Personer med MS en resurs i arbetslivet MED TIDIG DIAGNOS, RÄTT BEHANDLING OCH STÖD

Personer med MS en resurs i arbetslivet MED TIDIG DIAGNOS, RÄTT BEHANDLING OCH STÖD

En rapport från Neuroförbundet, med ekonomiskt stöd av BiogenIdec Förord I den här rapporten möter du Christer som tänker fortsätta arbeta som idrottslärare tills han går i ålderspension, Mariann som fortsätter sitt arbete på sjukhusets intensivvårdsavdelning trots att hennes MS inte går att helt bromsa med läkemedel och Margitta som hittade en ny karriär efter MS-diagnosen. De tre visar att bilden av en person med MS som funktionsnedsatt, sjukskriven och utanför arbetsmarknaden måste revideras. Christer, Mariann och Margitta bidrar till landets BNP, till våra samlade skatteintäkter och sina egna familjers försörjning. De är aktiva medskapare av sitt eget liv och vårt gemensamma samhälle. Vi skriver den här rapporten därför att det borde vara möjligt för den absoluta majoriteten av personer med MS att fortsätta arbeta, trots sin diagnos. De senaste årtiondena har inneburit en revolution i möjligheten till att behandla MS. Den som får tidig diagnos och den bästa tillgängliga behandlingen kan idag ofta leva med få eller inga neurologiska bortfall. Den som får hjälp med arbetslivsinriktad rehabilitering med specialiserad neurokompetens tidigt under sin sjukdom kan anpassa sin arbetssituation för att kunna fortsätta arbeta även med funktionsnedsättningar. Med ett flexibelt arbetsliv kan många fler att arbeta hela vägen till ålderspension. MS är en sjukdom som många unga lever med. De allra flesta med MS är i yrkesverksam ålder. Man insjuknar ofta under studietiden, på väg ut i de allra första stapplande stegen i yrkeslivet eller precis under de allra mest hektiska åren i arbetslivet när barnen är små. Därför är insatser för att öka arbetsförmågan i denna grupp särskilt viktig. Det tjänar både individerna och samhället på. En av Neuroförbundets viktigaste politiska frågor är att skapa ett arbetsliv med förutsättningar för att personer med neurologiska sjukdomar ska kunna bidra med hela sin arbetsförmåga. Därför har vi under flera år drivit frågan om att införa Flexjobb. Neuroförbundet är en idéell och partipolitiskt obunden sammanslutning. Förbundet ska främja och vidta åtgärder till gagn för personer med neurologiska sjukdomstillstånd/skador och deras närstående. Umeå universitet är ledande på området neurologiska sjukdomar och arbetsförmåga. Tack vare våra forskningsinsatser kan vi idag behandla personer med MS på ett sätt som gör att den stora majoriteten kan fortsätta arbeta. Lise Lidbäck, ordförande Neuroförbundet Lena Gustafsson, rektor Umeå universitet 1

Först lite om MS Multipel skleros, MS, är en neurologisk sjukdom som beror på inflammation i hjärna och ryggmärg. Sjukdomen kan på sikt leda till bestående funktionsnedsättning. Hur funktionen påverkas är individuellt, men en pågående inflammation i nervsystemet ger en instabil sjukdom och vanliga symptom är känselbortfall, synbortfall, trötthet och försämrad gångförmåga. Omkring 18 000 personer i Sverige har MS och varje år insjuknar ca 1000 nya personer. MS är särskilt vanligt i Sverige och på norra halvklotet, varför det är så kan forskningen inte säkert förklara. Men hur MS påverkar arbetsförmågan för dem som insjuknar blir förstås extra viktigt för oss i Sverige, där fler lever med sjukdomen. MS är en sjukdom som oftast debuterar tidigt i livet, vanligast i 20 40 årsåldern. Majoriteten av personer med MS är i yrkesverksam ålder de utbildar sig eller har precis tagit steget ut på arbetsmarknaden. Den låga debutåldern är huvudorsaken till att MS är den vanligaste orsaken till nedsatt arbetsförmåga bland neurologiskt sjuka i västvärlden. MS försämrar arbetsförmågan En rikstäckande studie från forskare vid Karolinska institutet, visar att för tio år sedan, hade 62 procent av personer med MS i yrkesverksam ålder någon grad av sjuk- eller aktivitetsersättning under året 2005. Det är betydligt fler än vad tidigare studier visat. Bland de MS-patienter som inte hade sjukersättning hade 37 procent haft minst en sjukskrivningsperiod längre än 14 dagar under samma år, jämfört med 15 procent i kontrollgruppen. Forskare vid Umeå universitet har visat att risken för heltidssjukskrivning sexdubblas för personer med obehandlad MS jämfört med personer utan MS. I en studie såg de att bara en tredjedel av patienterna med MS arbetade heltid och att medelåldern för heltidssjuketsättning var 40 år hos personer i åldern 18 64 år. Samma studie visade att kvinnor med MS var mer sjukskrivna än män och att låg utbildningsgrad femdubblade risken för sjukskrivning jämfört med dem som hade hög utbildning. Men den största riskfaktorn för sjukskrivning var graden av funktionsnedsättning och försämrad rörelseförmåga. I Sverige råder det brist på neurologer de specialistläkare som diagnosticerar och ansvarar för behandling av MS. Väntetiden för att träffa en neurolog som kan ställa diagnosen MS kan bli lång. Tidig diagnos är en av de viktigaste faktorerna för att påbörja behandling och för att personer med MS ska kunna fortsätta arbeta. Kortfattat om MS i Sverige: 18 000 personer i Sverige har MS Varje år insjuknar 1000 personer MS är en neurologisk sjukdom som påverkar fysiska och kognitiva funktioner MS debuterar oftast tidigt, mellan 20 40 års ålder Majoriteten av personer med MS är i arbetsför ålder MS som inte behandlas påverkar arbetsförmågan i mycket hög utsträckning Fler neurologer och tidigare diagnos är viktigt både för den enskilda individen och för samhället. 2 3

Tidig diagnos och behandling ökar arbetsförmågan Under våren 2014 genomfördes en studie om arbets- och studieförmåga bland personer med MS i Västerbotten och Linköping. Den visar att unga vuxna med MS i Västerbotten som fått ta del av effektiv bromsläkemedelsbehandling redan från sjukdomsdebuten, har en bättre arbetssituation än dem som inte fått det, även om sjukskrivningsgraden fortfarande är något högre än jämfört med normalpopulationen. 26% Arbetar hel-/deltid Sjukersättning + Aktivitetsersättning Personer med MS i Västerbotten i jämförense med normalpopulationen Västerbotten (18 64 år) Full sjuk-/aktivitetsersättning Normalpopulationen (18 64 år) 6% 74% 94% Studien visar att 74% av patienter med MS i Västerbotten kan arbeta hel- eller deltid jämfört med 94% i en normalbefolkning. Personer med MS som fått sin diagnos efter 1995, det år då bromsläkemedlen infördes i sjukvården, och som är under 45 år tenderar att kunna arbeta och studera i högre utsträckning. Men det mest intressanta är att andelen personer med MS med aktivitetsersättning, den tidsmässigt mera lång- och varaktiga ersättningsformen för personer mellan 18 29 år, är endast 2 procent, vilket är samma som för normalpopulationen.* Arbetar hel-/deltid Full sjuk-/aktivitetsersättning Glädjande är också att många kan arbeta deltid, och till och med heltid, fram till pensionsålder. En brytpunkt för att kunna arbeta verkar fortfarande vara det som i medicinsk terminologi kallas för sjukdomsgrad 4, dvs då de sammanlagda funktionsbegränsningarna är så svåra att patienten fortfarande kan gå 500 meter men upplever påtagliga begränsningar av sin sjukdom. Sjukdomsgrad (EDSS-kurva) 0 Inga syntom 0,5 1 Lindrig funktionsnedsättning Begränsad gångförmåga 1.5 2 2.5 3 3.5 4 Umeå kommun och Linköpings kommun är två demografiskt sätt lika kommuner. I en jämförande studie har forskare mätt hur arbets- och studieförmågan påverkats bland MS-patienter som fått sin diagnos efter 1995 och som tagit del av ett systematiskt arbete med bromsläkemedel och arbetslivsinriktade insatser i de båda kommunerna. Jämförelsen mellan städerna visar att 68 procent av MS-patienterna i Umeå kommun inte har någon sjukfrånvaro jämfört med 51 procent av patienterna i Linköping kommun. Dessutom var det 10 procent fler patienter med permanent sjukfrånvaro i Linköping jämfört med Umeå. Det patientfokuserade och på senare år aktiva arbetslivsinriktade 4.5 Behov av gångstöd 5 5.5 6 6.5 Behov av rullstol 7 7.5 8 Sängburen 8.5 9 9.5 10 arbetssättet samt att man följer Svenska MS-sällskapets rekommendationer för bromsläkemedelsbehandling med upptrappning av behandling vid * Aktivitetsersättning för åldern 18 29 år och sjukersättning för åldern 30 64 år kallades tidigare för tidsbegränsad sjukersättning eller sjukersättning och hade inte denna åldersuppdelning. Död 4 5

tecken på sjukdomsaktivitet med nya generationens bromsläkemedel ger goda resultat i Linköping i förhållande till tidigare nationella data från 2005. Sjukersättning + aktivitetsersättning Personer med MS i Umeå i jämförelse med Linköpings kommun Med rätt behandling kan 9 av 10 patienter komma tillbaka i arbete Tack vare stora forskningsframsteg finns idag effektiv behandling som för många patienter med MS kan innebära att inflammationen i centrala nervsystemet helt, eller nästintill helt, försvinner. 15% Umeå (18 64 år) 25% Linköping (18 64 år) Sätts nya generationens högaktiva bromsläkemedel in så snart MS diagnosticerats, innebär det för många att de kan leva nästintill helt utan nya skov eller tillkommande funktionsnedsättning, vilket betyder att många fler kan arbeta hel- eller deltid. Tyvärr skiljer sig möjligheten till denna typ 17% 51% av behandling åt mellan olika landsting och regioner det är långt ifrån säkert att du får den bästa behandlingen när du lever med MS. En studie visar att arbetsförmågan ökar drastiskt med den nya genera- 68% Arbetar heltid Arbetar deltid Full sjuk- och/eller aktivitetsersättning 24% Arbetar heltid Arbetar deltid Full sjuk- och/eller aktivitetsersättning tionens effektiva bromsläkemedel. I studien delades patienterna upp i en grupp med personer som var sjukskrivna före läkemedelsbehandlingen och i en annan grupp med personer som inte var sjukskrivna. I den första gruppen var 51 procent av deltagarna helt sjukskrivna och 49 procent deltidssjukskrivna innan behandling. Efter ett års behandling arbetade 56 procent heltid, 34 procent deltid och endast 10 procent var helt sjukskrivna. Vid analys av motsvarande data i Umeå ser man ytterligare förbättringar av arbetsförmågan. Umeå kommuns resultat kan sannolikt tillskrivas ett aktivt utnyttjande av högeffektiva bromsläkemedel där nya generationens bromsläkemedel sätts in som första behandling till i stort sett alla patienter från första symptomen på sjukdomen samt ett flerårigt systematiskt kliniskt arbete för att bevara patienternas arbetsförmåga. Studier med nya generationens effektiva bromsläkemedel visar också på vikten av att sätta in behandlingen i ung vuxen ålder. Ju yngre personen med MS är, desto mer inflammatorisk är sjukdomsbilden. Bromsläkemedlen har som störst effekt både på arbets- och studieförmågan ju yngre personen är när behandlingen startar. 6 7

Andel patienter med MS i heltids- och deltidsarbete Flexjobb för att möta individuella behov Innan behandling Efter ett år med effektiv läkemedelsbehandling Tidig diagnos och rätt behandling gör att de allra flesta med MS kan arbeta, helt eller delvis. Det är en fantastisk utveckling. Men den som har en neurologisk sjukdom behöver också ett flexibelt arbetsliv för att kunna arbeta. Därför driver Neuroförbundet frågan om att Sverige bör införa Flexjobb. Både samhället och individen tjänar på att fler kan vara kvar i arbete trots diagnosen MS. I dag bollas människor med nedsatt arbetsförmåga runt i försäkringssystemet. Rehabiliteringskedjan och jobbfrämjande åtgärder fungerar inte. Det vill Neuroförbundet ändra på. 49% 90% Utöver läkemedelsbehandling är det viktigt att personer som insjuknar i MS får möjlighet till arbetslivsinriktad rehabilitering, med särskild neurokompetens. Då finns möjlighet att anpassa ett befintligt arbete efter personens egen förmåga, framtida prognos eller söka nytt jobb eller omskolning inom rätt yrkesområde. Tyvärr är det allt för vanligt att rehabiliteringsinsatser från Arbetsförmedlingen saknar kompetens om de särskilda förutsättningar som gäller för en person med MS. Det kan leda till att rehabiliteringen är inriktad på ett yrkesområde som sällan kommer lämpa sig för en person med MS på grund av allt för hög fysisk belastning eller allt för hög stressnivå. Det blir en arbetsmarknadsmässig återvändsgränd. Tidig diagnos och effektiv läkemedelsbehandling gör att betydlig fler kan arbeta. En ny studie visar att arbetsförmågan ökar signifikant vid viss läkemedelsbehandling. Personer med MS bör få tillgång till arbetslivsinriktad rehabilitering med särskild neurokompetens för att matcha förmåga mot arbetsuppgifter. Förebilden är Danmark där Flexjobben är en anpassad tjänst där arbetsgivaren endast betalar för det arbete som utförs av arbetstagaren. Kommunen betalar resterande del av den kollektivavtalsreglerade heltidslönen. Det innebär att flexjobbaren arbetar 100 procent av sin egen förmåga och får 100 procent av lönen. Systemet infördes för att hålla kvar personer med funktionsnedsättningar i arbete. Den som kan få ett Flexjobb måste ha permanent och väsentligt nedsatt arbetsförmåga. Personen som söker ett Flexjobb ska riskera att trängas ut från den ordinarie arbetsmarknaden. På så vis skiljer sig Flexjobb från exempelvis lönebidraget i Sverige, som främst ska hjälpa till med återinträdet på arbetsmarknaden. Det danska systemet tillåter också större variationer i arbetstider inom 50 eller 75 procent jämfört med det svenska lönebidraget. Flexjobb är en anpassad tjänst som ger personer med permanent nedsatt arbetsförmåga en tjänst på deras villkor. Neuroförbundet har under två års tid drivit frågan om att införa Flexjobb i Sverige. Flexjobb innebär att alla ska kunna arbeta 100 procent av sin egen förmåga och få 100 procent av lönen. Med Flexjobb och effektiv behandling, skulle en stor andel av de som idag är helt eller delvis sjukskrivna kunna jobba istället. 8 9

Idrottsläraren som vill jobba till 65 Christer Persson 11

Det var en morgon för tolv år sedan som Christer Persson plötsligt vaknade med dubbelseende. Till att börja med skrattade han, men insåg snart att han måste söka läkarvård. Hos ögonspecialisten fick han snabbt frågan om han hade MS i släkten och jo, både pappa och faster hade MS. Efter ett andra skov konstaterades att Christer också han insjuknat i MS. Då var han 33 år gammal, hade två små barn och arbetade som gymnasielärare i engelska och idrott. Idag är han 45 år och har precis börjat om småbarnslivet med ett tredje barn på nio månader, en tolvåring och en femtonåring hemma. Och han arbetar fortfarande som gymnasielärare i engelska och idrott. Jag trivs jättebra på jobbet. Det finns liksom en anledning till att jag utbildade mig till lärare. Det här vill jag fortsätta med, säger Christer Persson. Sedan drygt tio år har han tillhört samma arbetslag som undervisar elever på fordonsprogrammet. Eleverna som de har hand om har inte fått godkänt i ett eller flera ämnen i grundskolan och har därför inte formell behörighet att söka nationella program i gymnasieskolan. Christer och hans kollegor hjälper dem i det studieförberedande arbetet som ska ta eleverna till en formell gymnasieplats. Sedan några månader tillbaka arbetar Christer halvtid och har halvtids sjukersättning. Mentorskapet för eleverna, som ofta innebär kvälls- och helgjobb med telefonsamtal med elever och föräldrar, är den enda del av arbetet som Christer inte deltar i. Men det dröjde innan Christer vågade följa råden från MS-teamet om att minska arbetstiden. trött. Jag blev snarstucken och arg, och det är ju inte jag egentligen. Nu när jag arbetar halvtid är det som en helt ny värld öppnats. Jag borde gjort detta för flera år sedan, med facit i hand. Nu orkar jag med både jobb, familj och livet. Anders Svenningsson är neurolog, Christers läkare och den som hjälpt honom med både behandling och kontakter med Försäkringskassan och arbetsgivare. Christer har fått en läkemedelsbehandling som är nästan 100 procent effektiv, han har nästan inga neurologiska bortfall. Men han har fortfarande de typiska MS-symptomen trötthet och stresskänslighet. Med de symptomen går det inte att bara jobba lite mindre, man måste göra anpassningar. Här har vi tillsammans med arbetsgivaren och Försäkringskassan lyckats hitta en lösning som fungerar för Christer, säger Anders Svenningsson. Och det är precis så Anders menar att man måste göra, för att det ska fungera för individerna. Vi ska hitta sätt att arbeta som känns vettiga och logiska för individen, inte för systemet. Samtidigt ger vi de bästa läkemedlen med högst effekt och lägst biverkningar. Då kan väldigt många fortsätta att jobba på. För Christer väntar ytterligare omkring 20 år i aktivt yrkesliv. Om inget förändras tror både Christer och hans läkare Anders att han kan fortsätta arbeta 50 procent fram till pensionsåldern. Det var en väldigt lång process att inse att jag inte klarade av att arbeta heltid. Jag tänkte att jag är ju ung och stark, jag klarar att jobba. Jag tänkte att sjukskrivning är till för andra, inte för mig. Som det känns nu vill jag jobba så länge det går. Får jag fortsätta jobba som lärare mår jag bra, säger Christer. Det resulterade i att Christer ofta började läsåret med en tjänst på 100 procent för att någonstans mitt i terminen krascha och tvingats sjukskriva sig på 100 procent. Sedan kom han tillbaka på 100 procent igen för att återigen krascha. Det blev ju så att jag inte orkade med någonting hemma, när jag var så 12 13

Margitta är en resurs på Förvaltningsrätten i Linköping Bild Margitta 15

Det hela började nyårsafton 2007 då Margitta fick halvsidesförlamning i ansiktet. När förlamningen läkt ut, fick hon yrsel och balanssvårigheter. Problemen fortsatt mer eller mindre våren 2008 och i slutet av juni fick hon problem med ögonen, synnervsinflammation och på sommaren fick hon diagnosen MS. På den tiden jobbade hon på postterminalen i Västerås. Trots försök till nya arbetsuppgifter blev det svårt att fortsätta arbeta där. Margitta blev sjukskriven och fick sedan med hjälp av Arbetsförmedlingen arbetsträna på flera olika arbetsplatser. I mars 2013 flyttade hon till Linköping och fick via Arbetsförmedlingen hjälp av ett coachföretag att börja arbetsträna på Stadium. - Coachen tyckte att det skulle passa mig bra. Jag förstod inte hur fysiskt tungt det skulle vara och hur det skulle påverka mig med MS. Han hade ingen kunskap om min sjukdom, säger Margitta. Arbetsträningen på Stadium ledde till att Margitta blev tvungen att bli sjukskriven i flera veckor. - Då kom jag i kontakt med en ny coach vid Aktiva YrkesRehab, via min sjukgymnast på neurologkliniken i Linköping, en coach som känner till MS och det var där jag fick starta om lite kan man säga. I ett första steg stanna upp och bara ta det lugnt och därefter komma igång med att tänka efter vad jag är bra på och hur jag ska komma vidare trots mina begränsningar. Därefter vidareutbilda mig inom data och fundera över vad jag skulle kunna jobba med framöver. Något som inte innebar fysiskt arbete, klättra på stegar eller lagerarbete. MS problematiken samt fortsatt stöd från neurologen och MS-teamet. Hon upplever också att en viktig del är att hon har en regelbunden kontakt med sin neurolog och får årlig uppföljning av inflammationsaktiviteten med magnetkameraundersökning och har därmed nu möjlighet till optimal bromsläkemedelsbehandling. Hela processen med rätt coachning med kompetens inom neurologi och arbetsträning tog ca 10 månader och sedan maj 2014 har hon en anställning på 50 procent (20 tim) och 50 procent sjukersättning. Arbetsförmedlingen har gått in med ett lönebidrag till arbetsgivaren vilket möjliggör att hon kan utföra sina arbetsuppgifter mera flexibelt, kan variera att arbeta förmiddag eller eftermiddag beroende på den MS-relaterade tröttheten. Hon upplever därmed att hon klarar av arbetskraven trots sina fysiska och kognitiva begränsningar. - Min arbetsgivare ser mina möjligheter och ser mig som en resurs. Jag ser ljust på min framtid på arbetsmarknaden! Självförtroendet var nu tillbaka och kämparandan likaså. - Jag sökte aktivt arbeten via Arbetsförmedlingen samtidigt som jag hade möjlighet till stöd och råd via min coach vid Aktiva YrkesRehab. Fick flera svar och valde Förvaltningsrätten i och med att kontakt och intervju kändes positivt. Fick möjlighet till arbetsträning på Förvaltningsrätten vilket efter 6 månader ledde till en anställning. Margitta arbetar i målkansliet och har varierande arbetsuppgifter i både det administrativa och arkivet. Förutsättningen för att allt ska fungera kan till stor del förklaras genom en förstående arbetsgivare som satt sig in i 16 17

Visst går det att jobba på intensivvårdsavdelning med MS! Mariann Ekström 19

Gå förbi entrén till Intensivvårdsavdelningen, fortsätt mot röntgen och så näst sista dörren till höger innan Centraloperation 2. Där hittar du Mariann Ekström, som arbetar i hjärtat av Norrlands universitetssjukhus intensivvårdsavdelning. Titeln är IT-handlägg-are vilket i praktiken innebär att Mariann arbetar med journalgranskning i ett helt datoriserat patientsystem. Hon lämnar också in data till ett nationellt svenskt intensivvårdsregister. Jag har samma chefer och jobbarkompisar som jag hade innan jag blev sjuk i MS, säger Mariann Ekström. Mariann är utbildad specialistsjuksköterska inom intensivvård. Och när hon vid 25 års ålder fick diagnosen MS arbetade hon treskift på sjukhusets intensivvårdsavdelning. Och det fortsatte hon med i många år, även efter att barnen kommit några år senare. sjukdomar och arbetsgivaren är villig att anstränga sig så går det, säger Anders Svenningsson. Idag kan Mariann arbeta 75 procent. Resterande tid har hon sjukersättning. Hon har flexibel arbetstid och arbetar fyra dagar i veckan. De dagar som hennes MS gör henne tröttare än vanligt kan hon arbeta kortare dagar, en bättre dag arbetar hon istället lite längre. Det har aldrig varit några problem för arbetsgivaren. Jag älskar mitt jobb. Jag vill fortsätta jobba så länge det går och jag kan, säger Mariann och rullar tillbaka in i sista dörren till höger innan Centraloperation 2. Det var kanske inte så jättesmart att fortsätta jobba så länge som IVA-sjuksköterska, med facit i hand. Det var väldigt mycket stress. Men jag hade ett så roligt jobb så det fanns inget annat val, jag ville passa på så länge jag kunde. Eftersom Marianns man också arbetade skift när deras barn var små, fick Mariann så småningom en anpassad tjänst med 25 procent datahantering. Så såg hennes tjänst ut när hon senare blev sämre i sin sjukdom och inte längre kunde arbeta vidare som sjuksköterska på intensivvårdsavdelningen. Via en arbetslivsinriktad rehabiliteringsinsats vid aktiv yrkesrehab fick Mariann möjlighet att vidareutbilda sig inom datahantering och kunde därför arbeta kvar på samma arbetsplats, men med nya arbetsuppgifter. Anders Svenningsson är överläkare i neurologi och den läkare som ansvarar för Marianns behandling. Hos Mariann har det inte varit möjligt att helt hindra försämringen av MS-sjukdomen med hjälp av läkemedel. Det ställer ännu högre krav på att anpassa arbetssituationen, arbetstider och arbetsuppgifter. Eftersom Mariann haft stöd av rehabilitering med kunskap om neurologiska Norrlands universitetssjukhus 20 21

Vad Neuroförbundet vill Fördubbla antalet neurologer i Sverige Sverige saknar idag 300 neurologer. Det gör att väntetiderna är långa och det kan dröja innan en person med MS får diagnos. Med tidig diagnos och rätt behandling kan den stora majoriteten av personer med MS fortsätta arbeta. Antalet neurologer i Sverige måste fördubblas inom den kommande tioårsperioden. Ge rätt behandling tidigt i hela landet Tyvärr finns det idag stora skillnader i MS-vården. Studier visar tydligt att de personer med MS som snabbt efter diagnos får en av de mest effektiva behandlingarna klarar att fortsätta arbeta i långt större utsträckning än de som får mindre effektiv behandling eller försenad behandling. Trots detta skiljer sig den behandling som ges stort mellan olika landsting. Det ska inte vara turen som avgör om du får en effektiv behandling som gör att du kan fortsätta arbeta, eller om du istället får en sämre behandling och tvingas till sjukskrivning. Arbetslivsinriktad rehabilitering ska ha neurokompetens Att ha MS är något som ofta inte syns på utsidan. De diffusa och osynliga symptom som många har är till exempel neurologisk trötthet och stresskänslighet. Därtill är sjukdomen kronisk och fortskridande vilket ställer krav på att ha kunskaper om vilka begräsningar sjukdomen kan medföra om ca 5 till 10 år. Arbetsförmedlingen som idag ansvarar för arbetslivsinriktad rehabilitering saknar neurokompetens, vilket även konsultföretagen som anlitas saknar. Fram till år 2006 kunde patienter med MS få skräddarsydda arbetslivsinriktade rehabiliteringsinsatser som genomfördes med kompetens inom neurolog och inom ramen för ramavtal med Försäkringskassan. Detta vill vi återuppta i ett helhetskoncept med tre delar: 1) nyorientering 2) kompetensförstärkning och arbetsträning med ett krav på slutmål som innefattar 3) anställning eller vid behov flexjobb. Konceptets totalsumma på 60000kr för 1 år, där sista delbetalningen erhålls först vid uppnått mål. Detta ska kunna genomföras av särskilda rehabiliteringsgivare/coachföretag som innehar neurokompetens. Annars riskerar insatserna att stjälpa istället för att hjälpa. Inför Flexjobb 100/100 Gör det möjligt för personer med MS att arbeta 100 procent av sin egen arbetsförmåga och få 100 procent av lönen. Den som arbetar med hela sin förmåga ska inte tvingas bli fattig för att han eller hon lever med sjukdomen MS. Staten ersätter lön för den del av arbetet upp till heltid som arbetstagaren inte kan genomföra. Flexjobb 100/100 är inspirerad av den danska Flexjobbsmodellen. Litteratur och material Tinghög P, Hillert J, Kjeldgård L, Wiberg M, Glaser A, Alexanderson K. High prevalence of sickness absence and disability pension among multiple sclerosis patients: a nationwide population-based study, Journal of Multiple Sclerosis 2013 Wickström A, Dahle C, Vrethem M, Svenningsson A. Reduced sick leave in multiple sclerosis after one year of natalizumab treatment. A prospective ad hoc analysis of the TYNERGY trial, Multiple Sclerosis Journal Wickström A, Nyström J, Svenningsson A. Improved ability to work after one year of natalizumab treatment in multiple sclerosis. Analysis of disease-specific and work-related factors that influence the effect of treatment, Multiple Sclerosis Journal 2012 Tinghög P, Hillert J, Kjeldgård L, Wiberg M, Glaser A, Alexanderson K. Stor brist på kunskap om sjukfrånvaro bland personer med MS, Neurologi i Sverige nr 4, 2013 Olofsson S, Wickström A, Häger Glenngård A, Persson U, Svenningsson A. Effect of Treatment with Natalizumab on Ability to Work in People with 22 23

Multiple Sclerosis. Productivity Gain Based on Direct Measurement of Work Capacity before and after 1 Year of Treatment, Blodrugs 2011: 25 Sundström P, Nyström L, Svenningsson A, Forsgren L. Sick leave and professional assistance for multiple sclerosis individuals in Västerbotten County, northern Sweden, Mult Scler 2003; 9; 515. Neurologiskt handikappades riksförbund. FLEXJOBB 100/100. 100 procent av förmågan 100 procent av lönen, 28 september 2012. Intervjuer Telefonintervju med Anders Svenningsson, juni 2014. Intervju med Anne Wickström, Umeå, juni 2014. Intervju med Marianne Ekström, Umeå, juni 2014. Intervju med Christer Persson, Umeå, juni 2014. Telefonintervju med Margitta Andersson, augusti 2014 24