VIStidningen Utgiven av Vuxendöva i Sverige VIS Riksting 2012 Den sista krönikan Länsföreningarna PORTRÄTTET Tolktjänstutredningen HALLÅ DÄR... Vägen till rättigheter... och mycket mer 4/2012 besök oss gärna på internet: www.visriks.nu OMSLAGSBILD: VIS Riksting 2012 hölls på Valjevikens folkhögskola i Sölvesborg, Blekinge. Läs mer om Rikstinget på sidan 14. Foto/montage: Lisa Wadin
VIStidningen Tidningen för vuxendöva utkommer fyra gånger per år och ingår i medlemsavgiften för fullbetalande medlemmar i riksförbundet VIS, Vuxendöva i Sverige. Redaktör Lisa Wadin Jäder Pettersburg 63505 Eskilstuna mobil: 0739-89 33 72 e-post: vistidningen@live.se Ansvarig utgivare Maggan Eriksson Övriga medarbetare 4/2012 Kerstin Tynderfeldt Riesenfeld Ingela Haglod Dagmar Brostam Kjell Åkesson Birgitta Samuelsson Elsie Johansson Monica Nyman Björklund Annika Willberg Bert Fahller Rune Mårtensson Margurite Södergren Bo Andersson AnnaKarin Nordstrand Lena Munck Petra Skoog Kerstin Björk Stefan Andersson Mikael Gustavsson Monica Wolf Tryck Vidamus Grafiska, Umeå Material till VIStidningen 1/2013 ska ha inkommit senast den 2 februari 2013. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera i inkommet material. För annonsering: Annonsansvarig Bert Fahller e-post: bert@fahller.se För prenumeration: Vuxendöva i Sverige Sandsborgsvägen 52, 122 33 Enskede e-post: kansli@visriks.nu mobil/sms: 076-800 37 75 INNEHÅLL Det är tänkvärt hur kunskap om hörsel, hörselvård och hörselteknik utvecklats under de omkring 200 år som gått (...) Ledaren 3 Ledaren - Skillnad på nu och då? 4 VIS Kalmar län - Öppet hus i Borgholm 5 VIS Uppland - Höstting i Enköping -... deltog på Stenhagendagen 6 VIS Norrbotten - TSSdag på Sunderby folkhögskola - Träff för CIbärare 7 VIS Skåne -... höll höstting i Lund 8 VIS Dalarna firade 10 år 9 VIS Riksförbunds styrelsemöte - augusti 10 Krönika: Slingrig väg till rättigheter 12 Porträttet: Auders Nordström 14 VIS Riksting 2012 19 Tolktjänstutredningen - tillbaka på ruta ett? 20 Sök ord med VIS 4/2012 23 Rapport från nya skrivtolkutbildningen 24 December - en mörk månad i operationsköerna 25 Hallå där - Jerker Rönnberg 26 Den sista krönikan 27 Near Deaf Experience - I denna storslagna framtid 2 VIS 4/2012
ledaren Skillnad på nu och då? Ludwig van Beethoven är en välkänd musiker och kompositör som levde mellan 1770-1827. I somras besökte jag hans födelsehus i Bonn, Tyskland. Platsen är välbesökt av turister och många döva, hörselskadade och vuxendöva har varit där före mig. Hörande också, och liksom jag bland annat tittat på och funderat över Beethovens fantastiska hörapparater. I en monter ligger ett flertal jättestora kopparslevar, hörlurar av olika format. Ett par av dem är omkring en halvmeter långa. De måste ha väckt stort uppseende när de sattes mot örat. Beethoven var drygt 20 år när han började höra dåligt. Han sökte all möjlig bot för sin sjukdom. Bland annat lät han dåtidens experter göra de här hörlurarna åt sig. Men det hjälpte inte. Vid 30 års ålder hade han förlorat det mesta av sin hörsel. Innan dess hade han levt som hörande, fått sin musikaliska skolning som hörande och börjat sin musikaliska karriär som hörande. Han skildrar sin situation som hörselskadad i ordalag som vi alla kan känna igen. (Man kan läsa om detta i Heiligenstädter Testamente på nätet). Han beskriver risken för missförstånd, känslan av vanmakt när människor i omgivningen felaktigt tror att han är nonchalant eller folkskygg. Han klagar över sin påtvingade isolering och han oroar sig för sin framtida karriär som musiker och kompositör. Han blir deprimerad. Men han hämtar sig och fortsätter sin karriär, med sin dåliga hörsel. Beethoven var vuxendöv, som vi! Men hans situation var så helt annorlunda än vår och hans liv ger upphov till många funderingar. Döva, hörselskadade och vuxendöva har funnits i alla tider, i alla länder. Levnadsförhållanden och möjligheter att leva ett bra liv har varierat och varierar fortfarande. Det är tänkvärt hur kunskap om hörsel, hörselvård och hörselteknik utvecklats under de omkring 200 år som gått sedan Beethoven upplevde hörselproblem. Ändå finns mycket som kan bli ännu bättre. Det är det VIS jobbar för. Vet man om Beethoven hade kontakt med andra som också hörde dåligt? Kände han sig ensam som hörselskadad, trots sina framgångar? I VIS har vi vår förening där vi träffar likasinnade. En av föreningens viktiga uppgifter är att tala om för nyliga hörselskadade och nya implantatbärare att VIS har något att ge dem. Vi i VIS vet hur viktigt det är att möta andra som förstår problemen. Gemenskap, vuxendövidentitet, hörtrygghet finns bland våra ledord. Vi vet också hur viktigt det är att kommunikationen med andra människor fungerar. Ett annat viktigt uppdrag som VIS har är att sprida kunskap om TSS, tecken som stöd. Många av oss behöver TSS när vi pratar med varandra och vi behöver anhöriga och vänner som också kan TSS. Vi bör stötta de kurser i TSS som finns runtom i landet och vi bör bidra till att lärare i TSS utbildas. Ytterligare ett redskap för oss vuxendöva att nå gemenskap och tillgänglighet är tolkning, skrivtolkning och TSStolkning. Och vi måste stötta den yrkesgrupp som ger oss detta redskap, vuxendövtolkarna. Utbildningen av vuxendövtolkar bör utformas i samråd med oss, vi som behöver tolkarnas kompetens för att nå tillgänglighet och delaktighet. På nätet läser jag bland mycket annat ett citat av skådespelaren Peter Ustinov: Vad skulle hänt om Beethoven hade haft en av våra moderna hörapparater? Kanske bidrog den extra möda som Beethoven, på grund av sin dövhet, var tvungen lägga ner på sitt musikaliska arbete, till att även ge det särskilda kvalitéer? Text: Kerstin Tynderfeldt Riesenfeld Redaktörens ruta Onda ting kommer alltid i tretal var det någon som sa. Jag är faktiskt inte vidskeplig på något sätt, men detta har av någon anledning alltid verkat stämma. Därför hade jag en aning om att bilens haveri bara var början på en händelserik vecka. Mycket riktigt behövde jag bara vänta till två timmar in efter deadline på VIStidningen 4/2012 innan nästa haveri gjorde sitt intåg. Mitt i en artikel om Tolktjänstutredningen (som slutligen nu går att läsa på sidan 19) stänger min dator av sig. Jag kollar taklampan och mycket riktigt har en säkring gått. Ut till proppskåpet och i med en ny säkring. När jag var på benen kunde jag ju passa på att sätta på en påtår. Just som jag står där och räknar koppar i godan ro känner jag att det luktar bränt. Jag springer in på kontoret, som lukten kommer ifrån, och möts av att det bolmar ut rök från datorn! Alla ni som förlorat en dator vet vad det innebär och att det inte är gjort på en kvart att köpa en ny och installera nytt och rädda gammalt. Men två veckor senare sitter jag här med en ny dator och kommande VIStidning på skärmen. För även om jag själv kan bli galen på teknik som inte vill som jag, så är det bara saker och prylar. Tanken har slagit mig, vad som hade kunnat hända om datorn fattade eld när vi låg och sov... Lisa Wadin vistidningen@live.se tel: 016-912 01, mobiltel: 0739-89 33 72 VIS 4/2012 3
VIS Kalmar län Öppet hus i Borgholm 4 Fika och förberedelser inför VIS Kalmar läns Öppet hus i Borgholm. VIS Kalmar länsförenings ordförande Eva-Marja Åkesson presenterar Lars-Åke Morell från Morells IT-service och Marianne Harpe teckentolkar. Det händer mycket i VIS Kalmar län. I mitten av oktober höll de bland annat Öppet hus i Borgholm på Öland. Länsföreningens styrelse hade bjudit in flertalet aktörer för att bland annat lyfta fram VIS, men också utbudet av hörseltekniska hjälpmedel. En av de inbjudna var Lotta Nyeryd från Audionomerna AB som tagit med det senaste inom bland annat hörapparater och väckarklockor. Hon bjöd också på hörseltest för de som ville. Från Tolkcentralen medverkade tolkchefen Ingrid Hult. Hon berättade om verksamheten och hur de kan hjälpa oss med nedsatt hörselfunktion. Hon informerade också om i vilka sammanhang vi är berättigade att beställa tolk. Besökarna fick också veta hur skrivoch teckentolkarna arbetar och hur deras utrustning kan se ut. Pernilla Urbansson från Pedagogiska hörselvården fanns också på plats och föreläste under dagen. Likaså Lars-Åke Morell från Morells IT- Serivce i Kalmar. Morell representerade även ABF och berättade om hur han både undervisar, men också är behjälplig om du har problem med att installera till exempel Skype på din dator. Besökarna fick en liten informationspåse som vi fyllt med VIS kundvagnsmynt, handalfabetet och information om tinnitus och Meniérs sjukdom. I påsen fanns också ett utdrag av en decibelskala som visar hur högt olika ljud låter och dess påverkan. Självklart fick de även med sig material om VIS och TSS, tecken som stöd. Vi bjöd på kaffe med dopp till alla som kom och styrelsen samt flera medlemmar var med under hela dagen för att besvara frågor från nyfikna och undrande. Alla var duktiga på att hela tiden teckna för att visa hur enkelt det kan vara att använda TSS. Trots att vädret var emot oss och det inte kom riktigt så många som vi hoppats på, så genererade dagen en intresseanmälan för en nybörjargrupp i TSS. Vi vill passa på att hjärtligt tacka alla medlemmar och sponsorer som kom och hjälpte till denna fina och givande dag. Förutom Öppet hus har VIS Kalmar län haft en heldag i TSS på Folkets hus i Borgholm, med god uppslutning. Med oss var vår fantastiska vuxendövtolk Marianne Harpe som gav oss många nyttiga och kreativa övningar att jobba med. Vi fick verkligen utlopp för vår fantasi. Marianne hade bland annat tagit fanstastiska naturbilder och förstorat upp dem. Vi fick sedan välja varsitt motiv att dikta ihop en egen berättelse kring. Det blev roliga historier, poetiska dikter och barndomsminnen följda av både skratt och applåder. Vi åt god lunch och fick hembakat fika därtill och kände oss trötta i händerna efter denna dag. Text: Ingela Haglod Foto: Dagmar Brostam och Kjell Åkesson VIS 4/2012
VIS uppland Höstting i Enköping 2012 VIS Upplands höstting hölls i oktober i Enköping. I vanlig ordning var en mycket glad samling av medlemmar ditresta. ABF hade ställt sin lokal till vårt förfogande med trevliga värdinnor som välkomnade oss med kaffe och mackor. Mötet leddes av vår ordförande Sonja Calais van Stokkom. Ärenden avhandlades i rask och redig ordning, sedan talade hon varmt för HAIKU, Handikapphistoria I Kulturarvet. HAIKU är ett treårigt arvfondsprojekt som drivs av Handikapphistoriska föreningen, Nordiska museet och Historiska museet. Bland annat samlar de in berättelser där föreningar och enskilda personer med funktionsnedsättning ombeds att skriva ner sin livsberättelse. (Läs mer på livsbild.se). Efter mötet fick vi en lektion i hur man kan använda Skype. Vår kassör Pärnilla och hennes 10-årige son Peter förklarade och visade. Tänk så lätt barnen lär sig allt det nya! Anna Scott, en av våra nytillkomna medlemmar, berättade om sitt arbete med fattiga, döva barn i Nicaragua. Mycket givande och mycket bra tecknat. Lilla fina staden Enköping bjöd på en höstlövsgul promenad till en god lunch. Där fick föreningen en ny medlem, en av servitörerna! För att även vara kulturella besökte vi sedan den kände Dr. Ernst Westerlunds hem och praktik, numera ett fint... deltog på Stenhagendagen I september medverkade VIS Uppland, för fjärde året i rad, på Stenhagendagen, en stadsdelsdag för föreningsliv, skola och kyrka. Där fick vi en möjlighet att visa upp vår verksamhet i Stenhagens Bildningscentrum, där bibliotek, skola, kyrka, idrottshall och samlingslokaler för olika verksamheter finns. Stenhagen är en relativt nybyggd del av Uppsala med många nya svenskar. Det avspeglar sig i mycket. Färgstarka folkdräkter, spännande mat och färgsprakande konst. Anita Lundgren, Vera Holgersson och Torsten Holgersson på VIS Upplands höstting. museum centralt i stan. TSStolkad guidning av ett barnbarnsbarn till doktorn. (Läs mer på westerlundsallskapet. se). Huset är väl värt ett besök, speciellt sommartid då den idylliska trädgården används som café. I december har förhoppningsvis VIS Uppland, tillsammans med HRFs Vuxendövförening, ätit julmat och haft TSSövning på föreningsgården Ekolnsnäs strax utanför Uppsala. Men innan dess har vi som bor i Uppsala förhoppningsvis spankulerat runt i staden i höstmörkret och beskådat ljussättningar på skulpturer och husfasader. Text och foto: Birgitta Samuelsson Birgitta Samuelsson och Sven Ankar hade dukat upp ett välfyllt bord med bland annat material för TSSstudier, VIStidningar och diverse värvningsmaterial. Vi framträdde också på scenen med en teckensång. Medlemsvärvningen gick inte så bra som förra året då vi fick fem nya medlemmar. Men många kom fram till vårt bord och ställde en massa frågor, så vi hoppas att våra kontakter ger utdelning längre fram. Visste du att du kan ringa sjukvårdsupplysningen direkt från din texttelefon? Text: Elsie Johansson Slå 0771-11 77 99 så kommer du till en sjuksköterska. OBS! Om det är akut, ring ALLTID 112! Nödnumret nås direkt från din texttelefon. För mer information se www.1177.se under Telefonnummer till sjukvårdsrådgivningar i hela landet. VIS 4/2012 5
VIS NORRBOTTEN TSSdag på Sunderby folkhögskola Det var full fart i båda teckengrupperna då VIS Norrbotten höll en TSSdag på Sunderby folkhögskola utanför Luleå i oktober. Lärare i teckengrupperna var Maggan Eriksson och Annika Willberg och det tecknades flitigt, det fanns knappt tid till rast. Dagen anpassades efter tågtiderna för våra långväga medlemmar från Gällivare och kirunaområdet. Kursen startade så på förmiddagen med välkomstfika och avslutades vid 16-tiden på eftermiddagen. Men vi hade faktiskt lunchrast, med riktigt god mat. En delikat varmrätt med ett dignande salladsbord till. All heder åt Sunderby folkhögskola för mycket god mat, specialkosterna lyckades de också perfekt med. Personalen, var som alltid, vänliga och tillmötesgående. Det var tolkbrist på förmiddagen, men efter lunch fick vi hjälp av skrivtolkar i den ena teckengruppen. Deltagarna var nöjda och tyckte att det varit en trevlig dag. En av deltagarna var först tveksam till att det bara var en dag. Men hon ändrade sig och var vid dagens slut mycket belåten och tyckte att hon hade lärt sig mycket. Det blev en intensiv dag och många var nog ganska trötta när de sent på eftermiddagen åkte hem till sitt. Även lärarna, som givit allt och lite till, var helt slutkörda men jättenöjda, när de på eftermiddagen avslutade med utvärderingen och kunde fastslå att det varit en fin dag i sann VISanda. Vi har så trevligt tillsammans, sa en deltagarna och tackade för dagen. På VIS Norrbottens höstprogram finns fler kommande aktiviteter. Bland annat har vi, när denna tidning kommit i tryck, förhoppningsvis haft höstting i början av november och vår traditionella julgröt i början av december. Mer om våra aktiviteter kan du läsa på vår länsförenings sida på www.visriks.nu. Inbjudan till aktiviteterna skickar vi, som vanligt, ut till våra medlemmar per e-post eller post. Text: Monica Nyman Björklund, Annika Willberg och Maggan Eriksson 6 Träff för CIbärare I oktober höll Pedagogiska Hörselvården i Luleå ett informationsmöte riktat till personer i länet som fått CI, Cochleaimplantat, samt till deras anhöriga. Medverkande var hörselpedagog Desi Kihlström, kurator Katarina Auland, teckenspråkläraren Eva-Lena Öhman och audionom Gunhild Hävermark-Enevi. Inte att förglömma de duktiga skrivtolkarna Eva och Petra. Dagen började med kaffe och presentation då CIanvändarna fick beskriva sin egen upplevelse före och även nu efter implantatoperationen. Det var ganska blandade känslor före var och ens operation, men efteråt hade de flesta positiva upplevelser. Men många upplevde att de fått lite bristande information och kunskap om hur de trimmar in sina apparater. Efter lunch informerade audionom Gunhild Hävermark- Enevi om sin roll som koordinator i CIteamet för Norrbotten. Det kom upp förslag till lyssningsträning med CI där det poängterades att anhöriga också har ett stort ansvar att hjälpa till med kommunikationen. Teckenspråkslärare Eva-Helena Öhman informerade om TSS, tecken som stöd, och teckenspråk som alternativa kommunikationsvägar. Som avslutning visades en film om implantat. Sammanlagt var vi nio deltagare, varav tre anhöriga. Information om Cochleaimplantat i Luleå. Från vänster: Göte Ohlsson, Mayvor Malmström, Bertil Sundström, Eeva Sundström och Charles Öhman. Jag ser fram emot fler informationsmöten och hoppas att fler anhöriga ställer upp och deltar. Text och foto: Bert Fahller VIS 4/2012
VIS SKÅNE... höll höstting i Lund Den 20 oktober var ett tjugotal medlemmar i VIS Skåne samlade till höstting på hotell Scandic Star i Lund. Förmiddagen ägnades åt sedvanliga förhandlingar under ordföranden Krister Weidenmarks ledning. Krister informerade om aktuella frågor inom VIS och om hörselvården inom Region Skåne. Det förrättades också fyllnadsval till styrelsen eftersom ett par ledamöter avlidit under sommaren. Efter lunch fick vi besök av journalisten och författaren Göran Skytte. Inledningsvis berättade Skytte att han under våren drabbats av tre strokes inom loppet av ett dygn och att han den första tiden låg i sängen utan att vare sig kunna röra sig, läsa eller skriva. Men med stor envishet, bland annat bestämde han sig för att öva in en ny sak varje dag, har han kommit tillbaka till livet. Det var fantastiskt att se hur väl han återhämtat sig efter en sådan utmaning. Han berättade med stor inlevelse vidare om sin bok Brev från tystnaden. Boken handlar om hans mors morfar, Carl Julius Dalmer, som föddes 1841 i Båstad. I unga år blev han döv, och på den tiden betraktades man som dum när man inte kunde höra och därmed inte heller fick ett talat språk. Något teckenspråk var heller inte uppfunnet. De flesta döva placerades ut till lägstbjudande och fick arbeta hårt. Dalmer var en företagsam man och lärde sig efterhand att kommunicera med egna tecken, och han lärde sig att skriva brev genom att studera brev som skrivits av andra. Breven hittades så småningom av barnbarnsbarnet Göran Skytte, som sammanställt dem till denna intressanta bok. Carl Julius Dalmer fick sedermera jobb som lärare vid en dövskola på Ven och avslutade sin karriär som framgångsrik egenföretagare med anställd personal i skomakeribranschen. Föreningen tackar härmed Göran Skytte för en ytterst intressant eftermiddag. Text: Rune Mårtensson VIS Skånes aktiviteter 2013 2 februari TSSdag, Ekebo i Osby 2 3 mars Årsmöte och jubileumsfest 20 21 april TSShelg, Sundsgården 17 augusti Sommarutflykt 26 27 oktober Höstting/Må Bra-helg (TSS) 16 november TSSdag Du vet väl att VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat finns att beställa från kansliet? Kontaktuppgifter på sidan 2. Psst... Du vet väl att du kan beställa värvningsmaterial från kansliet? resetandborste 6 kr, ask med plåster 7 kr, kundvagnsmynt 2 kr. e-post: kansli@visriks.nu tel: 026-65 00 06 Kansliets telefontider! Månd, onsd, fred kl 8.30-11.30 tisd, tors kl 13-16 www.texttelefoni.se är en sida värd ett besök! Här kan du läsa om allt som rör tjänsten. Få nyheter, tips och information... God Jul och ett Gott Nytt År! önskar VIStidningen & VIS kansli Lisa & Margurite VIS 4/2012 7
VIS dalarna... firade 10årsjubileum Text och foto: Margurite Södergren VIS Dalarna firade sitt 10-årsjubileum i Tällberg. Under en helg stod spabehandlingar, god mat och varm gemenskap på programmet. Lis Persson hade dessutom ordnat en tipspromenad i de vackra omgivningarna. Under middagen på lördagskvällen höll ordförande Göran Möller tal och VISRiks uppvaktade med den traditionella kyrkbåten där alla ror åt samma håll som gåva. VIS Dalarna hade sitt första årsmöte i mars 2002, medlemsavgiften var då 20 kronor och länsföreningen hade 42 medlemmar. Dags att redan nu boka in... VIS riksårsmöte 2013 i underbara Tällberg i Dalarna den 20-21 april Vi kombinerar årsmöte med spamöjligheter för en givande, trevlig och avkopplande helg. Pris: Två medlemmar från varje län medverkar för 750 kr per person. Övriga betalar 1050 kr. Om man vill bo i enkelrum tillkommer en kostnad på 250 kr. I priset ingår mat och logi samt spa 30 minuter inkl badrock, tofflor och present att ta med hem. Anmälan är bindande och görs till kansliet senast den 15 februari. Resor bokas via reseansvarig senast den 15 februari. Motioner ska vara inkomna till VIS kansli senast den 15 mars. Eventuella frågor besvaras av VIS kansli, kontaktuppgifter på sidan 2. 8 VIS 4/2012
Styrelsemöte Plats: VIS kansli, Stockholm augusti 2012 Vi började med att följa upp vad som hänt sedan sist. Nytt i ansvarsplanen är att Annika Elfstedt ansvarar för VIS sida på Facebook. Margaretha Holmdahl har tackat ja till att vara resurs för Gith Holmgren som kontaktperson till länen. Sedan diskuterades budgetfrågor såsom förbundets aktuella ekonomiska situation, svar på fondansökningar, ansökan om statsbidrag och ersättningsfrågor. Statsbidragets storlek är beroende av hur många medlemmar vi har, och vi har behov av fler medlemmar. Styrelsen ska ha budgeten för år 2013 färdig till rikstinget. Vi gick igenom läget för förbundets anställda, redaktören för VIStidningen, Lisa Wadin, och kanslisten Margurite Södergren. Som arbetsgivare måste styrelsen känna väl till lagar och förordningar vad gäller avtalsoch lönefrågor. Vi konstaterade också att arbetet med det kommande numret av VIStidningen fungerar och likaså det löpande arbetet på kansliet, bland annat med att diarieföra och besvara skrivelser, sköta löpande in- och utbetalningar. Margurite har önskat kompetensutveckling i form av en teckenspråkskurs och styrelsen beviljade hennes ansökan. Styrelsen föreslog vidare vissa ändringar i hemsidans utseende och innehåll. Ordförande Kerstin kontaktar Lisa om detta. VIS har nu en egen sida på Facebook. Arbetet med Informatörspärmen är klart och den kommer att läggas ut på hemsidan. Förbundet har ett flertal arbetsgrupper som regelbundet rapporterar till styrelsen om sitt arbete: PRgruppen har en ny sammansättning och i gruppen ingår Bert Fahller och Göran Möller. Arbetsgruppen för att utveckla TSSveckan planerade att träffas under hösten för diskussioner. Annika Elfstedt håller i trådarna. Akademigruppen bearbetar per mail en ny idé för en skrift från VISakademin. Kerstin Tynderfeldt Riesenfeld är sammankallande. IPgruppen, gruppen för revidering av VIS Intressepolitiska program, planerade ett första möte under hösten. Sammankallande är Kerstin Tynderfeldt Riesenfeld. Arbetet med att hitta ett samarbete med FST, Föreningen skriv- och TSStolkar, kring TSS och en förbättrad vuxendövtolkutbildning fortsätter. Annika Elfstedt rapporterade från sommarens TSSvecka på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Deltagarna var nöjda med veckan och tre deltagare som aldrig varit med tidigare var mycket positiva. Barngruppen var stor detta år, nio barn i olika åldrar deltog. Se rapport i VIStidningen 2/2012. VIS första CIkonferens hölls i Örebro och uppskattades mycket. Rapport från konferensen finns också att läsa i VIStidningen 2/2012 samt på hemsidan. Nu arbetar CIgruppen för en ny CIkonferens. Gruppen söker kontakt med CIteamet vid Huddinge sjukhus och VIS Stockholm för planeringsdiskussioner. VIS representanter vid årets Almedalsvecka var mycket nöjda. De anser att veckan blir bättre år för år. Sex hörselorganisationer arbetade tillsammans. Bland annat uppmärksammades behovet av skrivtolkning. Läs utförlig rapport i VIStidningen 2/2012. Rikstinget 2012 hölls som tidigare meddelats 24-25 november på Valjevikens Folkhögskola i Sölvesborg. Styrelsen diskuterade och planerade arbetet inför detta medlemsmöte. Utvecklingskonferens med tema TSSveckan planeras till februari 2013. Annika Elfstedt svarar för innehållet och Gith Holmgren och Margurite Södergren för administrationen. Arbetet kring årsmötet 2013 förbereds. Margurite Södergren och Monica Nyman Björklund ansvarar. Tidigare har frågan uppkommit om VIS ska övergå till att hålla kongress vart fjärde år i stället för årsmöte. Styrelsen beslutade att VIS fortsätter med årsmöten. Ett flertal länsföreningar har av olika skäl sökt kontakt med förbundsstyrelsen och styrelsen behandlade deras ärenden. Nästa möte hölls den 20-21 oktober, också på VIS kansli och går att läsa om i nästa nummer av VIStidningen. Text: Kerstin Tynderfeldt Riesenfeld Har du en e-postadress...... men har glömt att ange den till kansliet? Hör av dig till kansli@visriks.nu så att vi fortare kan nå dig med information om vad som händer i förbundet Glöm för sjutton gubbar inte bort......att deadline för material till nästa VIStidning, nummer 1/2013, är den 2 februari. VIS 4/2012 9
krönika Slingrig väg till rättigheter 10 Handikappade, inte minst vi vuxendöva, är i dag medvetna om våra rättigheter. Många av oss har också studerat FNs standardregler och kunnat hämta inspiration och argument i dem. Många vet också att det handlar om segrar som vunnits successivt men aldrig utan kamp kamp mot fördomar, okunnighet och bristande intresse från politiker och myndigheter. Vi som tidigt blev engagerade i kampen för vuxendövas intressen och rättigheter, minns ju hur det var när vi bad landstingen om hjälp att hitta de vuxendöva ute i landet. En del av dem svarade att några sådana kände man inte till. Vuxendöva var inte bara försummade utan på många håll också helt okända. Det må låta otroligt för många i dag men är ändå sant. Det har, gudskelov, hänt mycket sedan dess, på bara några årtionden. VISstyrelsernas arbete har i sanning varit framgångsrikt. Jag är fylld av beundran. Det finns olika sätt att se på utveckling. En del tycks tro att utvecklingen alltid följt en spikrak väg från ett barbariskt förtryck i forntiden till nutidens förnuftsstyrda reformvilja. I föreställningen ingår gärna tron att varje ny generation är lite klokare än den föregående och vår egen alltså den hittills klokaste och mest framsynta. Frågan är om det stämmer, om uppfattningen om den spikraka linjen är sann eller mest en from förhoppning. Kanske fanns det förr nyanser som försvinner eller glöms bort i dagens långa historieskrivning när äldre tider ska sammanfattas på några korta sidor? Kanske är det snarare så att historien går i cirkel och att vi på ett eller annat sätt ofta kommer tillbaka till ett stadium vi trodde att vi lämnat. Neurologen och dövhistorikern Oliver Sacks skriver i sin bok Att se röster (1990) att vi, mot slutet av 1900-talet, är märkvärdigt okunniga om dövheten och betydligt mer okunniga än en bildad person torde ha varit år 1886, eller 1786. Hårda och orättvisa ord? Sacks fäller inte sitt hårda omdöme utan avsikt och eftertanke. Han har mött alltför många människor som sagt ungefär så här: Dövhet! Känner inga döva människor. Har aldrig tänkt på det så värst mycket. Det är väl inget intressant med dövhet. Reaktionerna ligger inte så värst långt från de svar som vi i den första arbetsgruppen för vuxendöva fick från en del av landstingen. Rättvisan vinner ofta på ett längre perspektiv och om vi följer spåret med handikappades rättigheter några tusen år tillbaka i tiden hamnar vi i den grekiska och romerska antiken, då barn med lyten kunde sättas ut i skogen för att dö av svält och kyla eller ätas upp av vilddjuren. Att det är sant, att det förekom och ibland hade filosofernas välsignelse, det vet vi. I det gamla Rom fanns också korgar att köpa för dem som hellre satte ut barnen i en korg på floden. Man kunde också lämna de nyfödda barnen i en kruka vid vägkanten. Men vi är orättvisa mot antikens romare och romarinnor om vi tror att detta skedde lättsinnigt och utan reservationer. Det fanns restriktioner och begränsningar. För att ett missbildat barn skulle få lämnas att dö krävdes i Rom att det först skulle ha visats upp för fem grannar och dessa skulle ha gett sitt samtycke. Och om förhållandena i det gamla Egypten berättar den grekiske filosofen Diodoros att det visserligen inte var belagt med dödsstraff för föräldrar att döda ett barn men de måste i så fall oavbrutet i tre dagar och tre nätter hålla barnet i sina armar, varvid en kontrollant tillsattes för att vakta dem. Påbudet var tänkt att avskräcka från handlingar, som senare kunde leda till ånger och smärtsamma anklagelser från det egna samvetet. Att döva barn tycks ha klarat sig bättre än barn med andra medfödda handikapp har knappast med någon särskilt dövvänlig inställning att göra, det berodde nog bara på att det tar längre tid att upptäcka en medfödd dövhet än en medfödd blindhet eller någon annan tydlig fysisk avvikelse. Det dröjer några år och då har barnet redan hunnit bli och börjat uppfattas som en medlem i familjen. Det var, i de yrken som då fanns, säkert också lättare att hitta arbete för en döv än för en blind. Det var ofta den förmodade självförsörjningsförmågan som fällde avgörandet, alltså vilka möjligheter man trodde att ett missbildat barn kunde ha att försörja sig självt och i sinom tid också föräldrarna. Livsvillkoren var knappa på ett sätt som vi i dag kan ha svårt att föreställa oss, med stora barnaskaror kunde en mun till att mätta vara en fråga om liv eller död för familjen. Samhällets ansvar och skyldigheter är ett sent påfund men en vändpunkt med till en början mycket måttliga resultat kom vid 1700-talets slut i franska revolutionens rättighetsförklaring, där det uttryckligen sägs att den som inte kan beredas arbete ska ha rätt till samhällets stöd på annat sätt. Det är drygt två hundra år sedan, så i dag är väl allt gott och väl? Det beror nog till stor del på hur man ser det. Även i dag väljer vi bort barn fast metoderna är annorlunda och urvalet görs med hjälp av bland andra fosterdiagnostik och sker på ett tidigare stadium. Alla vet ju också att handikappade fortfarande har stora svårigheter att ta sig in på arbetsmarknaden. Vi är fortfarande ifrågasatta och undervärderade, diskriminerade trots att våra kunskaper inte är sämre än andras. Självförsörjningsförmågan har också blivit ett viktigt argument och kriterium i invandringspolitiken. Man har svårt att inse och medge att ett samhälle inte blir fattigare utan rikare när många människor kan bidra med sina skiftande kunskaper och erfarenheter. Det gäller på alla nivåer. En del före- VIS 4/2012