VACTERLNYTT. Nyhetsbrev från Vacterlföreningen. Vacterlnytt nr 3 2012. Sofias änglar. Edvins hjärtoperation. Trippen till Eurodisney i Paris!



Relevanta dokument
E R L. I Detta nummer: Innehåll Sommarläger 2007 Pysselsidor Ordförande har ordet. Nr Årgång 13

VACTERLNYTT Nyhetsbrev från Vacterlföreningen

Första operationen september 2010

I Detta nummer: Berättelse och bilder ifrån årsmötet Inbjudan till sommarläger Pyssel sidan Ordförande har ordet. Nr Årgång 13

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

Lyssna på personerna som berättar varför de kommer försent. Du får höra texten två gånger. Sätt kryss för rätt alternativ.

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Min försvunna lillebror

Nr Årgång 12. Nyhetsbrev från Vacterlföreningen. Föräldrakraft som gratis medlemsförmån!

Du är klok som en bok, Lina!

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen.

Övning: Föräldrapanelen

Trevlig helg Monika och Helene

Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas!

Barnboksförlaget Nimmi Östergatan 4b Simrishamn nimmi.se. Copyright texter Mi Tyler 2014 Copyright bilder Malin Ahlin 2014

FEBRUARI JVM-Distans. den 22 februari 2012

40-årskris helt klart!

Malvina 5B Ht-15. Kapitel 1 Drakägget

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Kap.1 Packning. - Ok, säger Elin nu måste vi sätta fart för båten går om fem timmar!

Sune slutar första klass

barnhemmet i muang mai måndag 17 september - söndag 14 oktober

AYYN. Några dagar tidigare

Nr Årgång 13 Nyhetsbrev från Vacterlföreningen

Tillsammans med Birger, Maria, Helena och Annika fick jag en god kopp kaffe.

Kom ihåg ombyteskläder.

TORBJÖRN *

Lärarmaterial. Böckerna om Sara och Anna. Vilka handlar böckerna om? Vad tas upp i böckerna? Vem passar böckerna för? Vad handlar boken om?

Elevuppgifter till Spöket i trädgården. Frågor. Kap. 1

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Prov svensk grammatik

Emma K. Jalamo som upptäckte Sandvargen på Mallorca 1988

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Rödluvan. Med bilder av Mati Lepp

Renskrivningen (på dator/för hand) ska vara inlämnad senast

ABC klubben. Historiestund med mormor Asta. Av Edvin Bucht. Djuptjärnsskolan Kalix

På resande fot på Cuba och i Mexico

Kidnappandet. Jag är 20 år och jag heter Nesrin jag älskar djur och choklad och jag kommer från Dijon i som ligger i Frankrike, plus jag röker.

Måndag 8/ :05 Avfärd med buss från Söderhamn. 06:25 Byte till tåg i Gävle

Pojke + vän = pojkvän

TÖI ROLLSPEL B Sidan 1 av 5 Sjukvårdstolkning Ordlista

Rödluvan Med bilder av Mati Lepp

INDISKA BERÄTTELSER DEL 8 MANGOTRÄDET av Lena Gramstrup Olofgörs intervju och berättelse. Medverkande: Arvind Chander Pallavi Chander

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

Lyssna på oss. Vi vet. Ungdomsexperterna på BUP i Karlstad tipsar. föräldrar och andra vuxna vad de behöver lära sig för att ge barn och unga bra stöd

Om barns och ungas rättigheter

TÖI ROLLSPEL F 003 Sidan 1 av 5 Försäkringstolkning

Publicerat med tillstånd Spinkis och Katta Text Lasse Anrell Bild Mati Lepp Bonnier Carlsen 2009

barnhemmet i muang mai söndag 3 april - söndag 10 april

Stefan hade inte hängt med, det tog ett ögonblick innan han kunde svara. Öh från Sverige? Pojken fick en rynka mellan ögonbrynen, lät lite irriterad

Skogen i skolan -ett centrum för samarbete

Sagan om Nallen Nelly

Sagan om Kalle Kanin en Metafor för entreprenörer

Min tid i Bryssel. Onsdag 12 nov 2008:

1 december B Kära dagbok!

...som små ljus. i huvudet. Marika Sjödell

barnhemmet i muang mai måndag 13 april - söndag 10 maj, 2015

POLEN Jesper Hulterström. V10 s

Halvmånsformade ärr. Något osynligt trycker mot mitt bröst. Jag vänder mitt ansikte mot fläkten, blundar åt den

barnhemmet i muang mai måndag 15 augusti - onsdag 24 augusti

Läsnyckel Hallon, bäst av alla av Erika Eklund Wilson

Veronica s. Dikt bok 2

Riksmöte november - Nässjö

med mig lite grejer som jag kunde använda till att bygga en hydda med. Jag hittade löv några stockar och träd.

en lektion från Lärarrumet för lättläst -

Hörmanus. 1 Ett meddelande. A Varför kommer hon för sent? B Vem ska hon träffa?

Träna svenska A och B. Häfte 7 Klockan

Tappa inte bort häftet för det ska du lämna in tillsammans med de skriftliga arbetsuppgifterna. Lycka till! Sofia

Nummer 1-13,15 Lördag 14 maj

Dagbok. från. resan till Brno 2008

Läsnyckel Smyga till Hallon av Erika Eklund Wilson

Lässtrategier för att avkoda och förstå olika texter. Sökläsning och läsning mellan raderna. (SV åk 7 9)

Innehållsförteckning. Kapitel 1

VÅR RESA TILL BOSNIEN 2008

Helges resa till Holland i mars 2010 Onsdag den 24 mars.

Nell 5A Ht-15. Kapitel 1 Drakägget

VACTERLNYTT. Nyhetsbrev från Vacterlföreningen. Vacterlnytt nr Forskningsstudie om radial dysplasi. Närståendekurs - Jag vill ju så väl

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

Resan ORDLISTA HANS PETERSON ARBETSMATERIAL FÖR LÄSAREN

Bästa vänner Det är bra att ha en bästa vän tycker jag. Vår vänskap kommer att hålla för alltid. Jag är glad för att vi är bästa vänner.

JAG LÅG BREDVID DIG EN NATT OCH SÅG DIG ANDAS

NYHETSBREV YOUTH WITHOUT BORDERS. !Vi bjuder på fika och informerar om vårt möte och vem som kommer att bo hos vem.

Jesus älskar alla barn! En berättelse om Guds stora kärlek till alla barn

Drogad. AHHH! skrek Tim. Vad har hänt! skrek jag. Det är någon som har kört av vägen och krockat med ett träd! Men ring 112! Ge mig min mobil da!

enkelt superläskigt. Jag ska, Publicerat med tillstånd Fråga chans Text Marie Oskarsson Bild Helena Bergendahl Bonnier Carlsen 2011

Min ögonoperation - information inför skelningsoperation 1

SJÖODJURET. Mamma, vad heter fyren? sa Jack. Jag vet faktiskt inte, Jack, sa Claire, men det bor en i fyren.

Idag ska jag till djurparken! Wow vad kul det ska bli. Det var 2 år sedan jag var där sisst? Hur gammal var Rut då?

Rymdis... och Rymdalina Plåtis, Kattapult [och rymden]

barnhemmet i muang mai tisdag 15 juli - lördag 2 augusti

Så här gör du för att skriva ut och sortera sidorna i sagan:

Erik på fest Lärarmaterial

Det visar sig att hon har fått diabetes. Pappa tittar ner på Moa som är ledsen.! -Moa du kan inte ha kalas i morgon. Säger pappa.! -Va? Säger Moa.!

Förvandlingen. Jag vågade inte släppa in honom utan frågade vad han ville. Jag trodde att du behövde mig, sa gubben och log snett.

PIG. och. glasstårtan. Barbara Catchpole

Barn och vuxna stora och små, upp och stå på tå Även då, även då vi ej kan himlen nå.


hennes kompisar, dom var bakfulla. Det första hon säger när jag kommer hem är: -Vart har du varit? - På sjukhuset Jag blev så ledsen så jag började

Transkript:

VACTERLNYTT Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Sofias änglar Edvins hjärtoperation Trippen till Eurodisney i Paris! Nr 3 2012 - Årgång 17 2

Vad är Vacterl? Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL. V A C T E R L står för vertebra, ryggkota. Några kotor kan t.ex. ha en annan form än normalt. Står för anal, stjärtöppning. Den kan saknas eller vara för trång. står för cor, hjärtat. Kanske är vissa förbindelser i hjärtat inte stängda. står för trakea, luftstrupen. Den är ofta förbunden med matstrupen i en sk. fistel. står för esofagus, matstrupen. Den är oftast avsnörd och saknar förbindelse med magsäcken. står för ren, njure. Njurfunktionen kan vara påverkad. står för limb, engelskt ord för extremiteter, såsom fötter, tår, armar, händer, fingrar. Någon extremitet kan saknas eller se annorlunda ut. Det vanligaste är att radius, strålbenet i underarmen saknas eller är kortare än vanligt. Kontaktperson Ring gärna vår kontaktperson som kan lyssna, svara på frågor, ge råd och etablera kontakt mellan andra familjer med VACTERL. Birgitta Leijon-Reymers tel: 044-35 08 33 Styrelsen Ordförande Kassör/Ledamot Håkan Angeldal Tinie Andersson Edshammar 31 Harvvägen 26 743 91 Storvreta 744 31 Heby 0224-306 61 hakan@vacterl.com tinie@vacterl.com Ledamot Redaktör Andreas Koldrup Olov Wetterlund Svampvägen 83 Tomträttsvägen 32 195 44 Märsta 129 31 Hägersten 08-59 11 16 19 08-645 13 38 andreas@vacterl.com olov@vacterl.com Ledamot Vice Redaktör Birgitta Katarina Borg Leijon-Reymers Valsarevägen 14 Rektor Dahlsgatan 1 15531 Nykvarn 295 34 Sölvesborg 08-552 48 383 0456-158 33 birgitta@vacterl.com katarina@vacterl.com Ledamot Tony Söderlund Kvarnbro 14 775 96 Krylbo 0226-663 17 tony@vacterl.com Suppleant Suppleant Sadjad Azari Jenny Strömgren Urbergsgatan 53 Höjdgatan 9 603 56 Norrköping 933 33 Arvidsjaur 0960-131 71 sadjad@vacterl.com jenny@vacterl.com Ordförande har ordet I styrelsen har vi nu planerat för 2013. Årsmötet kommer att hållas i Västerås 9-10 mars och familjedagarna blir på Kilsbergsgården 8-11 augusti. Till familjedagarna skulle vi vilja ha tag i en föreläsare, så kom med förslag. Styrelsen har haft ett styrelsemöte efter familjedagarna där det bland annat gjordes en genomgång av ekonomin och vad vi har möjlighet att göra. Som vanligt behöver vi pengar för att fortsätta att bedriva den verksamhet vi har och gärna utökar, så har ni förslag på hur vi kan få ekonomiska medel så hör av er. Till årsmötet kan ni fundera på om vi ska göra något för de äldre barnen och ungdomarna i föreningen. Det har grunnats förut om hur vi blir en förening även för de som går in i vuxenvärlden. Så kom med förslag. Man tog även upp hur föreningen ska förhålla sig till sociala medier. Det är också en fråga som bör tas upp på årsmötet. Är det något som ni tycker är bra eller borde ändras på i föreningen så tveka inte att höra av er. God jul och Gott nytt år önskar Håkan Angeldal Redaktören har ordet Jag gjorde ett inlägg på vår facebooksida. Frågan var om ni medlemmar vill att tidningen ska fortsätta komma ut i tryck. För att skapa lite debatt valde jag själv att kryssa i rutan för att fortsättningsvis bara ge ut tidningen digitalt. Glädjande nog så var det överväldigande många som uppskattar tidningen som kommer hem i brevlådan. Tack för det! För att tidningen ska komma ut så behöver vi fler som skriver om sina upplevelser. I detta nummer får vi höra om Edvins dramatiska dygn med hjärtoperation i Lund. Vi får även höra om hur det var när Filip fick uppleva sin stora dag på Eurodisney i Paris. Till nästa nummer som kommer ut några veckor efter årsmötet vill jag och Katarina att ni skickar in berättelser om hur det är att vara syskon till någon med VACTERL. Finns det nackdelar, fördelar eller andra tankar? God jul på er allihopa! Olov Wetterlund Tryck Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta 0226-529 00 www.centrumtryck.se Medlemsavgift 2012 Pg: 81 41 14-5 250:- Som stödmedlem insättes valfritt belopp. Tack! Stödmedlem 2 3

Träffkalendern 2013 9-10 mars Årsmöte i Västerås. Inbjudan kommer separat 8-11 augusti Sommarläger på Kilsbergsgården Nya medlemmar Vi hälsar de nya familjerna välkomna i vår förening. Välkomna! Fam Andersson från Falköping Jörgen Eriksson från Skutskär Edvins hjärtoperation Stödmedlemmar För att vi ska kunna driva en verksamhet så gäller det att hela tiden få bidrag. Tack alla ni som stödjer oss genom att ha blivit stödmedlemmar under året. Till: Du får ett års stödmedlemskap i Svenska VACTERL-föreningen. I medlemskapet ingår tidningen VACTERL-nytt som kommer ut 3 gånger per år. Varma hälsningar Årets julklapp! Johan Lindström från Västra Frölunda Föreningen har även fått en gåva på 500:- av Inga-Lill Blomqvist i Torshälla Sofias änglar Det råder för närvarande lätt kaos på, och omkring, Sjöborgsvägen 10. På den adressen bor familjen Bysell-Zeilon som under fyra dagar gästas av tv-team och tiotals hantverkare. Trebarnsfamiljen deltar i inspelningen av Sofias Änglar. Programmet kommer att sändas på andra sidan nyår i Kanal 5 Känns overkligt att vara med, säger mamma Linda Bysell. Att hon och Jimmy Zeilon, som Linda är förlovad med, gästas av tv beror på att de har en handikappad son i familjen. Snart fyraårige Theo har diagnosen Vacterl vilket kräver ständig tillsyn. Sju assistenter är schemalagda. Efter omgörningen får Theo möjligheter att utvecklas både fysiskt och mentalt, är Linda Bysell övertygad om. Hämtat från ekuriren.se Har du också personer som är svåra att komma på julklappar till? Varför inte ge bort årets julklapp? Ett års medlemsskap i VACTERL-föreningen. Klipp ut talongen här nedanför, fyll i och ge bort. Glöm inte att sätta in pengar på Pg: 81 41 14-5 och lämna adressuppgifter till weronika@vacterl.com Söndagen den 18:e november 2012 började vi resan mot ett lite lättare liv för vår Edvin. Det var äntligen dags för hjärtoperation i Lund där Eddie skulle få en ny klaff. Redan förra hösten började vi märka att han blev alltmer trött, och när våren kom var vi säkra på att det var hjärtat som spökade. Tyvärr hade inte läkarna riktigt samma åsikt som vi då ultraljud inte visade på så kraftig försämring. Men vi såg att Edvin inte mådde bra. Under sommaren tog vi det jättelugnt men han blev mer orkeslös, magrade mycket och fick som skov då han hade så ont i magen och bara kräktes i flera timmar. Vi tyckte så synd om honom och när vi inte kunde hjälpa honom kändes det hemskt frustrerande. Vi kontaktade kardiologen på Astrid Lindgren och tjatade många gånger innan Edvin till slut fick en magnetröntgen den 25:e september. Det visade sig att vi hade rätt. Nästan 50 % av det blod som skulle ut i lungorna läckte tillbaka till hjärtat. Den ena klaffen var så gott som borta. Nu blev det istället akut! Vi fick ett datum för operation, den 20:e november, ett datum vi alltid kommer minnas. Isolering började för både Edvin och lillebror Love. Vi kunde inte riskera att Eddie blev sjuk och operationen Inställd. Det blev några prövande veckor här hemma med en nervös mamma utan tålamod en lika nervös pappa en trött och nedstämd Edvin och så en livlig Love med överskottsenergi Så när vi väl hade packat och satte oss på tåget ner till Lund söndagen den 18:e november infann sig på något sätt ett lugn. Nu var vi på väg... allt fokus på Edvin och hans operation som skulle få honom piggare igen. Vi kom in i den där bubblan som jag tror ni alla känner igen som upplevt liknande situation. Man är rädd, ja livrädd att det inte ska gå som planerat. Man är ledsen och maktlös. Men samtidigt får man någon styrka som man inte trodde existerade och man stänger av omvärlden för en stund Det var också väldigt jobbigt att lämna lillebror hemma då vi visste att vi inte skulle få se honom på ett tag. Men han skulle ha det mycket bättre hos mormor och morfar och vi kunde verkligen ge Edvin all den tid han behövde nu. Väl framme i Lund checkade vi in på patienthotellet och försökte landa. Trots att det var nästan 7 år sedan vi var där sist så var det mesta sig likt och det ingav en viss trygghet. Måndag den 19:e Upp tidigt för inskrivning på avd.67 (även här var det mesta sig likt skönt!) Det blev en lång dag med lungröntgen, ultraljud och diverse provtagningar. Samtal med både narkos och kirurgen Jens. Edvin var som vanligt jätteduktig och klagade ingenting trots att han var så trött. Han förträngde en del oro med Tv-spel. Men på kvällen kom oron ikapp och vi var alla väldigt nervösa och 5

då speciellt Edvin. Vi föräldrar försökte vara så lugna som vi kunde för att inte oroa honom ännu mer. Men det var inte lätt. Det blev inte mycket sömn den natten Tisdag den 20:e OPERATIONSDAG! Vi väckte en ledsen liten kille redan 5.30 för att ta en sista dusch innan vi gick till avd 67. Där fick Edvin lugnande. Någon nål fick de inte sätta när han var vaken. Edvin hade själv sagt till narkosen dagen innan att mamma skulle söva honom med mask och att de fick sätta infarten när han sov Tisdag den 27:e Det var dags för Love och mormor att åka hem igen. Men innan de åkte skulle Lunds poliser komma till barnsjukhuset och visa upp sig. Vilken tajming och vilken succé! Edvin och Love fick både sitta på en polismotorcykel och i en polisbil. De fick även sätta på blåljusen! Men det bästa var nog att få klappa de söta polishundarna När lillebror åkt packade vi ihop oss för nattpermis på patienthotellet. Sista infarten drogs och Eddie var äntligen fri från alla slangar och nålar. Så skönt! Och så blev det! Mamma följde med in på op och sövde honom. Sedan var det två oroliga föräldrar som tog en lång promenad runt Lund. De timmar av väntan när man vet att ens allt ligger på ett operationsbord och man själv inte kan påverka ett dugg är nog bland det värsta man kan uppleva som förälder. Vi satte oss och tog en fika och inhandlade en massa Nintendo DS spel till grabben Sedan kom samtalet vi längtat efter så länge Kirurgen ringde och sa att operationen var klar och att allt gått bra Vi andades igen! Så underbart jä..a skönt Nu skulle de bara få in honom på BIVA och koppla upp alla maskiner innan vi fick se honom igen. 6 Det var blandade känslor när vi gick in till honom. Naturligtvis en otrolig glädje men även sorg över att se honom ligga som ett paket med en massa sladdar, slangar samt en hel ställning med pumpar som pumpade in mediciner och smärtstillande i vår lilla kille. Senare på kvällen skulle de försöka väcka honom och ta bort respiratorn. Det var en stenhög kille som slog upp ögonen och tittade på mamma och pappa för att sedan spänna ögonen i en sjuksköterska och peka på slangen han hade i halsen. Han ville ha bort den nu! När väl sonden i näsan och respiratorn var dragen och Edvin åter kunde prata, var han riktigt pigg (yr och hög på morfin) och låg och drog några skämt i sängen. Onsdag den 21:a Redan på onsdagen fick vi lämna Biva och flytta ner till avdelningen. Edvin fick mycket smärtstillande men han mådde bara sämre och sämre. Torsdag den 22:a Edvin låg mest och sov hela dagen. De stunder han var vaken mådde han illa och var inte alls sig själv. På kvällen fick vi finbesök av Anton och Leif. Edvin som älskar sin storebror och som alltid blir väldigt glad och uppspelt när han får träffa honom tittade bara upp och sa hej för att sedan somna om igen. Fredag den 23:e Nu fick vi svaret Edvin hade fått lunginflammation och hade en sänka på 240!!! Inte konstigt att killen mådde så dåligt. Antibiotika sattes in omedelbart och redan på fredagen mådde han lite bättre. Men han verkade väldigt ledsen och arg framför allt på oss föräldrar. Det var tufft! Lördag den 24:e VÄNDNINGEN! På lördagen kom äntligen lillebror och mormor ner för att vara med oss några dagar. Vi var nog båda två lite oroliga för det här mötet. Skulle Edvin orka träffa sin vilda lillebror just nu? Och hur skulle Love reagera när han fick se en väldigt medtagen Edvin med en massa slangar i sig? Men den oron var obefogad När Love kom in i rummet sken Edvin upp som en sol! Första riktiga leendet sen operationen Vilken lycka! Edvins kommentar; Jag behöver ingen doktorsmedicin det räcker med Love Loves vistelse innebar mest glädje. Men när lillebror gjorde sina tokigheter och Edvin inte kunde hålla sig för skratt, gjorde det så ont i såret att skrattet oftast övergick till gråt. Måndag den 26:e PERMIS Vi lämnade avdelningen en stund tog med oss en rullstol och gick ut på stan. Mysigt! På kvällen var det dags för besök igen. Leif och Monica kom på en fika och den här gången var Edvin betydligt piggare. Onsdag den 28:e UTSKRIVNING Torsdag den 29:e HEMGÅNG Äntligen!!! 11.25 satt vi på tåget och lämnade Lund för den här gången och vi hoppas det dröjer lång, lång tid innan vi måste åka ner dit igen!!! TACK. Dr. Jens för att du lagade Edvins hjärta för tredje gången. Det kändes tryggt att lämna honom i dina händer. All fantastisk och professionell personal på Biva och avd 67 på BUS i Lund som hjälpte och stöttade både Edvin och oss föräldrar under vistelsen hos er. Mormor och morfar som tog hand om lillebror Love och som dessutom kom ner och hälsade på oss. Till Håkan med familj som tog hand om vår hund Dizzy (trots att det innebar att vi nu kanske måste köpa katt). Till sist TACK Alla vänner som följt oss på olika sätt. Ni är guld värda!!! Familjen Koldrup 7

Trippen Eurodisney 8 till i Paris! Ring, riiing, riiiing. En envis telefonsignal får mig att vakna upp ur den sköna förmiddagsluren i soffan. Med håret spretande åt alla håll, koftan invirad runt mig och yrvakna, grusiga ögon som inte riktigt kan lokalisera sig letar jag efter signalerna som inte vill ge sig, leda mig till telefonen. Yes, naturligtvis inte där den ska ligga men jag hittade den i alla fall efter mycket om och men. Tack och lov! Mina tankar börjar genast snurra då jag ser att det är okänt nummer och undrar om det har hänt något i skolan. Med bankande hjärta tar jag telefonen och svarar med en röst som inte riktigt heller vaknat ur soffdvalan och liknar mer en rosslig whiskeyröst än mig själv. Personen i andra ändan funderar säkert på vad jag är för kuf. En glad trevlig kvinnlig röst tar sin ton i andra änden: Hej, jag heter Margareta och ringer från Stiftelsen Min Stora Dag! Ni har en son, Filip som blivit nominerad för att få förverkliga sin önskedröm. Plötsligt känns det som om jag fått en hink vatten över huvudet, vaknar till på ett litet kick, harklar mig och måste fråga om igen. Har jag verkligen hört rätt! Jodå, det hade jag. HJÄLP!!! Tusen frågor börjar genast snurra i huvudet. Hur gör man nu? Vad ville Filip göra? Vad får han göra? Klarar han av det? Får alla i familjen följa med? Huset, alla djuren, vem ska sköta dem? Gud, hjälp! Mer klarvaken har jag nog inte kunnat bli så fort som denna gång. Efter att ha pratat med Margareta lite och hon förklarat hur vi ska gå tillväga, väntar jag ivrigt på sega minuter och timmar att övriga familjen ska komma hem. Bomben släppte jag under middagen, när alla satt samlade. Gissa vilket liv det blev, vem hade nu tid att äta!!! Efter att nyhetens behag fått lagt sig lite och Filip fått fundera göra så började alla frågor, oroligheter och undringar igen. Klarar han av att resa, Vi? och var? Till vanligheten så leder våra utflykter oftast till läkarbesök av någon underlig anledning. Efter att ha vänt in och ut på alla frågor, pratat med Filip om hans önskan, bollat med olika läkare och läkarundersökningar, hjälp från Margareta på Min Stora dag så får vi tummen upp! Klart Filip ska genomföra det här, det kommer att gå bra. Resan, då? Jo, Filips önskan var Eurodisney i Paris Så med 14 resväskor och inräkning av 8 personer börjar vi med orden: Har vi fått med oss allt? drar vi sedan med tåget en solig och varm fredag eftermiddag i maj ner till Arlanda för övernattning då flyget till Paris inte ska gå förrän kl.06.40 följande morgon. Alla Filips intyg och mediciner har vi med i handbagaget. Samt två extra sondmål ifall det skulle bli någon försening eller hända något annat på någon av flygplatserna. Allt annat som han behöver ha med sig fördelar vi i allas resväskor av säkerhetsskäl. Kl.04.00 stiger vi upp på lördagsmorgonen, och efter en rejäl frukost tar vi bussen in till terminalen och det väntande flyget. Vi flyger med Air France, får frukost på planet och tittar ivrigt ut i det fina vädret medan flygresan tar oss längre och längre bort från Sverige. Efter 2,5 timmar landar vi på Fransk mark och med en väntande taxi och fullt bagage tar vi oss ut till Disneys Newport Bay Club. Vid hotellets entré så får alla skanna igenom sina väskor innan man får ta dem med in på hotellet för incheckning, en säkerhetsåtgärd för alla resenärer. Det visar sig senare att även vid in och utpassage till parkerna röntgas alla väskor och vi får passera metalldetektorer. Barnen får en varm välkomnande kram av Långben som kommer förbi vid entrén innan vi tar hissen upp till våra rum. Vi hinner lagom pusta ut när telefonen på rummet ringer och vår franska hjälp Anne-Françoise från Min Stora Dag i Frankrike undrar om resan gått bra. Vi beslutar oss för att möta upp henne nere i foajén och när vi anländer möts vi av en leende och underbart trevlig kramande Anne-Françoise som får all vår oro att försvinna på ett litet kick. Vi följs åt för lite gemensam lunch och överenskommer att hon ska att vara med oss under första dagen och ge oss lite tips på sevärdheter och göromål innan besök i Eurodisney parkerna. Hon ger Filip ett kuvert med en halsbricka en Blue badget som ger honom samt alla i familjen förtur till allt vad karuseller och åkattraktioner heter under våra 3 besöks dagar. Alla är vi helt lyriska av det vi får vara med om under första dagen och Filip är mer än nöjd över att få stå i centrum med sin visande bricka. Köerna är upp till 1,5 timme långa till många attraktioner och medan andra får vänta på sin tur går vi bakvägen till det Filip och vi vill se. Känns väldigt konstigt att bara gå förbi alla som köar. Det är så otroligt stort att vi bara hann med den ena parken under första dagen och den andra dagen beslutar vi oss för att börja besöka park nummer två. Denna dag får vi klara oss utan Anne som barnen börjat kalla henne men som har telefonkontakt med oss under hela dagen. Parken består av en uppbyggd studiostad och det är som att kliva in i en filmsaga. Halva dagen tillbringar vi där innan vi måste bege oss tillbaka till första parken. Filip har nämligen fått en liten speciell personlig present av Eurodisney som han ska få. Med spänning kliver vi in i Cityhall som receptionen i parken heter. En svensktalande tjej kommer och tar emot, åh vad skönt att få tala svenska efter all Svengelska och Frengelska. Hon tar oss in till ett rum där Filip får träffa sin favorit Långben. Det blev en trevlig stund med många glada skratt och fotograferande till max. Efter att ha haft en otroligt rolig dag avslutar vi den med en nattlig ljusshow då Eurodisney Paris firar 20 års jubileum. Av säkert hundratusen får vi äran att sitta nästan längst fram för att se den på nära håll. Kl. 23.00 drar det igång och i den varma 20-gradiga vårkvällen sitter vi som klistrade framför något som inte går att beskriva med ord. I nästan 2,5 timme får vi följa alla figurer som gör olika saker i alla Disneys filmer. 9

FLÄTAT JULHJÄRTA Flätat julhjärta Klipp ut de olika delarna. Vik vid den utmarkerade Klipp ut de olika delarna. Vik vid vita den mittlinjen. utmarkerade Klipp sedan vita mittlinjen. vid de andra Klipp vita sedan linjerna vid de andra vita linjerna (alltså inte (alltså där du inte vikt). där Fläta du vikt). ihop de Fläta olika ihop remsorna. de olika remsorna. Varannan utanför och varannan innanför. Varannan Klistra fast utanför hängaren och varannan på hjärtats innanför. insida. Klistra fast hängaren på hjärtats insida. Det är ljus i alla dess former, fyrverkerier och vatten. Helt makalöst, vackert och bra gjort Dag 3 blir vår sista dag på Eurodisney och Filip valde att gå in en sista gång i Disneyparken där de allra bästa attraktionerna fanns och efter lunch blev det dags att resa vidare med taxi in mot huvudstaden där vi bokat hotell för två nätter till, samt besök till Eiffeltornet och Triumfbågen. Anne-Françoise möter oss vid hotellet när vi anlänt och vi tar gemensam färd till Eiffeltornet efter att ha checkat in vårt bagage. Hon ser till att vi även slipper köa och vänta där och vi får gå förbi alla köande för att åka hiss upp i tornet. Hon guidar oss, visar och berättar om kringliggande byggnader. Efter besöket tar vi oss till en liten restaurang en bit bort och avnjuter en efterlängtad ljuvligt god middag. På sena eftermiddagen börjar de flesta av oss känna av den intensiva resan så det blir tidig kväller för att orka med dagen efter. Vår sista heldag är vi åter utan Anne och tack vare hennes hjälp dagen innan då vi gått igenom kartor, hur man åker tunnelbana och bra resmål tar vi oss in mer centralt, besöker Triumfbågen och vandrar längs Champs De Elysée. Att resa med Filip har gått över förväntan. Han klarade av flygningen utan större fadäser. Vi hade ett halvt apotek med oss med massor av extra mediciner för säkerhets skull, men klarade oss utan att använda dem. Tack och lov. Vi såg till att ha alla hans mediciner i handbagaget av säkerhetsskäl med all information om hans sjukdomar, läkarintyg samtliga skrivna på Engelska, och godkänt att ha hans sond samt 2 sondmål med på flyget. Resterande sondmål portionerade vi ut i allas väskor ifall någon skulle fastna i tullen och bli kvar någon dag extra. Den franska säkerhetskontrollen gjorde det svårt för Filip att med sin port-au-cat komma igenom. Den otrevliga säkerhetspersonalen verkade inte fatta varken skriven eller talad engelska. Vi blev omringade av ca 10 st som gapade åt oss, slet i kläderna och vilt viftandes diskuterade tills en överordnad dök upp som fattade engelska. Vi hade ju hört att fransmän var otrevliga och vägrar prata engelska men vår upplevelse i Paris är att de flesta var hjälpsamma och försökte hjälpa oss trots våra brister i engelska och franska språket men avslutningen på flygplatsen visade att det fanns riktigt otrevliga fransmän. En annan sak att tänka på är att ha kontanter. Fransk taxi tar bara undantagsfall kort.vi har haft en lärorik, kul och underbar vistelse i Paris. Ett stort tack till Min Stora Dag, Lions och alla närstående som hjälpt oss att genomföra detta, vi hade inte klarat detta utan er hjälp. Familjen Söderlund Kvällen ägnar vi åt att analysera vår resa och alla är mer än nöjda om än trötta då det varit 5 intensiva men otroligt roliga dagar samt orden, det här måste vi göra om igen 10 Copyright JULMYS.SE Får skrivas ut, kopieras och användas för eget bruk! 11

VACTERL-shop Alla beställningar kan göras genom kontakt med Weronika på weronika@vacterl.com om inget annat anges vid respektive vara. OBS! Frakt tillkommer på samtliga varor. T-shirt Denna T-shirt finns i storlekarna S, M, L och XL både med färgtryck och i gråskala. De har dock inte blivit riktigt i gråskala, så en del skiftar åt grå/blå/grönt och en del åt rosa/lila. Dessa med feltryck säljes naturligtvis till en lite billigare penning. Pris i Färgtryck 120:-/st. Pris i Gråskala 100:-/st. VACTERL-smycket Det fina smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson tel. 0224-306 61 och kostar 120:-/st. Smycket är i silver och inkluderar en kedja och finns i två varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21mm. Smycket är tillverkat av Örjan Persson på Kyrbydalens Fingjuteri. Kylskåpsmagnet En kylskåpsmagnet med fakta om Vacterl och dess bokstäver. Storleken är 8,5 cm bred och 5 cm hög. Perfekt som gåva. Pris 20:-/st. Klistermärke Ett mycket sött och enkelt klistermärke i storleken 4,5 cm brett och 5,5 cm högt. Bra klister som fäster på de flesta underlag utan bekymmer. Pris 5:-/st. VACTERLFÖRENINGEN c/o Söderlund Kvarnbro 14 775 96 Krylbo 1 www.vacterl.com