Om kommunikation och samtalsmatta för personer med Huntingtons sjukdom Ulrika Ferm Leg logoped, Fil Dr DART Kommunikations- och datarresurscenter för personer med funktionshinder, Regionhab, DSBUS Inst. för neurovetenskap och fysiologi, Enheten för logopedi
Plan DART Kommunikation Alternativ och Kompletterande Kommunikation AKK AKK för personer med Huntingtons sjukdom Samtalsmatta Samtalsmatta för personer med Huntingtons sjukdom Film
DART www.dart-gbg.org Utbildning och information Utveckling och forskning Klientarbete Utredning, utprovning, handledning och utbildning kring låg- och högteknologiska kommunikationshjälpmedel
Kommunikation vad är det? När en människa påverkar en annan människa med eller utan avsikt Minst två människor sänder och tar emot någon form av information - ofta samtidigt På samma eller olika platser Något som alla människor sysslar med svårt att undvika
Varför kommunicerar vi? För att vi har förmågan För att känna gemenskap och vara delaktiga För att utvecklas För att ge, få och förstå information För att få konkreta behov uppfyllda För att berätta vad vi varit med om och ta del av andras berättelser För att uttrycka våra åsikter
Hur kommunicerar vi? Tal, röst, blick, ansiktsuttryck & mimik, andra gester Språk, ordval, dialekt, röststyrka, betoning, tonfall Större kroppsrörelser & fysisk rörlighet Fysisk handling Skrift Bilder Teckenspråk Tecken som stöd Förhållningssätt, attityd Kläder, frisyr, utsmyckning
Alternativ och Kompletterande Kommunikation - AKK När förmågan att tala och/eller förstå vad andra människor säger inte räcker för att tillfredställa grundläggande behov av social interaktion Olika åldrar, diagnoser, behov
Allt som stödjer bristande tal och språk Naturliga kommunikationssätt Hjälpmedel Kartor, böcker, bilder, talapparater, datorer - med eller utan digitalt eller syntetiskt tal Tekniker Strategier - samspelspartners och miljö viktiga faktorer
AKK för personer med Huntingtons sjukdom Komplext flera faktorer samverkar Motorik, kognition, kommunikation, emotion Kommunikation fungerar bra länge Problem ej tydliga - subtil förståelseproblematik Anpassning av hjälpmedel till motorik och behov Utveckling av AKK i takt med sjukdom AKK kommer in för sent svårt lära nytt (motivation) Fler problem än kommunikation Mer?
Samtalsmatta En metod för att uttrycka åsikter! Joan Murphy & Lois Cameron, Stirling University, Skottland www.talkingmats.com www.aacscotland.co.uk Svenskt projekt 2007-2008
Samtalsmatta som kommunikationsstöd för personer med Huntingtons sjukdom Magisteruppsats i logopedi 2008 av Anna Sahlin & Linda Sundin under handledning av Lena Hartelius & Ulrika Ferm Using Talking Mats to support communication in persons with Huntington s disease
Syfte Att undersöka om samtalsmatta är ett lämpligt stöd för personer i senare skeden av Huntingtons sjukdom Effektivitet i kommunikation Informera och utveckla klinisk verksamhet
Deltagare 5 personer - 3 kvinnor & 2 män Medelålder 61 år (fas 2-3) Rekryterades via Huntingtonteamet Inga formella logopediska bedömningar Information och datainsamling (video) i hemmet vid tre tillfällen
Upplägg Murphy m fl 2009 Tre samtalsformer jämfördes med avseende på kommunikation och tid Samtalsmatta, strukturerat samtal, ostrukturerat samtal Tre samtalsämnen i varje samtalsform Intressen & aktiviteter, personlig information, kommunikation
Analys Effectiveness Framework of Functional Communication (EFFC) För att bedöma om kommunikationen fungerar tillfredsställande (16 maxpoäng, 12 acceptabelt) 1. Deltagarens förståelse för samtalsämnet 2. Deltagarens engagemang i samtalet 3. Deltagarens förmåga att hålla sig till ämnet 4. Samtalspartnerns förståelse av deltagarens åsikter Tid Fri kommunikationsanalys
Resultat klinisk relevans Generellt låg kommunikationeffektivitet varierar AKK behövs! Samtal med samtalsmatta mest effektivt (signifikant) Visuellt konkret stöd och tydlig struktur bra!
Strukturerat samtal effektivare än ostrukturerat Verbal struktur underlättar! Intressen & aktiviteter och personlig info leder till högre effektivitet Endast samtal om intressen & aktiviteter med samtalsmatta når acceptabel effektivitetsnivå (12.2) på gruppnivå Typ av samtalsämne påverkar!
Samtalsmatta tar längre tid Högre kvalitet v g innehåll och samspel! Ostrukturerat samtal går fort Inte ett bra alternativ vad gäller kvalitet! Ökad självständighet i samtal, mindre ekolali, minskad svarslatens, mer resonemang, ökad mängd frågor, samtalspartnern ger personen mer tid, samtalspartnern känner sig mer bekväm förvåning! 3 deltagare säger spontant att mattan hjälper!
Samtalsmatta För att kunna delta i samtal på ett självständigare sätt För att konkretisera strukturera egna tankar Social aktivitet i sig för att småprata om vardagliga ting För att uttrycka egna åsikter och delta i olika sorters beslut gällande egen person och liv! Kurser i metoden samtalsmatta ges på DART