Neuroförbundet, Parkinsonförbundet, Svenska neurologföreningen och Dagens Medicin Agenda har under hösten arrangerat tre seminariedagar i Umeå, Göteborg och Linköping. Ett genomgående tema har varit Socialstyrelsen kommande nationella riktlinjer för MS och Parkinsons sjukdom, men diskussionerna har även berört den konstanta bristen på neurologer, skillnader i tillgång på vård och behandling för patienter med neurologiska sjukdomar och frustration över ersättningssystem som inte stöttar bra behandlingar och bra samarbete. I den här bilagan rapporterar vi från de tre mötena och de diskussioner som fördes mellan företrädare för myndigheter, verksamhetsledning, profession, patienter och politiker. Den 12 november möts de på nytt på Neurologidagen 2014 i Stockholm. Läs mer om programmet på www.dagensmedicin.se/neurologidagen2014. Projektledaren Per-Henrik Zingmark berättar om arbetsprocessen med riktlinjerna vid seminariet i Göteborg. En preliminär version ska vara klar tidigt 2016. Efterlängtade nationella riktlinjer på väg Kunskapsstyrning ska ge patienter bättre och mer jämlik vård Om drygt två år ska de efterlängtade nationella riktlinjerna för multipel skleros, MS, och Parkinsons sjukdom bli verklighet. Det här handlar om att stärka möjligheten till en jämlik vård, säger Per-Henrik Zingmark, projektledare vid Socialstyrelsen. Patientorganisationerna Neuro förbundet och Parkinsonförbundet har tillsammans med specialistföreningen Svenska neurologföreningen och Dagens Medicin Agenda i fyra år arrangerat Neurologidagen i Stockholm. Varje gång har behovet av nationella riktlinjer för neurologiska sjukdomar framhållits, dels som en väg att minska de mycket stora skillnaderna i tillgången till vård och behandling för patienter med neurologiska sjukdomar, dels för att tydliggöra behovet av mer resurser till ett område där den medicinska utvecklingen i dag går mycket snabbt. I mars i år inledde Socialstyrelsen arbetet med att ta fram nationella riktlinjer för MS och Parkinsons sjukdom, på uppdrag av regeringen. Den avgående regeringen har satsat 450 miljoner kronor på bättre vård för kroniska sjukdomar, och riktlinjerna för MS och Parkinsons sjukdom är en del av detta. Per-Henrik Zingmark, projektledare för arbetet med de nationella riktlinjerna vid Socialstyrelsen, förklarar att myndigheten arbetar med en rad olika styrinstrument. Det är viktigt att komma ihåg att nationella riktlinjer inte är bindande, men de är tydliga rekommendationer som vi kommer att följa upp med indikatorer och målnivåer, säger han. Riktlinjerna handlar om att stärka möjligheten att få en jämlik vård och ska vara en kunskapsbaserad vägledning. Första steget i arbetet med riktlinjerna är att identifiera vilka områden som är i störst behov av kunskapsstyrning. Det kan till exempel handla om skillnader i praxis, uttalat etiskt svåra frågor och områden med höga kostnader. Målet är inte att vi ska beskriva alla typer av tillstånd. Det blir en avgränsning och prioritering kring vilka frågor ska vi ta upp, säger Per-Henrik Zingmark. Riktlinjerna ska stödja införandet av nya metoder och insatser men också utmönstring av ineffektiva metoder. För att fatta bra beslut går vi igenom vetenskaplig litteratur, systematiska översikter och enskilda studier. I frågor med bristfälliga De leder arbetet med riktlinjerna Faktaordförande MS: Jan Lycke, professor och överläkare i neurologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Faktaordförande Parkinsons sjukdom: Per Odin, professor vid Lunds Universitet. Områdesansvarig rehabilitering och habilitering: Eva Månsson Lexell, doktor i medicinsk vetenskap och specialist i arbetsterapi vid Lunds Universitet. Prioriteringsordförande MS: Anders Svenningsson, docent och överläkare vid neurologiska kliniken på Norrlands Universitetssjukhus. Prioriteringsordförande Parkinsons sjukdom: Sven Pålhagen, neurolog och överläkare vid Karolinska Institutet. Projektledare Socialstyrelsen: Per-Henrik Zingmark, Socialstyrelsen. Delprojektledare Socialstyrelsen: Alexandra Karlén, Socialstyrelsen. underlag har vi ett förfarande där vi lutar oss mot erfarenheten hos de kliniskt verksamma, säger han. Enligt tidsplanen ska de slutliga riktlinjerna finnas på plats i december 2016. n n n
Parkinsons sjukdom Täta återbesök, teamarbete och telemedicin ökar vårdens kvalitet Patrick Vigren vill att de få neurologer som finns ska få koncentera sig på sina patienter i stället för att gå medicinjour på länssjukhusen. Fler neurologer och mer pengar högst på verksamhetschefernas önskelista Verksamhetscheferna vid de tre neurologklinikerna i Umeå, Göteborg och Linköping ser fram emot att få nationella riktlinjer som stöd, men oroar sig för att inte få mer resurser för att genomföra satsningar på nya behandlingsmetoder. Jag är så tacksam för att uppleva de här riktlinjerna innan jag går i pension. Vi här uppe i norr har en hel del att bidra med i arbetet med riktlinjerna, säger Mats Andersson, verksamhetschef vid Neurocentrum, Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Under sina 40 år som neurolog varav 20 som chef har han stridit för att nya behandlings metoder som kan ge patienterna ett bättre och mer aktivt liv ska finansieras fullt ut. I Västerbotten har han sett hur arbetet med att registrera patienternas utveckling under sjukdomen i kvalitetsregister har bidragit till att ta fram beslutsunderlag för satsningar på nya behandlingsmetoder. Politiker och tjänstemän behöver förklaringar och trovärdighet för att sätta till resurser, säger Mats Andersson. Man har bland annat kunnat visa att nya effektiva läkemedel under en tioårsperiod har minskat antalet MS-patienter som övergår i progressfas från 10 12 per år till 1 2 per år. Mats Andersson ser riktlinjerna som ett beslutsunderlag för att våga satsa på nya metoder. De nya behandlingsmöjligheterna vid MS och Parkinsons sjukdom har inneburit en påfrestning på klinikernas budgetar. I Landstinget Östergötland har man därför börjat titta på alternativa ersättningsmodeller, ett kompensationssystem som består i avräkningar och ersättningar vid årets slut. Med ett sådant system behöver inte klinikens ekonomi drabbas, säger Patrick Vigren, verksamhetschef vid neurologkliniken, Universitetssjukhuset i Linköping. Bristen på neurologer en annan utmaning, framför allt på sjukhusen ute i regionen. Det stora problemet är att de som vill jobba som neurologer måste ingå i medicinjourverksamheten vilket leder till att en del slutar. Man måste inse att neurologi är en egen specialitet och att det finns ett stort behov av neurologer. Kanske skulle det vara bättre att de ST-läkare som vill utbilda sig till neurologer får rotationstjänstgöra inom regionjourssystemet för neurologi i stället för att gå medicinjour på de andra sjukhusen, säger Patrick Vigren. Bilagan från seminariedagarna i Umeå den 10 september, i Göteborg den 17 september och i Linköping den 1 oktober har producerats med bidrag från Abbvie och Biogen Idec. För produktionen ansvarar Bonnier Business Media Publishing. Projektledare: Maja Florin, Texter: Ia Wadendal. Foto: Bildbyrån. Form: Annika Lönn. Tryck: VITT, 2014. Kontakt: Bonnier Business Media 113 90 Stockholm. Goran Delic oroar sig för hur pengarna ska räcka till fler patienter och fler behandlingsmöjligheter. Goran Delic, verksamhetschef vid neurologiska kliniken vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, är försiktigt positiv till de nya riktlinjerna, men önskar att det också kom en påse pengar med på köpet. Vi har många duktiga människor som kämpar på, men strukturen de jobbar i är komplex. Det kommer nya läkemedel och nya behandlingsmetoder samtidigt som patienterna blir fler och kräver mer resurser, säger Goran Delic. Han framhåller vikten att riktlinjerna även tar upp kommunernas ansvar. Om MS ökar, vad får det för konsekvenser för samhället? Om Parkinsons sjukdom kräver mer insatser i slutet av livet, hur ska vi då lösa det? Sådant kräver god kommunikation mellan organisationerna. Kommunen har ett tungt vårduppdrag, det får vi inte glömma. n n n Det krävs en erfaren neurolog för att ställa en korrekt diagnos när det gäller Parkinsons sjukdom, det finns inga genvägar. De tre överläkarna Jan Linder, Nil Dizdar och Björn Holmberg var eniga när kvaliteten på parkinsonvården diskuterades i Umeå, Linköping och Göteborg. Västerbottens läns landsting ger bäst vård i landet till patienter med Parkinsons sjukdom, enligt en undersökning av Parkinsonförbundet. Här får 45 procent av patienterna tillgång till nya effektiva behandlingsmetoder vilket är mer än dubbelt så mycket som genomsnittet i landet på 22 procent. Teamarbetet med Parkinsonsjuksköterskor, logopeder, läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och dietister inrättades redan på 1990-talet och är en anledning till framgången. En annan är den omfattande forskningen som bedrivs på Norrlands universitetssjukhus. Nil Dizdar UTMANINGAR I ÖSTERGÖTLAND Få öppenvårdstider. Behöver ändra arbetssätt vad gäller telemedicin. Resursbrist specialistsjuksköterskor. Få parkinsonteam. Bristande tillgång till vårdplatser. Kvalitetsregister fortfarande i uppstartfas. Brist på strukturerad uppföljning av avancerad behandling. Jan Linder UTMANINGAR I VÄSTERBOTTEN Att förbättra diagnostiken. Att öka medvetenheten om möjlighet till avancerad behandling hos både läkare och patienter. Kompetensutveckling för neurologerna på länssjukhusen. Få parkinsonsjuksköterskor. Glest befolkad region, behöver utveckla telemedicin ännu mer. Alla patienter ska registreras i kvalitetsregistret. Men även om Västerbotten får gott betyg är det en hel del som kan bli bättre, anser Jan Linder, överläkare med ansvar för Parkinsonvården vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Vi har få Parkinsonsjuksköterskor i norra regionen och på länssjukhusen har man sällan möjlighet att få träffa någon. Att det är en glest befolkad del av landet är en annan utmaning, som i viss mån kan avhjälpas med telemedicin. Vi har ju samarbetet med regionsjukhusen och länsklinikerna via videotelekonferenserna, men allt går inte att lösa via videolänk. När det gäller Parkinsons sjukdom måste man få känna på patienten för att kunna göra en bra bedömning, fortsätter Jan Linder. För att riktlinjerna för Parkinsons sjukdom ska bli användbara måste en rad mätbara mål sättas upp, anser Jan Linder. Det kan exempelvis vara kriterier för hur en diagnos ska ställas, hur en avancerad behandling ska introduceras, och vilka specialiteter som ska ingå i ett team. Den stora utmaningen är att det är svårare att ställa en parkinsondiagnos än en för MS. Det finns inga blodprover, röntgen eller ryggmärgsprover som kan ge en riktig diagnos. Det kommer att kräva mycket tankemöda att sätta mätbara mål här. Den säkraste diagnosen får man av en erfaren läkare och Nil Dizdar, överläkare vid neurologiska kliniken i Linköping, anser att ett grundkrav måste vara att alla patienter ska få träffa en neurolog. Indikatorerna för bra parkinsonvård borde vara att patienten har fått diagnos av en specialist, att patienten har regelbunden kontakt med ett multidisciplinärt team och möjlighet till telefonkontakt med en parkinsonsköterska, säger hon. Björn Holmberg, överläkare vid neurologiska kliniken vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, ser fram emot riktlinjerna med största glädje eftersom det är en väldig röra för närvarande. Björn Holmberg UTMANINGAR I VÄSTRA GÖTALAND Få parkinsonsjuksköterskor. Få parkinsonteam. Outvecklade kvalitetsregister. Bristande samordning med andra vårdgivare. Oklar och bristande finansiering av avancerad behandling. Bristande tillgång till vårdplatser. Svårigheter att hålla återbesökstider. Tillgången till neurologer varierar i Västra Götalandsregionen. Många lever kanske med fel diagnos i flera år, enligt Björn Holmberg. Min personliga reflektion är att de patienter som har fått tag på en fast neurolog är lyckligt lottade, säger han. Enligt Parkinsonförbundet bör en patient med Parkinsons sjukdom få göra återbesök minst ett par gånger per år, och ännu fler i sjukdomens sena stadium då behandlingen är mer svårinställd. Sahlgrenska universitetssjukhusets fokus är i dag att prioritera nybesök för att kunna ställa diagnos snabbt, medan återbesöken däremot har blivit lidande. Ett annat organisatoriskt problem som drabbar patienterna i Västra Götalandsregionen är att samordningen med andra vårdgivare i regionen inte fungerar så bra som den borde. Det finns oklarheter kring vem som ska betala patientens behandling när en patient remitteras från ett länssjukhus till specialistkliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Vissa kliniker har vid tillfällen vägrat öppna plånboken och hävdat att en del behandlingar är regionsjukvård och att Sahlgrenska ska stå för kostnaden, till exempel när en avancerad läkemedels behandling sätts in. Det finns ingen klar överenskommelse inom regionen om vem som har betalningsansvaret, vi eller patientens hemmasjukhus. Det är ett administrativt problem som måste få en lösning, säger Björn Holmberg. n n n
MS Västra Götaland måste prioritera tidig diagnos och kontinuerlig kontroll Vi behöver inte vänta in riktlinjerna. Vissa saker måste vi förbättra redan nu, konstaterar regionrådet Helén Eliasson (S) i Västra Götaland. MS-vården i Västra Götalandsregionen är ett exempel på hur kvaliteten på vården kan skilja sig dramatiskt beroende på var patienterna bor. Orsaken är framför allt att tillgången till neuro loger i Västra Götaland är mycket ojämn och tillgången till personal med specialistkompetens skiftar över tid. Ett år kan det vara god tillgång, och nästa år har alla läkare försvunnit. För patienterna är det naturligtvis ett jätteproblem, säger Jan Lycke, överläkare och professor vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Han gav sin bild av utmaningarna för MS-vården i Västra Götaland på seminariedagen i Göte borg. Jan Lycke leder dessutom den expertgrupp som nu har börjat arbeta med att ta fram faktaunderlaget till de kommande nationella riktlinjerna inom MS-området. Var god vänta i Östergötland Östergötland ligger under målet när det gäller antalet patienter som får behandling med bromsmediciner för skov, och bara 50 procent får sina årliga återbesök. Det finns 700 registrerade MS-patienter. Registreringen av patienternas utveckling i kvalitets registret hamnar högt upp i statistiken med en täckningsgrad på 85 procent. Däremot är väntetiderna ett problem och landstinget klarar inte att uppfylla vårdgarantins krav på diagnos inom 90 dagar. Det stora problemet är bristen på neuro loger, konstaterar docent och överläkare Magnus Vrethem, som medverkade som MS-specialist på seminariedagen i Linköping. Vi är för få, tillgången på neurologer är inte tillräcklig. Det är en stor utmaning i dag att kunna ta emot snabbt, ställa diagnos och erbjuda adekvat behandling, säger han. Det finns sedan många år MS-team i Östergötland, och mycket tid läggs på besök för patienter som får de nya medicinerna. Det är potenta medel och vi måste följa upp med täta läkarbesök i början. Samtidigt tar det ju förstås bort tid som borde finnas för övriga patienters återbesök, säger Magnus Magnus Vrethem Vrethem. n n n Jan Lycke: MR-undersökningar är viktigt för att kunna utvärdera MS-patientens behandling. Det finns MR-kameror, men de används för lite. Han framhåller vikten av att kunna följa patienterna med regelbundna MR-undersökningar och med kvalitetsregister. Gör vi inte det kan vi inte se resultatet av behandlingen. Vi har kommit långt inom MS när det gäller läkemedel och behandlings metoder och MR är en väldigt viktig del eftersom den styr både diagnostiken och uppföljningen. Vi har inte brist på MR-kameror i Västra Götalandsregionen, men de utnyttjas på olika sätt, säger han. Enligt kvalitetsregistret för MS har Västra Götaland en 70-procentig täckningsgrad i registret. Den siffran får man ta med en nypa salt, menar Jan Lycke. På vissa sjukhus i regionen är täckningsgraden bara 20 procent. Det är en enorm spridning geografiskt, men inte heller en 70-procentig täckningsgrad kan betraktas som framgångsrik. Vi måste komma upp till 100 procent för att kunna utvärdera behandlingsresultaten. n n n Västerbotten visar vägen med MS-vård där hög kvalitet lönar sig Västerbotten är ett föredöme i svensk MS-vård. Anders Svenningsson, överläkare vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå, vill att landstingets arbetssätt ska slå igenom i de nationella riktlinjerna. I arbetet med riktlinjerna måste vi tala om varför ett problem hos en patient kräver vissa åtgärder, och formulera det på ett så klokt sätt att det leder till de resultat vi är överens om, säger Anders Svenningsson, som även är ordförande i Svenska Neurologföreningen och ansvarig för arbetet med prioriteringar i de kommande nationella riktlinjerna för MS. Västerbotten är det enda landsting som ligger över det nationella målet för MS-patienter som får behandling med bromsmediciner. Anders Svenningsson gav sin syn på MS-vården på seminariedagen i Umeå: Vi måste bort från motsatsförhållandet mellan profession, tjänstemän och politiker. Alla vinner på vård med hög kvalitet, sade han. Anders Svenningsson betonar att den vård som rekommenderas ska vara kostnadseffektiv. Det kommer den att vara eftersom kvalitet alltid lönar sig. n n n Experternas förväntningar på de nationella riktlinjerna för MS-vården Att få enhetlighet i diagnostik, behandling och uppföljning. Förbättra rutinerna för vården. Ge underlag för att dimensionera resurser. Använda och utveckla instrument för att utvärdera vården. Ökad tillgänglighet till MS-team och MR-undersökning för patienterna. Samsyn på behandlingar för jämlik vård för patienterna. Patienten ska ha tillgång till återkommande rehabiliteringsinsatser. Bra beslutsunderlag viktigt i politiken Hälsoekonomiska argument stöd vid svåra prioriteringar Politikerna i de tre landstingen i Västerbotten, Östergötland och Västra Götalandsregionen ber om förståelse för att det kan ta tid att införa nya riktlinjer, och framhåller vikten av att ha en organisation som ger stöd i införandet. Tre politiker var inbjudna till seminariedagarna i Umeå, Göteborg och Linköping, för att ge sitt perspektiv på vilka utmaningar de ser när det från nationell nivå kommer krav på åtgärder inom ett särskilt område, till exempel i form av nationella riktlinjer. Landstingsrådet Karin Lundström (S) i Västerbotten vill ha svart på vitt att riktlinjerna ger vinster genom att människor håller sig friska. Landstingsrådet Karin Lundström (S) tog en paus mitt i valrörelsen, för att delta i diskussionen på mötet i Umeå den 10 september. Jag lever i den tron att riktlinjerna ska ge mer jämlik vård. De är inte tvingande, men om det ska vara någon vits med att man lägger ner så mycket arbete och tar fram de senaste rönen så måste vi politiker driva utvecklingen och följa riktlinjerna, säger hon. Hon vill gärna få mer stöd genom hälsoekonomiska utredningar som visar hur samhället tjänar på att hålla människor friska borde tas fram. Riktlinjerna upplevs ju som kostnadsdrivande, och det kanske är en orsak till att de inte alltid följs. Vi behöver argument för att visa att insatserna lönar sig. Marie Morell (M), landstingsråd i Landstinget Östergötland, representerade politiken på seminariedagen i Linköping den 1 oktober. Hon konstaterar att det finns många sjukdomsgrupper som pockar på uppmärksamhet och även om de kommande nationella riktlinjerna för MS och Parkinsons sjukdom är ett stöd i beslutsfattandet så går det inte att lösa allt på ett bräde. Jag tror att man får ha respekt för den verklighet vi lever i, och de avvägningar vi politiker hela tiden måste göra, säger hon. Västra Götalandsregionens regionråd Helén Eliasson (S) deltog på mötet i Göteborg den 17 september. Hon menar att en av nycklarna till en framtid med mer jämlik vård är den kunskapsorienterade organisation som Västra Götaland infört. Med sektorsråd som samlar professionen, blir underlaget mycket bättre för finansieringen av olika satsningar. Vi vill också följa det ordnade införandet av läkemedel som kommer från SKL, och likaså göra utmönstringar av metoder som inte längre är aktuella. Det är självklart Marie Morell (M), landstingsråd i Östergötland, hoppas på respekt för att det kan ta tid att genomföra riktlinjerna. att våra patienter ska få de bästa läkemedlen som finns, säger Helén Eliasson. Hon tycker inte att man behöver invänta riktlinjerna utan kan börja titta på vilka insatser som krävs redan nu. Samtidigt konstaterar hon att kompetensförsörjningen är en stor utmaning. Många patienter ringer till mig i dag om bristen på neurologer och hur svårt det är att få återbesök, fortsätter Helén Eliasson. Bristen på neurologer är en fråga som borde diskuteras i fler forum och lyftas politiskt, anser Marie Morell. Jag upplever att det saknas ett bra forum för detta. Jag har försökt lyfta den inom SKL där jag ju sitter som ledamot i sjukvårdsdelegationen men vi har inte lyckats få till något. Det står helt klart att vi måste ta ett gemensamt grepp, säger hon. n n n
Otåliga patienter vill ha mer inflytande De problem vi ser i dag är samma som för tio år sen Både Parkinsonförbundet och Neuroförbundet ser fram emot de nationella riktlinjerna och att de neurologiska sjukdomarna äntligen lyfts fram i ljuset. Men de menar också att patienterna och förbunden måste få ett större inflytande i arbetet med att ta fram riktlinjerna. Vi har en utopisk dröm om nationella riktlinjer för alla neurologiska sjukdomar, frågan är hur lång tid det skulle ta. Även om vi är tacksamma för att riktlinjerna för MS och Parkinson är på gång, så ser vi ju hur de efter att de är klara 2016 ska ältas runt i landstingen och att det tar ytterligare några år innan de blir verklighet, säger Marit Jenset, generalsekreterare vid Neuroförbundet, och påpekar att riktlinjerna inte löser alla problem. Landstingspolitikerna längtar nog inte direkt efter riktlinjerna, det kommer att krävas ett stort jobb för att genomföra dem. Att patienterna och förbunden ska få göra sina röster hörda i arbetet med riktlinjerna är ett krav från både Parkinsonförbundet och Neuroförbundet. Vilka behov och förväntningar har vi då? Jo, vi vill till exempel att förändringar i status ska upptäckas i tid och utredningar ska ske i rätt tid för avancerad behandling. Återbesök måste ingå i vårdgarantin och vi har förslag till lösningar. Vårdens organisation bör ses över, säger Susanna Lindvall och erbjuder Socialstyrelsen att ta kontakt när helst de vill för att ta del av Parkinsonförbundets kunskaper. Marit Jenset berättar att Neuroförbundet tyvärr får ägna mycket tid åt juridisk rådgivning när det gäller allt från bostadsanpassning och färdtjänst till hantering av Försäkringskassan. Det finns mycket kvar att göra på nationell nivå. De problem vi har i dag är i stort sett de samma som vi hade för tio år sedan. Vi behöver en sammanhållen vård och bättre implementering och spridning av kunskap om nya behandlingsmetoder. Vi kan bidra med mycket i arbetet med riktlinjerna, säger Marit Jenset. Socialstyrelsen projektledare Per-Henrik Zingmark öppnar dörren på glänt för ett ökat inflytande från patientorganisationerna när han får frågan om Socialstyrelsens inställning. Vi har ett stort intresse av att involvera patienterna och vi har en dialog med förbunden. Det finns starka åsikter om ett mer formaliserat samarbete och det hoppas jag att vi kan få till, vi tittar på olika lösningar.. n n n Riktlinjerna blir bättre om patienterna får vara med i utformning och utvärdering. Marit Jenset från Neuroförbundet (stående) och Susanna Lindvall, Parkinsonförbundet presenterade patienternas krav på riktlinjerna på seminarierna i Umeå, Göteborg och Linköping. Tillgång till neurologisk specialistvård viktigast av patienternas krav Förbättra tillgängligheten till specialiserad neurologisk sjukvård och rehabilitering. Rätt diagnos och rätt medicinsk behandling så fort som möjligt. Likvärdig vård över hela landet- etablering av team med bred kompetens för patienterna. Riktlinjerna ska också omfatta sjukdomarnas sena skeden då behandlingen blir allt mer komplex. Rehabilitering ska vara en viktig del av behandlingskedjan. Primärvårdsutbildning är en viktig del för att upptäcka symtom tidigt. Ge intresseorganisationerna plats i utformning, informationsspridning och utvärdering-uppdatering av riktlinjerna. Diagnos ska ställas av en neurolog. Utbildad personal i alla led. Använd ny teknik, telemedicin, videokonferenser för att göra vården effektivare och mer tillgänglig. Rätt till patientutbildning. Landstingsrådet Marie Morell (M) och neurologen Cecilia Lang ingick i gruppen som diskuterade hur riktlinjerna kan ge stöd till bästa möjliga behandling för patienten, även på en liten mottagning som i Motala där Cecilia Lang arbetar. Diskussioner med tydliga budskap Samling runt runda bord gav många förslag till lösningar Gruppdiskussionerna och paneldebatterna under de tre seminariedagarna i Umeå, Göteborg och Linköping utmynnade i en rad förslag till hur de stora problemen skulle kunna lösas på ett bra sätt. I grupperna ingick företrädare för vårdens olika professioner, patienter samt politiker och andra beslutsfattare i landstingen. De fick i diskussionerna ta sig an fråge ställningar inom sex olika områden: tidig diagnostik, uppföljning, tillgänglighet och jämlik vård, läkemedel och andra terapival, rehabilitering och patientinflytande. Gruppen som diskuterade tidig diagnostik i Göte borg tog upp den kanske mest avgörande frågan bristen på neurologer och hur den ska åtgärdas. Helén Eliasson (S), dåvarande ord förande i hälso- och sjukvårdsutskottet i Västra Götalandsregionen, berättade att det pågår aktiviteter både för att rekrytera specialister från andra länder och insatser för att få ST-läkare att slå in på neurologin. Resurser har satts av, men det är svårt att få handledare för ST-satsningen. Sjukhusförvaltningen har ansvaret för kompetensförsörjningen, men som region måste vi ta ett omtag här, sade Helén Eliasson. Goran Delic, verksamhetschef vid neurologiska kliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset, berättade att det finns gott om sökande ST-läkare men betonade samtidigt att det är färdiga specialister som behövs. Han berättade om ett projekt med fortbildning inom barnhabilitering, som resulterade En livlig diskussion om neurologbristen mellan Radu Constantinescu, neurolog vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och Inger Lundgren, generalsekreterare, Parkinsonförbundet. i en enhetlighet inom regionen något som kanske kan kopieras för att få fler neurologer. I Umeå föreslog diskussionsgruppen att utbildning inom primärvården kan vara en väg till tidigare diagnoser och bättre remisser. Något som väckte blandade reaktioner hos panelen i den efterföljande paneldiskussionen. Anders Svenningsson, överläkare vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå, och ordförande i prioriteringsgruppen för MS i Socialstyrelsens riktlinjearbete, menade att det inte ger så mycket med neurologisk utbildning i primärvården. Det är inom läkarutbildningen som man bör sätta fokus på neurologin. Det är stor skillnad mellan MS och Parkinsons sjukdom. MS är en sjukdom med symtom som är enklare att se. Våra patienter utreds inte under någon längre tid i primärvården, det är vanligare att de kommer från ögonakuten eller vår egen akut, sade han. För tidig upptäckt av Parkinsons sjukdom ansåg överläkare Jan Linder att det skulle kunna fungera med en enkel lista på några typiska röda flaggor för sjukdomen inom primär vården ser man sådana är det dags att trycka på remissknappen. Per-Henrik Zingmark från Socialstyrelsen höll sig till att konstatera att myndigheten har i uppdrag att utforma riktlinjerna så att de blir mer användbara även i primärvården. Forts på nästa sida.
Pierre de Flon (mitten), neurolog vid Östersunds sjukhus, diskuterar Socialstyrelsens kommande nationella riktlinjer med bland andra prioriteringsstrateg Susanne Waldau (t v) och professor Lars Forsgren (t h). Vanligtvis har Pierre de Flon mest kontakt via telemedicin med kollegorna i Umeå. Diskussionen om uppföljning handlade till största del om registreringen i kvalitetsregistret, där det finns stora regionala skillnader. En av de viktigaste slutsatserna från gruppen i Göteborg var att registreringen måste automatiseras. Som förebild utpekades Svenska hjärtregistret där data exporteras automatiskt från journalen till kvalitets registret. Dit är det en bit kvar för Svenska Neuroregistret, åtminstoned i Västra Götalandsregionen där det nuvarande journalsystemet inte är kompatibelt med kvalitetsregistret, berättade Jan Lycke, Sahlgrenska universitetssjukhuset och ordförande i expertgruppen för Socialstyrelsens riktlinjer för MS. Gruppdiskussionerna om tillgängligheten inom neurologivården ledde fram till slutsatsen att resurserna måste förstärkas både när det gäller läkare och specialistsjuksköterskor. Grupperna på alla tre orterna ansåg också att universitetssjukhusen borde få ett större utbildningsansvar, och det framfördes också krav på centralisering av all neurologisk specialistvård till universitetsklinikerna. Men allt kan inte lösas med centralisering. Det är inte alla som kan åka de långa sträckorna till Sahlgrenska. Vi måste satsa på modern teknik som telemedicin, hävdade region rådet Helén Eliasson (S) i Göteborg. För att kunna införa ny teknik måste sjukvården utveckla ersättningssystem som stödjer detta. I Linköping får kliniken bara betalt om patienten gör ett fysiskt besök, inte om det görs virtuellt via nätet. Det innebär att vi i praktiken inte har någon avsatt tid för detta, utan tar den här typen av konsultationer på raster och när det blir någon lucka, berättade Nil Dizdar, överläkare på neurologiska kliniken i Linköping. I Umeå ansåg diskussionsgruppen att kvalificerad rådgivning via telefon kan lösa Förslag för en bättre neurologi inom sex områden 1. Tidig diagnostik: Tydliggör utredningsprocessen och mät ledtiderna för att kunna åtgärda flaskhalsarna, till exempel bristen på neuroradiologer. 2. Uppföljning: Automatisera överföring från journal till kvalitetsregister för att öka täckningen i kvalitetsregistren, en förutsättning för att kunna följa och monitorera patienterna och veta om behandlingarna ger effekt. 3. Tillgänglighet och jämlik vård: Använd teamet och ny teknik, exempelvis telemedicin, för att ge patienterna tätare kontakt med vården. Inför en vårdgaranti även för återbesök i vården. 4. Läkemedel och andra terapival: Utvärdera behandlingen kontinuerligt för att ha ett bra underlag för byte till mer avancerad behandling. Riktlinjerna bör innehålla tydliga indikatorer för när byte av behandling ska ske, kompletterade med hälsoekonomiska bedömningar. 5. Rehabilitering: Rehabiliteringsinsatserna måste bygga på teamarbete. Det är mycket viktigt att få in livskvalitetaspekterna i riktlinjearbetet. Rehabilitering och patientutbildning ska erbjudas tidigt i förloppet, men finnas tillgängligt kontinuerligt när patienterna behöver det. 6. Patientinflytande: Använd patientorganisationernas kanaler, till exempel patientenkäter och patientforum på nätet, för att ta reda på vilka behov som är viktigast för patienterna inte alltid samma sak som för professionen. mycket, och att det är viktigt att det är lätt att komma i kontakt med teamen för MS eller Parkinsons sjukdom. Läkemedel och andra terapival blev en komplicerad frågeställning i diskussionerna. En fråga som väckte mycket debatt var hur detaljerade riktlinjerna ska vara när det gäller specifika läkemedel och andra terapival. Det uttrycktes farhågor om att riktlinjerna kommer att bli tandlösa om de rekommenderade åtgärderna hålls på en alltför generell nivå. Socialstyrelsens projektledare Per-Henrik Zingmark bedömer att riktlinjerna troligen inte går in på enskilda läke medelssubstanser, utan hålla sig på läkemedelsklassnivå där så är möjligt. Men det är snarare en fördel. Det kan slå tillbaka att hävda att man ska använda en särskild behandlings metod då kan införandet av nya terapier blir fördröjda. Rehabiliteringsdiskussionerna landade i efterfrågan på teamarbete flera olika kompetenser är det bästa för att tillgodose patientens behov och leder till bättre samordning av insatserna.och rehabilitering ska inte vara en engångsinsats, patienterna måste få rehabilitering när de behöver det. Grupperna som diskuterade patienternas inflytande kom med en rad förslag på hur patienter och anhöriga ska få möjlighet till inflytande över riktlinjearbetet. Här är patientorganisationernas kanaler i form av nyhetsbrev, hemsidor, tidningar, patientenkäter och diskussionsforum på nätet en ovärderlig resurs som Socialstyrelsen borde dra nytta av. n n n