Om personlig assistans för barn l A lntressegruppen FÖR ASSlSTANSBERÄTTlGADE Information från Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA)
Intressegruppen för Assistansberättigade Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) bildades år 1994 i samband med att assistansreformen infördes och är Sveriges enda intresseorganisation för personer med behov av personlig assistans. IfAs ändamål är att arbeta för och utveckla rätten till personlig assistans för personer med funktionsnedsättning. IfA arbetar intressepolitiskt och ger stöd till enskilda assistansanvändare och assistansanordnare. IfAs barnprojekt Projekt Lyssna! Under 2008 2009 genomförde IfA en omfattande undersökning om assistanssituationen för barn i Sverige. Undersökningen konstaterade att många assistansberättigade barn saknar inflytande i sin personliga assistans. Många barn har exempelvis svårt att få välja sina egna assistenter. Föräldrar till assistansberättigade barn upplever också svårigheter med att låta barnet utvecklas i takt med andra barn som inte använder personlig assistans. Personliga assistenter till barn uppgav i undersökningen en känsla av kluvenhet i sin roll och uppgift att å ena sidan vara barnets verktyg för att kunna leva som barn utan behov av assistans och å andra sidan vara en så kallad avlösning för barnets föräldrar. Genom Projekt Lyssna! (2009 2012) har IfA bedrivit utveck lingsarbete kring barns assistans. Med hjälp av framtagna metoder, stödformer och utbildningsinsatser vill IfA öka kunskapen och medvetenheten hos de personer som finns runt barnet och som påverkar barnets personliga assistans liksom hos de assistansberättigade barnen själva. På detta sätt vill IfA arbeta för att öka de assistansberättigade barnens möjlighet att utvecklas och få leva ett liv likt andra barn utan funktionsnedsättning och personlig assistans.
Barns rättigheter FNs konvention om barns rättigheter, den så kallade barnkonventionen, säger att alla barn har samma rättigheter och lika värde. Ingen får diskrimineras. Det ska alltid vara barnets bästa som ska komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barnet. Alla barn har också rätt att överleva, leva och utvecklas (såväl fysiskt som psykiskt, andligt och socialt). Vidare har alla barn rätt att uttrycka sina åsikter och få dessa beaktade i alla frågor som berör dem. När åsikterna beaktas ska hänsyn tas till barnets ålder och mognad. Rättigheter för barn med funktionsnedsättningar Barnkonventionen tar specifikt upp barn med funktionsnedsättning i artikel 23 som säger att ett barn med fysiskt eller psykiskt handi kapp bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. Rättigheterna för barn med funktionsnedsättning slås även fast i artikel 7 i FNs konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Konventionsstaterna ska vidta alla nödvändiga åtgärder som behövs för att säkerställa att barn med funktionshinder fullt åtnjuter alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på samma villkor som andra barn.
Vad säger LSS? Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en svensk rättighetslag som ska garantera personer, inklusive barn, med omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar goda levnadsvillkor, att de får den hjälp som de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Lagens mål är att den enskilda får möjlighet att leva som andra i samma ålder. För att tydliggöra barns rättigheter enligt barnkonventionen ändrades LSS från och med 1 januari 2011, och fick på så sätt ett tydligare barnperspektiv. I lagen står nu: 6 a LSS När åtgärder rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas. 8 andra stycket LSS När en insats rör ett barn ska barnet få relevant information och ges möjlighet att framföra sina åsikter. Barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad. Lagändringen innebär att den som anordnar personlig assistans till barn måste arbeta på ett sådant sätt att barnets bästa blir tillgodosett. Anordnaren ska ge alla barn information om personlig assistans och möjlighet att framföra sina åsikter rörande sin egen assistans. För att ytterligare säkerställa att barn med funktionsnedsättning inte råkar illa ut infördes samtidigt en lag som gör det obligatoriskt för arbetsgivare att utföra kontroll av belastningsregistret på alla personer (föräldrar undantagna) som arbetar med barn inom LSS. Detta gäller såväl kommunala som privata arbetsgivare och alla typer av anställningar. En personlig assistent får ej påbörja arbetet innan kontrollen har genomförts. Personer som har påbörjat eller fått erbjudande om anställning innan lagen trädde i kraft behöver dock inte lämna något registerutdrag.
Personlig assistans till barn Personlig assistans till barn har syftet att kompensera barnets funktionsnedsättning i livets olika situationer. Det innebär att den personliga assistansen ska ge barnet möjlighet att leva som andra barn i jämförbar ålder. Barn beviljas personlig assistans för behov som anses gå utöver det så kallade föräldraansvaret vad gäller omvårdnaden till barn i motsvarande ålder. Assistentens arbetsuppgifter ska stå i relation till barnets ålder och utveckling. Detta innebär att den personliga assistentens arbetsuppgifter kommer att förändras i takt med att barnet blir äldre. Det är viktigt att skilja på den personliga assistentens och förälderns roll. Föräldrarna har alltid ett övergripande ansvar för barnets omvårdnad, trygghet och uppfostran oavsett om barnet har personlig assistans eller inte. När barnet blir äldre Barnets behov av inflytande och integritet i assistansen ökar naturligt med stigande ålder. Det kan vara svårt för den personliga assistenten att veta hur hon eller han ska förhålla sig i situationer där barnet och föräldrarna har olika uppfattning om assistentens uppgift. I uppfostran av ett barn ingår det att sätta gränser för vad som är tillåtet och inte tillåtet för barnet. Assistentens uppgift är att ge barnet det stöd som behövs för att barnet i så stor utsträckning som möjligt skall kunna leva som andra barn i samma ålder. Assistentens uppgift är inte att uppfostra barnet. Ett barn med funktionsnedsättning skall med stöd av sin assistent kunna leka, busa, trilskas och trotsa likt ett barn utan funktionsnedsättning. Under barns uppväxt pågår en frigörelseprocess, som kan innebära ett behov av att trotsa föräldrarna och bryta mot uppsatta regler. Det är angeläget att det förs ett samtal mellan föräldrar och barnets personliga assistenter vad gäller frågan om barnets frigörelse. Dels för att hjälpa barnet i dess väg mot vuxenlivet, men också för att tydliggöra den personliga assisten
tens roll. Genom det kan man minska känslan av osäkerhet hos den personliga assistenten som kan uppkomma i en situation där barnets vilja och rätt att styra sin personliga assistans inte står i samspel med föräldrarnas vilja och självklara rätt att utöva sitt föräldraskap. Barnets ansvar Grundtanken är att den personliga assistenten ska assistera brukaren i att utföra det som han/hon skulle ha gjort utan sin funktionsnedsättning. Vid personlig assistans till barn måste en jämförelse därför göras med barn i motsvarande ålder. Ett barn som har personlig assistans ska exempelvis inte behöva ta ett större eller mindre ansvar för hushållssysslor än vad barnet skulle ha haft i familjen om hon eller han inte haft personlig assistans. Det är vanligt att barn med stigande ålder får ta ett allt större ansvar för gemensamma uppgifter i hemmet liksom för sin skolgång och fritidsaktiviteter. De flesta föräldrar anser att detta också är viktigt för att barnet så småningom ska lära sig att leva ett självständigt liv. Det finns inte några schablonregler, utan assistansen måste anpassas till familjens situation och livsstil och till föräldrarnas sätt att uppfostra barnet. Huvudregeln är att den personliga assistansen ska följa barnets ålder och i praktiken ofta måste modifieras något för att insatsen ska fylla sitt syfte. En del uppgifter, såsom viss omvårdnad, matlagning och skötsel av tekniska hjälpmedel måste kunna ingå i den personliga assistentens arbetsuppgifter även när brukaren är ett litet barn. Annars skulle barnets dagliga liv inte kunna fungera praktiskt och den personliga assistansen skulle inte innebära någon avlösning utöver det normala föräldraansvaret.
ASSlSTANSBERÄTTlGADE Barnets assistans Barnets möjlighet Barnet är den assistansberättigade - det är barnets personliga assistans Barnet har rätt till delaktighet i sin egen personliga assistans Barnet har rätt att utvecklas genom sin personliga assistans Barnet har rätt att vara barn genom sin personliga assistans Föräldrarna har rätt att bara vara föräldrar genom barnets personliga assistans Alla barn har samma rättigheter - oavsett funktionsnedsättning Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) Segervägen 2, 295 38 BROMÖLLA Tel : 0456-280 80 E-post : info@intressegruppen.info Sveriges enda intresseorganisation för assistansberättigade l A lntressegruppen FÖR Materialet är framtaget inom Arvsfondsprojektet Lyssna! Om barns rätt att styra in personliga assistans.