA LAMPINEN Att hitta lust och motivation Varför kom du med på rehabiliteringen? - Efter att ha varit med på Lillsved en gång, var jag jättetaggad för att komma i- gång. Jag hade legat i sjuksäng med respirator 4-5 månader och behövde lära mig gå igen på hösten Musklerna var helt slut. Jag har jobbat med vikter för att komma tillbaka. Totalt har jag gått ner 37 kg. Jag är en annan människa numera och jag har gått ner mig totalt. Det är svårt för familjen. Jag skulle vilja ha hemhemodialys hemma, men min fru är livrädd för att jag skall dö. Vi har varit gifta i 35 år så hon vet vilken vildhjärna jag är och att jag inte bryr mig om min egen hälsa. Hon vill att det skall finnas sjukhuspersonal omkring mig när jag dialyserar. Jag kör 2-3 timmar per gång fyra dagar i veckan. 12 NjurFunk nr